Hoffnung aufgeben?

BnF

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24.09.09
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163
Hallo,
ich schreibe hier, weil ich solangsam echt nicht mehr weiß was ich noch machen soll.
Bin jetzt gerade mal 20 Jahre alt (weiblich) und habe seit ziemlich genau einem Jahr heftige Bauchschmerzen und immer noch keine klare Diagnose.

Ich hatte ein ziemlich sch... Jahr und bin echt mit den Kräften am Ende.
Hatte in dieser Zeit 6 Gastros, 2 Kolos, 1 Kapsel-Endo, 1 ERCP, 8 MRT/MRCP und unzählige Röntgenaufnahmen, Sonos, Blut-/ Stuhl- und Urinuntersuchungen.
Ausserdem war ich beim Allergologen und beim Psycho-Doc, der mich für "normal" erklärte.
Zudem war ich einige Male stationär im Krankenhaus, weil nur noch Dolantin über die Vene die Schmerzen genommen hat.
Zu hause nehme ich fast jeden Tag starke Schmerzmittel Novalgin/Tilidin und hab Angst, dass ich davon abhängig werde.

Angefangen hat alles damit, dass mir im September letztes Jahr über mehrere Tage übel war und ich Oberbauchschmerzen hatte.
Daraufhin schickte mich mein Arzt zur 1. Gastro mit dem Ergebnis, dass ich wohl eine Magenschleimhautentzündung habe.

Nachdem die Schmerzen nach 4 Wochen immer noch nicht weg waren wurde ich erneut zur Gastro geschickt. Der Arzt hat mich dann zum ersten Mal in meinem Leben stationär aufgenommen, weil meine Leberwerte auch nicht in Ordnung waren.

Am nächsten Tag folgte eine Kolo und danach noch einmal Röhre. Heraus kam zuerst, dass mein Darm im Bereich der wehtut volkommen normal ist ich jedoch Entzündungen im terminalen Ileum hab. Daraufhin bekam ich die Verdachtsdiagnose Morbus Crohn die mich erstmal fertig machte.

Am zweiten Tag wurde dann noch einer drauf gesetzt indem man mir gesagt hat, dass mein Gallengänge ebenfalls entzündet sind und nicht die normale Form haben. Also kam die nächste Verdachtsdiagnose PBC/PSC die mich dann richtig umhaute, weil ich mich nicht so recht damit anfreunden wollte, dass ich jetzt für den Rest meines Lebens "krank" sein werde.

Von da an wurde ich mit Medis vollgepumpt mit dem Ergebnis, dass die Schmerzen blieben.

Es folgten nun regelmäßig irgendwelche unangenehmen und schmerzhaften Untersuchungen ohne dass eine Ursache für die Schmerzen gefunden wurde. Die Entzündungen wurden besser und die Verdachtsdiagnosen wurden über den Haufen geworfen. Neue Medikamente probiert, jedoch alles ohne Erfolg.
Zweischendurch waren die Leberwerte immer wieder mal hoch, dann wieder normal. DAnn hieß es ich hätte eine Milchallergie. 2 Wochen später doch nicht mehr.
Hab beim Psychologen 300 Fragen beantwortet mit dem Ergebnis, dass meine Psyche gesund ist und da wohl auch nicht die Ursache zu finden ist.
Heute war ich wieder im Krankenhaus ohne jeden Erfolg.
Nahrungsmittelallergien wurden zum Teil auch schon getestet ohne Ergebins.
Ich kann auch nicht sagen, dass die Schmerzen nach bestimmten Nahrungsmittel auftritt. Er ist genauso da, wenn ich nüchtern bin.

Ich bin echt kurz davor die Hoffnung aufzugeben, weil ich einfach nicht mehr weiter weiß. Habe mich im Moment einfach damit abgefunden, dass die Schmerzen halt einfach da sind und ich sie mít den "Drogen" bekämpfe.

Vielleicht hat hier ja noch irgendjemand eine Idee was es sein könnte.
Oder kann mir einfach ein bisschen Hoffnung machen.
Lieben Gruß
BnF
 
Hoffnung aufgeben??

hallo BnF,

leider kann ich dich nicht auf jemanden verweisen der dir helfen könnte.

Was mir aufgefallen ist, es wurde alles möglich untersucht.
du schreibst nichts von parasiten, viren, baktierien oder pathologische keime.
wurde in dieser richtung mal geschaut.
ich gehe davon aus, dass helicobacter bereits ausgeschieden ist.
ein bandwurm lebt ganz gut im menschlichen körper und macht irgendwann beschwerden (meine ich).
hat man dir fragen gestellt zu auslandsaufenthalten oder umgang mit tieren oder oder..
einfach die frage wo und wie könnte es zu einer übertragung gekommen sein.

mehr fällt mir dazu nicht ein.

gruß
nebel


vielleicht nach einer uniklinik suchen die sich auf unklare schmerzen im magendarmbereich spezialisiert hat oder auch forscht, einfach mal nachfragen, vielleicht gibt es jemanden dort der bereit ist mit dir zu reden
 
Hallo BnF,

ja.......... mit einer Magenschleimhautentzündung begann es auch bei mir, da war ich grad 20 Jahre alt.

Aber ich kann dir Hoffnung machen. Meine Geschichte findest du auf meinem Profil.

https://www.symptome.ch/vbboard/members/17708.html

Bei der Verdachtsdiagnose MC muss ich gleich mal fragen, wie ernährst du dich? Versuche heraus zu finden, was du gut vertragen kannst.

Das mit der Milchallergie kann gut sein, zu viel Milch und Milchprodukte im Übermass lösen bei mir auch heute noch Darmkrämpfe aus, aber manchmal kann ich einem leckeren Yoghurt einfach nicht wiederstehen. Es hat eine bei mir eine ganze Zeit gedauert, bis ich gemerkt habe, dass ich nichts das Konservierungsstoffe enthält vertragen kann, deshalb koche ich heute alles frisch und das möglichst auch noch Bio.

Das bei dir auch Schmerzen da sind wenn du nüchtern bist ist nicht ungewöhnlich, denn es dauert schon seine Zeit bis die Nahrung durch ist durch den Darm und wenn zudem noch eine Entzündung vorliegt, hat der Darm ja an sich schon Probleme, selbst wenn er leer wäre, könnte er eben durch diese Entzündung schmerzen.

Wenn du noch näheres wissen willst, ich schaue täglich hier vorbei und werde deine Fragen gerne beantworten.

LG
Brigitte
 
Hallo,
Danke für eure Antworten!!

Zu nebel:
Nach Parasiten, Bakterien und allem was so kreucht und fleucht wurde auch schon gesucht, auch das ohne Erfolg.
Nach ner Uniklinik werde ich nochmal gezielt fragen obwohl ich dort auch schon bei nem hoch angesehenen prof war.

Zu Nuith:
Mein Problem ist halt irgendwie dass die Ärzte alle Diagnosen die sie gestellt haben wieder über den Haufen geworfen haben. Die Entzündungen im Darm waren bei der ersten Spiegelung da aber bei der zweiten dann auch wieder nicht mehr.
Mit der Milch das habe ich oft ausprobiert, wie es mir mit oder ohne geht, aber auch nach 2 Wochen Milch-Abstinenz waren die Schmerzen noch genauso.
So langsam denke ich echt ich spinne. Ich weiß, dass die Schmerzen definitiv da sind aber ich hab auch das Gefühl, dass mein Arzt mir das irgendwann nicht mehr glaubt. Ich war ja sogar beim Psychologen aber der sagt, dass es wohl nicht von der Psyche kommt. Aber von was soll es denn dann kommen, wenn es die Organe nicht sind, der Kopf aber auch nicht???
Mein Arzt hat nun davon gesprochen, dass er meinen Fall eventuell veröffentlichen will um eine Lösung zu finden.

Was ist davon zu halten es zu veröffentlichen und was genau passiert denn dann eigentlich???

Er sagt zu mir, er kann es einfach nicht mit ansehen wie jemand sich mit 20
Jahren fast jeden Tag mit Schmerzmitteln abschießt.
Die einzigen Werte, die halt immer wieder nicht so ganz in Ordnung sind, sind die Leberwerte, vor allem GGT. Die Leber wurde aber auch schon von einem Spezialisten untersucht.

Was ist eigentlich von einer Bauchspiegelung zu halten, denkt ihr das könnte mir weiterhelfen?? Das ist nämlich noch so das Letzte was man machen könnte.

Gruß BnF
 
Hallo BnF,

ich hatte ja sogar eine Diagnose, ich hatte Medikamente gegen die Symptome - nur geholfen hats mir trotzdem nix, im Gegenteil, im Rückblick betrachtet haben diese Medikamente alles nur noch schlimmer gemacht. Bis ich dann eben in die Homöopathische Behandlung kam, die eigentlich mit nix - man nennt sie ja auch Placebomedizin - meine Beschwerden zum Verschwinden brachte. Hat zwar auch einige Jahre gedauert, aber ich hatte im Laufe der Behandlung stetige Verbesserungen, so dass ich nie daran gezweifelt hatte irgendwann wieder beschwerdefrei zu sein.

Der Unterschied zwischen uns beiden ist die Zeit - ich war, als ich in Homöopathische Behandlung kam schon viele Jahre chronisch krank und seit 3 Jahren unter medikamentöser Behandlung, deine Beschwerden bestehen seit etwa 1 Jahr. Das lässt mich hoffen, dass eine homöopathische Behandlung bei dir viel schneller zum Erfolg führen könnte als bei mir.

Zudem ist es so, dass ein klass. Homöopath nicht nach irgendwelchen Diagnosen behandelt, sondern dich als ganzen Menschen betrachtet und schaut was das Grundübel deiner jetzigen Beschwerden sein könnte und das kann u. U. schon in der Kindheit liegen. Homöopathie behandelt den ganzen Organismus, nicht nur Symptome die sich aktuell zeigen.

Sorry, ich muss wech....... die Arbeit ruft.

LG
Brigitte
 
Hi,
ich bin im Moment leider etwas daran am zweifeln, dass die Schmerzen wieder weg gehen, aber das liegt wohl daran, dass sie in den letzten Tagen wieder sehr stark geworden sind.

Ich stand und stehe Homöopathen etwas skeptisch gegenüber obwohl ich eigentlich gar keinen Grund dafür habe.
Du hast mich mit deiner Geschichte jedoch überzeugt und ich würde das auch gerne mal versuchen, ob mir dort geholfen werden kann.
Kannst du mir vielleicht Tipps geben, was ich beachten sollte um einen guten zu finden?
Ich hab da echt gar keine Ahnung. Gibt es verschiedene?? Oder ist da jeder für jeden Fall zuständig??
HAb einfach Angst, dass ich da voll an den falschen gerate und ich hinterher noch deprimierter bin als jetzt schon!
Sollte ich denn dann auch die Behandlung im Krankenhaus abbrechen, weil davon halte ich nicht so viel??
Danke schonmal!
Grüße
BnF
 
Hi BnF,

es gibt nicht verschiedene Homöopathen, aber sehr unterschiedliche Homöopathische Behandlungsmethoden, schon gut, dass du da genaueres wissen willst.

Sollte ich denn dann auch die Behandlung im Krankenhaus abbrechen, weil davon halte ich nicht so viel??

Auf gar keinen Fall, lass erst mal so wie es ist, denn es könnte durchaus dauern, bis du einen Termin beim Homöopathen bekommst. Da es ziemlich zeitaufwändig ist das passende Mittel für den Patienten zu finden und sich der Hom. wirklich viel Zeit für jeden einzelnen Patienten nimmt, sind die Praxen meist ziemlich überlaufen. Solltest du allerdings in oder um Berlin herum wohnen, könntest du Glück haben - da gibts jeeeede Menge Homöopathen - da muss irgendwie ein Nest sein :)))

Das weitere Vorgehen bzgl. der Behandlung im Krankenhaus besprichst du dann am besten mit ihm.

Du hast ne PN von mir.

Guts nächtle

Brigitte
 
Hallo BnF

Bei einer Magenschleimhautentzündung klagen fast alle Patienten über sehr schlimme Übelkeit, aber ohne erbrechen.

geht es dir da genauso?
 
Hallo jascha,

mir ist schon öfters mal übel. Aber nicht so das ich jetzt sagen könnte das es sehr schlimm ist. Erbrechen habe ich auch keins, auch wenn ich es mir manchmal wünschen würde wenn mir übel ist.

Grüße
BnF
 
Hallo BnF,
es scheint sich mal wieder zu bewahrheiten,dass die Schulmedizin
100.000 Dinge untersucht,aber am Wesentlichen vorbei geht !
Ich schicke Ihnen eine pn.
Nachtjäger
 
Helicobacter pylori ist die häufigste Ursache für Magenschleimhautentzündung? Richtig? Also den würde ich auf jeden Fall testen lassen und ggf. das Antibiotikum nehmen.

Pilze Candida Albicans sind auch häufig vermehrt. Verursacht aber selten Schmerzen.

Deine Symptome sprechen für mehr.

Vielleicht wirklich eine Autoimmunkrankheit. Ob die nun Morbus Crohn oder Gastritis oder Ulcerosa heißt ist jetzt mal nicht so entscheidend, weil bei allen diesen Autoimmunreaktionen Antikörper des Immunsystems Schuld sind.

Dass Entzündungen wieder verschwinden, ist vielleicht möglich, weil das Gewebe natürlich versucht den Schaden durch Heilung auszugleichen. Die Antikörper bleiben aber da und verursachen an anderen Stellen neue Entzündungen.

Was Du auch noch in Betracht ziehen kannst, ist Glutenallergie: Zölliakie oder Sprue. So selten sind die auch nicht. Und dies ist eine Mischform aus Allergie gegen Gluten und eine Autoimmunreaktion gegen Darmzellen.

Überhaupt sind Autoimmunkrankheiten keine Seltenheit mehr. Sie nehmen stark zu. Das Immunsystem greift alles Mögliche im Körper an, wenn es fehlgeleitet ist. Also wenn sonst alles sorgfältig ausgeschlossen wurde, denke ich da immer auch an diese Autoimmunkrankheiten.

Die meisten Ärzte können solche Krankheiten nur diagnostizieren, wenn sie Antikörper im Labor finden oder eindeutige Entzündungsreaktionen unter dem Mikroskop beobachten können. Sonst sind die da oft unwissend und halten den Patienten für einen Hypochonder.

Eine Crohn Krankheit muß es nicht sein. Es ist einfach die Frage, gegen was das Immunsystem sensibilisiert wurde. Das können Darmzellen sein, oder was anderes.

Wenn dies der Fall wäre, hilft nur eine Immuntherapie. Die ist schwierig. Aber möglich. Auslöser beseitigen, Antigene meiden, sofern möglich und Ursachen therapieren.
 
Hallo Joh70,
danke für deine Antwort!
Helicobacter und Candida wurden beide getestet.

Es bestand ja schon der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung und zwar PSC und Morbus Crohn. Die Therapie hierfür führte jedoch nicht dazu, dass die Schmerzen gingen. Mein Arzt ist jetzt der Meinung dass ich sozusagen "Läuse und Flöhe" habe, also das die Entzündungen vom letzten Jahr nichts mit den Beschwerden jetzt zu tun haben.

Wie kann man denn Autoimmunerkarnkungen noch testen ausser mit Gewebeproben und Antikörpertests?

Ich war heute im Krankenhaus und es wurde beim Ultraschall, über dem Bauchnabel nicht ganz normales Gewebe gefunden, also die Ärzte konnten es nicht genau zuordnen und das ist exakt die Stelle, die mir immer weh tut. Haben sich dann aber dafür entschieden, dass es auch nichts gefährliches ist.

Ich gehe jetzt am 11.11 zum Allergologen, der mich dann auf so ziemlich alles testen soll was es gibt.

Ausserdem wird jetzt ein Termin mit den Chirurgen zur Laparoskopie gemacht, damit man sich halt mal den ganzen Bauch von innen angucken kann.

Hoffe das sie einfach raus finden was es ist.
Würde mich auch mit fast jeder Krankheit abfinden, wenn sie einen Namen hat und man sie behandeln kann!

Liebe Grüße
BnF
 
ich verstehe, dass es zermürbend ist, neben den ganzen beschwerden, nicht mal zu wissen, was es ist.

mir fällt nicht ein, wie man eine AI sonst noch diagnostizieren kann, als außer Antikörper, Gewebeproben (zirrotischer Umbau, lymphozytäre Infiltration) und Anamnese (Krankengeschichte, Befinden). Einfach mal den Arzt fragen.

Unnormales Gewebe? Lass die Stelle noch genauer untersuchen, wo es weh tut.

Eine Zyste, Wucherung, Tumor ist ja auch nicht unmöglich.

Hast Du Würmer aus dem Urlaub mitgebracht, Ist möglich, aber müsste man dann sehen können...

Was es auch immer ist, ich wünsche Dir Klarheit.

Über dem Bauchnabel sitzt nicht auch die Bauchspeicheldrüse? Vielleicht ist die entzündet und nicht der Darm? Aber das müsste man auch sehen können, im MRT, z.b. wenn verkleinert
 
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