hat jemand irgendeinen Tipp?

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12.04.09
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sooo, nachdem ich mich nun kurz vorgestelt habe bombadiere ich euch nun auch gleich mit meiner geschichte:

vor etwa fünf jahren bin ich zusammengebrochen. hohes fieber, nacken-kopf-gliederschmerzen, durchfall. war ziehmlich heftig. war dann etwa 5 wochen im krankenhaus mit entzündung vom magen-darmtrakt. brauchte auch eine ganze weile mich davon zu erholen. habe seit dem gerne mal hohes fieber bekommen mit gliederschmerzen und neige auch immernoch zu durchfall. kann auch milchprodukte nicht gut ab und getreide vertrage ich gar nicht. da mein fieber oft mit durchfall kam geht meein arzt davon aus das es mit meinem darm zusammen hängt. habe dann im sommer 07 eine heftige schuppenflechte bekommen. besonders am kopf. war irgendeine eitrige form und mir sind alle haare ausgefallen. habe mich dann aber von der schuppenflechte gut erholt. ich war bei einer chinesischen ärztin-hat wahre wunder bewirkt weil kein medikament geholfen hatte. jetz habe ich keum noch probleme mit meiner schuppenflechte!!!! irgendwann letztes jahr im herbst fing es an das ich das gefühl hatte immer schwächer auf den beinen zu werden und ständig ließ ich etwas fallen(rechts). also krankenhaus verdacht auf MS oder borrelliose. war es nicht. naja so schlimm war es ja nun auch nicht. wurde aber schlimmer also nochmal krankenhaus-nichs gefunden.
dann in eine rheumaklinik verdacht auf psoriasis-athrithis oder rheuma- auch alles in ordnung. in dieser klinik machte ich die ärzte chon auf meinen rechten arm aufmerksam, da habe ich merkwürdige dellen festgestellt genauso wie aauf der hand zwischen den knochen als wenn die muskeln unter der haut verschwinden. hat aber keinen interessiert. also nach hause vor meinem krankenhausaufenthalt konnte ich noch ganz gut laufen aber danach bing es rapide bergab. konnte immer schlechter laufen und mittlerweile stellte mein arzt eine atrophie der gesäß und beckenmuskulatur rechts fest. also wieder krankenhaus ausschluß einer myopathie. wurde kurz und sperrlich untersucht und wieder entlassen. mittlerweile kann ich kaum noch laufen, habe atrophien an den beinen und an den armen. seit ein paar tagen hängt mein linker mundwinkel. außerdem habe ich krämpfe vorallem in den waden und ständiges muzkelzucken. manchmal auch probleme mit dem sprechen. mein problem ist (denke ich)das alle ärzte immer das ganze in zusammenhang bringen wollen. fieber, magen-darm und nun dies. ich bin aber davon überzeugt das es nicht zusammengehört und mein arzt meint das auch. bis jetzt wurde folgendes (angeblich)ausgeschlossen:
-MS
-myasthenia gravis
-rheuma und was dazu gehört
-berreliose
-natürlich auf grund meiner arbeit:HIV und hepatithis usw
-sogar syphilis
-kernspinnt und lumbalpunktion wurde gemacht

nächsten termin beim neurologen habe ich erst am 25.6.
macht mir etwas sorgen weil meine beine fast gar nicht mehr mit machen.
das problem ist das wohl vielleicht irgendjemand irgendwas übersehen hat und alle ärzte sich auf dem befund vom vorherigen verlassen. bin echt ziehmlich verzweifekt und hätte gerne mein leben zurück!

Danke für eure mühe dies alles zu lesen.
würde mich über antworten freuen!!
 
hat jemand irgendeinen tip?

Hallo Keineahnung,

bei Dir sind ja sicher auch Liquoruntersuchungen gemacht worden? Ich dachte als erstes an eine bakterielle oder virale Meningitis/Enzephalitis . Ist die ausgeschlossen, soweit man das überhaupt kann?

Ist auf Zoonosen untersucht worden?: www.aok.de/bund/tools/medicity/diagnose.php?icd=165 bzw. kämen die in Frage?

Hattest Du eine Impfung, bevor das anfing?

Grüsse,
Uta
 
Zuletzt bearbeitet:
liiebe uta,
danke für deine schnelle antwort und danke für eure nette aufnahme hier im forum. liqour wurde natürlich gezogen-ohne befund. und auch die anderen krankheiten von denen du geschrieben hast wurden ausgeschlossen-so gut dies halt geht. habe wirklich keine ahnung mehr. mein arzt tippt auf als deshalb muß ich auch noch in ein universitätskrankenhaus-aber das kann und will ich mir überhaupt nicht vorstellen.

lg
 
wurde schon öfter getestet mit verschiedenen untersuchungen. aber 100% weiß ich das nicht. ich weiß das weil ich einen ziehmlich angagierten arzt habe und weil ich noch mal auf borrelliose untersuchen lassen wollte und er mir erklährt hat das schon alles mögliche gesucht wurde auch im liqour.
sämtliche "körperflüssigkeiten" wurden schon mehrmals untersucht. und da fällt mir ein das TITIN-ANTIKÖRPER gefunden wurden. eigentlich sollten die bei meinem letzten krankenhusaufenthalt noch mal überprüft werden(wollte mein arzt) aber der oberarzt da hielt es nicht für nötig!? mittelmeerfieber, trapps und ähnliches würde auch ausgeschlossen.
hatte auch schon an borrelliose gedacht und möchte das auch NOCHMAL untersuchen lassen!

lg und danke bin wirklich für jeden rat und tip dankbar!!!
 
mein arzt tippt auf als deshalb muß ich auch noch in ein universitätskrankenhaus

Ist mir ehrlich gesagt, auch durch den Kopf geschossen, allerdings würde ich die wiederkehrenden Fieberattacken, Durchfälle usw. sehr wohl im Zusammenhang sehen, damit wird eine ALS eher unwahrscheinlich. Es gibt eine ziemlich lange Liste mit Diagnosen, die bei ALS-Verdacht ausgeschlossen werden müssen. Hat dich mal jemand auf chronische Bartonellose / Katzenkratzkrankheit untersucht?
Besonders wegen der Dellen, die du beschreibst.

und auch die anderen krankheiten von denen du geschrieben hast wurden ausgeschlossen-so gut dies halt geht.
Wirklich? Kann ich mir in unserem Gesundheitssystem eigentlich gar nicht vorstellen, ich weiß wie schwer es ist, einen Arzt dazu zu kriegen, alleine Borre & Co auszuschliessen, geschweige denn die ganzen Zoonosen.

Hast du im Krankenhaus (wegen der extremen Verschlechterung), irgendwelche Medikamente bekommen, evtl. Cortison?

LG Lene
 
hallo leneken,
man mag es kaum glauben aber alle diese krankheiten wurden tatsächlich-wie die ärzte-sagen ausgeschlossen. ich kann nur sagen und dankbar sein das ich einen super arzt habe der mit unendlich vielen laboren zusammen arbeitet und der mich schon ewig kennt. und mir auch immer wieder mut macht.haben es auch schon mit cortison therapie probiert hat aber leider nichts genützt. brauchte damals ganz schön lange um mich von meinen entzündungen zu erholen und denke das ich daher immernoch empfindlich bin. habe seit dem eine glutenunverträglichkeit zurück behalten und eben diese schuppenflechte entwickelt. hab ja auch keine ahnung wie als entsteht. weiß nur das sich meine muskeln immer mehr abbauen. obwohl ich eigentlich das gefühl habe das meine muskeln verspannt sind sind meine beine wie schlaff gelähmt. mein linker fuß "platscht" auf den boden wenn ich überhaupt noch hoch bekomme.
bekomme im moment vermehrt probleme mit der sprache und mit dem schlucken. mit den dellen meine ich das man richtig sehen kann wo die muskeln fehlen- wird mir auch langsam unangenehm besonders an den händen und der hängende mundwinkel.
tja wurde schon so viel an mir herum gedoktort und könnte jetzt auch alles ruhig aufhören.und da mein termin beim neurologen und beim uni-kh noch dauert wird mich mein mann wohl wenn es so weiter geht auf anraten meines arztes notfallmäßig ins kh bringen müssen. aber wollte ich eigentlich nicht! habe auch angst wegen als! weil mein arzt meint es sieht sehr danach aus und er probiert jetzt einen schnelleren termin im uni-kh zu bringen. mal nach ostern schauen wie es weitergeht.

lg

p.s. frohe ostern an alle und danke für die antworten
 
hallo keineahnung,

ich schicke dir alles gute und viel kraft und hoffe sehr, sehr, dass es keine als ist.

ich wäre dankbar für dich, wenn es etwas wäre, dass man heilen oder zumindestens verbessern kann.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

p.s.: fieberschübe bei als finde ich auch ein wenig komisch. aber man weiss ja nie...
 
Manche der Symptome klingen wie Parkinson. - Ich glaube, es wäre wirklich gut, wenn Du in eine gute Neurologie gehen könntest...

Gruss,
Uta
 
danke shelley,
war übrigens nicht böse gemeint das ich gestern aus dem chat so schnell wieder rausgegangen bin aber mein kleiner ist wach geworden.

tja das blöde ist das ich halt seit meinem zusammenbruch ziehmlich empfindlich auf alle möglichen nahrungsmittel mit der verdauung reagiere und dann wohl aufgrund der entzündung im darm oder magen das fieber bekomme habe ja auch fieber und durchfall bzw. erbrechen immer zusammen. deshalb hat sich wohl auch die schuppenflechte rangehängt(wegen der problematik mit dem darm). ist aber kein morbus chron! habe meine ernährung ziemlich umgestellt-habe aber keinen mangel war einer der ersten verdächtigungen. B12 oder so.diese symtomatik ist neu und scheint ziehmlich schnell zu sein.

lg
 
hallo uta,
ja parkinson stand oder steht wohl immernoch mit zur debatte. war total geschockt wusste gar nicht das man das schon mit mitte 30 bekommen könnte!?
werde mal sehen. nächste woche will die uniklinik anrufen wegen einem früheren termin wohl auch eher stationär wegen der verschechterung.
kann nur sagen das man dankbar und glücklich sein kann einen angagierten arzt zu haben so wie meiner ist. er lässt echt nichts unversucht um mir zu helfen. habe auch schon infusionen bekommen wegen meinem immunsystem, homöopathisch,darmflora wieder aufgebaut und und und... nur leider hilft dagegen nichts. allerdings geht es meinem verdauungstrakt im moment ziehmlich gut
die hoffnung stirbt zu letzt und noch habe ich hoffnung.

lg und danke
 
Ja, ich glaube, Du hast mitten im Unglück ein großes Glück mit Deinem Arzt.
Ich wünsche Dir sehr, daß er mit Hartnäckigkeit fündig wird und dann etwas findet, was gut behandelbar ist!

Wie sieht es mit Deinem Kontakt zu irgendwelchen toxischen Stoffen aus? :
- Amalgam, Formaldehyd, Umweltgifte überhaupt, Holzschutzmittel .... -

Gruss,
Uta
 
hallo keineahnung,

ich habe auch gerade gesehen, dass du in einem tattoo- und kosmetikstudio gearbeitet hast.

kann es sein, dass ein arbeiskumpel dich aus dem weg schaffen wollte und eine der kosmetikflaschen in dein trinken goss und nun wütend ist, dass es nicht richtig geklappt hat?

ich weiss ja nicht, was man in so studio's für mittel verwendet und wie weit die einem auf dauer schaden können.

ich meine;
da gab es doch die alexa nietfeld.
die war wegen pestiziden im rollstuhl.

vielleicht kann das auch bei gewissen so mitteln aus deinem studio passieren?

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
hallo uta
habe auch schon an sowas gedacht und wir haben uns lange damit beschäftigt, "leider" wurde nichts gefunden. habe auch kein amalgan. sind aber trotzdem umgezogen, versuch macht kluch- man weiß ja nie! in unserem haus wurde alles gemessen und begutachtet, giftstoffe, wasseradern und so weiter. nichts!!!!! kann doch echt nicht wahr sein muss doch eine simple erklährung dafür geben.habe auch meinem arzt schon sämtliche ideen vorgelegt und nerve ihn wohl damit auch ständig aber er denkt wohl das das eine art von nicht wahr haben wollen ist!

danke das ihr euch so viele gedanken für mich macht!
 
hallo shelley,

hbe ein eigenes studio gehabt und keine angestellten nurmal ne aushilfe wegen beratung und terminen und so. habe eigentlich auch keine schlimmen sachen in meinem studio gehabt und mit einweg gearbeitet. habe mich auch nie gestochen oder verletzt. es wurden aber trotzdem alle untersuchungen gemacht um berufsbedingte krankheiten auszuschließen. ich denke wenn mir jemand etwas angetan hätte wären auch organe in mitleidenschafft gezogen worden. hatte auch eigentlich am anfang damit gerechnet das ich mich ziehmlich schnell wieder erhole wenn ich mal ne arbeitspause mache. leider nicht der fall gewesen-aber kann ja noch kommen:)

hoffe dir geht es schon besser.
 
Hallo keineahnung,

Hier ist Jennifer und ich danke Dir für Deine lieben Worte.
Wie ich aus Deiner Krankheitsgeschichte sehen kann, geht es Dir auch nicht gerade gut.
Keine Diagnose, das ist nicht so gut für eine Behandlung.
Falls du wieder ins Krankenhaus kommst, nimm es nicht als Zwang. Sträube Dich nicht all zu sehr. Ich finde Krankenhäuser auch nicht gerade gut, aber ich versuche daraus Hoffnung zu schöpfen.

Tschüßie Jennifer
 
Dein Arzt scheint wirklich sehr engagiert zu sein, wenigstens etwas. Was ich aber nicht ganz verstehe, dass er das mit dem ALS-Verdacht so unbefangen äußert. In sämtlichen Leitlininien steht, dass man die Patienten nicht verunsichern & sie erst damit konfrontieren soll, wenn keine Diff. Diagnose mehr in Frage kommt.

Ich wünsch dir von ganzem Herzen, daß du was anderes hast. Und ja, Parkinson kann man auch schon in jungen Jahren kriegen, siehe z.B. Michael J. Fox

LG Lene
 
habe dann im sommer 07 eine heftige schuppenflechte bekommen. besonders am kopf. war irgendeine eitrige form und mir sind alle haare ausgefallen. habe mich dann aber von der schuppenflechte gut erholt. ich war bei einer chinesischen ärztin-hat wahre wunder bewirkt weil kein medikament geholfen hatte. jetz habe ich keum noch probleme mit meiner schuppenflechte!!!!
Hallo keineahnung

Da du dort so gute Erfahrungen gemacht hast, würde ich an deiner Stelle parallel zu den geplanten Untersuchungen, diese Ärztin nochmals aufsuchen. TCM könnte sowohl als Behandlung, als auch bei der Ursachenfindung mithelfen.

Alles Gute und liebe Grüsse
pita
 
hallo leneken,

naja so unbefangen hat er es mir ja gar nicht gesagt und selbst wenn es für die mediziner keine differenzialdiagnose mehr gibt muß das ja nicht stimmen. habe gelesen das borrelliose besonders im anfangsstadium gene mal mit als verwechselt wird und die tests sind ja auch nicht hundertprozentig. und natürlch war ich erstmal geschockt aber gerate ja auch nicht gleich in panik-gibt ja sooooo viele krankheiten. und da mein letzter krankenhausaufenthalt ziehmlich chaotisch war werde ich diese untersuchungen nochmal machen lassen aber jetzt in einem unikrankenhaus. finde es eigentlich eher gut das mein arzt so ehrlich mit mir ist und sich zeit nimmt mir alles zu erkllähren und wieso er auf diesen verdacht kommt- natürlich weil andere krankheiten von der medizin ausgeschlossen wurden und wegen dem verlauf. aber ich lass mich nicht gleich aus der bahn werfen- borreliose kommt auch ganz gut hin.

und bei parkinson kann ich schon einige parallelen ziehen war auch im gespräch aber die mediziner sagen das ist es wohl nicht.

lg
 
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