Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

Joa hast schon recht:)

Aber sieht das auf dem Bild nicht so aus, als hätte ich ne Sonnenblume im Auge?

Naja, Augenarzt ist nicht verkehrt die Tochter von meinem Daddy sein Bruder ist Augenarzt aber ob die sich was vorstellen kann drunter. Aber ich frag mal die Uniklinik die werdes das shcon wissen ...
 
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Hallo Musicman,

wenn man genauer hinsieht, könnte man an einen Sonnenblumen-Katarakt denken - falls Deine Augen früher anders ausgesehen hatten. Ist bei dunklen Augen aber viel schwerer erkennbar als bei blauen Augen.

Aber gehe auf jeden Fall zu mind. einem Augenarzt.

Ich war im Laufe der Jahre bei mind. 3 Augenärzten, die ich gebeten habe, den KF-Ring bei mir auszuschließen. Dabei merkte ich, dass die Augenärzte teils sehr unsicher waren, weil sie offenbar nicht alle wußten, was ein KF-Ring ist bzw. wo man den suchen soll.

Gruß
margie
 
So hab die Werte aus der Uni, jetzt muss ich noch Sammelurin machhen und werde von der leberambulanz indie Neurologie weitergeleitet ...

Vorne Weg, erhöht sind ... Bilirubin, gesamt und Albumin prozentual
Erniedrigt sind ... Coeruloplasmin und Alpha2-Globulin prozentual und Beta-Globulin


Alpha-2-globulin ist auch bei MW erniedrigt lese ich gerade auf WIKI

Oh man hoffentlich kommt beim Sammelurin dann was raus ... Hab vergeßen wegen Augenarzt zu fragen, schei.... :(

Aber schaut selber hooffe man kann es lesen
 

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Und weiter gehts mit den Blattchaos .... :p) Ein MW konnte die junge Ärztin leider nicht ausschliessen aber auch ncht fest diagnostiezieren
 

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So und die letzten Bilder, hab außerdem Bilder von meinen missglückten Fingern gemacht, wenn das kein Rheuma ist, was dann??? Das hat mit psycchosmaitk nix zu tunn ...

Edit: Hab mir die Formel mal angeguckt

Formel: (Serumkupfer in [µg/dl])-(Cp [mg/dl]×3

Also Rechne ich den Wert Kupfer 13,8 * 6,3546 erhalte ich 87,69348 [µg/dl
Zum Cp finde ich keine Umrechnung, aslo gehe ich davon aus dass der Wert 21 mg/dl ist? Also

( 87,69348 µg/dl)-(21 [mg/dl]×3)

Freies Kupfer = 24,69348 µg/dl ?? Ist das richtig?

Es darf ja nicht > 10 µg/dl laut Morbus-Wilson.de sein

Ne andere Formel hab ich auch gefunden: freies Kupfer (μmol/l) = Serumkupfer (μmol/l) – [47 x Coeruloplasmin (g/l)] da komm ich auf 3,93 μmol/l
 

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Hallo Musicman,

ich habe derzeit kaum Zeit, weil meine Mutter nach einem Unfall im KH liegt und ich selbst Probleme habe und eigentlich auch ins KH sollte.

Was mir an den Werten auffiel, ist Dir auch schon aufgefallen:
Alpha-2-Globulin ist erniedrigt. Das würde dafür sprechen, dass Dein Bilirubin aufgrund einer hämolytischen Anämie erhöht ist. Haptoglobin wurde offenbar nicht bestimmt? Schade, das ist der Wert, der meines Wissens am ehesten diesen Verdacht bestätigen könnte.
M. Meulenkracht wird bei erhöhtem Bilirubin leider viel zu oft genannt. Meiner Meinung nach machen sich es die Ärzte, die gar nicht erst nach anderen Ursachen für ein erhöhtes Bilirubin suchen, einfach ein wenig zu leicht. Nicht jedes erhöhte Bilirubin ist ein M. Meulenkracht und außerdem sollte man immer erst andere denkbare Ursachen ausschließen.

Die Leukozyten sind bei Dir auch niedrig. Auch das wäre nicht untypisch bei einem MW.

Die AP ist allerdings relativ hoch. Bei MW ist sie oft niedrig. Aber die AP ist auch nicht erhöht, denn dann würde ich fragen, ob Du eine Cholestase hast.
Aber vielleicht gibt es noch andere Ursachen für eine hohe AP. Schilddrüse? Vitamin D?

Dein freies Kupfer ist mit 24 doch schon leicht erhöht.
Du hast nun eine Bestimmung dieses Wertes.
Klar, dass die Ärztin Dir mit den untersuchten Werten noch nicht sagen kann, ob Du M. Wilson hast.
Meiner Meinung nach muss man Kupfer und Coeruloplasmin noch einige Male bestimmen.

Das Coeruloplasmin ist immerhin noch erniedrigt. Es wäre vielleicht noch niedriger, wenn Du die von mir vermutete hämolytische Anämie nicht hättest.

GPT und GOT liegen an der oberen Grenze. Das läßt vermuten, dass Deine Leber nicht in Ordnung ist. Vor allem ist GGT deutlich niedriger und wäre Deine Leber in Ordnung, so wären GPT und GOT sicher auch so niedrig wie GGT.
Aber: Man kann aus der Höhe der Leberwerte nicht sagen, wie gut oder wie schlecht die Leber ist.

Zu Beta-Globulin und Albumin bin ich im Moment überfragt. Sicher gibt es dafür auch Erklärungen.

Wenn Du den Sammelurin machst, informiere Dich vorher genau, wie Du den machen sollst. Ich habe oben sicher auch schon etwas dazu geschrieben.


Also insgesamt passen Deine Werte immer noch zu einem MW. Ich hatte befürchtet, dass sie nicht eindeutig ausfallen werden.
Denkbar ist natürlich auch, dass Du Überträger für einen MW bist. Allerdings wären Deine Symptome dann damit allein nicht erklärbar, denn ein Überträger kann allenfalls nur abgeschwächte Symptome von MW haben.

Ich hoffe, dass der Sammelurin eindeutig ausfällt, falls Du einen MW hast.
Beim Sammelurin kommt es aber auch sehr darauf an, dass das Labor mit der Urinkupferbestimmung Erfahrung hat und keine Fehler macht. Daher ist der Sammelurin auch der unsicherste Faktor bei den Diagnosekriterien.
Und außerdem gibt es vereinzelt MW-Patienten, die auch nur ein grenzwertiges Urinkupfer haben und dennoch einen MW haben.

Gruß
margie
 
Hey du :)

Musst dich doch nicht entschldgen und rechtfertigen, es gibt ja gott sei dank ein Leben außerhalb dieses Forums. Tut mir leid wegen deiner Mom, hoffe ihr gehts schnel lwieder besser. :):)

Was meinst du mit AP zu hoch, wenn ich das richtig sehe ist die im unteren Normbereich? Oder muss sie noch niedriger sein.

Hab so ein Merkblatt wegen Sammelurin bekommen,hab mir das auch durchgelesen, hab den Morgenurin entleert und dann angefangen mit sammeln. Hab einen braunen Behälter. Also kein Glas.

Wegen den Werten, hatte zu dem Zeitpunkt auch starkeentzündugen auf der haut und das kann ja auch sicherlich die Werte beeinflussen und war den ganzen Tag in Bewegung.

Na mal gucken was der neurologe sagt,er wird mich ja dann sicher auch auf Multiple Sklerose untersuchen und wenn dann nix rauskommt dann kanns ja nur MW sein, oder? Außerdem hat mich mein niedergelassenr Hautarzt mich in die Rheumatologie des Dakonisenkrankenhaus überwiesen, mal gucken was dann rauskommt, dort wird MRT gemacht und mal schauen, dann kann ich das ja auch ausschließen.

Danke dir für die Antwort

Also ne befürchtete Gicht habe ich nicht, da mein Harnsäure Wert im Blut viel zu gering dafür ist, habe auch keine Anscwellung der gelenke.

Na mal gucken.
 
Ich habe 3 Liter urin gesammelt in 24 Stunden, es wäre sicher mehr geworden wenn ich mehr getrunken hätte aber ich hatte Angst das Ding läuft über :eek:

Gibt es bei MW eigentlich ne schwache Blase? Bei MS gibts das ja.
Desweiteren habe ich letzter Zeit öfters Herzschmerzen :mad:

Der Uni Klinik Besuch war heute leider nicht gut, hab kein Termin für die Neurosprechstunde bekommen, da ich mir nen niedergelassenen Arzt suchen musste, seltsam beim letzten mal gings ja auch. Naja die Leberärztin will sich durm kümmern. Ist echt nett die junge Frau. :eek:)
 
Hallo MusAicman,

Du hattest offenbar ein 3-Liter-Sammelgefäß. Hast Du dann aber nicht einen Rest weggekippt, weil nicht alles ins Sammelgefäß passte? Gerade im Morgenurin ist nämlich sehr viel Kupfer enthalten, weil der Morgenurin konzentrierter ist. Da ist jeder Tropfen wichtig.

AP:
Bei MW ist die AP oft niedrig. Du hattest über 80. Das ist zwar noch nicht hoch, aber unter niedrig würde ich Werte unter ca. 65 verstehen. Manche haben Werte unter 50.
Aber:
Es gibt eben auch Gründe, die die AP erhöhen können und daher würde ich den Wert nicht überbewerten. Die AP schwankt außerdem.

Auch wenn Du keine MS hast, ist damit nicht gesagt, dass es dann nur MW sein kann. Gut, es passt sehr viel auf MW. Aber es gibt noch viele andere Krankheiten, zu denen das eine oder andere Symptom sicher auch passen könnte. Die MW-Diagnostik ist leider oft nicht auf Anhieb eindeutig.
Ich würde auch nach dem Gentest fragen, wenn Du wieder in der Uniklinik bist.
Außerdem machen die Leipziger ab und an noch den Radiokupfertest. Der wurde früher regelmäßig zur Diagnostik eingesetzt.

Gruß
margie
 
War nun beim Augenarzt, bei mir ist sowohl Sonnenblumenkratarakt und der KF-Ring entdeckt worden. :schock:

Der KF-Ring ist sogar mit dem bloßen Auge deutlich sichtbar wenn ich frühs in der Morgensonne in einen Spiegel schaue. Sieht irgendwie atemberaubend aus.

Damit sollte wohl alles klar sein, CP Werte wurden nochmal bestimmt, das Kupfer bleibt unverändert im Serum, aber CP schwankt extrem

Die Werte waren 0,16 und 0,20
 
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Hallo Musicman,

der KF-Ring ist für einen MW so gut wie eine Diagnose.

Cp und auch Kupfer können schwanken. Beide Werte erhöhen sich bei Entzündungen. Wenn Deine Leber aufgrund des MW entzündet ist, so können die Werte schon ansteigen. Und wenn Du eine latente Hämolyse hast (worauf das erhöhte Bilirubin hindeutet), so hast Du vermutlich auch Entzündungen im Bereich der Leber oder der Milz.

Ich würde die Diagnose aber gut absichern, bevor Du eine Therapie beginnst. Nach Therapiebeginn ist die Diagnostik sehr erschwert.

Gruß
margie
 
Hallo Musicman,

der KF-Ring ist für einen MW so gut wie eine Diagnose.

Cp und auch Kupfer können schwanken. Beide Werte erhöhen sich bei Entzündungen. Wenn Deine Leber aufgrund des MW entzündet ist, so können die Werte schon ansteigen. Und wenn Du eine latente Hämolyse hast (worauf das erhöhte Bilirubin hindeutet), so hast Du vermutlich auch Entzündungen im Bereich der Leber oder der Milz.

Ich würde die Diagnose aber gut absichern, bevor Du eine Therapie beginnst. Nach Therapiebeginn ist die Diagnostik sehr erschwert.

Gruß
margie

Oh ja, ich soll noch zu Dr. Huster ins Diakonisenhaus gehen

Blöderweise dauert das mit dem Termin und ich würde gerne jetzt gegen MW vorgehen, zumindest symptomatisch versuchen mit Hilfe von Kryptosan meine Symptome erstmal zu mildern allerdings ist das ja weniger gut da ja das Zink Ergebnisse verfälscht, wie du siehst liebe Margie habe ichc von dir viel gelernt :)

Destweiteren würde ich MW gerne in Garmisch-partenkirchen behandeln und wenn das nich funzt gehe ich in die Tagesklinik wo ich ohne Psychomotteln behandelt werde. Einfach Auftund der Tatsache dass ich dort eventel lerne mich zu entspannen. Auch wenn ich nicht glaube dass alles psychosomatisch ist kann ich vielleicht ja mit Hilfe über die Psyche den Körper beeinflussen. Mein Schwager hat Diabetes und vor seiner Diagnose konnte er gar ix mehr machen, erst eine Psychotherapie half ihm wieder ins Leben zurückzufinden natürlich macht er auch ne Insulintherapie. Vielleicht hilft es mir ja wirklich, MW hin oder her, ohne psychische Hilfe komme ich auch nicht weiter.

Hab mir heute nochmal mit ner Lupe und ner Lampe ins Auge geschaut, ich weiß zwar immernoch nich genau wie der KF Ring ausschaut aber es ist eindeutig ein Ring zu sehen, der gelb-bräunlich ist und die Linse nach Außenhing ist die Linse sehr trüb. denke mal dass das der KF Ring ist den der Augenarzt bei mir entdeckt hat. Ich gehe nochmal hin und frage ob ich ein Bild bekommen kann und ob er mir das mal genau zeigen kann.
 
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Hallo musicman,

wie lange dauert denn der Termin?

Zunächst solltest Du bedenken, dass beim MW Zink erst in ein paar Monaten wirken soll. Und das bei einer Dosis von 150 mg täglich.
Es soll sehr lange dauern, bis das Zink den ganzen Darm belegt hat und die Kupferaufnahme bremst.
D. h. wenn Du nur 10 mg täglich nimmst, wirst Du wahrscheinlich auch in ein paar Monaten nichts merken.

So viel Zink ist in Kryptosan nicht drin, als dass es bei MW sehr viel nutzen kann.
Bei MW werden ja bei alleiniger Zinktherapie 150 mg täglich Zink gegeben.
Also ich würde das Zink weglassen bis zum Termin. Es sei denn, der Termin ist erst in mehr als 3 Monaten. Gut, bei einer Minidosis an Zink von vielleicht 10 mg tgl. würde ich jetzt nicht annehmen, dass der Kupferwert nach dem Ansetzen noch in mehr als 4 Wochen beeinflusst wird. Aber das ist meine Vermutung, die ich nicht belegen kann.
Aber andererseits wird man bei MW 10 mg tgl. nicht merken.

Auf jeden Fall solltest Du vom Augenarzt, der den KF-Ring gesehen hat, einen Befund mitnehmen zu Dr. Huster.
Und wenn Du eine Leberbiopsie machen willst, d. h. wegen eines evtl. Risikos keine Bedenken hast, wäre das sicher ganz sinnvoll.

Ich hatte schon 2 Biopsien, die beide komplikationslos waren. Ich erwäge eine Mini-Laparaskopie noch durchführen zu lassen, weil ich gern Bilder von der Oberfläche meiner Leber hätte und weil ich hoffe, dass man dabei mehr als eine Probe zur Bestimmung des Leberkupfers gewinnen kann. Mein Leberkupfer war ja nicht sooo extrem hoch und daher würde ich gern wissen, ob man evtl. doch noch eine Stelle findet, wo das Leberkupfer höher ist. Ich zweifele immer wieder an meiner Diagnose wegen des nicht so hohen Leberkupfers....und ich hatte ja auch keinen Kayser-Fleischer-Ring.

Natürlich kann es bei einer solchen Untersuchung in seltenen Fällen auch mal Komplikationen geben. Das Risiko besteht bei jedem Eingriff.

Psychiatrische Hilfe kannst Du Dir unabhängig von der MW-Diagnose oder -Behandlung sicher aber holen.

Gruß
margie
 
150 mg? ach du heilige Maria Gottes :eek:

Weißt du in welchen Zusammenhang Vitamin K mit Morbus Wilson stehht? Ich kenne meinen Haushalt nicht aber da ich weiß dass ich E.Coli Bakterien Bedarf im Darm habe und diese neben den Enterokkoken nicht vorhanden sind und E.Coli produziert auch Vitamin K deswegen vermute ich auch dass bei ir da Bedarf bestehen könnte.

Gab mal ne dr. House Folge, wo es um MW ging, da spielte das Vitamin K auch ne Rolle.
 
Hallo,

wo es um MW ging, da spielte das Vitamin K auch ne Rolle.

bitte was hat Vitamin K mit MW zu tun? MW ist eine:

autosomal-rezessiv erbl. Erkr. mit Kupferüberladung durch verminderte biliäre Kupferausscheidung inf. einer Reduktion der ATPase 7B-Funktion;
die Kupferakkumulation kann auch durch vermehrte renale Elimination nicht ausgeglichen werden u. führt zur Zellschädigung in Leber, ZNS, Niere, Erythrozyten u. Knochen; die Schwere der Erkr. wird durch die Art der Mutation bestimmt.

aus Pschyrebel

Und bitte wer ist dr. House? Was hat er zu diesem Thema zu sagen?

peter
 
Die Frage kann ich dir beantworten weill ich vom Rheumadoc kam bzw Orthopäden oder Chiropraktiker, keine Ahnung was der war, stellte sich heraus dass ich ne Autoimmunerkrankung des Bindesgewebes heraus, leider aber keine genaue Diganose, aber Rheuma habe ich nicht.

Und Vitamin K ist eindeutig lebenswichtig fürs Bindegewebe und Blutgerinnung womit ich Probleme habe und Kupfer seinen Teil füs Bindegewebe beiträgt.

Da ich unteranderem auch Vitamin K Mangel habe unf mit nachweislich E-Coli Bakterien fehlen und E.Coli wichtig ist für Verdauung und es gibt nicht wenige Patientien be MW die Bauchschmerzen haben gelegentlich

Mein Heilpraktiker verschrieb mir jetzt Vitamin D und K, die leider nicht in Krymtosan vorhanden sind, vertrage anscheinend das Kryptosan ganz gut, man merkt jedenfalls dass der Körper nach der Einnahme arbeitet, hatte am Anfang leichtes Kopfweh aber das verzog sich, deseiteren Omega-3-Fettsäuren.

Zum Thema Kryptosan:

- Ich habe wieder angefangen zu Träumen,
. Mein Tinitus hat sich stark gebessert, die Frequenz ist nach unten gegangen

Ernährunstechnich soll ich auf Dinkel und so umsteigen, da hatte ich leider keine guten Erfahrungen gemacht, Vollkorn vertrage ich nicht, da bekomme ich Durchfall, Roggen gehört zu meinen Lieblingsalgerien. vertrage Brot generell sehr schlecht, vielleicht wegen der enthaltenden Hefe oder Kohlenhydrate.

Ab Montag gehe ich in die Tagesklinik. man versichterte mir, ich werde generell ohne Psychopharmaka behandelt
 
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Hallo,

Und Vitamin K ist eindeutig lebenswichtig fürs Bindegewebe und Blutgerinnung womit ich Probleme habe

ja, Vitamin K ist wichtig für die Blutgerinnung und auch gegen die Gefässverkalkung gut. Für die Stärkung des Bindegewebes ist wohl Vitamin C die besser Wahl,

wo ist K (Tagesbedarf 65µg) enthalten?

15 gSchnittlauch oder
120 g Kartoffel, oder 50 g Kalbsleber

ich denke eine ausgewogene Ernährung wirds richten. Oder sind Deine Grinnungswerte so schlecht?

peter
 
Keine Ahnung, ich weiß nur dass ich K Mangel hab. Obwohl ich viel Kartoffeln esse. :confused:

Hab nochmal ein Bild hochgeladen, hier ist der KF Ring eventuell leicht erkennbar...
 

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Hallo Musicman,

wenn der Quick-Wert (ein Gerinnungswert) erniedrigt ist, gibt man meines Wissens auch Vitamin K, weil das die Gerinnung und diesen Wert verbessern soll.
Der Quickwert ist beim MW bei fortgeschrittener Leberbeteiligung öfters erniedrigt.

Vitamin K ist ein fettlösliches Vitamin. Es kann vermindert sein, wenn man eine Störung im Fettstoffwechsel hat oder eine Pankreasinsuffizienz. Beides wären eine mögliche Folge, wenn Du ein MW hast.

Ebenso hat man bei einer Leberkrankheit oft eine Veränderung der Darmflora zugunsten von Fäulnisbakterien, die sich vermehren können.

Bei mir ist es oft so, dass ich zu wenig E-coli und Laktobazillen habe und zuviel Fäulnisbakterien.

Gruß
margie
 
Der Wert ist 26.7 Also gerade so noch grüner unterer Bereich ABER das Vitamin K scheint mir nicht zu bekommen.
Hab es heute zum zweiten mal genommen, eine Kapsel deckt den Tagesbedarf und mehr nehm ich auch nicht pro Tag allerdings scheint mir das niicht zu bekommen weil ich leichte Schmerzen im Bein bekam und Zuckungen der Muskeln. Die Schmerzen zogen hoch bis in die lunge als ich etwas Atemnot bekommen habe. Es hat sich gelegt etwas aber was war das jetzt?

Ist das ein gutes Zeichen dass mein Blut anfängt zu gerinnen und mit ersten Verschlimmerungen zu rechnen ist, ich hab richtig gemerkt es nach oben wanderte oder eher ein schlechtes Zeichen, weil für mich liest sich das wie ne Thrombose und der Quick-Wert kann doch nicht nach zwei Tagen so hoch sein, dass sich da schon Thrombosen bilden :confused:
Oder kann es sein dass meine Arterien bereits verkalken und sich dadurch gestärkt Thrombosen bilden? Habe öfters mit Herz-Schmerz zu tun und chronisch erhöhten Blutdruck, meine Cholisterinwerte HDL und LDL sind in aber in der Norm dennoch hab ich schlimme Durchblutungsstörungen.
 
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