Ich habe Hämochromatose

Hallo Udo.
Das ist richtig, normalerweise wird man nicht krankgeschrieben. Es lohnt sich aber, am Tag nach dem Aderlass ein wenig kürzer zu treten.
Ich hatte nicht ganz verstanden, ob du nun bis September krankgeschrieben seist oder nicht.
Dann ist also morgen der Stichtag und du weisst vielleicht etwas mehr.
Ich bin gespannt.
Liebe Grüsse, Sine
 
Moin, Moin Sine,

bin bis zum 01.07.09 vom Truppenarzt krankgeschrieben.
Danach Wiedervorstellung und erneute Krankschreibung im 2 Wochen Rhythmus bis Ende August.
Die Therapie wird von zivilen Ärzten durchgeführt. Der Truppenarzt begleitet die Sache von der mil. Seite. Nur wird er dem Facharzt im BwK Koblenz wohl nicht widersprechen, wohl auch weil neurologische Faktoren noch im Rennen sind.
Bei der Armee ticken die Uhren scheinbar anders.

Gruss Udo

P.S. Der erste Aderlass war unproblematisch. Aber, am Tag danach ging es mir von Minute zu Minute immer schlechter. Ab Mittag habe ich mich wie bei einer Magen-Darm Grippe gefühlt und war ab Mittag im Bett. Gegen 01.30 ging es dann wieder aufwärts.
Heute war ich schon wieder im Garten fleissig und gönne mir Weizenbier.
Apropos Weizen. Hasst du irgendwelche Erfahrungen oder Informationen bezug Alkohol und Hämo…
Meine Ärztin sagt Bier ist o.k., Schnaps vermeiden.
 
Hallo Udo.
Ich empfehle dir, am Aderlasstag viel zu trinken.
Und zwar kein Weizen ;)
Deine Leber hat genug mit dem darin gespeicherten Eisen zu kämpfen.
Ich würde jede Art von Alkohol meiden!
Meine Gelenkprobleme sind übrigens erträglich, seit ich meine Ernährung umgestellt habe. Zucker und Weissmehl vom Speiseplan gestrichen, Rohkostanteil erhöht.
Auch in Zukunft werden wohl die Tage nach dem Aderlass nicht zu deinen Hochleistungstagen ;) gehören.
Versuch, das in deinen Wochenplan einzubeziehen.
Liebe Grüsse, Sine
 
Ach was, Udo!
Gesunde Ernährung macht Spass und wenn deine Werte wieder im Normbereich sind, darfst du auch ab und an wieder an einem Bier nippen.
Aber man macht es dann bewusster und geniesst mehr als dass man bechert.
Ich finde diese Wandlung überhaupt nicht schlecht ;)
Kopf hoch! :bier:
Sine
 
Moin, Moin,
habe jetzt den 7. Aderlass hinter mir. Es läuft so schnell aus mir heraus, dass es jedesmal 600-700ml sind. Mein aktueller Wert ist 845, ist leider von letzter Woche trotz Aderlass um 100 gestiegen. Die Ärztin ist aber zufrieden. Die Gelenkschmerzen halten sich in Grenzen. Bin zur Zeit im Resturlaub 2008 und mache ab Oktober 3/5 Dienst. D.h. bin zur Therapie Do und Fr zu Hause. Strebe eine heimatnahe Versetzung an.
Gruss
 
Liebe HÄMO-Mitstreiter!
Ich war jetzt längere Zeit nicht "online"
Kurzer Zustandsbericht: Ich habe seit vorigem Jahr 56 Aderlässe zu je 0,4 l hinter mir.
Mein Wert liegt momentan bei 1230. Höchststand war 4400. Es ging immer auf und ab, aber jetzt dürfte es wirklich nur mehr "bergab" gehen. Ich bin zusätzlich noch bei einem Bio-Resonanzarzt in Behandlung. Er versucht meinen Stoffwechsel zu regulieren - mit Erfolg. Er ist auch draufgekommen, dass mein Kupferhaushalt nicht stimmt und somit auch Mitschuld am hohen FE-Wert trägt. Der Kupferpunkt (links zwischen Hüfte und Nabel) wurde von meinem Körper "markiert" (Fingernagelgroßes Mal, uneben, verfärbt) - ich hielt es immer für ein Muttermal. Nach 2 Behandlungen ist es kleiner geworden, glatt und ganz einfach schöner zum Ansehen). Die letzte FE-Reduzierung geht sicher auf diese Behandlungen zurück, da ich durch Urlaub meinerseits und Hausarztseite im Juli 4 Wochen nicht beim Aderlass war. Gelenksschmerzen habe ich momentan nur in erträglich leichter Form, aber dafür fast am ganzen Körper.
Werde mich jetzt wahrscheinlich wieder öfter melden.
lg
 
Hallo Udo, hallo Kerschi.
Vielen Dank für eure Lageberichte!
Die Zeit der regelmässigen Aderlasse ist mühsam und kräfteraubend.
Aber es lohnt sich, die Leber wird es euch danken!
Wurden zwischenzeitlich Leberwerte gemessen?
Seitdem meine Eisenwerte im empfohlenen Bereich liegen, sind die Leberwerte allesamt wieder normal. Und dies, obwohl ich zusätzlich an einer chronischen Hepatitis leide.
Das Thema Eisen - Kupfer wäre einen eigenen Thread wert, finde ich. Möchtest du das in die Hand nehmen, Kerschi?
Ich wünsche euch Kraft und Durchhaltevermögen!
Sine
 
Hallo Kerschi,

wenn Dein Arzt der Meinung ist, dass Du zuviel Kupfer im Körper hast, sollte man den M. Wilson (Kupferspeicherkrankheit) noch ausschließen.
Es soll öfters vorkommen, dass ein Patient sowohl die Eisenspeicherkrankheit als auch die Kupferspeicherkrankheit hat.
Ich selbst habe die Kupferspeicherkrankheit und bin Genträger für die Eisenspeicherkrankheit. Mein Bruder hat die Einspeicherkrankheit und evtl. die Kupferspeicherkrankheit (wenn ich nach seinen Symptomen gehe) oder er ist evtl. Genträger für die Kupferspeicherkrankheit.
Genträger für eine der beiden Krankheiten haben ja abgeschwächte Krankheitssymptome und sollten sich dann wohl auch in abgeschwächter Form behandeln lassen.
Evtl. würde, wenn man weiß, dass man Genträger für die Kupferspeicherkrankheit ist, höher dosierte Zinktabletten sinnvoll sein.

Gruß
margie
 
Hallo Sine,

hatte vorgestern meinen neunten Aderlass. Mein Wert war auf 755. Normalerweise dauert es ca. 10min bis 600ml aus mir raus sind. Schon letzte Woche dauerte es 1 Stunde für 200ml und auch am Montag lief es gar nicht. Wir haben dann den Arm gewechselt und siehe da es lief wieder prima. Ebenso habe ich das Gefühl, als wenn die Schmerzen beim Stechen im linken Arm immer grösser werden. Kann es so schnell zur Vernarbung führen?
Nach dem Aderlass habe ich mir dann wieder die Ruhe angetan, hatte aber den Eindruck ich könnte Bäume ausreissen. Gestern habe ich dann meine Terrasse winterfestgemacht - wischen und versiegeln ca. 1 Stunde. Merkte sofort das irgendwas nicht stimmt. Ich war total kaputt und müde. Die anschliessende Nacht war die Hölle, Glieder - und Gelenkschmerzen, Schüttelfrost, Kopfschmerzen. Was meinst du, liegt es am Aderlass? So langsam geht es mir aber wieder besser.

Gruss Udo
 
Hallo Udo.
Das mit der Vernarbung ist ein echtes Problem. Ich habe nur eine brauchbare Vene und es ging von Mal zu Mal schlechter. Die Nadeln sind halt recht dick. Gut, dass ihr auf die andere Seite ausweichen könnt!
Mit fortschreitender Anzahl der Aderlasse habe ich auch bemerkt, wie das an meinen Kräften zehrt. Ich kann mir gut vorstellen, dass du deshalb momentan auch etwas anfälliger auf Infekte bist.
Mit jedem Aderlass wird nicht nur Eisen entfernt, sondern auch viele gute Dinge, die dein Körper braucht.
Vermutlich wäre jetzt das Einnehmen eines Multivitamin - Präparates nicht verkehrt.
Wichtig ist auf jeden Fall, dass du dir Ruhe gönnst, dich gesund ernährst und ungesunde Angewohnheiten ablegst.
Liebe Grüsse, Sine
 
Lieber Udo!
Wöchentlicher Termin beim Hausarzt (16h - 18h30), denn ich könnte nur vormittag mit dem eigenen Auto ins nächste Krankenhaus fahren und das wäre beruflich nicht möglich. Dort würde die Prozedur (incl. An- und Heimfahrt) insgesamt etwa 4h dauern. Außerdem nach diesem "Ereignis" wieder selbst heimfahren wurde mir nach den ersten 5 Spenden zu riskant - ein Rettungstransport wird nicht bezahlt. Daher habe ich mich mit meinem Hausarzt und dem Spitalsarzt besprochen und es klappt vorzüglich. Bei mir geht der Aderlass in ca. 5min. Danach liege ich ca 1,5h bei der folgenden Infusion mit 0,5 l Ringer (Kochsalz). Dabei höre ich Musik oder gebe mir Hörbücher. Richtig entspannend. Ich bin zwar danach müde und am nächsten Tag zu schweren Garten- und Hausinstandarbeiten (was meine einzigen körperlichen Tätigkeiten als Hauptschullehrer sind) nicht fähig. Unsere 3 praktischen Ärzte haben sich inzwischen eingerichtet, weil die genetische Hämochromatose immer häufiger diagnostiziert wird. Ich habe keine sonstigen Nebenerscheinungen :freu:.
Die Bioresonanzbehandlung hat sicher auch schon einiges beigetragen. Nach dieser bin ich auch immer geschlaucht, was laut Arzt völlig normal ist.
Nächste Woche habe ich meinen 60. Aderlass. Ende Oktober mache ich wieder Kontrolle der Werte. Meine Leberwerte halten sich in Grenzen. Am Wochenende gönne ich mir nämlich 1-2 Achterl leichten, trockenen (sprich sauren) Grünen Veltliner mit Genuss. Der "Interne Oberarzt" hat mir das gegen den Zucker "empfohlen" - aber keine Roten oder süße Weine!!!! Da habe ich in Österreich wieder einen Vorteil, denn die Süßen gibt es ja hauptsächlich in D!
Bier und andere Alks trinke ich schon seit 3 Jahren (Diabetes II manifestation) strikte nicht mehr. Ich weiß, dass ich wegen der Hämo überhaupt den Alk meiden sollte!!! Aber soll man sich überhaupt nichts mehr gönnen.
Meine Blutfettwerte, Harnsäure u.a. sind traumhaft - Ernährungsumstellung. Mir schmecken ganz einfach Hühner- und Putenfleisch, Fisch, Gemüse, Salate und Vollkornprodukte - dem Schwein fröne ich nur mehr selten.
Einige Daten:
Die ERY sind immer unter 4 (Soll 4,5-5,9), die HB immer unter 13 (Soll 13,5-18).
Ferritin (hoffentlich nicht mehr lange) 1230 (Soll <600), FE um 280 (Soll 65-175), TR-Sättigung um 100 (Soll 15-55).
Halte die Ohren steif! Da müssen wir durch, aber nicht auf das Leben vergessen ;).
Hoffentlich habe ich dich und das Forum nicht gelangweilt, aber das wollte ich ganz einfach mal anbringen.
Bis bald lg kerschi
 
Lieber Udo!
Ich habe noch was vergessen!
Nach fast 60 Aderlässen sehen meine Armbeugen links und rechts so aus, als wäre ich ein Fixer. Mit einer "16ener Nadel" kein Wunder. Laut meinem Hausarzt habe ich traumhafte Venen zum Stechen! Es gab noch nie Verzögerungen - es rinnt und rinnt und .....
Aber vernarbt sind sie natürlich auch schon und nach dieser Anzahl dürfen sie es auch schon sein :p)
Die Infusionen bekomme ich dann immer am Handrücken.
lg Kerschi
 
Hi Kerschi,
ganz im Gegenteil.
Vielen Dank für dein Interesse und deine Anteilnahme.
Am meisten nerven mich die Leistungseinschränkungen. Bin sehr aktiv, laufe fast jeden Tag und habe ein grosses Haus und Grundstück. Bin seit 25 Jahren Soldat und leider seit geraumer Zeit weit weg von zuhause stationiert. So bleibt nur das Wochenende für Haus, Hof und Familie übrig.
Vielleicht gelingt es mir bedingt durch die Krankheit wieder Richtung Heimat versetzt zu werden.
Zur Zeit mein einziger Trost.

Gruss Udo
 
Hallo alle zusammen ,die mich noch kennen. Habe lange nichts von mir hören lassen. Es ist viel Zeit vergangen. Erst mal ganz kurz mein Eisen ist erstmal raus aus meinen Körper . Habe leider eine leichte Anämie ,durch den Häufigen Aderlass. Ist etliches nicht so gut gelaufen von Seiten des ARZTES.Werde es mal schildern und die anderen Sachen auch. Noch eins gesundheitlich geht es mir nicht so gut .Bin auch nervlich sehr angeschlagen. Später mehr darüber. Herzliche Grüsse von Claudia
 
Hallo Claudia.
Dann bin ich mal gespannt, was du alles zu erzählen hast!
Liebe Grüsse, Sine
 
Hallo Hämo-Mitstreiter!
Bin auch schon länger nicht "online" gewesen. Halte momentan beim 65. Aderlass. Ziemlich genau wöchentlich. Fe bei ca.1200. Ich habe also noch einiges vor mir.
Werde in letzter Zeit immer müder - es geht an die Substanz. Meine zusätzlichen Behandlungen bei meinem Super-Bioresonazarzt helfen sicher bei der Senkung, sind aber natürlich in Summe noch belastender für den Körper. Mein Bioresonanzler hat eine Leidensgenossin von uns ziemlich "geheilt". Natürlich passt nicht ein Behandlungsprogramm für jeden Patienten, aber probieren geht über studieren - wie es so schön heißt. Genauere Infos kann ich geben. Momentan lg kerschi
 
Hallo Sine, danke für deine Grüsse. Es gibt viel zu erzählen. Bin jetzt 50% schwerbeschädigt. Zu meiner Hämochromatose habe ich auch noch Bandscheibenvorvälle in der BWS. Die Spinalkanäle sid verengt und das drückt auf die Nerven . Schmerzen ,sie gehören im Moment zu meinen Alltag. Die Probleme und Schmerzen ,die ich habe ,ich möchte sie nicht genau aufzählen. Bin es im Augenblick einfach leid. Das schlimme ist das ich und mein Mann schon länger Kurzarbeit machen und jetzt kommt das dicke Ende ich habe im September meine Kündigung noch erhalten. Der Betrieb hätte mich nicht so einfach kündigen können,weil das Integrationsamt sich für mich eingesetzt hätte. Ich habe aber zugestimmt, sonst hätten sie meinen Mann gefeuert.es ist gut so denn ich kann im Moment nicht arbeiten.Bin jetzt krank und renne von einem Arzt zum anderen. Meine Nerven liegen blank und ich habe jetzt auch noch psychische Probleme. Aber alles wird wieder gut.Ich möchte nicht alles so öffentlich schreiben, obwohl ich noch einiges auf den Herzen habe. So das wärs erst mal fürs erste.Liebe Grüsse von Claudia:wave:
 
Liebe Claudia! Wenn man das so liest, läuft einem die Gänsehaut herunter. Da hat sich einges angesammelt. Bei so einer physischen und psychischen Situation braucht man sicher viel Rückhalt von seinem Partner. Du schaffst es sicher. Ich schicke einen schönen Gruß nach Thüringen.
lg kerschi
 
Hallo zusammen

Ich möchte wieder mal daran appellieren, Menge und Häufigkeit der Aderlässe dem momentanen Befinden anzupassen.

Mit einem Aderlass von ca. 500ml werden dem Körper ca. 250mg Eisen entzogen - gleichzeitig aber auch sehr viele andere wichtige Stoffe.

Es ist nur zu verständlich, dem erkannten Feind "zuviel Eisen" möglichst rasch zu Leibe rücken zu wollen - aber um welchen Preis?
Bis zur Diagnose hatte der Körper meist Jahrzehnte Zeit, Eisen zu speichern. Im Moment, wo dies erkannt wird, möchte man es möglichst innert Monaten weg haben...

In der TCM (Traditionelle Chinesische Medizin) besteht ein enger Zusammenhang zwischen Blut und Chi: Blutverlust = Chi-Verlust, was die meist deutliche Erschöpfung erklärt. Es gibt da auch noch andere interessante Zusammenhänge.

Ist nur meine bescheidene Meinung, vielleicht kann ich aber damit die eine oder den andern dazu bewegen, sich zu überlegen, ob Schema XY immer und jederzeit das Richtige sein muss :).

Alles Gute und liebe Grüsse
pita
 
Oben