Bijou, Teil 2

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Der Thread von Bijou, Teil 1 sozusagen, ist inzwischen relativ weit vom ursprünglichen Thema gewandert.
Dort kann gerne weiter off-topic diskutiert werden. Damit aber Bijou vielleicht auch noch weitere Anregungen bekommen kann, fange ich hier einen neuen Thread an.

So fing es an:

Ein liebes Hallo an alle, die nicht einfach weghören!

Bin wirklich verzweifelt, da die Symptome so extrem geworden sind, dass ich jeglichen Lebenswillen so langsam verliere...

- Fast ununterbrochener, drückender Kopfschmerz (besonders hinter den Augen), mittlerweile täglich
- Schwindel, Gleichgewichtsstörungen
- Darm spielt verrückt, mal sturzartiger Durchfall, mal Verstopfung
- anfallsartiges Krankheitsgefühl (heiß/kalt, kalter Schweiß, Übelkeit, Ohnmachtsgefühl)
- extreme blasse Gesichtsfarbe
- Schwächegefühl, muss mich schnell wieder hinsetzen
- Extreme Muskelzuckungen (!) großer Muskelpartien, klar sichtbar und nervtötend
- plötzliche und lähmende Übelkeit
- extreme Lichtempfindlichkeit (selbst bei bedecktem Himmel mit Sonnenbrille)
- chronischer Entzündungsherd im Nasen-Rachenraum mit eitrig-blutigen Krusten, die sich alle paar Tage lösen
- Brustkorbflattern (die Lunge "boxt") beim Liegen auf der linken Seite
- zeitweise Empfindungsstörungen linker Arm
- weiße Hautflecken
- extreme Reisekrankheit (ertrage noch nicht mal hektische Bilder im TV)
- kein durchgehender Schlaf, werde vom Hungergefühl mitten in der Nacht wach und muss essen...
- ständiger Durst, auch nachts

und so weiter...

Ärzte labern belangloses Zeug (Stressbewältigung, Psyche, autogenes Training...laber laber...) Ich kann's nicht mehr hören. Vielleicht sollten moderne Mediziner auch mal akzeptieren, dass es evtl. auch mal neue Krankheitsbilder gibt, die es gilt zu erforschen.

Wenn jemand eine Idee hat, bitte raus damit!!! Meine Dankbarkeit wird keine Grenzen kennen. Ganz lieben Dank vorab!

Viele Grüße,
Simone
https://www.symptome.ch/threads/kei...en-raetselhafter-krankheit.30031/#post-200839 Beitrag #1

Hier habe ich versucht, stichpunktartig bisherige Anregungen und Fragen und Antworten zusammen zu fassen:
- Fast ununterbrochener, drückender Kopfschmerz (besonders hinter den Augen), mittlerweile täglich
- Schwindel, Gleichgewichtsstörungen
- Darm spielt verrückt, mal sturzartiger Durchfall, mal Verstopfung
- anfallsartiges Krankheitsgefühl (heiß/kalt, kalter Schweiß, Übelkeit, Ohnmachtsgefühl)
- extreme blasse Gesichtsfarbe
- Schwächegefühl, muss mich schnell wieder hinsetzen
- Extreme Muskelzuckungen (!) großer Muskelpartien, klar sichtbar und nervtötend
- plötzliche und lähmende Übelkeit
- extreme Lichtempfindlichkeit (selbst bei bedecktem Himmel mit Sonnenbrille)
- chronischer Entzündungsherd im Nasen-Rachenraum mit eitrig-blutigen Krusten, die sich alle paar Tage lösen
- Brustkorbflattern (die Lunge "boxt") beim Liegen auf der linken Seite
- zeitweise Empfindungsstörungen linker Arm
- weiße Hautflecken
- extreme Reisekrankheit (ertrage noch nicht mal hektische Bilder im TV)
- kein durchgehender Schlaf, werde vom Hungergefühl mitten in der Nacht wach und muss essen...
- ständiger Durst, auch nachts

und so weiter...
Stichworte (die sowohl Anregungen beinhalten wie auch Punkte aus den Antworten von Bijou):
* weiße Flecken im MRT - Was könnten sie bedeuten?
* Ist Morbus Wegener bzw. Wegenersche Granulomatose abgeklärt?
* seit 10 Jahren kein Amalgam mehr (ohne Schutzmaßnahmen ausgebohrt)
* Jetzt metallene Brücken im Mund
* Borreliosetest negativ
* Histaminintoleranz (HI) noch ungeklärt
* Wie sieht es mit der Instabilität der HWS aus? Hinweis auf Kuklinski
* Darmflora? Ernährungsumstellung? Sehr einseitige Ernährung
* Entgiftung
* Anämie?
* Dunkelfeldmikroskopie empfohlen
* Frage nach den Zähnen: Materialien, Herde?
* Antihistamin hilft halbwegs > also HI?
* ANCA-Werte sollten bei einem Rheumatologen gemacht werden wg. Morbus Wegener
* Diabetes?
* Zahnherde und HI gehen öfters zusammen
* Mitochondropathie/ oxidativer bzw. nitrosativer STress
* Verdacht auf Myelitis
* Reine Frischkost wird empfohlen
* Hinweis auf Morbus Wilson
* Schilddrüse / Autoimmunerkrankungen?
* Extraportion Vitalstoffe wird empfohlen
# 75

Es wäre schön, wenn auf dieser Grundlage wieder zum Thema zurückgekehrt würde.

Gruss,
Uta
 
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Damit die Diskussion hier weitergeht, kopiere ich Bijous neues Posting von heute hierher:

Heute, 18:19 #85
Bijou1972




AW: Kein Lebenswille mehr wegen rätselhafter Krankheit
Hallo Ihr Lieben!
Oh, Gott, ich wollte hier gar nicht so eine Lawine auslösen! Aber lieb, dass Ihr Euch Gedanken macht! Aber streitet Euch nicht, das Leben ist hart genug! :)

Ich freue mich natürlich auch, wenn man hier nicht ohne Rücksicht auf die möglichen Konsequenzen Tipps gibt. Ich höre mir gerne alle Gedankengänge von Euch an! Bin aber sowieso nicht der Typ, der in einen unnötigen Aktionismus verfällt, sondern alles wohlüberlegt angeht.

Hier nochmal ein paar Neuigkeiten: Heute bekam ich per Post nochmal alle Blutwerte und die vorerst gestellte Diagnose: Zervikale Myelitis. Ursache allerdings bisher unbekannt und wird im neuen Jahr weiter untersucht. Aber etwas finde ich komisch. Und hier sind die Profis unter Euch in Bezug auf Laborwert-Interpretationen gefragt, folgende Werte sind erhöht bzw. niedrig:

Herpes Simplex-1 lgG-Ak (EIA) (normal wäre <16) ich habe 182!
PTT (part.Thromboplastinzeit) (normal 23-33) ich habe 44,7!
Herpes Virus 6 lgG-Ak (normal <1:20) ich habe 1:320!
Varicella zoster lgG-Ak (EIA) (normal bis 100) ich habe 351!
Cytomegalie-Virus lgG-Ak (EIA) (normal <6) ich habe 164!
T4, freies fT4 (normal 8,9-17,6) ich habe 7,1!
Coxsackie B 1-6 lgG-Ak-Titer (normal <1:40) ich habe 1:80 Titer!

Mir sagt das gar nix und bitte nicht lachen, wenn das trotz der abweichenden Werte "normal" ist, deshalb frage ich ja Euch!

Vielen, lieben Dank vorab
!
 
Also, okay, dann geht's hier weiter... Hat sich jetzt überschnitten...

Hallo Kim, hallo an alle anderen,

sorry, ich hatte eben bei meiner Antwort die letzten Postings gar nicht sehen können. :)

Das mit dem Vitamin B-Komplex habe ich auch oft gelesen und es klingt auch logisch, aber aus irgendeinem Grunde (ich nehme dann Orthomul Immun mit den exorbitant hohen Vitamin B-Dosen) und ich spüre dann oft eine kurzfristige Verschlimmerung des Zustandes. Ist das im Umkehreffekt vergleichbar mit der Erstverschlimmerung in der Homöopathie? Deshalb habe ich es jetzt erstmal wieder gelassen. Aber ohne meine hohen Vitamin-C-Dosen komme ich anscheinend gar nicht mehr aus. Einen Tag mal weggelassen, reagiert der Körper mit Übelkeit etc.

Dann habe ich mal hoch dosiertes Magnesium ausprobiert und habe eine erhöhte Schwindelanfälligkeit festgestellt. Ist das normal? Sehr merkwürdig, denn ansonsten soll Magnesium ja auch gut sein für die Muskelrelaxation, aber wahrscheinlich gerade deshalb.

Ich glaube, dass der Tipp mit dem HWS-Trauma schon sehr gut war. Denn so wurde mir zumindest schon mal anhand der HWS-MRT-Bilder eine Myelitis diagnostiziert, die man auf den Kopfbildern nie gesehen hätte. Vielleicht sollte ich nochmal eine Funktions-MRT machen lassen, um eben einer möglichen HWS-Instabilität auf die Spur zu kommen? Im Nacken knackt es nämlich auch gerne mal... Außerdem habe ich ja da diesen spürbaren Lymphknoten...

Naja, dank Eurer Hilfe werde ich bestimmt mal wissen, was ich habe! Denn die Ärzte brauchen scheinbar auch immer mehr Inputs ihrer Patienten. Sonst würden sie völlig im Dunkeln tappen...

Liebe Grüße an alle!:wave:
 
Hallo Bijou,

Ich muss sagen, da bin ich ein Bisschen überfragt. Ich weiss aber schon dass die Vitamine, auch einige aus der B-Gruppe wieder weiter verstoffwechselt werden mit hilfe anderer Vitalstoffe. Was mir als erstes Einfällt wäre dabei Zink, aber (habe selber im moment auch kein Tiptop tag) da lässt mir jetzt mein Gedächtnis im Stich, kann das also nicht mit Sicherheit sagen. Vielleicht kann jemand anderem das genauer sagen.

Zink wird bei Blutuntersuchungen oft auch gemessen, vielleicht wurde es bei Dir sogar schon mal gemessen. Auch Eisen und Ferritin speilen mögicherweise eine Rolle. Da könntest Du mal nachschauen ob die auch schon mal gemessen wurden, vielleicht hier Reinstellen.

Bei sowas wie Du beschrieben hast mit dem Magnesium ist es immer hilfreich dann zu Googlen oder Scrooglen, mit "Magnesium schwindel" oder "Magnesium schwindelanfälle" so findet man ganz schnell hinweise darauf, ob dies käme von z.B. Überdosierung oder ob dies ein Hinweis wäre auf etwas Anderem. Dabei immer auf die Quelle achten wenn man liest. (Professionel oder Erfahrungsbericht oder sonstwas.. ;))

Das hier habe ich gefunden als ich gesucht habe auf Myelitis und Herpes (wegen die Blutwerte): https://www.myelitis.org/local/deutschland/TM-bersetzg.pdf - vielleicht helfen dir diese Info's weiter?

Ich denke dass die Vitamin C indertat auch wichtig wäre für Dich, und was ich den Ärzten sonst noch fragen würde, ist ob diese Blutwerte die Du soeben reingestellt hast, Ursache oder Folge sind einer möglichen Immunschwäche, und wenn es das Letzte wäre sollten die auch weiterschauen, was möglicherweise da sonst noch los sein könnte.

Was aber optimistisch machen sollte ist das in der Link hier oben auch steht das gute Heilungen zu die Möglichkeiten gehören! :)

Lieben Gruss
Kim

PS: Nur als warnung: Zink soll man besser nicht ohne dass Ärztlich abgeklärt ist ob es einen Mangel/extra Bedürfnis gibt einzeln Supplementieren, weil es auch überdosiert werden kann.
 
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Hallo Bijou,

Wahrscheinlich hast Du in den Link schon gelesen dass Myelitis verursacht werden kann von Virale Infektionen, das stimmt dann auch überein mit die Werte die Du jetzt reingestellt hast.

Was T4, freies fT4 ist wusste ich nicht, darüber kannst Du hier einiges lesen: MedizInfo®: T4 und freies T4 (fT4) dabei sollte man immer darauf achten dass die Info's die man so findet nicht garantiert Vollständig sind. Ich würde mich in Deinem Fall auf's Immunsystem konzentrieren, und mich um die Werte jetzt vorerst mal wenig gedanken machen. (wird der Arzt schon) So wie es aussieht liegt der Arzt schon richtig mit der Diagnose, denke ich.

Mir fiel noch ein: Ich denke es wäre wichtig Dein Arzt/Ärzte auch zu berichten wie Du reagierst auf die Unterschiedliche Nährungsergänzungsmittel, so wie Du es hieroben auch beschrieben hast. Z.B. darin könnte er auch vielleicht ein oder einige möglicherweise wichtige Hinweis(e) finden dafür was nun der Grund sein könnte dass die Viren die Chance hatten bei Dir die Werte zu erhöhen. Wenn es den gibt. Unter umständen kann auch jeder Mensch anfällig(er) sein für Infektionen, Du kennst Deine Umstände und könntest auf Grund dessen beurteilen ob es daran liegen könnte (über langer Zeit Stress, Sorgen, oder etwas was Trauer brachte, Ernährung, Bewegung, genügend Spaß, möglichkeiten sich auch wirklich zu entspannen, erholen... solche Faktoren, und Änlichem, oft ist es da wenn die Ursache in sowas liegt auch einfach eine ünglückliche Kombination. Mit ein vereinfachtes aber Praktisches beispiel, dass man eigentlich nicht warm genug bekleidet ist, um irgendwas weinen muss, und dann direkt am nächsten Tag ein leichter Schnupfen hat. Wo das weinen alleine, warm bekleidet, oder ohne weinen aber nicht warm genug bekleidet gar kein Schüpfen bringen würde) oder dass die Ärzte auch nochmal weiter schauen sollten, wenn sie das nicht schon vorhaben. ;)

Hm, und das mit dem Konzentrieren auf's Immunsystem :) : Die Feiertage einfach voll geniessen, lecker und gesund Essen, die Sorge mal kurze Zeit jetzt die Ärzte überlassen, (weil ich glaube dass Du da jetzt schon der richtige gefunden hast, weiter das extra Vitamin C nehmen, und vor allem tun was Du gerne machst, tust :) Aber damit meine ich natürlich nicht gleich sowas wie z.B. Bungeejumpen :schock: :greis: ;)

Wenn die Untersuchungen weitergehen, kannst Du Dich dann auch nochmal damit befassen was Du neben der Vorgeschlagene Behandlung selber noch unternehmen möchtest. Vielleicht wäre es gut ein Orthomolekularmediziner mit ein zu beziehen. (Orthomolekularmedizin: Orthomolekulare Medizin ? Wikipedia).

Eine kleine Pause, vor allem in dieser Jahreszeit, Dir selbst dabei zu gönnen wäre denke ich gar nicht schlecht, wenn's Dir auch passt. :)

Also schöne Feiertage wünsche ich Dir! :)
Herzliche Grüsse,
Kim
 
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Nur als warnung: Zink soll man besser nicht ohne dass Ärztlich abgeklärt ist ob es einen Mangel/extra Bedürfnis gibt einzeln Supplementieren, weil es auch überdosiert werden kann.

Da bei Simone auch über M. Wilson diskutiert wurde, folgender Hinweis:
(Hochdosiertes) Zink ist eine von mehreren Therapien bei M. Wilson.
Wenn man vorhat, sich auf M. Wilson untersuchen zu lassen, sollte man solange mit dem Beginn einer Zinkeinnahme warten.
Da Zink den Kupferstoffwechsel noch Monate nach dem Absetzen beeinflusst, wäre es sinnlos, wenn man dann die Werte des Kupferstoffwechsels überprüft.

Nimmt man bereits Zink ein und besteht ein Verdacht auf M. Wilson, würde ich, vor allem wenn Zink höher dosiert und nicht nur ein oder 2 Tage lang eingenommen wurde, das Zink nicht absetzen und schon gar nicht abrupt.
Es ist nämlich so, dass bei einem bestehenden M. Wilson (auch wenn er noch nicht diagnostiziert wurde) eine Medikation gegen M. Wilson - und Zink gerhört zu der Medikation von M. Wilson - nicht abgesetzt werden darf, weil dann ein Leberversagen oder eine akute Hämolyse drohen können. Ich habe gerade mit einer Patientin Kontakt, bei der es nach Absetzen von Zink zu einer "hämolytischen Krise" gekommen ist.
Offenbar reagieren Leber und Milz auf solche Experimente bei einem bestehenden M. Wilson höchst sensibel.
Eine Therapie mit Zink oder Chelatbildner bei einer Schwermetallvergiftung (wie dem M. Wilson und es wird bei anderen Schwermetallvergiftungen genauso sein) muss täglich erfolgen, weil offenbar die Leber bei stetem Wechsel (=also ein Tag hochdosiert Chelatbildner zuführen und dann wieder eine Woche oder länger pausieren) nicht "mitmacht".
Eine Therapie mit Zink oder Chelatbildner führt zu einigen Reaktionen in der Leber, sie beginnt zu Entgiften. Das abrupte Absetzen oder eine längere Unterbrechung (also mehr als 2 oder 3 Tage) scheint diese positive Reaktion ins Gegenteil zu verkehren, die Leber muss die gerade begonnene Entgiftung wieder abbrechen.

Vielleicht ist das auch einer der Gründe, weshalb die hier in diesem Forum propagierte unregelmäßige (also nicht tägliche) Verabreichung anderer Chelatbildner (wie DMPS, DMSA beim Amalgam) oft keinen Erfolg haben kann, denn die meisten nehmen diese Mittel nicht täglich zu sich.


Gruß
margie
 
Hallo Simone,

Du schreibst, dass Dir hochdosiertes Magnesium nicht bekommen sei, Dir ist schwindelig davon geworden.
Wie viele Tage hattest Du es denn genommen und wie viel pro Tag?

Zunächst würde ich bei Magnesium, wie auch bei jedem anderen Vitamin oder Mineralstoff mit einschleichenden Dosierungen beginnen.
D. h. durch langsames Steigern der Dosis ausprobieren, wieviel man braucht.

Für sehr wichtig halte ich, dass man vorher diese Elemente im Blut bestimmt und feststellt, ob man einen Mangel hat, ob man im unteren Normbereich liegt (was ich einem Mangel ziemlich gleichsetzen würde, denn die Normbereiche sind unter Experten sehr umstritten. Es sind "krankenkassenfreundliche" Normbereiche und gerade bei Magnesium sagen Experten, dass man mit einem Wert im unteren Normbereich bereits einen Mangel hat, was ich auch aus meinen Erfahrungen mit meinem Mg-Mangel bestätigen kann).

Diese Blutuntersuchung und regelmäßige Kontrollen würde ich immer empfehlen, damit man Überdosierungen rechtzeitig erkennt oder aber, damit man evtl. die Dosis erhöht, wenn trotz Einnahme immer noch ein Mangel besteht.

Hat man aber Mängel, z. B. einen starken Zinkmangel, so sollte man abklären, wo die Ursache
dafür ist.
Bei Zink ist der Gegenspieler Kupfer, d.h. es liegt nahe, dass man dann zuviel Kupfer hat....

Gruß
margie


Nachtrag:
Herpes Simplex-1 lgG-Ak (EIA) (normal wäre <16) ich habe 182!
PTT (part.Thromboplastinzeit) (normal 23-33) ich habe 44,7!
Herpes Virus 6 lgG-Ak (normal <1:20) ich habe 1:320!
Varicella zoster lgG-Ak (EIA) (normal bis 100) ich habe 351!
Cytomegalie-Virus lgG-Ak (EIA) (normal <6) ich habe 164!
T4, freies fT4 (normal 8,9-17,6) ich habe 7,1!
Coxsackie B 1-6 lgG-Ak-Titer (normal <1:40) ich habe 1:80 Titer!

Dazu folgendes:
Positive IgG-Werte heißt, dass Du diese Infektionen schon mal hattest. Wenn IgM und IgA bei diesen Werten normal sind, ist die Infektion vorbei.
Bei einigen dieser Erreger, z. B. Herpes ist die Durchseuchung in der Bevölkerung auch sehr hoch. D. h. man sollte einen pos. IgG-Wert nicht überbewerten.

PTT-Erhöhung:
Das ist ein Gerinnungsfaktor, der erhöht ist.
D. h. Du hast eine Blutgerinnungsstörung. Für die Gerinnung ist die Leber zuständig, d. h. bei Leberkrankheiten sind die Gerinnungswerte oft nicht normal.
Erhöhte PTT-Werte können bei schweren Lebererkrankungen, Verbrauchskoagulopathie, Hyperfibrinolyse und Hämophilie A und B (Bluterkrankheit) vorkommen. Auch Medikamente wie Heparin und Cumarine führen zu einer Erhöhung des PTT.
siehe
https://www.onmeda.de/behandlung/verfahren/blutgerinnung.html?p=6

Das würde meinen Verdacht auf eine evtl. Leberkrankheit (M. Wilson) wieder verstärken.
Ich würde aber auf jeden Fall zu einem Gerinnungsexperten (gibt es nicht viele) gehen und die oben im Link genannten Krankheiten, vor allem auch die Hämophilie (Bluterkrankheit) ausschließen lassen. Diese Bluterkrankheit ist die häufigste Blutgerinngsstörung und in der Stufe I (Stufe I sind mildere Fälle) haben sie sehr viele Menschen, ohne dass sie dies wisssen.
Auch ich habe Stufe I bei Hämophilie, halte aber meine schlechten Werte für die Folge meiner Leberkrankheit (M. Wilson).
Bei M. Wilson kann man vermehrt Calcium über die Nieren ausscheiden (feststellbar im 24h-Urin). Calcium wiederum wird für die Gerinnung benötigt. Nachdem mir ein Laborarzt dies sagte, nahm ich täglich Calcium ein und nach 6 Tagen waren meine Hämophilie-Werte um das Doppelte höher und nach 12 Tage waren sie sogar 3 Mal höher wie vor der Calcium-Einnahme und nachdem ich nun regelmäßig Calcium einnehme, habe ich eigentlich schon Normalwerte (ca. 90 %, vor der Calcium-Einnahme lagen die Werte bei 20 bis 25 %).

Die Hämophilie ist auch unter dem Begriff "von Willebrand-Syndrom" bekannt.

Lasse mal den v. Willebrand-Faktor und den Ristocetin-Cofaktor bestimmen, allerdings gehe am besten zur Blutentnahme in das Labor, dass diese Werte auch selbst bestimmen kann. Denn das Blut muss entweder sofort untersucht werden, oder zentrifugiert, abpipettiert und eingefrorern werden. Letzteres wird oft nicht richtig gemacht und die Werte sind dann falsch.

Haben Frauen eine leichte Hämophilie, so verlieren sie oft viel Blut während der Regel und ein Eisenmangel ist dann schneller möglich.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Bijou,

Ich muss sagen, da bin ich ein Bisschen überfragt. Ich weiss aber schon dass die Vitamine, auch einige aus der B-Gruppe wieder weiter verstoffwechselt werden mit hilfe anderer Vitalstoffe. Was mir als erstes Einfällt wäre dabei Zink, aber (habe selber im moment auch kein Tiptop tag) da lässt mir jetzt mein Gedächtnis im Stich, kann das also nicht mit Sicherheit sagen. Vielleicht kann jemand anderem das genauer sagen.

Zink wird bei Blutuntersuchungen oft auch gemessen, vielleicht wurde es bei Dir sogar schon mal gemessen. Auch Eisen und Ferritin speilen mögicherweise eine Rolle. Da könntest Du mal nachschauen ob die auch schon mal gemessen wurden, vielleicht hier Reinstellen.

Bei sowas wie Du beschrieben hast mit dem Magnesium ist es immer hilfreich dann zu Googlen oder Scrooglen, mit "Magnesium schwindel" oder "Magnesium schwindelanfälle" so findet man ganz schnell hinweise darauf, ob dies käme von z.B. Überdosierung oder ob dies ein Hinweis wäre auf etwas Anderem. Dabei immer auf die Quelle achten wenn man liest. (Professionel oder Erfahrungsbericht oder sonstwas.. ;))

Das hier habe ich gefunden als ich gesucht habe auf Myelitis und Herpes (wegen die Blutwerte): https://www.myelitis.org/local/deutschland/TM-bersetzg.pdf - vielleicht helfen dir diese Info's weiter?

Ich denke dass die Vitamin C indertat auch wichtig wäre für Dich, und was ich den Ärzten sonst noch fragen würde, ist ob diese Blutwerte die Du soeben reingestellt hast, Ursache oder Folge sind einer möglichen Immunschwäche, und wenn es das Letzte wäre sollten die auch weiterschauen, was möglicherweise da sonst noch los sein könnte.

Was aber optimistisch machen sollte ist das in der Link hier oben auch steht das gute Heilungen zu die Möglichkeiten gehören! :)

Lieben Gruss
Kim

PS: Nur als warnung: Zink soll man besser nicht ohne dass Ärztlich abgeklärt ist ob es einen Mangel/extra Bedürfnis gibt einzeln Supplementieren, weil es auch überdosiert werden kann.


Hallo Kim,

Zink und Eisen ist ja auch recht hoch dosiert bei dem Orthomol Immun. Mal gibt es Tage, da geht es mir super danach und dann wieder das totale Gegenteil. So lala ist die Wirkung nie. Vielleicht liegt das aber auch gar nicht am Orthomol. Das nehme ich ja nie mehrere Tage hintereinander. Während Vitamin C ich täglich nehme. Zwischen 500mg und 2gr.

Eisen sehe ich ja auch etwas skeptisch. Da habe ich schon viel schlimmes gelesen in Bezug auf die regelmäßige Einnahme. Daher vertrage ich es auch nicht sonderlich. Bei einem Monopräparat kann ich das ja ganz gut beurteilen. Aber vielleicht ist das auch nur ein Placeboeffekt. ;-)

Aber vielleicht ist das ein guter Ansatz. Nämlich erhöht sich meine Blutungsneigung nach der Einnahme von Eisen. Nasenbluten, Zahnfleischbluten und blaue Flecke, ohne sich gestoßen zu haben. Das würde vielleicht auch zu dem passen, was Margie schrieb (bez. Bluterkrankheit). Da muss ich mal googlen. ;-)

Wünsche Dir auch superschöne Weihnachten! :)
Ganz liebe Grüße, Simone
 
Da bei Simone auch über M. Wilson diskutiert wurde, folgender Hinweis:
(Hochdosiertes) Zink ist eine von mehreren Therapien bei M. Wilson.
Wenn man vorhat, sich auf M. Wilson untersuchen zu lassen, sollte man solange mit dem Beginn einer Zinkeinnahme warten.
Da Zink den Kupferstoffwechsel noch Monate nach dem Absetzen beeinflusst, wäre es sinnlos, wenn man dann die Werte des Kupferstoffwechsels überprüft.

Nimmt man bereits Zink ein und besteht ein Verdacht auf M. Wilson, würde ich, vor allem wenn Zink höher dosiert und nicht nur ein oder 2 Tage lang eingenommen wurde, das Zink nicht absetzen und schon gar nicht abrupt.
Es ist nämlich so, dass bei einem bestehenden M. Wilson (auch wenn er noch nicht diagnostiziert wurde) eine Medikation gegen M. Wilson - und Zink gerhört zu der Medikation von M. Wilson - nicht abgesetzt werden darf, weil dann ein Leberversagen oder eine akute Hämolyse drohen können. Ich habe gerade mit einer Patientin Kontakt, bei der es nach Absetzen von Zink zu einer "hämolytischen Krise" gekommen ist.
Offenbar reagieren Leber und Milz auf solche Experimente bei einem bestehenden M. Wilson höchst sensibel.
Eine Therapie mit Zink oder Chelatbildner bei einer Schwermetallvergiftung (wie dem M. Wilson und es wird bei anderen Schwermetallvergiftungen genauso sein) muss täglich erfolgen, weil offenbar die Leber bei stetem Wechsel (=also ein Tag hochdosiert Chelatbildner zuführen und dann wieder eine Woche oder länger pausieren) nicht "mitmacht".
Eine Therapie mit Zink oder Chelatbildner führt zu einigen Reaktionen in der Leber, sie beginnt zu Entgiften. Das abrupte Absetzen oder eine längere Unterbrechung (also mehr als 2 oder 3 Tage) scheint diese positive Reaktion ins Gegenteil zu verkehren, die Leber muss die gerade begonnene Entgiftung wieder abbrechen.

Vielleicht ist das auch einer der Gründe, weshalb die hier in diesem Forum propagierte unregelmäßige (also nicht tägliche) Verabreichung anderer Chelatbildner (wie DMPS, DMSA beim Amalgam) oft keinen Erfolg haben kann, denn die meisten nehmen diese Mittel nicht täglich zu sich.


Gruß
margie

Hallo Margie,

auch Deine Tipps sind mir sehr wichtig! Danke dafür! :)

Wer kann denn eine evtl. vorhandene Schwermetallvergiftung nachweisen oder auffinden? Geht das über eine Laboruntersuchung (Wert Kupferstoffwechsel)? Oder Muskelbiopsie?

Okay, dann werde ich bezüglich M.Wilson nochmal genauer recherchieren. Vielleicht geht es mir deshalb mal schlecht und mal gut nach der Einnahme von Orthomol Immun, da ja hier die empfohlene Höchstdosis Zink verwendet wird!? Wäre natürlich ein Hinweis...

Nochmal zu dem Magnesium: Habe davon 2x 300mg genommen. Manchmal auch nur eine Dosis. Dann habe ich es lange Zeit weggelassen, weil mir eben immer so schwindelig davon wird. Den Muskeln tut es allerdings schon gut. Vielleicht ist das ja ein Indiz dafür, dass die Muskelrelaxation bei mir für Schwindel sorgt, weil sie sonst so unter Spannung stehen!?

Und bezüglich der Viren brauche ich mir anscheinend keine Sorgen zu machen? Würde sich mit der Aussage des Docs decken, der auch von einer "Durchseuchung" sprach und ich das schon mal durchgemacht hatte. Aber ich wußte nicht, dass die u.g. Viren zu den Windpocken gehört, deshalb nahm ich an, dass es andere Werte waren, von denen er sprach.

Aber Dein Hinweis bezüglich der PTT-Werte ist ja auch mal sehr interessant! Dann kann man diesen Wert ja weißgott nicht als "unauffällig" bezeichnen. Liegt es vielleicht daran, dass er Neurologe ist und immer Rücksprache mit dem Internisten halten muss? Nach seiner Meinung bestünde bei meinen Werten allgemein kein akuter Handlungsbedarf. Aber wenn es hier um eine evtl. Leberkrankheit geht hört der Spaß auf! Muss ihn da nochmal drauf ansprechen.

Falls wir uns nicht mehr hören, wünsche ich Dir auch superschöne Weihnachten! Ganz liebe Grüße, Simone
 
Hallo Simone,

Aber Dein Hinweis bezüglich der PTT-Werte ist ja auch mal sehr interessant! Dann kann man diesen Wert ja weißgott nicht als "unauffällig" bezeichnen. Liegt es vielleicht daran, dass er Neurologe ist und immer Rücksprache mit dem Internisten halten muss? Nach seiner Meinung bestünde bei meinen Werten allgemein kein akuter Handlungsbedarf. Aber wenn es hier um eine evtl. Leberkrankheit geht hört der Spaß auf! Muss ihn da nochmal drauf ansprechen.
Also meine Meinung ist, dass Neurologen wenig Ahnung bei der Interpretation von Blutwerten haben. PTT gehört nicht zu deren Gebiet. PTT ist etwas für Internisten, Hepatologen, Hämatologen. Diese Ärzte solltest Du fragen, wenn die PTT erhöht ist.
Und sie ist bei Dir stark erhöht. Schon wenn sie stets bei 33 liegen würde, also im oberen Normbereich, würde ich einen Verdacht hegen.
Ich habe bei den Standard-Gerinnungswerten (wie Quick, PTT, Thrombinzeit) fast immer nur Normalwerte oder allenfalls mal grenzgradige Werte und dennoch habe ich das v. Willebrand-Syndrom in leichter Form.
Ich bin sicher, dass -soweit nicht ein Laborfehler vorliegt, d. h. man sollte den Wert kontrollieren - dieser Wert ein Hinweis auf eine Störung ist, wohl am ehesten der Leber und einer Gerinnungsstörung, die man finden sollte.


Nochmal zu dem Magnesium: Habe davon 2x 300mg genommen. Manchmal auch nur eine Dosis. Dann habe ich es lange Zeit weggelassen, weil mir eben immer so schwindelig davon wird. Den Muskeln tut es allerdings schon gut. Vielleicht ist das ja ein Indiz dafür, dass die Muskelrelaxation bei mir für Schwindel sorgt, weil sie sonst so unter Spannung stehen!?
Also ich würde keine 600 mg nehmen, ohne dass ein Magnesiummangel nachgewiesen ist.
Ich denke 300 mg kann man vertreten, wenn die Nieren in Ordnung sind.

Wenn Du tatsächlich mit Schwindel reagierst, würde ich vielleicht doch den Wert im Blut bestimmen (natürlich die Tage zuvor kein Magnesium einnehmen). Vielleicht hast Du keinen Mangel?

Andererseits lese ich, dass zu den Mangelsymptomen auch Schwindel gehören kann. Aber dass Schwindel erst auftritt, wenn man Mg einnimmt, wundert mich. Passt nicht ganz zusammen.
Wenn Du es wieder nimmst, würde ich max. 300 mg am Tag nehmen und vielleicht die Dosis halbieren, d. h. morgens und abends je die Hälfte nehmen.

Okay, dann werde ich bezüglich M.Wilson nochmal genauer recherchieren. Vielleicht geht es mir deshalb mal schlecht und mal gut nach der Einnahme von Orthomol Immun, da ja hier die empfohlene Höchstdosis Zink verwendet wird!? Wäre natürlich ein Hinweis...

Das bißchen Zink, das ich Orthomol immun drin ist, merkst Du nicht, wenn Du MW hast.
Bei MW werden 150 mg Zink täglich gegeben, wenn MW mit Zink therapiert wird und dann kann man mit einer Besserung in ca. 3 bis 6 Monaten erst rechnen.
Orthomol immun enthält meines Wissens 5 bis 15 mg, also weniger als das 10-fache der Therapiedosis von MW.

Was Du eher merkst, wenn Du MW hast, ist das enthaltene Kupfer, denn das ist bei MW wie wenn man "Benzin ins Feuer gießt".
Es gibt Orthomol-präparate ohne Kupfer wie orthomol vision und orthomol glaukom (zumindest war das bisher so, wenn sich dies geändert hat, wäre mir dies nicht bekannt).


Wer kann denn eine evtl. vorhandene Schwermetallvergiftung nachweisen oder auffinden? Geht das über eine Laboruntersuchung (Wert Kupferstoffwechsel)? Oder Muskelbiopsie?

Einen MW zu diagnostizieren, ist eine meist umfangreiche und langwierige Sache.
Erst mal sollte die Leber gründlichst untersucht werden.
Alle Leberwerte bestimmt werden (auch GLDH und Cholinesterase).
GLDH ist bei schweren Leberschäden oft erhöht, Cholinesterase liegt im unteren Normbereich oder darunter bei einer evtl. auch nur partiellen Zirrhose).
Ultraschall der Leber, wenn möglich auch Fibroscan (hat nicht jede Klinik).

Dann sollte man zu einem Augenarzt wegen der Frage, ob ein KayserFleischer-Ring vorliegt.
Bei neurologischen /psychiatrischen Beschwerden sollte ein MRT des Gehirns gemacht werden und dies einem neurologischen Wilson-Arzt gezeigt werden. Radiologen kennen sich oft nicht mit den typischen Veränderungen eines Wilson im MRT aus.
Muskelbiopsie wird bei MW nicht gemacht.
Dafür aber Laborwerte und evtl. die Leberbiopsie (letztere gilt als "Goldstandard" in der Wilson-Diagnostik).

An Laborwerten zur Diagnostik eines MW gibt es folgende:
-Kupfer im Serum
Es ist zu Beginn der Krankheit niedrig und oft unter der Norm, bei länger bestehendem unerkanntem Wilson kann es aber im niedrig normalen oder auch mal hohen Normbereich liegen
-Coeruloplasmin (ist meist unter der Norm, kann aber auch im unteren Normbereich liegen)
-freies Kupfer (errechnet aus Serum-Kupfer und Coeruloplasmin)
Je höher das freie Kupfer, umso wahrscheinlicher ist MW und bei hohem freien Kupfer ist der MW meist auch weit fortgeschritten
-24h-Urinkupfer (bei diesem Wert ist die Fehlerquelle besonders hoch, d. h. nicht jedes Labor bestimmt ihn richtig)
Das 24h-Urinkupfer ist bei MW oft stark erhöht. Es gibt aber auch Ausnahmen von dieser Regel.
Diese Werte schwanken sehr stark und sollten daher öfters bestimmt werden.

Zink und die Pille beeinflussen Kupfer und Coeruloplasmin, d. h. man sollte beides nicht nehmen. Zink kann monatelang noch nachwirken.
Nimmt man bei einem (unerkannten) MW (höherdosiert?) Zink ein und setzt dieses ab, dann kann dies gefährlich werden. Es kann ein Leberversagen oder eime akute Hämolyse eintreten.
Ich als Laie vermute mal, dass dies beim Absetzen von niedrig dosiertem Zink kaum eintreten wird.


Und wenn die o.a. Werte nach mehreren Bestimmungen nicht eindeutig sind, sollte man evtl. die Leberbiopsie erwägen und dabei das Leberkupfer bestimmen lassen.

Es gibt ein paar Blutwerte, die bei M. Wilson auffälliger sein können und die Du vielleicht nachsehen kannst:

Alkalische Phosphatase (AP):
Sie ist bei der Krankheit meist im unteren Normbereich.

Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese:
Der Wert kann im unteren Normbereich oder darunter sein

Harnsäure im Serum:
Sie ist oft niedrig oder gar erniedrigt.

Phosphor:
Kann auch niedrig sein.

Zink:
Kann niedrig oder zu niedrig sein.

Das Problem ist, dass sich sehr wenig Ärzte mit der Diagnostik eines MW auskennen, d. h. man muss selbst mehr oder weniger die Diagnostik in die Hand nehmen, wenn man denkt, dass der Verdacht auf diese Krankheit da ist.
Den meisten Ärzten ist nicht klar, dass man MW auch ohne erhöhte Leberwerte haben kann und so hören viele mit weiteren Untersuchungen auf, wenn sie normale Leberwerte feststellen.

Ich habe mir nun nicht gemerkt, ob Du aus Deutschland kommst, falls Du es angegeben hast. Für Deutschland ist hier eine Liste von Experten:

MorbusWilsonEV

Allerdings würde ich mich dort erst anmelden, wenn schon ein oder 2 Mal die o. g. Werte bestimmt wurden.

Gruß
margie
 
liebe bijou,

hoffe es gehe dir einigermassen gut.

habe den thread erst heute gelesen. schliesse mich der hypophysen-theorie an.

du kannst z.b. mal 'Hypopuituitarismus', 'sekundäre NNR-Insuffizienz', 'Polyglanduläres Autoimmunsyndrom Typ 2', 'Hypophysenadenom` googeln...

konsultier am besten einen endkrinologen.

betreffend laborwerte wäre eine immunologische abklärung sinnvoll.

machs gut
 
Hallo liebe Margie, hallo lieber Filter,

danke der Nachfrage, im Moment geht's mir wieder besch..., also bescheiden. ;-) Es gibt Tage, da hege ich die Hoffnung, es wird besser, um dann am nächsten Tag einen über die Rübe zu bekommen. :holzhack:

Aktuell sind die Muskelschmerzen in den Oberschenkeln und die Muskelzuckungen (fast am ganzen Körper) nicht mehr auszuhalten! Dazu kommen Übelkeit, Sturzdurchfälle, Gangschwierigkeiten, Sensibilitätsstörungen, Kribbeln, kalte Füße und Hände, Unbeweglichkeit, beim Aufstehen komme ich mir vor wie "eingerostet" und manchmal sogar so'n komisches Gefühl im Hals wie Brechreiz. Ich finde nur auffällig, dass es anscheinend extrem viele Menschen gibt, die zur Zeit dieselben Symptome aufweisen.... Wenn man bei Google "muskelschmerzen und muskelzuckungen" eingibt, hat man das Gefühl, dass die halbe Welt darunter leidet.

Die Kopfschmerzen sind dafür merkwürdigerweise fast kaum noch da, dafür eben die Muskelschmerzen, die ich vorher auch noch nicht so doll hatte.

Danke Filter für die neuen Stichwörter! Werde mal googlen!

Danke auch Dir, Margie! Du schreibst immer so ausführlich, dass ich mir das immer erstmal ausdrucken muss. Wow, echt lieb!! Okay, Deinen Rat habe ich befolgt, nehme Magnesium in einer Dosis von 300 mg, allerdings verteilt auf 3 Einzeldosen und habe keinen Schwindel mehr. Das ist schon mal super.

Bei Kupfer (oder Eisen da bin ich mir noch nicht ganz sicher) habe ich auch das Gefühl, dass es eher destruktiv ist für meinen Körper. Die Zuckungen verstärken sich eine Stunde nach dem Verzehr. Daher habe ich jetzt alle Vitamine und Mineralien jetzt isoliert genommen ohne Spurenelemente. Es ist zwar schon besser als vorher (vielleicht bin ich auch nur zu ungeduldig - mache das ja erst seit ein paar Tagen), aber vom "gesund fühlen" bin ich noch weit weg.

Speicherkrankheit hört sich schon mal sehr stimmig an für mich. Da ich zu den Schmerzen jetzt auch so eine Ausbuchtung am Bein habe, als sammle sich dort etwas an. (Schadstoffe?) Kann natürlich auch einfach eine Entzündungsreaktion sein.

Was ich bei Morbus Wilson nicht finden konnte, waren die Muskelschmerzen und Zuckungen. Hast Du die denn auch? Oder können das auch Nebenwirkunge sein dieser Krankheit? P.S. Klar komme aus Deutschland! :)

Ganz liebe Grüße & vielen Dank!!



liebe bijou,

hoffe es gehe dir einigermassen gut.

habe den thread erst heute gelesen. schliesse mich der hypophysen-theorie an.

du kannst z.b. mal 'Hypopuituitarismus', 'sekundäre NNR-Insuffizienz', 'Polyglanduläres Autoimmunsyndrom Typ 2', 'Hypophysenadenom` googeln...

konsultier am besten einen endkrinologen.

betreffend laborwerte wäre eine immunologische abklärung sinnvoll.

machs gut
 
Hallo Bijou,

schön, wieder von Dir zu hören.

Ich habe den ganzen langen Thread nicht mehr im Kopf, aber:

Würdest Du bitte die Schilddrüsenwerte von Dir mal hierher stellen?

Gruss,
Uta
 
Hallo liebe Uta,

also, da ich bei dem ganzen Wust des Laborblattes nicht hundertprozentig weiß, welche die Schilddrüsenwerte sind, hier erstmal die auf Verdacht:

T4, freies (fT4) liegt bei 7,1 (normal wäre ein Wert zwischen 8,9-17,6)
T3, freies (fT3) liegt bei 3,24 (Mittelwert - Normbereich)

Was mir eben noch auffiel war der PTT-Wert (Thromoplastinzeit), da hatte Margie ja auch schon was dazu geschrieben. Der ist bei mir nämlich stark erhöht: 44,7.

Lieben Dank vorab!!!

Hallo Bijou,

schön, wieder von Dir zu hören.

Ich habe den ganzen langen Thread nicht mehr im Kopf, aber:

Würdest Du bitte die Schilddrüsenwerte von Dir mal hierher stellen?

Gruss,
Uta
 
Was fehlt bei den Schilddrüsenwerten ist: TSH basal und die Antikörper (TPO-AK;
Tg-AK; TRAK, an denen man u.a. erkennen könnte, ob Du Hashimoto hättest.

Grüsse,
Uta
 
Hallo Bijou,

Dein fT4 liegt unter der Norm und ist auch im Verhältnis zu fT3 nicht stimmig; insofern wäre - wie Uta schon empfohlen hat - eine weitere Diagnostik unbedingt erforderlich.

Liebe Grüsse,
uma
 
Okay, also pass auf, hier finde ich TSH basal 1,44 und bei TRAK steht <1.0 U/l, bei TAK <10 U/l, aber TPO-AK und Tg-AK finde ich nicht. Entweder bin ich zu doof, das zu finden oder es wurde nicht getestet?

Liebe Grüße!

Was fehlt bei den Schilddrüsenwerten ist: TSH basal und die Antikörper (TPO-AK;
Tg-AK; TRAK, an denen man u.a. erkennen könnte, ob Du Hashimoto hättest.

Grüsse,
Uta
 
Hallo Uma,

oh, jee, und wie würde die aussehen? Er als Neurologe will natürlich 'ne Lumbalpunktion und sowas machen, aber da verspreche ich mir nix von.

Wo muss man denn da ansetzen? Also, doch zum Endokrinologen?

Liebe Grüße,
Simone

Hallo Bijou,

Dein fT4 liegt unter der Norm und ist auch im Verhältnis zu fT3 nicht stimmig; insofern wäre - wie Uta schon empfohlen hat - eine weitere Diagnostik unbedingt erforderlich.

Liebe Grüsse,
uma
 
Hallo Simone,

für eine komplette Schilddrüsendiagnostik ist der Endokrinologe/Nuklearmediziner zuständig. Es wäre sicher sinnvoll, sich bei einem Arzt dieser Fachrichtung vorzustellen, weil erfahrungsgemäss nur wenige Allgemein- oder andere Ärzte eine aussagefähige Diagnose stellen können.

Natürlich weiss ich nicht, ob Deine Beschwerden mit der Schilddrüse zu tun haben, aber bevor invasive Untersuchungen anderer Art gemacht werden, wäre es vielleicht ratsam, erst einmal das in Angriff zu nehmen, was einfacher abzuklären ist (eben "nur" Blutuntersuchung und Ultraschall).

Liebe Grüsse,
uma
 
Hallo liebe Uma,

da sprichst Du mir aus dem Herzen! Warum soll ich mich 3 Tage ins Krankenhaus legen, um eine Lumbalpunktion machen zu lassen (die letzte hatte ich schlecht vertragen, muss daher mind. 48 Std. danach liegen bleiben), wenn sowieso nicht klar ist, wonach sie überhaupt suchen.

Denn eine Infektion kann wohl anhand der Blutuntersuchungen bereits ausgeschlossen werden. Allerdings ist es ja wieder unwahrscheinlich, dass es die Schilddrüse ist, wenn sie ja schon die Myelitits festgestellt haben, also die Rückenmarksentzündung. Dann werden die Muskelschmerzen wohl schon eher damit im Zusammenhang stehen, aber wer weiß. Wundern würde mich gar nichts mehr...

Unbefriedigend ist vor allen Dingen, dass die Myelitis an sich nicht behandelt wird. Immerhin kann sie ja, wenn's dumm läuft zur Querschnittslähmung führen nach meinen Internetrecherchen. Muss man da nicht in der Regel Cortison oder ähnliche entzündungshemmende Mittel bekommen? Jetzt soll erstmal geklärt werden, woher die Myelitis kommt, da die auch nicht ohne Grund auftritt. Rätsel über Rätsel.

Liebe Grüße,
Simone

Hallo Simone,

für eine komplette Schilddrüsendiagnostik ist der Endokrinologe/Nuklearmediziner zuständig. Es wäre sicher sinnvoll, sich bei einem Arzt dieser Fachrichtung vorzustellen, weil erfahrungsgemäss nur wenige Allgemein- oder andere Ärzte eine aussagefähige Diagnose stellen können.

Natürlich weiss ich nicht, ob Deine Beschwerden mit der Schilddrüse zu tun haben, aber bevor invasive Untersuchungen anderer Art gemacht werden, wäre es vielleicht ratsam, erst einmal das in Angriff zu nehmen, was einfacher abzuklären ist (eben "nur" Blutuntersuchung und Ultraschall).

Liebe Grüsse,
uma
 
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