Themenstarter
- Beitritt
- 27.03.12
- Beiträge
- 7
Hallo,
ich wende mich heute an Eurch, weil ich und vor allem meine Ärzte nicht weiter wissen. Ich habe die Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen könnte.
Es geht darum, dass ich einen Krankheit habe, die genau dieselben Symptome wie eine Porphyrie hat, durch die selben Auslöser ausgelöst wird wie eine Porhyrie und auf dieselbe Behandlung anspricht wie eine Porphyrie. Da ich aber gestern erst im Krankenhaus war und die eine Porphyrie ausgeschlossen haben, weil die Gesamtporphyrine 6 Tage nach einem akuten Schub und absoluter Null-Diät im Stuhl nicht erhöht waren. Eine Untersuchung im akuten Schub hat bisher nicht stattgefunden.
Folgende Symptome treten auf:
Akute, kolikartige Bauchschmerzen 0-10 Tage nach Einnahme von Auslösern. In fast allen Fällen sind die Auslöser Medikamente, insbesondere Cortison (Prednisolon) Östrogene, Koffein. In einem Fall traten erheblich Probleme beim Atmen auf. Gegen die Attacken helfen stark Zuckerhaltige Lebensmittel und Getränke. Während der Attacken verfärbt sich der Urin braun, aber nicht sofort. Er verfärbt sich erst nach einer gewissen Zeit.
Im allgemeinen werden Medikamente nur sehr schlecht bzw. gar nicht vertragen. Es existiert inzwischen eine sehr kurze Positivliste (u.a. Aspirin, Paracetamol, Tramal, Morphium, Kodein)
Latent treten u.a. folgende Probleme auf: Neuropathien der Hände. Obwohl eine Hand- und Fußbetonte Polyarthritis diagnostiziert wurde, sind die Beschwerden nur auf, nachdem bestimmte Medikamente eingenommen wurden (Amitryptilin). Nach Absetzen des Cortision besserten (!) sich die Beschwerden massiv, unter Einnahme von Cortision sind die Beschwerden schlimmer geworden (Fast nicht mehr vorhanden.) Kurzatmigkeit.
Desweitern besteht eine starke Sonnenempfindlichkeit (sehr schnelles verbrennen mit stark pellender Haut und im Extremfall weiße Punkte auf der verbrannten Haut.)
Welche Krankheit verursacht dieselben Symptome wie eine Porphyrie und ist keine? Können mir jemand sagen welche Ausschlussdiagnostik gemacht werden muss?
An Untersuchungen sind Darmspiegelungen, Magenspiegelungen, die Spiegelung wo auch in die Gallengänge geguckt wird (glatt wie ein Babypopo), Interoleranztests, Blutuntersuchunge, Kardiologe, Lungenuntersuchung, Rheumatologe, etc. gemacht. 35 Jahre Ärzteodysse ohne Ergebnis.
Liebe Grüße
Hexe Hilda
ich wende mich heute an Eurch, weil ich und vor allem meine Ärzte nicht weiter wissen. Ich habe die Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen könnte.
Es geht darum, dass ich einen Krankheit habe, die genau dieselben Symptome wie eine Porphyrie hat, durch die selben Auslöser ausgelöst wird wie eine Porhyrie und auf dieselbe Behandlung anspricht wie eine Porphyrie. Da ich aber gestern erst im Krankenhaus war und die eine Porphyrie ausgeschlossen haben, weil die Gesamtporphyrine 6 Tage nach einem akuten Schub und absoluter Null-Diät im Stuhl nicht erhöht waren. Eine Untersuchung im akuten Schub hat bisher nicht stattgefunden.
Folgende Symptome treten auf:
Akute, kolikartige Bauchschmerzen 0-10 Tage nach Einnahme von Auslösern. In fast allen Fällen sind die Auslöser Medikamente, insbesondere Cortison (Prednisolon) Östrogene, Koffein. In einem Fall traten erheblich Probleme beim Atmen auf. Gegen die Attacken helfen stark Zuckerhaltige Lebensmittel und Getränke. Während der Attacken verfärbt sich der Urin braun, aber nicht sofort. Er verfärbt sich erst nach einer gewissen Zeit.
Im allgemeinen werden Medikamente nur sehr schlecht bzw. gar nicht vertragen. Es existiert inzwischen eine sehr kurze Positivliste (u.a. Aspirin, Paracetamol, Tramal, Morphium, Kodein)
Latent treten u.a. folgende Probleme auf: Neuropathien der Hände. Obwohl eine Hand- und Fußbetonte Polyarthritis diagnostiziert wurde, sind die Beschwerden nur auf, nachdem bestimmte Medikamente eingenommen wurden (Amitryptilin). Nach Absetzen des Cortision besserten (!) sich die Beschwerden massiv, unter Einnahme von Cortision sind die Beschwerden schlimmer geworden (Fast nicht mehr vorhanden.) Kurzatmigkeit.
Desweitern besteht eine starke Sonnenempfindlichkeit (sehr schnelles verbrennen mit stark pellender Haut und im Extremfall weiße Punkte auf der verbrannten Haut.)
Welche Krankheit verursacht dieselben Symptome wie eine Porphyrie und ist keine? Können mir jemand sagen welche Ausschlussdiagnostik gemacht werden muss?
An Untersuchungen sind Darmspiegelungen, Magenspiegelungen, die Spiegelung wo auch in die Gallengänge geguckt wird (glatt wie ein Babypopo), Interoleranztests, Blutuntersuchunge, Kardiologe, Lungenuntersuchung, Rheumatologe, etc. gemacht. 35 Jahre Ärzteodysse ohne Ergebnis.
Liebe Grüße
Hexe Hilda