Themenstarter
- Beitritt
- 13.06.10
- Beiträge
- 11
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe seit mehr als 15 Jahren gesundheitliche Probleme und habe etliche Diagnose- und Therapieversuche hinter mir. Teilweise ist es mir dabei durch sehr viel Eigeninitiative und eine gute Hausärztin gelungen, eine Besserung bei einigen Punkten herbeizuführen. Um nicht den Rahmen zu sprengen, möchte ich dabei nur zwei Punkte hervorheben:
1. Ich habe ein leichtes Antikörpermangelsyndrom (ein sog. IgG-Subklassendefekt), das ich in Heimtherapie mittels subkutaner Substitution recht erfolgreich behandn kann. Während ich früher fast laufend Infektionen hatte, bin ich inzwischen recht ‚Infektionsresistent‘.
2. Ich habe eine Fruktosemalabsorption, die mit Magen-Darm Problemen einhergeht. Das habe ich auch einigermaßen im Griff.
Was ich nicht im Griff habe, sondern was in den letzten Jahren immer schlechter geworden ist - und damit komme ich zum eigentlichen Thema - sind Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Ich bin erst 39 Jahre, aber in den letzten Jahren immer 'tüddeliger' und unkonzentrierter geworden. Ebenfalls leide ich an einer wechselnd starken, aber doch zumeist vorhandenen, Tagesmüdigkeit, Stimmungsschwankungen und zeitweise auftretenden ‚Schwächegefühlen‘, die mit geringer Belastbarkeit vergesellschaftet sind.
Dafür habe ich bisher keine Lösung gefunden.
Letztes Jahr habe ich mich deshalb an einen Neurologen gewandt. Bei einem Gedächtnistest konnte das Problem tatsächlich verifiziert werden, während ein zweiter Test bei einem Krankenhausaufenthalt, den ich zur weiteren Diagnosestellung hatte, besser ausfiel (wenn auch nicht gänzlich unauffällig). Bei diesem Krankenhausaufenthalt wurde eine hirnorganische Ursache weitgehend ausgeschlossen (u.a. MRT, Liquoruntersuchung) und es wurden auch keine Anhaltspunkte für eine somatische Erkrankung gefunden. Der Psychologe, der mich neuropsychologisch getestet hat, führt meine Problematik vor allem auf eine gestörte Stressverarbeitung zurück und hat mir zu einer Psychotherapie geraten.
Das wollte ich eigentlich auch versuchen, allerdings kamen berufliche Entwicklungen dazwischen, die dazu geführt haben, dass ich dies nur ansatzweise versuchen konnte. Konkret: ich promoviere und bin seit Anfang 2010 auf einer ausgedehnten Archivreise und kann somit diesen Ansatz erst nach meiner Rückkehr im August weiterverfolgen. Diagnostisch habe ich seit dem Krankenhausaufenthalt vor allem noch die Themen Schlafapnoe und HI abchecken lassen. Eine Schlafapnoe habe ich nicht (nur ganz wenige Hypopnoen in Seitenlage) und nach einer HI sieht es auch nicht aus (Histamin 0,34 bei einen Normbereich <0,8, DAO im unteren Normbereich). HI habe ich übrigens auch schon zum zweiten Mal machen lassen, weil bei früheren Ergebnissen Histamin schon einmal über dem Referenzwert und einmal knapp im oberen Normbereich war mit einer DAO ebenfalls im unteren Normbereich.
Nach dieser längeren Vorgeschichte komme ich zu meiner Frage:
Da ich 2001 einmal einen zu niedrigen Kufperspiegel hatte (10,3 nmol/l, Norm 11-22), habe ich diesen bei den Untersuchungen wg. der HI immer mitmachen lassen (Kupfer und DAO hängen ja eng zusammen). Die Ergebnisse lagen im Serum immer im unteren Normbereich (2007: 882 ng/l, Norm 700-1400; 2010: 76, Norm 70 – 140) und 2007 auch bei einer Untersuchung Kufper in Erythrozyten (11,4 nmol/lEry, Norm 10-18). Besonders erstaunlich bei meiner letzten Untersuchung im Mai 2010 war, dass nicht nur der Kupferspiegel im eher unteren Bereich lag, sondern auch der Zinkspiegel erhöht war, obwohl ich kein Zink substituiere (831, Normwert bis 729). Aus diesem Grund habe ich angefangen, Kupfer zu nehmen (seit etwa 1,5 Wochen jeweils 1,5 mg/Tag). Jetzt bin ich aber durch Zufall auf das Thema Morbus Wilson gestoßen und frage mich, ob meine neurologischen Symptome nicht auch auf einen Wilson hindeuten können? Wenn ja, hätte ich mir mit der Kufpereinnahme ja geradezu ins ‚eigene Bein geschossen‘!
Erwähnen sollte ich, dass ich über die Jahre nie auffällige Leberwerte hatte. So ist lediglich der niedrige Kufperspiegel – neben der Symptomatik - ein mögliches Indiz.
Um dieser Sache auf den Grund zu gehen, plane ich Anfang der Woche folgende Untersuchungen machen zu lassen:
- Coeruloplasmin
- Kupfer im Serum
- Kupfer 24 Stunden Urin
- Alkalische Phosphatase
Ich denke, die Zusammenschau dieser Werte sollte dann eine Aussage zulassen. Den Urintest werde ich bei zwei Laboren machen und an zwei unterschiedlichen Tagen, um einen größeren Aussagewert zu haben.
Jetzt würde mich Eure Meinung besonders zu folgenden Punkten interessieren:
1. Ich habe in der letzten Woche Kupfer nicht sehr regelmäßig und nicht mehr in sehr großen Mengen genommen (das letzte Mal gestern 500 Mikrogramm). Meint Ihr, dass die Kupfereinnahme die Untersuchung negativ beeinflussen könnte und wenn ja, wie lange sollte ich in dem Fall warten?
2. Gibt es weitere Untersuchungsparameter, die für die Fragestellung MW interessant sein könnten?
3. Könnt Ihr Euch vorstellen, dass es sich bei meiner Symptomatik und den bisherigen Werten um einen MW handeln könnte?
Andere Anmerkungen sind natürlich auch sehr willkommen.
Ich wünsche einen schönen Tag
Herzliche Grüße
ich habe seit mehr als 15 Jahren gesundheitliche Probleme und habe etliche Diagnose- und Therapieversuche hinter mir. Teilweise ist es mir dabei durch sehr viel Eigeninitiative und eine gute Hausärztin gelungen, eine Besserung bei einigen Punkten herbeizuführen. Um nicht den Rahmen zu sprengen, möchte ich dabei nur zwei Punkte hervorheben:
1. Ich habe ein leichtes Antikörpermangelsyndrom (ein sog. IgG-Subklassendefekt), das ich in Heimtherapie mittels subkutaner Substitution recht erfolgreich behandn kann. Während ich früher fast laufend Infektionen hatte, bin ich inzwischen recht ‚Infektionsresistent‘.
2. Ich habe eine Fruktosemalabsorption, die mit Magen-Darm Problemen einhergeht. Das habe ich auch einigermaßen im Griff.
Was ich nicht im Griff habe, sondern was in den letzten Jahren immer schlechter geworden ist - und damit komme ich zum eigentlichen Thema - sind Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Ich bin erst 39 Jahre, aber in den letzten Jahren immer 'tüddeliger' und unkonzentrierter geworden. Ebenfalls leide ich an einer wechselnd starken, aber doch zumeist vorhandenen, Tagesmüdigkeit, Stimmungsschwankungen und zeitweise auftretenden ‚Schwächegefühlen‘, die mit geringer Belastbarkeit vergesellschaftet sind.
Dafür habe ich bisher keine Lösung gefunden.
Letztes Jahr habe ich mich deshalb an einen Neurologen gewandt. Bei einem Gedächtnistest konnte das Problem tatsächlich verifiziert werden, während ein zweiter Test bei einem Krankenhausaufenthalt, den ich zur weiteren Diagnosestellung hatte, besser ausfiel (wenn auch nicht gänzlich unauffällig). Bei diesem Krankenhausaufenthalt wurde eine hirnorganische Ursache weitgehend ausgeschlossen (u.a. MRT, Liquoruntersuchung) und es wurden auch keine Anhaltspunkte für eine somatische Erkrankung gefunden. Der Psychologe, der mich neuropsychologisch getestet hat, führt meine Problematik vor allem auf eine gestörte Stressverarbeitung zurück und hat mir zu einer Psychotherapie geraten.
Das wollte ich eigentlich auch versuchen, allerdings kamen berufliche Entwicklungen dazwischen, die dazu geführt haben, dass ich dies nur ansatzweise versuchen konnte. Konkret: ich promoviere und bin seit Anfang 2010 auf einer ausgedehnten Archivreise und kann somit diesen Ansatz erst nach meiner Rückkehr im August weiterverfolgen. Diagnostisch habe ich seit dem Krankenhausaufenthalt vor allem noch die Themen Schlafapnoe und HI abchecken lassen. Eine Schlafapnoe habe ich nicht (nur ganz wenige Hypopnoen in Seitenlage) und nach einer HI sieht es auch nicht aus (Histamin 0,34 bei einen Normbereich <0,8, DAO im unteren Normbereich). HI habe ich übrigens auch schon zum zweiten Mal machen lassen, weil bei früheren Ergebnissen Histamin schon einmal über dem Referenzwert und einmal knapp im oberen Normbereich war mit einer DAO ebenfalls im unteren Normbereich.
Nach dieser längeren Vorgeschichte komme ich zu meiner Frage:
Da ich 2001 einmal einen zu niedrigen Kufperspiegel hatte (10,3 nmol/l, Norm 11-22), habe ich diesen bei den Untersuchungen wg. der HI immer mitmachen lassen (Kupfer und DAO hängen ja eng zusammen). Die Ergebnisse lagen im Serum immer im unteren Normbereich (2007: 882 ng/l, Norm 700-1400; 2010: 76, Norm 70 – 140) und 2007 auch bei einer Untersuchung Kufper in Erythrozyten (11,4 nmol/lEry, Norm 10-18). Besonders erstaunlich bei meiner letzten Untersuchung im Mai 2010 war, dass nicht nur der Kupferspiegel im eher unteren Bereich lag, sondern auch der Zinkspiegel erhöht war, obwohl ich kein Zink substituiere (831, Normwert bis 729). Aus diesem Grund habe ich angefangen, Kupfer zu nehmen (seit etwa 1,5 Wochen jeweils 1,5 mg/Tag). Jetzt bin ich aber durch Zufall auf das Thema Morbus Wilson gestoßen und frage mich, ob meine neurologischen Symptome nicht auch auf einen Wilson hindeuten können? Wenn ja, hätte ich mir mit der Kufpereinnahme ja geradezu ins ‚eigene Bein geschossen‘!
Erwähnen sollte ich, dass ich über die Jahre nie auffällige Leberwerte hatte. So ist lediglich der niedrige Kufperspiegel – neben der Symptomatik - ein mögliches Indiz.
Um dieser Sache auf den Grund zu gehen, plane ich Anfang der Woche folgende Untersuchungen machen zu lassen:
- Coeruloplasmin
- Kupfer im Serum
- Kupfer 24 Stunden Urin
- Alkalische Phosphatase
Ich denke, die Zusammenschau dieser Werte sollte dann eine Aussage zulassen. Den Urintest werde ich bei zwei Laboren machen und an zwei unterschiedlichen Tagen, um einen größeren Aussagewert zu haben.
Jetzt würde mich Eure Meinung besonders zu folgenden Punkten interessieren:
1. Ich habe in der letzten Woche Kupfer nicht sehr regelmäßig und nicht mehr in sehr großen Mengen genommen (das letzte Mal gestern 500 Mikrogramm). Meint Ihr, dass die Kupfereinnahme die Untersuchung negativ beeinflussen könnte und wenn ja, wie lange sollte ich in dem Fall warten?
2. Gibt es weitere Untersuchungsparameter, die für die Fragestellung MW interessant sein könnten?
3. Könnt Ihr Euch vorstellen, dass es sich bei meiner Symptomatik und den bisherigen Werten um einen MW handeln könnte?
Andere Anmerkungen sind natürlich auch sehr willkommen.
Ich wünsche einen schönen Tag
Herzliche Grüße
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