Warten auf das Ergebnis der Leberbiopsie

Hallo zusammen!

Bei meiner 8jährigen Tochter wurde aufgrund leicht erhöhter Transaminasen, vermindertem Coeruloplasmin und deutlich erhöhtem Kupfer im 24-Stunden-Sammelurin (unter der Gabe von d-Penicillamin) gestern eine Leberbiopsie vorgenommen. Das Ergebnis werden wir erst in ca. 10 Tagen bekommen.

Jetzt meine Frage: falls der Kupferwert im Lebergewebe normal sein sollte, wo kam dann das ganze Kupfer im 24-Stunden-Sammelurin her?

Ich weiss, ich rede über ungelegte Eier, ein Morbus Wilson scheint ja sehr wahrscheinlich, trotzdem möchte ich mich auf die Möglichkeit einstellen, doch kein eindeutiges Ergebnis zu bekommen.

Danke für Eure Antworten,
Gruß, Jennifer

Hallo Jennifer,

es gibt beim M. Wilson die Möglichkeit, dass man kein erhöhtes Leberkupfer hat und dennoch M. Wilson hat. D. h. wenn das Leberkupfer normal ausfallen würde, dann wäre zu überlegen, ob nicht dennoch ein M. Wilson vorliegt.
Das Leberkupfer ist beim M. Wilson dann evtl. normal, wenn an der Stelle, wo die Probe genommen wurde, die Leber schon so stark geschädigt ist, dass sie kein Kupfer mehr speichern kann.
Außerdem ist das Kupfer nicht gleichmäßig in der Leber verteilt und es kann immer mal Stellen geben, wo das Leberkupfer nicht sooo hoch ist.

Daher würde ich, falls das Leberkupfer normal sein sollte, erst überlegen, ob man nicht auf andere Weise wie z. B. Genuntersuchung den M. Wilson noch überprüfen kann.

Es gibt Ärzte, die einem auch eine 2. Leberbiopsie empfehlen, falls die erste kein klares Ergebnis bringt.

Wenn der Penicillamin-Test ein hohes Kupfer ergeben hat, dann ist das schon ein klares Wort. Es gibt meines Wissens keine andere Krankheit als der M. Wilson, die ein hohes Kupfer aufgrund dieses Testes erklärt.

Letztlich wirst Du das Ergebnis der Leberbiopsie abwarten müssen. Ich vermute, dass das Leberkupfer erhöht ist und sich der Verdacht bestätigt.

Wenn nicht, würde ich die Diagnostik auf M. Wilson fortsetzen, denn ein pos. Penicillamin-Test ist eben schon ein starker Verdacht.

Gruß
margie

Danke

Hallo Margie!

Vielen Dank für Deine ausführlichen Antworten. Du hast mir sehr weitergeholfen.
Jetzt sitze ich die Tage bis zum Ergebnis ab und melde mich dann wieder.

Nochmal vielen Dank,
Gruß, Jennifer

Es ist MW.

Hallo zusammen, besonders hallo Margie!

Das Ergebnis ist da: 735 Mikrogramm. Normal ist bis 35. Also hat meine Tochter Morbus Wilson.
Die Diagnostik ging ja sehr schnell, im Vergleich zu Menschen die jahrelang mit ihren Problemen von Arzt zu Arzt laufen müssen. Jetzt wissen wir wo ihre diversen Probleme wirklich herkommen. Zunächst wurde ja ein ADHS diagnostiziert (man hätte bei ihr schon viel früher auf einen MW schliessen können, hat aber viele Probleme auf die Umstände ihrer Geburt geschoben). Ich hoffe darauf, dass die entkupfernde Therapie gut anschlägt und sich so einiges für sie bessert.
Wie beginnen mit Metalcaptase. Wenn sie entkupfert ist schlägt der Arzt eine Zink-Therapie vor. Zum Thema medikamentöse Therapie muss mich erst noch so richtig schlau machen.
Ob die Leber bereits geschädigt ist erfahre ich erst nächste Woche.

Seltene Krankeiten? Da hat unsere Familie ganz laut HIER gerufen (ich z.B. habe MS).

Lg, Jennifer

Hallo Jennifer,

ich hatte es fast vermutet, dass Deine Tochter MW hat, nachdem das Urinkupfer im Test erhöht war.

Wenn Deine Tochter MW hat, dann würde ich die Diagnose bei Dir mit MS sehr stark anzweifeln.
Du bist auf jeden Fall Genträger für MW und hast daher auch vermehrt Kupfer in der Leber. Genträger können mw-ähnliche Probleme bekommen und da MS mw-ähnliche Symptome macht, würde ich an MS so schnell bei der Mutter eines mw-kranken Kindes nicht glauben. Vielleicht hast Du Deine neurologischen Probleme bereits deshalb, weil Du Genträgerin für MW bist.

Auch ich wurde mal auf MS untersucht, einfach nur deshalb, weil MS bei jedem Neurologen ein Begriff ist und MW fast kein Neurologe kennt.
MS ist ja eh eine Art "Sammeldiagnose" für neurologische Störungen, die man mit anderen Krankheiten nicht erklären kann.

Auch wenn es sehr wenig wahrscheinlich ist, aber es besteht die Möglichkeit, dass auch Du MW haben könntest.
Ich weiß von mind. einem Fall (und so viele Fälle kenne ich nicht), wo ein Vater, dessen Schwester und die beiden Töchter des Vaters MW haben, wo also 2 Generationen hintereinander MW haben.
Es gab wiederholt schon Fälle, wo ein MS-Patient dann doch noch die Diagnose MW bekam.
Ich rate Dir daher, dass man auch bei Dir MW ausschließt.
Wenn Du MW hättest, so könnte man mit einer Therapie wahrscheinlich mehr erreichen, als man bei einer Therapie einer MS erreichen würde. Das wäre so gesehen, evtl. für Dich mehr von Vorteil.
Aber selbst wenn es bei der Genträgerschaft bleiben sollte, so wäre zu prüfen, ob Du eine abgeschwächte MW-Therapie bekommen solltest, d. h. mind. höher dosiert Zink.
In welcher Klinik ist denn Deine Tochter untersucht worden?

Zu Deiner Tochter:
Wenn MW im Kindesalter sich bereits bemerkbar macht, tritt es meist in stärkerer Form auf. Die Gendefekte Deiner Tochter sind sicher auch bekannt, falls man sie bestimmen läßt.
Weniger eindeutig ist ein MW zu diagnostizieren, der sich erst im Erwachsenenalter bemerkbar macht.

Bei Kindern ist der Leberkupfergehalt am höchsten, daher wundert mich der hohe Wert Deiner Tochter nicht. Das Leberkupfer sinkt bei unerkanntem MW, weil die Leber das Kupfer abgibt, wenn sie es nicht mehr speichern kann, d. h. je älter man wird, umso niedriger wird das Leberkupfer.
Das war auch mein Problem bei der Diagnostik: Ich war bereits 47 Jahre, als bei mir das Leberkupfer bestimmt wurde und dementsprechend war es auch unter 300.

Gruß
margie



Nachtrag:
Vielleicht wäre es sinnvoll, in der Rubrik ADHS hier im Forum einen Hinweis anzubringen, dass man bei ADHS auch einen MW in Betracht ziehen sollte. Das ist jetzt bereits der 2. Fall hier im Forum, wo eine Mutter schreibt, dass ihr Kind MW hat, nachdem es zuvor die Diagnose ADHS hatte.

Hallo Margie!

Meine Diagnose habe ich bereits vor zehn Jahren erhalten. Ich denke, MS ist bei mir bestätigt. Ich habe positive oligoklonale Banden im Liquor, Herde im MRT und die passenden Beschwerden (Sensibilitätsstörungen, Sehnerventzündung, Gangunsicherheit ...). Zudem spricht mein Körper bei einem Schub gut auf Cortison an. Passt alles nicht zu MW, oder? Meine Blutbilder (und davon habe ich natürlich einige) haben noch nie eine Auffälligkeit bei den verschiedenen Leberwerten gezeigt. Ich denke, meine Tochter und ich hatten einfach nur auf verschiedene Weise Pech.

Ich befürchte auch, dass bei einigen Kindern, bei denen ADHS diagnostiziert wurde, eventuell eine ganz andere Erkrankung zugrunde liegt. Letzendlich steht vor der Gabe von Medikamenten bei ADHS eine Blutuntersuchung an. Und die erhöhten Transaminasen sprechen dann dafür weitere Untersuchungen einzuleiten. Auf jeden Fall werde ich mich auch im ADHS-Forum umschauen und ein paar Zeilen schreiben.

Viele Grüße, Jennifer

Zink

p.s. Ich werde meinen Neurologen und meinen Hausarzt mal auf die Genträgerschaft und Zink ansprechen. Bin gespannt wie die beiden darüber denken!

Hallo Jennifer,

Sehnerventzündung (festgestellt durch die VEP-Untersuchung), Störungen der sensiblen Nerven (bei MW meines Wissens häufiger) und vor allem die Gangunsicherheit habe ich auch. Letzteres ist ja auch häufig bei MW. Banden hatte ich 1997 im Liquor keine, allerdings war der Pandy-Test positiv.
Ganz typisch bei neurologischem MW sind die Veränderungen im MRT. Vor allem in den Stamm- bzw. Basalganglien wären sie für MW sehr typisch, aber auch in anderen Hirnarealen kann es zu Veränderungen kommen. Oft kommt es zu Veränderungen im Nucleus lentiformis (einem Teilbereich der Stamm- bzw. Basalganglien). Auch bei mir sind dort Veränderungen.

Leberwerte:
Diese sind bei MW oft normal. Wenn sie bei MW erhöht sind, dann oft nur ganz minimal und oft nur phasenweise, d. h. sie können wochenlang normal sein und dann mal wieder für kurze Zeit leicht erhöht. Das kann bedeuten, dass man sie gar nicht feststellt.
Es gibt aber auch Ärzte, die bei einer geringen Erhöhung eines oder zweier Leberwerte einem sagen, die Leberwerte seien o.k.
Wurden bei Dir auch alle Leberwerte untersucht?
Diese sind:
GGT, GPT, GOT, GLDH, Cholinesterase (CHE), Bilirubin, Alkalische Phosphatase (AP).
Wurden alle diese Werte mal bei Dir untersucht?
Auch die GLDH, die bei mir oft alleine nur auffällig war und die bei einer Erhöhung auf einen schweren Leberschaden hinweist?
CHE hingegen ist dann auffällig, wenn es im unteren Normbereich oder gar darunter liegt.
Wie hoch waren Deine AP-Werte?
Werte im unteren Normbereich bei der AP können ein Hinweis auf MW sein und je niedriger die AP ist, umso eher. Aber: Natürlich gibt es auch bei MW Fälle, wo die AP normal bzw. unauffällig ist, z. B. dann wenn man einen Vitamin D-Mangel hat oder andere Gründe, die die AP erhöhen.

Meine Leberwerte sind derzeit so niedrig, wie sie in den letzten 3 bis 4 Jahren nicht mehr waren.
Und bis zum ca. 38. Lebensjahr waren meine Leberwerte immer normal. Sogar noch im Jahr 2001, nachdem man im Jahr 1996 die Zeichen einer Leberzirrhose (kleine Knötchen auf dem linken Leberlappen) bei einer Operatiion entdeckt hatte, waren meine Leberwerte GGT, GPT und GOT im einstelligen Bereich.
Wenn ich regelmäßig Sport machte, war ein Teil der Leberwerte deutlich niedriger als zu Zeiten, wo ich keinen Sport machte.
Aber evtl. spielt auch der Ausgleich bestimmter Mängel (z. B. Carnitinmangel, Mangel an Aminosäurn) und fett- und fleischarme Ernährung eine Rolle bei den Leberwerten.
Ich kenne auch andere MW-Patienten mit völlig normalen Leberwerten. Beim neurologischen MW sind die Leberwerte oft normal und die Leber muss nicht mal schwer geschädigt sein.
Auch wenn Deine Tochter offenbar einen hepatischen MW hat, so können andere Familienmitglieder (Geschwister?) dennoch einen neurologischen MW haben.

Ich will Dir Deine MS nicht nehmen, aber ich wäre bei der Unkenntnis der Ärzte (vor allem der Neurologen) über MW sehr vorsichtig, zumal MS eher eine "Auffangdiagnose" ist. Außerdem gibt es Patienten, die MW und MS haben sollen. Eine davon kenne ich auch.
Wenn Du mal wieder beim Augenarzt bist, würde ich Dir dennoch raten, den Kayser-Fleischer-Ring mit einer Spaltlampenuntersuchung ausschließen zu lassen. Aber leider hat damit nicht jeder Augenarzt Erfahrung oder weiß, wie dieser aussieht. Beim neurologischen MW ist dieser Ring sehr häufig. Aber wenn man ihn nicht hat, kann man dennoch MW haben.
Diese Untersuchung beim Augenarzt ist harmlos und schnell gemacht und hat sicher schon so manchem zur Diagnose verholfen.

Erwarte von einem Hausarzt keine Kenntnisse über MW und von Neurologen schon gar nicht.
Ich wäre viel früher diagnostiziert worden, wenn die Krankheit bei diesen beiden Arztgruppen bekannter wäre.
Ich war vor meiner Diagnose bei über 14 Neurologen (es können auch 18 gewesen sein), auch Professoren darunter, die meine Gangunsicherheit und die anderen Probleme untersuchten. Letztlich bin ich selbst über eine Broschüre in einem Wartezimmer eines Wilson-Arztes (bei dem ich wegen anderer Probleme war) auf die Krankheit gekommen und wenn ich nicht auf der Leberbiopsie bestanden hätte, wüßte ich heute noch nichts von meinem erhöhten Leberkupfer.
Wenn Du Zink einnehmen willst, würde ich zuvor den Wert sowohl im Serum als auch im Vollblut mal bestimmen lassen. Ist er eher niedrig, so spräche das für zuviel Kupfer im Körper, denn Kupfer verdrängt Zink aus dem Körper.

Vielleicht bist Du auch wirklich nur ein reiner MS-Fall. Es wäre aber eine ungewöhnliche Häufung seltener Krankheiten in einer Familie.

Gruß
margie

Hallo Jennifer,

zu der Aussage, dass Genträger vermehrt Kupfer in der Leber haben, hier eine Fundstelle (von G. Brewer, einem der führenden Wilson-Experten weltweit - auf Englisch):

Carriers may have mildly elevated values up to about 125µg/g, but never reach 200 µg/g.

Zum Vergrößern anklicken....

Recognition, Diagnosis, and Management of Wilson's Disease -- Brewer 223 (1): 39 -- Experimental Biology and Medicine
Übersetzt heißt dies:

Genträger haben mild erhöhte Werte bis 125, erreichen aber nie 200.

Der Normbereich für das Leberkupfer beträgt in der Regel <50 µg/g Lebertrockengewicht, d. h. ein Wert von 125 liegt doch deutlich über diesem Normbereich, zumal gesunde Menschen oft deutlich weniger als 50 µg Leberkupfer haben.
Die 125 µg sind sicher nur ein Anhaltspunkt, der evtl. mal über- aber auch unterschritten wird.
Von G. Brewer gibt es ein ins Deutsche übersetztes Buch. Siehe:

MorbusWilsonEV

10.10.2006 Prof. Brewers Patient's Guide to Wilsons Disease
jetzt auch auf Deutsch erhältlich!
Titel: Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren
Angehörige zu Morbus Wilson und Kupferfragen.
2006, BoD (Books on Demand)
Autor: George J. Brewer, M.D.
Referenz: ISBN 3-8334-4540-8
Preis: EUR 12,00

! ACHTUNG !
Bestellen Sie jetzt den Patientenratgeber kostenlos bei: Orphan Europe (Germany) GmbH, Tel.: 06074-91409-0. Es sind noch ausreichend Exemplare vorhanden. Stand: 28. Februar 2008

Zum Vergrößern anklicken....

Wenn Du das Buch noch nicht hast, würde ich raten, es zu besorgen.

Gruß
Margie

Hallo Margie!

Klar habe ich das Buch schon. Selbst ist der Patient! Und als Nächstes besorge ich mir das "Kupfer-Kaleidoskop".

Bei meiner Sehnerventzündung hatte ich einen ganz typischen Gesichtsfeldausfall. Zudem habe ich das Lhermitte Syndrom und taube (zum Beschreiben gibt es tausend Adjektive) Füße, Beine und eine taube rechte Hand (und noch ein paar andere unerquickliche Symptome). Im Hirn zeigen sich viele Vernarbungen und aktuell entzündete Herde im Kleinhirn. Würde mir die MS gerne nehmen lassen, aber das wird wohl nix. Und in einem Tausch mit MW? Nö, danke.

Aber Du hast natürlich Recht damit, dass ich beides haben könnte. Oder als Träger zumindest erhöhtes Kupfer in der Leber. Nächste Woche werde ich alle relevanten Blutwerte untersuchen lassen. Mal gucken, was dabei rauskommt. Mein letztes großes Blutbild wurde 2003 gemacht. Dort wurden nicht alle, aber einige, der Blutwerte untersucht die Du genannt hast. War unauffällig.

Ich bin gespannt!
Gruß, Jennifer

Hallo Jennifer,

wie, Du meinst in 2003, also im Jahr 2003 wurde bei Dir das letzte große Blutbild gemacht? Oder hast Du Dich verschrieben und wenn ja, welches Jahr wäre dann richtig?
Also wenn 2003 stimmt, wäre das sehr merkwürdig, denn zwischenzeitlich kann sich ja fast alles geändert haben.
Und vor allem:
Beim neurologischen MW, das ist der, den man meist erst im Erwachsenenalter bekommt, können die Leberwerte lange normal sein, ja evtl. sogar immer. D. h. wenn man nur alle paar Jahre die Leberwerte bestimmt, kann man zur Leberfunktion damit gar nichts aussagen.
Dazu wäre eine sehr häufige Bestimmung und einige andere Untersuchungen nötig (z. B. Ultraschall, Fibroscan, evtl. MRT). Allerdings sind die bildgebenden Verfahren bei der Leber im Anfangsstadium einer Leberkrankheit wenig zu gebrauchen. Als ich schon lange Knötchen auf der Leber hatte, wurde mir beim Ultraschall immer gesagt, meine Leber sehe so ziemlich normal aus.
Meine Leberwerte werden ca. 8 Mal pro Jahr bestimmt, oft sogar noch öfter. Nur so kann man einigermaßen genau etwas zu den Leberwerten sagen, denn sie schwanken und wenn man sie nur 2 Mal pro Jahr bestimmen würde, so kann man immer die Phasen erwischen, wo alles o. k. ist.
Ich vermute mal, dass Du noch unter 40 Jahre alt bist und wenn ich meine Werte betrachte, als ich noch unter 40 Jahre alt war, so hätte man bei meinen Werten damals mir nie eine ernsthafte Leberkrankheit unterstellt.

Das Lhermitte Syndrom kannte ich bisher noch nicht. Ist das denn bei Dir auch gesichert? D. h. gibt es dazu evtl. einen Gentest?

Ich bin sehr mißtrauisch gegenüber allen Diagnosen, die von Neurologen kommen. Was wurde bei mir schon alles von Neurologen spekuliert, was dann doch nicht stimmte. Letztlich suche ich immer noch einen guten Neurologen...

Was ich interessant finde, ist dass man hier eine Erkrankung durch MW auch nur mit einer Genmutation für möglich hält.

Wenn Du nochmals die Leberwerte untersucht bekommst, lasse evtl. das Haptoglobin mitbestimmen. Haptoglobin ist niedrig oder vermindert, wenn man eine latente Hämolyse hat und die ist beim MW nicht selten.
Auch ich habe sie und bei mir ist das Haptoglobin meist unter der Norm.

Allerdings wird Haptoglobin, Kupfer und Coeruloplasmin durch Infekte/Entzündungen erhöht. Und die Pille (falls Du sie nimmst) erhöht das Coeruloplasmin und das Kupfer auch um ca. 50 %.
Zink vermindert das Kupfer, falls Du Zink einnimmst.
Ob nun ein MS-Schub in der Lage ist, das Coeruloplasmin und das Kupfer zu erhöhen, hielte ich für denkbar, d. h. dann würde so ein Schub einen evtl. MW-Verdacht kaschieren.
Vielleicht solltest Du auch mal ein 24h-Urinkupfer machen? Ich würde dies an Deiner Stelle tun.
Aber beachte, dass es hier sehr viele Labore gibt, die das Urinkupfer falsch bestimmen.
Ich habe hierzu schon etliche Befunde gesammelt, weil mein Arzt bei den Urinkupferbestimmungen meist je eine Urinprobe desselben Urins an 2 verschiedene Labore gibt und es kam zu erschreckend unterschiedlichen Werten: Wenn ein Labor z. B. einen Wert von 80 ermittelt hat, dann hat das andere Labor einen Wert von 200 aus demselben Urin ermittelt.
Und welches Labor es nun richtig macht, weiß ich dabei natürlich nicht.

Gut finde ich, dass Du Dich bereits durch das Buch von Brewer informiert hat. Das ist bei seltenen Krankheiten sehr wichtig, denn - wie Brewer in der Einleitung schreibt, sollte man als Patient evtl. mehr wissen als der Arzt. Denn bei MW weiß der Arzt im Zweifel gar nichts.

Also ich halte MS für schlimmer als MW. Sicher kann man das nicht immer verallgemeinern. Aber letztlich kann man es sich nicht heraussuchen, was man hat.

Gruß
margie

Hallo Margie!

Meine Blutwerte sind da (ich nehme übrigens gar keine Medikamente, und war zum Zeitpunkt der Blutabnahme, wie auch jetzt, von der MS abgesehen, gesund):

Bilirubin: 0,6 (bis 1,1)
AP: 63 (35 bis 105)
GPT: 13 (bis 35)
GOT: 15 (bis 35)
GGT: 23 (bis 49)
CHE: 5772 (3930 bis 10800)
CU: 114 (75 bis 150)
Haptoglobin: 101 (20 bis 200)
GLDH: 1,0 (bis 5,0)
Coeruloplasmin: 28,4 (20 bis 60)

Sieht alles gut aus, finde ich. Was meinst Du?
Den Augenarzttermin habe ich erst im Dezember.

Zu Deinen Fragen der letzten Mail: ja, mein letztes großes Blutbild stammt aus dem Jahr 2003, ich habe zumindest kein jüngeres. Und ich erinnere mich auch nur noch an kleine Blutbilder danach.

Das Lhermitte Syndrom ist bei der MS typisch für Entzündungen im Rückenmark. Man spürt es wenn man den Kopf nach unten beugt (also das Kinn zur Brust zieht), dann "zieht" es in den Beinen. Wenn ich dort eine Entzündung habe "zieht" es z.B. beim husten und niesen so schlimm in den Beinen, dass ich nicht mehr weiterlaufen kann.

Viele Grüße,
Jennifer

Hallo Jennifer,

auf den ersten Blick sind diese Werte nicht beunruhigend.

Im einzelnen will zu den einzelnen Werten folgendes anmerken:
AP:
Der Wert liegt eher niedrig, als hoch. Wie ich schon mal schrieb, ist die AP bei MW oft im unteren Bereich, wobei man berücksichtigen muss, dass alle Werte auch Schwankungen unterliegen.
So gesehen, wäre der Wert nicht ganz unverdächtig auf MW.
Meine AP-Werte lagen vor meiner Therapie teils auch in diesem Bereich, teils auch niedriger (niedrigster so bei 45).

GPT, GOT und GGT sind o.k. Dennoch kann man auch bei einem MW solche Werte haben. D. h. ausschließen könnte man einen MW mit diesen Werten nicht.

Was mir etwas auffällig erscheint, ist die CHE. Wie ich schon mal schrieb, sind niedrige Werte verdächtig in Bezug auf eine Zirrhose.
Ich habe mit meiner partiellen Zirrhose eine CHE von derzeit zwischen 7000 und 7500. Mein niedrigster Wert in den letzten 2 Jahren lag etwa bei 5800.
Man muss bedenken, dass viele Labore den Normbereich höher ansetzen, d. h. bei vielen Laboren beginnt der untere Normbereich erst bei ca. 5300.
Ich hielte eine CHE von über 8000 für unverdächtiger.
Aber es gibt neben einer Leberzirrhose oder Leberkrankheit noch andere Ursachen für eine niedrige CHE, das sollte man auch in Betracht ziehen bei Deinem Wert. D. h. es muss nicht ein unerkannter MW sein, der an dem nicht so hohen Wert "Schuld" ist und da Du noch andere Probleme hast, könnten auch die evtl. dafür verantwortlich sein.
Es soll sogar angeborener CHE-Mangel geben.
Man kann natürlich anhand eines Wertes nichts über einen MW sagen, sondern muss immer alle Dinge insgesamt betrachten.

Das Haptoglobin ist unauffällig. Allerdings gehört es wie das Coeruloplasmin zu den sog. "Akute-Phase-Proteinen" und könnte evtl. durch die anderen Krankheiten beeinflusst sein, d.h. evtl. höher sein als der Wert evtl. ohne diese Krankheiten wäre.

Kupfer und Coeruloplasmin:
Das daraus errechnete sog. "freie Kupfer" ist bei ca. 29 bis 30.
Vom Serum-Kupfer zieht man das Dreifache (bzw genauer das 2,93-fache) des Coeruloplasmins ab.
Also:
114 ./. (3 x 28,4) = 28,80
das freie Kupfer beträgt also ca. 28,8
Es sollte kleiner als 10 sein, so ist zumindest die Meinung der führenden Wilson-Experten.
Aber evtl. ist Dein Wert typisch für den Wert eines Genträgers.
Jedoch musst Du bei diesen Werten bedenken, dass sie stark schwanken können. Mein freies Kupfer vor der Therapie bewegte sich in mind. 10 Bestimmungen zwischen ca. 5 und 69.
Auch ich hatte mal einen Wert zwischen 25 und 30, hatte dann auch öfters auch Werte über 50.
Aber ich will auch nicht behaupten, dass ich "das Mass aller Dinge bin".

Was die Höhe des Coeruloplasmins angeht, so ist ein Wert unter z. B. 15 natürlich viel verdächtiger auf MW, aber ein Wert von 28,4 schließt einen MW nicht völlig aus.
Man weiß halt nicht, inwieweit Deine anderen Krankheiten in der Lage sind, diesen Wert zu erhöhen.

Im Ergebnis könnte es schon sein, dass Du die typischen Werte einer Genträgerin hast, aber man könnte einen MW mit diesen Werten auch nicht völlig ausschließen.

Aber anderseits sollte man ein evtl. erhöhtes Kupfer und die daraus resultierenden Symptome behandeln und dabei sollte die theoretische Frage, ob jemand nur Überträger=Genträger ist oder ob er einen echten MW hat (also 2 Gendefekte) nicht so sehr die Rolle spielen, zumal man Genträger und MW-Kranke nicht immer richtig auseinanderhalten kann. Leider gibt dies die Genuntersuchung noch nicht her.
Es ist bei Dir sicher schwer zu sagen, hast Du einen Teil Deiner Beschwerden nun durch Deine anderen Krankheiten oder könnten diese Beschwerden auch von einer gewissen Kupferbelastung herrühren.

Vielleicht sollte man diese Werte öfters bestimmen und auch gelegentlich mal einen 24h-Urin auf Kupfer machen. Dann erst sieht man eine Tendenz.
Falls je mal eine Leberbiopsie in Betracht gezogen wird, sollte man auf jeden Fall das Leberkupfer mitbestimmen.
Ich will Dir jetzt nicht zu einer Leberbiopsie raten, da diese potentiell auch nicht ungefährlich ist (es passiert in den meisten Fällen ja nichts, aber selten soll es doch mal Probleme geben).
Der Termin beim Augenarzt ist sehr sinnvoll und wenn Du den Eindruck hast, dass er nicht genau weiß, wonach er suchen soll, würde ich noch einen weiteren Augenarzt aufsuchen.

Ansonsten würde ich wirklich erwägen, Zink einzunehmen (der Zinkwert wurde nicht mitbestimmt?). Ich denke, es würde Dir mehr helfen, als schaden, wenn ich das doch nicht ganz unauffällige freie Kupfer betrachte.

Gruss
Margie