MW mit "nur" psychischer Ausprägung möglich?

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12.11.08
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Ich bin neu hier im Forum und möchte erstmal Hallo sagen und gleich eine Frage stellen.
Es geht um einen Angehörigen (angeheiratet) von mir.Die Fragen die sich mir stellen sind nun. Kann man Morbus Wilson haben und eher "nur" psychische Symptome haben? Und kann man unerkannt MW haben und 60 weden bzw sein?
Zur kurzen Erklärung,ich habe mit einer Freundin, die Neurologin / Arztin wird über meinen Schwiegervater gesprochen der im Prinzip mit aggressiv/neurotischen Phasen die ganze Familie terrorisiert. Ich / Wir sind nun auf der Suche was er denn nun haben könnte um endlich allen Helfen zu können.
Er ist dann wie ausgewechselt und sehr aggressiv, klingt jetzt sehr doof aber es ist fast als wenn man mit einer anderen Macht spricht/streitet.
Er ist in neurologischer Behandlung (wird ohne wirklichen Befund auf Parkinson behandelt/CT war unauffällig) wegen eines immer wiederkehrenden Tremor in der Hand, der sich auch bis ins Bein ausweitet. Er leidet und Schlafstörungen und schreit wohl manchmal im Schlaf. Ich weiß, dass er den Tremor schon in jüngeren Jahren hatte (er ist jetzt über 60) und auch die psychischen Störungen hat er schon seid langem. Mindestens seid dem er verheiratet ist, also vermutlich so als er 25-30 war. Ob er Erkrankungen im Bereich der Leber hat, weiß ich jetzt nicht genau. Aber er wird sein "lebenlang" schon immer mal wieder wegen der Schilddrüse behandelt (ohne anhaltenden Befund oder benannter Erkrankung).
Meine Frage ist nun also, ob es möglich ist das MW hat wie meine Freundin meinte.
Danke!! schonmal für die Antworten
LG Lenia
 
Danke Dir Rudi!
Mir ist schon klar, dass grundsätzlich tausende von Möglichkeiten in Betracht kommen. "Wir" sind halt wegen der doch starken Wesensveränderung und den damit einhergehenden Tremor drauf gekommen. Soweit ich weiß, gibt es nicht ganz so viele Erkrankungen mit einem Tremor.
Ich würd halt nur gerne wissen, ob es möglich ist bzw ob jemand das kennt das MW sich primär im psychischen und neurologischen BEreich ausprägt. Soweit es die letzten 6 Jahre anbetrifft, weiß ich halt von keiner (behandelten und erkannten) Lebererkrankung.

Ich bin halt einfach auf der Suche nach einem Namen bzw klopfe verschiedene Möglichkeit auf die Wahscheinlichkeit ab. Um ihn dann mit einem "Namen" zum Arzt zu schicken...
 
Hallo Lenia,

MW gibt es auch mit nur psychiatrischen Symptomen und ich fürchte, dass unter diesen Patienten die Fälle zu finden sind, die die hohe Dunkelziffer von rd. 66 % ausmachen.
Rd. 2 Drittel der Menschen, die MW haben, werden nämlich nie auf MW diagnostiziert, sondern bekommen Fehldiagnosen.
Häufigste Fehldiagnose soll M. Parkinson sein...

Zwar werden die meisten MW-Fälle in jüngerem Alter diagnostiziert, aber die Fälle der Dunkelziffer werden entweder nie oder ab und an, wenn dann doch mal einer an MW denkt, eben wohl auch im Alter von 60 Jahren diagnostiziert.

Ich habe kürzlich im Anschluss an die Mitgliederversammlung die Lebens-(und Leidens-)Geschichte der Gründerin der amerikanischen Selbsthilfegruppe gehört und diese Frau wurde jahrelang auf psychiatrische Krankheiten fehlbehandelt bis dann nach vielen Jahren ein neuer Arzt, der sie sah, an MW dachte.

Also so wie Du den Fall schilderst, würde ich es schon für sehr sinnvoll halten, wenn man den Mann auf MW untersucht. Es wird nicht einfach sein, denn ich denke, dass je älter man wird, umso weniger eindeutig die Laborwerte ausfallen werden.

Vielleicht sollte man mit der Suche nach dem Kayser-Fleischer-Ring bei einem (oder besser 2) erfahrenen Augenärzten beginnen. Ich würde, wenn der erste Augenarzt den Ring verneint, noch eine Zweitmeinung einholen.
Es ist nämlich so, dass ein Augenarzt wohl nur einmal während seines Berufslebens so einen Ring finden soll und er dann evtl. gar nicht richtig weiß, wie der aussieht.
Ich selbst habe es auch erlebt, dass ein Augenarzt den Ring an einer falschen Stelle suchte.

Dann sollte ein MRT des Gehirns (hat er wirklich ein CT und nicht ein MRT bekommen?) gemacht werden und dies sollte man einem wilsonerfahrenen Neurologen zeigen. Radiologen und nicht mal Neuroradiologen scheinen nicht die wilsontypischen Veränderungen zu kennen.
Die Liste der Ärzte für Deutschlang siehe hier:
MorbusWilsonEV
Allerdings sind nur einige wenige Neurologen.

Außerdem sollte man Coeruloplasmin und Serum-Kupfer bestimmen (auf korrekte Abnahme und schnelle Bestimmung achten) und das 24h-Urinkupfer (letzteres setzt natürlich eine Mitarbeit des Patienten voraus).
Wichtig sind natürlich auch die Leberwerte.
Eine niedrige Alkalische Phosphatase (im unteren Normbereich) wäre bei M. Wilson ein erster Hinweis. Ebenso kann bei MW das Alpha-2-Globulin in der Einweiß-Elektrophorese erniedrigt sein.

Solche Persönlichkeitsveränderungen wie Jähzorn, vermehrte Reizbarkeit sind bei MW doch häufiger. Auch das Zittern würde zu MW passen (führt aber oft zur Fehldiagnose Parkinson, weil die Neurologen sich meist gar nicht mit MW auskennen). Vor allem der frühe Beginn spricht mehr für MW als für Parkinson.
Bei einer hepatischen Enzephalopathie, die man infolge der bei MW meist auftretenden Leberzirrhose bekommen kann, gibt es aber auch ein Teil dieser Probleme, so dass es auch eine Kombination sein kann, d. h. ein Teil von MW, ein Teil von der sicher schon lange bestehenden Leberzirrhose.
Auch bei einer Leberzirrhose müssen die Leberwerte nicht mal erhöht sein oder sind evtl. nur gering erhöht.

Ich würde dazu raten, MW ausschließen zu lassen und wenn ihr mal Ergebnisse habt, wäre es nett, wenn wir hier davon erfahren. Man kann aus solchen Fällen auch viel lernen.

Gruß
margie
 
Hallo Lenia,

ich schließe mich Rudi an: es gibt sehr viele andere Möglichkeiten als Ursache für diese "An- bzw. Ausfälle" dieses Mannes.
Es kämen auch Amalgamfüllungen, andere Gifte, psychische Erkrankungen, Allergien, Intoleranzen, hormonelle Ungleichgewichte usw. in Frage.

Eigentlich müßte man erst einmal wissen, was denn bei ihm schon alles untersucht worden ist und wie bereit er ist, durch die diversen Untersuchungen zu gehen.

Gruss,
Uta
 
Danke Euch erstmal für die Antworten!
Danke besonders Dir Margie, die Antwort hilft mir am Besten. :)

Ich werde mal schreiben wie es ausgeht, habe aber nicht die Hoffnung, dass es schnell geht. Wir wohnen in einem Landstrich wo die Ärzte schlecht bzw deren Ausbildung schon lang her ist. Man muß sich vorstellen, dass der Neurologe a) genauso alt wie der Patient ist und b) trotz gegenteiliger Befunde (er hat nix gefunden) auf Parkinson behandelt. Der Tremor ist wohl auch weg oder besser. Es wird wohl ein langer Weg, da man in nicht direkt darauf ansprechen oder auch was raten kann und er von mir im besonderen auch nix hält....

Nochmal Danke und Grüße

Ach ja und er ist natürlich zu keiner Behandlung ansich bereit, weil ein ordentlicher und guter MEnsch ist nicht krank.Ausnahme ein in seinen Augen guter Arzt empfiehlt es ausdrücklich. Und psychische Erkrankung gehn mal überhaupt nicht...
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lenia.
Das ist schwierig mit Patienten, die uneinsichtig sind und deshalb das Umfeld leiden lassen!
Wenn du davon ausgehst, dass neben Morbus Wilson auch andere Ursachen in Frage kommen könnten, könnte eine Analyse des Trinkwassers angebracht sein.
Je nach Alter, Material und Qualität der Wasserleitungen kann es sein, dass ein Mensch über Jahrzehnte giftige Stoffe aufnimmt. Allen voran kommt Blei in Frage. So eine Wasseranalyse ist etwas, das du selber tun kannst, du kannst damit Einiges ausschliessen oder unter Verdacht stellen und der Patient muss erstmal nichts davon wissen.
Dies als Idee, falls dir die Hände gebunden sind und du trotzdem irgendwie tätig werden möchtest.
Liebe Grüsse, Sine
 
Hallo Lenia,
Unsere Tochter wurde mit 8J. mit MW diagnostiziert. Sie hatte zuerst nur psychische Symptome, sie wurde immer aggressiver und immer mehr depressiv. Nachdem wir es nicht mehr aushielten und sie komplett durchchecken liessen, hiess es plötzlich, dass sie eine fortgeschrittene Leberzhirrose hat, obwohl sie kaum Leber-Symptome hatte. Seit sie jetzt entkupfert ist, hat sich nicht nur die Leber etwas erholt, auch ihre psychischen Symptome habe sich sehr stark verbessert, sie kann wieder lachen, schreit nicht mehr herum, kann sich konzentrieren, das Gedächtnis ist wieder viel besser geworden uvm.
Ich weiss, dass die Krankheit zwar ab und zu erst mit 60 diagnostiziert wird, wenn aber neurologische Symptome beginnen, schreitet sie meist recht schnell voran, deshalb denke ich, es ist eher unwahrscheinlich, dass er an MW leidet, da er z.B. den Tremor seit mehr als 30J. hat. Ich würde es aber trotzdem checken lassen, besonders wenn Du denkst, dass es immer schlimmer wird. (u.a. Kupfer im Urin erhöht, im Serum meist erniedrigt)
Gruss,
topi
 
Nur eine genaue Diagnose der unterschiedlichen Tremorformen (Tremorsyndrome) ermöglicht eine Erfolg versprechende Therapie. Eine laienhafte Fehlbewertung verursacht nicht nur unnötige Angst – z.B. bei Patienten, deren gutartiger essenzieller Tremor als Parkinsonsyndrom interpretiert wird – oft wird dadurch auch eine erfolgreiche Behandlung verzögert bzw. sogar unmöglich. .....
Ausschluss folgender möglicher Ursachen erforderlich (Differentialdiagnose):
+ Schilddrüsenüberfunktion (Hyperthyreose)
+ Medikamente (besonders Antidepressiva, Lithium, Antiepileptika, u.v.m.)
+ Medikamenten- und Drogenentzug
+ Elektrolytstörungen, Leber-/Nierenerkrankungen
+ Alkoholerkrankung, Nikotinsucht
+ Toxine (Gifte; Kohlenmonoxid, Blei)
+ Kälte
+ Störungen im Gehirn bzw. Rückenmark
MEDHELP - ÄRZTE - Zittern - Tremor, Übersicht: Definition, Erscheinungsformen, Krankheiten und Ursachen

Hier werden die einzelnen Tremorarten ausführlich beschrieben, so daß schon allein von der Beschreibung her es möglich sein könnte, zwischen den einzelnen Tremor-Arten zu unterscheiden.
Zum Tremor durch Gifte wird übrigens ausdrücklich auch Blei genannt.

Gruss,
Uta
 
Hallo Topi,

Ich weiss, dass die Krankheit zwar ab und zu erst mit 60 diagnostiziert wird, wenn aber neurologische Symptome beginnen, schreitet sie meist recht schnell voran, deshalb denke ich, es ist eher unwahrscheinlich, dass er an MW leidet, da er z.B. den Tremor seit mehr als 30J. hat
Aber genau das spricht für MW und genau das spricht gegen Parkinson! Parkinson beginnt meistens erst im späten Erwachsenenalter und nicht bereits mit 30 Jahren.
Gerade die Kombination "Tremor und Wutanfälle/Jähzorn seit Jahren" spricht eher für MW, weil beides bei MW doch zu den häufiger auftretenden Symptomen gehört.

Es stimmt, dass zu Beginn eines MW oft die psychiatrischen Symptome dominieren. Das könnte man bei mir auch so sehen. Bei mir fingen die neurologischen Störungen langsam an und haben sich nur ganz ganz langsam auch gesteigert und ich war zum Zeitpunkt der Diagnose auch schon über 45 Jahre alt.

Man muss bei MW unterscheiden, ob die ersten Symptome bereits im Kindesalter auftreten und MW schon im Kindesalter diagnostiziert wird oder ob es ein MW ist, der erst im Erwachsenenalter auftritt.

Wird MW im Kindesalter bereits diagnostiziert, so ist die Leber immer sehr stark beteiligt und die Krankheit schreitet deshalb auch schnell voran. Eure Tochter hat noch "Glück im Unglück", dass bei ihr MW nicht erst durch das Leberversagen diagnostiziert wurde und sie keine Transplantation benötigte.

Macht sich MW erst im Erwachsenenalter bemerkbar, dann ist die Leber oft ganz wenig beteiligt, ja, manche haben nicht mal erhöhte Leberwerte oder gar eine Leberzirrhose. Die Krankheit schreitet dann auch viel langsamer voran und daher würde ich bei dem Patienten mit 60 Jahren durchaus einen MW für möglich halten.
Es soll sogar Patienten geben, die erst im Alter von 80 Jahren auf MW diagnostiziert wurden.

Würde jeder MW schnell fortschreiten, so könnte die Dunkelziffer nicht bei 2 Dritteln liegen, denn dann würde jeder MW-Patient irgendwann (wenn auch nicht frühzeitig) diagnostiziert werden, weil MW bei heftigeren Symptomen dann nicht mehr so oft übersehen würde. Die Tatsache aber, dass die Dunkelziffer sooo hoch ist, läßt vermuten, dass es viele nicht diagnostizierte "mildere" Fälle geben muss, die dann in der Regel eine falsche Diagnose für ihre Beschwerden bekommen (und, die dann - da die Ärzte einmal gestellte Diagnosen ganz selten hinterfragen - diese Fehldiagnosen meist lebenslänglich haben).



Allerdings ist das Kupfer im Serum bei so lange bestehenden neurologischen Problemen wohl kaum mehr erniedrigt. Je länger ein MW unbehandelt besteht und je länger vor allem Hirnsymptome bestehen, umso höher ist das sog. freie Kupfer und das setzt voraus, dass auch das Serum-Kupfer nicht mehr so niedrig ist, wie man es bei jungen Patienten oft noch sehen kann.



Gruß
margie

Nachtrag:

https://www.gene.ch/genpost/2002/Jan-Jun/msg00328.html
Das führt zu Symptomen verschiedenster Art. Sie reichen von Schäden an Leber
und Milz über Ablagerungen im Auge, Gelenkbeschwerden oder neurologische
Auffälligkeiten bis hin zu schwerwiegenden psychischen Veränderungen. Nicht
selten werden die Kranken zunächst in einer psychiatrischen Klinik behandelt.
Prof. Ferenci hat diese Beschreibung der Symptome von MW in der FAZ mal so genannt. Auch er geht davon aus, dass "zunächst" psychiatrische Symptome dominieren können (und es daher vor Diagnosestellung bereits zu Behandlungen in psychiatrischen Kliniken kommen kann).
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Zusammen,

kurze Zwischenfrage, ist "Kupfer im Serumspiegel" Bestandteil eines großen Blutbildes?

Danke und Grüße
 
Hallo Lenia,

ein großes Blutbild umfasst nur die Zusammensetzung des Blutes, also rote und weiße Blutkörperchen (das sind Erythrozyten und Leukozyten), MCV (=mittleres Zellvolumen der roten Blutkörperchen), Hämatokrit, MCH, MCHC, Lymphozyten, etc.
Es gehören weder die Leberwerte oder Nierenwerte dazu und noch weniger Spezialwerte wie Kupfer, Zink, Coeruloplasmin etc.

Bei MW würde ich folgende Blutwerte bestimmen lassen:
Die Leberwerte (also GGT, GPT, GOT) mit GLDH und Cholinesterase. Die letzten beiden werden nämlich oft nicht gemacht, sagen aber sehr viel aus bei chronischen Leberkrankheiten.
Die alkalische Phosphatase muss auch unbedingt gemacht werden. Ist sie eher im unteren Normbereich oder gar erniedrigt, wäre dies ein (kleiner) Hinweis auf M. Wilson und außerdem auf einen Zinkmangel, den man bei M. Wilson haben kann.
Bilirubin ist auch ein wichtiger Leberwert.

Außerdem sollte man die Werte des Kupferstoffwechsels, das sind Coeruloplasmin und das Kupfer im Blutserum (nicht im Vollblut) bestimmen und zwar in einer Blutentnahme.
Daraus kann man das sog. freie Kupfer errechnen, das in einem Fall, der lange nicht diangostiziert wurde, hoch ausfallen müsste.

Das wären erst mal die allerwichtigsten Werte, wenn es um MW geht.

Man sollte dann noch den Patienten zu einem 24-Stunden-Sammelurin überreden und darin das 24h-Urinkupfer bestimmen.
Wie man sammelt siehe z. B. hier:
[FONT=Geneva, Arial, Sans-serif]Die Sammelperiode des 24 h-Sammelurins erstreckt sich jeweils über einen Tag und eine Nacht und beginnt am Morgen um 7.00 oder 8.00 Uhr. Zuerst wird die Blase entleert. Dieser Urin wird noch nicht gesammelt. Von diesem Zeitpunkt an wird bis zum nächsten Morgen um die gleiche Zeit (diese Urinmenge gehört noch dazu) gesammelt.[/FONT]
24 h-Sammelurin

Man sollte wissen, dass die Werte des Kupferstoffwechsels, also Coeruloplasmin und Serum-Kupfer völlig im Normbereich liegen können und dennoch kann ein M. Wilson vorliegen.
Der Wert des sog. freien Kupfers ist dann noch sehr entscheidend. Dieser wird mit Hilfe einer Formel errechnet, die man hier findet:
MorbusWilsonEV
Wenn das Coeruloplasmin z. B. zwischen 20 und 30 mg/dl bzw. zwischen 0,2 und 0,3 g/l liegt, dann kann dennoch ein M. Wilson vorliegen (sagen Wilson-Experten und schreibt G. Brewer).
Man muss wissen, dass Coeruloplasmin ein sog. "akute-Phase-Protein" ist, genauso wie CRP, und das bedeutet, dass es höher ausfällt, wenn man Entzündungen oder Infekte hat (auch schon bei kleineren Infekten kann es hochgehen). Es kann also durch solche Dinge falsch hoch ausfallen. Insbesondere ältere Menschen haben ja oft chronische Infekte oder Entzündungen und da wird das Coeruloplasmin möglicherweise etwas höher ausfallen, als wenn dies nicht der Fall wäre.
Außerdem schwanken alle Werte stark.
So hatte ich vor meiner Diagnose beim sog. "freien Kupfer" immer wieder Werte über 60 µg/dl, aber auch immer wieder Werte unter 30 µg/dl und auch meine Coeruloplasminwerte schwanken mitunter stark.
Das heißt, man sollte die Werte öfters bestimmen, im mindesten 2 Mal (jedoch wären häufigere Bestimmungen noch sicherer). Man muss auch bedenken, dass die Labore öfters Fehler machen.
Schon wenn das Blut nicht zentrifugiert wurde, wirkt sich dies auf das Coeruloplasmin aus und dieser Wert sollte noch am Tag der Blutentnahme vom Labor auch bestimmt werden, denn es ist ein Protein (Eiweiß) und diese sind sehr empfindlich.
Es gibt also jede Menge Fehlerquellen bei diesen Bestimmungen.
Eine weitere wäre, dass manche Labore auch die Kupferbestimmung nicht richtig beherrschen sollen.

Vielleicht liegen auch in der manchmal schwierigen Diagnostik die Gründe, weshalb die Dunkelziffer bei MW so hoch ist, denn meiner Beobachtung nach wird die Diagnostik oft schon nach nur einer Blutuntersuchung wieder abgebrochen (wobei auch Kostengründe wohl eine Rolle spielen).

Ich hoffe, dass ich Dir etwas weiterhelfen konnte.

Gruß
margie
 
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