Wer hat eine Idee? Vorsicht lang!

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26.09.09
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hallo
manche kennen mich vielleicht schon, ich war vor einigen monaten öfter hier, allerdings in der rubrik borreliose.

warum ich jetzt schreibe? weil ich leider immer noch einer diagnose nachlaufe.
es ist folgendes passiert:
beschwerden seit anfang letzten jahres! dieses symptom-vollbild hatte ich von september bis april: momentan ist es anders, aber dazu gleich mehr...

Skelett/Gelenke:
Knieschmerzen
Hüftschmerzen
Sehnenscheidenentzündungen in Armen und Beinen
Schmerzen Wirbelsäule HWS
Schmerzen Schulter beide
Schmerzen BWS – Extrem im September!! Fußssohle schmerzt morgens
Schmerzen in Wirbelsäule beim Kopfbeugen nach vorne „Zieht bis runter“
alle Gelenke knacken, Wirbel ständig verschoben
gefühl Beine vibrieren bzw vibrationsempfindlich, spüre autos usw.... in Füßen
Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen (Bauch, Gesicht, Beine,...)
Hände schlafen nachts ständig ein! (momentan nicht so oft pro nacht)
Neu wieder! Beine vibrieren, muskelzuckungen, rechts
gesicht berührungsempfindlich rechts, kiefergelenk rechts!


Allgemein/ Gemüt:
Erschöpft
Müde
fühle mich grippisch (teilweise erhöhte temperatur)
friere oft bzw. hochsommer, mir ist nie zu heiß!
mag kein kaltes wasser im nacken und kopf (37 grad im sommer, und ich mag nicht baden!)
kopf und nacken kälteempfindlich
leicht reizbar
schnell aggressiv
vergesslich! (kann mich an ganze gespräche nicht mehr erinnern)
Angst wegen Symptomen
kann einfache Rechnungen nicht lösen (30000:1,8 oder 4% von x)
konzentrationsprobleme beim lernen! nur kurze konzentration, kann mir gar nichts merken
komme mir „daneben“ vor (im September und am 19.2.)
bin langsam mit allem (bei Kopfproblem)
bin Geräuschempfindlich!

Sprachschwierigkeiten: Wortverdreher, verspreche mich ständig
kann normal denken, aber es fällt schwer Worte aus dem Mund zu bringen, kann mich nicht so gut ausdrücken wie sonst, gesagtes kommt ziemlich „grantig“ raus (September und am 19.2. bei Kopfproblem!


Sonstiges:
Gangschwierigkeiten unsicher, teilweise, mit Kopfproblem!

Herzstolperer immer wieder

„Nervenschmerzen“: Messerstichartig, verschiedene Stellen (Gehäuft im September) jetzt manchmal

Auffällig: habe Probleme mit flackernden Lichtern (Neonröhren!)
„wird mir ganz komisch“ + Kopfproblem! Nacken...

Brust: Milch in Brust (hauptsächlich rechts) nur wenige Tropfen, (Aufgefallen seit Dez)
Sonogr. nicht nachweisbar
Minizyste rechts

Einschlafstörung: im „Einschlafmoment“ statt einzuschlafen, hochfahren
und nach luft ringen

Blase/Darm: besser jetzt! Probleme Blase vollständig zu entleeren,
ständiger Harndrang
Stuhlgang morgens auffällig – muss laufen zur toilette



Kopf:
Kollapsgefühl (Kopf) –
„als würde gleich umfallen“ Anfang und Verschlechterungen immer bei Menstruation!
„schubweise“
„als ob Rechner runterfahren würde“
„wie Kurzschluss“ (nur 1x am 19.2.)
„als würde jemand das Hirn wegdrücken“

Sehverschlechterung: teilw. verschwommen, teilw. rechtes Auge schlechter, abwechselnd groß und klar, dann wieder verschwommen, meist gleichzeitig mit „Kopfproblem“

Pupille: rechts kleiner oder links größer, reagieren normal auf licht
immer wieder bei Kopfproblem

Ohren: Ohrengeräusche, Ohrensausen, Pfeiftöne, es ist nie leise
das Gefühl als würde Ohr taub, verschlagt oft
Ohr wird plötzlich heiß und rot (rechts)
das gefühl „es rinnt was aus“ lt. doc flüss. im rechten ohr

Gesicht: Stellen, die plötzlich heiß werden
das gefühl als würde taub, „gefühlsstörungen“

Kopfhaut/Haare: Haare schmerzen bei Berührung
Kopfhaut juckt (bei Kopfproblem)

Kopfschmerzen: schubweise rechter Hinterkopf „als ob Messer“
stirn rechts vorne
momentan (Ende Feb/Anfang März) häufiger!
Abends meist schlimmer
komisches Gefühl im Kopf als würde jemand runterdrücken

Nase: ständig verstopft (lt. MR Schwellungen Nasennebenhöhle)

Wirbelsäule beginnende degenerative veränderungen c2-c4
probleme lt. röntgen th7


tests auf borreliose ergaben seit september und immernoch immer das gleiche: isolierter IgM!
mycoplasmen grenzwertig.

antibiosen hatte ich wochenlang doxydyn und zithromax
3 wochen rocephin

im april dann der "supergau" nix ging mehr, dachte erst herxheimer reaktion wegen eines extremen ausschlags im gesicht. ich wurde mit lymphknotenschwellungen, fieberschüben, lila marmorierter haut im kh aufgenommen.
eine weitere versuchte behandlung mit tazonam musste abgebrochen werden, weil ich sonst glaub ich bald tot umgefallen wäre.

die "borreliose-geschichte" wurde im kh bald ausgeschlossen, eine hautstanze ergab das ergebnis eines lupus.
soweit so gut. entlassen wurde ich mit einem "systemischen lupus erythematodes"
nach der entlassung aus dem kh wurden allerdings bis jetzt keine autoantikörper gefunden, weshalb es jetzt immer wieder heisst, es wäre nur hautlupus.

MR, MR angio, liquoruntersuchung, alles negativ!

ich nehme im moment quensyl und kortison ein. mein gesundheitlicher zustand hat sich seit april enorm verbessert! meine sehleistung um 2 diptreen wieder verbessert. gesund ist aber was anderes..

meine momentanen beschwerden:
schmerzen in den gelenken (rechte hüfte konstant) sonst alles sehr "springend" immer wieder anders, vorzugsweise rechtsseitig. keine schwellungen oder ergüsse.

mein hauptproblem:
das beschriebene gefühl des "rechner herunterfahrens" oder "gleich umkippens" teilweise begleitet von kopfschmerzen.
extreme nackenprobleme.

zustandsverschlechterung immer während der mens bzw. fängt oft schon 1 tag vorher an und gipfelt meist gegen ende der mens.
teilweise wieder sehverschlechterungen dabei.
hände schlafen nachts oft ein, teilweise ein paar tropfen milch in der brust - hormonstatus unauffällig, wie könnte es auch anders sein?!


mein problem ist, daß jeder arzt etwas anderes meint. ich komme mit den medis ganz gut über die runden, aber wenn ich die mens habe und mein kopfproblem auftaucht könnte ich davonlaufen.

hat jemand ideen zu meinem problem? ich und meine ärzte, wir kommen da echt nicht weiter :(
ich bin für jeden tip dankbar!
 
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Wer hat eine Idee? vorsicht lange!

´tschuldige das ich so doof frage, aber hast Du alle Symptome auf einmal??

Mit den ganzen Sachen des "schlechtes Sehens" Muskelzittern, Wortfindungsstörungen, Gedächnisausfälle und sowas würde ich doch eher auf die Gehirnregion tippen. Wurde mal ein EEG gemacht?? Oder ein MRT vom Kopf??
 
Wer hat eine Idee? vorsicht lange!

hey :)

ich weiss, der text war lange... am unteren ende steht erklärt, was meine momentanen probleme sind.

ich wurde so gut wie komplett durchgecheckt und man findet ausser diesem hautlupus nicht wirklich was.

EEG auch unauffällig.

der neurologe meint eher ZNS-beteiligung lupus. aber jetzt mit dem unauffälligen liquor ist das auch so eine sache.. manche meinen systemischer lupus, andere schliessen das sicher aus. jeder sagt was anderes. der augenarzt meint "eher vom kopf" der neurologe "eher von den augen" haha. ich mische die aussagen, weil es sich um verschiedene augenärzte und neurologen handelt und allesamt jeder arzt eine andere meinung hat.

ich meine nun vielleicht hat jemand eine andere idee.
vorallem der zusammenhang mit der mens!?
 
Wer hat eine Idee? vorsicht lange!

Wenn ich mich recht entsinne geht der Spiegel von Eisen und Folsäure während der Mensis in den Keller? Aber dann die Augenprobleme?? hmmmmmmm .... komische Nummer....
 
hab noch was vergessen. ich hatte das in letzter zeit schon 2x dass mein ohrlapperl blau wurde. sah aus wie einblutungen, als haette mich jemand ins ohr gebissen. einmal hatte ich das links, einmal rechts. nicht geschwollen. dermatologe hatte keine ahnung
 
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Hallo kiila,

wie geht es Dir jetzt?

Ich habe ähnliche Probleme wie Du, eigenartig ist auch bei mir eine Verschlechterung während der Mens, allerdings habe ich noch keine Diagnose.

Meine Probleme, die sich immer wieder zyklisch verschlimmern und bessern bzw. sogar ganz verschwinden, sind:

- Schwächegefühl, Kreislaufbeschwerden
- Blässe
- geringe Belastbarkeit
- steifer Nacken, Verspannungen von Nacken und Schultern
- komischer Husten (ist kein Erkältungshusten, der nach einem Schnupfen oder Halsweh kommt)
- Druck unter den Rippen
- Kopfdruck, Verwirrtheit, Kurzzeitgedächtnis funktioniert überhaupt nicht mehr
- Gefühl unter Drogen zu stehen
- bisweilen unwillkürliche Zuckungen
- Extremes Frösteln
- Verstopfung
- Juckreiz, trockene Haut, z.T. Ausschläge

Neuerdings auch:
- Beschwerden wie bei einer Nasennebenhöhlenentzündung
- Leukopenie und Neutropenie ( zuwenig weisse Blutkörperchen), auch hierbei die zyklischen Schwankungen, die in den guten Zeiten bis in den Normalbereich hineinreichen
- Gewichtsverlust, Übelkeit

Auch ich war schon bei so vielen Ärzten, gestern bei meiner Allgemeinmedizinerin, die hält mich für psychosomatisch. Ich hatte gefragt, als sie mir mit etwas vorwurfsvollem Unterton aufgezählt hatte, was ich alles schon für Beschwerden hatte, ob sie mich für einen Hypochonder hält.
Aus Verzweiflung habe ich einen Termin beim Rheumatologen gemacht, weil ich irgendwie mir das ganze nur so erklären kann: starke Allergie oder Autoimmunkrankheit.
Erschwerend ist bei mir, dass ich psychiatrisch diagnostiziert bin, so dass deshalb, zuerst nur in diese Richtung geschaut wird.
Allerdings bin ich im Moment nicht verrrückt, sondern weiss nicht mehr wie es weitergehen soll. Ich habe auch Angst, meinen Job zu verlieren. Wer versteht das schon, dass ich phasenweise total durch den Wind bin. Ich kann mir meine heftigen Beschwerden, wenn sie fast weg sind, irgendwie selbst kaum vorstellen. Und doch kommen Sie mit schöner Regelmäßigkeit wieder...
Meiner Meinung nach könnten Deine neurologischen Beschwerden zum Lupus passen.

Alles Gute,

Nebel71
 
Hallo Nebel,

ist bei Dir jemals die gesamte Schilddrüsendiagnostik gemacht worden, einschließlich Antikörper: TSH, fT3, fT4, TPO-Ak, TG-Ak, TRAK + Ultraschall?
Es heißt zwar oft, die Schilddrüse ist in Ordnung, aber eben nur aufgrund vom TSH. Das genügt nicht.

Sind bei Dir die gängigen Borreliose-Tests gemacht worden (die Liquoruntersuchung ist nur dann von Bedeutung, wenn der Befund positiv ist).

Hast Du Metalle in den Zähnen?
Gibt/gab es bei Dir (Wohngift)-Belastungen?

Kannst Du einen Zusammenhang sehen zwischen irgendeinem Ereignis bei Dir und dem ungefähren Beginn der Beschwerden?:
- Umzug, neue Möbel, Umbau, neue Arbeit, Renovierung, Zahnbehandlung, Krankheit mit vielen Medikamenten, Zeckenbiß, Impfung .....-

Grüsse,
Oregano
 
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Neurologische Beschwerden: Lupus als Ursache oder doch was anderes?

Hallo nochmal,

ja, im November habe ich eine (fast) komplettes) Hormonuntersuchung machen lassen.

FT3 2,8 pg/l
FT4 2,8 pg/l
TSH basal 1,64 µIU/ml
TPO 6,90 IU/ml
TSH Rezeptor AK <0,30 U/l

CORTISOL O` 54,8 ng/l : Was bedeutet denn das O`?

Einen Umzug hat es gegeben, vorher habe ich 5 Jahre in einer schimmelbelasteten Wohnung gelebt. Der Schimmel war allerdings nicht mehr aktiv, d.h. die ehemals feuchten Wände waren getrocknet.
Die HNO-Ärztin, bei der ich in der Nasennebenhöhlen-Phase war, hat auch gleich nach Chemikalien gefragt.

Wie gesagt, am meisten wundert mich das zyklische Auftreten und Wiederkommen der Beschwerden. Wie kann man das erklären? Könnte es ein Lupus er. sein?

Einen Zeckenbiss hatte ich letztes Jahr, allerdings keine Wanderröte oder sonstige Auffälligkeiten.

Borreliose-Test wurde noch nicht gemacht. Macht ein Arzt das so ohne weiteres, wenn immer wieder der Anschein entsteht man sei psychosomatisch? Ich setze mittlerweile keine großen Hoffnungen mehr in Arztbesuche. Morgen gehe ich zu einer Hämatologin.

Blutwerte:
Eigentlich das ganze Programm von letzter Woche normal bis auf die Leukozyten, CRP 0,1 mg/dl (ein Rheumafaktor) auch normal.
 
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Habt ihr über längere Zeit mal erhöhte Temperatur gehabt, so 38-38,5°C? Oder ein paar Tage mal heftig 40°C? Und das Ganze ohne scheinbar erkennbaren Grund? Habt ihr denn Haustiere?

Gruß!
 
Hallo,

meine Leukozyten sind zu niedrig diesen Monat: 3300 - 4700 /µl
Speziell die Neutrophilen sind zu niedrig: 1,5 - 2,34 /nl
Die Werte schwankten mit meinem Befinden: war dieses gut, waren die Werte annähernd normal, falls schlecht, die unteren Werte.

Wie finde ich denn einen Borreliose-Spezialisten?
Oder soll ich morgen die Hämatologin darauf ansprechen, auf das Risiko hin, wieder für "psycho" und "hypo" gehalten zu werden?

Haustiere habe ich, aber nur Fische... Die sind es dann wohl nicht...
 
Fische halte ich auch für eher unwahrscheinlich, obwohl sie auch eine Art von Nematoden übertragen, aber auch bakterielle Infektionen (Fischtuberkulose), die in Form eines Granuloms sich beim Menschen äußert. Möglichkeiten gibts, aber ob das so wahrscheinlich ist? Mir fällt nur auf, dass bei vielen Beschwerden Eurer Art tatsächlich Tiere in der Nähe sind. Daneben zählen aber auch kleine Kinder und Berufe, die unter Menschenmengen ausgeübt werden, wie Krankenschwester, Zimmermädchen, Lehrer etc.
Wie ist es mit dem Fieber? Gab es das schon mal in der Vergangenheit? Hierzu genügt ein Kratzer oder das Einatmen von Staub, der sich unter Baumrinde am alten Holzstück befindet...
Gruß!
 
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