Ich habe Hämochromatose

Hallo Kerschi, das ist aber heftig mit deinem Ferritinwert.Ich habe auch einen sehr hohen Wert gehabt über 5000. Mein Wert liegt jetzt bei 11 und ich habe sehr schlechte Blutwerte und die Leberwerte sind auch erhöht. ich habe jetzt eine leichte Anämie und darf erst mal nicht mehr jede Woche zum Aderlass.Das mit den Gelenken ist bei mir auch sehr schlimm, Schmerzen ohne Ende. Könnte manchmal die Decke hoch klettern.Na ja was solls wir müssen mit leben. Eine Frage für was nimmst du Zink? Ich wünsch dir niedrigere Ferrritinwerte und sonst noch alles Gute. Gruß Claudia:wave:
 
Guten Morgen Claudia!
Danke für deine Nachricht!
Hier im Forum gibt es eine Gruppe mit "Hämo+Zink"
Dort wurde mir geraten Zink einzunehmen, da es die Eisenansammlung verhindert oder bremst. Am besten selber nachlesen. Ich mache zwischendurch immer wieder eine Pause, da es dem Magen wirklich nicht gut tut. Mein Hausarzt sagt mir beim Aderlass immer wieder: "Wenn wir so weitermachen, wirst du den "Mozart-Tod" sterben." Was bedeutet, dass ich auch anämisch werde. Wir können nur eines - DURCHHALTEN!!!!
lg kerschi
 
Hallo, danke für deine Antwort, werde mich mal durchlesen und mal sehen ob es auch was für mich ist mit der Einame von Zink. Werde auchmal meinen Doc fragen was er davon hält. l.g Claudia:wave:
 
hallo,
auch ich bin neu hier und leide unter Hämochromatose.Seit November wird bei mir eine Aderlasstherapie durchgeführt.Anfangs hat die Blutentnahme überhaupt nicht funktioniert.(mal 100ml,dann 125ml)bis dann der Arzt ein grössere Nadel nahm.Es werden nun 14tägig 500ml entnommen.Mein Wert liegt bei 235.Bis auf Gelenkpropleme habe ich keine weitere Probleme.
viele Grüsse
Gerli
PS
die eingestellten Beiträge sind hoch interessant
 
Hallo gerli

Willkommen im Forum.

Vor und nach dem Aderlass viel Wasser trinken, kann auch helfen, dass es leichter fliesst :).

Da dein Wert nicht extrem hoch ist, finde ich es gut, nur alle 2 Wochen einen Aderlass zu machen. Die Werte sollten regelmässig kontrolliert werden und falls du dich mal nicht sonderlich wohl fühlst, lass lieber mal einen AL-Termin ausfallen, oder verringere die AL-Menge. Nebst dem Eisen gehen natürlich auch viele wertvolle Blutbestandteile weg.

Liebe Grüsse
pita
 
Hallo alle zusammen. Ich habe die Seite heute durch Zufall entdeckt.
Ich bin 26 und hab seit einigen Jahren gesundheitliche Probleme und bin von Arzt zu Arzt gegangen, aber nie wurde mir etwas handfestes diagnostiziert.
Mir ging es bis zu meinem zwanzigstens Lebensjahr eigentlich gut. Bis auf das ich mit ca. 16 ein extremen Eisenmangel hatte. Mit 21 ( 1/2 Jahr nach der Geburt meines Sohnes) meine Galle entnommen wurde und mir gesagt wurde, ich solle weniger trinken, da ich eine Fettleber hatte. Auserdem wurde mir gesagt, das ich Gicht habe.
Seit ca. zwei Jahren habe ich extreme Probleme mit der Haut, was das erste mal auch mit ca. 16 auftrat aber nicht so schlimm. Ich ging von einem Hautarzt zum anderen, ohne das ein Ergebnis dabei rauskam. Bis auf den letzten Arztbesuch, bei dem ich auf alle möglichen Geschlechtskrankheiten untersucht, die alle negativ ausfielen. Auch wurde mir eine Hautprobe entnommen und mir wurde am Telefon gesagt, es handle sich um Krebszellen. Nachdem ich mir die Bluttestergebnisse schicken hab lassen fielen mir zwei erhöhte Werte auf. Das sind CRPQ der bei 10,5 mg/l liegt und Ferr01 mit 172 ng/ml. Die Erklärung vom Arzt. Ja sie waren ja krank bei der Blutentnahme und ich hätte einen gut gefüllten Eisenspeicher. Meine Hausärztin kam dann auf die Idee das es sich um Hämochromatose handeln könne, auch wegen den Symptomen.
Ich leide an extremer Müdigkeit, Stimmungsschwankungen, meine Gelenkschmerzen haben sich seit einem Jahr sehr verstärkt und ich kann meiner erlernten Arbeit (Hotelfachfrau) nicht mehr nachgehen, da ich sogar beim Tragen eines Tellers schmerzen habe. Auch habe ich Konzentrationsschwäche, Stechen in der linken Brusthälte und Schwierigkeiten beim Atmen und bin sehr Druckempfindlich besonders an den Beinen. Ich habe in letzter Zeit sehr viel zugenommen obwohl ich mein Essverhalten nicht geändert habe. Mit meinem Magen habe ich auch seit dem sechzehnten Lebensjahr Probleme und es wurde nie etwas festgestellt. Auch habe ich manchmal das Gefühl eine Blasenentzündung zu haben, da ich oft Wasser lassen muss und im Unterleib ein Ziehen und Schmerzen verspürt habe. Auch hier kam nichts raus. Jetzt wart ich grad auf meine neuen Blutergebnisse. Getestet werden CRP, Eisen, Transferrin und TSH basal.

Ich werde auf alle Fälle berichten was dabei rauskommt.

Liebe Grüße vom Bodensee :wave:
 
Hallo Viola2.
Willkomen im Forum!
Da bin ich ja mal gespannt, ob die Untersuchungen etwas Licht ins Dunkel bringen!
Hattest du denn früher ( mit 16 ) sehr starke Monatsblutungen? Und hast du später eine Verhütungsart gewählt, welche die Blutungen abgeschwächt hat?
So könnte ich mir einen Teil deiner Krankengeschichte erklären.
Ganz alles kann ich aber nicht unter den Hut der Hämochromatose bringen.
Liebe Grüsse, Sine
 
Hallo Viola2.
Willkomen im Forum!
Da bin ich ja mal gespannt, ob die Untersuchungen etwas Licht ins Dunkel bringen!
Hattest du denn früher ( mit 16 ) sehr starke Monatsblutungen? Und hast du später eine Verhütungsart gewählt, welche die Blutungen abgeschwächt hat?
So könnte ich mir einen Teil deiner Krankengeschichte erklären.
Ganz alles kann ich aber nicht unter den Hut der Hämochromatose bringen.
Liebe Grüsse, Sine

Wow das geht ja schnell hier. Ja ich hatte sehr starke und auch schmerzhafte Blutungen und mit 17 oder 18 angefangen die Pille zu nehmen. Im welchen Zusammenhang hat das mit der Krankengeschichte zu tun? Was alles kannst du nicht unter den Hut bringen???

Liebe Grüße Viola
 
Hallo Viola.
Frauen, die sehr starke Monatsblutungen haben, können trotz Hämochromatose einen Eisenmangel entwickeln.
Wird die Blutung verringert, steigen dann die Eisenwerte im Körper kontinuierlich an.
Es kann wohl möglich sein, dass jemand mit sehr hoher, jahrelang bestehender Eisenüberlastung, all die Symptome entwickelt, die du aufgeschrieben hast.
Aber nicht alle sind wirklich typisch und du bist auch noch sehr jung.
Aber warten wir doch mal die ersten Ergebnisse ab und dann wird man weitersehen.
Liebe Grüsse, Sine
 
Hallo, ich habe heute meine Testergebnisse erhalten und die waren nicht auffällig, bis auf den CRP Wert aber der lag auch nur bei 5,2 mg/l. Gibt es noch mehr Tests oder wie läuft das jetzt ab? Hab ich Hämochromatose oder nicht? Liebe Grüße Viola
 
Hallo Viola

Kannst du bitte mal die Werte von Ferritin und Transferrin (inkl. Einheiten und Referenzbereich des Labors) posten?

Liebe Grüsse
pita
 
Hallo Pita,

ich habe heute mit meiner Ärztin Rücksprache wegen den Testergebnissen gehabt und alles sei super. Nichts auffälliges. Der Ferritinwert ist auch wieder normal.
Jetzt hab ich eine Frage, ich habe bei den Ergebnissen mit erhötem Wert noch die Pille genommen, jetzt nehme ich die Pille nicht mehr. Kann es auch daran liegen? Müssen noch andere Tests durchgeführt werden oder wird das nur mit Blutproben getestet?

Die Ergebnisse werde ich später noch posten.

Liebe Grüsse Viola
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Viola

Ein normaler Ferritin-Wert schliesst bei jungen Frauen eine Hämochromatose nicht 100%ig aus. Der wichtigere Wert, der um Jahre früher auffällig wäre, ist die Transferrin-Sättigung. Diese errechnet sich aus Eisen und Transferrin. Falls sie bei dir nicht auf dem Laborblatt steht, kannst du sie in diesem Link selbst ausrechnen. Ist sie normal, kannst du eine Hämochromatose mit grosser Wahrscheinlichkeit ausschliessen. Ist sie erhöht, muss dem weiter nachgegangen werden.

Ferritin ist ein Akutphasen-Protein, welches auch bei Infektionen, Entzündungen, Rheuma erhöht ist. Da dein CRP erhöht ist, liegt also eine Entzündung vor, welche das erhöhte Ferritin erklären kann - nur wo?

Ja, auch die Pille (östrogenhaltige Medikamente) kann den Eisenwert erhöhen. Meines Wissens aber vorwiegend den Wert "Eisen im Serum" und nicht Ferritin, das Speichereisen.

Liebe Grüsse
pita
 
Hallo Pita,

meine Transferrinsättigung liegt bei 24%. Alle Werte sind bis auf einen leicht erhöhten CRP Wert in Ordnung. Meine Beschwerden werden trotzdem stärker. Bin jetzt dabei alle Arztberichte zu sammeln und hoffe irgendwann ein Ergebnis in den Händen halten zu können.

Liebe Grüße Viola
 
CRP Wert aber der lag auch nur bei 5,2 mg/l.
Hallo Viola

Ist obige Angabe richtig? Gemässe diesem Link wäre das ja im Referenzbereich (-10 mg/l) und somit kein Hinweis auf eine Entzündung.

Die Transferrinsättigung ist also absolut normal und somit kann eine Hämochromatose meiner Meinung nach deutlich in den Hintergrund treten.

Wenn du möchtest, eröffne doch einen neuen Thread in der Rubrik Was könnte mein Problem sein? und schildere dort nochmals all deine Beschwerden und bisherigen Untersuchungsergebnisse. Ziemlich sicher bekommst du dort den einen oder anderen hilfreichen Hinweis :).

Liebe Grüsse
pita
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Moin, Moin zusammen,

leide auch unter heriditäre Hämochromatose mit akt. Ferritin von 1630.
Die Diagnose erhielt ich vor einer Woche. Mein erster Aderlass (520ml) war heute.
Nach 7 Monaten Voltarenbehandlung in Bonbonmengen und stationärem Aufenthalt in Orthopädie und Neurologie mit einer Vielzahl von Untersucheungen verbunden mit extremen Muskel- und Gelenkschmerzen endlich eine Diagnose.

Bin gespannt wie es weitergeht.
Gruss
 
Hallo Udo

Willkommen im Forum.
Sicher bist du froh, dass du endlich weisst, woher deine Beschwerden kommen und dass nun entsprechend behandelt wird.

Wie wird denn nun vorgegangen? Einmal pro Woche 500ml?

Mir liegt immer wieder daran zu erwähnen, dass man v.a. gegen Schluss der regelmässigen Aderlassphase diesen Rhythmus nicht einfach stur beibehält, sondern kontrolliert, ob die Werte und das aktuelle Befinden einen Aderlass zulassen, denn die Aderlass-Therapie kann schwächen - dem Körper wird ja nicht nur Eisen entzogen. Dieses hatte jahrelang Zeit, sich anzusammeln, da kommt es meiner Meinung nach, auf ein paar Wochen mehr oder weniger nicht an.

Und am besten stellst du dich schonmal drauf ein, dass das Ferritin nicht kontinuierlich sinkt, damit du dann nicht allzu frustriert bist, wenn es wieder mal einen Hüpfer nach oben macht ;).

Liebe Grüsse
pita
 
Moin, Moin Pita,
danke für die Antwort.
Weiter geht es am Donnerstag. Blutabnahme > Wertebestimmung und danach wird die weitere Vorgehensweise besprochen. Es steht auch noch ein Date beim Internisten aus. Es fehlen noch ein paar Parameter.
Ziel meines Neurologen im Bundeswehrkrankenhaus ist es, dass ich im September wiederin den Dienst gehe.

Gruss und Dank für Tipps und Beistand
 
Hallo Udo.
Willkommen im Forum!
Ziel meines Neurologen im Bundeswehrkrankenhaus ist es, dass ich im September wieder in den Dienst gehe.
Bist du denn jetzt vom Dienst freigestellt?
Leider kann man nicht davon ausgehen, dass sich die Gelenkschmerzen mit der Aderlasstherapie verabschieden werden.
So eine Therapie kann längere Zeit dauern und ist eine Belastung für den Körper.
Ich würde mich auf keine feste Zeitdauer einstellen.
Bitte erzähl, wie es weitergeht!
Liebe Grüsse, Sine
 
Hallo Sine,

mein Internist sagte mir, dass man nicht zwingend krankgeschrieben wird.
Der Neurologe im BwK hat nur eine Empfehlung ausgesprochen, die mein Truppenarzt (vgl. Hausarzt) unterstützt.
Zwischen meinem Wohnort und der Arbeitsstätte liegen 215km somit schlafe ich recht einsam in der Liegenschaft. Aufgrund dieser Einsamkeit und der fehlenden Betreuung, werde ich im September erneut beim Neurologen vorstellig um den weiteren Verlauf zu besprechen. Ausserdem gilt es die Befunde im Zusammenhang mit dem EMG (mit meinen Nervenleitungssystem stimmt etwas nicht) erneut zu bewerten.
Habe keine Erfahrungen wie lange so eine Therapie andauert und ob man für diese Zeit grundsätzlich krankgeschrieben wird.

Gruss
 
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