Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

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05.04.11
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Hallo an alle Hämochrome,
ich habe nach meiner ersten, umfassenden Gesundenuntersuchung mit 52(Blutbefund, Sonografie Ober- und Unterbauch, Schilddrüse, Carotis, Colonoskopie, Lungenröntgen) erfahren, dass ich zu hohe Eisenwerte (Eisen=207 ug/dl - 50-160, Transferrin=158 mg/dl - 200-360, Sättigung=93% - 16-45, Ferritin=1215 ng/ml - 30-400) habe. Darauf hin wurde ein Gentest durchgeführt, der bei HFE C282Y positiv, jedoch bei HFE H63D negativ ausfiel. Ergebnis: Positive genetische Anlage für hereditäre Hämochromatose. Soweit ich dies interpretieren kann, handelt es sich dabei um einen angeborenen Gen-Defekt.
Gestern war ich dann zur weiteren Therapieberatung in der Stoffwechselambulanz des Wilheminenspitals in Wien, wo man mir eine medikamentöse Behandlung mittels Infusionen empfahl, wobei gleich unmittelbar nach dem Gespräch mit der ersten Infusion begonnen wurde. Welches Mittel ich verabreicht bekam, weis ich noch nicht (bin in Bereichen Krankenhaus, Arzt, udgl. nicht sehr versiert, da bis dato gesund). Weis nur, dass die Dosierung des verabreichten Medikamentes in Form der Infusion abhängig vom Körpergewicht ist. Offensichtliche Nebenwirkungen oder Beeinträchtigungen nach der Infusion hatte ich keine - war danach auch gleich wieder bei meinen Kunden tätig. In zwei Wochen habe ich den nächsten Termin für eine Infusion und danach sollte es vorerst nur mehr jeden Monat nötig oder eine Umstellung auf Tabletten möglich sein.
Da in eurem Forum nahezu ausschließlich der Aderlass als "Heilmittel" angepriesen wird und ich auch kein Anhänger von Medikamenten bin, hätte ich gerne Meinungen zu meiner Situation eingeholt.

LG Ditti.
 
Hallo Ditti,

hast Du das Wiki schon gesehen?: Hämochromatose.

Es wird sich bestimmt noch jemand melden, der sich auskennt.

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Ditt,

die Hämochromatosediagnose würde ich anhand deiner Blutwerte auc als eideutig sehen.

In Deutschland wird fast ausschließlich via Aderlass behandelt. Ich selbst habe ca. 10 Stück bekommen, bis sich mein 600er Ferretin auf unter 50 gesenkt hat.

Gruß
Spooky
 
Spooky,
mein behandelnder Arzt hat den Aderlass eher als Möglichkeit für vergangene Tage angesehen, wo es noch keine hilfreichen Medikamente gegeben hat. Leider kenne ich ja den Namen meines Medikamentes nicht, habe aber im Wiki schon verschiedenes gelesen, aber offensichtlich nicht sehr aktuelle Berichte betreffend der Medikationen, die möglich sind.

Bin natürlich auch an dieser Alternative mit Aderlass interessiert. Welche Erfahrungen hast du damit gemacht und vor allen Dingen wie wird das in Zukunft sein betr. Intervalle und Bluttests ?

Liebe Grüße

Ditti.
 
Am anfang hatte ich einmal die Woche Aderlass, dann 14 Tägigig. Am anfang wurde nach jeden zweiten Aderlass das Blutbild kontrolliert mit den üblichen Hämochromatosewerten.

Mittlerweile benötige ich nur noch einen Aderlass pro Jahr.

Gruß
Spooky
 
Hallo Ditti,

Medikamente gegen Eisenüberladung

Eisenchelatbildner

Nur wenn Aderlässe aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich sind (Anämie, z.B. bei sekundärer Hämochromatose, oder Herzinsuffizienz), kommen als weitaus schlechtere Alternative Eisenchelatbildner zum Einsatz. Neu unter diesen eisenbindenden Medikamenten ist ein oraler Eisenchelator, der für viele Betroffene von sekundärer Hämochromatose dank Wegfall komplizierter Infusionstherapie die Therapie einfacher macht.
Hmochromatose-Forum - Erfahrungen und Informationen zur Eisenspeicherkrankheit

Für mich klingt das so, als ob der Aderlaß die bessere Therapie ist.

Grüsse,
Oregano
 
Hallo ihr Lieben,

so wie es aussieht, ist die Aderlass-Therapie für mich optimal und ich werde mich auch dafür in Zukunft entscheiden. Ich warte jetzt noch das Gespräch in zwei Wochen mit meinem behandelnden Arzt ab und bin auch neugierig, welches Medikament man mir verabreicht hat/auch zukümftig verabreichen will. Wir haben auch neuerdings in unserer Ortschaft einen neuen Arzt, der die Aderlasstherapie durchführt und offensichtlich auch darauf spezialisiert ist - ein Wink des Schicksals ?

Danke für eure Meinung. Ich werde vom Fortgang berichten.

LG Ditti.
 
Hallo Ditti,

ein Medikament hat normalerweise Nebenwirkungen.
Wenn man einen Chelator einnimmt, so werden auch andere Metalle damit ausgeschieden und diese anderen sind für den Körper mitunter sehr wichtig.
Hinzu kommt, dass Chelatoren noch andere Nebenwirkungen haben können:
So ist bei vielen bekannt, dass sie die Nieren beeinträchtigen können. Ebenso können manche zu Autoimmunerkrankungen führen.

Ich selbst habe die Kupferspeicherkrankheit und muss Chelatoren einnehmen, weil man diese nicht mit Aderlass therapieren kann.
Ich würde viel darum geben, dass ich statt dessen die Eisenspeicherkrankheit habe, eben, weil ein Aderlass weniger Nebenwirkungen hat.

Natürlich muss man beim Aderlass auch aufpassen. Man darf nicht zuviel Blut auf einmal ablassen. Die Blutwerte müssen dabei stets überwacht werden.
So etwas sollte wirklich ein Arzt machen, der damit Erfahrung hat.

In Wien ist doch auch eine Uniklinik. Dort gibt es sicher Experten für die Hämochromatose.

Also ich gehe auch davon aus, dass Du die Hämochromatose eindeutig hast.
Hast Du 2 Mutationen des Gendefekts HFE C282Y? Bist Du also homozygot? Homozygot heißt, dass man von einem Gendefekt je eine Mutation auf beiden Chromosomensträngen hat, d. h. insgesamt also 2 Mutationen desselben Gendefekts hat.
Deinen Eisenwerten nach zu urteilen, dürfte dies bei Dir der Fall sein.

Wichtig wäre noch, dass Deine Geschwister, evtl. Eltern und vor allem die Kinder auf die Krankheit untersucht werden.
Je früher man sie feststellt, umso weniger Schäden kann sie im Körper verursachen.
Oft wird sie schon im Alter von ca. 20 Jahren festgestellt.

Gruß
margie
 
Margie,

danke für deine ausführliche Antwort. Dein Tip ist richtig, ich bin homozygot zumindest was den Gentest betrifft. Meine Mutter (83) werde ich mit diesen Erkenntnissen nicht mehr behelligen, sie hat in ihrem Alter schon anderes zu bewältigen, mein Vater ist schon 1980 verstorben. Meine Geschwister, beide in Deutschland lebend, habe ich bereits informiert, betreffend unserer beiden Kinder (14 und 21) werde ich mich natürlich schlau machen und sie untersuchen lassen.

Mittlerweilen habe ich auch den Ganzheitsmediziner in der Nachbarstadt kontaktiert und hoffe, bald einen Termin zu bekommen.

Liebe Grüße

Ditti.
 
Hallo Ditti,

Hämochromatose ist die häufigste Erbkrankheit. Jeder 10. Mensch soll einen Gendefekt dafür haben - ich habe auch einen, aber nur einen und bin damit Überträger der Krankheit.
D. h. die Wahrscheinlichkeit, dass es auch Deine Kinder haben können, ist nicht gerade ganz gering. Einen Gendefekt haben sie auf jeden Fall von Dir. Wenn Deine Frau auch Genträgerin ist, so können sie auch einen 2. Gendefekt haben und dann hätten sie die Krankheit.
Am wahrscheinlichsten wäre es allerdings, wenn einer Deiner Geschwister auch die Krankheit hätten, denn ihr habt alle dieselben Eltern und damit evtl. auch dieselben Gendefekte.

Mein Bruder hat z. B. C282Y und H63D und hat auch eine (milde) Hämochromatose, weil H63D weniger schlimm ist, wie C282Y.

Gruß
margie
 
Hallo miteinander.

Habe mit meinem "Aderlässer" einen ersten Gesprächstermin vereinbart. Er hat mich am Telefon darauf hingewiesen, dass man beim Aderlass auch auf die Mondphasen achten sollte. Mir ist zwar bewusst, dass der Mond auf uns Menschen und natürlich auch auf die Natur eine nicht zu unterschätzende Kraft ausübt. Wie verhält sich das mit den Zeiten für mögliche Aderlässe ?
Sicherlich hat jemand von euch Erfahrung damit und würde sie an mich weitergeben.

Herzlichen Dank vorab,

Ditti.
 
Hallo Ditti.
Ich nehme an, das Medikament das du bekommen hast, war " Desferal ".
Dazu hier ein kurzer Thread aus dem Forum: https://www.symptome.ch/threads/deferoxaminmesilat-desferal.9750/
Indikationen und Nebenwirkungen sind im Link des ersten Beitrages beschrieben.
Du hast wohl einen tollen " Aderlässler " erwischt, wenn der sogar ein Augenmerk auf die Mondphasen hat!
Generell kann man sagen, dass der Körper während des zunehmenden Mondes eher sammelt und während des abnehmenden Mondes eher abgibt.
Das heisst, dass ein erfolgreicher Aderlass in den ersten Tagen nach Vollmond stattfinden sollte.
Stichwort: " Aderlass nach Hildegard ", dazu findest du per Suchfunktion Infos im Forum.
Alles Gute!
Sine
 
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Hallo Sine,

komme leider erst heute dazu, dir für die Erklärung des Aderlasses vs. Mondphasen zu danken. Betreffend Medikation kann ich deinen Verdacht - Desferal - bestätigen. Ich will eigentlich diese Infusion am kommenden Dienstag nicht mehr, andererseits habe ich erst im Mai den Termin mit "meinem Aderlässer" und möchte aber auch keine Zeit verlieren, da meine Probleme mit meinen Sprunggelenken immer wieder starke Schmerzen verursachen. Ob das dann auch wieder einmal besser wird oder zumindest nicht noch schlimmer, kann ich nur hoffen. Ich habe auch noch vermutlich eine andere Nebenerscheinung vom Desferal, die ich aber nur "testen" kann, wenn ich mir die nächste Infusion reinziehe - werde kommende Woche davon berichten.

LG und schönes Wochenende

Ditti.
 
Hallo Ditti.
Ich an deiner Stelle würde vermutlich auf den Termin im Mai warten und die Infusion sausen lassen.
Aber ich stecke nicht in deinen Schuhen und aus der Ferne ist das leicht gesagt, ich weiss.
Bezüglich Gelenkschmerzen muss ich dir leider sagen, dass diese bei mir nach wie vor vorhanden sind. Du kannst leider nicht damit rechnen, dass sich mit dem Ferritin auch die Gelenkschmerzen verabschieden.
Aber da jeder Mensch anders ist, kannst du natürlich auch Glück haben und du erfährst eine Besserung, was ich dir natürlich wünsche!
Liebe Grüsse, Sine
 
Sine,

wie ich erwähnte habe ich noch ein anderes, kleineres Problem, das vielfach bei Männern in meinem Alter auftritt, nämlich Hämorrhoiden, die lt. meinem behandelnden Arzt wohl sehr klein sind, aber immer wieder zu Blutungen neigen. Nach der Infusion mit dem Desferal hatte ich diese, beginnend mit dem folgenden Tag, vier Tage lang, immer zusammen mit dem morgentlichen Stuhlgang.
Laut Beipack könnte dies mit dem Desferal zusammenhängen, da darin auch von Blutungen die Rede ist. Also lass ich diese eine Infusion noch über mich ergehen und warte ab, was weiter geschieht. Ich bin eigentlich sehr robust und sportlich, daher erwarte ich mir keine sonstigen Nebenwirkungen und hatte auch nach der ersten Infusionsbehandlung keine. Hast du an dir selbst schlechte Erfahrungen mit Desferal - unabhängig von den bekannten Nebenwirkungen - gemacht oder bist du so wie ich nicht unbedingt mit schulmedizinischen Praktiken immer einverstanden und vielleicht etwas konsequenter als ich ?

Was mir auch auffiel ist, dass man sich in der Ambulanz, wo ich die Infusion bekam, sofort an mich erinnerte, obwohl ich nur ein Mal dort war. Sieht nach willkommener Testperson aus, weil es vielleicht nicht so viele gibt.

Freue mich auf deine Nachricht.

LG Ditti.
 
Hallo Ditti.
Ich selber habe keine Erfahrungen mit Desferal.
Mir ist auch nicht bekannt, dass Desferal bei einem " normalen " Hämochromatosepatienten angewendet worden wäre.
Desferal wird in speziellen Fällen gebraucht.
Ansonsten ist ein gewisses Misstrauen in die Allwissenheit von Ärzten nicht verkehrt. Das Internet bietet zum Glück die Möglichkeit, sich ergänzend zu den Empfehlungen der Ärzte weitere Informationen zu besorgen.
Vielleicht kann dir dein Arzt ja noch weitere Argumente liefern als nur jenes, dass Desferal moderner sei als ein Aderlass.
So oder so wünsche ich dir einfach, dass du an Eisen verlierst und an Lebensqualität gewinnst! :)
Liebe Grüsse, Sine
 
Hallo
Ich hatte einen Ferritinwert von rund 1300, der per Zufall beim Blutspenden entdeckt wurde. Weil ich sehr schlechte Leberwerte und starke Arthrose in den Knien (operiert), hätte wahrscheinlich der Hausarzt schon in Richtung Hämochromatose suchen müssen. Der Hausarzt schlug mir den Aderlass vor. Auf meine Frage hin meinte er, dass ich natürlich auch ins Blutspendezentrum gehen könne. Dort spendete ich während ca. 1/2 Jahr regelmässig blut, worauf der Wert auf unter 50 sank. Probleme hatte ich damit keine. Nun wurde ich aber wegen Bluthochdruck und Diabetes von der Spenderliste gestrichen, obwohl ich praktisch täglich messe und der Blutdruck selten über 140 steigt und der Blutzuckerwert bei der letzten Messung beim Hausarzt 5 betrug. Weil das erst kürzlich passiert ist, warte ich nun auf eine etwas genauere Stellungnahme des Blutspendezentrums. Also werde ich wohl auch zum Aderlass beim Arzt übergehen müssen, weil die Ärzte ja lange genug studieren um irgend einen anderen, besser zutreffenden Grund für meine Elimination zu finden.
Herznacherblut
 
Hallo Hernacherblut,

soweit ich weiß, will man beim Blutspenden keine Spender mit der Eisenspeicherkrankheit, weil das Blut zuviel Eisen enthält.
So wurde es mir vor ca. 10 Jahren gesagt, als mein Bruder die Diagnose erhielt.

Oder hat sich das geändert?


LG
margie
 
Hallo allerseits,

ich möchte mich hiermit wieder einmal melden und euch mitteilen, dass sich mein Ferritinwert nach mehreren Aderlässen bei meiner Hausärztin von seinerzeit 1200 auf nunmehr 500 verringert hat, obwohl ich seit einem Jahr keine Aderlässe mehr mache. Ein großes Blutbild als Routinekontrolle hat kürzlich diesen Wert ergeben. Auf Anraten der Ärztin soll ich lediglich fallweise Blut spenden gehen, das sollte vorerst genügen.
Ich habe jedoch zwischenzeitig immer wieder Probleme mit meinen Gelenken, wie Hüfte oder Sprunggelenk, die sich in fallweisen Schmerzen äußern. Ich habe auch schon ein Röntgen der rechten Hüfte und des linken Sprunggelenks machen lassen, das Zysten im Hüftknochen und im Sprunggelenk erkennen lässt. Ein MRT wurde auch bereit durchgeführt - die Befundbesprechung beim Orthopäden ist in zwei Wochen. Hat jemand von euch Erkenntnisse betreffend dem Zusammenhang Hämochromatose und Arthrose resp. Coxarthrose im Hüftbereich, dann wäre ich dankbar für eine Mitteilung. Übrigens wurde auf Anraten des Orthopäden auch ein Lungenröntgen durchgeführt ?! Meine Ärztin rätselt auch warum. Liebe Grüße und danke im Vorraus.
 
ich möchte mich hiermit wieder einmal melden und euch mitteilen, dass sich mein Ferritinwert nach mehreren Aderlässen bei meiner Hausärztin von seinerzeit 1200 auf nunmehr 500 verringert hat, obwohl ich seit einem Jahr keine Aderlässe mehr mache. Ein großes Blutbild als Routinekontrolle hat kürzlich diesen Wert ergeben. Auf Anraten der Ärztin soll ich lediglich fallweise Blut spenden gehen, das sollte vorerst genügen
Was ist das für eine Ärztin?

Einen Ferritinwert von 500 hält sie für zumutbar?

Mir wurde in der Hämochromatose-Ambulanz von Dr. Gehrke, als dieser noch in der Uniklinik Heidelberg war, gesagt, dass das Ferritin bei max. 50 liegen sollte bei einem Hämochromatose-Patienten.
Dr. Sven Gehrke ist hier gelistet bei den Fachambulanzen für Hämochromatose:
Hmochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
Vielleicht ist so eine Ambulanz auch in Deiner Nähe? Dann würde ich mich dorthin überweisen lassen.

Das Eisen muss doch aus der Leber raus, damit die Leber nicht kaputt geht.
500 Ferritin sind noch viel zu viel.

Therapie

Ziel der Therapie ist eine Entleerung der Körpereisenspeicher. Am wirksamsten wird dies durch eine Aderlasstherapie erreicht. Unter der Behandlung bessern sich die verschiedenen Symptome der Erkrankung in unterschiedlichem Ausmaß. Anfangs soll ein Aderlass von 500 ml Blut pro Woche durchgeführt werden. Bis zur Entspeicherung der Eisendepots vergehen bei einer fortgeschrittenen Hämochromatose etwa eineinhalb Jahre.

Die Therapie wird mit dieser Häufigkeit fortgesetzt, bis der Serumferritinwert unter 50 µg/l abfällt.
Aufgrund der genetisch bedingten Erhöhung der Eisenresorption darf die Aderlasstherapie jedoch niemals vollständig abgebrochen werden. Zur Aufrechterhaltung einer ausgeglichenen Körpereisenbilanz genügen individuell angepasst vier bis zwölf Aderlässe pro Jahr.
Hmochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

LG
margie
 
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