Müdigkeit, Leberprobleme und andere Beschwerden

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17.11.08
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Hallo Community,
nachdem ich es auch bereits in einem anderen Forum probiert habe (wo mir leider nicht geholfen werden konnte) möchte ich es nun hier probieren Hilfe zu finden.

Mein Anliegen ist das ich nun schon seit einigen Monaten mit starken gesundheitlichen Problemen zu kämpfen habe. Es begann kurz vor den Prüfungen zum Berufsausbildungsabschluss wo ich des öfteren über Magen- und Kopfschmerzen klagte was mein Arzt jedoch auf die Stresssituation abschob.

Nachdem ich die Ausbildung abgeschlossen habe und ich mich vom Stress erholen konnte ging es auch einige Tage bis ich irgendwann feststellte das ich immer länger Schlafe und trotzdem schon morgens total fertig und antriebslos bin. Als mir dann noch jemand sagte das meine Augen gelblich verfärbt wären war mir bewusst das es wohl nicht nur eine Kleinigkeit sein könnte, weshalb ich zum Arzt ging und dieser auch gleich Tests auf Hepatitis... etc. durchführen lassen hat welche jedoch alle negativ waren.
Auffällig dabei waren nur die zu hohen Leberwerte insbesondere das Bilirubin was folglich zum gelben Anlaufen der Haut / Augen führte. Er schickte mich darauf hin zum Oberbauch CT wo jedoch nichts gefunden wurde was die Werte erklärt.

Und nun verstreichen derzeitig viele Wochen wobei nur regelmäßig Blut abgenommen um die Werte im Auge zu behalten. Was mir jedoch sorgen macht ist das ich einen enormen Gewichtsverlust erleide (28 Kilo innerhalb der letzten 11,5 Wochen) und das wo ich meiner Ansicht nach nicht schlechter oder weniger Esse als vorher.

Ansonsten ist da schon seit längerem das Problem mit dem zu hohen Blutdruck und dem Puls. Das wurde zwar bereits versucht mit Betablockern versucht zu behandeln jedoch ohne Erfolg da trotz der unzähligen verschiedenen Medikamente keine Besserung erzielt werden konnte und die Nebenwirkungen zu stark waren. Während der Blutdruck zuletzt etwas besser geworden ist "jagd" dafür mein Puls umso mehr beim letzten Messen vor der Aufzeichnung des Ruhe EKG lag dieser bei 126 und auch sonst ist dieser eher über der 110 ner Grenze angesiedelt.

Mein Arzt scheint da nicht wirklich die Ursache zu finden, während ich mich in so einer art Warteschleife fühle, zumal mir die Ungewissheit langsam sehr aufs Gemüt schlägt.

Hier noch ein paar sonstige Infos zu meinem Gesundheitszustand:
- ich bin 21 Jahre alt und Männlich
- ich bin immer sehr schnell stark nervös und neige dann zu Schweißausbrüchen
- ich habe des öfteren zu einem Gefühl von Atemnot in sehr stressigen Situationen
- Ich habe seit der Geburt an Gleichgewichtsstörungen die nicht Heilbar sind
- Vor knapp 3 Jahren wurde beim CT des Kopfes eine Flüssigkeitsansammlung gefunden die wurde nie behandelt, aber die Ansammlung ist jedoch trotzdem weg
- Ich leide an einer leichten Schilddrüsenunterfunktion die ebenfalls nicht behandelt wurde (von keinem der beiden Ärzte bei denen ich bisher damit war)
- die Werte der Leber und der Niere waren auch vorher immer schwankend
- seit einiger Zeit fängt mein rechtes Bein oft an zu Zittern (für mich ohne jeden erkennbaren Grund) das gibt sich jedoch meist nach 1-2 Minuten wieder


So das war jetzt eine ganze Menge und man sieht kommt bei mir doch eine ganze Menge zusammen aber ich hoffe das ich hier vlt. jemanden Finde der eine Idee woran es liegen könnte oder Tipps hat was ich mal probieren könnte, denn wie oben erwähnt mache ich mir große Sorgen denn das es doch mehr als nur ne vorübergehende Kleinigkeit ist.

Gruß
Sebastian
 
Hallo Sebastian,

stelle doch Deine Blutwerte einmal hier ein, vielleicht kann man daraufhin sehen, worauf man ein besonderes Augenmerk haben sollte.

Wurde Deine Schilddrüse nicht komplett abgeklärt? Hast Du auch hier Blutwerte? Du schreibst, dass Du an "einer leichten Unterfunktion" leidest, die nicht behandelt wird. Es wäre eine gute Idee, wenn Du Dich bei einem Endokrinologen (und nur dort; Allgemeinärzte und Ärzte anderer Fachrichtungen kennen sich leider viel zu wenig auf diesem Gebiet aus) vorstellen könntest. Eine Schilddrüsenfunktionsstörung kann etliche Deiner Beschwerden verursachen, und Abklärung ist unbedingt notwendig. Der Endokrinologe weiss, welche Laboruntersuchungen zu machen sind, er wird zusätzlich einen Ultraschall machen und möglicherweise noch weitere Untersuchungen, wenn nötig.

Liebe Grüsse,
uma
 
Hallo Sebastian,

ich denke Du hast M. Wilson (Kupferspeicherkrankheit). Das ist eine Leberkrankheit, die ich auch habe. Ich kenne mich mit der Krankheit daher auch sehr gut aus und stelle bei Dir einige Symptome fest, die dafür sprechen.
Evtl. wäre auch noch an Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit, auch eine Leberkrankheit) zu denken, die man vorsorglich auch ausschließen lassen sollte (es gibt sogar Menschen, die beide Krankheiten haben....).

- seit einiger Zeit fängt mein rechtes Bein oft an zu Zittern (für mich ohne jeden erkennbaren Grund) das gibt sich jedoch meist nach 1-2 Minuten wieder
Ja, das kenne ich bei mir auch. Wie ist das bei Dir? Fängt es wirklich ohne erkennbaren Grund an oder bist Du in dem Moment vielleicht etwas aufgeregt, weil Du Dich über etwas geärgert hast? Wäre für die Diagnose egal, es interessiert mich aber, weil ich bei mir dieses Zittern dann häufiger bemerke, wenn ich mich aufrege, wobei es manchmal nur genügt, dass ich über etwas Negatives nachdenke.

- ich bin immer sehr schnell stark nervös und neige dann zu Schweißausbrüchen
Ja, das kenne ich auch.

Ich habe seit der Geburt an Gleichgewichtsstörungen die nicht Heilbar sind
Meine Gleichgewichtsprobleme haben erst später begonnen, aber bei M. Wilson kann man solche Gleichgewichtsprobleme haben.

Vor knapp 3 Jahren wurde beim CT des Kopfes eine Flüssigkeitsansammlung gefunden die wurde nie behandelt, aber die Ansammlung ist jedoch trotzdem weg
Wurde dies als Zyste beschrieben?
Ich habe eine kleine Zyste, die offenbar auch Flüssigkeit enthält, die aber immer als gleichgroß beschrieben wird.
Ist das bei Dir tatsächlich von allein verschwunden? Wie groß war das Ganze? Könnte es auch sein, dass es zwischen 2 Schnitten beim CT "verschwunden" ist, wenn es nicht so groß war?

Wurden bei Dir wirklich CT´s gemacht und nicht evtl. MRT´s?
Bei der Beurteilung des Gehirns sollte, wenn es um M. Wilson geht, ein MRT gemacht werden. Überhaupt sollen MRT´s beim Gehirn viel mehr aussagen wie CT´s. Neurologen haben mir das wiederholt gesagt, weil es offenbar bei geizigen Ärzten große Mode ist, ein billigeres CT zu machen (und dazu ist es auch noch schädlich wegen der vielen Strahlung).

Ich rate Dir dringend, Dich über M. Wilson zu informieren.
Es ist eine genetisch verursachte Krankheit und sie ist seltener (wobei die Angaben über die Häufigkeit geschätzt werden und die Krankheit vermutlich häufiger ist, als man immer liest).
Genetisch heißt, dass man von Vater und Mutter je ein defektes Gen geerbt hat und dann von Geburt an die Krankheit hat. Vater und Mutter sind meist nur Überträger der Krankheit, d. h. sie haben sie nicht. Sie können evtl. mildere Probleme bekommen (vielleicht erst im Alter).

Bei den Ärzten ist die Krankheit fast gar nicht bekannt oder wenn mal ein Arzt weiß, worum es geht, dann ist er auf dem Wissensstand, den er sich im Studium angeeignet hat. Aber gerade in den letzten Jahren sind bei der Krankheit einige neue Dinge festgestellt worden, die nur die Fachärzte möglicherweise wissen.
Ich selbst musste auch selbst darauf kommen, dass ich die Krankheit haben könnte.

Daher mein Rat, Dich zu informieren.

Hier ein paar Links zu der Krankheit:
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
MorbusWilsonEV
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Außerdem gibt es hier im Forum unter "Erbkrankheiten" eine Rubrik und dort in der Linksammlung noch weitere gute Links.
Man hat nie alle Symptome, die in den Beschreibungen genannt werden. Manche bekommt man auch erst später (falls man nicht vorher eine Therapie bekommt).
Bei M. Wilson soll kein Fall dem anderen gleichen, sagen einige Experten.


Wenn Du mal Blutwerte von Dir haben solltest, so stelle sie evtl. hier rein.
Ein Hinweis auf die Krankheit kann z. B. sein, wenn die Alkalische Phosphatase niedrig ist. Da Du erst 21 Jahre alt bist, bin ich mir nicht sicher, ob das bei Dir schon der Fall sein könnte, denn in der Wachstumsphase haben Kinder und Jugendliche eine erhöhte Alkalische Phosphatase.
Wenn das Bilirubin erhöht ist, so hast Du vermutlich eine hämolytische Anämie, das wäre eine Folgekrankheit des M. Wilsons.
Ist bei Dir das Hämoglobin (Hb) noch normal hoch?
Ein Hinweis auf eine hämolytische Anämie ist ein erniedrigter Alpha-2-Globulinwert in der Eiweiß-Elektrophorese, außerdem ein erniedrigtes Haptoglobin.
Die Atemnot, die Du ab und zu hast, kann auch davon kommen, ebenso die gelben Augen, beides sind aber Zeichen von einer fortgeschrittenen Anämie.


Hier ist eine Liste mit Fachärzten:
MorbusWilsonEV

Tipps zu einzelnen Ärzten könnte ich Dir per PN geben, kenne allerdings nicht alle.


Evtl. hast Du auch oder zusätzlich die Eisenspeicherkrankheit. Sie macht allerdings kaum neurologische Probleme und da Du neurologische Probleme auch zu haben scheinst, würde ich eher auf M. Wilson tippen.
Da beide Krankheiten genetisch verursacht sind, sind sie beide bei jungen Menschen mit Leberproblemen am wahrscheinlichsten, denn man hat sie von Geburt an. Sie kommen aber oft erst im Jugendlichenalter "zum Vorschein".
Andere Leberkrankheiten beginnen oft erst im späten Erwachsenenalter, so dass ich diese bei Dir nicht suchen würde.


Gruß
margie
 
Hallo,

erstmal Danke für eure Antworten ;)

Also die gesammten Blutwerte werde ich im Laufe der Woche einstellen da ich mir diese erst von meinem Arzt geben lassen muss da ich die bisher noch nie mitgenommen habe.

Was das Zittern der Beine angeht so kommt das natürlich auch wenn ich aufgeregt bin ich kann das jedoch schwer sagen ob es davon kommt da ich ständig "unter Strom" stehe weshalb weiß ich leider auch nicht. Hängt vielleicht mit meiner Persönlichkeit zusammen da ich seit ich mich erinnern kann immer sehr Schüchtern war, keinen Kontakt nach außen suche und halt auch übermäßig Ängstlich. Ich denke das dieses ewige unter Strom stehen daher rührt.

In welchem Umfang die Flüssigkeitsansammlung war kann ich nicht sagen mein damaliger Arzt sagte mir nur das dort eine kleine Flüssigkeitsansammlung wäre und man diese erstmal nur beobachten müsste. Bei einem später gemachten CT war diese nicht mehr zu finden, wo ich jedoch auch damals so Probleme hatte zu glauben das die einfach so verschwindet.
Und ja bei mir wurden bisher immer nur CT´s gemacht das hängt damit zusammen das hier bei uns ein MRT nur im Krankenhaus nach Einweisung möglich ist.

Was die Schilddrüse angeht so wurde diese Unterfunktion bereits von 2 Ärzten festgestellt weshalb auch dort die Werte ermittelt wurden und ich 2 mal bein Ultraschall war. Der Ultraschall ergab nichts und die Werte liegen laut beiden Ärzten in einem Bereich wo keine Behandlung notwendig wäre.

Was mir noch einfällt ich leide schon seit vielen Jahren an starker Aknebildung wo ich auch schon alles mögliche probiert habe (Hautpflegeprodukte, Antipickelcremes, Ernährungsumstellung, Medikamente vom Hautarzt etc.) leider alles ohne Erfolg, nur für den Fall das es relevant sein könnte wollt ich das noch nachreichen.

Liebe Grüße
Sebastian
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sebastian,

ich würde Dir auch raten Deine Schilddrüsen(fehl-)funktion dringend bei einem Endokrinologen untersuchen zu lassen. Eine solche radikale, schnelle Gewichtsabnahme finde ich super bedenklich. Also, am besten schnellstmöglich einen Termin machen :greis:!

Und wie Margie bereits genannt hat solltest Du Dich auch flott ;) über Morbus Wilson informieren. Das würde gut zu Deinen Leberproblemen und den dadurch gelben Augen passen.
Margie hat Dich diesbezüglich bestimmt schon gut informiert, also auch umgehend abklären.

So, nun mal ran... ;)


Liebe Grüße :wave:.

Heather
 
Ja ich werde mal schauen das ich wegen der Schilddrüse wegen zum Spezialisten gehe, dafür (der Überweisung wegen) werde ich dann wohl mal wieder den Arzt wechseln müssen denn mein jetziger versteift sich leider sehr aufs Abwarten und schauen was passiert.

Was die Gleichgewichtsstörungen angeht so wurde bei der Einschulungsuntersuchung festgestellt das ich an Gleichgewichtsstörungen leide. Deshalb bin ich dann ja in der Schullaufbahn von der Notengebung in Sport ausgekommen gewesen.

Und groß was gemacht wurde da nie da es hieß Gleichgewichtsstörungen sind in meinem Falle angeboren und nicht heilbar. Wir konnten es ein kleines wenig verbessern durch Ergo- und Schwimmtherapie aber als die Kasse nicht mehr zahlen wollte ließen die Verbesserungen auch schnell nach. Ich habe jedenfalls noch keinen Arzt getroffen der meint da ist was machbar auch wenn ne gute bekannte von mir auch immer sagt da muss es doch was geben....
Leider ist da auch das Internet nicht sehr informativ da scheinbar nur sehr wenige Leute unter solchen Störungen des Gleichgewichtes leiden.

Gruß
Sebastian
 
Zuletzt bearbeitet:
Und wie war nun die Geburt? ;)

Gleichgewichtsstörungen können verschiedene Ursachen haben. Was ist die Ursache bei dir? Hat das keiner gesagt?
 
Ich bin ganz "herkömmlich" zur Welt gekommen, gab auch sonst keine Komplikationen außer ne verlängerte Neugeborenengelbsucht weshalb die Ärzte meiner Mutter geraten haben mich noch im Krankenhaus zu lassen, das hat Sie jedoch nicht gemacht und das ist dann auch relativ schnell vergangen.

Und nein mir wurde nichts gesagt über eventuelle Ursachen es hieß immer nur angeboren und nicht heilbar. Man könnte halt mit Sport, Therapien (wie halt Ergo etc.) es etwas verbessern aber ansonsten nichts zu machen. Und ich war inzwischen bei 6 Ärzten und wegen der Notenbefreiungungen immer beim Amtsarzt und da sagte keiner was von wegen Ursachensuche.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sebastian,

dann wechsle den Arzt und los geht´s :kraft:.

Lass Dich bloß nicht unterkriegen und vertrösten mit irgendwelchen unnötigen Ausreden... :schlag:.


Liebe Grüße :wave:.

Heather
 
Ja ich habe mich bisher auch noch nicht unterkriegen lassen auch wenn es ja leider nun mal sehr viel sein kann und bei den ganzen Problemen kann ich meinen Arzt ja auch verstehen das es schwer ist mit mir was anzufangen.

Ich werde in jedem Fall mal schauen was ich bezüglich der beiden hier angesprochen Sachen machen kann und das möglichst schnell denn wie schon richtig ein so massiver Gewichtsverlust kann nicht gut sein zumal er ja nicht anhält.

Für weitere Informationen oder Ideen was mir fehlen könnte bin ich natürlich weiterhin dankbar. Und an die User die mir schon mal die ein oder andere Idee aufgezeigt haben bzw. Tipp gegeben haben ein ganz dickes Dankeschön :)

Gruß
Sebastian
 
Hallo Sprenzer,

Bei einem später gemachten CT war diese nicht mehr zu finden, wo ich jedoch auch damals so Probleme hatte zu glauben das die einfach so verschwindet.
Und ja bei mir wurden bisher immer nur CT´s gemacht das hängt damit zusammen das hier bei uns ein MRT nur im Krankenhaus nach Einweisung möglich ist.
Du hast schon mehrere CT´s vom Kopf bekommen?
Die Schilddrüse verträgt nicht so viel Röntgenstrahlung und man sollte evtl. vor CT´s die Schilddrüse "blocken". Das bedeutet ein Medikament einzunehmen zum Schutz der Schilddrüse.
Aber allgemein sind CT´s mit sehr viel Strahlung verbunden.
Und was das Gehirn angeht, so ist ein MRT viel aussagefähiger, d.h. im CT findet man nicht das alles, was man im MRT finden kann. So gesehen waren die CT´s bei Dir vielleicht "für die Katz", besonders wenn Du M. Wilson haben solltest (Bei Verdacht auf M. Wilson immer ein MRT machen lassen!).

Ich würde ein MRT oder CT des Gehirns auch nur bei Neuro-Radiologen machen lassen. Das sind Radiologen, die vor allem auf die Veränderungen im Gehirn spezialisiert sind, wobei auch die bei mir nicht die Veränderungen, die M. Wilson macht, gefunden haben. Es gibt da sicher auch gute und schlechtere Ärzte...

Hängt vielleicht mit meiner Persönlichkeit zusammen da ich seit ich mich erinnern kann immer sehr Schüchtern war, keinen Kontakt nach außen suche und halt auch übermäßig Ängstlich. Ich denke das dieses ewige unter Strom stehen daher rührt.
Ängstlichkeit ist ein Zeichen einer Depression und Depressionen sind die häufigsten psychiatrischen Krankheiten beim M. Wilson.
Auch ich (ich habe M. Wilson wie ich schon schrieb) bin ängstlich, schüchtern und stehe auch immer unter Strom. Wurde mir gerade heute von einem Wilson-Arzt bestätigt.
Ich würde diese Beschreibung Deiner Person als Auswirkungen eines evtl. M. Wilsons sehen.

Apropos Gewichtsverlust:
Wie sieht Deine Verdauung aus?
Gibt es da Unregelmäßigkeiten? Worauf ich raus will ist, zum einen, dass man als Folge eines evtl. M. Wilsons mit der Bauchspeicheldrüse Probleme bekommen kann und das wiederum bedeutet, dass man die Nährstoffe weniger aufnimmt, dass man Fettstühle (klebrige Stühle) hat, die dazu noch sehr voluminös sind und das Stuhlgewicht ist über der Norm (Norm ist kleiner 200 g).
Auch ich habe wiederholt schon mal 10 kg abgenommen und manchmal dann später wieder zugenommen.

Eine andere Möglichkeit ist, dass Deine Leber bereits so schwer geschädigt ist, dass Du Muskeln abbaust und dadurch Gewicht verlierst. Schwer Leberkranke bekommen dann dünne Beine und dünne Arme.

Also ich würde Dir raten, Dich auf Leberkrankheiten und ganz speziell auf M. Wilson untersuchen zu lassen und evtl. noch die Hämochromatose dabei mitausschließen lassen.
Wenn Du mal Blutwerte hast (Blutbild, Leberwerte, Ferritin, etc.), dann stelle sie hier ein. Solltest Du vorhaben, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen, so melde Dich rechtzeitig vorher an. Viele Spezialisten haben Wartezeiten von etlichen Wochen (bzw. Monaten).

Gruß
margie
 
Also in den letzten 3,5 Jahren wurden bei mir 4 CT Untersuchungen durchgeführt davon 2 am Kopf und 2 Oberbauch CT´s. Wie schon in einem vorherigen Post geschrieben denke ich das man mich auch zum MRT schicken würde wenn es hier ne Möglichkeit gebe, aber leider ist das bei uns nur im städtischen Krankenhaus möglich und das nur nach Einweisung weshalb dann wohl lieber auf CT´s zurückgegriffen wird.

Also was meine Persönlichkeit angeht so habe ich mir da selten Gedanken gemacht denn ich bin schon seit ich mich erinnern kann so. Natürlich gibt es Tage wo ich das nicht schön finde denn leider ist mein Freundschafts- und Bekanntenkreis dadurch sehr gering aber nun gut ich hab es immer damit abgetan das ich dann wohl halt anders bin als die anderen.

Was die Verdauung angeht so habe ich besonders in den letzten 3-4 Wochen des öfteren einen aufgeblähten Bauch (ist aber meist noch in einem erträglichen Rahmen). Was den Stuhlgang angeht so ist dieser bei mir immer stark am Schwanken zwischen Durchfall und sehr hartem und festem Stuhl.

Was die Leber angeht da kann ich nur sagen das die Blutwerte gecheckt wurden und ein CT gemacht wurde und mein Arzt kein Grund oder Anlass sah irgendwas zu unternehmen als abzuwarten (wobei er eigentlich weniger der Arzt ist der nur auf abwarten setzt).

Liebe Grüße
Sebastian
 
Hallo Sebastian,


Was die Leber angeht da kann ich nur sagen das die Blutwerte gecheckt wurden und ein CT gemacht wurde und mein Arzt kein Grund oder Anlass sah irgendwas zu unternehmen als abzuwarten (wobei er eigentlich weniger der Arzt ist der nur auf abwarten setzt).
Und Du willst es dann wohl auch nicht wissen, was Dir fehlt, wenn Dein Arzt keinen Grund sieht, etwas zu unternehmen?

Ich selbst habe M. Wilson und ich erzähle Dir mal meine Geschichte etwas abgekürzt:
Ich war von Kind an nie richtig gesund. Blutwerte wurden früher leider nie untersucht. Als sie dann mal vor 20 Jahren untersucht wurden, war irgendwann man ein Leberwert erhöht. Der Arzt hielt es nicht mal für nötig, mir das zu sagen.
Später waren dann immer wieder alle Leberwerte erhöht.
Auch da unternahmen die Ärzte nichts. Denn sie schienen zu glauben, das komme vom Essen oder vom Trinken (unterstellten mir einfach, ich trinke zuviel Alkohol! Eine Frechheit, wie ich meine...).
1996 wurde ich vom Frauenarzt an den Eierstöcken operiert. Dem Frauenarzt fiel meine Leber auf. Sie hatte links kleine Knoten. Er machte 2 Bilder mit denen ich dann mind. zu mind. 4 Gastroenterologen (also Experten für die Leber) ging und nur einer machte eine Blutuntersuchung auf nur einen (!) Blutwert des M. Wilsons. Der war grenzwertig. Also sagte er mir, ich hätte die Krankheit nicht. Dass man auch das Kupfer im Serum bestimmen muss, schien er nicht zu wissen....

Zwischenzeitlich wurden meine Gleichgewichtsstörungen und die vielen andern Symptome, die ein M. Wilson machen kann, viel schlimmer. Ich selbst fing an zu suchen, was mir wohl fehlt, weil ich damit rechnete, irgendwann im Rollstuhl zu sitzen. 2003 kam ich auf M. Wilson.
Anfänglich wollte man mir meinen Verdacht ausreden und ich glaubte dies auch zunächst (wer will schon M. Wilson haben?). Doch es ging mir immer schlechter und ich informierte mich im Internet über die Krankheit. Ich ließ die Blutwerte und den 24-Stunden-Urin etliche Male untersuchen und meine Werte waren immer wieder sehr auffällig. Also ließ ich gegen den Willen der Ärzte die Leberbiopsie machen. Ich hatte viel zuviel Kupfer in der Leber.
Danach wurde ich auf M. Wilson behandelt.

Als ich dann meinem Hausarzt sagte, ich habe M. Wilson, wußte der nicht, was das ist. Er nahm sein Krankheiten-Buch und schlug nach.

Und bei anderen Ärzten haben ich dasselbe erlebt: Sie wissen nicht, was das für eine Kranheit ist.
Diese Krankheit wurde erst vor ca. 40 bis 50 Jahren entdeckt und man weiß erst seit vielleicht 20 Jahren, was man untersuchen muss. Und erst seit wenigen Jahren weiß man, dass es auch mildere Fälle gibt und bei diesen die Werte oft sogar normal sind.

Dein Arzt (ist es Dein Hausarzt?) kennt wahrscheinlich M Wilson gar nicht. Und ganz sicher hat er die Werte dieser Krankheit noch nie bestimmt.
Viele Ärzte sind, falls sie schon mal etwas über die Krankheit gehört haben, auf dem Stand ihres Studiums. Also ein 57-jähriger Arzt hat mal vor 35 Jahren von M. Wilson etwas im Studium gehört. Aber damals wußte man über die Krankheit noch nicht viel.

Wenn Du wirklich wissen willst, was Du hast, musst Du Eigenintiative ergreifen.
Ich wüßte heute noch nicht, dass ich M. Wilson habe, wenn ich nicht selbst mich darum gekümmert hätte.
Bei mir hat die viel zu späte Diagnose dazu geführt, dass ich bleibende Schäden habe. Ich habe solche Koordinationsprobleme, dass ich meinen Haushalt allein nicht führen kann. Ich bin auf fremde Hilfe angewiesen.

Es gibt Tausende von Krankheiten (ja wirklich TAUSENDE !) und bei neueren Krankheiten oder bei selteneren Krankheiten kannst Du von einem Arzt, egal wie gut er ist, nicht erwarten, dass er alle Krankheiten kennt oder gar untersucht!!
Bei M. Wilson liegt die Dunkelziffer bei 2 Dritteln. Das heißt, 2 Drittel der Menschen, die M. Wilson haben, werden auf andere ähnliche Krankheiten behandelt oder werden gar nicht behandelt.
Daran siehst Du, wie wenig bekannt diese Krankheit bei den Ärzten ist.

Vielleicht denken Deine Ärzte auch insgeheim, dass Du Alkoholiker bist. Denn beim M. Wilson wird man, weil man schlechter laufen kann wegen der Gleichgewichtsstörungen häufig für einen Alkoholiker gehalten. Und wenn der Arzt insgeheim denkt, Du seist Alkoholiker, dann tut er nichts. War bei mir bei manchen Ärzten wohl auch so.
Das wird von den Fachärzten immer wieder bestätigt, dass etliche Patienten vor ihrer Diagnose gar als Alkoholiker eingestuft wurden.

Beim letzten Treffen des dt. Wilson-Vereins hat ein ehemaliger Kinderarzt ( er war Chefarzt einer Uni-Kinderklinik) einen Fall einer 15-jährigen vorgetragen. Sie hatte von den Ärzten den Hinweis bekommen, sie solle weniger Alkohol trinken, weil sie erhöhte Leberwerte hatte. Ja, sogar bei einer 15-jährigen kommen ein paar dumme Ärzte auf so einen Schwachsinn.

Also in den letzten 3,5 Jahren wurden bei mir 4 CT Untersuchungen durchgeführt davon 2 am Kopf und 2 Oberbauch CT´s. Wie schon in einem vorherigen Post geschrieben denke ich das man mich auch zum MRT schicken würde wenn es hier ne Möglichkeit gebe, aber leider ist das bei uns nur im städtischen Krankenhaus möglich und das nur nach Einweisung weshalb dann wohl lieber auf CT´s zurückgegriffen wird.
Ich bin schockiert. 4 CT´s? Was hast Du denn für Ärzte, die Deine Gesundheit so fahrlässig aufs Spiel setzen?
Ich würde zum dem Arzt, der Dir die CT´s verordnet hat, nicht mehr gehen.

Wenn es bei Euch in dem Dorf oder der Kleinstadt, wo Du lebst, kein MRT gibt, dann fahre in die nächste größere Stadt.
In Städten mit 20.000 Einwohnern gibt es sicherlich mindestens einen Radiologen, der auch ein MRT hat und wenn Du in eine größere Stadt fährst (so ab 50000 Einwohnern) gibt es sicher mehr als einen Radiologen mit MRT (so ist es zumindest in Baden-Württemberg und ich denke, das ist in der gesamten BRD so. Oder lebst Du nicht in der BRD?
Und fast alle Krankenhäuser haben neben einem CT auch ein MRT, das sind wirklich ganz wenige die kein MRT haben.

Wenn es um die Frage geht, ob Du M. Wilson hast (d. h. Veränderungen durch das Schwermetall Kupfer) dann sind sowohl bei der Leber als auch beim Gehirn CT´s absolut sinnlos. Damit kann man das nicht erkennen!
Man muss für die Diagnostik des M. Wilsons ein MRT machen und man sollte die Bilder des Gehirns einem neurologischen Wilson-Experten zeigen, weil die Radiologen meistens nicht wissen, wie die Veränderungen eines M. Wilsons aussehen.
Liste der Fachärzte hier nochmals:
MorbusWilsonEV

Und da Du etliche Symptome hast, die auf M. Wilson passen würden, solltest Du zumindest diese Krankheit ausschließen lassen.
Wenn die Krankheit nicht rechtzeitig gefunden wird, kannst Du ein akutes Leberversagen bekommen, das viele nicht überleben. Das geht ganz plötzlich und manche sind innerhalb eine Woche dann tot.
Nicht dass ich Dir Angst machen will, aber wenn ich lese, dass Du bereits gelbe Augen schon hattest, das kann immer wieder kommen und es kann sich dann auch ein Mal nicht mehr zurückbilden...
Hier ein Bericht zu so einem Fall:
www.morbus-wilson.de/forum19941/messages/293.htm

Und selbst wenn Du kein Leberversagen bekommen solltest, dann werden sich die neurologischen Probleme stets verschlechtern und Dir bleibenden Schäden verursachen, wenn Du zu lange unerkannt einen M. Wilson haben solltest. Das kann dazu führen, dass Du nur noch mit dem Rolli laufen kannst oder im Rollstuhl landest, schizophren wirst, eine Psychose bekommst, etc. etc.

Und sollte es eine andere Leberkrankheit sein, dann ist Deine Leber schon sehr schwer geschädigt. Denn einige der Symptome, die Du nennst, würden auf eine Leberzirrhose im fortgeschrittenen Stadium genauso gut passen.
Also wenn kein M Wilson und keine Hämochromatose vorliegen sollte, so hast Du eine andere Leberkrankheit, die ebenfalls nicht harmlos ist.


Gruß
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Was die Verdauung angeht so habe ich besonders in den letzten 3-4 Wochen des öfteren einen aufgeblähten Bauch (ist aber meist noch in einem erträglichen Rahmen). Was den Stuhlgang angeht so ist dieser bei mir immer stark am Schwanken zwischen Durchfall und sehr hartem und festem Stuhl.
Und diese Beschwerden passen auf eine Störung der Bauchspeicheldrüse, was eine Folgekrankheit bei M. Wilson öfters ist.

Gruß
margie
 
Ich will inzwischen schon wieder Wissen was mir fehlt, wie gesagt am Anfang wo es immer weiter bergab ging habe ich es halt wie der Arzt für Stressbedingt gehalten und mich damit abgefunden. Als dann jedoch jemand meinte das meine Augen gelb wären hatte ich etwas Panik davor zum Arzt zu gehen (auch wenn hätten x viele Kleinigkeiten sein können) doch dann habe ich mich dazu durchgerungen und seitdem suche ich Verzweifelt nach einer Lösung.

Was die Blutwerte anging so waren die bei mir auch schon mit 12-13 Jahren mehrfach auffällig was aber meine Kinderärzte nicht groß gestört hat da die Werte nicht immer so auffallend hoch waren. Und seitdem ich hier inner Stadt wohne haben war ich meinem vorherigen Arzt der ebenfalls auffallende Werte bezüglich Leber, Niere und Schilddrüse gemacht hat aber auch meinte das wir das zwar im Auge behalten müssen aber kein Handlungsbedarf besteht.

Irgendwann war ich beim dem Arzt dann ziemlich unzufrieden und bin gewechselt. Beim neuen (und aktuellen) Hausarzt war ich dann auch des öfteren wegen regelmäßigen Kopfschmerzen, Unwohlsein usw. was er auf meinen zu hohen Blutdruck und den Puls schob und wir eine Therapie mit Betablockern angefangen haben, welche jedoch nach mehreren Medikamentenwechseln abgebrochen wurde da keine Besserung eintrat und die Nebenwirkungen nicht nachließen.
Und irgendwann war ich dann halt wegen meiner gelben Augen hin was ihn kurzfristig alarmierte und wir alles mögliche getestet haben und ein weiteres CT vom Oberbauch machen lassen haben um zu schauen ob es da eine Erklärung für die hohen Bilirubin werte gibt. Aber da war nichts weshalb er mir sagte es wäre eine Infektion und die würde binnen ein paar Tagen / Wochen ausheilen und dann würde ich mich auch wieder fit fühlen - so kommt es aber wohl leider nicht.

Ich meine das meine Augen / Haut möglicherweise nochmals Gelb werden könnten sagte mir der Arzt ja da meine Bilirubin Werte ja weiterhin weit oben sind statt abzusinken.

Was die CT´s angeht so waren 2 vom letzten Hausarzt angeordnet und die anderen beiden von meinem jetzigen der auch Wusste das bereits 2 durchgeführt wurden. Auf meine Frage hin versicherte er mir das die Abstände weit genug auseinander liegen und somit keine Gefahr durch die Strahlung besteht, auch wenn ich da inzwischen ebenfalls gegenteiliges gehört habe.

Das Problem hier mit dem MRT ist einfach folgendes eine solche Untersuchung wäre hier nur per Einweisung ins Krankenhaus möglich da die örtliche Klinik das nicht per Überweisung durchgeführt. Deshalb wird hier bei allem erstmal aufs CT zurückgegriffen denn ins Krankenhaus werden hier nur wenige geschickt (hauptsächlich wohl auch weil das Krankenhaus teils einen eher weniger guten Ruf hat und sehr überlastet ist).

Und leider ist unsere Auswahl an Ärzten hier leider auch sehr beschränkt zumal die wenigsten hier einen halbwegs guten Ruf haben (außer im Medikamente verschreiben), weshalb ich schon überlege mir in der nächsten Stadt einen Hausarzt zu suchen sind zwar jedesmal über 2,5 Stunden für hin- und rückfahrt aber wenn ich hier mit meinen Ärzten und deren maßnahmen nicht Glücklich werde dann halt so.

Ich bin ja schon ganz froh das mein Arzt mich scheinbar noch für voll nimmt, mich beschleicht auch nur das Gefühl das er nicht so recht weiß wie es weitergehen soll zumal halt immer Vorsicht wegen dem Blutdruck geboten ist.

Also das er bei mir Alkoholkonsum vermutet denke ich weniger denn er hatte einmal gefragt auch wegen meiner etwas komisch aussehenden Gangart aber seitdem auch nie wieder was gesagt oder ne Bemerkung gemacht.
Denn die Gangart sieht halt schon etwas komisch aus da meine Beine / Füße eine starke Fehlstellung nach außen haben und mein rechtes Bein wohl oft ein wenig steif wirkt, aber die Amtsärztin meinte dass das eine Folge der Gleichgewichtsstörungen wäre, was für mich auch soweit plausibel klang.

Gruß
Sebastian
 
Hallo Sebastian,

Du musst ja nicht, wenn es um eine Untersuchung wie CT oder MRT geht, zu einem bestimmten Arzt gehen. Du kannst so eine Überweisung auch bei einem Radiologen in München oder Berlin abgeben und dort das CT oder MRT machen.
Man hat freie Arztwahl und für so eine Untersuchung kann man schon mal ein paar Kilometer fahren.
In Unikliniken sind meist auch Neuroradiologen und wenn es ums Gehirn geht, sollte man evtl. dort die MRT-Bilder machen lassen.
Oder:
Informiere Dich mal über Arztsuchmaschinen oder die örtlichen GELBEN SEITEN, wo es noch Radiologen gibt und rufe dann dort an, ob die nicht ein MRT auch haben. Oder frage in einer größeren Klinik nach.

Du bist erst 21 Jahre alt und ich halte es für Unsinn, bei 4 CT´s davon zu reden, dass die Zeitabstände dazwischen so groß waren, dass diese unschädlich sind. Genau weiß man sicher nicht, wieviel Röntgenstrahlung ein Mensch verträgt und das ist sicher bei jedem anders und hängt davon ab, welche Vorerkrankungen jemand hat.
Aber wenn man weiß, dass Conrad Röntgen, der Erfinder der Röntgenstrahlen an Krebs gestorben ist, ahnt man, dass Röntgenstrahlen nicht förderlich sind für die Gesundheit.
Es gibt ein Gerichtsurteil, das besagt, das Röntgenstrahlung eine Körperverletzung ist. Das sagt auch einiges.

Du musst nicht gleich den Hausarzt wechseln, wenn es um MRT oder CT geht, wenngleich Dein Hausarzt mir einen schlechten Eindruck macht, wenn er bei erhöhten Leberwerten kein Handlungsbedarf sieht.


Ich würde Dir sowieso raten, zu einem Gastroenterologen oder Hepatologen zu gehen, wenn Du so offensichtlich leberkrank bist. Ein Hausarzt ist doch mit der Aufklärung, welche Leberkrankheit Du hast, stark überfordert.
Er tut deshalb nichts, weil ihm das Fachwissen über Leberkrankheiten fehlt! Wozu gibt es denn Fachärzte? Jedes Fachgebiet ist so umfangreich, dass ein Hausarzt das nicht überschauen kann.
Ein Hausarzt soll eigentlich nur ein "Lotse" sein, der Dir sagt: Gehe wegen der Leber zum Facharzt!

Wenn Du 2,5 Stunden zur nächsten Stadt benötigst: Wo lebst Du denn? In Deutschland dann wohl nicht? In Deutschland liegt alles näher beieinander.

Also das er bei mir Alkoholkonsum vermutet denke ich weniger denn er hatte einmal gefragt auch wegen meiner etwas komisch aussehenden Gangart aber seitdem auch nie wieder was gesagt oder ne Bemerkung gemacht.
Auch wenn er nichts gesagt hat, vielleicht denkt er doch in diese Richtung.
Bei mir haben die Ärzte auch selten mal etwas gesagt und doch denke ich, dass es nur so zu erklären ist, dass sie trotz meiner erhöhten Leberwerte mir nicht geraten haben, mich gründlicher untersuchen zu lassen.

Und auch wenn Dein Arzt "schläft", dann musst Du aus eigenem Interesse handeln. Es geht um Dein Leben und Deine Gesundheit.
Du hast nämlich den Schaden, wenn der Arzt sich irrt. Selbst wenn Du einen Regressanspruch gegen einen Arzt haben solltest, die verlorene Gesundheit bekommst Du dadurch nicht wieder.

Lasse Dir also mal Überweisungen geben für einen Leberfacharzt (Hepatologen) oder zumindest einen Gastroenterologen. Manche Gastroenterologen sind noch zusätzlich Hepatologen, d. h. sie kennen sich dann hoffentlich noch besser mit der Leber aus.
In jeder Universitätsklinik ist in der Medizinischen Klinik eine Leberambulanz. Das wäre sicher die beste Lösung, weil man in Unikliniken auch nicht aufs Budget so sehr achtet und weil die dort auch technisch gute Geräte haben.
Wie weit ist denn die nächste Uniklinik ?
Wäre das nicht machbar?

Außerdem solltest Du wegen der Gleichgewichtsstörungen zweigleisig fahren, d. h. Du solltest deshalb auch zu einem Neurologen.
Wenn Du in Deutschland wohnst, wäre es am besten, Du würdest Dich deshalb bei einem Neurologen aus der Liste hier
MorbusWilsonEV
anmelden (mitunter lange Wartezeiten).
Die Überweisung dafür bekommst Du sicher vom Hausarzt.

Ich würde an Deiner Stelle bald handeln, denn gelbe Augen sind ein sehr ernstes Warnzeichen bei chronisch erhöhten Leberwerten. Das muss aufgeklärt werden!

Gruß
margie
 
Also mal wegen dem Wohnort - ja ich wohne in Deutschland und zwar in Güstrow (liegt in Mecklenburg Vorpommern) und wir haben wir keinen Arzt mit nem MRT. Daher bekomme ich auch keine Überweisung von meinem Arzt für eine entsprechende Untersuchung.
Ich müsste halt drum bitten mich hier ins Krankenhaus einweisen zu lassen und sehen ob die es für notwendig halten, wobei ich hier ins örtliche Krankenhaus auf keinen Fall möchte es ist zwar ein modernes Krankenhaus aber da würde ich es keine 5 Minuten aushalten (ich weiß nicht warum aber ich habe ein massives Problem mit diesem Krankenhaus - warum kann ich nicht beschreiben aber in diesem Falle ist es so) wenn müsste ich halt mit der Krankenkasse sprechen ob es möglich wäre mich ins Krankenhaus der nächst größeren Stadt (in meinem Falle Rostock) einweisen zu lassen.
Und ein MRT in Rostock außerhalb eines Krankenhauses machen zu lassen also so das mein Arzt mir dafür ne Überweisung ausstellt ist laut seiner Aussage nicht möglich da es hier ja eine Möglichkeit gibt aber halt nur nach Einweisung ins Krankenhaus.

Ja Fahrtechnisch müsste ich dann nach Rostock mit öffentlichen Verkehrsmitteln dauert die Hin- bzw. Rückfahrt jeweils etwas über eine Stunde wobei ich da kein Problem hätte diese strapazen zu ertragen, denn anders wird es wohl kaum gehen. In Rostock gäbe es (sofern benötigt) zumindest auch eine Uniklinik.

Mein Problem bei meinem Arzt ist einfach das ich aus ihm keine Überweisungen "raus bekomme" denn da ist er ziemlich knauserig (aus welchen Gründen auch immer - anscheinend hält er es für nicht notwendig) und ansonsten stecke ich ein wenig fest denn Krankenhaus wäre mit Sicherheit eine Möglichkeit aber hier in Güstrow kann ich es nicht (auch wenn halt nicht erklären kann warum mir dieses Haus so unsympatisch ist). Aber nun gut im Notfall muss ich halt sehen wie ich das Löse ggf. wie ich schon sagte mal schauen ob da die Krankenkasse mitspielen würde.

Daher ich muss zusehen wie ich das auf die Reihe bekomme denn du hast schon recht wenn da doch schwere Dinge draus entstehen die Einschränkungen kann man mit nichts wieder gut machen.

Liebe Grüße
Sebastian
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sebastian,

ich habe mal in Deiner Region versucht, Ärzte zu finden.
Ich kenne mich dort ja nicht aus und habe daher, weil Rostock noch gut erreichbar ist, an der dortigen Uniklinik folgende Abteilungen ausfindig gemacht.
Ja Fahrtechnisch müsste ich dann nach Rostock mit öffentlichen Verkehrsmitteln dauert die Hin- bzw. Rückfahrt jeweils etwas über eine Stunde wobei ich da kein Problem hätte diese strapazen zu ertragen, denn anders wird es wohl kaum gehen. In Rostock gäbe es (sofern benötigt) zumindest auch eine Uniklinik.
Genau, daher hier mal folgende Links zur Uniklinik. Ob die dort gut sind, weiß ich natürlich nicht. Es gibt überall gute und schlechte Ärzte.
Wegen Deiner Gleichgewichtsprobleme wäre es sicher sinnvoll, zu einem Neurologen zu gehen. Hier mal ein Link zu der dortigen Neurologischen Klinik:

neurologie.med.uni-rostock.de/Poliklinik/poliklinik.html

Und hier ein Link zur Radiologischen Klinik und ein Auszug aus den dortigen Patienteninformationen zur MRT-Untersuchung des Gehirns (Vorteile von MRT zum CT):
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie - Universität Rostock
Manche Organe werden erst durch die MRT-Untersuchung darstellbar (z.B. Hirnstamm).

Und hier noch die Internetseite der Abteilung für Gastroenterologie:
Klinik fr Innere Medizin der Universitt Rostock / Abteilung fr Gastroenterologie


Und ein MRT in Rostock außerhalb eines Krankenhauses machen zu lassen also so das mein Arzt mir dafür ne Überweisung ausstellt ist laut seiner Aussage nicht möglich da es hier ja eine Möglichkeit gibt aber halt nur nach Einweisung ins Krankenhaus.
Du kannst die Untersuchungen, für die Du Überweisungen erhälst überall machen lassen. Man muss nicht ins nächste Krankenhaus.
Was ist denn das für ein Arzt, der so einen Mist erzählt?
Du hast freie Arztwahl und kannst mit einer Überweisung zu dem Arzt, der Dir am meisten zusagt!

Mir scheint, dass Dein Arzt sein Budget schonen will und Dir die gesundheitsschädlichen CT´s mit der Begründung aufschwatzt, dass Du das an Deinem Wohnort machen kannst und ein MRT dort nicht möglich sei.
Ein CT kostet nämlich viel weniger als ein MRT.
Wenn dem Arzt aber die Gesundheit seines Patienten so wenig wichtig ist, dass er den lieber x-mal zum CT schickt, dann müßte man dem Arzt seine Zulassung entziehen.
Ich habe den Eindruck, dass der mit "falschen Karten spielt"....

Mein Problem bei meinem Arzt ist einfach das ich aus ihm keine Überweisungen "raus bekomme" denn da ist er ziemlich knauserig (aus welchen Gründen auch immer - anscheinend hält er es für nicht notwendig)
Meinem Eindruck nach scheinen die Ärzte, wenn sie viele Überweisungen schreiben, auch wieder Nachteile bei der Kasse zu haben, denn auch die Ärztin meiner Mutter wird immer knausriger mit Überweisungen. Allerdings bekommt meine Mutter schon mind. 5 Facharztüberweisungen pro Quartal ohne Probleme.

Aber da Du ein offensichtlich ungeklärtes Problem mit der Leber hast und dazu noch ein ungeklärtes neurologisches Problem kann Dir der Arzt doch Überweisungen nicht verweigern!
Wenn Du evtl. auch bereit bist, 10 Euro zu bezahlen, würde ich an Deiner Stelle überlegen, ob Du nicht einfach zu einem anderen gehst. Meines Wissens musst Du dann diese 10 Euro bezahlen. Aber wenn der Dich dann überweist, wäre das vielleicht gut investiertes Geld.
Aber Du solltest vielleicht schon vorher wissen, ob Du in diesem Quartal noch einen Termin bekommst, sonst nützt Dir die Überweisung nichts. Evlt.solltest Du auch in der Klinik fragen, ob eine Überweisung des Hausarztes genügt oder ob Du eine Überweisung eines Facharztes benötigst.

Gruß
margie
 
Ich habe am Freitag ja noch einen Termin bei meinem jetzigen Hausarzt um zu schauen wie sich die Blutwerte entwickelt haben und sollte sich da auch nichts ergeben werde ich sehen das ich nen anderen Arzt finde der mich entsprechend weiterleitet.

Die Kosten ist es mir in jedem Falle wert denn wenn überhaupt keine Besserung eintritt und ich auch heute Beispielsweise wieder kaum über den Tag komme dann ich muss dam auch wenn ich natürlich etwas Angst habe, (liegt jetzt aber nicht an dir oder den Vermutungen anderer User) zusehen und herausfinden was mir fehlt.

Ich habe bisher einfach irgendwie kein glückliches Händchen bei der Auswahl meiner Ärzte gehabt, aber nun gut ich darf halt nur nicht Aufgeben und muss nun sehen wie ich das beste daraus mache und das möglichst zügig.

Gruß
Sebastian
 
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