Themenstarter
- Beitritt
- 12.08.09
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Einen schönen guten Abend.
Anmerkung: Ich habe hier bereits einmal vor einigen Monaten einen Teil meiner Symptome gepostet allerdings die Seite dann leider komplett aus dem Blick verloren.Da das schon eine ganze Weile her ist und sich seitdem viel verändert hat starte ich nochmal einen neuen Anlauf.Ich bitte deshalb um Verständnis der Moderatoren.Danke
Ich weis ehrlich gesagt gar nicht mehr wo ich eigentlich anfangen soll.Zuerst einmal bedanke ich mich im Vorraus für jeden der etwas Hilfe und Rat beisteuern kann weil ich das wirklich dringend nötig habe.Nun zu meiner Geschichte die um euch gleich vorzuwarnen einiges an Zeichen kosten wird
Ich falle gleich mit der Tür ins Haus und präsentiere euch meine Symptome zum jetzigen aktuellen Zeitpunkt:
ausgeprägte diffuse Muskelschwäche im ganzen Körper
Muskelzittern,-vibrationen,-zuckungen
Probleme mit der Körperstabilität / Balance / Koordination
instabile / schwache Gelenke (vor allem die Füsse)
Gelenkschmerzen
Knochenschmerzen
Muskelerschöpfung
Abgeschlagenheit / Müdigkeit / allg. Schwäche
Verlust von Muskulatur
Muskelsteifheit
Gefühlsstörungen / Kribbeln
das sind so die ärgsten Dinge.Dazu gesellen sich natürlich jede Menge Stress,Angst,Panik und Depression sowie sporadische Zipperlein wie Schmerzen hier und da,Schlaflosigkeit etc.
Alles fing an mit allg. Abgeschlagenheit und Herzproblemen im April.Wenig später anfang Juni wandelte sich das ganze mehr in Richtung der Schwächesymptome.Eine Muskelschwäche die sich schlagartig auf den ganzen Körper und nahezu jeden Muskel auswirkte.Laufen wurde zunehmend seltsamer,die Füsse und Gelenke wurden instabiler,und zuletzt kamen dann auch noch Schmerzen hinzu.
Das Schlimmste momentan sind die Schwächesymptome und alles was damit zusammenhängt.Die Muskelschwäche ist ne seltsame Geschichte.Normale alltägl. Dinge fallen plötzlich schwer.Alles vibriert und zittert ständig und fühlt sich an wie Blei.Jede Position zu halten macht mehr Mühe als gewohnt.Wenn ich zum Beispiel Auto fahre wackeln mein Rumpf und meine Beine immer in jeder Kurve in die betreffende Richtung,als hätte man die Aufhängung nicht richtig festgezogen.Schon im Sitzen oder wenn ich mich gegen etwas lehne spüre ich die Knochen durch die Muskulatur durch als ob alles einfach schlaff und ohne Spannung ist.Laufen fühlt sich an als wären meine Beine aus Gummi.Die Oberschenkel machen einen wackligen Eindruck,den Gelenken fehlt es an Stabilität und die Fussmuskeln sind weich und scheinen permanent hin und her zu schwimmen.Die Belastung ist auch nie richtig mittig sondern geht immer leicht nach innen oder außen.Das wirkt sich natürlich alles auf meine Balance und Koordination aus.Gehen und Stehen,die gesamte Bewegungskoordination ist nicht mehr sicher,und beim Auftreten merke ich durch die fehlende Stabilität jede Unebenheit im Boden und die Knöchel beschweren sich über jeden Stein.Als ob man mit zwei verletzen Sprungelenken durch die Gegend läuft.Echt kein Spass.Diffuser weise steckt allerdings in der Muskulatur auch wenn sie weich und instabil wirkt noch einiges an Kraft.Ich kann immer noch schwere Gewichte heben wie zu meine besten Zeiten.Ist ein einziges Zittern und Vibrieren bei dem sich Muskeln und vor allem Gelenke beschweren,aber es ist machbar.Ich packe noch 50 Liegestütze,130 KG an der Beinpresse,und habe letztens nach ner Woche Handstandtraining 55 Kilo über Kopf gestemmt,was ich in meinen fitten Tagen nie konnte.Jetzt wisst ihr was ich mit diffus meine...
was mir ebenfalls sehr grosse Sorgen bereitet ist das ich einiges an Muskulatur verloren habe in den letzten Monaten.Macht sich vor allem bemerkbar an den Händen und Füssen die sehr sehnig geworden sind und wo Muskeln einfach zurückgegangen sind.Und wie gesagt mittlerweile auch noch Schmerzen.Mir ist als merke ich beim Laufen jeden einzelnen Knochen durch als ob ich auf der Felge laufen würde.Ist aber wie schon weiter oben gesagt auch in anderen Körperpartien so.Einfach als ob die Muskeln zu weich sind.
Dazu kommt noch einiges an Empfindungsstörungen wie gelegentliches Kribbeln,oder mal ein Brennen oder leichtes Taubheitsgefühl hier und da.Meistens allerdings scheint das mit der Durchblutung zusammenzuhängen,da ich wirklich merke wenn ein Körperteil nur ein wenig abgedrückt ist schon sofort das Kribbeln anfängt.
All das hat sich mit der Zeit so gleichmässig entwickelt.Fing wie gesagt mit Herzproblemen and und ging dann in diese Schwächesymptome über die dann auch alle mit der Zeit,Monat für Monat schlimmer wurden.
Nun erstmal zu dem was diagnostisch bisher gemacht wurde:
MRT Kopf (September) o.k.
2 NLG(Juni/July) o.k.
2 EMG an 5 versch. Muskeln (July/November) o.k.
2 LP´s (July/Aug) o.k. bis auf Borrelien AK
Röntgen Lunge (November) o.k.
x-fache neurologische Untersuchungen incl. 2 Professoren o.k.
x-fache Blutbilder auf die üblichen Werte o.B. bis auf Kalzium und Magnesium [dazu gleich mehr]
Echokardiographie vom Herzen o.k.
Schilddrüsendiagnostik mehrfach TSH,T3,T4 TG-AK,TPO-AK o.k.
Nebenschilddrüse PTH Wert im hohen Normalbereich
Vitaminstatus oberflächlich in Ordnung
ANA sowie rheumatische Faktoren (November) o.k.
Muskelenzyme CK (August) o.k.
Ich bin in den letzten 6 Monaten von einem Wartezimmer ins andere gelaufen,insbesondere im neurologischen Sektor wo ich mir seit Juni die meisten Sorgen mache.Doch obwohl meine Beschwerden stetig schlimmer werden findet sich kaum eine Auffälligkeit.Sehr häufig habe ich die Diagnose einer Somatisierungsstörung erhalten oder irgendwas was eher aus der psychischen Richtung kommt,aber das kommt mir erst ganz als letztes in Frage.Noch bin ich zu sehr überzeugt das da was physisches dahintersteckt.
Um ehrlich zu sein befürchte ich das es mit meinem Leben bald vorbei sein könnte weil die Symptome wirklich schwerwiegend sind und jede Minute meines Lebens bestimmen.Hinzukommt das ich schon seit Juni so sehr überzeugt davon bin das mich etwas neurologisches erwischt hat das ich diesem Gedanken kaum noch entkommen kann.Und natürlich habe ich mich seitdem noch ordentlich belesen was die Sache nicht unbedingt einfacher macht.Mittlerweile hänge ich in ewigen Teufelskreisen von Angst,Ungewissheit und mangelnder Erklärung für meinen Zustand.
Die grösste Sorge macht mir aktuell das es sich weiterhin um etwas massiv physisches handeln könnte.Meine Gedanken gehen da speziell in die Richtung ALS,Neurophatie oder was Autoimmunes.
Von den Symptomen her könnte das alles passen,aber es gibt auch einige Unstimmigkeiten.Die Schwächesymptome und Koordinationsprobleme als auch der Muskelrückgang etc. passen zu ALS.Allerdings ist es verdächtig das sich klinisch keinerlei Hinweise ergeben haben vor allem wenn man bedenkt wie schlimm mein Zustand mittlerweile schon ist.Auch das EMG völlig sauber.Ebenso verhält es sich mit der Neurophatie.Symptome passen reichlich,aber weder die Klinik noch die Elektrophysiologie die zumindest ein paar verminderte Nervenleitgeschwindigkeiten ausgeworfen hätte.Autoimmun käme theorethisch noch Lupus oder Hashimoto in Frage.Die Werte machen das aber fraglich,wenngleich ich aufgrund des TPO-AK von 60 zumindest Hashimoto noch nicht abschreiben würde.
Soweit die mehr oder minder bösartigen Diagnosen.Eine andere Option wären die Nebenschilddrüsen.Mein Kalzium Wert ist permanent hoch bis leicht überhöht bei einem PTH Wert von 52.Klinisch für die meisten Ärzte unbedeutend könnte aber eventuell auf Hyperparathyroidismus hindeuten,zumal sich der Calciumwert kaum anders erklären lässt.Ich habe alles andere wie Krebs,Lungenerkrankungen und familäre Hyperkalzemie weitgehend ausgeschlossen.Da könnte es also noch Klärungsbedarf geben.Könnte für einige meiner Knochen und Muskelsymptome verantwortlich sein.Fakt ist halt Calcium wird aus meinen Knochen ins Blut gezogen was zu beginnender Osteoporose führt,und sich auch anderweitig auswirken kann.
Eine weitere Option stellt mein Magnesiumspiegel da.Als ich zum ersten Mal einen Mangel vermutete war der Blutwert 0,86 im Juni.In den folgenden Monaten sank er auf 0,81 und grade heute rausgekommen auf 0,78 was jetzt laut den internationalen Kriterien nur noch 0,03 über einem klinischem Mangel liegt (0,75-1,25 Referenz).Zudem ist dieser Wert ja nur bedingt aussagekräftig da nur ein winziger Teil Mg sich im Blut befindet und sich dieser Wert sozusagen als letztes absenkt.Bei einem Blutspiegel von 0,78 könnte also eventuell bereits ein erheblicher intrazellulärer Mangel vorliegen.Auch das könnte zumindest Einfluss auf viele meiner Beschwerden haben.
Und zu guter letzt müsste ich auch noch psychische Einflüsse berücksichtigen.Somatisierungsstörung,Angst,Panik,Depression,jede Menge Stress.Auch hier könnte es Einflüsse oder gar Ursachen für meine Symptome geben...
ich blicke da einfach hinten und vorne nicht mehr durch...
auf der einen Seite sehe ich mir die Symptome an.Meine Muskeln streiken,ich kann kaum mehr richtig laufen meine Muskulatur geht zurück.Da denk ich mir das kann doch nie wieder werden.
Auf der anderen Seite muss viele Faktoren berücksichtigen.Das Calcium,das Magnesium,Stress,Psyche,mal ganz zu schweigen davon das ich mich seit 7 Monate kaum mehr bewege geschweige denn Sport gemacht habe,und vorher weitere 4 Monate eine Knöchelverletzung ausgeheilt habe.Sprich ich muss vermutlich auch die Inaktivität der letzten Monate berücksichtigen...
Aber ich bin einfach langsam sowas von am Ende mit meinen Nerven.Jeden Tag befürchte ich das ich sterben muss weil alles immer schlimmer wird und ich nicht weis wieso.Soviele Fragen die ich nicht beantworten kann.Und ich verliere auch langsam den Blick für die Realität weil ich nicht mehr genau weis wo was angefangen hat.
Und vor allem weis ich nicht mehr wie ich weitermachen soll...
ich bräuchte eine Art ganzheitliche Taktik um die Sache mal richtig aggressiv anzugehen.Ernährung,Entgiftung,Supplementierung,Training.Nur weis ich nicht wo ich ansetzen soll...
für meinungen und vorschläge wäre ich sehr dankbar.
schlimmer kanns doch eigentlich gar nicht mehr werden...
beste grüsse
patrick
Anmerkung: Ich habe hier bereits einmal vor einigen Monaten einen Teil meiner Symptome gepostet allerdings die Seite dann leider komplett aus dem Blick verloren.Da das schon eine ganze Weile her ist und sich seitdem viel verändert hat starte ich nochmal einen neuen Anlauf.Ich bitte deshalb um Verständnis der Moderatoren.Danke
Ich weis ehrlich gesagt gar nicht mehr wo ich eigentlich anfangen soll.Zuerst einmal bedanke ich mich im Vorraus für jeden der etwas Hilfe und Rat beisteuern kann weil ich das wirklich dringend nötig habe.Nun zu meiner Geschichte die um euch gleich vorzuwarnen einiges an Zeichen kosten wird
Ich falle gleich mit der Tür ins Haus und präsentiere euch meine Symptome zum jetzigen aktuellen Zeitpunkt:
ausgeprägte diffuse Muskelschwäche im ganzen Körper
Muskelzittern,-vibrationen,-zuckungen
Probleme mit der Körperstabilität / Balance / Koordination
instabile / schwache Gelenke (vor allem die Füsse)
Gelenkschmerzen
Knochenschmerzen
Muskelerschöpfung
Abgeschlagenheit / Müdigkeit / allg. Schwäche
Verlust von Muskulatur
Muskelsteifheit
Gefühlsstörungen / Kribbeln
das sind so die ärgsten Dinge.Dazu gesellen sich natürlich jede Menge Stress,Angst,Panik und Depression sowie sporadische Zipperlein wie Schmerzen hier und da,Schlaflosigkeit etc.
Alles fing an mit allg. Abgeschlagenheit und Herzproblemen im April.Wenig später anfang Juni wandelte sich das ganze mehr in Richtung der Schwächesymptome.Eine Muskelschwäche die sich schlagartig auf den ganzen Körper und nahezu jeden Muskel auswirkte.Laufen wurde zunehmend seltsamer,die Füsse und Gelenke wurden instabiler,und zuletzt kamen dann auch noch Schmerzen hinzu.
Das Schlimmste momentan sind die Schwächesymptome und alles was damit zusammenhängt.Die Muskelschwäche ist ne seltsame Geschichte.Normale alltägl. Dinge fallen plötzlich schwer.Alles vibriert und zittert ständig und fühlt sich an wie Blei.Jede Position zu halten macht mehr Mühe als gewohnt.Wenn ich zum Beispiel Auto fahre wackeln mein Rumpf und meine Beine immer in jeder Kurve in die betreffende Richtung,als hätte man die Aufhängung nicht richtig festgezogen.Schon im Sitzen oder wenn ich mich gegen etwas lehne spüre ich die Knochen durch die Muskulatur durch als ob alles einfach schlaff und ohne Spannung ist.Laufen fühlt sich an als wären meine Beine aus Gummi.Die Oberschenkel machen einen wackligen Eindruck,den Gelenken fehlt es an Stabilität und die Fussmuskeln sind weich und scheinen permanent hin und her zu schwimmen.Die Belastung ist auch nie richtig mittig sondern geht immer leicht nach innen oder außen.Das wirkt sich natürlich alles auf meine Balance und Koordination aus.Gehen und Stehen,die gesamte Bewegungskoordination ist nicht mehr sicher,und beim Auftreten merke ich durch die fehlende Stabilität jede Unebenheit im Boden und die Knöchel beschweren sich über jeden Stein.Als ob man mit zwei verletzen Sprungelenken durch die Gegend läuft.Echt kein Spass.Diffuser weise steckt allerdings in der Muskulatur auch wenn sie weich und instabil wirkt noch einiges an Kraft.Ich kann immer noch schwere Gewichte heben wie zu meine besten Zeiten.Ist ein einziges Zittern und Vibrieren bei dem sich Muskeln und vor allem Gelenke beschweren,aber es ist machbar.Ich packe noch 50 Liegestütze,130 KG an der Beinpresse,und habe letztens nach ner Woche Handstandtraining 55 Kilo über Kopf gestemmt,was ich in meinen fitten Tagen nie konnte.Jetzt wisst ihr was ich mit diffus meine...
was mir ebenfalls sehr grosse Sorgen bereitet ist das ich einiges an Muskulatur verloren habe in den letzten Monaten.Macht sich vor allem bemerkbar an den Händen und Füssen die sehr sehnig geworden sind und wo Muskeln einfach zurückgegangen sind.Und wie gesagt mittlerweile auch noch Schmerzen.Mir ist als merke ich beim Laufen jeden einzelnen Knochen durch als ob ich auf der Felge laufen würde.Ist aber wie schon weiter oben gesagt auch in anderen Körperpartien so.Einfach als ob die Muskeln zu weich sind.
Dazu kommt noch einiges an Empfindungsstörungen wie gelegentliches Kribbeln,oder mal ein Brennen oder leichtes Taubheitsgefühl hier und da.Meistens allerdings scheint das mit der Durchblutung zusammenzuhängen,da ich wirklich merke wenn ein Körperteil nur ein wenig abgedrückt ist schon sofort das Kribbeln anfängt.
All das hat sich mit der Zeit so gleichmässig entwickelt.Fing wie gesagt mit Herzproblemen and und ging dann in diese Schwächesymptome über die dann auch alle mit der Zeit,Monat für Monat schlimmer wurden.
Nun erstmal zu dem was diagnostisch bisher gemacht wurde:
MRT Kopf (September) o.k.
2 NLG(Juni/July) o.k.
2 EMG an 5 versch. Muskeln (July/November) o.k.
2 LP´s (July/Aug) o.k. bis auf Borrelien AK
Röntgen Lunge (November) o.k.
x-fache neurologische Untersuchungen incl. 2 Professoren o.k.
x-fache Blutbilder auf die üblichen Werte o.B. bis auf Kalzium und Magnesium [dazu gleich mehr]
Echokardiographie vom Herzen o.k.
Schilddrüsendiagnostik mehrfach TSH,T3,T4 TG-AK,TPO-AK o.k.
Nebenschilddrüse PTH Wert im hohen Normalbereich
Vitaminstatus oberflächlich in Ordnung
ANA sowie rheumatische Faktoren (November) o.k.
Muskelenzyme CK (August) o.k.
Ich bin in den letzten 6 Monaten von einem Wartezimmer ins andere gelaufen,insbesondere im neurologischen Sektor wo ich mir seit Juni die meisten Sorgen mache.Doch obwohl meine Beschwerden stetig schlimmer werden findet sich kaum eine Auffälligkeit.Sehr häufig habe ich die Diagnose einer Somatisierungsstörung erhalten oder irgendwas was eher aus der psychischen Richtung kommt,aber das kommt mir erst ganz als letztes in Frage.Noch bin ich zu sehr überzeugt das da was physisches dahintersteckt.
Um ehrlich zu sein befürchte ich das es mit meinem Leben bald vorbei sein könnte weil die Symptome wirklich schwerwiegend sind und jede Minute meines Lebens bestimmen.Hinzukommt das ich schon seit Juni so sehr überzeugt davon bin das mich etwas neurologisches erwischt hat das ich diesem Gedanken kaum noch entkommen kann.Und natürlich habe ich mich seitdem noch ordentlich belesen was die Sache nicht unbedingt einfacher macht.Mittlerweile hänge ich in ewigen Teufelskreisen von Angst,Ungewissheit und mangelnder Erklärung für meinen Zustand.
Die grösste Sorge macht mir aktuell das es sich weiterhin um etwas massiv physisches handeln könnte.Meine Gedanken gehen da speziell in die Richtung ALS,Neurophatie oder was Autoimmunes.
Von den Symptomen her könnte das alles passen,aber es gibt auch einige Unstimmigkeiten.Die Schwächesymptome und Koordinationsprobleme als auch der Muskelrückgang etc. passen zu ALS.Allerdings ist es verdächtig das sich klinisch keinerlei Hinweise ergeben haben vor allem wenn man bedenkt wie schlimm mein Zustand mittlerweile schon ist.Auch das EMG völlig sauber.Ebenso verhält es sich mit der Neurophatie.Symptome passen reichlich,aber weder die Klinik noch die Elektrophysiologie die zumindest ein paar verminderte Nervenleitgeschwindigkeiten ausgeworfen hätte.Autoimmun käme theorethisch noch Lupus oder Hashimoto in Frage.Die Werte machen das aber fraglich,wenngleich ich aufgrund des TPO-AK von 60 zumindest Hashimoto noch nicht abschreiben würde.
Soweit die mehr oder minder bösartigen Diagnosen.Eine andere Option wären die Nebenschilddrüsen.Mein Kalzium Wert ist permanent hoch bis leicht überhöht bei einem PTH Wert von 52.Klinisch für die meisten Ärzte unbedeutend könnte aber eventuell auf Hyperparathyroidismus hindeuten,zumal sich der Calciumwert kaum anders erklären lässt.Ich habe alles andere wie Krebs,Lungenerkrankungen und familäre Hyperkalzemie weitgehend ausgeschlossen.Da könnte es also noch Klärungsbedarf geben.Könnte für einige meiner Knochen und Muskelsymptome verantwortlich sein.Fakt ist halt Calcium wird aus meinen Knochen ins Blut gezogen was zu beginnender Osteoporose führt,und sich auch anderweitig auswirken kann.
Eine weitere Option stellt mein Magnesiumspiegel da.Als ich zum ersten Mal einen Mangel vermutete war der Blutwert 0,86 im Juni.In den folgenden Monaten sank er auf 0,81 und grade heute rausgekommen auf 0,78 was jetzt laut den internationalen Kriterien nur noch 0,03 über einem klinischem Mangel liegt (0,75-1,25 Referenz).Zudem ist dieser Wert ja nur bedingt aussagekräftig da nur ein winziger Teil Mg sich im Blut befindet und sich dieser Wert sozusagen als letztes absenkt.Bei einem Blutspiegel von 0,78 könnte also eventuell bereits ein erheblicher intrazellulärer Mangel vorliegen.Auch das könnte zumindest Einfluss auf viele meiner Beschwerden haben.
Und zu guter letzt müsste ich auch noch psychische Einflüsse berücksichtigen.Somatisierungsstörung,Angst,Panik,Depression,jede Menge Stress.Auch hier könnte es Einflüsse oder gar Ursachen für meine Symptome geben...
ich blicke da einfach hinten und vorne nicht mehr durch...
auf der einen Seite sehe ich mir die Symptome an.Meine Muskeln streiken,ich kann kaum mehr richtig laufen meine Muskulatur geht zurück.Da denk ich mir das kann doch nie wieder werden.
Auf der anderen Seite muss viele Faktoren berücksichtigen.Das Calcium,das Magnesium,Stress,Psyche,mal ganz zu schweigen davon das ich mich seit 7 Monate kaum mehr bewege geschweige denn Sport gemacht habe,und vorher weitere 4 Monate eine Knöchelverletzung ausgeheilt habe.Sprich ich muss vermutlich auch die Inaktivität der letzten Monate berücksichtigen...
Aber ich bin einfach langsam sowas von am Ende mit meinen Nerven.Jeden Tag befürchte ich das ich sterben muss weil alles immer schlimmer wird und ich nicht weis wieso.Soviele Fragen die ich nicht beantworten kann.Und ich verliere auch langsam den Blick für die Realität weil ich nicht mehr genau weis wo was angefangen hat.
Und vor allem weis ich nicht mehr wie ich weitermachen soll...
ich bräuchte eine Art ganzheitliche Taktik um die Sache mal richtig aggressiv anzugehen.Ernährung,Entgiftung,Supplementierung,Training.Nur weis ich nicht wo ich ansetzen soll...
für meinungen und vorschläge wäre ich sehr dankbar.
schlimmer kanns doch eigentlich gar nicht mehr werden...
beste grüsse
patrick
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