Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?
- Themenstarter MusicMan
- Erstellt am
Themenstarter
- Beitritt
- 19.01.11
- Beiträge
- 118
Na klar, Neurodermitis, Depressionen, Borderline, ADHS, Reizdarm, Hyperbilirubinämie, Nahrungsmittelintoleranzen, Reizdarm, chroniche Gastritis, erkranktes Nervensystem (Sklerose), sebhorrisches Ekzem, Herz-Kreislaufstörungen mit Hypertonie, Augenprobleme und mittlerweile krieg ich auch noch Parkinson ... mein Gott, ich bin 25. Soviel Pech kann ein Mensch alleine nicht haben, deswegen glaub ich dass einfach irgendwas da ist.
Also bei den ganzen Sachen kann ich ja anfangen Psychopharmaka zu nehmen, Kortisontablette, Antihistaminika, Magen-Darmtabletten, Bluthochdrucktabletten etc. dann kannste mich in 5 Jahren erschiesen. Ich glaube einfach dass da was größeres ist.
Ich wurde, als ich in der Hautklinik war auch auf Rheuma untersucht und da wurde nix gefunden, da der Ärztin meine krummen Finger aufgefallen sind mit den verkürzten Sehnen. Es wurde geröngt aber nix gefunden.
Ich habe Sehstörungen aber ich habe beim Augenarzt 100 % Sehvermögen gehabt. Als ich sagte meine Störungen kommen besonders nach dem Essen, wusste die überhaupt nix mit anzufangen, damals wusste ich allerdings auch nix von MW.
Im übrigen wegen meiner Neurodermitis, ich habe ne Fettunverträglichkeit, ich darf keine Creme nehmen die Fett enthält, sobald ich mich mit Fett einschmiere, besonders im Gesicht schält sich bei mir die Haut wie extrem.
Und wie gesagt, hat mein Heilpraktiker auch gesagt, meine Leber kann nicht mehr entgiften, er hat mir nichts von MW gesagt da er das sicher nicht kennte aber er sagt das ja auch nicht ohne Grund.
Ich meine die MW Sache ist meine einzige Hoffnung, wieder ins Leben zu finden, auch wenns nicht gerade ne tolle Krankheit ist es wäre für mich aber doch ne Erklärung warum ich über die Jahre seelisch und körperlich so abgewrackt bin, wer mir ins Gesicht guckt, denkt nie im Leben ich sei 25. Mein Bindegewebe ist völlig zerstört
Und ich habe jetzt nicht so ungesund gelebt, ich trinke so gut wie kein Alkohohl (vertrage ich überhaupt nicht) und rauchen tue ich auch nicht.
Also bei den ganzen Sachen kann ich ja anfangen Psychopharmaka zu nehmen, Kortisontablette, Antihistaminika, Magen-Darmtabletten, Bluthochdrucktabletten etc. dann kannste mich in 5 Jahren erschiesen. Ich glaube einfach dass da was größeres ist.
Ich wurde, als ich in der Hautklinik war auch auf Rheuma untersucht und da wurde nix gefunden, da der Ärztin meine krummen Finger aufgefallen sind mit den verkürzten Sehnen. Es wurde geröngt aber nix gefunden.
Ich habe Sehstörungen aber ich habe beim Augenarzt 100 % Sehvermögen gehabt. Als ich sagte meine Störungen kommen besonders nach dem Essen, wusste die überhaupt nix mit anzufangen, damals wusste ich allerdings auch nix von MW.
Im übrigen wegen meiner Neurodermitis, ich habe ne Fettunverträglichkeit, ich darf keine Creme nehmen die Fett enthält, sobald ich mich mit Fett einschmiere, besonders im Gesicht schält sich bei mir die Haut wie extrem.
Und wie gesagt, hat mein Heilpraktiker auch gesagt, meine Leber kann nicht mehr entgiften, er hat mir nichts von MW gesagt da er das sicher nicht kennte aber er sagt das ja auch nicht ohne Grund.
Ich meine die MW Sache ist meine einzige Hoffnung, wieder ins Leben zu finden, auch wenns nicht gerade ne tolle Krankheit ist es wäre für mich aber doch ne Erklärung warum ich über die Jahre seelisch und körperlich so abgewrackt bin, wer mir ins Gesicht guckt, denkt nie im Leben ich sei 25. Mein Bindegewebe ist völlig zerstört
Und ich habe jetzt nicht so ungesund gelebt, ich trinke so gut wie kein Alkohohl (vertrage ich überhaupt nicht) und rauchen tue ich auch nicht.
- Beitritt
- 02.01.05
- Beiträge
- 5.611
Hallo Musicman,
mein PC ist zur Zeit immer wieder mal zur Inspektion (Fehlersuche), daher bin ich nicht oft online.
Ich wiederhole mich:
Deine Symptome passen sehr sehr gut auf einen M. Wilson.
Das erhöhte Bilirubin ist, wenn Du eine Blutarmut hast, wahrscheinlich die Folge einer latenten Hämolyse.
Die Erhöhung kommt wohl vom indirekten Bilirubin, das bei Dir 1,0 ist. Es sollte aber nicht mehr als 0,8 betragen. Wenn das indirekte Bilirubin erhöht ist, spricht das eben für eine (latente) Hämolyse. Hier kannst Du das nachlesen:
Zitat:
"Indirektes Bilirubin ist schon relativ früh bei Hämolyse erhöht."
Hämolyse
Eigentlich sollte dann die Milz vergrößert sein oder zumindest grenzwertig groß. Aber vielleicht hat der Arzt da nicht so genau Maß genommen....
Ich habe das Problem immer bei der Lebergröße. Der eine Arzt hat stets ein Drittel weniger gemessen, als die Ärzte der Uniklinik. Mir schien es immer so, dass manche Ärzte versuchen, die Größe in den Normbereich zu bekommen, damit sie nicht nach Ursachen für eine evtl. Vergrößerung suchen müssen.
Allerdings ist Dein Bilirubin-Wert auch noch nicht stark erhöht. Ich vermute, dass dem Arzt die Erhöhung noch nicht hoch genug war, als dass er sich die Mühe machen wollte, die genaue Ursache zu finden.
Betr. das Blutbild:
Ich habe leider die Normwerte für Männer parat (und Du hast die Normwerte leider nicht genannt). Ich kenne nur die von Frauen. Aber soviel ich weiß, sind Deine Werte eher im unteren Bereich angesiedelt, d. h. tendenziell gehen sie in Richtung Blutarmut. Zwar noch nicht bedenklich, aber das kann auch wechseln.
Wurde denn auch eine Eiweiß-Elektrophorese gemacht? Wenn ja, wie hoch war das Alpha-2-Globulin? Wenn es erniedrigt ist, würde das dazu passen.
Um eine latente Hämolyse noch konkreter zu untersuchen, wäre die Bestimmung von Haptoglobin sinnvoll.
Beim MW gibt es relativ oft eine (latente) Hämolyse. Wenn diese akut wird, so liegt eine der beiden gefürchteten Notfallsituationen vor. Im schlimmsten Fall kann dann eine sofortigen Lebertransplantation (evtl. mit Nierentransplantation) nötig sein.
Ich habe schon sehr lange diese latente Hämolyse. Ich hatte früher auch ab und an erhöhtes Bilirubin. 1,5 war bei mir auch der höchste Wert. Meine Werte des Blutbildes sind in Normbereich.
Man kann bei einer latenten Hämolyse immer wieder die "hämolytischen Schübe" haben, bei denen man unbedingt zum Arzt sollte.
Die Alk. Phosphatase ist bei Dir sehr niedrig. Das kommt beim MW oft vor und würde daher den Verdacht auf MW unterstützen.
Der GOT-Wert ist relativ hoch. Das kann evtl. die Folge des erhöhten Bilirubins sein.
Mit Ausnahme des Bilirubins hast Du normale Leberwerte, was aber einen MW nicht ausschließt, insbesondere wenn Du neurologische Symptome und damit vielleicht einen neurologischen/psychiatrischen MW hast.
Meine Leberwerte sind derzeit auch wieder normal (seitdem ich Urso einnehme).
Wurde denn nicht das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin bestimmt?
Das wären die beiden für MW wichtigen Werte.
Viele Deiner Beschwerden habe ich oder hatte ich auch, die einen mehr, die anderen weniger.
Wegen der Sehstörungen solltest Du zu einem guten Neurologen. Wurde mal ein VEP gemacht? Das sollte man sicher mal machen. Zwar glaube ich nicht, dass Du eine Multiple Sklerose hast, doch bei Sehstörungen sollte man auch daran denken und evtl. dies mal mit einem Neurologen besprechen. Vielleicht kann der im MRT des Gehirns erkennen, ob das in Betracht zu ziehen ist. Gleichzeitig kann ein mw-erfahrener Neurologe im MRT des Gehirns evtl. erkennen, ob ein MW vorliegen kann. Bei neurologischen Problemen kann man im MRT manchmal entsprechende Veränderungen finden. Aber das sollte ein mw-erfahrener Neurologe sich ansehen. Radiologen kennen sich damit nicht immer aus.
Mit Histamin habe ich auch Probleme.
Bei mir ist die DAO (Di-Amino-Oxidase) stets unter 2,0 (sie sollte über 10,0 liegen). Die DAO ist das histaminabbauende Enzym.
Ich hatte auch schon wiederholt erhöhtes Histamin.
Die Histaminproblematik kann von der Leber kommen (oder von den Nieren, falls diese krank sind).
Wegen des Bluthochdrucks solltest Du zu einem Endokrinologen. Bei mir war eine Zeitlang der Blutdruck auch erhöht und die Diagnose lautete:
Sekundärer Hyperaldosteronismus
Sekundär heißt, dass die Ursache nicht von den Nebennieren kommt. Heute gehe ich davon aus, dass die Leber die Ursache dafür ist. Wenn man leberkrank ist, kann man einen sekundären Hyperaldosteronismus bekommen.
Natürlich kann es auch andere Ursachen für den Bluthochdruck geben.
Parkinson hast Du sicher nicht in Deinem Alter. Aber der MW kann bei manchen Patienten parkinson-ähnlich verlaufen. Wenn Du also zitterst, so würde das den MW-Verdacht erhärten.
Die Neigung zu Neurodermitis habe ich auch und parallel dazu noch eine leichte Schuppenflechte. So etwas ist bei Leberkranken durch die Leberkrankheit erklärbar.
Dass Du keine Fettcremes verträgst, kommt mir seltsam vor. Kann es nicht sein, dass in den Cremes nicht nur Fett sondern noch ein weiterer Stoff drin ist, gegen den Du allergisch bist. Ich habe gerade bei Hautcremes sehr große Allergieprobleme. Es gibt da einige Zusatzstoffe, gegen die ich sehr heftig allergisch reagiere. Ja sogar gegen einige Ultraschall-Gels bin ich allergisch und nehme immer eines mit zum Arzt, das ich vertrage.
Allerdings soll MW mit einer Fettstoffwechselstörung verbunden sein, was ich bei mir bestätigen kann.
Zum Aufbau von Bindegewebe ist Kupfer nötig. Wenn man zuviel davon hat, ist das sicher nicht gut für das Bindegewebe. Vielleicht können Deine Bindegewebsprobleme damit zu tun haben? Ich selbst habe eine Bindegewebsschwäche....
Du musst bei den vielen Tabletten, die Du einnimmst, auch damit rechnen, dass sich Wechselwirkungen ergeben. D. h. dass einige Deiner Beschwerden vielleicht von den Tabletten kommen. Aber das soll nun kein Appell sein, die Tabletten abzusetzen. Wenn Du sie benötigst, musst Du evtl. Nebenwirkungen in Kauf nehmen.
Also ich würde weiterhin Dir raten, den MW ausschließen zu lassen. Du hast einfach dafür auffallend viele Symptome. MW ist leider eine Krankheit, die man so früh als nur möglich finden sollte, wenn man sie hat.
Ich rate Dir aber, Dich nicht verrückt zu machen. Du kannst nur gewinnen, wenn Du versuchst zu klären, was Du hast. Je früher man eine Krankheit findet, umso besser ist dies für den Betroffenen, weil man umso früher behandelt werden kann.
Natürlich hat man immer auch Angst vor einer Diagnose. Das ist normal. Man darf sich davon aber nicht verrückt machen lassen. Es gibt für alles immer eine Lösung.
Gut, dass Du Dich mit Dr. Günther in Verbindung gesetzt hast. Er ist lt. Liste auch mit MW erfahren und er ist Neurologe.
Schade, dass Dich Dr. Huster nicht untersucht hat. Dr. Günther kennt sicher Dr. Huster und kann Dich ggf. nochmals zu ihm schicken.
Gruß
margie
mein PC ist zur Zeit immer wieder mal zur Inspektion (Fehlersuche), daher bin ich nicht oft online.
Ich wiederhole mich:
Deine Symptome passen sehr sehr gut auf einen M. Wilson.
Das erhöhte Bilirubin ist, wenn Du eine Blutarmut hast, wahrscheinlich die Folge einer latenten Hämolyse.
Die Erhöhung kommt wohl vom indirekten Bilirubin, das bei Dir 1,0 ist. Es sollte aber nicht mehr als 0,8 betragen. Wenn das indirekte Bilirubin erhöht ist, spricht das eben für eine (latente) Hämolyse. Hier kannst Du das nachlesen:
Zitat:
"Indirektes Bilirubin ist schon relativ früh bei Hämolyse erhöht."
Hämolyse
Eigentlich sollte dann die Milz vergrößert sein oder zumindest grenzwertig groß. Aber vielleicht hat der Arzt da nicht so genau Maß genommen....
Ich habe das Problem immer bei der Lebergröße. Der eine Arzt hat stets ein Drittel weniger gemessen, als die Ärzte der Uniklinik. Mir schien es immer so, dass manche Ärzte versuchen, die Größe in den Normbereich zu bekommen, damit sie nicht nach Ursachen für eine evtl. Vergrößerung suchen müssen.
Allerdings ist Dein Bilirubin-Wert auch noch nicht stark erhöht. Ich vermute, dass dem Arzt die Erhöhung noch nicht hoch genug war, als dass er sich die Mühe machen wollte, die genaue Ursache zu finden.
Betr. das Blutbild:
Ich habe leider die Normwerte für Männer parat (und Du hast die Normwerte leider nicht genannt). Ich kenne nur die von Frauen. Aber soviel ich weiß, sind Deine Werte eher im unteren Bereich angesiedelt, d. h. tendenziell gehen sie in Richtung Blutarmut. Zwar noch nicht bedenklich, aber das kann auch wechseln.
Wurde denn auch eine Eiweiß-Elektrophorese gemacht? Wenn ja, wie hoch war das Alpha-2-Globulin? Wenn es erniedrigt ist, würde das dazu passen.
Um eine latente Hämolyse noch konkreter zu untersuchen, wäre die Bestimmung von Haptoglobin sinnvoll.
Beim MW gibt es relativ oft eine (latente) Hämolyse. Wenn diese akut wird, so liegt eine der beiden gefürchteten Notfallsituationen vor. Im schlimmsten Fall kann dann eine sofortigen Lebertransplantation (evtl. mit Nierentransplantation) nötig sein.
Ich habe schon sehr lange diese latente Hämolyse. Ich hatte früher auch ab und an erhöhtes Bilirubin. 1,5 war bei mir auch der höchste Wert. Meine Werte des Blutbildes sind in Normbereich.
Man kann bei einer latenten Hämolyse immer wieder die "hämolytischen Schübe" haben, bei denen man unbedingt zum Arzt sollte.
Die Alk. Phosphatase ist bei Dir sehr niedrig. Das kommt beim MW oft vor und würde daher den Verdacht auf MW unterstützen.
Der GOT-Wert ist relativ hoch. Das kann evtl. die Folge des erhöhten Bilirubins sein.
Mit Ausnahme des Bilirubins hast Du normale Leberwerte, was aber einen MW nicht ausschließt, insbesondere wenn Du neurologische Symptome und damit vielleicht einen neurologischen/psychiatrischen MW hast.
Meine Leberwerte sind derzeit auch wieder normal (seitdem ich Urso einnehme).
Wurde denn nicht das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin bestimmt?
Das wären die beiden für MW wichtigen Werte.
Viele Deiner Beschwerden habe ich oder hatte ich auch, die einen mehr, die anderen weniger.
Wegen der Sehstörungen solltest Du zu einem guten Neurologen. Wurde mal ein VEP gemacht? Das sollte man sicher mal machen. Zwar glaube ich nicht, dass Du eine Multiple Sklerose hast, doch bei Sehstörungen sollte man auch daran denken und evtl. dies mal mit einem Neurologen besprechen. Vielleicht kann der im MRT des Gehirns erkennen, ob das in Betracht zu ziehen ist. Gleichzeitig kann ein mw-erfahrener Neurologe im MRT des Gehirns evtl. erkennen, ob ein MW vorliegen kann. Bei neurologischen Problemen kann man im MRT manchmal entsprechende Veränderungen finden. Aber das sollte ein mw-erfahrener Neurologe sich ansehen. Radiologen kennen sich damit nicht immer aus.
Mit Histamin habe ich auch Probleme.
Bei mir ist die DAO (Di-Amino-Oxidase) stets unter 2,0 (sie sollte über 10,0 liegen). Die DAO ist das histaminabbauende Enzym.
Ich hatte auch schon wiederholt erhöhtes Histamin.
Die Histaminproblematik kann von der Leber kommen (oder von den Nieren, falls diese krank sind).
Wegen des Bluthochdrucks solltest Du zu einem Endokrinologen. Bei mir war eine Zeitlang der Blutdruck auch erhöht und die Diagnose lautete:
Sekundärer Hyperaldosteronismus
Sekundär heißt, dass die Ursache nicht von den Nebennieren kommt. Heute gehe ich davon aus, dass die Leber die Ursache dafür ist. Wenn man leberkrank ist, kann man einen sekundären Hyperaldosteronismus bekommen.
Natürlich kann es auch andere Ursachen für den Bluthochdruck geben.
Parkinson hast Du sicher nicht in Deinem Alter. Aber der MW kann bei manchen Patienten parkinson-ähnlich verlaufen. Wenn Du also zitterst, so würde das den MW-Verdacht erhärten.
Die Neigung zu Neurodermitis habe ich auch und parallel dazu noch eine leichte Schuppenflechte. So etwas ist bei Leberkranken durch die Leberkrankheit erklärbar.
Dass Du keine Fettcremes verträgst, kommt mir seltsam vor. Kann es nicht sein, dass in den Cremes nicht nur Fett sondern noch ein weiterer Stoff drin ist, gegen den Du allergisch bist. Ich habe gerade bei Hautcremes sehr große Allergieprobleme. Es gibt da einige Zusatzstoffe, gegen die ich sehr heftig allergisch reagiere. Ja sogar gegen einige Ultraschall-Gels bin ich allergisch und nehme immer eines mit zum Arzt, das ich vertrage.
Allerdings soll MW mit einer Fettstoffwechselstörung verbunden sein, was ich bei mir bestätigen kann.
Zum Aufbau von Bindegewebe ist Kupfer nötig. Wenn man zuviel davon hat, ist das sicher nicht gut für das Bindegewebe. Vielleicht können Deine Bindegewebsprobleme damit zu tun haben? Ich selbst habe eine Bindegewebsschwäche....
Du musst bei den vielen Tabletten, die Du einnimmst, auch damit rechnen, dass sich Wechselwirkungen ergeben. D. h. dass einige Deiner Beschwerden vielleicht von den Tabletten kommen. Aber das soll nun kein Appell sein, die Tabletten abzusetzen. Wenn Du sie benötigst, musst Du evtl. Nebenwirkungen in Kauf nehmen.
Also ich würde weiterhin Dir raten, den MW ausschließen zu lassen. Du hast einfach dafür auffallend viele Symptome. MW ist leider eine Krankheit, die man so früh als nur möglich finden sollte, wenn man sie hat.
Ich rate Dir aber, Dich nicht verrückt zu machen. Du kannst nur gewinnen, wenn Du versuchst zu klären, was Du hast. Je früher man eine Krankheit findet, umso besser ist dies für den Betroffenen, weil man umso früher behandelt werden kann.
Natürlich hat man immer auch Angst vor einer Diagnose. Das ist normal. Man darf sich davon aber nicht verrückt machen lassen. Es gibt für alles immer eine Lösung.
Gut, dass Du Dich mit Dr. Günther in Verbindung gesetzt hast. Er ist lt. Liste auch mit MW erfahren und er ist Neurologe.
Schade, dass Dich Dr. Huster nicht untersucht hat. Dr. Günther kennt sicher Dr. Huster und kann Dich ggf. nochmals zu ihm schicken.
Gruß
margie
Dora
in memoriam
- Beitritt
- 05.07.09
- Beiträge
- 2.839
Bilirubin (Urobilinogen)
Untersuchtes Material:
Untersucht wird Blutserum und - plasma, Urin
Zu hohe Werte können bedeuten:
Eine akute Hepatitis durch Alkohol
Eine akute Leberentzündung
Eine Autoimmunhepatitis
Eine Blutgruppenunverträglichkeit
Eine Gallenwegserkrankung
Eine hämolytische Anämien (Sichelzellanämie, Transfusions - , Autoimmun - , Arzneimittelanämien)
Eine Herzoperation
Eine Hyperbilirubinämie - Syndrom (angeboren)
Eine Schwangerschaftsgelbsucht
Eine Lebertransplantation
Eine Leberzirrhose
Einen Leberzellkrebs
Eine Neugeboren - Bluttransfusion
Einen übermäßigen Abbau der roten Blutkörperchen
Zu niedrige Werte können bedeuten:
Keine Hinweis auf eine Erkrankung
Die Normalwerte können sich verändern durch:
Der Bilirubinwert kann sich erhöhen durch bestimmte Medikamente, die in der Leber abgebaut werden
Typische Normalwerte für Frauen:
Gesamt - Bilirubin im Blutserum:
1. Lebenstag: bis 8,7 mg/dl (150 mmol pro Liter)
4. - 6. Lebenstag: 0,1 - 12,6 mg/dl (2.216 mmol pro Liter)
Kinder älter als ein Monat: 0,2 - 1,0 mg/dl (3 - 17 mmol pro Liter)
Bei Erwachsenen: 0,1 - 1,2 mg/dl (2 - 21 mmol pro Liter)
Direktes Bilirubin im In Blutserum:
kleiner/gleich 0,2 mg/dl (3 mmol pro Liter)
Urobilinogen im Im Urin:
negatives Testergebnis (Bei gesunden Menschen nicht vorhanden)
Typische Normalwerte für Männer:
Gesamt - Bilirubin im In Blutserum:
1. Lebenstag: bis 8,7 mg/dl (150 mmol pro Liter)
4. - 6. Lebenstag: 0,1 - 12,6 mg/dl (2.216 mmol pro Liter)
Kinder älter als ein Monat: 0,2 - 1,0 mg/dl (3 - 17 mmol pro Liter)
Bei Erwachsenen: 0,1 - 1,2 mg/dl (2 - 21 mmol pro Liter)
Direktes Bilirubin im Blutserum: <= 0,2 mg/dl (3 mmol pro Liter)
Urobilinogen im Im Urin:
negatives Testergebnis (Bei gesunden Menschen nicht vorhanden)
Bilirubin
Untersuchtes Material:
Untersucht wird Blutserum und - plasma, Urin
Zu hohe Werte können bedeuten:
Eine akute Hepatitis durch Alkohol
Eine akute Leberentzündung
Eine Autoimmunhepatitis
Eine Blutgruppenunverträglichkeit
Eine Gallenwegserkrankung
Eine hämolytische Anämien (Sichelzellanämie, Transfusions - , Autoimmun - , Arzneimittelanämien)
Eine Herzoperation
Eine Hyperbilirubinämie - Syndrom (angeboren)
Eine Schwangerschaftsgelbsucht
Eine Lebertransplantation
Eine Leberzirrhose
Einen Leberzellkrebs
Eine Neugeboren - Bluttransfusion
Einen übermäßigen Abbau der roten Blutkörperchen
Zu niedrige Werte können bedeuten:
Keine Hinweis auf eine Erkrankung
Die Normalwerte können sich verändern durch:
Der Bilirubinwert kann sich erhöhen durch bestimmte Medikamente, die in der Leber abgebaut werden
Typische Normalwerte für Frauen:
Gesamt - Bilirubin im Blutserum:
1. Lebenstag: bis 8,7 mg/dl (150 mmol pro Liter)
4. - 6. Lebenstag: 0,1 - 12,6 mg/dl (2.216 mmol pro Liter)
Kinder älter als ein Monat: 0,2 - 1,0 mg/dl (3 - 17 mmol pro Liter)
Bei Erwachsenen: 0,1 - 1,2 mg/dl (2 - 21 mmol pro Liter)
Direktes Bilirubin im In Blutserum:
kleiner/gleich 0,2 mg/dl (3 mmol pro Liter)
Urobilinogen im Im Urin:
negatives Testergebnis (Bei gesunden Menschen nicht vorhanden)
Typische Normalwerte für Männer:
Gesamt - Bilirubin im In Blutserum:
1. Lebenstag: bis 8,7 mg/dl (150 mmol pro Liter)
4. - 6. Lebenstag: 0,1 - 12,6 mg/dl (2.216 mmol pro Liter)
Kinder älter als ein Monat: 0,2 - 1,0 mg/dl (3 - 17 mmol pro Liter)
Bei Erwachsenen: 0,1 - 1,2 mg/dl (2 - 21 mmol pro Liter)
Direktes Bilirubin im Blutserum: <= 0,2 mg/dl (3 mmol pro Liter)
Urobilinogen im Im Urin:
negatives Testergebnis (Bei gesunden Menschen nicht vorhanden)
Bilirubin
Dora
in memoriam
- Beitritt
- 05.07.09
- Beiträge
- 2.839
@...Danke Peter.
@..Margie, wenn ich Muscic Man richtig verstanden habe
vermutet er nur, dass er diese Krankheit hat?
Bevor man etwas vermutet, sollte man dies erst
einmal selbst abklären lassen.
Da man sich sonst sehr leicht in eine Krankheit hinein steigern
könnte und am Ende keinem wirklich geholfen wäre.
Das ist meine Meinung.
lg und einen schönen Sonntag:wave:
Zuletzt bearbeitet:
Themenstarter
- Beitritt
- 19.01.11
- Beiträge
- 118
Danke ihr lieben
@Margie
Danke dir erstmal ...
dass mit den Tabletten war ironisch, ich nehme keine Tabletten, das einzige was ich mal nahm waren antihistaminika aber die haben mich so weggehauen dass nix mehr ging bei mir.
Als ich beim Hepatologen war, habe ich natürlich aufgrund meiner Angst nicht ernst genommen zu werden nix von MW gesagt, dachte wenn ich dort bin könnt der selber drauf kommen, habe ja ne Praxis ausgwählt die ja auch speicherkrankheiten behandelt aber aber leider wollte er nich so, wie ich wollte.
Dafür macht das meine Hausärztin, sie kann ja zumindest schonmal den Verdacht erhärten aber sie wird denke ich überfpordert sein damit. Sie ist aber top in Ordnung, niimmt mich ernst. Hab die Woche Termin und sie wollte sich erstmal noch erkundigen wegen MW. Welch Arzt macht sowas schon?
Die Fettunverträglicheit kommt deke ich daher, weil ich wie gesagt durch meine Blutarmut sowie schon Probleme habe zu atmen und wenn ich meine haut mit Fett zukleistere, kann die Haut gar ncht mehr atmen, mir tuen Lotione einfach viel besser.
Was das Gesicht angeht, ich habe eine seb. Dermatitis und da ist fett eh ungeeignet, auch auf der Kopfhaut habe ich das. Kommt wahrscheinlich von meinen Vitamin B6, B12 und Zinkmangel.
@Dora
Sagmal, ist ne lieb gestellte Frage von mir, verunstaltest du aus Spaß an der Freude unsere Nicknames (magie, MuscelMan) oder hat das andere Gründe, ist mir nur so aufgefallen ist auch nicht weiter schlimm.
Klar ist es nur ne Vermutung aber es ist einfach so dass ich zumindest wenn ich dass was ich so im Internet lese, 99 % der Symptome aufweise die bei MW bestehen und wie gesagt hatte meine Ärztin damals als ich 16 war auch schonwas von Leberproblemen erzählt, habe natürlich keine Werte von damals aber auch der Heilpraktiker hatte das gesagt, seine wörtliche Aussage "Ihre Leber kann nicht entgiften" Zwar erzählte er nix von Kupfer aber wenn ich da 1 und 1 zusammenzähle, dann komme ich auf MW- Wo ich beim HP war, habe ich noch nie was MW gehört. Darum habe ich keine Ahnung was ich da hätte sagen soll. Seltsamerweise hat der HP gleich als erstes meine Finger gesehen und selbst da hat er shon was von der Leber erzählt, habe dann auch ne teure Stuhlprobe ins Labor geschickt, leider habe ich davon kaum Werte, außer die Darmwerte, da fehlen mir die Verdauungsbaktieren die Wichtig für immunsystem sind (e.Coli und enterokkoken) Desweiteren leicht vermerter Candida albican. Aufgrund der Immunschwäche würd ich meinen, vermindertes sekretorisches IgA und erhöhtes Beta-Defensin2
Und wenn ich mich täusche, na dann habe ich mich halt getäuscht. Ich meine wenn ich ehrlich bin, ich wünsche mir auch dass es MW ist, weil es einfach so viele Fragen erklärt, waum ich seelisch und körperlich abwracke, obwohl ich werder Alkoholiker bin, noch rauche, noch Drogen nehme, viele Menschen denken ich nehme Drogen weil ich oft geistig nicht da bin,, verwirrt und sehr desorientiert wirke. Ständige Unruhe und v.m. Mein arbeitgeber schickte mich zum Drogentest, sowas ist verletzend.
Ich möchte halt nur Erklärungen haben, was mit mir los ist warum ich so bin wie ich bin, die frage stelel ich mir seit Jahren und mit den Jahren ist ja alles nur schlimmer gworden.
@Edit
Wieder Haf Schreibfehler, aber diesmal bin ich zu faul um was zu ändern
Deswegen wäre MW die Antwort auf so vieles und ich könnte vielleicht wieder Lebensqualität gewinnen ohne dass ich zig Tabletten nehmen muss.
@Margie
Danke dir erstmal ...
dass mit den Tabletten war ironisch, ich nehme keine Tabletten, das einzige was ich mal nahm waren antihistaminika aber die haben mich so weggehauen dass nix mehr ging bei mir.
Als ich beim Hepatologen war, habe ich natürlich aufgrund meiner Angst nicht ernst genommen zu werden nix von MW gesagt, dachte wenn ich dort bin könnt der selber drauf kommen, habe ja ne Praxis ausgwählt die ja auch speicherkrankheiten behandelt aber aber leider wollte er nich so, wie ich wollte.
Dafür macht das meine Hausärztin, sie kann ja zumindest schonmal den Verdacht erhärten aber sie wird denke ich überfpordert sein damit. Sie ist aber top in Ordnung, niimmt mich ernst.
Hab die Woche Termin und sie wollte sich erstmal noch erkundigen wegen MW. Welch Arzt macht sowas schon? Die Fettunverträglicheit kommt deke ich daher, weil ich wie gesagt durch meine Blutarmut sowie schon Probleme habe zu atmen und wenn ich meine haut mit Fett zukleistere, kann die Haut gar ncht mehr atmen, mir tuen Lotione einfach viel besser.
Was das Gesicht angeht, ich habe eine seb. Dermatitis und da ist fett eh ungeeignet, auch auf der Kopfhaut habe ich das. Kommt wahrscheinlich von meinen Vitamin B6, B12 und Zinkmangel.
@Dora
Sagmal, ist ne lieb gestellte Frage von mir, verunstaltest du aus Spaß an der Freude unsere Nicknames (magie, MuscelMan) oder hat das andere Gründe, ist mir nur so aufgefallen ist auch nicht weiter schlimm.
Klar ist es nur ne Vermutung aber es ist einfach so dass ich zumindest wenn ich dass was ich so im Internet lese, 99 % der Symptome aufweise die bei MW bestehen und wie gesagt hatte meine Ärztin damals als ich 16 war auch schonwas von Leberproblemen erzählt, habe natürlich keine Werte von damals aber auch der Heilpraktiker hatte das gesagt, seine wörtliche Aussage "Ihre Leber kann nicht entgiften" Zwar erzählte er nix von Kupfer aber wenn ich da 1 und 1 zusammenzähle, dann komme ich auf MW- Wo ich beim HP war, habe ich noch nie was MW gehört. Darum habe ich keine Ahnung was ich da hätte sagen soll. Seltsamerweise hat der HP gleich als erstes meine Finger gesehen und selbst da hat er shon was von der Leber erzählt, habe dann auch ne teure Stuhlprobe ins Labor geschickt, leider habe ich davon kaum Werte, außer die Darmwerte, da fehlen mir die Verdauungsbaktieren die Wichtig für immunsystem sind (e.Coli und enterokkoken) Desweiteren leicht vermerter Candida albican. Aufgrund der Immunschwäche würd ich meinen, vermindertes sekretorisches IgA und erhöhtes Beta-Defensin2
Und wenn ich mich täusche, na dann habe ich mich halt getäuscht. Ich meine wenn ich ehrlich bin, ich wünsche mir auch dass es MW ist, weil es einfach so viele Fragen erklärt, waum ich seelisch und körperlich abwracke, obwohl ich werder Alkoholiker bin, noch rauche, noch Drogen nehme, viele Menschen denken ich nehme Drogen weil ich oft geistig nicht da bin,, verwirrt und sehr desorientiert wirke. Ständige Unruhe und v.m. Mein arbeitgeber schickte mich zum Drogentest, sowas ist verletzend.
Ich möchte halt nur Erklärungen haben, was mit mir los ist warum ich so bin wie ich bin, die frage stelel ich mir seit Jahren und mit den Jahren ist ja alles nur schlimmer gworden.
@Edit
Wieder Haf Schreibfehler, aber diesmal bin ich zu faul um was zu ändern
Deswegen wäre MW die Antwort auf so vieles und ich könnte vielleicht wieder Lebensqualität gewinnen ohne dass ich zig Tabletten nehmen muss.
Zuletzt bearbeitet:
Dora
in memoriam
- Beitritt
- 05.07.09
- Beiträge
- 2.839
@....MusicMan, sorry war sicherlich keine Absicht,
zum Gegensatz zu mir, räumst Du dir die Schreibfehler gleich ein.
Das was Du hier los läst, spiegelt deine Realität
und wenn Du so zum Arzt gehst, nimmt dich keiner mehr ernst,
oder gibt dir eine Überweisung zum Neurologen.
Ich wünsche dir einfach nur Glück.:wave:
zum Gegensatz zu mir, räumst Du dir die Schreibfehler gleich ein.
Das was Du hier los läst, spiegelt deine Realität
und wenn Du so zum Arzt gehst, nimmt dich keiner mehr ernst,
oder gibt dir eine Überweisung zum Neurologen.
Ich wünsche dir einfach nur Glück.:wave:
Themenstarter
- Beitritt
- 19.01.11
- Beiträge
- 118
Ist doch nich so schlimm,
ich nehms doch mit Humor Hätte ja sein können dass das Absicht war und einfach nur bisschen Spaß reinbringen möchtest dadurch Ich seh dass doch nicht ernst. Deswegen wollte ich das nur wissen.
Was ich noch sagen wollte,
führe ein Ernährungstagebuch mit Symptomen und so weiter ...
hab hier mal ein Auszug der mich der mich auch auf MW führt ...
"kam heute von der Arbeit, hab wiedermal nix gegeßen auf Arbeit, fühlte mich wieder schlapp und kratlos aber anosten keine weiteren Beschwerden, zu Hause gabs Leber mit Gemüse, musste danach zur Neurodermitisschulung in die Uniklininik zum Dr. Seikowski, mir gings odrt richtig dreckig, hatte Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und wollte mich nur noch hinlegen, ich konnte den Unterricht nicht folgen, mir taten sehr die Augen und habe in 10 Minuten Abständen ruckartige Zuckungen des ganzen Körpers bekommen, auch fingen einige Muskeln an zu zucken."
Ein Auszug der mir besonders ins Auge fiel weil an dem Tag gings mir echt dreckig und Leber ist ja sehr kupferhaltig, ob hier ein Zusammenhang liegt? Die Beschwerden gingen ja erst nach dem essen so richtig los.
Desweiteren auf wikipedia steht noch folgendes ....
Ich hatte als kleines Kind eine Augen-OP gehabt (habe stark geschielt) Auch heute seh ich manchmal noch Doppelbilder.
Ooooohhh ja, Zahnarztbesuche sind die Hölle, sobald der Spreichel weg war, so war er nach 5 Sekunden wieder, ich muss städnig schlucken, nachts fang ich auch an oft zu sabbern wegen dem Speichelfuss undh ab ne feuchte Aussprache. Muss beim Lachen aufpassen dass ich nicht spucke.
Das sind noch 2 große für mich charackteristische Eigenschaften.
P.S.
Wgen meiinen Leberwerten, ich muss dazu noch sagen, dass ich mich sehr viel bewege, viel weite Wege laufe, laufe manche Tage bis zu 8 Stunden, ich muss ständig in Bewegung sein, ich kann nie irgendwo 20 Minuten an ner Haltestelle stehen und auf den Buss warten, ne da lauf ich lieber 30 Minuten als zu warten. Bewegung tut ja der Leber sehr gut, das kann die Werte ja auch beeinflussen. Gallensteine oder so hab ich nicht, ich hab ja Sonografie machen lassen, alles unäufflig in Form und struktur.
Dora, du hast schon recht, dass ich mich daruf verrenne und sicherlich liegt die Enttäuschung sehr groß, wenn dem nich so ist aber wie gesagt, es passt einfach alles und wenn es das ist dann habe ich wieder Hoffnungen, wer um seine krankheut weiß ist nicht wirklich mehr krank
ich nehms doch mit Humor
Hätte ja sein können dass das Absicht war und einfach nur bisschen Spaß reinbringen möchtest dadurch Ich seh dass doch nicht ernst. Deswegen wollte ich das nur wissen. Was ich noch sagen wollte,
führe ein Ernährungstagebuch mit Symptomen und so weiter ...
hab hier mal ein Auszug der mich der mich auch auf MW führt ...
"kam heute von der Arbeit, hab wiedermal nix gegeßen auf Arbeit, fühlte mich wieder schlapp und kratlos aber anosten keine weiteren Beschwerden, zu Hause gabs Leber mit Gemüse, musste danach zur Neurodermitisschulung in die Uniklininik zum Dr. Seikowski, mir gings odrt richtig dreckig, hatte Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und wollte mich nur noch hinlegen, ich konnte den Unterricht nicht folgen, mir taten sehr die Augen und habe in 10 Minuten Abständen ruckartige Zuckungen des ganzen Körpers bekommen, auch fingen einige Muskeln an zu zucken."
Ein Auszug der mir besonders ins Auge fiel weil an dem Tag gings mir echt dreckig und Leber ist ja sehr kupferhaltig, ob hier ein Zusammenhang liegt? Die Beschwerden gingen ja erst nach dem essen so richtig los.
Desweiteren auf wikipedia steht noch folgendes ....
Ich hatte als kleines Kind eine Augen-OP gehabt (habe stark geschielt) Auch heute seh ich manchmal noch Doppelbilder.
Ooooohhh ja, Zahnarztbesuche sind die Hölle, sobald der Spreichel weg war, so war er nach 5 Sekunden wieder, ich muss städnig schlucken, nachts fang ich auch an oft zu sabbern wegen dem Speichelfuss undh ab ne feuchte Aussprache. Muss beim Lachen aufpassen dass ich nicht spucke.
Das sind noch 2 große für mich charackteristische Eigenschaften.
P.S.
Wgen meiinen Leberwerten, ich muss dazu noch sagen, dass ich mich sehr viel bewege, viel weite Wege laufe, laufe manche Tage bis zu 8 Stunden, ich muss ständig in Bewegung sein, ich kann nie irgendwo 20 Minuten an ner Haltestelle stehen und auf den Buss warten, ne da lauf ich lieber 30 Minuten als zu warten. Bewegung tut ja der Leber sehr gut, das kann die Werte ja auch beeinflussen. Gallensteine oder so hab ich nicht, ich hab ja Sonografie machen lassen, alles unäufflig in Form und struktur.
Dora, du hast schon recht, dass ich mich daruf verrenne und sicherlich liegt die Enttäuschung sehr groß, wenn dem nich so ist aber wie gesagt, es passt einfach alles und wenn es das ist dann habe ich wieder Hoffnungen, wer um seine krankheut weiß ist nicht wirklich mehr krank
Zuletzt bearbeitet:
- Beitritt
- 02.01.05
- Beiträge
- 5.611
Hallo Musicman,
Dein Problem, nämlich von den Ärzten nicht immer ernst genommen zu werden, ist beim MW-Patienten sehr häufig. Die Krankheit macht so viele unterschiedliche Symptome, dass ein Arzt, wenn er die Vielzahl der Beschwerden hört, erst denkt, der Patient ist wehleidig oder er übertreibt maßlos.
Genau das führt dann oft dazu, dass die Patienten eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt erleben und oft gesagt bekommen, sie sollen zum Psychosomatiker gehen.
Ich sehe aber, Du bist in der Lage, Deine Situation gut zu analysieren. Du hast z. B. Recht, dass Leber viel Kupfer enthält. Leber und andere Innereien sollten von MW-Patienten daher gemieden werden. Gut, Du wirst, wenn Du ab und zu Leber ißt, deswegen nicht gleich sterben.
Ebenso ist richtig, dass Bewegung die Leberwerte senkt. Das habe ich bei mir ausprobiert und es stimmte bei mir.
Ein MW-Experte meinte auf der Jahresmitgliederversammlung, dass man als Leberkranker täglich viel Sport machen sollte. Ich glaube, er hatte von mind. 45 Minuten gesprochen - oder waren es gar 90 Minuten? Jedenfalls war es eine relativ lange Zeitdauer, die er empfahl. - Anmerkung: Vor so viel Sport würde ich aber den Arzt fragen. Bei Kalium- und Magnesiummangel, was beim MW vorkommen kann, sollte man ausreichend versorgt sein und auch das Herz sollte vorher mal gründlich untersucht sein.
Augen:
Du hast mich mit Deinem Zitat (Ebenso kann die Erkrankung Schielen oder auch eine Entzündung des Sehnervs auslösen.) in eigener Sache ein wenig weiter gebracht. Ich habe im Augenblick nämlich eine auffällige VEP-Untersuchung und hatte dies früher auch wiederholt (VEP: Untersuchung mit der eine Sehnerventzündung feststellbar ist).
Ich wußte selbst bisher nicht, dass auch beim MW eine Sehnerventzündung möglich ist. Ich dachte immer nur, dass dies ein Hinweis auf Multiple Sklerose ist, die bei mir vor Jahren, als meine VEP-Messungen auffällig waren, ausgeschlossen wurde.
Und meine Mutter hat Doppelbilder (sie ist zwar offiziell kein MW-Patient, hat aber einige auffällige Werte, die für mich die Frage aufwerfen, ob sie MW haben könnte oder zumindest eine Überträgerin mit MW-Symptomen ist).
Speichelfluss:
Auch das kenne ich bei mir. Ich habe auch oft das Problem, dass mir der Speichel fast aus dem Munde läuft.
Ein vermehrter Speichelfluss wäre auch ganz typisch bei MW.
Also ich ermutige Dich weiterhin, den MW bei Dir ausschließen zu lassen.
Du hast einfach sehr viele passende Symptome auf diese Krankheit und das rechtfertigt dies immer.
MW ist einfach eine Krankheit, die man nicht übersehen darf, wenn sie einer hat.
Wenn man sie jetzt bei Dir nicht prüfen würde, weil Du vielleicht denkst, ich habe MW evtl. doch nicht und Du hättest dann doch einen MW, der erst in 15 Jahren diagnostiziert würde, dann würdest Du Dich in 15 Jahren sehr ärgern, weil Du dann noch mehr Probleme hättest.
Ich rate Dir auch, wenn ein Arzt Dich nicht untersuchen will, zum nächsten zu gehen.
Ich hoffe nicht, dass es Dir so geht wie mir. Ich hatte vor meiner Diagnose in über 10 Jahren sehr viele Ärzte (Neurologen, Gastroenterologen) aufgesucht und nur einer hatte mal einen leichten MW-Verdacht geäußert und den mit einem grenzwertigen Coeruloplasmin dann ausgeschlossen (leider). Heute weiß ich nur, dass ich viel gesünder wäre, wenn ich nicht rd. 14 Jahre nach meiner Diagnose hätte suchen müssen.
Gut ist, dass Deine Ärztin sich so aufgeschlosssen zeigt. Die solltest Du Dir "warm halten". Sie scheint engagiert zu sein und einen solchen Arzt sollte man haben, wenn man MW (oder andere Krankheiten) hat.
Gruß
margie
Dein Problem, nämlich von den Ärzten nicht immer ernst genommen zu werden, ist beim MW-Patienten sehr häufig. Die Krankheit macht so viele unterschiedliche Symptome, dass ein Arzt, wenn er die Vielzahl der Beschwerden hört, erst denkt, der Patient ist wehleidig oder er übertreibt maßlos.
Genau das führt dann oft dazu, dass die Patienten eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt erleben und oft gesagt bekommen, sie sollen zum Psychosomatiker gehen.
Ich sehe aber, Du bist in der Lage, Deine Situation gut zu analysieren. Du hast z. B. Recht, dass Leber viel Kupfer enthält. Leber und andere Innereien sollten von MW-Patienten daher gemieden werden. Gut, Du wirst, wenn Du ab und zu Leber ißt, deswegen nicht gleich sterben.
Ebenso ist richtig, dass Bewegung die Leberwerte senkt. Das habe ich bei mir ausprobiert und es stimmte bei mir.
Ein MW-Experte meinte auf der Jahresmitgliederversammlung, dass man als Leberkranker täglich viel Sport machen sollte. Ich glaube, er hatte von mind. 45 Minuten gesprochen - oder waren es gar 90 Minuten? Jedenfalls war es eine relativ lange Zeitdauer, die er empfahl. - Anmerkung: Vor so viel Sport würde ich aber den Arzt fragen. Bei Kalium- und Magnesiummangel, was beim MW vorkommen kann, sollte man ausreichend versorgt sein und auch das Herz sollte vorher mal gründlich untersucht sein.
Augen:
Du hast mich mit Deinem Zitat (Ebenso kann die Erkrankung Schielen oder auch eine Entzündung des Sehnervs auslösen.) in eigener Sache ein wenig weiter gebracht. Ich habe im Augenblick nämlich eine auffällige VEP-Untersuchung und hatte dies früher auch wiederholt (VEP: Untersuchung mit der eine Sehnerventzündung feststellbar ist).
Ich wußte selbst bisher nicht, dass auch beim MW eine Sehnerventzündung möglich ist. Ich dachte immer nur, dass dies ein Hinweis auf Multiple Sklerose ist, die bei mir vor Jahren, als meine VEP-Messungen auffällig waren, ausgeschlossen wurde.
Und meine Mutter hat Doppelbilder (sie ist zwar offiziell kein MW-Patient, hat aber einige auffällige Werte, die für mich die Frage aufwerfen, ob sie MW haben könnte oder zumindest eine Überträgerin mit MW-Symptomen ist).
Speichelfluss:
Auch das kenne ich bei mir. Ich habe auch oft das Problem, dass mir der Speichel fast aus dem Munde läuft.
Ein vermehrter Speichelfluss wäre auch ganz typisch bei MW.
Also ich ermutige Dich weiterhin, den MW bei Dir ausschließen zu lassen.
Du hast einfach sehr viele passende Symptome auf diese Krankheit und das rechtfertigt dies immer.
MW ist einfach eine Krankheit, die man nicht übersehen darf, wenn sie einer hat.
Wenn man sie jetzt bei Dir nicht prüfen würde, weil Du vielleicht denkst, ich habe MW evtl. doch nicht und Du hättest dann doch einen MW, der erst in 15 Jahren diagnostiziert würde, dann würdest Du Dich in 15 Jahren sehr ärgern, weil Du dann noch mehr Probleme hättest.
Ich rate Dir auch, wenn ein Arzt Dich nicht untersuchen will, zum nächsten zu gehen.
Ich hoffe nicht, dass es Dir so geht wie mir. Ich hatte vor meiner Diagnose in über 10 Jahren sehr viele Ärzte (Neurologen, Gastroenterologen) aufgesucht und nur einer hatte mal einen leichten MW-Verdacht geäußert und den mit einem grenzwertigen Coeruloplasmin dann ausgeschlossen (leider). Heute weiß ich nur, dass ich viel gesünder wäre, wenn ich nicht rd. 14 Jahre nach meiner Diagnose hätte suchen müssen.
Gut ist, dass Deine Ärztin sich so aufgeschlosssen zeigt. Die solltest Du Dir "warm halten". Sie scheint engagiert zu sein und einen solchen Arzt sollte man haben, wenn man MW (oder andere Krankheiten) hat.
Gruß
margie
Themenstarter
- Beitritt
- 19.01.11
- Beiträge
- 118
Hey margie,
hat egentlich dein Arzt der dein MW behandelt dich auch auf Vitaminmängel getestet? Bzw. Mineralien? Das muss ja auch gemacht werden bei MW oder? Ich meine da das nervensystem angeschlagen ist bei mir, kann ich davon ausgehen dass ich sehr an VitD Mangel leidde da mir auch Sonnenstrahlung gut tut. Desweiteren habe ich auch die typischen KPU Symptome, wie keine Traumerinnerungen und die ADHS und schizophrenieartigen Symptome. Mein Heilpraktiker hat mir damals auch Zink verschrieben da ich arg Zinkmangel habe und so weiter. Desweiteren auch Vitamin B Präparate, allerdings war da kein B6 und 12 drin. Allerdings habe ich ewig kein Zink genommen und werds auch nicht tuen, da ich wie ich gelernt habe, es das MW Ergebnis verfälscht.
Wie hast du dich entkupfern lassenbzw bist du noch dabei oder wie sieht deine Behandlung aus? Mich würde mal gerne deine ganze Geschichte interessieren. Arbeitest du?
Die Ärztin ist toll, das stimmt, hoffe sie wird mit mir fertig.
hat egentlich dein Arzt der dein MW behandelt dich auch auf Vitaminmängel getestet? Bzw. Mineralien? Das muss ja auch gemacht werden bei MW oder? Ich meine da das nervensystem angeschlagen ist bei mir, kann ich davon ausgehen dass ich sehr an VitD Mangel leidde da mir auch Sonnenstrahlung gut tut. Desweiteren habe ich auch die typischen KPU Symptome, wie keine Traumerinnerungen und die ADHS und schizophrenieartigen Symptome. Mein Heilpraktiker hat mir damals auch Zink verschrieben da ich arg Zinkmangel habe und so weiter. Desweiteren auch Vitamin B Präparate, allerdings war da kein B6 und 12 drin. Allerdings habe ich ewig kein Zink genommen und werds auch nicht tuen, da ich wie ich gelernt habe, es das MW Ergebnis verfälscht.
Wie hast du dich entkupfern lassenbzw bist du noch dabei oder wie sieht deine Behandlung aus? Mich würde mal gerne deine ganze Geschichte interessieren.
Arbeitest du?Die Ärztin ist toll, das stimmt, hoffe sie wird mit mir fertig.
Zuletzt bearbeitet:
- Beitritt
- 02.01.05
- Beiträge
- 5.611
Hallo Musicman,
also ich glaube nicht, dass die Ärzte, die MW untersuchen, noch Vitamine und Mineralstoffe mituntersuchen. Du musst bedenken, dass die Werte für MW schon das Budget eines Arztes mehr als stark strapazieren und da wird dann wohl kaum noch viel anderes geprüft.
Gut, wenn Du in eine Uniklinik gehst, ist das sicher etwas anders:
Dort wird nicht so auf das Budget geachtet. Aber ich denke, dass zuerst immer der MW untersucht wird und dazu gehören nicht Vitamin- und Mineralstoffmängel. Vielleicht kannst Du den einen oder anderen Wert beim Arzt "heraushandeln".
KPU gibt es in der Schulmedizin nicht und ich würde bei einem Schulmediziner auch davon nichts erwähnen. Es sei denn, Du willst Dich unbeliebt machen.
Ich selbst glaube auch nicht, dass es KPU gibt. Die Symptome von KPU sind die allerselben wie die von MW. Die Therapie ist auch annähernd diesselbe. Meiner Meinung nach haben da ein paar "findige" Ärzte, als sie KPU als neue Krankheit verkauften nicht gewußt, dass es bereits die Krankheit MW mit denselben Symptomen gibt.
Ich vermute, dass unter denjenigen, die glauben KPU zu haben, etliche MW-Patienten sind, die vom MW nichts wissen, weil sie eben glauben, dass sie KPU haben. Oder aber es sind darunter viele Überträger auf MW, denn auch ein Überträger für MW kann Beschwerden bekommen.
ADHS und Schizophrenie sind als Symptome eines MW auch schon bekannt und fehlende Traumerinnerung hatte ich viele Jahre.
Meine Behandlung besteht im wesentlichen aus dem Chelatbildner Trientine (ca. 1200 mg/Tag) und Zink (ca. 50 bis 100 mg/Tag). Doch ich vertrage Trientine nicht so arg. Ich scheine darauf allergisch zu sein. Daher versuche ich zur Zeit auf Penicillamin umzusteigen.
Ich glaube nicht, dass ich schon entkupfert bin, da mein freies Kupfer oft noch über 20, ja sogar teils über 30 ist. Ich müsste wohl mehr einnehmen, doch wegen der schlechten Verträglichkeit von Trientine bei mir tue ich mich damit schwer.
Meine ganze Geschichte will ich hier nicht erzählen (denn es lesen hier sicher auch Leute mit, die sie nichts angeht). Ich habe aber immer wieder einen Teil meiner Geschichte in einzelnen Beiträgen erwähnt.
Gehe mal davon aus, dass Du daraus nicht viel profitieren wirst, wenn Du die Geschichte kennst. Ich bin sicher kein typischer MW-Fall, falls es den überhaupt gibt.
Ich rate Dir, wenn Du mehr über einzelne MW-Fälle wissen willst, ins Forum des dt. MW-Vereins reinzuschauen. Dort sind auch stets mehr Betroffene aktiv, als es hier der Fall ist. Und dort kommen immer wieder interessante Anfragen.
Wenn Du den Ratgeber von G. Brewer umsonst haben willst, dann lese hier:
Morbus Wilson e.V.
Und in dem Buch von G. Milde, siehe hier:
https://www.morbus-wilson.de/
gibt es einige Erfahrungsberichte zum MW.
Gruß
margie
also ich glaube nicht, dass die Ärzte, die MW untersuchen, noch Vitamine und Mineralstoffe mituntersuchen. Du musst bedenken, dass die Werte für MW schon das Budget eines Arztes mehr als stark strapazieren und da wird dann wohl kaum noch viel anderes geprüft.
Gut, wenn Du in eine Uniklinik gehst, ist das sicher etwas anders:
Dort wird nicht so auf das Budget geachtet. Aber ich denke, dass zuerst immer der MW untersucht wird und dazu gehören nicht Vitamin- und Mineralstoffmängel. Vielleicht kannst Du den einen oder anderen Wert beim Arzt "heraushandeln".
KPU gibt es in der Schulmedizin nicht und ich würde bei einem Schulmediziner auch davon nichts erwähnen. Es sei denn, Du willst Dich unbeliebt machen.
Ich selbst glaube auch nicht, dass es KPU gibt. Die Symptome von KPU sind die allerselben wie die von MW. Die Therapie ist auch annähernd diesselbe. Meiner Meinung nach haben da ein paar "findige" Ärzte, als sie KPU als neue Krankheit verkauften nicht gewußt, dass es bereits die Krankheit MW mit denselben Symptomen gibt.
Ich vermute, dass unter denjenigen, die glauben KPU zu haben, etliche MW-Patienten sind, die vom MW nichts wissen, weil sie eben glauben, dass sie KPU haben. Oder aber es sind darunter viele Überträger auf MW, denn auch ein Überträger für MW kann Beschwerden bekommen.
ADHS und Schizophrenie sind als Symptome eines MW auch schon bekannt und fehlende Traumerinnerung hatte ich viele Jahre.
Meine Behandlung besteht im wesentlichen aus dem Chelatbildner Trientine (ca. 1200 mg/Tag) und Zink (ca. 50 bis 100 mg/Tag). Doch ich vertrage Trientine nicht so arg. Ich scheine darauf allergisch zu sein. Daher versuche ich zur Zeit auf Penicillamin umzusteigen.
Ich glaube nicht, dass ich schon entkupfert bin, da mein freies Kupfer oft noch über 20, ja sogar teils über 30 ist. Ich müsste wohl mehr einnehmen, doch wegen der schlechten Verträglichkeit von Trientine bei mir tue ich mich damit schwer.
Meine ganze Geschichte will ich hier nicht erzählen (denn es lesen hier sicher auch Leute mit, die sie nichts angeht). Ich habe aber immer wieder einen Teil meiner Geschichte in einzelnen Beiträgen erwähnt.
Gehe mal davon aus, dass Du daraus nicht viel profitieren wirst, wenn Du die Geschichte kennst. Ich bin sicher kein typischer MW-Fall, falls es den überhaupt gibt.
Ich rate Dir, wenn Du mehr über einzelne MW-Fälle wissen willst, ins Forum des dt. MW-Vereins reinzuschauen. Dort sind auch stets mehr Betroffene aktiv, als es hier der Fall ist. Und dort kommen immer wieder interessante Anfragen.
Wenn Du den Ratgeber von G. Brewer umsonst haben willst, dann lese hier:
Morbus Wilson e.V.
Und in dem Buch von G. Milde, siehe hier:
https://www.morbus-wilson.de/
gibt es einige Erfahrungsberichte zum MW.
Gruß
margie
Zuletzt bearbeitet:
Themenstarter
- Beitritt
- 19.01.11
- Beiträge
- 118
Alles klar,
meine Ärztein hat mir Blut abgenommen um den Kupferspiegel zu bestimmen, wenn MW Verdacht besteht, müsste dieser wenn ich mich mit der Thematik richt9g befasst habe ein Mangel an Kupfer im Blut vorliegen oder sehe ich das falsch?
Sie hat mit nem Neurologen telefoniert, gab mir auch eine Überweisung in die Unklnik, sie hat natürlich dem Neurologen gesagt dass die Blutabnahmae nicht problematisch ist sondern nur ne Frage des Budget's ist aber sie meinte dann "ach, so teuer kann das gar nicht sein, ich bin sowieso immer drüber"
Naja jetzt bin ich mal gespannt ...
meine Ärztein hat mir Blut abgenommen um den Kupferspiegel zu bestimmen, wenn MW Verdacht besteht, müsste dieser wenn ich mich mit der Thematik richt9g befasst habe ein Mangel an Kupfer im Blut vorliegen oder sehe ich das falsch?
Sie hat mit nem Neurologen telefoniert, gab mir auch eine Überweisung in die Unklnik, sie hat natürlich dem Neurologen gesagt dass die Blutabnahmae nicht problematisch ist sondern nur ne Frage des Budget's ist aber sie meinte dann "ach, so teuer kann das gar nicht sein, ich bin sowieso immer drüber"
Naja jetzt bin ich mal gespannt ...
KimS
Hallo Musicman,
Du hast auf seite 2 einige Laborwerte reingestellt. Du schriebst auch dass Du Blutarmut hast- oder hattest. (im Eingangsposting).
Aus den reingestellten Werten sieht es so aus, als dass das mittlerweile behoben ist.
Es könnte hilfreich sein wenn Du die Testergebnisse wobei der Blutarmut festgestelt wurde, hier reinstellst, nicht nur der eine Wert (Hb) sondern alle Werte aus der untersuchung, inklusive referenzwerte.
Möglicherweise gibt es daraus einige hinweise in welcher Richtung die Ursache für Deinen Beschwerden zu suchen ist. Auf grund der jetztigen Infos könnte es ja vieles sein..
Und: Hast Du in der Zeit zwisschen festgestellter Blutarmut und jetzt irgendwelche Vitaminpräparate genommen und wenn ja, was genau war drinn?? Oder etwas anderes genommen, wegen der Anämie?
Herzliche Grüsse,
Kim
PS: Es wäre ohnehin praktischer wenn Du auch alle andere Laborergenisse, aus tests die jetzt wegen diesen/Deinen Beschwerden gemacht wurden reinstellen würdest.
Du hast auf seite 2 einige Laborwerte reingestellt. Du schriebst auch dass Du Blutarmut hast- oder hattest. (im Eingangsposting).
Aus den reingestellten Werten sieht es so aus, als dass das mittlerweile behoben ist.
Es könnte hilfreich sein wenn Du die Testergebnisse wobei der Blutarmut festgestelt wurde, hier reinstellst, nicht nur der eine Wert (Hb) sondern alle Werte aus der untersuchung, inklusive referenzwerte.
Möglicherweise gibt es daraus einige hinweise in welcher Richtung die Ursache für Deinen Beschwerden zu suchen ist. Auf grund der jetztigen Infos könnte es ja vieles sein..
Und: Hast Du in der Zeit zwisschen festgestellter Blutarmut und jetzt irgendwelche Vitaminpräparate genommen und wenn ja, was genau war drinn?? Oder etwas anderes genommen, wegen der Anämie?
Herzliche Grüsse,
Kim
PS: Es wäre ohnehin praktischer wenn Du auch alle andere Laborergenisse, aus tests die jetzt wegen diesen/Deinen Beschwerden gemacht wurden reinstellen würdest.
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
- Beitritt
- 14.03.07
- Beiträge
- 7.362
- Beitritt
- 02.01.05
- Beiträge
- 5.611
Hallo Musicman,
Kupfer ist beim MW in der Anfangsphase meist erniedrigt und steigt später an. Vor allem wenn schon neurologischen Störungen da sind und Zeichen einer Hämolyse bestehen (ein Zeichen dafür wäre das erhöhte Bilirubin), kann Kupfer auch im Normbereich liegen. Dann ist oft das sog. freie Kupfer erhöht.
Wichtig ist daher auch das Coeruloplasmin, das man zur Bestimmung des sog. freie Kupfers benötigt. Das freie Kupfer kann man mit einer Formel aus dem Kupferwert und dem Coeruloplasminwert errechnen. Formel siehe hier:
Morbus Wilson e.V.
Die Werte Kupfer und Coeruloplasmin können je nach Stadium der Erkrankung auch normal ausfallen, wenn jemand MW hat.
Hoffentlich hat Deine Ärztin auch das Coeruloplasmin mit abgenommen.
@Knutpeter:
Wie erklärst Du mit Psychosomatik das erhöhte Bilirubin?
Ich kann mir das mit Psychosomatik nun wirklich nicht erklären.
Außerdem:
14,8 ist für einen Hb-Wert beim Mann nicht sonderlich hoch. D. h. ich halte es für möglich, dass Musicman bei einer latenten Hämolyse (wofür sein erhöhtes Bilirubin ja spricht) immer wieder in die Blutarmut gerät, je nachdem wie aktiv die Hämolyse ist.
Und ich vermute mal, dass der Hb-Wert auch schon schlechter war, wenn Musicman schreibt, dass er schon eine Blutarmut hatte.
Gruß
margie
Kupfer ist beim MW in der Anfangsphase meist erniedrigt und steigt später an. Vor allem wenn schon neurologischen Störungen da sind und Zeichen einer Hämolyse bestehen (ein Zeichen dafür wäre das erhöhte Bilirubin), kann Kupfer auch im Normbereich liegen. Dann ist oft das sog. freie Kupfer erhöht.
Wichtig ist daher auch das Coeruloplasmin, das man zur Bestimmung des sog. freie Kupfers benötigt. Das freie Kupfer kann man mit einer Formel aus dem Kupferwert und dem Coeruloplasminwert errechnen. Formel siehe hier:
Morbus Wilson e.V.
Die Werte Kupfer und Coeruloplasmin können je nach Stadium der Erkrankung auch normal ausfallen, wenn jemand MW hat.
Hoffentlich hat Deine Ärztin auch das Coeruloplasmin mit abgenommen.
@Knutpeter:
Wie erklärst Du mit Psychosomatik das erhöhte Bilirubin?
Ich kann mir das mit Psychosomatik nun wirklich nicht erklären.
Außerdem:
14,8 ist für einen Hb-Wert beim Mann nicht sonderlich hoch. D. h. ich halte es für möglich, dass Musicman bei einer latenten Hämolyse (wofür sein erhöhtes Bilirubin ja spricht) immer wieder in die Blutarmut gerät, je nachdem wie aktiv die Hämolyse ist.
Und ich vermute mal, dass der Hb-Wert auch schon schlechter war, wenn Musicman schreibt, dass er schon eine Blutarmut hatte.
Gruß
margie
