verzweifelt, will mein Leben zurück

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Hallo

Ich schreibe mal auf was bei mir seit 1,5 Jahren abgeht

Im Juni 2007 Halschmerzen aus hiterem Himmel
-Oktober 2007 Sehnenscheidenentzündung d.h konnte mich nicht abstützen
-dann kamen 2008 abwechselnd folgende Symthome

-Muskelschwäche d.h kann kaum nen telefonhörer halten ohne dass mir der Oberarm weh tut,nen volles 0,4 Liter Glas genausowenig
-Rote Punkte an den beinen die auch zu einer größeren Fläche zusammengehen
-Ödeme an den Unterschenkeln
-Schmerzen an den Handballen wenn ich nen gabel länger halte
-seit neuestem eigentlich den ganzen Tag Muskelkater
-trockener Mund wenn ich länger spreche,trockene Augen
-seit Wochen nen Reizhusten der net weggeht
-komische Rillen an den großen Zehenägel

Das Hauptding ist die Muselschwäche.renne seit Monaten zu den verschiedensten Ärzten.

Schildrüse ok,Nieren ok,Herz ok

Beim Rheumadoc wurde EBV getestet ( hatte ich mal ) genau wie Yerisien,ansonsten

ANA : negativ
AMA: Negativ
ANCA: negativ
HLA B27: negativ
Chlamydia trach: negativ
Borrelien :negativ ( LTT !!! )

ABER

Mein CK Wert steigt seit einem Jahr: von 67 auf jetzt 308,und meine Lberwerte sind auch immer erhöht

soll am Monatg zur leberambulanz und am Donnerstag zum Neurologen wegen den erhöhten CK Werte

Ich habe den Verdacht auf Chlamy.Pneu.....oder nen chronische EBV....

Habt ihr auch noch Ideen?...mittlerweile ist es mir egal ob ich noch zu 100 Ärzten muss...ich will nur wieder ein normales Leben!
 
verzweifelt

Hallo Campi30,

zuerst einmal heissen wir Dich herzlich willkommen:)!

Kannst Du Dich erinnern, was war, bevor Deine Symptome angefangen haben - z.B. Zeckenstich, Urlaub in tropischen Ländern, Umzug, neue Möbel, Zahnbehandlung, Infektionen etc. etc.?

Die Erhöhung des CK-Wertes deutet auf eine Muskelschädigung hin
CK* - Übersicht

Liebe Grüsse,
uma
 
verzweifelt

hallo

ja es war da was aber ich weiß nicht ob ich das damit in verbindung bringen kann...hat aber irgendwie alles danach angefangen

Ich hate Sex und dabei ist das Gummi geplatzt

HIV war dann aber nach 15 Wochen negativ....aber die beschwerden haben dann so 3,5 Monate mit der Sehenscheidenentzündung angefangen

Borreliose habe ich ausgeschlossen indem ich selbst einen LTT bezahlte

wegen dem CK gehe ich ja zum Neurologen aber ich bezweifle dass da was rauskommt

Der Borreliose Spezi meinte auch ,ich solle eine Muskelbiopsie machen

Ich hoffe ,dass es kein Problem für euch ist dass ich Sex hatte und dabei das Kondom kaputt gegangen ist...wie egsagt...ich glaube kaum dass das im zusammenhang steht aner eventuell könnte vieleicht auch dort Bakterien oder so übertragen worden sein

Leider habe ich mit der faru keinen Kontakt mehr ( war halt so nen Urlaubsflirt )
 
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verzweifelt

Hallo Campi,

wenn Sie Ihre akuten Nöte einmal konzentriert schildern und auf weitschweifige Vergangenheitsbewältigung verzichten, können Sie vielleicht auch hilfreiche Antworten erwarten.

Frdl. Gruß
Kurt Schmidt
 
verzweifelt

Mein CK Wert steigt seit einem Jahr: von 67 auf jetzt 308,und meine Lberwerte sind auch immer erhöht

soll am Monatg zur leberambulanz und am Donnerstag zum Neurologen wegen den erhöhten CK Werte
Das hört sich für mich nach einer Lebererkrankung an. Leberkrankheiten führen oft zu Muskelschwäche.

Man sollte das Ferritin, die Transferrinsättigung bestimmen, um zu prüfen, ob es die Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) ist. Evtl. sollte man auch die Kupferspeicherkrankheit (M. Wilson) ausschließen (kann aber eine längere Diagnostik bedeuten und viele Ärzte verstehen nicht viel von der Diagnostik dieser Krankheit - ich habe sie und spreche aus meiner Erfahrung heraus).
Natürlich sollte man auch andere Lebererkrankungen überprüfen wie Hepatitis A, B, C, Cholestase, PBC etc.

Der Neurologe sollte alle Ursachen von Muskelerkrankungen überprüfen. Es gibt da auch Antikörperbestimmungen im Blut. Frage danach. Leider sind die meisten Neurologen nicht so arg fürs Blutnehmen. Ich hoffe, dass Du keinen von denen "erwischst".

Gruß
margie
 
verzweifelt

Hallo Campi,

hast du schon einmal geprüft (oder prüfen lassen), ob du dir bei dem von dir geschilderten Vorgang eine Geschlechtskrankheit geholt haben könntest? Belastungen der Leber spielen da häufig eine Rolle. Ich stell mal einen Link dazu herein:
Symptome - Geschlechtsorgane: Geschlechtskrankheiten

Viele Grüße, Horaz
 
verzweifelt

Das hört sich für mich nach einer Lebererkrankung an. Leberkrankheiten führen oft zu Muskelschwäche.

Man sollte das Ferritin, die Transferrinsättigung bestimmen, um zu prüfen, ob es die Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) ist. Evtl. sollte man auch die Kupferspeicherkrankheit (M. Wilson) ausschließen (kann aber eine längere Diagnostik bedeuten und viele Ärzte verstehen nicht viel von der Diagnostik dieser Krankheit - ich habe sie und spreche aus meiner Erfahrung heraus).
Natürlich sollte man auch andere Lebererkrankungen überprüfen wie Hepatitis A, B, C, Cholestase, PBC etc.

Der Neurologe sollte alle Ursachen von Muskelerkrankungen überprüfen. Es gibt da auch Antikörperbestimmungen im Blut. Frage danach. Leider sind die meisten Neurologen nicht so arg fürs Blutnehmen. Ich hoffe, dass Du keinen von denen "erwischst".

Gruß
margie

Hi...Hämpchromathose habe ich tatsächlich...allerdings war mein ferritin vor 2 Jahren bei 620...seitdem bekomme ich aderlässe alle3 wochen und seit nem halben Jahr bin ich bei 30-40 angekommen

als mein ferritin auf 620 war hatte ich aber null Probleme mit den Muskeln...das hat sich erst imletzten Jahr immer mehr gesteigert

Geschlechtskrankheiten habe ich alle wichtigen checken lassen...da wurde nix gefunden

Morgen habe ich den termin bei der leberambulanz....hoffe die checken das richtig

Da meine Mutter bei dem Neurologen ist, weiß ich das er auch Blut nimmt

Was für AK's sind denn das genau?

Was ja auch in Frage käme wäre eine Chlamydien Pneu. Infektion .....oder?

Mir gehts echt net gut( siehe oben )
 
verzweifelt

Hallo Campi,

wenn Du Hämochromatose hast, wurde da auch M. Wilson ausgeschlossen?
Oft sind beide Krankheiten in derselben Familie, bei uns auch: Ich habe M. Wilson und bin heterozygot (Genträger) für Hämochromatose. Mein Bruder hat Hämochromatose und könnte evtl. auch M. Wilson haben (doch er "steckt den Kopf in den Sand", d. h. er will es gar nicht wissen).

Das Muskelproblem und die Ödeme am Unterschenkel könnten bei schwerer Leberschädigung die Ursache in der Leberkrankheit haben.
Ob dazu die Hämochromatose allein ausreicht? Ich würde zumindest M. Wilson mal ausschließen lassen. Ich weiß von ein paar Patienten, die M. Wilson haben, dass sie auch erhöhte Ck-werte haben. Ob das nun Zufall ist, oder ob bei M. Wilson dies tatsächlich öfters vorkommt, weiß ich nicht.
Bei mir ist der Ck-Wert noch unauffällig.
Ich lese gerade, dass ein ausgedehnter Zellzerfall bei Leberschäden auch zu Ck-Erhöhungen führen kann.




Andere Ursachen für CK-Erhöhungen
  • Ausgedehnter Zellzerfall z.B., bei Leberschäden, Bauchspeicheldrüsenentzündungen, Darminfarkten, malignen Tumoren u.a. Erkrankungen
  • Geburt (CK aus Muskeln, Gebärmutter und Mutterkuchen)
  • Erkrankungen des Nervensystems (Gehirnblutungen, Schlaganfall, Operationen, Schädel-Hirn-Verletzungen, Entzündungen, Epilepsie)
    Oft kommt die CK hierbei aber nicht aus dem Nervensystem sondern aus der Muskulatur (Verletzungen, Krämpfe)
CK* - Übersicht
Es könnte also auch mit Deiner Leberkranheit zusammenhängen, dass die Ck ansteigt.
Daher wäre es wirklich sinnvoll, wenn man andere leberschädigende Krankheiten ausschließen kann.

Es gibt sehr viele Möglichkeiten für Ck-Erhöhungen, daher ist es schwierig, Dir die bei Dir zutreffende zu nennen:

1. Wenn Du vor einer Blutentnahme Kraftsport gemacht hast, kann das schon für einen Wert bis 1000 ausreichen, habe ich gerade gelesen, denn Sport erhöht die Ck.

2. Auch Medikamente können die Ck erhöhen:
Nimmst Du ein Mittel gegen zu hohe Blutfettwerte?
Das könnte auch Schuld an einer Erhöhung sein.

3. Auch Infektionen durch Bakterien oder Viren können zu einer Entzündung der Muskulatur führen und die Ck erhöhen.
Genannt wird häufiger die Coxsackie-Virus-Infektion, die man mit einer Blutuntersuchung feststellen kann.

4. Muskelerkrankungen
Ein paar der Antikörper hat man bei Dir ja schon untersucht.
Ich habe nachfolgend noch ein paar weitere gefunden:
Autoimmun-Antikörper bei Muskelerkrankungen:
siehe
Myositis ? Wikipedia

In dieser Fundstelle sind noch eine Reihe weiterer Blutwerte genannt. Doch ob man da weiterkommt?

Ich will zurück auf die Leberkrankheit kommen:
Bei schweren Leberkrankheiten baut der Körper Muskulatur ab.
Bei mir ist z. B. der Carnitin-Wert erniedrigt. Carnitin-Mangel führt zur Muskelschwäche, die ich auch in bisher erträglicher Ausprägung habe.
Carnitin-Mangel kann eine Folge einer Leberkrankheit sein. Ob sich als Folge davon der Ck-wert erhöhen kann, weiß ich nicht, würde ich aber für möglich halten.
Vielleicht läßt Du mal das Carnitin bestimmen?
Wenn es nämlich zu niedrig wäre, würdest Du zumindest aus einer Carnitin-Einnahme etwas profitieren.

Zum Carnitin hier eine Fundstelle:
Entgiftung
Muß die Leber große Mengen an Chemikalien, Medikamenten und Alkohol über einen langen Zeitraum entgiften, können Carnitin-Speicher in der Leber geleert werden und ein Carnitin-Mangel entsteht. Durch eine Supplementierung kann ein optimaler Carnitin-Status aufrechterhalten werden, der für diese Funktion wichtig ist.

Lebererkrankungen
Da die Carnitin-Biosynthese hauptsächlich in der Leber stattfindet, kann sie durch Zirrhose und Hepatitis beeinträchtigt sein. Hier kann Carnitin sehr nützlich sein.

Müdigkeit
Bei Personen mit chronischer Müdigkeit kann Carnitin nützlich sein.

Muskelerkrankungen
Diese Krankheiten sind von einer gestörten Carnitin-Synthese gekennzeichnet; Carnitin kann helfen, die Speicher im Körper gefüllt zu halten.
siehe
L-Carnitin

L-Carnitin
Hilft dabei, Fette in Energie umzuwandeln, nützlich für Patienten mit Diabetes, Leber- und Nierenkrankheiten. Ein Mangel kann Lipidansammlungen in der Leber und dem Herzen verursachen, was Schwäche und Leber-Fehlfunktion verursacht. Hilft bei Fettleber, die durch Alkoholkonsum entstehen kann, sowie bei Leberproblemen, die durch Medikamente und Chemikalien verursacht wurden.
Niere und Leber - Die Leberformel 2 und Antioxidantien-Formel




Also ich tippe am ehesten auf die Leberkrankheit als Ursache für die Muskelschwäche und die Ck-Erhöhung.

Gruß
margie
 
verzweifelt

nun gut...danke erst mal.......ich sage morgen in der leberambulanz auf jeden fall dass mein CK auch zu hoch ist und ich diese Muskelschwäche habe

Ich hoffe ( ist ne Uniklinik ) dass die dann wissen was zu untersuchen ist

soo..sehr nett Ärztin...hat erstmal 7 Ampullen Blut abgenommen und in zwei wochen wird Ultraschall gemacht...danach sehn ma weiter...zum Neurologen geh ich nächste woche
 
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verzweifelt

Hallo

Ja je mehr untersucht wird desto mehr findet man...nun meine aktuellen Werte aber die Ärztin weiß noch nicht was es sein könnte

Habe immer noch Muskelschwäche,schmerzende Füße,Probleme lange was zu halten etc.

ANA 1:80 ( Norm neg-1:80 )
Antikörper gegen glatte Mskulatur 1:80 ( Norm kleiner als 1:40 )
ACE bei 80 ( Norm bis 52 )
CHE 2589 ( Norm bis 1900 )

GGT 66 ( Nom 60 )
GPT 62 ( Norm 50 )
CK 179
lebersonographie

Homogenes echo verdichtet,Ränder verplumpt

Verdacht auf leberzirrose

stand im Ultraschall...die ärztin in der leberambulanz sagte dann ,dass sie denkt dass es eine Fettleber ist weil die anderen leberwerte vollkommen ok sind....ich gehe aber zum MRT


Was meint ihr zu dem ....Ich habe die Überzeugung dass ich mich mit Viren angesteckt habe die eine Autoimmunerkrankung ausgelöste haben...oder sogar mehrere Autoimmunerkrankungen.....EBV war da bestimmt auch schuld dass ich mir eingefangen habe...Drüsenfieber hatte ich nicht

Wenn ich echt eine Leberzirrose habe ( bin 37 und trinke fast kein Alkohol )...dann weiß ich net was ich mache
 
verzweifelt

Hallo Campi

Habe immer noch Muskelschwäche,schmerzende Füße,Probleme lange was zu halten etc.

ANA 1:80 ( Norm neg-1:80 )
Antikörper gegen glatte Mskulatur 1:80 ( Norm kleiner als 1:40 )
ACE bei 80 ( Norm bis 52 )
CHE 2589 ( Norm bis 1900 )

GGT 66 ( Nom 60 )
GPT 62 ( Norm 50 )
CK 179
lebersonographie

Homogenes echo verdichtet,Ränder verplumpt

Verdacht auf leberzirrose

stand im Ultraschall...die ärztin in der leberambulanz sagte dann ,dass sie denkt dass es eine Fettleber ist weil die anderen leberwerte vollkommen ok sind....ich gehe aber zum MRT
Stimmt den der von Dir angegebene Normwert bei der CHE?
Die Normwerte beim CHE, die ich kenne, liegen so zwischen 5000 und 12000.
Wenn das CHE zu niedrig ist, kann man eine Leberzirrhose haben.
Nach den Normwerten, die ich kenne, wäre Deine CHE zu niedrig.

Was ich nicht verstehe, ist die Aussage der Ärztin der Leberambulanz. Deine Leberwerte sind erhöht, zwar nicht immens, aber immerhin und da will die Ärztin wissen, dass Du nur eine Fettleber hast?

Ich habe ähnliche Leberwerte,was GGT und GPT anbetrifft und weiß, dass ich rechts eine Fibrose habe und links kleine Knötchen, was auf eine Zirrhose hinweist.

MRT wird Dir nur etwas bringen hinsichtlich der Erkenntnis, ob eine Zirrhose vorliegt, wenn die Zirrhose schon sehr weit fortgeschritten ist. Leider sieht man im MRT erst dann etwas.
Bei mir heißt es im MRT immer, ich hätte eine normal aussehende Leber.
Besser ist eine Leberbiopsie oder eine Bauchspiegelung mit Probenentnahme. Beides ist natürlich mit mehr Risiko verbunden als die bildgebenden Untersuchungen.
Auch ein Fibroscan könnte man mal probieren.
Fibroscan


Hat man denn mal im Blut die Laborwerte zum Ausschluss eines M. Wilsons (MW) untersucht?
Das würde ich angesichts Deiner Werte mal tun.
Beim MW hat man öfter schwach positive ANA, die Du auch hast.
Und da Du auch Hämochromatose hast und MW manchmal gemeinsam mit Hämochromatose auftritt, wäre es sinnvoll, MW auszuschließen.

EBV war da bestimmt auch schuld dass ich mir eingefangen habe...Drüsenfieber hatte ich nicht
EBV ist das "Pfeiffersche Drüsenfieber". Ich weiß nun nicht, was Du meinst wenn Du schreibst, Du hast Dir EBV eingefangen, hattest aber kein Drüsenfieber?
EBV bzw. das Drüsenfieber haben fast alle Menschen im Laufe ihres Lebens mal durchgemacht. Das ist in der Regel nicht schlimm und geht von alleine wieder weg.

Die Hämochromatose kann natürlich zu einer Leberzirrhose führen, d. h. je länger Du diese unbehandelt hattest, umso wahrscheinlicher kann das sein. Natürlich solltest Du auch keinen Alkohol trinken, das ist bei einer solchen Leberkrankheit überhaupt nicht gut.
Nur sollte man andere Leberkrankheiten, die evtl. noch zusätzlich die Leber schädigen, ausschließen.

Zum ACE-Wert kann ich nicht viel sagen. Der Wert ist offenbar noch nicht genau definiert hinsichtlich seiner Aussagekraft.

GRuß

Margie
 
verzweifelt

Hi also

CHE habe ich falsch geschaut....habe 25000 ( Norm bis 19000 )..also 600 zuviel

Fibroscan geht net weil ich zu fett bin

ich weiß im mOment nett weiter...habe seit wochen muskelschmerzen...könnt den ganzen tag heulen

zum EBV...EBV muß nicht das Fieber auslösen..es kann.....man kann sich auch mit EBV anstecken ohne was zu merken...ich hatte vor eineinhalb Jahren nur leichte Halsscherzen die 3 Wochen lang anhielten....2 Monate danach kamen die Sehnenscheidenentzündungen an der Hand...seitdem gehts bergab...extreme Muskelschmerzen ,Ödeme , erhöhte Leberwerte,fettleber

CP habe ich denke ich net weil ich keine geschwollenen Gelenke habe...ich hoffe nicht dass ich CP ahbe weil das würde ich wohl net unbedingt verkraften so einfach

Ich muss allerdings nochmal schauen um die bescheuerte Rhematologin wenigsten *Anti CCP * getestet hat

wenn ich wieder zur Leberambulanz gehe ,sage ich dass ich auf jeden fall anch MB getestet werden will.....gibt es da nen Blutwert um das zu testen?
 
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verzweifelt

heute isses wieder ganz schlimm...extreme schmerzen im Oberschenkel...außerdem knirscht mein ganzer Körper
 
verzweifelt

Hallo Campi,

wenn ich wieder zur Leberambulanz gehe ,sage ich dass ich auf jeden fall anch MB getestet werden will.....gibt es da nen Blutwert um das zu testen?
Du meinst sicher MW, also M. Wilson mit MB?
Wenn ja, sollte man folgende Werte bestimmen:
Coeruloplasmin im Serum und
Kupfer im Serum
Daraus kann man das sog. freie Kupfer mit einer Formel (siehe hier: MorbusWilsonEV ) errechnen.
Allerdings sollte der Arzt von MW etwas Ahnung haben und leider haben nicht wirklich viele Ärzte davon Ahnung, weil MW als selten gilt (was m. E. nicht so ganz sicher ist).

Evtl. wäre auch ein 24h-Urin auf Kupfer sinnvoll.

Wenn Du eine Entzündung oder einen Infekt hast, sollte man die Werte nicht bestimmen, denn Coeruloplasmin und Kupfer steigen an, wenn man einen Infekt oder eine Entzündung hat.
Zinkeinnahme verfälscht die Kupferwerte (auch noch Wochen nach dem Absetzen von Zink).

Wenn das CHE erhöht ist, spricht dies wohl eher für eine Fettleber. Fettleber hat aber nicht unbedingt mit Übergewicht zu tun. Vielmehr bekommt man bei fast jeder Leberkrankheit zuerst eine Fettleber, die unbehandelt dann in eine Fibrose oder gar Zirrhose übergehen kann.
Natürlich ist fettreiche Ernährung bei einer kranken Leber nicht gut und fördert die Leberkrankheit.
Übergewichtig kann man werden, wenn die Leber krank ist. Daher könnte Dein Übergewicht eine Folge einer kranken Leber sein.

Gruß
margie
 
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