Coeruloplasmin beim Hausarzt bestimmen lassen?

Hallo Catlady,

wegen des Referenzbereichs beim Coeruloplasmin:
Manche Labore haben bei Männern einen niedrigeren Referenzbereich. Wenn das Labor hier zwischen Männern und Frauen unterscheiden sollte, sollte erkennbar sein, ob der für Frauen angewendet wurde. Manchmal passiert es, dass Labore nicht extra eingeben, dass man eine Frau ist.

Wegen der Werte für Kupfer und Coeruloplasmin:
Sie liegen zwar im Normbereich, aber im unteren Normbereich, d. h. sind daher nicht unverdächtig, wenn es um MW geht.
Ich weiß von Patienten, da liegen beide Werte im Normbereich und da war nur das Leberkupfer (sehr) hoch.

Besser wäre es gewesen, wenn das Labor den sonst üblichen Normbereich hat.
Ich habe im April ein Labor gefunden, das denselben Normwert wie Deines hat:

https://www.zlm-essen.de/images/klinischechemie_ref.pdf
Irgendwo auf deren Internetseite fand ich im April 2012 folgenden Hinweis:
"Die neuen Werte wurden im Rahmen einer Studie unseres Testherstellers an einem Kollektiv von 500 gesunden Probanden zwischen 20 und 70 Jahren erhoben. Sie berücksichtigen die unterschiedliche Affinität der Test-Antikörper zu Kupfer-freien und dem mit Kupfer beladenen Protein."
Ich schrieb das Labor an und wies darauf hin, dass die Dunkelziffer beim MW bei 66 % liegt und unter den angeblich gesunden Probanden auch unerkannte MW-Fälle sein können. Und die hätten dann ein niedriges Coeruloplasmin. Ebenso können noch mehr Genträger für MW unter den Probanden sein, denn Genträger gibt es bedeutend mehr als MW-Fälle. Und auch Genträger haben ein relativ niedriges Coeruloplasmin. Da man solche Probanden aber nicht aussortieren kann, verfälschen die dann automatisch den Normbereich nach unten.
Leider habe ich den Laborleiter damals nicht zurückgerufen, der mit mir telefonisch sprechen wollte. Es kam gerade die Diagnose des Karzinoids dazwischen und mir war dann diese Frage nicht mehr so wichtig.
Man hat noch dazu nur 500 (sehr wenig) gesunde Probanden untersucht.

D. h. ich würde Dir raten, den alten Normbereich von 20 bis 60 bei Deiner Betrachtung im Kopfe zu behalten. Wenn Du an eine Uniklinik gehst, haben die vermutlich noch die alten Normbereiche und würden Deine Werte danach beurteilen.
Danach wäre Dein Wert leicht erniedrigt.

Je länger jemand unbehandelt ist, umso höher ist das Kupfer, d. h. dann ist das Kupfer schon öfters im Normbereich.
Und das Coeruloplasmin ist beim MW, wenn die Leber entzündet bzw. geschädigt ist, auch öfters normal.

Also ich würde anhand dieser Werte überhaupt nicht entwarnen, was MW angeht. Als Genträgerin würde ich Dich mit diesen Werten schon betrachten und ob Du MW hast, das könnte sein. D. h. man muss da sicher noch weitere Werte bestimmen und weiter untersuchen (evtl. auch Genuntersuchung?).

Das freie Kupfer ist auch erhöht:
Es liegt nach der Formel bei rd. 22, wenn ich mich nicht verrechnet habe und wäre damit auch etwas erhöht.
Mit diesem freien Kupfer hast Du bestimmt auch keinen Kupfermangel.

Generell steigt das Kupfer bei Lebererkrankungen und wenn die erniedrigte CHE wegen der Leber erniedrigt ist, dann ist Kupfermangel unwahrscheinlich. Es gibt auch andere Lebererkrankungen, die den Kupfergehalt der Leber erhöhen. Doch die Erhöhung ist meist deutlich niedriger als beim MW.

Wenn das Ferritin nun plötzlich deutlich höher ist, so könnte dies ein Hinweis darauf sein, dass es von einer Entzündung oder einem Infekt noch erhöht ist. Ferritin ist ein akute-Phase-Protein wie CRP und Coeruloplasmin.
Ferritin steigt wie Coeruloplasmin und Kupfer bei Entzündungen und Infekten an, d. h. dann wäre Kupfer und Coeruloplasmin vielleicht sonst auch niedriger.

Auch das wäre ein Argument dafür, diese Werte nochmals bestimmen zu lassen.

ANA:
Beim MW sind sie oft leicht erhöht.


Harndrang:
Du hast die häufigsten Ursachen schon ins Auge gefaßt.

Nimmst Du evtl. Vitamin D (und evtl. Calcium) ein oder hast Du zuviel davon aus anderen Gründen?
Ein Vitamin D-Überschuss soll auch zu vermehrtem Wasserlassen führen und zu anderen Störungen.
Auch Muskelschwäche gehört meines Wissens dazu.

Ich habe leider zur Zeit fast keine Zeit hier regelmäßig reinzuschauen. Daher habe ich Deinen vorletzten Beitrag noch nicht richtig gelesen.

Gruß
margie
 
wundermittel
Hallo Catlady,

noch ein Nachtrag zu den Normwerten.
Hier habe ich eine englischsprachige Fundstelle, die das Coeruloplasmin mit 20 bis 45 als Normbereich angibt und das Kupfer mit 75 bis 145.
Ceruloplasmin

Das Labor Limbach Heidelberg gibt den Normwert für Kupfer sogar mit 80 bis 155 an (ich setze das Komma "flexibel", d. h. nehme in Gedanken die Umrechnung auf die Einheit Deines Labors vor).
Das Coeruloplasmin hat dort den Normwert von 20 bis 60, also den am meisen verbreiteten.
Leistungsverzeichnis

Beim Kupfer liegst Du sogar unterhalb des Normwertes des Labor Limbach und ebenso beim Coeruloplasmin.

Je nach Labor würdest Du also mit Deinen Werten im unteren Normbereich liegen oder darunter.
Und wenn, wie ich bereits oben schrieb, das Ferritin aus Gründen einer (vielleicht unbemerkten) Entzündung angestiegen ist, wären davon auch Coeruloplasmin und Kupfer betroffen, d. h. sie könnten sonst noch niedriger sein.

Gruß
margie
 
Hallo margie

Und wieder mal...keine eindeutigen Ergebnisse, immer grenzwertig, hier und da.
Ich glaub ich habe jetzt mittlerweile scho mehr als 10 grenzwertige Laborwerte wo der Referenzbereich relativ groß gefasst ist und trotzdem fall ich überall gerade noch rein, siehe Kalium, Schilddrüsenwerte etc...
Klar kann nicht alles schön mittig liegen aber gewisse Bereiche sind dann schon irgendwie "auffällig" und passen auch teils ins Bild.
Manchmal kommt es mir echt so vor als ob da jemand bewusst verhindern will dass ich eine Diagnose bekomme und ewig so mit mir dahinexperimentieren kann, bzw keine Befunde und weitere Untersuchungen erfolgen. Und dann "erwische" ich auch immer noch die "eindeutigsten" Referenzbereiche dazu...
Dann kann ich mich noch überall rechtfertigen, bei meiner Betreuerin am Amt zb, weil ich wegen meiner körperlichen Verfassung momentan nicht Vollzeit arbeitsfähig bin. Ich habe echt Existenzängste dass sie mir irgendwann das Geld streicht weil keine klaren Befunde für die verminderte Arbeitsfähigkeit vorliegen.
Sobald derartige Dinge noch eintreten sollten bevor ich einen passenden Teilzeitjob gefunden habe bzw eine Diagnose und Behandlung, muss ich sowieso auf einer härteren Schiene fahren und wenn ich mich freiwillig in die Klapse einliefern lasse....
Setze jetzt auch schon viel Hoffnung in die Nuklearmedizin, ich hoffe die können mir wenigstens bei der SD helfen mit den Erschöpfungszuständen, Müdigkeit etc...
Außerdem will ich auch mal wieder wissen wie es sich anfühlt jung und fit zu sein und noch was aus meinem Leben machen (sowohl in privater als auch in beruflicher Hinsicht)

Denke aber dass der Umgang mit grenzwertigen oder leicht abweichenden Werten auch für die Ärzte nicht so leicht sein wird, bzw oft hört man ja dass sie auch bei leichten Abweichungen noch nicht wirklich was tun. Das ist alles so eine Grenze zwischen krank und gesund.

Wenn ich jetzt einen anderen Referenzbereich von 20 beim Cp und 80 beim Kupfer gehabt hätte, hätte der Doc vielleicht auch nix weiter getan wegen dem einen Flöckchen weniger. Er ist zwar ein ganz Netter aber naja...

Und andererseits müsste der Kupferstoffwechsel mit einem Cp von 19 ja eigentlich noch so funktionieren dass keine größeren Probleme entstehen, also vielleicht ist es ja wirklich in Ordnung und der Doc hat recht.

Wegen der Formel: Ich hab heute mal probeweise ein wenig rumgerechnet und komme zum Teil auch bei höheren Normwerten für Cp und Cu auf freies Kupfer, nur wie bewertet man das dann zB wenn einer jetzt wirklich Kupfermangel hat oder einen MW mit sehr niedrigem Serumkupfer (da kommt ja dann auch falsch hohes oder falsch niedriges freies Kupfer heraus)?
Die Leute mit Mangel haben ja auch Cp und Cu niedrig, wenn ich mich nicht irre. Ich weiß jetzt aber nicht was der außer Müdigkeit, Pigmentstörungen,etc noch so alles verursacht und ob auch Oberbauchprobleme dabei sein können...gefunden hab ich zu dem letzten Punkt nichts aber viele der anderen Symptome können sowohl bei Überladung als auch bei Mangel vorkommen (ist iwie ähnlich wie bei Eisen..)

Genträgerin könnte schon sehr gut möglich sein, vielleicht haben die wirklich so eine Tendenz zu eher niedrigen Werten. Ich vermute ja eh schon dass ich Hämochromatose Genträgerin sein könnte bzw (auch) andere Leute in der Familie.

Ich weiß ja nicht wie deine Werte für Cp aussahen als du so um die 25 warst und welche Symptome du damals so hattest, aber ich weiß auch nicht wie alt du jetzt bist und bei der endgültigen Diagnose warst (frage auch nicht so gerne jemanden nach dem Alter).
Aber ich hab halt mal gelesen dass du relativ spät diagnostiziert wurdest.
Wenn ich also nur Genträgerin bin oder eine mildere Form von MW habe wie du, würde ich rein theoretisch die nächsten 10-20 Jahre nicht dran sterben und es würde wohl auch nichts Lebensbedrohliches eintreten, wenn ich derweil nicht diagnostiziert werde. Als Genträgerin wohl schon gar nicht.
Die eingeschränkte Lebensqualität und das langsame Fortschreiten der Krankheit darf man da aber auch nicht vergessen, falls ich sie überhaupt habe.
Oder es kann natürlich auch sein dass ich MW gar nicht habe sondern was anderes, ist ja alles sehr schwammig und die Chance es nicht zu haben ist rein statistisch doch noch viel größer als es zu haben.

Oh mann das ist alles so kompliziert, leider habe ich jetzt schon längere Zeit gehäuft alle möglichen Symptome die zu einem Leberschaden passen würden...es ist wirklich so gut wie alles dabei, außer die wirklich schlimmen Symptome wie Wasser im Bauch, Erbrechen, Gelbsucht, Appetitlosigkeit (hab oft eher das Gefühl ich muss ständig Energie nachschaufeln)

Zum Glück sind die GOT/GPT niedrig und die Thrombozyten liegen zwischen 200 000 und 300 000, die Leukos eher hochnormal, das rote Blutbild auch super, einzig und allein was darauf hinweisen könnte sind eben viele der Symptome, das Aussehen der Fingernägel (häufig anscheinend bei Fibrose,Zirrhose) und die Cholinesterase in der unteren Norm. Ansonsten weist ja nix im Blutbild darauf hin was ja auch wieder gut ist, weil ein Leberschaden ist ja nicht gerade eine Lappalie.
Aber wer weiß, vielleicht kann ja zB die Schilddrüse ein bisschen auch die Funktion der Leber beeinflussen wenn man eine Unterfunktion hat und die Ursache liegt da.

Angeblich kann heller weicher Stuhl neben der Pankreas auch was mit der Leber, dem Darm oder der Galle zu tun haben, also laut Recherchen via Google.

Ferritin: CRP lass ich oft gar nicht mehr mitbestimmen weil das bei mir irgendwie nicht wirklich was bringt, selbst einmal als ich schwerst erkältet Blut abgenommen bekommen habe, war der Wert unter 0,1. Er war bisher immer unter 0,1 und noch nicht mal auf 0,2 oder 0,5.
Ferritin könnte theoretisch innerhalb von mehr als einem Monat ja auch von selber ansteigen, also dass jetzt mehr Eisen da ist als vorher. Klar kann eine Entzündung das machen aber bei mir ist ja nie wirklich eine feststellbar. Ob ein Infekt (Schnupfen,Husten) der auch schon vorbei war bei der BE sowas hinkriegt, naja ich weiß nicht, und ob die anderen Werte da immer mitmachen (sinkt Ceruloplasmin nicht bei Entzündungen? und Kupfer steigt). CRP tuts auf jedenfall nie und würde bei mir wahrscheinlich nicht mal ansteigen wenn ich eine Lungenentzündung hätte.

Zu ANA: Ich hatte ja auch schon ein paar Symptome vom Lupus (sagt dir sicher auch was), wenn auch eher mild und nur wenige davon. Die Müdigkeit und gelegentlichen Knochenschmerzen in den Fingern würden ja jetzt dazupassen, aber wenn im Falle eines MW selbst ein Lupus unsicher ist, na dann gute Nacht. Dann wüsste ich nicht einmal ob ich Lupus jetzt habe oder nicht wenn die ANA Werte jetzt erhöht sein würden. Auf jedenfall möchte ich es dann aber zur Sicherheit schon behandelt haben, weil wenn ANA hoch ist werden die doch hoffentlich wenigstens mal was tun.
ANA war bei mir bisher zweimal negativ und einmal waren einige Antikörper vorhanden, wenn zum Glück auch noch weit genug weg vom Grenzwert.

-Harndrang: Calcium nehme ich nicht ein, liegt auch sehr schön mittig in meinem Blutbild.

Allerdings habe ich heute noch auf verschiedensten Websiten weitere Ursachen gefunden neben Diabetes, Herz und Nieren: ADH Mangel (antidiuretisches Hormon)- Diabetes insipidus, Hyperaldosteronismus, Schilddrüsenüberfunktion, Hypokaliämie ,Begleitsymptom bei Migräne, Lebensmittelintoleranzen und Leberprobleme

Weil Kalium ja schon niedrig bei mir lag und bei Migräne bin ich sowieso ständig am Klo, hab ich mir vorhin Kalium plus Magnesium Tabletten besorgt.Kann aber jetzt noch nicht wirklich viel sagen weil eigentlich hat sich das mit den Harndrang im Moment auch von selbst wieder stark verbessert.
Mit Kalium sollte man aber vorsichtig sein, ist ja gottseidank auch recht niedrig dosiert und ich werde in Zukunft jetzt mehr Mineralwasser statt Leitungswasser trinken und viel Bananen essen.

Ich werde Morbus Wilson sicherheitshalber im Auge behalten, im Moment möchte ich mich aber einfach nicht lächerlich machen bei den Ärzten und an mein eigenes Budget muss ich ja auch noch denken.
Vielleicht werde ich die Werte in ein bis zwei Jahren wieder neu bestimmen lassen und ich muss ja sowieso noch paar andere Untersuchungen jetzt machen (Schilddrüse und Autoimmunerkrankungen) und werde dich auch auf dem Laufenden halten was da rausgekommen ist (auch wenns mit MW jetzt nix zu tun hat)

Finde es super dass du immer so gut auf mich eingehst (auch wenn meine Texte immer ewig lange werden) und ich schreibe echt gerne mit dir (war früher schon so) :fans:

PS: Ich kämpfe grade ein wenig mit mir ob ich nicht sicherheitshalber Zink einnehmen sollte, zumindest für längere Zeit jetzt und dann vor der nächsten Bestimmung früh genug absetzten damit die Werte auch nicht verfälscht werden (vielleicht so um die 30 mg pro Tag, wäre ja besser wie nix), andererseits hätt ich dann aber ein Problem wenns jetzt wirklich auch ein Cu Mangel sein könnte weil dann sackt Cu noch mehr ab. Kupfer trau ich mir irgendwie so auf Probe nicht ganz nehmen (hab heute Präparate gesehen mit 500ug), weil wenn ich auf Eisen schon mit Leberschmerzen etc reagiert habe, Kupfer ist ja noch gefährlicher als Eisen. Will ja nicht schon wieder Dummheiten machen die ich im Nachhinein bereue...
 
naturheilkunde
hab noch was vergessen:

Von Männern und Frauen stand nichts dabei beim Ceruloplasmin, anscheinend gibts bei den Männern aber noch niedrigere Referenzbereiche, obwohl die meisten gehen schon von 20-60, da hast du vollkommen recht. Vielleicht sind die meinen ja veraltet oder aber auch umgekehrt.
Nach oben ists ja gar ein Unterschied von 15 mg/dl und angeblich haben Jugendliche bis 20 sogar eher höhere Werte, so ab 25. Aus dem Alter fall ich aber jetzt schon einige Jährchen raus, bin also schon im "normalen mittleren Alter" angekommen.

Ich habe auch gelesen dass Ceruloplasmin auch mit dem Eisenstoffwechsel was zu tun hat und auch Ferroxidase heißt.Bei mir liegt ja auch Eisen ungebunden hoch vor, also scheinen sich meine Metalle sehr "wohl" in Freiheit zu fühlen, was mein Körper aber sicherlich eher weniger toll findet. Zu Eisenstoffwechselstörungen finde ich jedoch nur Hämochromatose, Malabsorption/Eisenmangel, Aceruloplasmie und sideroplastische Anämie.(bei den beiden hat man aber überall zu hohes Ferritin und eine Anämie)

Ferritin ist im Vergleich um ca 60 ug/l gestiegen, das ist ja glaub ich jetzt gar nicht mal soviel wie bei akuten Phase Reaktionen so üblich ist...
 
Hallo Catlady,

ich schreibe meine Antworten mit kursiver Schrift wieder hinter Deinen Text, sonst vergesse ich einiges:
Vorab will ich sagen, dass Du m. E. einen Fehler machst, wenn Du glaubst, eine Krankheit nur dann zu haben, wenn die Laborwerte außerhalb des Normbereichs liegen. Umgekehrt kann man auch gesund sein, wenn die Laborwerte mal nicht normal sind.
Du bist zu "laborwertegläubig".

Um die Diagnose "M. Wilson" auszusprechen, muss ein Arzt einige Befunde wie ein Puzzle zusammen setzen. Da kann man oft nicht sagen, wenn der eine Wert normal ist, schließt das einen M. Wilson aus.

Du hast m. E. eine akute-Phase-Reaktion gehabt. Weiteres Indiz dafür: Die Leukozyten an der oberen Grenze.
Akute-Phase-Reaktionen können natürlich unterschiedlich ausfallen, je nachdem zu welchem Zeitpunkt einer Entzündung Du bestimmte Werte bestimmst.
Wenn ein Infekt oder eine Entzündung am abklingen sind, sind die Laborwerte natürlich schon weitaus weniger auffällig als wenn der Infekt seinen Höhepunkt erreicht hat.
Bei mir sind Leukozyten, die über 6000 liegen, schon auffällig in Richtung Infekt. Damit liegen sie noch deutlich innerhalb des Normbereichs von 10000. Ich hatte gerade bei der letzten Blutentnahme, wo ich noch ein wenig erkältet war, Leukozyten von 6500. Die waren noch etwas erhöht, weil ich sonst immer Leukozyten zwischen 4000 und 5400 habe.

So nun zu Deinem Text:

Und wieder mal...keine eindeutigen Ergebnisse, immer grenzwertig, hier und da.
Ich glaub ich habe jetzt mittlerweile scho mehr als 10 grenzwertige Laborwerte wo der Referenzbereich relativ groß gefasst ist und trotzdem fall ich überall gerade noch rein, siehe Kalium, Schilddrüsenwerte etc...
Kalium ist ein sehr empfindlicher Wert, der ansteigt, wenn das Blut nicht sofort untersucht wird.

Klar kann nicht alles schön mittig liegen aber gewisse Bereiche sind dann schon irgendwie "auffällig" und passen auch teils ins Bild.
Manchmal kommt es mir echt so vor als ob da jemand bewusst verhindern will dass ich eine Diagnose bekomme und ewig so mit mir dahinexperimentieren kann, bzw keine Befunde und weitere Untersuchungen erfolgen. Und dann "erwische" ich auch immer noch die "eindeutigsten" Referenzbereiche dazu...
Dann kann ich mich noch überall rechtfertigen, bei meiner Betreuerin am Amt zb, weil ich wegen meiner körperlichen Verfassung momentan nicht Vollzeit arbeitsfähig bin. Ich habe echt Existenzängste dass sie mir irgendwann das Geld streicht weil keine klaren Befunde für die verminderte Arbeitsfähigkeit vorliegen.
Sobald derartige Dinge noch eintreten sollten bevor ich einen passenden Teilzeitjob gefunden habe bzw eine Diagnose und Behandlung, muss ich sowieso auf einer härteren Schiene fahren und wenn ich mich freiwillig in die Klapse einliefern lasse....
Setze jetzt auch schon viel Hoffnung in die Nuklearmedizin, ich hoffe die können mir wenigstens bei der SD helfen mit den Erschöpfungszuständen, Müdigkeit etc...
Erschöpfung und Müdigkeit sind aber auch bei Lebererkrankungen typisch.

Außerdem will ich auch mal wieder wissen wie es sich anfühlt jung und fit zu sein und noch was aus meinem Leben machen (sowohl in privater als auch in beruflicher Hinsicht)
Kann ich verstehen, geht mir auch so.

Denke aber dass der Umgang mit grenzwertigen oder leicht abweichenden Werten auch für die Ärzte nicht so leicht sein wird, bzw oft hört man ja dass sie auch bei leichten Abweichungen noch nicht wirklich was tun. Das ist alles so eine Grenze zwischen krank und gesund.

Wenn ich jetzt einen anderen Referenzbereich von 20 beim Cp und 80 beim Kupfer gehabt hätte, hätte der Doc vielleicht auch nix weiter getan wegen dem einen Flöckchen weniger. Er ist zwar ein ganz Netter aber naja...
Ein Arzt, der keine Erfahrung mit MW hat, wird mit diesen Werten Dir sicher keine MW-diagnose geben. Ich hatte auch mal ein grenzwertiges Cp, ca 8 Jahre bevor ich selbst den MW-Verdacht hatte. Der Arzt meinte damals, ich werde wohl keinen MW haben. Es war ein mw-unerfahrener Gastroenterologe.


Und andererseits müsste der Kupferstoffwechsel mit einem Cp von 19 ja eigentlich noch so funktionieren dass keine größeren Probleme entstehen, also vielleicht ist es ja wirklich in Ordnung und der Doc hat recht.
Du kannst diesen einzelnen Cp -Wert nicht für repräsentativ nehmen. Ich vermute, dass es bei einem anderen Labor und vielleicht zu einem anderen Zeitpunkt (d. h. absolut infektfrei) anders ausfallen könnte.
Ich gehe davon aus, dass die MW-Fälle, die erst im Erwachsenenalter diagnostiziert werden, keine extrem niedrigen Cp-Werte haben können. Wäre das Cp z. B. unter 5, dann hätte die Leber vermutlich schon mit 15 Jahren versagt.
D. h. Erwachsene haben vermutlich einen milderen MW mit nicht ganz so krassen Laborwerten und dementsprechend schwieriger ist es, die Diagnose zu stellen.
Daher wäre vielleicht wirklich der Gentest sinnvoll in der Hoffnung, dass man bei Dir die Mutationen findet, wenn Du einen MW hast.

Wegen der Formel: Ich hab heute mal probeweise ein wenig rumgerechnet und komme zum Teil auch bei höheren Normwerten für Cp und Cu auf freies Kupfer, nur wie bewertet man das dann zB wenn einer jetzt wirklich Kupfermangel hat oder einen MW mit sehr niedrigem Serumkupfer (da kommt ja dann auch falsch hohes oder falsch niedriges freies Kupfer heraus)?
Ich würde einen Kupfermangel für extremst selten halten. Die häufigsten Mineralstoffmängel sind Eisenmangel, Zinkmangel, evtl. noch Magnesium- und Kaliummangel. Kupfermangel gehört statistisch nicht dazu. Wenn Deine Leber krank ist, hast Du auch keinen Kupfermangel, weil Leberkrankheiten stets zu einem Kupferüberschuss führen sollen.




Die Leute mit Mangel haben ja auch Cp und Cu niedrig, wenn ich mich nicht irre. Ich weiß jetzt aber nicht was der außer Müdigkeit, Pigmentstörungen,etc noch so alles verursacht und ob auch Oberbauchprobleme dabei sein können...gefunden hab ich zu dem letzten Punkt nichts aber viele der anderen Symptome können sowohl bei Überladung als auch bei Mangel vorkommen (ist iwie ähnlich wie bei Eisen..)
Ich habe noch nichts dazu gefunden, ob man mit Kupfermangel ein niedriges oder ein hohes Cp hat. Mir würde einleuchten, dass man dann ein hohes Cp hat. Je mehr Cp (Cp transportiert das Kupfer aus dem Körper), umso mehr wird Kupfer ausgeschieden, würde ich vermuten.

Genträgerin könnte schon sehr gut möglich sein, vielleicht haben die wirklich so eine Tendenz zu eher niedrigen Werten. Ich vermute ja eh schon dass ich Hämochromatose Genträgerin sein könnte bzw (auch) andere Leute in der Familie.
Beides wäre auch denkbar.

Ich weiß ja nicht wie deine Werte für Cp aussahen als du so um die 25 warst und welche Symptome du damals so hattest, aber ich weiß auch nicht wie alt du jetzt bist und bei der endgültigen Diagnose warst (frage auch nicht so gerne jemanden nach dem Alter).
Mein erstes Cp wurde mit 38 Jahren bestimmt. Ich bin jetzt 54 Jahre alt.
Mit 47 Jahren bestand ich auf der Leberbiopsie zur Bestimmung des Leberkupfers.
Ab ca. 18 Jahren hatte ich enorme Schlafstörungen und wurde immer nervöser. Erst ab ca. 32 Jahren kamen noch neurologische Störungen dazu, etwa dass ich bei Aufregung anfing, zu zittern. Und ein paar Jahre danach bemerkte ich die Koordinationsstörungen.

Aber ich hab halt mal gelesen dass du relativ spät diagnostiziert wurdest.
Wenn ich also nur Genträgerin bin oder eine mildere Form von MW habe wie du, würde ich rein theoretisch die nächsten 10-20 Jahre nicht dran sterben und es würde wohl auch nichts Lebensbedrohliches eintreten, wenn ich derweil nicht diagnostiziert werde. Als Genträgerin wohl schon gar nicht.
Aber Du würdest vermutlich wie ich berufsunfähig werden und es würde sich einiges verschlimmern. Aus meiner Erfahrung heraus rate ich niemandem, die Diagnose aufzuschieben.
Man bereut es hinterher.
Die eingeschränkte Lebensqualität und das langsame Fortschreiten der Krankheit darf man da aber auch nicht vergessen, falls ich sie überhaupt habe.
Eben...
Oder es kann natürlich auch sein dass ich MW gar nicht habe sondern was anderes, ist ja alles sehr schwammig und die Chance es nicht zu haben ist rein statistisch doch noch viel größer als es zu haben.
Du gehörst in einer Uniklinik mal richtig untersucht. Bei niedergelassenen Ärzten ist das vermutlich viel schwieriger. Man kann auch da mal Glück haben und einen guten Arzt finden. Natürlich kann man auch in einer Uniklinik an den falschen Arzt geraten.
Ich würde in eine MW - Ambulanz gehen.


Oh mann das ist alles so kompliziert, leider habe ich jetzt schon längere Zeit gehäuft alle möglichen Symptome die zu einem Leberschaden passen würden...es ist wirklich so gut wie alles dabei, außer die wirklich schlimmen Symptome wie Wasser im Bauch, Erbrechen, Gelbsucht, Appetitlosigkeit (hab oft eher das Gefühl ich muss ständig Energie nachschaufeln)
Ich muss auch viel essen, weil mir die Energie oft fehlt. Vermutlich verstoffwechselt man mit Leberproblemen nicht alles. Oder aber das Pankreas ist auch nicht ganz gesund (was bei MW vorkommen soll).

Zum Glück sind die GOT/GPT niedrig und die Thrombozyten liegen zwischen 200 000 und 300 000, die Leukos eher hochnormal, das rote Blutbild auch super, einzig und allein was darauf hinweisen könnte sind eben viele der Symptome, das Aussehen der Fingernägel (häufig anscheinend bei Fibrose,Zirrhose) und die Cholinesterase in der unteren Norm. Ansonsten weist ja nix im Blutbild darauf hin was ja auch wieder gut ist, weil ein Leberschaden ist ja nicht gerade eine Lappalie.
Ja, so wie Deine Werte sind, soll es noch mehr MW-Patienten geben. Nicht alle haben auffällige Leberwerte.
Aber wer weiß, vielleicht kann ja zB die Schilddrüse ein bisschen auch die Funktion der Leber beeinflussen wenn man eine Unterfunktion hat und die Ursache liegt da.

Angeblich kann heller weicher Stuhl neben der Pankreas auch was mit der Leber, dem Darm oder der Galle zu tun haben, also laut Recherchen via Google.

Ferritin: CRP lass ich oft gar nicht mehr mitbestimmen weil das bei mir irgendwie nicht wirklich was bringt, selbst einmal als ich schwerst erkältet Blut abgenommen bekommen habe, war der Wert unter 0,1. Er war bisher immer unter 0,1 und noch nicht mal auf 0,2 oder 0,5.
Ist bei mir auch so. Das CRP ist bei mir nur ganz selten mal erhöht. Als ich eine akute und sehr schwere Pankreatitis hatte, war es erhöht.
Mein Verdacht ist, dass die akute-Phase-Proteine generell beim MW niedriger ausfallen und dann die Anstiege langsamer erfolgen.

Ferritin könnte theoretisch innerhalb von mehr als einem Monat ja auch von selber ansteigen, also dass jetzt mehr Eisen da ist als vorher. Klar kann eine Entzündung das machen aber bei mir ist ja nie wirklich eine feststellbar. Ob ein Infekt (Schnupfen,Husten) der auch schon vorbei war bei der BE sowas hinkriegt, naja ich weiß nicht, und ob die anderen Werte da immer mitmachen (sinkt Ceruloplasmin nicht bei Entzündungen? und Kupfer steigt). CRP tuts auf jedenfall nie und würde bei mir wahrscheinlich nicht mal ansteigen wenn ich eine Lungenentzündung hätte.
Coeruloplasmin steigt bei Entzündungen, ganz sicher.

Zu ANA: Ich hatte ja auch schon ein paar Symptome vom Lupus (sagt dir sicher auch was), wenn auch eher mild und nur wenige davon. Die Müdigkeit und gelegentlichen Knochenschmerzen in den Fingern würden ja jetzt dazupassen, aber wenn im Falle eines MW selbst ein Lupus unsicher ist, na dann gute Nacht. Dann wüsste ich nicht einmal ob ich Lupus jetzt habe oder nicht wenn die ANA Werte jetzt erhöht sein würden. Auf jedenfall möchte ich es dann aber zur Sicherheit schon behandelt haben, weil wenn ANA hoch ist werden die doch hoffentlich wenigstens mal was tun.
ANA war bei mir bisher zweimal negativ und einmal waren einige Antikörper vorhanden, wenn zum Glück auch noch weit genug weg vom Grenzwert.
Ich glaube, bei einem echten Lupus hast Du deutlich hohe ANA-Werte. Beim MW sind sie manchmal leicht erhöht. Aus der Höhe der Werte kann man sicher schon ablesen, ob ein Lupus in Betracht kommt.

-Harndrang: Calcium nehme ich nicht ein, liegt auch sehr schön mittig in meinem Blutbild.
Und auch kein Vitamin D?
Vielleicht googelst Du mal, ob es andere Gründe gibt für ein erhöhtes Vitamin D und ob die bei Dir in Betracht kämen. Wenn ja, würde ich Vitamin D mal bestimmen lassen. Ist es erhöht, obwohl Du nichts einnimmst, so wäre das zu klären.
Du gehst doch sicher nicht oft unters Solarium? Dann könnte ich mir ein hohes Vitamin D vorstellen.

Allerdings habe ich heute noch auf verschiedensten Websiten weitere Ursachen gefunden neben Diabetes, Herz und Nieren: ADH Mangel (antidiuretisches Hormon)- Diabetes insipidus, Hyperaldosteronismus, Schilddrüsenüberfunktion, Hypokaliämie ,Begleitsymptom bei Migräne, Lebensmittelintoleranzen und Leberprobleme
Ja, das sind schon viele unterschiedliche Ursachen.
Hypokaliämie wäre beim MW nicht untypisch. Kalium sollte in einer Klinik oder im Labor direkt abgenommen werden. Beim Hausarzt fällt es oft falsch hoch aus, weil der es oft nicht rechtzeitig zentrifugiert und dann oft nicht abpippetiert.

Weil Kalium ja schon niedrig bei mir lag und bei Migräne bin ich sowieso ständig am Klo, hab ich mir vorhin Kalium plus Magnesium Tabletten besorgt.Kann aber jetzt noch nicht wirklich viel sagen weil eigentlich hat sich das mit den Harndrang im Moment auch von selbst wieder stark verbessert.
Mit Kalium sollte man aber vorsichtig sein, ist ja gottseidank auch recht niedrig dosiert und ich werde in Zukunft jetzt mehr Mineralwasser statt Leitungswasser trinken und viel Bananen essen.
Hast Du also doch einen Kaliummangel. Ich nehme Präparate wie Trophicard Köhler (sehr niedrig dosiert) und Tromcardin complex, weil ich auch nicht überdosieren will.

Ich werde Morbus Wilson sicherheitshalber im Auge behalten, im Moment möchte ich mich aber einfach nicht lächerlich machen bei den Ärzten und an mein eigenes Budget muss ich ja auch noch denken.
Vielleicht werde ich die Werte in ein bis zwei Jahren wieder neu bestimmen lassen und ich muss ja sowieso noch paar andere Untersuchungen jetzt machen (Schilddrüse und Autoimmunerkrankungen) und werde dich auch auf dem Laufenden halten was da rausgekommen ist (auch wenns mit MW jetzt nix zu tun hat)

Finde es super dass du immer so gut auf mich eingehst (auch wenn meine Texte immer ewig lange werden) und ich schreibe echt gerne mit dir (war früher schon so) :fans:

PS: Ich kämpfe grade ein wenig mit mir ob ich nicht sicherheitshalber Zink einnehmen sollte, zumindest für längere Zeit jetzt und dann vor der nächsten Bestimmung früh genug absetzten damit die Werte auch nicht verfälscht werden (vielleicht so um die 30 mg pro Tag, wäre ja besser wie nix), andererseits hätt ich dann aber ein Problem wenns jetzt wirklich auch ein Cu Mangel sein könnte weil dann sackt Cu noch mehr ab. Kupfer trau ich mir irgendwie so auf Probe nicht ganz nehmen (hab heute Präparate gesehen mit 500ug), weil wenn ich auf Eisen schon mit Leberschmerzen etc reagiert habe, Kupfer ist ja noch gefährlicher als Eisen. Will ja nicht schon wieder Dummheiten machen die ich im Nachhinein bereue...
Zink einnehmen und für die Diagnostik absetzen, das kann schiefgehen.
Es wird bei MW-Patienten nämlich gewarnt, dass diese ihre Zinktherapie abbrechen, weil es dann immer wieder zu plötzlichem Leberversagen und akuter Hämolyse kam.
Ob das auch bei niedrig dosierter Zinktherapie denkbar ist, weiß ich nicht. Zink soll monatelang nach dem Absetzen das Urinkupfer senken, schrieb der amerikanische MW-Arzt G. Brewer in seinem Buch.


Dein 2. Beitrag:
Von Männern und Frauen stand nichts dabei beim Ceruloplasmin, anscheinend gibts bei den Männern aber noch niedrigere Referenzbereiche, obwohl die meisten gehen schon von 20-60, da hast du vollkommen recht. Vielleicht sind die meinen ja veraltet oder aber auch umgekehrt.
Nach oben ists ja gar ein Unterschied von 15 mg/dl und angeblich haben Jugendliche bis 20 sogar eher höhere Werte, so ab 25. Aus dem Alter fall ich aber jetzt schon einige Jährchen raus, bin also schon im "normalen mittleren Alter" angekommen.
Wie alt bist Du denn? Schon über 25 Jahre?
Cp soll ansteigen mit dem Alter, habe ich vor Tagen gelesen. Ebenso soll es bei Fettstoffwechselstörungen ansteigen, d. h. Übergewichtige haben ein höheres Cp und Metformin (Mittel gegen Diabetes) soll Cp senken können - auch dies las ich in den letzten Tagen in einer Doktorarbeit über Cp.

Ich habe auch gelesen dass Ceruloplasmin auch mit dem Eisenstoffwechsel was zu tun hat und auch Ferroxidase heißt.Bei mir liegt ja auch Eisen ungebunden hoch vor, also scheinen sich meine Metalle sehr "wohl" in Freiheit zu fühlen, was mein Körper aber sicherlich eher weniger toll findet. Zu Eisenstoffwechselstörungen finde ich jedoch nur Hämochromatose, Malabsorption/Eisenmangel, Aceruloplasmie und sideroplastische Anämie.(bei den beiden hat man aber überall zu hohes Ferritin und eine Anämie)
Habe ich auch gelesen. Aber genaues weiß ich dazu nicht.

Ferritin ist im Vergleich um ca 60 ug/l gestiegen, das ist ja glaub ich jetzt gar nicht mal soviel wie bei akuten Phase Reaktionen so üblich ist...
Wenn der Infekt schon am Abklingen war, so ist der Ferritin-Wert dann nicht mehr so hoch, als wenn Ferritin bestimmt wird, wenn der Infekt am Heftigsten ist.

Gruß
Margie

PS: Leider fehlt mir derzeit die Zeit, noch ausführlicher zu antworten.
 
Hallo margie

Ich weiß man soll nicht so laborwertgläubig sein, das versuche ich ja auch irgendwie, nur wenn man sich nicht gesund fühlt haben die grenzwertigen Werte sicher mehr Bedeutung als würde man sich gesund fühlen. Vermute ich zumindest.
Irgendwie gefallen mir die Werte auch rein "optisch" oft mehr oder weniger gut, bei vielen grenzwertigen Werten ist es aber oft wirklich schon so dass ich die Symptome der dazugehörigen "Unter- oder Überfunktion" bereits habe.Und das auch schon bevor ich die Laborwerte gekannt habe.
Wieder anderes passt gar nicht dazu.

Es soll aber auch Organe geben die nicht so komplex sind und wo man anhand gewisser Laborwerte und Ultraschalluntersuchungen schon sagen kann, das funktioniert zu 99 pro normal.
Am komplexesten weiß ich halt dass das Gehirn ist.
Bei meinem MRT im Kreiskrankenhaus vor fast drei Jahren sagte man dass es unauffällig war.

Wahrscheinlich gibt es ja auch individuelle Wohlfühl- oder Normwerte und manchmal muss man auch Stoffwechsel, Alter, Geschlecht und Statur im Zusammenhang damit sehen.

-Leukozyten: Das ist bei mir so ein Wert der schon immer so zwischen 7500 und 9000 lag, also eher im oberen Normbereich, da brauch ich nicht einmal einen Infekt zu haben oder vorher gehabt zu haben. Natürlich können auch chronische Infektionen, Pilze oder Stoffwechselprobleme sowas machen, aber es kann für mich auch ganz normal sein dass sie immer in so einem Bereich liegen oder ich hab vielleicht wirklich irgendwo einen kleinen "Schmarotzer".
Wenn das nicht der Fall ist denke ich mittlerweile eher dass dieser Wert für mich okey ist, auch wenn eher hochnormal. Bei der aktuellen Untersuchung wurden die Leuko aber nicht mitbestimmt.
CRP verhält sich wie gesagt bei mir ja auch immer im nicht messbaren Bereich, die Senkung ist in der ersten Stunde meistens so bei 5-7 und in der zweiten zwischen 10 und 20.

-Ferritin: Vielleicht hat es wirklich noch eine kleine "Nachreaktion" auf die Erkältung gezeigt, könnte aber auch sein dass wie gesagt jetzt mehr Eisen im Speicher ist bzw der vor eineinhalb Monaten ermittelte Wert von 36 ein Laborfehler war.

Du hast ja am Beispiel Kalium schon geschrieben, wenn es in der Praxis nicht richtig abgenommen und sofort richtig behandelt wird dass es ansteigen könnte. Ob bei Ferritin und den Kupferwerten sowas auch so schnell passieren kann, weißt du wahrscheinlich jetzt auch nicht. Ich zumindest nicht.

-Ceruloplasmin: Da hab ich wohl was verwechselt, also ist es doch ein Akute Phase Protein was ansteigt, gibt ja auch welche die sinken...
Das Dilemma an der Geschichte ist jetzt nur dass es somit sowohl falsch hoch als auch falsch niedrig sein könnte, falsch hoch vielleicht wenn der Schnupfen noch nachgewirkt hat, falsch niedrig weil ich doch einige Tage zuvor Vitamin C genommen habe wegen der Erkältung (hab dann gar nicht mehr dran gedacht dass es die Werte beeinflusst, laut Recherchen wirkt es aber nur auf Cp und nicht auf Kupfer, bei der Menge gibt es auch verschiedene Meinungen dazu....)

Habe glaub ich halt auch wo gelesen dass das Cp bei Babys und Kleinkindern niedrigere Werte hat und später dann eher höhere und wenn man älter wird wieder niedrigere. Könnte aber auch sein dass ich gerade was verwechsle.

Übergewicht habe ich nicht, bin eher ein Fliegengewicht aber falle laut BMI noch in den Normbereich hinein. Besonders groß bin ich jetzt auch nicht.

Ich bin 25 und bei mir begann auch vieles mit 18, einige Dinge davon ganz radikal und schnell (Kreislaufbeschwerden, Herzrasen, erhöhter Energiebedarf), andere haben sich eher langsamer eingeschlichen. Vermutlich war damals ein Mitauslöser dass ich mit Rauchen angefangen habe.
ADHS-Symptome u.ä. Probleme, und dass ich etwas nervöser bin habe ich schon seit der Kindheit, Migräne seit der Pubertät und meine ganze Symptomgeschichte die ich hier immer wieder beschrieben habe seit ich 18 bin. Muss aber sagen dass vieles immer wieder variiert und seit einem Jahr dominiert auf der körperlichen Ebene eben die aktuell beschriebene Symptomatik. Die Koordinationsprobleme werden zum Teil schlechter, manche bleiben unverändert.

Zb heute beim Einkaufen hab ich mich wieder total geschämt, hab mich irgendwie verwirrt gefühlt, dann an der Kasse hätte ich beinahe die Waren einer anderen Kundin bezahlt und beim Einräumen in die Tasche tat ich mir auch schwer, zu allem Übel bekam ich auch noch einen ungewollten Grinseanfall (passiert mir auch öfters) und wollte dann nur noch raus. Natürlich haben mich dann wieder alle so dämlich angeglotzt.....

Bei Aufregung zittern tu ich auch öfters, aber so zittern ohne grund wäre mir nie aufgefallen.

Natürlich will ich nicht arbeitsunfähig sein mit 35 oder so, bin es im Moment ja auch zum Teil und das reicht mir schon. Nicht nur wegen dem Stress beim Amt und dass man weniger verdient, sondern auch weil gewisse Berufe die ich gerne ausüben möchte nicht möglich sind mit Teilzeit.

Wann hattest du das erste Mal intensiver die Druckgefühle im Oberbauch, mit welchem Alter (sorry bin vielleicht ein wenig zu neugierig)?

Und sinkt das Ceruloplasmin eigentlich mit Fortschreiten der Krankheit in der Regel noch weiter? (also mal abgesehen von Störfaktoren)

-Lupus: Wenn die ANA Werte mal wirklich erhöht oder an der Grenze zum auffälligen sind, sind werde ich da wohl schon eine Diagnostik bekommen, wenn sie negativ sind oder eher niedrig lass ich sie halt weiter beobachten, so einmal pro Jahr. Denn Lupus kann auch sehr krass sein und manche haben innerhalb von ein bis zwei Jahren ein Nierenversagen mit Gelenkszerstörung und allem drum und dran, wenn es nicht behandelt wird und der Verlauf schwer und akut ist. Gibt aber da auch viele verschiedene Formen und Verläufe und Schweregrade.

Ich würde ja gerne in eine MW oder Leberambulanz gehen zur genaueren Abklärung, aber das kann ich vergessen mit den Werten und ohne Hausarzt der da weiterforschen möchte. Geschweige den hab ich ihm ja nicht mal gesagt dass ich die Werte wegen MW Verdacht bestimmen lassen habe, wollte mich ja nicht lächerlich machen.
Außerdem bin ich noch dazu Kassenpatientin und unser Gesundheitssystem ist auch nicht gerade so spezifisch ausgerichtet, und es geht vor allem nur ums Sparen.

Ich kann also im Moment nicht mehr tun als die Werte einmal pro Jahr (auch auf Eigenkosten, kostet bei uns angeblich 45 Euro die zwei Werte) bestimmen zu lassen, vielleicht kann ich ja auch mal direkt das Labor anschreiben ob ich es auch vor Ort machen lassen kann. Dann muss ich mich nicht immer bei den Hausärzten blamieren und rechtfertigen. Hab ja jetzt Name und Anschrift vom Labor.

Wegen dem Zink überlege ich noch, weil wenn ich so eine Menge von 30 oder 40 mg nehme und so ca. 3, 4 Monate vor der nächsten Untersuchung langsam ausschleiche, geht es vielleicht auch gar nicht schief. Muss ich dann selber abwägen, bin eigentlich ein Mensch der ohne sichere Bestätigung von einem Mangel oder Überschuss nie mehr als den Tagesbedarf von was zuführt (Ausnahme B Vitamine bzw bei Krankheit Vitamin C)

Tromcardin habe ich auch gekauft. ;) nehme das gleiche Mg und Kaliumpräparat wie du. Hab mich schlussendlich dafür entschieden weil die anderen Produkte hatten zuviel anderes Zeugs wieder drinnen.

Noch eine Frage zum Schluss: Stimmt das jetzt mit dem Kupfergehalt in der Schokolade oder ist das eher ein Mythos?

lg catlady ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Catlady,

ich schreibe wieder kursiv meine Antworten bzw. das, was mir einfällt hinter Deinen Text.
Was ich noch erwähnen wollte, ist, dass ich im Alter von ca. 38 Jahren auch 2 Kupferwerte hatte, die Deinem vergleichbar waren. Mein Coeruloplasmin war damals bei 20 (den einzigen Wert, den ich von damals kannte).
Das Kupfer ist dann aber sehr deutlich gestiegen und im Jahr, wo ich die Diagnostik forcierte, hatte ich ständig Werte, die über 120 lagen. Somit hatte ich ein sehr hohes freies Kupfer, da das Coeruloplasmin meist zwischen 18 und 24 lag.
Unbehandelt steigt das Kupfer im Laufe der Zeit. Bei mir hat das gepasst.


Ich weiß man soll nicht so laborwertgläubig sein, das versuche ich ja auch irgendwie, nur wenn man sich nicht gesund fühlt haben die grenzwertigen Werte sicher mehr Bedeutung als würde man sich gesund fühlen. Vermute ich zumindest.
Irgendwie gefallen mir die Werte auch rein "optisch" oft mehr oder weniger gut, bei vielen grenzwertigen Werten ist es aber oft wirklich schon so dass ich die Symptome der dazugehörigen "Unter- oder Überfunktion" bereits habe.Und das auch schon bevor ich die Laborwerte gekannt habe.
Wieder anderes passt gar nicht dazu.
Ich hatte den Eindruck, dass Du, nur weil Kupfer und Coeruloplasmin in dem vom Labor definierten Normbereich liegen, glaubst, dass damit ein MW völlig unmöglich ist.
Ich habe, wie gesagt, Zweifel, ob der Normbereich beim Coeruloplasmin so stimmt. Und beim Normbereich vom Kupfer gibt es je nach Labor auch etwas abweichende Normbereiche.


Es soll aber auch Organe geben die nicht so komplex sind und wo man anhand gewisser Laborwerte und Ultraschalluntersuchungen schon sagen kann, das funktioniert zu 99 pro normal.
Am komplexesten weiß ich halt dass das Gehirn ist.
Bei meinem MRT im Kreiskrankenhaus vor fast drei Jahren sagte man dass es unauffällig war.
Zum MRT des Gehirns noch folgender Hinweis:
Die typischen Veränderungen, die ein MW dort machen kann, können nicht alle Radiologen richtig interpretieren.
Wenn es um MW geht, sollte man ein MRT stets einem mw-erfahrenen Neurologen zeigen.
Die hiesigen Neurologen klagen alle darüber, dass viele Radiologen nicht die typischen Veränderungen erkennen würden, die ein MW macht.
Daher muss ein Normalbefund beim MRT nicht heißen, dass man einen MW nicht hat.
Außerdem korrelieren oft die MRT-Befunde des Gehirns nicht mit den Beschwerden.
Es gibt noch die Möglichkeit, das Gehirn mit einer transkraniellen Doppleruntersuchung untersuchen zu lassen. Das machen nur sehr wenige Neurologen an Unikliniken. Man kann z. B. damit erkennen, ob in den Basalganglien im Gehirn Veränderungen sind. Bei mir sind dort Veränderungen... Die Basalganglien sind beim MW am häufigsten betroffen und die Veränderungen dort erklären wohl auch meine Ataxie.




Wahrscheinlich gibt es ja auch individuelle Wohlfühl- oder Normwerte und manchmal muss man auch Stoffwechsel, Alter, Geschlecht und Statur im Zusammenhang damit sehen.

-Leukozyten: Das ist bei mir so ein Wert der schon immer so zwischen 7500 und 9000 lag, also eher im oberen Normbereich, da brauch ich nicht einmal einen Infekt zu haben oder vorher gehabt zu haben. Natürlich können auch chronische Infektionen, Pilze oder Stoffwechselprobleme sowas machen, aber es kann für mich auch ganz normal sein dass sie immer in so einem Bereich liegen oder ich hab vielleicht wirklich irgendwo einen kleinen "Schmarotzer".
Wenn das nicht der Fall ist denke ich mittlerweile eher dass dieser Wert für mich okey ist, auch wenn eher hochnormal. Bei der aktuellen Untersuchung wurden die Leuko aber nicht mitbestimmt.
Merkwürdig, mir sind Deine Leukozyten etwas zu hoch.
Vielleicht hast Du wirklich ein chronisches Problem, das das erklärt.
Aber es wird schwierig sein, einen Arzt zu finden, der danach sucht. Denn (fast) jeder Arzt wird sagen: Was wollen Sie? Normal ist doch normal...

CRP verhält sich wie gesagt bei mir ja auch immer im nicht messbaren Bereich, die Senkung ist in der ersten Stunde meistens so bei 5-7 und in der zweiten zwischen 10 und 20.
Interessant ist, dass mein CRP sich ähnlich wie Deines verhält. Ob das etwas zu bedeuten hat?

-Ferritin: Vielleicht hat es wirklich noch eine kleine "Nachreaktion" auf die Erkältung gezeigt, könnte aber auch sein dass wie gesagt jetzt mehr Eisen im Speicher ist bzw der vor eineinhalb Monaten ermittelte Wert von 36 ein Laborfehler war.
Schwer zu sagen, woran es lag. Eine Möglichkeit wäre eben, dass es noch als Reaktion auf den abgelaufenen Infekt erhöht war. Vielleicht hat es aber auch einen anderen Grund.

Du hast ja am Beispiel Kalium schon geschrieben, wenn es in der Praxis nicht richtig abgenommen und sofort richtig behandelt wird dass es ansteigen könnte. Ob bei Ferritin und den Kupferwerten sowas auch so schnell passieren kann, weißt du wahrscheinlich jetzt auch nicht. Ich zumindest nicht.
Zum Kalium noch folgender Hinweis:
Wenn im Rahmen eines MW der Wert nicht stimmt, kann dies daran liegen, dass man eine tubuläre Nierenfunktionsstörung hat. Dabei verliert man über den Urin Calcium, Phosphat, Kalium, Aminosäuren und noch ein paar andere Substanzen.
Sind bei Dir die Eiweiße eher niedrig?
Wenn ja, könnte das auch ein Hinweis auf die Leber sein. Wenn Du Vegetarier bist, sind die Eiweiße auch nicht ganz so hoch.


-Ceruloplasmin: Da hab ich wohl was verwechselt, also ist es doch ein Akute Phase Protein was ansteigt, gibt ja auch welche die sinken...
Das Dilemma an der Geschichte ist jetzt nur dass es somit sowohl falsch hoch als auch falsch niedrig sein könnte, falsch hoch vielleicht wenn der Schnupfen noch nachgewirkt hat, falsch niedrig weil ich doch einige Tage zuvor Vitamin C genommen habe wegen der Erkältung (hab dann gar nicht mehr dran gedacht dass es die Werte beeinflusst, laut Recherchen wirkt es aber nur auf Cp und nicht auf Kupfer, bei der Menge gibt es auch verschiedene Meinungen dazu....)
Vitamin C wird doch sofort wieder ausgeschieden, d. h. wenn die Einnahme Tage zurück lag, würde ich da keine Beeinflussung erwarten. Viel eher könnte es dann sein, dass das Cp von einem Mangel an Vitamin C höher ausgefallen ist, falls Du in den 24 Stunden vor der Messung nicht viel Vitamin C über die Nahrung aufgenommen hast.

Habe glaub ich halt auch wo gelesen dass das Cp bei Babys und Kleinkindern niedrigere Werte hat und später dann eher höhere und wenn man älter wird wieder niedrigere. Könnte aber auch sein dass ich gerade was verwechsle.
Bei den Normwerten von Kindern kenne ich mich nicht aus.
Jedenfalls sollen die Cp-Werte im Alter steigen. Da Cp ein Protein ist und da auch andere Proteine wie manche Gerinnungswerte im Alter höher werden, würde das für mich zusammenpassen.

Übergewicht habe ich nicht, bin eher ein Fliegengewicht aber falle laut BMI noch in den Normbereich hinein. Besonders groß bin ich jetzt auch nicht.
In Deinem Alter war ich auch noch eher untergewichtig. Das hat sich aber leider geändert. Ich passe nun schon in Größe 42 bis 44 rein, d. h. ich wiege zuviel.


Ich bin 25 und bei mir begann auch vieles mit 18, einige Dinge davon ganz radikal und schnell (Kreislaufbeschwerden, Herzrasen, erhöhter Energiebedarf), andere haben sich eher langsamer eingeschlichen. Vermutlich war damals ein Mitauslöser dass ich mit Rauchen angefangen habe.
ADHS-Symptome u.ä. Probleme, und dass ich etwas nervöser bin habe ich schon seit der Kindheit, Migräne seit der Pubertät und meine ganze Symptomgeschichte die ich hier immer wieder beschrieben habe seit ich 18 bin. Muss aber sagen dass vieles immer wieder variiert und seit einem Jahr dominiert auf der körperlichen Ebene eben die aktuell beschriebene Symptomatik. Die Koordinationsprobleme werden zum Teil schlechter, manche bleiben unverändert.
Die Symptome von ADHS habe ich sicher auch bzw. hatte ich wohl auch. Ich war früher extrem nervös und unruhig. Ich glaube, es ist ein wenig weniger geworden. Doch falle ich damit immer noch auf, wenn ich nicht aufpasse.
Es gab schon Menschen, die sagten, sie würden es in meiner Nähe nicht aushalten, so unruhig und nervös wäre ich. Das gibt einem schon zu denken.


Zb heute beim Einkaufen hab ich mich wieder total geschämt, hab mich irgendwie verwirrt gefühlt, dann an der Kasse hätte ich beinahe die Waren einer anderen Kundin bezahlt und beim Einräumen in die Tasche tat ich mir auch schwer, zu allem Übel bekam ich auch noch einen ungewollten Grinseanfall (passiert mir auch öfters) und wollte dann nur noch raus. Natürlich haben mich dann wieder alle so dämlich angeglotzt.....
Ja, solche Zustände kenne ich auch bei mir. Ich stehe auch manchmal richtig neben mir.
Was mir gutgetan hat, ist, dass ich seit ca. 2009 mich vegetarisch ernähre. Ich glaube, dass tierisches Eiweiß für Leberkranke wirklich eines der größten Gifte ist. Es fördert die Fäulnisbakterien im Darm und es fördert die Entstehung von Ammoniak. Letzeres führt zu der sog. hepatischen Enzephalopathie.
Ich kann klarer denken, seitdem ich kein Fleisch mehr esse.
Ich esse aber dennoch noch Milchprodukte, denn ganz ohne Eiweiß funktioniert der Körper auch nicht.

Bei Aufregung zittern tu ich auch öfters, aber so zittern ohne grund wäre mir nie aufgefallen.

Natürlich will ich nicht arbeitsunfähig sein mit 35 oder so, bin es im Moment ja auch zum Teil und das reicht mir schon. Nicht nur wegen dem Stress beim Amt und dass man weniger verdient, sondern auch weil gewisse Berufe die ich gerne ausüben möchte nicht möglich sind mit Teilzeit.

Wann hattest du das erste Mal intensiver die Druckgefühle im Oberbauch, mit welchem Alter (sorry bin vielleicht ein wenig zu neugierig)?
Oh, das kann ich mit Bestimmtheit gar nicht mehr genau sagen. Ich glaube, ich habe das schon sehr viele Jahre, mal gibt es Phasen, wo es öfter ist und dann wieder weniger.
Manchmal bilde ich mir ein, dass ich es dann öfters habe, wenn ich Ursofalk vergessen habe. Das hat meine Leberwerte sehr gesenkt und vielleicht braucht es mein Körper bzw. meine Leber.

Und sinkt das Ceruloplasmin eigentlich mit Fortschreiten der Krankheit in der Regel noch weiter? (also mal abgesehen von Störfaktoren)
Es soll bei richtiger Behandlung teils noch sinken. Ich weiß nicht genau, ob es bei einer reinen Zinkbehandlung ist oder bei jeder Behandlung. Und ob es bei jedem sinkt, weiß ich auch nicht sicher. Ich kann es auch nicht erklären, womit es zusammen hängt, wenn es sinkt. Bei mir ist vielleicht am Anfang etwas gesunken. Damals nahm ich noch mehr Tabletten ein als heute. Ich vertrage sie nämlich nicht mehr richtig. Mein Magen ist superempfindlich und Zink ist in hoher Dosis nicht gut für meinen Magen. Ich scheine auch allergisch auf die Chelatbildner zu sein.

-Lupus: Wenn die ANA Werte mal wirklich erhöht oder an der Grenze zum auffälligen sind, sind werde ich da wohl schon eine Diagnostik bekommen, wenn sie negativ sind oder eher niedrig lass ich sie halt weiter beobachten, so einmal pro Jahr. Denn Lupus kann auch sehr krass sein und manche haben innerhalb von ein bis zwei Jahren ein Nierenversagen mit Gelenkszerstörung und allem drum und dran, wenn es nicht behandelt wird und der Verlauf schwer und akut ist. Gibt aber da auch viele verschiedene Formen und Verläufe und Schweregrade.

Ich würde ja gerne in eine MW oder Leberambulanz gehen zur genaueren Abklärung, aber das kann ich vergessen mit den Werten und ohne Hausarzt der da weiterforschen möchte. Geschweige den hab ich ihm ja nicht mal gesagt dass ich die Werte wegen MW Verdacht bestimmen lassen habe, wollte mich ja nicht lächerlich machen.
Ich weiß nicht, ob Du in einer MW-Ambulanz nicht doch ernst genommen würdest. Die Werte liegen nun mal an der unteren Grenze. Sicher würde man dort eine Kontrolle machen und je nachdem, wie die dann ausfällt, würde sicher weiter untersucht.
Vielleicht kannst Du auch noch einen 24h-Sammelurin machen. Der wird, wenn er auffällig ist, sehr hoch bewertet. Allerdings gibt es Labore, die das Urinkupfer nicht richtig bestimmen.
Aber hier könntest Du die Probe auch mit der Post an ein gutes Labor versenden. Das Kupfer im Urin soll einige Tage stabil sein, so dass ein Postversand möglich wäre.

Außerdem bin ich noch dazu Kassenpatientin und unser Gesundheitssystem ist auch nicht gerade so spezifisch ausgerichtet, und es geht vor allem nur ums Sparen.
Ja, das ist überall das Gleiche. Gespart wird immer dort, wo es am wenigsten sinnvoll ist.

Ich kann also im Moment nicht mehr tun als die Werte einmal pro Jahr (auch auf Eigenkosten, kostet bei uns angeblich 45 Euro die zwei Werte) bestimmen zu lassen, vielleicht kann ich ja auch mal direkt das Labor anschreiben ob ich es auch vor Ort machen lassen kann. Dann muss ich mich nicht immer bei den Hausärzten blamieren und rechtfertigen. Hab ja jetzt Name und Anschrift vom Labor.
Ich würde an Deiner Stelle doch eine MW-Ambulanz aufsuchen. Ich hoffe, dass es bei Euch auch mehrere gibt, so dass Du, falls es Dir in einer Ambulanz nicht gefällt, noch eine weitere Alternative hast.
Vielleicht kann Dir der Selbsthilfeverein auch gute Ärzte (Neurologen oder Gastroenterologen) empfehlen? Wenn es zufällig einige MW-Patienten in Deiner Nähe gäbe, so wäre interessant welche Ärzte die haben. Denn deren Ärzte sollten sich mit MW ein wenig mehr auskennen.

Wegen dem Zink überlege ich noch, weil wenn ich so eine Menge von 30 oder 40 mg nehme und so ca. 3, 4 Monate vor der nächsten Untersuchung langsam ausschleiche, geht es vielleicht auch gar nicht schief. Muss ich dann selber abwägen, bin eigentlich ein Mensch der ohne sichere Bestätigung von einem Mangel oder Überschuss nie mehr als den Tagesbedarf von was zuführt (Ausnahme B Vitamine bzw bei Krankheit Vitamin C)
Die Frage ist, ob Du mit dem Zink die spätere Diagnostik nicht erschwerst. Es wird wohl einen Teil abfangen und vielleicht werden dann die Werte nicht klarer. Aber andererseits soll es Dir auch nicht schlechter gehen, d. h. da Zink wichtig ist, wäre der Verzicht darauf nicht sinnvoll.
Am besten wäre eben, den MW jetzt so gut wie möglich untersuchen zu lassen.
Ich hatte 2004 Prof. Ferenci in Wien angemailt und er hatte mir damals angeboten, den Gentest im Rahmen einer Studie umsonst zu machen. Ich sollte ihm damals meine Befunde senden und eben Blut für die Untersuchung. Das habe ich getan. Vielleicht gibt es diese Möglichkeit heute noch? Allerdings dauert der Gentest im Rahmen von Studien oft sehr lange (über ein Jahr möglicherweise).

Tromcardin habe ich auch gekauft. ;) nehme das gleiche Mg und Kaliumpräparat wie du. Hab mich schlussendlich dafür entschieden weil die anderen Produkte hatten zuviel anderes Zeugs wieder drinnen.
Ich nehme aber Tromcardin complex, da sind noch andere Substanzen drin, die gut sind. Vor allem ist Q10 gut, wenn man Ataxien hat. Idebenone (eine Art Derivat von Q10) wird im Rahmen der Friedreischen -Ataxie eingesetzt. Ich nehme das auch.

Noch eine Frage zum Schluss: Stimmt das jetzt mit dem Kupfergehalt in der Schokolade oder ist das eher ein Mythos?
Schokolade soll ein wenig mehr Kupfer haben, wird behauptet. Aber heutzutage wird den MW-Patienten davon nicht mehr abgeraten. Lediglich von Innereien und von Meeresfrüchten wird abgeraten, weil darin der Kupfergehalt extrem hoch sei.
Also Schokolade in Massen würde ich nicht essen, aber in Maßen kann man sie schon essen.
Man weiß ja auch bei den sonstigen Lebensmittel nicht genau, wieviel Kupfer drin ist. Das hängt sicher von vielen Faktoren ab wie Düngung mit Mineralstoffdünger etc. Man sieht es dem Lebensmittel nicht an, ob nun darin mehr oder weniger Kupfer ist. Daher würde ich mich auch nicht auf die Angaben, die dazu existieren, so sehr verlassen. Abweichungen nach unten oder oben sind sicher immer denkbar.

Gruß
margie
 
Hallo Catlady,

noch ein kurzer Nachtrag:
Du hast oben den Hyperaldosteronismus erwähnt im Zusammenhang mit dem häufigen Wasserlassen, glaube ich.
Das wäre evtl. noch eine Abklärung wert:
Ich habe oder hatte den sog. sekundären Hyperaldosteronismus. Sekundär ist es deshalb, wenn nicht die Nebennieren die Ursache sind, sondern ein anderes Organ.
Bei mir wohl die Leber.
Ich las jedenfalls Jahre nachdem ich diese Diagnose bekam, dass z. B. eine Leberzirrhose zu einem sekundären Hyperaldosteronismus führen könne.

Man hat beim Hyperaldosteronismus zu wenig Kalium und zuviel Natrium. Die Hormone Aldosteron und Renin sind dabei erhöht.
Natrium führt in der Regel dann zu einem erhöhten Blutdruck und eigentlich zur Wasserretention.


Aber bei der sekundären Form hat man die Probleme vemutlich nicht dauernd. Bei mir war es zumindest so. Ich hatte immer wieder die Symptome, die sich z. B. verstärkten, wenn ich parallel dazu noch Infusionen mit NaCl bekam. Ich hatte dann auch einen sehr hohen Blutdruck. Ich mied eine Zeitlang ganz extrem Kochsalz, weil salzhaltiges Essen die Symptome verstärkten.
Und in dieser Zeit gewöhnte ich mir dann an, mehr Süsses zu essen, weil ich da keine Symptome hatte.

Jedenfalls kann der Hyperaldosteronismus auch mit Kaliummangel verbunden sein. Ob man dabei häufiger Wasserlassen muss, bin ich mir nicht so sicher. Aber wenn Du das irgendwo gelesen hast, wird dies vielleicht auch möglich sein.

Vielleicht solltest Du auch mal zu einem Endokrinologen gehen. Die gibt es meist nur in größeren Städten.

Gruß
Margie
 
naturheilkunde
Hallo margie

-MRT: Wer weiß vielleicht hat es bei uns gar kein Neurologe ausgewertet...

- Leukozyten: glaube dass sie schon im oberen Bereich waren als ich noch im Teenageralter war. Wir hatten einen Krebsfall in der Verwandtschaft und deswegen hab ich bei einer Routineuntersuchung damals wohl ein wenig drauf geschaut, obwohl es mir so gesehen gesundheitlich (körperlich) noch gut ging und ich von Laborwerten eigentlich noch keinen so wirklichen Plan geschweige den Interesse hatte...

Das mit dem CRP ist wirklich komisch, vielleicht fehlt es uns einfach und vl könnte das ja wirklich was mit Kupfer zu tun haben. Oder aber auch mit was anderem.

Von Eiweiß oder anderen auffälligen Dingen im Urin war bei mir nie die Rede, auch nicht bei der letzten Untersuchung, obwohl ich manchmal bemerke dass mein Urin ein wenig komisch riecht. Generell riechen meine Ausscheidungen seit längerer Zeit öfters ein wenig ungut, aber das ist jetzt nicht gerade so ein tolles Thema was ich auch nicht unbedingt näher beschreiben möchte.
Aussehen tut der Urin eigentlich normal, wenn konzentriert etwas dunkler, bei viel Harn hell. Wie Bier sieht er jedenfalls nicht aus.
Die Probleme mit dem Stuhl hab ich ja jetzt schon öfters beschrieben.

Eiweiß im Blut ist bei mir eher genau das Gegenteil von niedrig, ich brachte einen Wert von 7.8 zusammen, fürs Gesamteiweiß. Referenzbereich geht von 6.0 bis 8.5.
Albumin hab ich davon knapp 60 Prozent, also ungefähr so zwischen 4,6 und 4,7 dürfte es dann hinkommen.
Allerdings muss ich noch erwähnen dass ich vor der Blutabnahme nicht so viel getrunken habe wie sonst immer morgens (nur bisschen ein Schlücken Wasser), aber so weit drunter dürfte der reelle Wert dann auch nicht liegen falls es da kleine Verschiebungen gab.

Hab auch nochmal die ganze Elektropherese rangefügt:

Albumin: 59,7 Prozent (55-66)
Alpha1 Globulin 4,6 Prozent (2,0-5,0) eher obere Norm
Alpha2 Globulin 8,3 Prozent (7,0-12,0)
Beta1 Globulin 6,0 Prozent (4,5-8,0)
Beta2 Globulin 3,6 Prozent (3,0-6,5) eher untere Norm
Gamma Globulin 17,8 Prozent (11,0-19,0) eher obere Norm

Die Kurve sieht normal und gesund aus, allerdings sind Alpha1 und Gamma relativ "zahlreich" vorhanden, könnte auf Autoimmunerkrankungen (zb Hashimoto, Lupus) ein Hinweis sein soweit ich da mal recherchiert habe, genauso wie wenn man eher viel Eiweiß hat.

Das Merkwürdige daran ist nämlich dass ich gar nicht mal soo viel tierisches Eiweiß esse, jedoch muss ich mich mit dem Eier- und Milchkonsum in letzter Zeit schon auch hin und wieder ein wenig an der Nase nehmen. Fleisch habe ich seitdem ich mich vom Eisen vergiftet fühlte eher gemieden und mag auch viele Fleischsorten von Natur aus schon nicht so gerne, nur hin und wieder hab auch ich halt mal Lust drauf.
Vor längerer Zeit hatte ich auch mal eine kurze Phase wo ich eine Weile so gut wie gar kein tierisches Eiweiß gegessen habe.
Ich treibe auch nicht wirklich so groß Sport und habe trotz schlanker Statur aber etwas sichtbare Muskelmasse.

Mir kommt es auch öfters so vor, dass ich nach einer Eiweißmahlzeit stärker mit Benommenheit und Kurzatmigkeit Probleme kriege, besonders am Abend.
Mittlerweile gehts mir aber auch manchmal auf zuviel Kohlehydrate dreckig, was früher nie so war, dann wieder mit eiweißreichen Nahrungsmittel schlechter oder auch mal umgekehrt. Das ist bei mir sehr unterschiedlich, aber zuviel tierisches darf es jedenfalls nicht sein. Mir fällt in letzter Zeit auch auf dass ich zuviel Essig nicht mehr vertrage, kann ich mir jedenfalls nicht wirklich erklären.
Die kurzen Verwirrtheitanfälle und die motorischen Schwierigkeiten und Koordinationsprobleme sind aber eher so Alltagsgeschichten, die leider in den letzten Jahren irgendwie zunehmend häufiger werden.

Das Vitamin C lag glaub ich schon zwei Tage zurück bevor die BE war (Discounterbrause *g*) , weil ich noch in Erinnerung habe dass ich dann plötzlich wieder dran gedacht habe. Obst esse ich jetzt auch nicht total in Massen obwohl es mir eigentlich schon gut schmeckt.

Wenn Cp im Alter eher ansteigt, vielleicht wirds ja bei mir ja noch höher, weil so alt bin ich ja noch gar nicht und vielleicht ist der Wert für mein Alter jetzt nicht soo schlimm als wenn man ihn zb mit 40 so nieder hat. Schwer zu sagen.
Mein Kupferwert im Serum scheint jedoch noch weit weg zu sein von so einem Anstieg wie du beschrieben hast, was für mich momentan wohl eher gut ist (falls ich MW haben sollte)

-Druckgefühle im rechten Oberbauch: Kenne ich über gewisse Zeiträume eigentlich seit ich Anfang 20 bin, auch wenn es dazwischen oft wieder ein Jahr oder länger nie so wirklich vorhanden war. So präsent wie jetzt und noch dazu so lange war es allerdings noch nie (ca. 1 Jahr und nie länger als eine Woche durchgehend weg gewesen)

Hyperaldesterin:

Blutdruck ist bei mir fast immer normal, manchmal etwas niedrig, hab aber ne Neigung zu hohen Puls auch wenn ich das Rauchen schon länger aufgehört habe.

der letzte Natriumwert 139 (136-150) also auch nicht so der Oberhammer...

Vitamin D hab ich nicht genommen und ins Solarium geh ich eigentlich auch nicht, werde aber generell eher schnell braun was dann eher so ins Orange geht vom Hautton her.

Endokrinologen bräuchte ich aber wirklich mal einen der auf alles hormonelle spezialisiert ist, bei mir war ja auch das Cortisol etwas erhöht und das Prolaktin.

Die Schilddrüsenwerte liegen auch schon recht im Keller, aber TSH zeigt eher die gleiche Tendenz, obwohl es bei den Werten normalerweise schon steigen müsste.

Zum Nuklearmediziner muss ich ja ohnehin und vielleicht schickt der mich ja auch zu einen guten Endokrinologe.

Noch eine persönliche Frage: Hast du auch oft so ein Gefühl dass du deine Umwelt/Umgebung wie eine Art riesige Fabrik wahrnimmst oder mit den Gedanken an etwas völlig Sinnlosem hängenbleibst was du gerade siehst, bzw oft komische Gedanken kommen durch ganz normale Dinge die du siehst? Ich lebe schon ziemlich lange oft in so einer Art "Film", mal stärker mal weniger stark...

Die Sache mit dem von mir nächsten MW Selbsthilfeverein könnte ich ja mal recherchieren und dort Kontakt aufnehmen, vielleicht krieg ich da ja wirklich Tipps wie ich an weitere Untersuchungen "rankommen" könnte.

lg catlady
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo catlady,

ich werde mit kursiver Schrift hinter Deinen Text antworten:

-MRT: Wer weiß vielleicht hat es bei uns gar kein Neurologe ausgewertet...
Normal ist, dass MRT´s von Radiologen ausgewertet werden.

- Leukozyten: glaube dass sie schon im oberen Bereich waren als ich noch im Teenageralter war. Wir hatten einen Krebsfall in der Verwandtschaft und deswegen hab ich bei einer Routineuntersuchung damals wohl ein wenig drauf geschaut, obwohl es mir so gesehen gesundheitlich (körperlich) noch gut ging und ich von Laborwerten eigentlich noch keinen so wirklichen Plan geschweige den Interesse hatte...
Hast Du vielleicht einen chronischen Infekt der Harnwege? Du schriebst mal, dass mit den Nieren es auch nicht ganz stimmen würde. Angenommen Du hättest Chlamydien trachomatis (oder ein anderer Keim der Harnwege), dann würde auch das häufige Wasserlassen erklärt sein und eben die leicht erhöhten Leukozyten.

Das mit dem CRP ist wirklich komisch, vielleicht fehlt es uns einfach und vl könnte das ja wirklich was mit Kupfer zu tun haben. Oder aber auch mit was anderem.

Von Eiweiß oder anderen auffälligen Dingen im Urin war bei mir nie die Rede, auch nicht bei der letzten Untersuchung, obwohl ich manchmal bemerke dass mein Urin ein wenig komisch riecht. Generell riechen meine Ausscheidungen seit längerer Zeit öfters ein wenig ungut, aber das ist jetzt nicht gerade so ein tolles Thema was ich auch nicht unbedingt näher beschreiben möchte.
Aussehen tut der Urin eigentlich normal, wenn konzentriert etwas dunkler, bei viel Harn hell. Wie Bier sieht er jedenfalls nicht aus.
Die Probleme mit dem Stuhl hab ich ja jetzt schon öfters beschrieben.

Eiweiß im Blut ist bei mir eher genau das Gegenteil von niedrig, ich brachte einen Wert von 7.8 zusammen, fürs Gesamteiweiß. Referenzbereich geht von 6.0 bis 8.5.
7,8 ist eher hoch. Der Normwert Deines Labors ist sehr großzügig. Viele Labore haben engere Normbereiche etwa von 6,5 bis 8,0 oder so ähnlich.

Albumin hab ich davon knapp 60 Prozent, also ungefähr so zwischen 4,6 und 4,7 dürfte es dann hinkommen.
Das ist sicher normal.
Allerdings muss ich noch erwähnen dass ich vor der Blutabnahme nicht so viel getrunken habe wie sonst immer morgens (nur bisschen ein Schlücken Wasser), aber so weit drunter dürfte der reelle Wert dann auch nicht liegen falls es da kleine Verschiebungen gab.

Hab auch nochmal die ganze Elektropherese rangefügt:

Albumin: 59,7 Prozent (55-66)
Alpha1 Globulin 4,6 Prozent (2,0-5,0) eher obere Norm
Alpha2 Globulin 8,3 Prozent (7,0-12,0)
Beta1 Globulin 6,0 Prozent (4,5-8,0)
Beta2 Globulin 3,6 Prozent (3,0-6,5) eher untere Norm
Gamma Globulin 17,8 Prozent (11,0-19,0) eher obere Norm
Ist das Gamma-Globulin nicht auch eher hoch, wenn man Infekte hat?

Die Kurve sieht normal und gesund aus, allerdings sind Alpha1 und Gamma relativ "zahlreich" vorhanden, könnte auf Autoimmunerkrankungen (zb Hashimoto, Lupus) ein Hinweis sein soweit ich da mal recherchiert habe, genauso wie wenn man eher viel Eiweiß hat.

Das Merkwürdige daran ist nämlich dass ich gar nicht mal soo viel tierisches Eiweiß esse, jedoch muss ich mich mit dem Eier- und Milchkonsum in letzter Zeit schon auch hin und wieder ein wenig an der Nase nehmen. Fleisch habe ich seitdem ich mich vom Eisen vergiftet fühlte eher gemieden und mag auch viele Fleischsorten von Natur aus schon nicht so gerne, nur hin und wieder hab auch ich halt mal Lust drauf.
Vor längerer Zeit hatte ich auch mal eine kurze Phase wo ich eine Weile so gut wie gar kein tierisches Eiweiß gegessen habe.
Ich treibe auch nicht wirklich so groß Sport und habe trotz schlanker Statur aber etwas sichtbare Muskelmasse.

Mir kommt es auch öfters so vor, dass ich nach einer Eiweißmahlzeit stärker mit Benommenheit und Kurzatmigkeit Probleme kriege, besonders am Abend.
Mittlerweile gehts mir aber auch manchmal auf zuviel Kohlehydrate dreckig, was früher nie so war, dann wieder mit eiweißreichen Nahrungsmittel schlechter oder auch mal umgekehrt. Das ist bei mir sehr unterschiedlich, aber zuviel tierisches darf es jedenfalls nicht sein. Mir fällt in letzter Zeit auch auf dass ich zuviel Essig nicht mehr vertrage, kann ich mir jedenfalls nicht wirklich erklären.
Die kurzen Verwirrtheitanfälle und die motorischen Schwierigkeiten und Koordinationsprobleme sind aber eher so Alltagsgeschichten, die leider in den letzten Jahren irgendwie zunehmend häufiger werden.

Das Vitamin C lag glaub ich schon zwei Tage zurück bevor die BE war (Discounterbrause *g*) , weil ich noch in Erinnerung habe dass ich dann plötzlich wieder dran gedacht habe. Obst esse ich jetzt auch nicht total in Massen obwohl es mir eigentlich schon gut schmeckt.
Da könnte im Zeitpunkt der Blutentnahme eher ein Mangel an Vitamin C vorgelegen haben, d. h. vielleicht wäre das Cp niedriger, wenn dieser vermutete Mangel nicht da ist?

Wenn Cp im Alter eher ansteigt, vielleicht wirds ja bei mir ja noch höher, weil so alt bin ich ja noch gar nicht und vielleicht ist der Wert für mein Alter jetzt nicht soo schlimm als wenn man ihn zb mit 40 so nieder hat. Schwer zu sagen.
Wenn Cp also ansteigt im Alter, sollte es fürs Alter eigentlich andere Normwerte geben...


Mein Kupferwert im Serum scheint jedoch noch weit weg zu sein von so einem Anstieg wie du beschrieben hast, was für mich momentan wohl eher gut ist (falls ich MW haben sollte)

-Druckgefühle im rechten Oberbauch: Kenne ich über gewisse Zeiträume eigentlich seit ich Anfang 20 bin, auch wenn es dazwischen oft wieder ein Jahr oder länger nie so wirklich vorhanden war. So präsent wie jetzt und noch dazu so lange war es allerdings noch nie (ca. 1 Jahr und nie länger als eine Woche durchgehend weg gewesen)
Bei mir sind die Druckgefühle nur zeitweise vorhanden, d. h. mal eine Stunde lang. Ich vermute, dass sie dann da sind, wenn die Leber nach dem Essen vielleicht überlastet ist.

Hyperaldesterin:

Blutdruck ist bei mir fast immer normal, manchmal etwas niedrig, hab aber ne Neigung zu hohen Puls auch wenn ich das Rauchen schon länger aufgehört habe.
Hoher Puls könnte von einem Kalium- aber auch Eisenmangel kommen.

der letzte Natriumwert 139 (136-150) also auch nicht so der Oberhammer...
Der Wert ist völlig ok.

Vitamin D hab ich nicht genommen und ins Solarium geh ich eigentlich auch nicht, werde aber generell eher schnell braun was dann eher so ins Orange geht vom Hautton her.
Das mit dem Orange-Ton habe ich auch. Vielleicht hängt das mit der Leber zusammen?

Endokrinologen bräuchte ich aber wirklich mal einen der auf alles hormonelle spezialisiert ist, bei mir war ja auch das Cortisol etwas erhöht und das Prolaktin.
Erhöhtes Prolaktin hatte ich früher oft. Ich vermute, es war die Ursache meiner Eierstockszysten, die ich sehr zahlreich hatte.

Die Schilddrüsenwerte liegen auch schon recht im Keller, aber TSH zeigt eher die gleiche Tendenz, obwohl es bei den Werten normalerweise schon steigen müsste.

Zum Nuklearmediziner muss ich ja ohnehin und vielleicht schickt der mich ja auch zu einen guten Endokrinologe.

Noch eine persönliche Frage: Hast du auch oft so ein Gefühl dass du deine Umwelt/Umgebung wie eine Art riesige Fabrik wahrnimmst oder mit den Gedanken an etwas völlig Sinnlosem hängenbleibst was du gerade siehst, bzw oft komische Gedanken kommen durch ganz normale Dinge die du siehst? Ich lebe schon ziemlich lange oft in so einer Art "Film", mal stärker mal weniger stark...
Ich neige eher zu Depressionen und vertrödele meine Zeit oft, weil ich zu sehr meinen Gedanken "nachhänge". Aber das, was Du da beschreibst, könnte auch ein Hinweis auf eine psychische Komponente bei einem MW sein.

Die Sache mit dem von mir nächsten MW Selbsthilfeverein könnte ich ja mal recherchieren und dort Kontakt aufnehmen, vielleicht krieg ich da ja wirklich Tipps wie ich an weitere Untersuchungen "rankommen" könnte.
Das würde ich mal versuchen. Vor Ort kennen sich Betroffene sicher besser aus, als hier die Leute im Forum - es sei denn, es liest ein Betroffener aus Deinem Umkreis hier mit.


Gruß
Margie

PS:
Was mir noch einfällt zum Ferritin:
Ferritin steigt bei Lebererkrankungen an. Daher verlasse ich mich nicht mehr darauf, wenn es um die Beurteilung des Eisenmangels geht.
Zinkprotoporphyrin scheint hier ein besserer Parameter zu sein - ist aber auch teurer.
 
Hallo margie

Nieren: Mit den Nieren dürfte bei mir alles passen, Urinbefund negativ, Kreatininwert ist wie immer und die Werte sind normal (Krea 0,8; Hst 22; Hs 3,9; GFR >70), im US waren sie im Gegensatz zum Oberbauch gut zu sehen und da war auch alles in Ordnung.
Ich hatte bevor das Blutbild gemacht wurde eher so ein bisschen Angst vor Niereninsuffiziens wegen der Müdigkeit und weil ich ja hin und wieder ein paar Symptome vom Lupus habe/hatte; hat mich natürlich beim Arzt auch wieder "disqualifiziert" und weiter in die Psychoschublade gebracht.
Schmerzen beim Wasserlassen hab ich eigentlich nicht, aber ich werde über diesen Erreger den du da genannt hast mal recherchieren.

Eiweiß: Ja meine Referenzbereiche sind wohl immer sehr großzügig gefasst, hab ich so das Gefühl...
Hyper-proteinämie kann ja auch wieder viele Ursachen haben, die schlimmsten davon sind ja solche Myelom und Amylodose Erkrankungen (da ist es allerdings meistens schon stark erhöht)...Aber ob Eiweiß bei mir nicht etwas falsch gelegen sein könnte wegen einer leichten Dehydratation, es ist ja auch Hämatokrit bei mir eher hoch und bei Blutentnahmen trinke ich ja nur sehr wenig vorher.
Auf Leber- und Niereninsuffiziens ist hohes Serumeiweiß ja eher kein Hinweis, wohl im Gegenteil.
Gamma-Globulin ist ein ähnliches Problem....ist aber noch weit weg von kritisch und liegt auch noch im Normalbereich. Hat sich angeblich oft auch was mit Virushepatits zu tun aber woher soll ich die schon wieder haben? Wurde ja auch mal getestet und zwar negativ.

Bei der Blutentnahme wo das Blutbild gemacht wurde war übrigens kein Infekt vorher oder nachher da, das war nur bei der Ceruloplasmin-,Kupfer- und Ferritinbestimmung und da wars ja eigentlich auch schon vorbei.

Vitamin C: Hab ich ja einige Tage vorher mal genommen, ich glaube in der Brause ist sogar mehr vom Tagesbedarf, also vl hatte ich eher etwas zuviel Vitamin C....

Druckgefühle: Da hab ich seit ein paar Tagen im Moment eher Ruhe davon ;) ,aber so gesehen ist es bei mir in letzter Zeit auch fast chronisch geworden, mit kleineren Unterbrechungen.
Bin nur froh dass die Schmerzen nicht stark sind.

Schilddrüse: sah im Ultraschall bei mir normal aus, Antikörpermäßig wurde auch nix relevantes gefunden. Also ist die Sache vorerst wohl abgeschlossen und für meine restlichen Hormone hat man sich auch nicht interessiert, dh wieder keine Überweisung zum Endokrinologe.

Habe auch ein paar kleine Zysten im ES, aber erst seit kürzerer Zeit. Allerdings sind die bei mir angeblich nicht behandlungsbedürftig, naja sie tun auch nicht weh. Die Regel war auch früher ohne die Zysten schon nicht wirklich regelmäßig.

Psyche/Gehirn: Ich kenne das auch, dass ich grundlos vorübergehend in eine schlechte Stimmung verfalle oder auch auf einmal so Art "Highs" bekomme. Was mich nervt sind auch unkontrollierte Gefühlsausbrüche, vor allem beim Lachen oder dass ich daheim plötzlich ohne wirklich triftigen Grund zum Weinen anfange. Manchmal sehe ich auch jemanden und denke mir plötzlich den zu hassen ohne irgendwelchen Grund dafür zu haben.
Habe auch oft Migräne mit Begleitsymptomen, deswegen muss ich ja sowieso noch mal zu einem Facharzt.

Vielleicht sollte ich auch nochmal entzündliche Krankheiten vom Gehirn genauer abklären lassen, die Eiweiß- und Gammaglobulingeschichte würde tendenziell auch wieder dazu passen, außerdem schlafen mir schnell Hände und Füße ein.

Porphyrin: Habe ja manchmal eine leichte Sonnenallergie die letzten Jahre gehabt (heuer komischerweise nicht, trotz der ganzen anderen Symptome). Ist mir manchmal auch bei einigen Medikamenten aufgefallen, dass es dadurch wohl aufgetreten sein könnte.
Allerdings habe ich nicht wirklich die anderen Symptome davon und die Hauterscheinungen waren jetzt weder typisch für Porpyhrien, noch für Lupus.
Die ANA AKs muss ich trotzdem zur Sicherheit nochmal machen, obwohl die komischen Muskel- bzw Nervenschmerzen jetzt kaum mehr auftreten (waren auch mit dem Eisen plötzlich da).
Den orangenen Hautton hab ich schon seit langer Zeit, vor allem im Sommer....

Eisen: ist bei mir sowieso eine komplizierte Geschichte. Man sieht zwar dass ich laut Ferritin- (wenn die 36 beim ersten Mal kein Messfehler waren) -mal einen Mangel bekommen könnte oder sogar mal gehabt haben könnte, aber Eisentabletten andererseits auch nicht vertrage, das ungebunde Eisen hoch wird und so eine Substitution wieder in einem Fiasko enden könnte.
Ich kann mir auch nicht erklären wieso diese "Leberbeschwerden" überhaupt durch so eine stinknormale Eisendosierung zustande kamen, wo ich so gesehen eigentlich gar keine Überladung nicht haben kann. Wenn ich MW haben würde, würde das ja normalerweise eher mit Kupfer passieren und nicht mit Eisen (?)

Eine Frage hab ich noch zum Abschluss:

Kennst du dich eigentlich mit dem DeRitis Quotienten aus? (GOT durch GPT)
Der beträgt bei mir genau 2, obwohl die Werte ziemlich niedrig sind.
Anscheinend sollte der optimalerweise unter 1 liegen.

Ob er auch bei niedrigen Werten Aussagekraft hat oder nur bei erhöhten dazu findet man unterschiedliche Meinungen....
 
Hallo

habe lange nachgedacht und noch viel gegoogelt gestern, ua hier alte Beiträge durchgelesen und komme zum Schluss dass ich das Kapitel mit dem Kupferstoffwechsel für mich nun endgültig abschließen möchte.
Es spricht einfach doch mehr dagegen was den MW betrifft, zb das ADHS seit Kindheit, dass die Transaminasen immer normal sind, das gute rote Blutbild, keine Leukopenie, keine Hämolyse, das hohe Gesamteiweiß und zudem haben so gut wie alle außer margie die hier einen neurologischen MW haben die KF Ringe.
Habe mir sicherheitshalber heute noch mal ins Auge geleuchtet und das einzige was ich an Ring sehen kann sind normale Limbalringe, vor drei Jahren wurde der KF Ring auch schon mal ausgeschlossen beim Augenarzt.
Es ist damit also noch unwahrscheinlicher einen MW zu haben.
Eine Urinuntersuchung kommt momentan auch nicht in Frage, da ich davon ausgehe, dass die Werte normal ausfallen und ich wieder nur umsonst draufzahlen darf und nachher noch weniger ernst genommen werde was die Diagnostik möglicher anderer Ursachen und Erkrankungen betrifft.
Damit würde ich mich also nur wieder einige Schritte zurückbefördern und komme nicht weiter.

Ein psychosomatischer Fall bin ich aber sicherlich nicht, auch wenn manche mir das vielleicht einreden wollen bzw ich früher schon selbst daran geglaubt habe.
Ich habe gestern nochmal viel rausgefunden zb über die Schilddrüse und komme zum Schluss dass meine Probleme im Hormonsystem, Lebensmittelintoleranzen, Umweltgifte und Säure Basen Haushalt zu finden sind.
Bin nahe an einer Diagnose (durch mich selber) weil auf die Ärzte kann ich mich sowieso nicht verlassen und hier komme ich auch nicht an eine wahrscheinliche Diagnose.
Und wer sollte es besser wissen als man selber wie sich die Symptome etc.. anfühlen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Catlady,


oben hast Du folgenden Wert angegeben:
Coeruloplasmin 19 mg/dl (16-45)
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Zum Normbereich folgendes:
Ich lasse meine Blutwerte oft im Labor Volkmann und Kollegen in Karlsruhe bestimmen (bis vor kurzem hieß es Labor Seelig).
Dort war der Normwert für Coeruloplasmin stets 20 bis 60. Das ist der wohl am häufigsten angegebene Normwert und er wird auch von der Uniklinik HD, die in D führend ist, was MW angeht verwendet (allerdings wird dort die Einheit g/l verwendet - siehe auch den Beitrag Nr. 3 im Thread von "Fisher" "Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen").

Nun war bei meiner letzten Blutuntersuchung im Labor Volkmann der Normbereich von 16,0 bis 45,0 angegeben.
Als Erläuterung dazu stand im Befund:

" Vorübergehende Methodenumstellung (Turbidimetrie) wegen verzögerter Reagenzienlieferung; bitte beachten Sie die angepassten Referenzbereiche."

Daraus schließe ich, dass Deine Bestimmung des Coeruloplasmins wegen desselben Normwerts identisch ist mit dieser Methode, die bei Volkmann offenbar nur aus der Not heraus angewendet wurde (verzögerte Reagenzienlieferung).
Ich weiß, dass es Diskussionen gibt, welche Methode, die turbidimetrische oder die nephelometrische, die bessere für die Bestimmung des Coeruloplasmins ist.

Mein ermittelter Wert unter der Turbidimetrie lag bei 22,4 und ist mit 22,4 unwesentlich anders als der vorangegangene Wert von 24, der mit NW 20 bis 60 ermittelt wurde.

Gruß
margie
 
naturheilkunde
hallo margie

das klingt ja interessant mit den referenzbereichen, das wusste ich so auch noch nicht dass es an der bestimmungsmethoden liegt.

dann dürfte das coeruloplasmin mit der anderen methode wo man einen normbereich von 20-60 definiert hat, also ein wenig höher ausfallen als mit der methode die man bei mir verwendet hat und ich dürfte einen "realwert" beim cp von ca. 21 haben.

trotzdem hat es für mich eher weniger sinn wenn ich jetzt ständig das coeruloplasmin bestimmen lasse, weil ich denke nicht dass es ein mw ist, viele symptome die ich bisher habe/hatte passen da ja zb überhaupt nicht rein, ein hohes serumeisen würde auch gar nicht zum mw dazupassen.
und was die symptomgeschichte betrifft müsste ich generell eine vielzahl an möglichen stoffwechselstörungen, autoimmunerkrankungen, allergien, krankheitserreger etc... abklären lassen, was sowohl finanziell als auch logistisch kaum möglich wäre.

zudem kann man viele dieser defekte, erkrankungen oder intoleranzen auch gar nicht mit medikamenten heilen, sondern muss seinen lebensstil bzw die ernährung anpassen (versuche seit einiger zeit auch wieder histaminarm zu leben und auch gluten großteils zu vermeiden-eine "echte" sprue/zöliakie hab ich ja nicht)

bisher hatte ich vor jahren mal zwei histaminbestimmungen (eine ganz normal, eine etwas erhöht), fruktoseintoleranz negativ, zöliakie ak auch negativ, laktose habe ich paar male selbstversuche gemacht (keine auffälligkeiten, nur bei exzessiven mengen leichte übelkeit)
aber ich konsumiere ohnehin nicht soviel kuhmilch.

ich werde jetzt in einem labor noch alpha1antitrypsin und antikörper auf pbc und psc sowie nochmal ana bestimmen lassen.
eventuell möchte ich noch ammoniak testen lassen, aber das bringt nüchtern wohl eher weniger und da müsste ich vorher wahrscheinlich eine (eher große) mahlzeit zu mir nehmen.
was ich eventuell eher weniger prickelnd finden könnte..

sollten diese ergebnisse auch nix bringen werde ich die schulmedizinische schiene mal verlassen (außer blutbild) und mir einen guten hp suchen, dem ich dann meine story genau erzähle, der mich eventuell noch auf ideen bringen könnte und bei mir auch noch einige vitamine und mineralstoffe untersuchen sollte.

zink habe ich jetzt mal ca. 3 wochen genommen (ca. 25mg), habe aber wieder abgesetzt wegen zukünftiger zinkbestimmung (möchte ja auch wissen ob ich normales, zu viel oder zu wenig zink habe)
denn man kann ja auch zuviel zink haben.

weiters werde ich meine leber und nieren unterstützen, damit es erst gar nie zu einer ernsten erkrankung dieser organe kommt
vermute dass da bereits eine leichte verfettung da ist bzw leichte störungen der nieren, die schulmedizinisch noch nicht fassbar sind, lassen sich ja auch nicht so ganz ausschließen.
und hab ja auch schon seit jahren sogenannte terry nails.

nehme ja schon nahrungsergänzung (selen, magnesium, kalzium, b-komplex, jetzt auch wieder vitamin c, vitamind3, vitamin e und omega3)
alles niedrig bzw normal dosiert und erfolge hatte ich ja schon bei den knochen/nervenschmerzen in den fingern.
nehme auch einen eiweisshake, den ich in sehr kleinen portionen in fruchtsaft aufgelöst dreimal am tag trinke.

in notfällen nehme ich tromcardin (kalium) und traubenzucker (habe ich beides immer dabei) und bei größeren mahlzeiten bzw fleisch prophylaktisch laktulose sirup (10ml) oder generell wenn die benommenheit nach dem essen kommt, bevor es mglw. krasser wird.
kann die situationen ja mittlerweile schon einigermaßen einschätzen was ich wann brauche.
kalium war ja im serum schon ziemlich an der unterkante und hilft mir auch bei den typischen symptomen flache atmung, herzrasen, harndrang und muskelschwäche.

zur not habe ich mir auch noch einen zettel geschrieben den ich immer in meiner hosentasche trage, wo draufsteht dass ich mich nach dem essen öfters wie weggetreten fühle (sollte ich wirklich mal richtig weg sein...)
so wie diabetiker halt zb oft ausweise haben oder leute mit schweren allergien.
ist einfach nur zur sicherheit damit die sich einigermaßen auskennen was es in dem fall als erstes zum abklären gilt (neben dem bz auch allergischer schock, eiweißstoffwechsel,..) und nicht vorher hunderte sinnlose tests durchführen, sollte ich wirklich mal das bewusstsein verlieren.

klingt ziemlich bekloppt, ich weiß und die meisten leute würden wohl den kopf schütteln und sagen ich bin komplett ballaballa wenn sie das wüssten....

weiters achte ich auf die ernährung, nur einmal die woche fleisch (etwas geflügel,kein rind oder schwein), ansonsten eiweißbedarf decken mit eiern und augenmerk auf pflanzliches eiweiß (biokartoffeln etc...), viel gemüse, etwas obst, hin und wieder mal süßes
viel wasser und manchmal tees und fruchtsäfte, kein alkohol (schmeckt mir sowieso nicht)
mehrere kleinere mahlzeiten, abends entblähenden tee (kamille, fenchel)

jeden tag 30-45 minuten bewegung (tanzen,spazierengehen)

speziell für die leberunterstützung habe ich mir jetzt lecithingranulat und artischockenkapseln gekauft und für nieren und blase cranberry extrakt.

ich weiß dass ich selbst oft gar nicht richtig weiß was ich da eigentlich behandle bzw behandeln sollte aber wenn mir diese dinge zumindest ein bisschen helfen finde ich das auch schon gut.
schließlich möchte ich im leben noch weiterkommen, vielleicht kann ich auch bald eine ausbildung in einem vorwiegend sitzenden beruf machen. ;)

was mich zurzeit am meisten beunruhigt und nervt ist die benommenheit/nebel im kopf, immer wieder auftretende kurzatmigkeit, durchschlafstörungen, abgeschlagenheit, stuhlgang wechselt von hart auf weich, druckbeschwerden rechts oben, habe trotz normaler essensmenge jetzt komischerweise innerhalb von ein paar wochen fast 2 kilogramm verloren, wie es scheint zum glück aber keine muskelmasse abgebaut, wiege jetzt 49 kg bei einer körpergröße von 165-168 (schwankt bei mir auch immer)

ich weiß dass das jetzt vom ursprünglichen thema mw ziemlich abweicht, aber ich werde den thread mal als update thread verwenden, tips und vorschläge allgemeiner art sind natürlich erwünscht.

lg catlady ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Catlady,

meine beiden Coeruloplasminwerte können natürlich auch tagesabhängig sein. D. h. dass die Höhe von der Bestimmungsmethode abhängt, würde ich daraus nicht schließen. Die Werte waren ja fast gleich hoch.

Wenn ich lese, was Du alles tust für Deine Gesundheit,sollte man annehmen, dass Du davon allein schon gesund werden müsstest.
Das ist sicher auch sinnvoll, wenn Du für Dich einen Plan aufgestellt hast, was Du vermehrt tun willst, welche NEMs Du nimmst, etc.
Das erfordert aber auch viel Disziplin.
Ich weiß nicht, ob ich dies alles schaffen würde.

Ich hoffe Du findest einen seriösen HP. Ich bin bei HP ein wenig skeptisch. Aber das liegt vielleicht daran, dass ich bisher nur bei einer HP war, die ich eher als schlecht empfunden habe.

Gruß
margie
 
hallo margie

naja ich erlaube mir auch immer wieder mal wieder "sünden", zb habe ich eine leidenschaft für zuckerfreie vivil bonbons (wegen der zähne), die sorte karamell enthält zwar kein aspartam aber dafür sicherlich auch genug andere zusatzstoffe.

manchmal nasche ich auch mal viel und dann habe ich wieder tage wo ich entweder keine kraft oder einfach mal keinen bock auf bewegung habe.

ich hoffe dass alles besser wird mit dem programm was ich jetzt fahre (vor allem die leber- und nierenunterstützung wird hoffentlich viel bringen)

wegen der fingernägel sollte ich vielleicht doch noch mal einen hautarzt aufsuchen, die sehen ja laut recherche wirklich aus wie bei leber- nieren- bzw lungen- (oder gefäßprobleme kämen vielleicht noch in frage)
möglicherweise hängt es aber auch nur mit einem mangel zusammen und ich hoffe der hautarzt kennt sich mit sowas einigermaßen aus.

was hast du denn genau für schlechte erfahrungen mit hp gemacht?

natürlich suche ich mir einen seriösen der auch blutwerte im labor bestimmen lässt und keinen hokuspokus treibt.
 
Hallo Catlady,

die Erfahrungen mit der Hp liegen schon viele Jahre zurück.
Mir gefiel nicht, wie sie abrechnete. Eigentlich habe ich einen Tarif, bei dem ich einen HP bezahlt bekäme. Aber es kam von ihrer Seite her zu Problemen, weil sie die Abrechnungsziffern nicht korrekt anwendete.

Dann gefiel mir nicht, dass sie mit "Pendeln" eine Diagnose stellen wollte. Nun solche Vorgehensweisen sind für mich nicht seriös. Auch diese Bioresonanz-Diagnostik mit der sie das Pendeln verbunden hatte, war für mich "Hokuspokus".
Wenn Heilpraktiker keine seriöseren Methoden drauf haben, dann sollten sie die Menschen nicht mit solchen ans Mittelalter erinnernden Methoden vereppeln.
Da kann ich auch eine Münze werfen und je nachdem ob sie auf Kopf oder auf Zahl fällt meine Diagnosen selbst aussuchen.

Ich weiß, es gibt wohl auch hier im Forum Menschen, die sich mit solchen Methoden diagnostizieren lassen. Ich würde es für mich ablehnen.

Gruß
margie
 
hallo margie

deine erfahrungen mit der hp sind natürlich schade.

meine versicherung würde das sowieso nicht zahlen, da ich nur eine zusatz-pkv für notfälle (krebserkrankungen, organtransplantationen, schwere unfälle mit folgeschäden,...) abgeschlossen habe und ich muss ja sowieso nach d wegen dem hp weil die bei uns gar nicht zugelassen sind.

untersuchen lassen werde ich aber jetzt auch nicht gleich die ganze palette auf einmal, sondern eher so nach und nach.

habe mich auch schon über die methoden erkundigt und ob der auch normale laboruntersuchungen macht und nicht nur esoterischen hokuspokus.
außerdem habe ich mich im vorfeld gleich über seine preise erkundigt, ua. müssen die sich auch an eine gebührenverordnung halten.

hps gibt es sicherlich auch bessere und schlechtere, wovon ich ausgehe ist allerdings dass sie sich mehr zeit für einen patienten nehmen können als die normalen allgemeinmediziner und auch gewisse fachärzte in der schulmedizin.

mit pendeln und ähnlichen dingen würde ich mich übrigens auch nicht diagnostizieren lassen, das wäre mir auch zu unwissenschaftlich.

lg catlady ;)
 
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naturheilkunde
catlady schrieb:
Hallo margie

Danke dass du so schnell zurückgeschrieben hast. ;)

Auf Hämochromatose hätte ich am Anfang ja auch getippt, habe mal vor etlichen Jahren Ferritin bestimmt und da war es auch keineswegs zu hoch. Aber sowas könnte sich mit einer Anlage dazu ja auch ändern, überhaupt wenn man unüberlegt Eisen einnimmt.
Allerdings denke ich nicht dass meine Beschwerden von einer Hämochromatose kommen (habe schon viel über den Eisenstoffwechsel, ua. auch in Englisch recherchiert), denn auch wenn ich wirklich eine oder zwei Mutationen auf Hämochromatose haben sollte, müsste in Anbetracht der Beschwerden das Ferritin schon etwas höher liegen um symptomatisch auffällig zu werden. Und manche werden das sogar erst ab einem Wert um die 1000.
Vor allem da auch meine Periode eher selten und leicht ist und das schon seit Jahren.
Wie ich gelesen habe wird ein großer Teil des Eisens das frei im Serum zirkuliert ja in Ferritin eingelagert und Ferritin erhöht sich bei Hämochromatose in der Regel vor dem Serumeisen (oder beide in etwa gleich).
Die Transferrinsättigung liegt bei mir bei 37 Prozent, was zwar obere Norm ist aber noch nicht auffällig (der obere Wert bei Frauen liegt ja je nach Labor zwischen 42 und 50 Prozent).
Der Arzt meinte solange dieser Wert (Ferritin) unter 100 ist wäre auch ein Gentest total sinnlos. Und da vertraue ich ihm sogar.
Interessant ist aber, dass in meiner Familie sowohl Leute vorkommen mit pigmentierter Haut wo auch einige ein paar Gesundheitsprobleme haben (andere wie ich), als auch 2 Leute mit Eisenmangel.
Von diagnostizierten Speicherkrankheiten, schweren Leberkrankheiten und anderen unüblichen Diagnosen weiß ich jedoch nichts.
Es gab mal eine toxische Hepatitis, die Person hat glaub ich auch manchmal mit Pestizide zu tun gehabt, vl ist es ja wirklich dieser ansonsten harmlose Cholinesterase-Mange,l der bei mir diesen Wert so am unteren Rand hält.
Ich habe da leider keine Vergleiche zu früher, weil ich früher ja dachte dass auch Cholinesterase niedrig sein sollte so wie die anderen Leberwerte. Also hab ich das dann wohl nicht beachtet oder weiß es schlicht und einfach nicht mehr.

-CRP/BSG: CRP ist bei mir stets immer unter 0,1; sogar als ich mir einmal mit einer starken Erkältung Blut abnehmen lassen habe; BSG ist immer so um die 5-7 die erste Stunde und die zweite hat dann meistens einen Wert zwischen 10 und 20 was aber ganz normal ist.
Schätze aber mal dass eine Woche genug Zeit sein wird um die akute- Phase- Reaktionen wieder auf normalen Stand zu haben.

-Leberwerte: Vielleicht hatte ich sogar mal ein wenig höhere aber sicher waren sie noch in der Norm, ich hab die nicht immer angesehen bzw mir gemerkt.Die Ärzte haben sowas auch nie erwähnt dass da was zu hoch war.
Die letzten Jahre kam es meistens so ca. alle zwei Jahre zu einem Blutbild.
Auf jeden Fall lass ich nächstes Mal lieber bestimmen wenn die Druckgefühle im rechten Oberbauch gerade ziemlich häufig und aktuell sind.

-KF Ring: Ich hab mir vor vielen Jahren mal eingebildet dass ich im Augeninneren der Iris etwas hellere Augen habe, habe braune Augen. Die Augenärztin hat vor zwei Jahren aber nix erkennen können.

-Arzt/ Überweisung (Krankenhauslabor)
....bin bei sowas mittlerweile ein bisserl ein Feigling geworden, nachdem mich mein früherer Hausarzt oft blöd angemacht und immer alles gleich auf meine Vordiagnosen geschoben hat.
Habe jetzt einen neuen Ha (Umzug in`ne andere Stadt vor ca 3 Wochen) und will da nicht gleich schon wieder komisch dastehen. Er soll zwar nett sein aber ob er mich nicht dennoch für komplett verrückt erklärt bei den Laborwerten die ich bestimmen will...
Ich werd ja auch versuchen die Psycho Diagnosen nicht preiszugeben, wenn das bei unserm System überhaupt möglich ist, keine Ahnung
Werde morgen mal in diesem Krankenhauslabor anrufen und fragen ob die das überhaupt bestimmen können.

Sonst werde ich in der Früh einfach kommen und dem Arzt sagen dass ich längere Zeit Spurenelemente und Vitamintabletten als Nahrungsergänzung genommen habe und dass es mir eben auch schon lange nicht mehr wirklich gut geht, und die Werte, die ich haben möchte und auch selber zahle.
Dann geb ich ihm kurz und bündig die Kopie der bisherigen Laborbefunde und sage dass ich nicht mehr viel Zeit habe dann kann er mir auch keine komischen Fragen nicht stellen wie ich auf sowas komme etc...
Komme mir da schon ein bisschen blöd vor wenn ich gleich daherkomme mit ich möchte da so `ne seltene Krankheit ausschließen.

Ich werde gleichzeitig auch noch die ANA Titer bestimmen lassen, hab ja auch immer wieder Fingerschmerzen was ich vorher nicht hatte, auch wenn da nix geschwollen ist. Lupus sollte man auch früh erkennen und behandeln, aber vor Schäden müsste ich da jetzt zum Glück keine Angst haben weil Herz und Nieren sind ja in Ordnung.
Und die autoimmunen Leberkrankheiten wären wohl auch noch ein Fall für sich, obwohl ich die eher nicht vermute weil die meistens schon sehr deutliche Laborveränderungen und Entzündungsparameter auslösen.
Virale Hepatitsformen sind schon ausgeschlossen, ebenso eine Alkoholgeschichte und Übergewicht hab ich auch nicht.

Wenn MW und die Autoimmungeschichten jetzt negativ sind dann hab ich wohl wirklich keine Leberkrankheit, weil die genetischen Leberkrankheiten wo es sonst noch gibt treten meistens schon als Säugling oder Kind auf.
Was einerseits zwar gut ist aber andererseits beginnt die Suche dann wieder von neuem.

Dann scheint es HPU wohl wirklich zu geben oder ich bin umweltkrank und auch die Schilddrüse und andere Hormondinge stehen ja noch auf der großen Liste, für die grenzwertigen SD Werte hab ich wenigstens eine Überweisung gekriegt obwohl ich darum auch etwas betteln musste.

Sobald ich die Werte habe werde ich sie hier im Thread reinstellen, kenne jetzt auch die Formel zur Berechnung von freiem Kupfer und wenn ich da was falsch mache kannst mich ja korrigieren.

Dankeschön für deine Ratschläge nochmals 💋

lg Catlady (* die sich jetzt um ihren kleinen Fellpuschel kümmern wird * )
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catlady schrieb:
Hallo margie

Danke für deine Antwort, hab schon auf deine Tipps bezügl. MW gewartet.

Naja irgendwie scheinen viele meiner Symptome schon auf die Leber hinzudeuten aber die Transaminasen waren bei mir noch nie hoch (sondern oft sogar sehr niedrig) ,obwohl ich schon seit der Kindheit hin und wieder Druckgefühle im rechten Oberbauch habe.
Nur über so lange Zeit so oft und in Verbindung mit den anderen Symptomen (chronische Müdigkeit, Benommenheit, kurzatmig) hatte ich das bisher noch nie.
Ich glaube aber nicht dass es schon eine Zirrhose sein könnte, weil da wären die Transaminasen wohl schon mal hoch gewesen, ich hätte kaum noch Appetit und höchstwahrscheinlich Wassereinlagerungen.
Zudem ich ja auch erst Mitte 20 bin und wenn ich es überhaupt habe, dann hab ich sicherlich die langsamer verlaufende Form von MW erwischt.

Haben viele mit MW eigentlich auch ein erhöhtes Serumeisen?
Mein Serumeisen ist nämlich etwas erhöht und hätte ich es vor 9 Monaten schon vom Arzt messen lassen wo die Eiseneinnahme noch nicht so lange her und die Beschwerden noch akuter waren, wer weiß wie hoch es damals gewesen sein könnte.
Das Ferritin ist jedoch eher in der unteren Norm, aber in meinen Werten deutet nix auf Blutarmut hin (obwohl ich noch nie ein Fleischfan war), es sieht eher so aus als wäre "zu viel" da, zb bei MCV, Hkt, der Hb ist auch sehr gut.
Angeblich fangen aber einige mit so Ferritinwerten (meiner ist 36) schon mit therapeutisch dosierten Eisentabletten an............(?)
Ich hab noch über Eisen rausgefunden dass die Kontraindikationen Transfusionen, Hämochromatose, sideroablastische Anämien, sonstige Eisenüberladungen, schwere und akute Infektionskrankheiten und bestimmte allgemeine Lebererkrankungen sind.

Mir würde ehrlich gesagt jetzt auch keine andere Leberkrankheit außer MW einfallen die passen würde, falls ich wirklich eine Leberkrankheit haben sollte.
Neurologische Probleme hab ich ja auch so ein wenig- wenn auch nicht zu krass- aber zb Migräneanfälle (in letzter Zeit vor allem rechts), immer wieder so leichtes Zucken in den Waden oder Augenlidern, kriege auch schnell Kribbelgefühle, Ungeschicklichkeit, Konzentrationsprobleme und Probleme mit der Motorik, So ein Gefühl von vernebelt sein und komische Wahrnehmung der Umwelt, manchmal leichte Sehstörungen,
Vor einiger Zeit bin ich als "Betrunkene" beschimpft worden weil ich versehentlich gegen jemanden gerannt bin (was mir auch ziemlich oft passiert).
Über diesen Typen hab ich mich dann natürlich schon aufgeregt.
Manchmal bleibe ich auch beim Sprechen öfters hängen, vergesslich bin ich sowieso und ich schreibe schnell, groß und unschön.
Mein autonomes NS hat ohnehin ein Rad ab (Herzrasen, nervös, Übelkeit etc)

Die psychiatrischen Symptome sind bei mir sehr vielfältig, einzig allein die Einsicht in mein komisches Verhalten bleibt mir immer irgendwo erhalten.

Was ich nicht habe ist der KF-Ring (hat meine Augenärztin damals nicht gefunden als ich auch schon mal Verdacht hatte) und auch nicht wirklich so einen parkinsonmäßigen Tremor wie er bei MW typisch sein sollte.

Dafür fallen mir in den letzten Jahren Nägelveränderungen auf und wenn ich meine Fingernägel mit anderen vergleiche, "stimmt bei mir da irgendetwas nicht", habe an einigen Fingern den Halbmond entweder gar nicht oder er ist so violett und ganz klein und überhaupt ist die ganze Färbung der Nägel bei mir recht unregelmäßig. Soll ja manchmal auf die Leber oder auf Mangelerscheinungen hinweisen sowas.

Die Sache mit der Cholinesterase hab ich nochmal recherchiert, angeblich ist sie auch erniedrigt wenn man mit Pestiziden zu tun hat (was ich aber noch nie hatte), man einen genetisch bedingten Mangel hat oder eben bei manchen Nieren- (wovon es bei mir sicher auch nicht kommt) und Leberproblemen. Meine ist ja noch in der Norm aber nicht so wirklich der Brüller.

Die AP kann anscheinend auch noch bei Hypophosphatie (was ich aber sicherlich nicht habe) oder einer Schilddrüsenunterfunktion (was bei mir wahrscheinlicher ist) erniedrigt sein. Vielleicht könnten die niedrige Cholinesterase und AP ja auch nur mit einem langsamen Stoffwechsel zusammenhängen (Schilddrüse).
Wie dem auch sei, einige Beschwerden die ich habe kommen mir für die SD alleine schon ein wenig "zu komisch" vor aber wird man hoffentlich schon noch mehr rausfinden.

-Zink: nehme ich schon sehr lange keines mehr, fast ein Jahr lang und wenn dann war ich immer niedrigdosiert und eher unregelmäßig unterwegs.
-Vitamin C : Ich esse genügend Obst und supplementiere VC selten und wenn dann nur in "Discountermenge"
-Pille: schon fast über ein Jahr keine mehr und das war sogar eine östrogenfreie

Wegen der Bestimmung: Glaubst du dass das die Labore in einem Kreiskrankenhaus einer eher kleineren Stadt auch können? Die werten andere Blutwerte ja auch immer schneller aus als wenn der Arzt es in ein Labor schickt.

Problem in meinem Fall: Man braucht bei uns (Ö) für fast alles eine Überweisung, ich glaube ich kann da nicht einfach in die Klinik hingehen und die Werte bestimmen lassen, auch wenn ich selbst zahle.
Und bei ambulanten Patienten machen die das bei uns ohnehin nur sehr selten dass man im KH Labor Werte abnimmt.

Leider sind auch die nächsten größeren Städte und Großlabors weit weg von mir und ich bin nicht mehr wirklich fit genug für weite Autostrecken.

Mensch warun kann man bloß nicht lernen sich selbst Blut abzuzapfen und dann alles sofort in ein Privatlabor übersenden?

Falls die mich im KH Labor abschmettern sollten, werd ich einfach die Blutabnahme beim HA noch vor Mittwoch ansetzten und ganz früh am Morgen, weil Anfang der Woche soll es ja doch noch eher weggeschickt und bestimmt werden wie zb an einem Donnerstag oder Freitag.

PS: Wie lange sollte man eigentlich nach einem Infekt mit einer Ceruloplasmin- und Kupferbestimmung warten?
Ich war jetzt ca eine Woche lang erkältet (Schleimhusten, etwas verschnupft), seit heute morgen ist es so gut wie vorbei und die Blutabnahme hätte ich nächsten Montag bzw spätestens Dienstag vor. Ich hoffe das ist lang genug um keine verfälschten Werte zu erzielen (gehe normalerweise bei Erkältungen nie zum Blutabnehmen, da ich weiß dass manche Werte sich deswegen kurzzeitig veränder können).
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Hallo Catlady, ich weiss der Thread ist 10 Jahre alt, hast du etwas bezüglich deiner Anamnese erreicht? Ich sehe nämlich absolute Identität zu meinem Fall. Ich habe einen Gentest hinter mir und bin MHTFR positiv. Das heisst, meine Methylierungsfähigkeit ist stark beeinträchtigt...ich kann sehr schlecht Entgiften und das Fingerkribbeln... bei mir sind es auch die Füsse..., kommt vom chronischen Vit B12 Mangel. Bei mir sind schon Nervenenden kaputt. Ich MUSS Vit B6, B9, B12 und Vit D3 hochdosiert zuführen da ich es schlecht bis gar nicht speichern kann.
Grüsse
 

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