Themenstarter
- Beitritt
- 12.02.10
- Beiträge
- 2
Hallo, ich hoffe das ich hier jemanden finde der mir helfen kann.
Ich bin männlich 28 Jahre alt und komme aus St.Gallen.
Bei mir wurde 2006 eine "milde" Form von Morbus Wilson Diagnostiziert.
Ich leide seit 2006 unter Angstzuständen, Generalisierte Angststörung und Panikattacken. Eigentlich ist alles besser geworden, ausser das ich an extremen Verspannungen am Nacken und Schultern leide und das ich in Stresssituationen unter einem extremen Blähbauch leide.
Zur Zeit habe ich starke Angst das die Muskelprobleme ect vom MW sind und das es noch schlimmer wird und das lässt mir keine Ruhe mehr.
Ich wurde von 2006 bis 2010 mit D-Penicilamin 600mg behandelt und habe es dann einfach abgesetzt weil ich nicht glaubte ein MW zu haben. Nach weiteren Untersuchungen hat sich der Verdacht das ich MW habe erhärtet und seit 2012 nehme ich wieder 600mg D-Penicilamin.
Ich würde gerne wissen ob MW oder D-Pinicilamin solche Probleme auslösen kann? Und ob sich das wieder bessert unter der Therapie?
Ich werde von einem Gastroenterologe betreut mit monatlicher Blutabnahme und Gesprächen. Dieser Arzt hält mit meinem Fall immer wieder Rücksprache mit dem MW Spezialisten in Zürich und einen bekannten aus Österreich(habe leider die Namen vergessen). Trotzdem habe ich ab und zu das Gefühl das meine Therapie nicht ausreichend ist. Irre ich mich?
Ich hatte folgende Untersuchungen:
-2 Leberbiopsien
-Neurologische Abklärung ( es folgt eine weitere im nächsten Monat)
-Kardiologische Abklärung
-Rheumatologische Abklärung
-Augenarzt ( Kornealring)
-Genetische Untersuchung auf MW
-MRI vom Hirn und Thorax
-Viele Utraschalle von Leber und inneren Organen
-Darm und Magenspiegelung
-Schluckröngten
ect
Ist das Ausreichend für eine sicher MW Diagnose?
Ausser der Leberbiopsie (Kupfer), Magenspiegelung (Reflux), grenzwertige Milzvergrösserung (12cm), Lebersteatose war alles ohne Befund.
Meine Werte:
-Leberkupfer 262 ug/g Trockengewicht bei der 2 Biopsie erheblich weniger Kupfer, aber immer noch zu viel.
-Coeruloplasmin 0.18 g/l
-Serumkupfer 12.5 (Norm 13-22)
-Urinkupfer 0.72 (Norm <0.79)
-Genetisch keine Mutation nachweisbar
Blutwerte:
Natrium 139 mmol/l
Kalium 4.2 mmol/l
Harnstoff 2.4 mmol/l
Creatinin 90 umol/l
Harnsäure 486 umol/l
Bilirubin gesamt 18 umol/l
AST 35 U/l
ALT 81 U/l
ALP 65 U/l
GGT 73 U/l
LDH 205 U/l
CK 201 U/l
Albumin (chem.) 46.1 g/l
CRP 7 mg/l
Caeruloplasmin 0.24 g/l
TSH (Dxl) 1.45 mU/l
Kupfer 13.6 umol/l
Urinsammlung 3800ml/d
Kupfer im Urin/24h 0.8 umol/d
Hämatokrit 0.498
Hämoglobin 172 g/l
Erythrozyten 5.9 T/l
Leukozyten 6.1 G/l
Thrombozyten 221G/l
MCHC 345 g/l
MCH 29 pg
MCV 84 fl
RDW 39 fl
MPV 10.2 fl
Lymphozytenzahl 2.0 G/l
Granulozytenzahl 3.2 G/l
Neurophile 51.7 %
Lymphozyten 32.2%
Monozyten 11.9%
Eosinophile 3.9%
Basophile 0.3 %
Vielleicht kann ja jemand mit den Werten etwas anfangen und mir Tipps geben wie ich weiter verfahren soll.
Vielen Dank, entschuldigt das es so lang wurde.
Liebe Grüsse
Ich bin männlich 28 Jahre alt und komme aus St.Gallen.
Bei mir wurde 2006 eine "milde" Form von Morbus Wilson Diagnostiziert.
Ich leide seit 2006 unter Angstzuständen, Generalisierte Angststörung und Panikattacken. Eigentlich ist alles besser geworden, ausser das ich an extremen Verspannungen am Nacken und Schultern leide und das ich in Stresssituationen unter einem extremen Blähbauch leide.
Zur Zeit habe ich starke Angst das die Muskelprobleme ect vom MW sind und das es noch schlimmer wird und das lässt mir keine Ruhe mehr.
Ich wurde von 2006 bis 2010 mit D-Penicilamin 600mg behandelt und habe es dann einfach abgesetzt weil ich nicht glaubte ein MW zu haben. Nach weiteren Untersuchungen hat sich der Verdacht das ich MW habe erhärtet und seit 2012 nehme ich wieder 600mg D-Penicilamin.
Ich würde gerne wissen ob MW oder D-Pinicilamin solche Probleme auslösen kann? Und ob sich das wieder bessert unter der Therapie?
Ich werde von einem Gastroenterologe betreut mit monatlicher Blutabnahme und Gesprächen. Dieser Arzt hält mit meinem Fall immer wieder Rücksprache mit dem MW Spezialisten in Zürich und einen bekannten aus Österreich(habe leider die Namen vergessen). Trotzdem habe ich ab und zu das Gefühl das meine Therapie nicht ausreichend ist. Irre ich mich?
Ich hatte folgende Untersuchungen:
-2 Leberbiopsien
-Neurologische Abklärung ( es folgt eine weitere im nächsten Monat)
-Kardiologische Abklärung
-Rheumatologische Abklärung
-Augenarzt ( Kornealring)
-Genetische Untersuchung auf MW
-MRI vom Hirn und Thorax
-Viele Utraschalle von Leber und inneren Organen
-Darm und Magenspiegelung
-Schluckröngten
ect
Ist das Ausreichend für eine sicher MW Diagnose?
Ausser der Leberbiopsie (Kupfer), Magenspiegelung (Reflux), grenzwertige Milzvergrösserung (12cm), Lebersteatose war alles ohne Befund.
Meine Werte:
-Leberkupfer 262 ug/g Trockengewicht bei der 2 Biopsie erheblich weniger Kupfer, aber immer noch zu viel.
-Coeruloplasmin 0.18 g/l
-Serumkupfer 12.5 (Norm 13-22)
-Urinkupfer 0.72 (Norm <0.79)
-Genetisch keine Mutation nachweisbar
Blutwerte:
Natrium 139 mmol/l
Kalium 4.2 mmol/l
Harnstoff 2.4 mmol/l
Creatinin 90 umol/l
Harnsäure 486 umol/l
Bilirubin gesamt 18 umol/l
AST 35 U/l
ALT 81 U/l
ALP 65 U/l
GGT 73 U/l
LDH 205 U/l
CK 201 U/l
Albumin (chem.) 46.1 g/l
CRP 7 mg/l
Caeruloplasmin 0.24 g/l
TSH (Dxl) 1.45 mU/l
Kupfer 13.6 umol/l
Urinsammlung 3800ml/d
Kupfer im Urin/24h 0.8 umol/d
Hämatokrit 0.498
Hämoglobin 172 g/l
Erythrozyten 5.9 T/l
Leukozyten 6.1 G/l
Thrombozyten 221G/l
MCHC 345 g/l
MCH 29 pg
MCV 84 fl
RDW 39 fl
MPV 10.2 fl
Lymphozytenzahl 2.0 G/l
Granulozytenzahl 3.2 G/l
Neurophile 51.7 %
Lymphozyten 32.2%
Monozyten 11.9%
Eosinophile 3.9%
Basophile 0.3 %
Vielleicht kann ja jemand mit den Werten etwas anfangen und mir Tipps geben wie ich weiter verfahren soll.
Vielen Dank, entschuldigt das es so lang wurde.
Liebe Grüsse