Und wie du sicherlich weißt gibt es viele asymptomatische Pat. (vorallem in der Phase bevor die bekannten Symptome auftreten) und genau diese Zeit interessiert mich. Denn vielleicht gibt es auch "Symptome" oder besser Anzeichen für M.Wilson die bisher nicht als Symptome bekannt/anerkannt sind und somit auch nicht als solche gedeutet werden. Z.B Müdigkeit und Abgeschlagenheit was rel unspezifisch ist aber doch auch bei M.Wilson auftreten kann.
Nach solchen Symptomen/Anzeichen suche ich.
Hallo Philip,
und weshalb suchst Du nach solchen Symptomen? Bist Du evtl. selbst betroffen? Oder welcher andere Grund liegt vor?
Ja, das mit der Müdigkeit und die Abgeschlagenheit war bei mir eines der ersten Symptome, beides trat lange vor anderen typischeren MW-Symptomen auf. Beides ist aber so unspezifisch, dass man normalerweise nie einen M. Wilson dahinter vermutet. Und letztlich kann ich nicht sagen, ob es bei mir der M. Wilson bereits war oder ob es andere Gründe für diese Symptome gab.
Müdigkeit ist ja ein Symptom einer kranken Leber und bei M. Wilson ist die Leber von Geburt an krank. Vielleicht sind Wilson-Patienten daher mehr müde als Gesunde und das auch schon im sog. "präsymptomatischen" Stadium.
Gruß
margie
Nachtrag v. 10.11.08.:
Betr. "präsymptomatisches Stadium":
Ich halte von diesem Begriff nicht so viel. Eigentlich wird darunter das Stadium verstanden, bevor die typischen Symptome beginnen.
Aber:
M. Wilson beginnt korrekt gesagt bei Geburt und die Symptome entwickeln sich so langsam, dass man sie oft gar nicht wahrnimmt. Wenn jemand z. B. schlecht schläft, müde ist, abgeschlagen, dann denken doch die meisten Ärzte erst mal: "Das ist sicher psychisch" oder "Das gibt sich wieder"
Man wird bzw. die Ärzte werden daher oft erst darauf hingewiesen, dass etwas nicht stimmen kann, wenn andere Symptome dazukommen, die man in dem Alter noch nicht haben sollte wie Zittern, wie Gleichgewichtsstörungen.
Und wie du sicherlich weißt gibt es viele asymptomatische Pat. (vorallem in der Phase bevor die bekannten Symptome auftreten)
Ganz asymptomatisch ist sicher kein Patient. Man weiß ja nicht, wie er sich entwickelt hätte, hätte er den M. Wilson nicht. Ich denke, dass die schleichend beginnenden Symptome des M. Wilson jedem Patienten von Anfang an zu schaffen machen. Er entwickelt sich meiner Meinung nach anders, als ein vollkommen gesunder Mensch. Wenn man zunehmend schlechter schläft (weil dies bei Leberkrankheiten ein Begleitsymptom ist, denn die Leber "arbeitet" nachts), wenn man dadurch tagsüber immer müder wird, läßt die Leistung nach. Man schafft sein Pensum nicht in derselben Zeit wie es bei Gesunden der Fall ist.
Alles zusammen drückt natürlich auch auf das psychische Befinden. Man merkt irgendwann, dass man nicht so gesund ist, wie andere. Dass etwas nicht stimmt. Redet man mit einem Arzt darüber, so bekommt man sofort eine Empfehlung zur Psychotherapie. Doch auch der Psychotherapeut kann gegen diesen Leistungsabfall, diese Müdigkeit nicht stoppen. Man wird dann von den Ärzten als "untherapierbar" eingestuft, ja, die Schuld wird immer beim Patienten gesucht, wenn eine Therapie nicht hilft.
Das wiederum macht aber einen Patienten dann wirklich depressiv. Er ahnt, dass etwas mit ihm nicht stimmt und dass die Ärzte keine Lust haben, ihm helfen zu wollen.
Und so geht die Spirale dann immer weiter abwärts. Irgendwann setzt beim Patienten dann aber ein "Überlebenstrieb" ein und er beginnt selbst zu suchen, war er haben könnte. Das wiederum wird von den Ärzten dann u. a. als "hypochondrisch" "wahnhaft" beurteilt und so kommt nie ein Arzt auf den Gedanken, dass der Patient eine Krankheit wie M. Wilson haben könnte.
Es kommen im Laufe der Zeit typische organischeFolgeerkrankungen dazu, die natürlich auch erst langsam beginnen. Seien es Verdauungsprobleme, Probleme mit dem Pankreas, Herzrrhythmusstörungen, etc. etc. Und auch bei diesen Problemen ist das Erste, was der Arzt des Patienten vermutet: "Das ist doch wieder psychisch... " und so geht es immer weiter.
Sind dann "endlich" mal ab und an die Leberwerte erhöht, auch dann erklären sich die Ärzte dies zuerst mal damit, dass der Patient wohl zuviel Alkohol trinkt. Aber diesen Verdacht behalten sie für sich, weil sie glauben, einem alkoholkranken Patienten ist eh nicht zu helfen. Der Patient wundert sich hingegen, weshalb der Arzt wegen der erhöhten Leberwerten nichts unternimmt, weshalb er diese nicht aufklärt. Er ahnt ja nicht, dass er bereits als Alkoholiker "abgestempelt" ist. Erst rückblickend nach der Diagnose wird ihm dieses sonderbare Verhalten der Ärzte klar.
Ich sehe ein Hauptproblem der vielen unerkannten Wilson-Fälle auch darin, dass kaum ein Arzt überhaupt weiß, was M. Wilson ist.:
Ich machte mit den Ärzten dabei folgende Erfahrungen:
Manche verwechseln M. Wilson mit Hämochromatose, andere nehmen ihr medizinisches Wörterbuch und schlagen nach und wieder andere behaupten, dass man mit M. Wilson das 20. oder 30. Lebensjahr nicht überleben würde und wer älter ist, kann keinen M. Wilson haben.
Dabei haben meiner Erfahrung nach die Neurologen/Psychiater noch viel weniger Ahnung von der Krankheit wie die Internisten und was mich wundert ist, dass die oben zitierten Leitlinien von dieser Gesellschaft für Neurologie stammen (!).
Zusammengefasst glaube ich nicht, dass es gelingen wird, die hohe Dunkelziffer beim M. Wilson zu beseitigen. Dazu müßten viele Ärzte ihre Denkweise und Einstellung in einigen Punkten ändern und das geschieht sicher nie.
Gruß
margie
