Hallo Regina,
ich lese gerade Deine Beiträge im Forum betreffend Deine hohen Kupferwerte und Deine Symptome. Du hast auf Günthers Einwand hin betr. M. Wilson geantwortet, dass Du das nicht haben kannst, weil Du dann schon in der Kindheit hättest Symtome haben müssen.
Da ich selbst M. Wilson habe und bei mir die Sache mit 32 Jahren anfing, möchte ich Dich darauf hinweisen, dass es verschiedene Formen von M. Wilson gibt.
Der leberbetonte M. Wilson beginnt oft schon in der Kindheit. Der neurologisch und psychiatrisch betonte M. Wilson beginnt meist erst im Erwachsenenalter meist noch vor dem 40. Lebensjahr (zum Teil auch schon zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr). Du schilderst einige typische Symptome wie ich sie auch kenne.
Ich vermute mal, dass Du zwischen 20 und 40 Jahre alt bist, oder? Dann wäre es nicht ausgeschlossen, dass Deine Beschwerden mit einem M. Wilson zu erklären sind.
Bei mir hat es 15 Jahre gedauert, bis ich selbst darauf gekommen bin, dass ich diese Krankheit haben könnte. Ich bin jetzt 47 Jahre und weiß seit Dezember 2004, dass ich zuviel Kupfer in der Leber habe (festgestellt durch Leberbiopsie).
Wenn Du Dich auf die Krankheit untersuchen lassen willst, solltest Du es bald tun, möglichst bevor Du viele DMPS-Spritzen bekommen hast, weil dann die Untersuchungen auf M. Wilson evtl. "verwässert" werden, da das DMPS einen Teil des Kupfers ausleitet und dann Messungen schwieriger sind.
Da ich aus eigener Erfahrung weiß, dass sich kein (bzw. kaum ein) niedergelassener Arzt damit auskennt, rate ich Dir, gleich in eine Fachambulanz zu gehen, wenn Du Dich untersuchen lassen willst.
Ich habe den Fehler gemacht, dass ich glaubte, dass sich die niedergelassenen Ärzte damit auskennen und habe den vereinzelt vorgenommenen Messergebnissen, die nicht sehr auffällig waren, vertraut.
Aber wie ich heute weiß, können die Blutwerte und die Urinwerte (=nicht mobilisierter Urin) normal sein und man hat die Krankheit dennoch.
Wie sind denn Deine Leberwerte? Im niedrig normalen Bereich, an der oberen Grenze des Normbereiches oder evtl darüber?
Die Leber ist auch bei der neurologisch/psychiatrischen Form von M. Wilson mal mehr und mal weniger beteiligt. Bei mir waren lange Zeit die Leberwerte nur ab und zu leicht erhöht, aber sehr oft auch im Normbereich. Wenn sie jedoch im oberen Normbereich liegen oder leicht darüber, könnte dies schon mit M. Wilson zusammenhängen.
Im Ultraschall kann die Leber anfänglich noch normal aussehen, später wird sie evtl. leicht vergrößert sein, aber auch das wechselt immer wieder zurück in den Normalbereich.
Eine nicht zu unterschätzende Folge von M. Wilson kann eine Hämolyse sein, d. h. dass die roten Blutkörperchen vorzeitig absterben. Hierzu wird das Haptoglobin bestimmt, das dann erniedrigt ist. Da auch bei DMPS eine Hämolyse auftreten kann, sollte man vor Gabe von DMPS zumindest eine Hämolyse ausgeschlossen haben, denn bei Vorliegen einer Hämolyse würde ich wohl kein DMPS mir geben lassen.
Doch ich will Dir die Krankheit nicht einreden, wenngleich ich aufgrund Deiner Beschwerden schon einen Verdacht auf diese Krankheit hätte.
Gerade das Zittern, die Steifigkeit, die Muskelschmerzen, die Augenprobleme, die Schlafstörungen passen auf M. Wilson.
Deine Art von Schlafstörungen habe ich auch. Ich schlafe schnell ein und wache nach ein paar Stunden wieder auf und habe dann nur noch leichte Schlafphasen mit häufigem Aufwachen. Als ich noch berufstätig war, war ich abends immer so fertig, dass ich mich sofort hingelegt habe.
Die Übelkeit solltest Du mal mit einem Gastroenterologen besprechen, Kupfer macht aber auch Störungen im Verdauungstrakt. Es schädigt z. B. die Darmflora. Ich selbst habe seit 10 Jahren mehr oder weniger Durchfall und heftige Verdauungsprobleme (z. B. Fettstühle, Blähungen, etc.).
Auch die Angstzustände sind bei M. Wilson möglich, weil auch die Psyche betroffen sein kann. Man kann u. a. Depressionen, Stimmungsschwankungen etc. bekommen?
Hast Du evtl. manchmal Schluckstörungen oder viel Speichelfluss? Beides wäre auch typisch bei M. Wilson.
Da ich schon etliche Beiträge zu diesem Thema geschrieben habe, will ich ergänzend darauf verweisen.
Solltest Du fragen haben, kannst Du mir auch eine E-Mail schicken.
Gruß
Margie
Hier ein paar Links zu der Krankheit:
https://www.dgn.org/186.0.html
Der Morbus Wilson, als Krankheitsentität erstmals 1912 von S.A.K. Wilson erkannt und seither auch hepatolentikuläre Degeneration genannt (1), ist eine autosomal rezessiv vererbte Kupferstoffwechselstörung, die sich unbehandelt durch rein internistische, rein neurologische, rein psychiatrische Symptome oder durch ihre komplexe Kombination im Alter zwischen 6 und 40 Jahren manifestiert.
www.charite.de/ch/neuro/klinik/patienten/ag_bewegungsstoerungen/index/info/Morbus_Wilson/Morbus_Wilson.htm
Symptome:
Es werden zwei verschiedene Verlaufsformen unterschieden:
juveniler (=jugendlicher) Typ (sog. Wilson Typ)
Beginn zwischen dem 5. und 20. Lebensjahr, rasch fortschreitend, führt in der Regel unbehandelt innerhalb von 5 - 7 Jahren zum Tod
adulter (=erwachsener) Typ (sog. Westphal-Strümpell-Pseudosklerose)
Beginn zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, langsamer fortschreitend
Fachkliniken:
www.morbus-wilson.de/klinik.html