Coeruloplasmin und Pille

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21.08.08
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Hallo zuerst mal, ich bin neu hier im Forum. :wave:

Weiss jemand von euch wie sehr die Pille das Coeruloplasmin erhöht?
Hat die Pille auch eine Auswirkung auf Kupfer?

Habe hierzu nur etwas auf der Page der Uni Mainz gefunden und dort steht es sei um 100% erhöht!? Demzufolge müsste dann der Wert während der Einnahme der Pille erhöht sein oder nicht?
 
Hallo Claudia,

Eine sehr interessante Frage, die Du stellst.

Ja, Coeruloplasmin ist bei der Pille wie auch in der Schwangerschaft höher.
Auch Kupfer ist meines Wissens durch die Pille höher (wie auch in der Schwangerschaft).

Um wieviel Prozent beides höher ist, weiß ich natürlich nicht. Wenn die Uniklinik Mainz betr. Coeruloplasmin dies mit 100 % beziffert, hat man es dort wohl so festgestellt.

Ich vermute mal, dass, wenn beide Werte bei Einnahme der Pille steigen, dass das sog. "freie (schädliche) Kupfer", dann gleich hochbleibt. Aber es ist eine Vermutung, die auch falsch sein kann.

Kupfer wird durch die Einnahme von Zink allerdings auch wieder gesenkt.

Solltest Du vorhaben, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen, wäre es sinnvoll, dies nach längerem Absetzen der Pille zu tun und Zink sollte man auch nicht einnehmen, weil auch dies die Werte verfälscht.
Lt. G. Brewer wirkt Zink noch monatelang senkend auf das Urinkupfer.

Wenn man allerdings M. Wilson haben sollte, kann der Abbruch einer Zinktherapie (ich denke mal erst Recht bei hochdosierter Zinkeinnahme) zu einem Leberversagen führen. Zink ist eine der Therapien bei M. Wilson und bei M. Wilson können Therapieabbrüche eben gefährlich werden.

Gruß
margie
 
Nun ich habe Kupfer und Coeruloplasmin bereits bestimmen lassen.

Mein Problem ist nur die Interpretation der Werte, ich nehme seit Jahren die Pille.
Kupfer: 23,5
Coeruloplasmin 0,35
das liegt ja im Normbereich... Also wenn ich die Pille absetze würden die Werte absinken.
Ich nehme auch kein Zink o.ä.

Die Symptome würden jedenfalls passen glaub ich (Zittern der Hände, Herzrasen Puls um 130, starke Müdigkeit, Schwindel, Knieschmerzen, starke Gefühlsschwankungen, keinen Appetit, Muskelschmerzen z.t. nur für 2-3 Std.)

Noch mehr Labor:
VitaminB12 i.O.
Ferritin: 30 (bin allergisch auf Infusionen, Tabl. nützen nichts)
Hb: 15,3 (restliche Hämat im Normbereich)
Transaminasen i.O.

Was meinst ihr? Bin ich auf dem richtigen Weg?


(Ich bin med. Praxisassistentin, ich habe also alle Werte ohne Arzttermin bestimmen lassen in Eigenregie sozusagen, natürlich schon in einem Grosslabor)
 
Hallo Claudia,

beim Kupfer würde ich gern den Normbereich wissen, denn da gibt es meines Wissens verschiedene Normbereiche (und Messverfahren). Das Kupfer wurde doch im Serum bestimmt, oder?

Es gibt bei M.Wilson noch ein paar Werte, die auffällig sein können (aber nicht müssen) und die man daher auch mal prüfen sollte:
Das wären:
Alkalische Phosphatase (AP)
Ist der Wert eher im unteren Normbereich oder gar darunter, wäre dies ein Hinweis auf M. Wilson.
Allerdings gibt es auch wieder andere Gründe, die den Wert zum Ansteigen bringen können, so dass eine hochnormale AP einen M. Wilson nicht ausschließt.
Eine AP-Erhöhung allerdings ergäbe einen Verdacht auf eine Cholestase (Gallenstau), die wiederum auch zu einer gewissen Kupferspeicherung im Körper führen kann.

Alpha-2-Globulin (ein Wert der Eiweiß-Elektrophorese, also der Aufteilung des Gesamteiweisses):
Ist dieser Wert niedrig oder erniedrigt, könnte dies ein Hinweis entweder auf M. Wilson sein oder aber auf eine latente Hämolyse (=vorzeitiges Absterben der roten Blutkörperchen) und eine latente Hämolyse wiederum ist beim M. Wilson eine mögliche Folgeerscheinung.

Haptoglobin:
Zeigt, wenn es erniedrigt ist, eine (latente) Hämolyse an und ist bei Wilson-Patienten öfters niedrig.

Leukopenie (also niedrige oder erniedrigte Leukozyten):
Dies kommt bei M. Wilson auch vor, aber gibt auch M. Wilson ohne Leukopenie.

Zink:
Da Kupfer und Zink sich gegenseitig verdrängen, kann man bei M. Wilson niedriges oder zu niedriges Zink haben aufgrund des Kupferüberschusses.

Albumin:
Es ist bei schweren Leberkrankheiten niedrig oder erniedrigt.

Bilirubin:
Es kann bei M. Wilson phasenweise leicht erhöht sein, kann sich aber später (und trotz Leberzirrhose) wieder normalisieren.

Das wären mal die Laborwerte, die mir spontan einfallen.


Wurden bei Deinen Leberwerten auch Cholinesterase (CHE) und GLDH bestimmt?
Cholinesterase ist bei Leberkrankheiten oft niedrig, auch wenn die Leberwerte ansonsten im Normbereich liegen. Je niedriger es ist, umso wahrscheinlicher ist eine Leberzirrhose.
GLDH ist ein Leberenzym das für den Abbau von Ammoniak zuständig ist. Ammoniak entsteht bei schweren Leberkrankheiten und es verursacht die hepatische Enzephalopathie.


Die Symptome würden jedenfalls passen glaub ich (Zittern der Hände, Herzrasen Puls um 130, starke Müdigkeit, Schwindel, Knieschmerzen, starke Gefühlsschwankungen, keinen Appetit, Muskelschmerzen z.t. nur für 2-3 Std.)
Diese Symptome können bei M. Wilson durchaus vorkommen. Das würde schon passen.
Aber natürlich gibt es auch andere Krankheiten, bei denen zumindest einige dieser Symptome vorkommen können.

Herzrasen:
Hast Du viel Durchfälle?
Herzrasen kann ein Hinweis auf Kaliummangel sein, der bei Durchfällen entstehen kann. Durchfälle können beim M. Wilson durch eine mögliche Folgeerkrankung entstehen, das ist die Bauchspeicheldrüsenschwäche.
Man kann aber auch bei M. Wilson generell Verdauungsstörungen haben und es kann sich evtl. auch daraus ein Kaliummangel ergeben.

Kaliummangel kann aber bei M. Wilson durch eine erhöhte Ausscheidung von Kalium über den Urin ergeben. Wenn die Nieren betroffen sind, können Wilson-Patienten vermehrt Calcium, Kalium, Aminosäuren etc. über den Urin ausscheiden.

Aber auch ein Magnesiummangel kann zu Herzrasen führen. Dieser wiederum kann auch durch Durchfälle oder eine Bauchspeicheldrüsenschwäche entstehen.

Herzrasen, Schwindel können aber auch noch durch eine Histaminintoleranz (HI) entstehen, weil man bei Leberkrankheiten einen Mangel an DAO (Di-Amino-Oxidase) bekommen kann. Ich habe diesen Mangel und führe ihn auf bei mir auf M. Wilson zurück.
Zur HI gibt es hier im Forum noch eine Rubrik....

Also ich würde einen M. Wilson bei Dir für denkbar halten. Das Zittern der Hände ist ein Zeichen, das ich nun so schnell keiner anderen Krankheit zuordnen könnte und in Kombination mit den anderen Problemen würde es auf M. Wilson schon gut passen.

Hast Du aber M. Wilson, dann ist die Pille nicht gerade das Richtige. Die Pille führt zu einer erhöhten Kupferansammlung im Körper. Die Pille ist ungünstig bei Leberkrankheiten und M. Wilson ist nun mal eine.

Wenn Du also vorhaben solltest, Dich untersuchen zu lassen, würde ich Dir raten, die Pille mind. 2 Monate mal abzusetzen, vielleicht wäre es sogar besser 3 Monate.
Du müsstest dann eben solange anders verhüten, vielleicht nicht gerade mit einer Kupferspirale...
Ich denke nicht, dass man unter der Pilleneinnahme die Werte für M. Wilson überhaupt richtig einschätzen kann.

Kupfer und Coeruloplasmin würden sicher sinken. Wieviel wird sich dann zeigen.

Dein Ferritinwert liegt aber noch im Normbereich, oder sehe ich das falsch?
Und Dein Hb-Wert ist so hoch noch, dass ich von einer Eisenzufuhr eher abraten würde.
Wie hoch ist der MCV-Wert? Dieser zeigt auch an, ob man Eisenmangel hat, wenn er erniedrigt ist.

Gruß
margie
 
Danke für deine Antwort, du hast schon eine menge Erfahrung.
Werde die anderen Werte auf jeden Fall auch bestimmen lassen, weisst du auch wie empflindlich die sind?


Die Laborwerte mit Normbereich

Kupfer: 23,5 (12,6-25) mcmol/l im Serum
Coeruloplasmin: 0.35 (0.15-0.6) das Serum wurde Mi eingeschickt und der Wert wurde erst Sa bestimmt (die werte steigen doch an oder? Das Labor musste sie weiterschicken weil sie das selber nicht bestimmen können... )

Ferritin ist wieder runter auf 18,3 ng/ml (18-323) der letzte Wert ist auch schon 6 Mt. alt. Hab das mit dem Eisen aufgegeben... Hab gehört, dass das Ferritin bei MW auch niedrig sein kann wegen des Coeruloplasmins.
Hatte mal Ferritin-II Tabl. da ist gar nichts passiert, bei Ferritin-III ist es um 10 rauf. Der helle Wahnsinn was.
Vit.B12 und HoloTC Normal

Lc: 7,8
Ec: 5.18
Hkt: 47,5%
Tc: 199
MCV: 91,7
MCH: 30.4
MCHC: 33.2

GOT: 19, GPT: 13, GGT: 13
ALP: 49 (38-126 U/L)

Habe die Hämat und die Leberwerte selber bestimmt mit MicrosCRP und FujiDriChem

Mein Chef meinte das mit dem Herz könnte auch ein Schilddrüsenprob. sein, der TSH ist allerdings auch normal

Ich nehme die Pille jetzt seit ca. 2 Wochen nicht mehr und habe das Gefühl das die Symptome stärker werden, vorallem das Zittern und der psychische Teil, weiss nicht ob das nur Einbildung ist oder es nur Zufall ist.

Mit der Verdauung hab ich schon manchmal Probleme, aber eher Bauchschmerzen nach dem Essen und eher selten Druchfälle. Werde das Kalium jedenfalls auch noch bestimmen.
Mein EKG ist übrigens o.B., Keine Veränderungen und Arrhytmien.

Wie gross ist eigentlich die Chance das Geschwister auch erkrankt sind?
 
Hallo Claudia,

Du scheinst vom Fach zu sein.
Ich kenne nicht: HoloTC Normal
Was ist das?
Dein MCV ist ja sehr gut, wenn Du keinen Mangel an B12 und Folsäure hast, dann spricht dieser Wert doch gegen Eisenmangel.

GOT: 19, GPT: 13, GGT: 13
ALP: 49 (38-126 U/L)
Die Leberwerte sind recht gut, eigentlich sollte man bei diesen Werten eine gesunde Leber erwarten. Aber ich weiß von meinen Werten, dass die früher auch so gut waren und dennoch ist meine Leber krank.
ALP ist die alkalische Phosphatase und der Wert ist niedrig. Also das könnte einen Verdacht auf M. Wilson etwas unterstützen. Auch einen Zinkmangel hast Du vermutlich mit der AP.
War die Leber mal auffällig? Mit diesen Leberwerten wird Dich kaum ein Arzt auf eine Leberkrankheit untersuchen wollen, wenn nicht weitere Anhaltspunkte dafür vorliegen.

Ich nehme die Pille jetzt seit ca. 2 Wochen nicht mehr und habe das Gefühl das die Symptome stärker werden, vorallem das Zittern und der psychische Teil, weiss nicht ob das nur Einbildung ist oder es nur Zufall ist.
Ob das Absetzen der Pille so etwas verstärken kann, ich weiß es nicht. Habe selbst dazu keine Erfahrung, zu den Zeiten, wo ich die Pille mal nahm, hatte ich keinen MW-Verdacht....

Bauchschmerzen nach dem Essen könnten ein Hinweis auf die Bauchspeicheldrüse sein, aber auch auf eine Intoleranz.

Kupfer: 23,5 (12,6-25) mcmol/l im Serum
Coeruloplasmin: 0.35 (0.15-0.6) das Serum wurde Mi eingeschickt und der Wert wurde erst Sa bestimmt (die werte steigen doch an oder? Das Labor musste sie weiterschicken weil sie das selber nicht bestimmen können... )
Ich denke, dass Eiweiße sich verändern, wenn sie nicht sofort bestimmt werden.
Haptoglobin (auch ein Eiweiß) wurde bei mir mal 2 Tage nach der Blutentnahme nachgefordert, weil es versehentlich nicht angefordert war. Der Wert war über 10 Mal höher wie sonst.
Allerdings sind Coeruloplasmin, Haptoglobin etc. akute-Phase-Proteine und steigen bei Entzündungen/Infekten an.
Also ich würde die Werte bei einem Labor untersuchen lassen, das sie selbst bestimmt.
Ich habe mal überschlagen, wie hoch Dein freies Kupfer ist.
Das Serum Kupfer ergibt umgerechnet 149µg/dl.
davon ab das 3-fache des Coeruloplasmins in mg/dl = 105 mg/dl
verbleiben als freies schädliches Kupfer 45 µg/dl. Das liegt deutlich über dem Grenzwert von 10µg/dl. siehe hier zum Grenzwert von 10:
MorbusWilsonEV
Auch Brewer nennt in seinem Buch den Grenzwert von 10µg/dl.

Die Seite der Uniklinik Mainz nennt einen anderen Grenzwert, ich weiß. Früher hatten die auch den niedrigeren Grenzwert. Sie haben den verändert aufgrund dieser nicht repräsentativen Untersuchung (siehe letzter Teil der Seite). Nicht repräsentativ deshalb, weil man nicht davon ausgehen kann, dass die dort untersuchten Menschen dem Bevölkerungsdurchschnitt entsprechen. Jemand der in einer Uniklinik Blut genommen bekommt, hat in der Regel eine (noch unerkannte) Krankheit. Also ist die Wahrscheinlichkeit, dass darunter auch unentdeckte Wilson-Fälle sind, sehr hoch und noch höher ist wohl der Anteil der Genträger für M. Wilson unter diesem Personenkreis.
Auch ist die Empfehlung der Uniklinik Mainz erst ab einem freien Kupfer eine Diagnostik anzustreben, ein Witz, wenn ich das so formulieren darf.
Es gibt Wilson-Fälle mit Leberkupfer von über 400 die hatten noch nie ein freies Kupfer, das über 10 µg/dl liegt und schon gar nicht über 50µg/dl.
Wenn man also warten wollte, bis das freie Kupfer so hoch ist, wird man immer erst dann therapieren, wenn es schon zu deutlichen Schäden gekommen ist. Das ist dann keine Früherkennung mehr sondern das Gegenteil davon....

Also das freie Kupfer wäre schon auffällig bei Dir. Ob das nun mit der Pille zusammenhängt, kann ich schwer sagen. Man sollte die Werte nach dem Absetzen der Pille nochmals bestimmen.

Werde die anderen Werte auf jeden Fall auch bestimmen lassen, weisst du auch wie empflindlich die sind?
Nein, ich weiß nicht immer, ob ein Wert empfindlich ist. Aber ich gehe mittlerweile selbst ins Labor zur Blutentnahme, weil ich immer wieder sehe, dass in den Arztpraxen Fehler bei oder nach der Blutentnahme gemacht werden. Oft haben die Ärzte nicht mal eine Zentrifuge.
Aber auch das Labor selbst kann noch einiges falsch machen,vor allem sammeln die Labore oft die Proben, bis sie genügend für eine Untersuchung zusammen haben.
Kalium ist jedenfalls ein extrem empfindlicher Wert, das weiß ich mittlerweile nur zu gut. Auch Kupfer, Magnesium, Eisen, GPT, GOT, Zink sollen empfindlich sein, habe ich mal gelesen, wo es um hämolytische Blutproben ging.

Ferritin ist wieder runter auf 18,3 ng/ml (18-323) der letzte Wert ist auch schon 6 Mt. alt. Hab das mit dem Eisen aufgegeben... Hab gehört, dass das Ferritin bei MW auch niedrig sein kann wegen des Coeruloplasmins.
Hatte mal Ferritin-II Tabl. da ist gar nichts passiert, bei Ferritin-III ist es um 10 rauf. Der helle Wahnsinn was.
Der Zusammenhang zwischen Ferritin und Coeurloplasmin ist mir nicht klar. Für das Eisen ist doch das Transferrin das Transporteiweiß, oder?
18,3 Ferritin ist schon niedrig, aber wieso ist dann Dein MCV so hoch? Das passt nicht so ganz zusammen, finde ich (bin aber Laie).
Verlierst Du viel Blut über die Periode? Ist vielleicht Deine Gerinnung nicht in Ordnung? Hast Du einen niedrigen Quickwert? Wäre bei einer Leberkrankheit denkbar.
Das wäre für mich eine mögliche Erklärung.

Wie gross ist eigentlich die Chance das Geschwister auch erkrankt sind?
Für die Geschwister ist die Chance am größten, M. Wilson auch zu haben, denn sie können das gleiche Genmaterial der Eltern auch haben.
Wenn die Eltern M. Wilson nicht haben und nur Genträger sind, dann ergäbe sich bei 4 Geschwistern nach der Wahrscheinlichkeitsrechnung ein völlig gesundes Kind, 2 Kinder, die Genträger sind und ein Kind das M.Wilson wirklich hat.
Ich habe aber öfters schon gehört, dass bei 2 Geschwistern beide M. Wilson haben. Dann nützt die Wahrscheinlichkeitsrechnung auch nichts.
Hast Du denn einen Bruder oder eine Schwester, die leberkrank sind?

Gruß
margie
 
Du scheinst vom Fach zu sein.
Ich kenne nicht: HoloTC Normal
Was ist das?

Ja bin Arztgehilfin.
HoloTC ist die aktive Form des Vit.B12.



War die Leber mal auffällig?

Keine Ahnung, hab die Werte noch nie bestimmt, denke aber nicht.


Die Seite der Uniklinik Mainz nennt einen anderen Grenzwert, ich weiß.

Ja das hat mich sehr verunsichert.

Also das freie Kupfer wäre schon auffällig bei Dir. Ob das nun mit der Pille zusammenhängt, kann ich schwer sagen. Man sollte die Werte nach dem Absetzen der Pille nochmals bestimmen.

Werde ich auf jedenfall machen.
Ich wäre jedenfalls sehr froh eine Lösung zu finden.



Oft haben die Ärzte nicht mal eine Zentrifuge
.

Wir haben zwar eine Zentrifuge, haben aber mein Blut nicht zentrifugiert aus zeitlichen Gründen...



Der Zusammenhang zwischen Ferritin und Coeurloplasmin ist mir nicht klar. Für das Eisen ist doch das Transferrin das Transporteiweiß, oder?
18,3 Ferritin ist schon niedrig, aber wieso ist dann Dein MCV so hoch? Das passt nicht so ganz zusammen, finde ich (bin aber Laie).

Ob es mit Coeruloplasmin zusammenhängt weiss ich auch nicht genau, muss mich mal schlau machen.
Aber der Ferritinwert ist das gespeicherte Eisen das gemessen wird. Das freie Eisen ist das welches gerade aktiv ist im Kreislauf und somit auch eine Auswikung auf den Hb-Wert hat.


Verlierst Du viel Blut über die Periode?

Nein gar nicht.

Quick werde ich Montags in der Praxis bestimmen.


Hast Du denn einen Bruder oder eine Schwester, die leberkrank sind?

Nur eine Vermutung.
Meine Schwester hat häuffig Durchfälle, es wurde eine Kolonoskopie gemacht o.B. keine Lactoseintoleranz keine Zölliakie.

Sie war dann bei der Bioresonanz und dieser hat gesagt etwas stimme mit ihrer Leber und Galle nicht. Meine Eltern haben das leider nicht sehr ernst genommen und das ganze mit den Druchfällen auf die Psyche abgeschoben.

Herzprobleme habe sie auch hi und da mal. Und die Psyche ist sicherlich nicht ganz i.O.

Und auch sie zittert, vorallem fällt es auf beim Einschenken von Getränken...


Merci Gruss Claudia

Gruß
margie[/QUOTE]
 
Hier noch zum Thema Eisen und Coeruloplasmin, steht allerdings auch auf der Seite der Uni Mainz...

Coeruloplasmin besitzt eine Ferroxydase-Aktivität, die das aus Ferritin mobilisiertes Fe2+ zu Fe3+ oxydiert. Nur Fe3+ kann vom Transferrin transportiert werden.
 
Hallo Claudia,

ich habe das Problem mit der zittrigen Hand dann, wenn ich eine volle Tasse von A nach B tragen soll. Das geht nicht, ohne dass ich nicht einiges verschütte. Da ich ab und zu auf Festen eine Tasse Kaffee an der Theke holen und zum Tisch bringen will, ist das ziemlich ärgerlich, wenn es nicht klappt.

Der Zusammenhang zwischen Coeruloplasmin und Ferritin ist interessant. Ich bin am überlegen wie sich dies dann auswirkt, wenn Fe2+ nicht zu Fe3+ oxidiert wird, weil zu wenig Coeruloplasmin da ist. Heißt das, dass man Eisen speichert (Fe2+-Eisen), weil dies nicht zu Fe3+ oxidiert wird?
Dann müsste das Ferritin hoch sein, wenn dies so ist, es sei denn, der Ferritinwert gibt dieses Eisen nicht an.
Mit diesen Zusammenhänge habe ich mich bisher noch nicht beschäftigt.
Ja, jetzt verstehe ich auch, was der Arzt der Uniklinik Mainz in einer Mail schrieb, dass man vielleicht die Acoeruloplasinämie prüfen sollte, als es um meinen Bruder ging, der Hämochromatose hat.
Nur meine ich, dass auch mein Bruder nicht weniger Coeurloplasmin wie ich hat und meines ist zwar nicht so hoch, aber auch nicht so niedrig, wie es bei vielen Wilson-Patienten ist (es gibt doch einige, deren Wert unter 10 mg/dl liegt.
Hier steht auf Seite 163 etwas dazu drin:
Klinik und Labor. Eisenstoffwechsel ... - Google Buchsuche

Wegen Deiner Schwester:
Durchfälle habe ich auch meistens und die sind m. E. von den Fäulnisbakterien und der Pankreasinsuffizienz verursacht. Die Fäulnisbakterien scheinen eine Folge der Leberkrankheit zu sein.
Wenn Deine Schwester auch zittert und noch das eine oder andere Symptom eines M. Wilson hat, sollte man sie vielleicht auch mal darauf untersuchen.
Ich vermute, dass es mehr Wilson-Fälle gibt, als die Ärzte ahnen. Gerade die Fälle, die nicht ausschließlich hepatisch sind, werden wohl oft fehldiagnostiziert, weil Neurologen von M. Wilson noch weniger zu wissen scheinen, wie Internisten. Hinzu kommen noch die Diagnostikprobleme. Manche Labore können das Urinkupfer nicht richtig bestimmen, d. h. es fällt dann wohl eher zu niedrig aus, was eine Fehldiagnose zur Folge haben kann. Und die Werte sollten, weil sie stark schwanken können, immer mehrfach bestimmt werden und da dies teuer ist, wird es wohl nicht genügend gemacht.
Und bei milderen Verlaufsformen werden sich auch die Experten unsicher, ob es nun tatsächlich ein M. Wilson ist.



Wo wurde bei Dir das HoloTC bestimmt? Ich sehe gerade, dass die hiesigen Labore das gar nicht im Programm haben.

Wegen des Zentrifugierens:
Das halte ich für wichtig, denn ich bekomme immer wieder mit, dass das Blut im Labor auch nicht immer sofort untersucht wird. Und bei Kalium erhöht sich der Wert auf jeden Fall, wenn das Blut nicht zentrifugiert wurde und auch wenn es zwar zentrifugiert wurde, aber im Labor noch lange stehen bleibt, wird sich der Wert sicher auch noch verändern.
Meine erniedrigten Kaliumwerte hatte ich immer in Krankenhäusern, wo das Blut im eigenen Labor untersucht wurde, aber nie beim niedergelassenen Arzt. Den absolut niedrigsten Kalium-Wert hatte ich in der Notfallambulanz, als ich wegen Brustschmerzen dort war, in der Notfallambulanz wird der Wert ja besonders schnell untersucht.

Gruß
margie
 
ich habe das Problem mit der zittrigen Hand dann, wenn ich eine volle Tasse von A nach B tragen soll. Das geht nicht, ohne dass ich nicht einiges verschütte. Da ich ab und zu auf Festen eine Tasse Kaffee an der Theke holen und zum Tisch bringen will, ist das ziemlich ärgerlich, wenn es nicht klappt.

Das total ärgerlich, bei mir kommt noch dazu dass ich in meinem Job oft Blutentnahmen mache, das wird immer schwieriger. Ist das bei dir auch so je schwerer der Gegenstand desto stärker das Zittern?

Der Zusammenhang zwischen Coeruloplasmin und Ferritin ist interessant. Ich bin am überlegen wie sich dies dann auswirkt, wenn Fe2+ nicht zu Fe3+ oxidiert wird, weil zu wenig Coeruloplasmin da ist. Heißt das, dass man Eisen speichert (Fe2+-Eisen), weil dies nicht zu Fe3+ oxidiert wird?

Nicht ganz, man kann nur Fe3 in der Leber speichern ==> darum zu tiefes Ferritin weil der Körper Fe2 (das in Lebensmitteln ist) nicht zu Fe3 oxidieren kann, somit ist das freie Eisen (also Fe2) zu hoch und somit auch das Hb im idealberich oder eher zu hoch.


Ich vermute, dass es mehr Wilson-Fälle gibt, als die Ärzte ahnen.

Ich habe gelesen das die Dunkelziffer bei 60% liegt, ist schon sehr hoch.

Gerade die Fälle, die nicht ausschließlich hepatisch sind, werden wohl oft fehldiagnostiziert, weil Neurologen von M. Wilson noch weniger zu wissen scheinen, wie Internisten. Hinzu kommen noch die Diagnostikprobleme.

Ja einer meiner früheren Chefs meinte zu MW, das gibt es hier eh nicht, das ist so selten und sowieso wenn man das hätte könne man eh nichts machen.
Sowie auch in den Labors, unseres konnte die Werte nicht selber bestimmen lassen und musste das Blut weiterschicken.



Wo wurde bei Dir das HoloTC bestimmt? Ich sehe gerade, dass die hiesigen Labore das gar nicht im Programm haben.

Ich bin aus der Schweiz.
Das Labor heisst LogoLab (der Firma Polymed), zu empfehlen ist allerdings Medica Laboratorien in Zürich, die bestimmen fast alles selber.
Aber beim nächsten mal gehe ich ins UniSpital.
 
Hallo Claudia,

Nicht ganz, man kann nur Fe3 in der Leber speichern ==> darum zu tiefes Ferritin weil der Körper Fe2 (das in Lebensmitteln ist) nicht zu Fe3 oxidieren kann, somit ist das freie Eisen (also Fe2) zu hoch und somit auch das Hb im idealberich oder eher zu hoch.
Klingt logisch. Dann scheine ich davon auch betroffen zu sein, bei mir ist das Ferritin auch eher niedrig, selten über 30 und das Hb ist oft eher hoch.

Wie siehst Du dann folgendes:
Ich habe nun schon wiederholt Blut im Stuhl gehabt, habe 2 Magen- und eine Dickdarmspiegelung und eine Kapselendoskopie ohne Klärung der Blutungsquelle gemacht. Nun meinte der Arzt, dass ich doch ein normales Hb habe und solange dies nicht abfällt, braucht man nicht weiter zu suchen. Ich habe ein paar Erosionen im Magen, vielleicht sind die tatsächlich Schuld an dem Blut im Stuhl (evtl. ist das Mg- und Kaliumcitrat, das ich einnahm, doch zu aggressiv. Ich nehme nun andere Präparate).

Aber: Kann bei dieser Konstellation (=gestörte Ferroxidase) der Hb-Wert überhaupt so schnell abfallen? D. h. blutet man dann nicht schon ziemlich heftig, bis er mal absinkt?
Ich mache mir halt immer noch Gedanken, ob nicht doch eine Blutungsquelle vorhanden ist wie Tumor, etc. also etwas was man unbedingt klären muss und was vielleicht übersehen wurde. Wenn ich aber warten will, bis der Hb-Wert runter geht bei dieser Neigung zu zu hohem Hb-Wert, dann warte ich vielleicht zu lange...
Also ich überlege mir, ob ich mich dann nur nach dem Hb-Wert richten kann oder ein anderes Kriterium noch heranziehen muss.


Die Dunkelziffer soll bei M. Wilson bei rd. 2 Dritteln (also rd. 66 %) liegen, das hast Du evtl. hier im Forum gelesen, weil ich das schon wiederholt schrieb. Es wurde mal von einem Experten für M. Wilson bei einem Vortrag so behauptet.
Aber letztlich kann das nur eine Schätzung sein, wie sollte man so eine Zahl auch zuverlässig ermitteln können?

Ja einer meiner früheren Chefs meinte zu MW, das gibt es hier eh nicht, das ist so selten und sowieso wenn man das hätte könne man eh nichts machen.
Ja, so denken wohl die meisten Ärzte. Was wurde ich belächelt, als ich vor ein paar Jahren die Vermutung äußerte, ich könne M. Wilson haben. Kein Arzt hat mich dabei unterstützt, dies aufzuklären. Man hat zwar bereitwillig die Laborwerte Serum-Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt und man dachte wohl, dann wird sie merken, dass sie falsch liegt. Aber sie waren auffällig, weil das freie Kupfer erhöht ist. Nur die Labore weisen das freie Kupfer gar nicht im Befund aus und so dachten meine Ärzte zum Teil immer noch, dass doch alles o. k. ist, weil sie gar nicht wußten, dass es ein "freies Kupfer" gibt und wie man dies errechnet.
Als ich dann die Leberbiopsie gemacht hatte und das erhöhte Leberkupfer bekannt war, da waren meine Ärzte wohl fast erschrocken, denn damit hatte keiner gerechnet. Ein Stationsarzt eines Krankenhauses, der mir den Wert mitteilte, entschuldigte sich fast noch bei mir. Ja, der schien wirklich geschockt zu sein, denn ein Tag vorher hatte er mich regelrecht ausgelacht, als ich von M. Wilson sprach.

Ja und da die Ärzte glauben, M. Wilson ist sooo selten, wird so etwas schon gar nicht untersucht. Wie eben Dein Arzt sagte: Das gibt es hier eh nicht...


Du wohnst in der Schweiz, wußte ich nicht. Ich komme aus Deutschland.
Ich nehme mal an, dass die Unikliniken bei Euch eine Leberambulanz haben und man dort sich hoffentlich auch mit M. Wilson auskennt.
Den Link zur Schweizer Selbsthilfegruppe hast Du sicher schon gefunden:
Selbsthilfegruppe Morbus Wilson Schweiz
Evtl. kannst Du dort nach wilsonerfahrenen Ärzten nachfragen?


Ist das bei dir auch so je schwerer der Gegenstand desto stärker das Zittern?
Tendenziell ja.
Es ist nicht immer gleich und ich habe auch den Eindruck, dass es bei mir auch die Gangunsicherheit ist, die das Zittern in solchen Situationen verstärkt. Wenn ich also mit einer vollen Tasse gehen muss, muss ich auf meine Beine achten und noch auf die volle Tasse, weil die Hand dann wackelt. Es entsteht dabei eine Anspannung, weil meine Hand nicht ruhig ist. Gleichzeitig kann es dann noch passieren, dass ich unsicher mit den Beinen bin. Ja, es geht bei mir oft nicht, dass ich mich auf 2 Dinge gleichzeitig konzentrieren kann.
Meine Gangunsicherheit ist allerdings nicht sooo schlimm, als dass man sie mir immer ansieht, d. h. ich torkele im Normalfall nicht. Nur im unebenen Gelände habe ich immer Probleme, auf ebener Fläche seltener. Je mehr ich aber gleichzeitig tun will, umso eher klappt es nicht.

Wenn ich mich stark aufrege oder beim Sport kann es passieren, dass auch mal meine Beine (oder meist nur ein Bein) zittern. Dies passiert umso eher, je größer mein Magnesiummangel ist. Magnesium scheint da wirklich auch wichtig zu sein, um das Zittern zu verhindern.

Aber: Jeder Wilson-Fall soll anders sein. Was bei mir ist, müssen andere nicht haben und was andere haben, muss ich nicht haben.

Gruß
margie
 
Ich habe nun schon wiederholt Blut im Stuhl gehabt, habe 2 Magen- und eine Dickdarmspiegelung und eine Kapselendoskopie ohne Klärung der Blutungsquelle gemacht. Nun meinte der Arzt, dass ich doch ein normales Hb habe und solange dies nicht abfällt, braucht man nicht weiter zu suchen. Ich habe ein paar Erosionen im Magen, vielleicht sind die tatsächlich Schuld an dem Blut im Stuhl (evtl. ist das Mg- und Kaliumcitrat, das ich einnahm, doch zu aggressiv. Ich nehme nun andere Präparate).

Woher weisst das mit dem Blut im Stuhl? Sieht man das oder hast du ein Test auf okkultes Blut gemacht?

Aber: Kann bei dieser Konstellation (=gestörte Ferroxidase) der Hb-Wert überhaupt so schnell abfallen? D. h. blutet man dann nicht schon ziemlich heftig, bis er mal absinkt?

So ganz genau weiss ich das auch nicht, schwierige Frage. Ist schon möglich, dass das Hb erst bei starker Blutung absinkt.


Du wohnst in der Schweiz, wußte ich nicht. Ich komme aus Deutschland.
Ich nehme mal an, dass die Unikliniken bei Euch eine Leberambulanz haben und man dort sich hoffentlich auch mit M. Wilson auskennt.
Den Link zur Schweizer Selbsthilfegruppe hast Du sicher schon gefunden:
Selbsthilfegruppe Morbus Wilson Schweiz
Evtl. kannst Du dort nach wilsonerfahrenen Ärzten nachfragen?

Ja das hoffe ich sehr, das sich dort jemand auskennt. Ich werde morgen mit meinem Chef darüber sprechen, ich hoffe er hat verständnis und hilft mir dabei.

Habe heute noch meinen Quick bestimmt: Ist normal INR 0.9, aber ich habe oft blaue Flecken und weiss aber gar nicht das ich dort angeschlagen habe.
Kann das von MW kommen ohne das der Quick tief ist?

Auf was genau muss man beim 24-H-Urin-Test achten? Die Labors haben da auch nur wenig Ahnung.

Liebe Grüsse Claudia
 
Hallo Claudia,

Woher weisst das mit dem Blut im Stuhl? Sieht man das oder hast du ein Test auf okkultes Blut gemacht?
Es gibt Stuhluntersuchungen auf Hämoglobin und Hämoglobin/Haptoglobin-Komplex, die ich wiederholt gemacht habe und die waren immer wieder auffällig. Das Labor hatte dann jedes Mal (ca. 6 Mal bisher) geschrieben, dass eine Blutung vorliegen muss im Darm. Aber es waren auch sehr viele dieser Untersuchungen unauffällig, d. h. ich blute nicht ständig.

Habe heute noch meinen Quick bestimmt: Ist normal INR 0.9, aber ich habe oft blaue Flecken und weiss aber gar nicht das ich dort angeschlagen habe.
Blaue Flecken sind schon ein Zeichen, dass etwas mit der Gerinnung nicht stimmt. Die habe ich auch öfters.
Ich habe zusätzlich noch die sog Bluterkrankheit in leichter Form, das ist das v. Willebrand-Syndorm. Das haben viele in leichter Form ohne es zu wissen.
Und angenommen, Du hast M. Wilson, dann kann es sein, dass Du zu wenig Calcium hast, wenn die Nieren beteiligt sind, weil man dann vermehrt Calcium über die Nieren ausscheidet. Nur sieht man das im Serum nicht immer, weil meines Wissens dann vermehrt Calcium aus den Knochen abgebaut wird (führt zur Osteoporose, eine der häufigsten Folgeerkrankungen beim M.Wilson). Calciummangel führt zu Gerinnungsproblemen zusätzlich. War bei mir auch so. Meine "v. Willebrand-Werte" lagen mal nur noch bei 20%. Als ich erfuhr, dass Calcium eine Rolle spielt, nahm ich dies sofort ein. Nach 6 Tagen waren die Werte bei 40 % und nach weiteren 6 Tagen bei 60 %. Das ist dann der untere Normbereich (100 % wären optimal).
Aber mein Blut im Stuhl kann nicht von der Gerinnung kommen, d. h. ich habe, seit ich Calcium einnehme, zumindest immer niedrig normale Werte bei den v. Willebrand-Werten.
Aber vielleicht hast Du auch eine Gerinnungsstörung, von der Du nichts weißt? Es gibt eine Vielzahl von Gerinnungsfaktoren, neben dem Quick.
Wenn Du bei der Periode stark blutest, kann dies ein Hinweis sein auf so etwas.
Die Leber ist für die Gerinnung zuständig, d. h. jemand der eine Leberkrankheit hat, hat evtl. mit der Gerinnung auch Probleme. Aber daneben gibt es eben auch ohne Leberkrankheit solche Störungen wie das v. Willebrand-Syndrom, das übrigens die häufigste Gerinnungsstörung ist.

Gruß
margie
 
Es gibt Stuhluntersuchungen auf Hämoglobin und Hämoglobin/Haptoglobin-Komplex, die ich wiederholt gemacht habe und die waren immer wieder auffällig. Das Labor hatte dann jedes Mal (ca. 6 Mal bisher) geschrieben, dass eine Blutung vorliegen muss im Darm. Aber es waren auch sehr viele dieser Untersuchungen unauffällig, d. h. ich blute nicht ständig.

Ist schon komisch, ich weiss nicht ob das auch vom Magen kommen kann, wäre schon möglich.
Das würde mich auch verunsichern. Ich denke man kann nicht viel mehr machen als regelmässige Kontrolle... bin allerdings keine Ärztin.


Angenommen Du hast M. Wilson, dann kann es sein, dass Du zu wenig Calcium hast,

Ich hab das Calcium mal vor ca. 3-4 Jahren getestet und da war es zu tief, mein damaliger Chef meinte das sei schon komisch in meinem Alter. Ich hab dann für etwa 1 Monat Calcium genommen, man hat das allerdings seit damals niemehr getestet.
Wär vielleich wieder mal angebracht.


Aber vielleicht hast Du auch eine Gerinnungsstörung, von der Du nichts weißt?

Ja wer weiss.
Der Zahnarzt meiner Schwester meinte sie solle unbedingt eine Gerinnungsabklärung machen das sei nicht normal, das es so stark blutet. Der Hausarzt hat dann nur ein Quick bestimmt, mit normalem Ergebnis. Er meinte eine weitere Abklärung sei nicht nötig.


Ich hab heute noch mit meinem Chef geredet. Er überweist mich erstmals zum Neurologen, das Zitter gefiel im gar nicht.
Zu meinem Vorschlag MW meinte er nur: Er kenne das nur aus dem Lehrbuch und wisse nicht wirklich bescheid. Aber man sollte es sicherlich Abklären wenn beim Neurologen nichts rauskommt.

Bekomme evtl. morgen meinen Termin, ich hoffe ich muss nicht allzu lange warten.
Ich schaue momentan sehr auf meine Ernährung und verzichte vorerst auf alles stark Kupferhaltige das so aufgelistet ist. So gehts mit dem Herz und der Psyche viel besser, hatte nun seit ca. 3 Tagen keine Tachykardien mehr. Aber das Zittern verändert sich nicht, wird eher stärker.

Schöner Abend
Gruss Claudia
 
Hallo Claudia,

habe grade deinen Thread gelesen und mir ist noch eingefallen, dass es eventuell an der Schilddrüse liegen könnte. Du schreibst, der TSH-Wert ist normal. Es ist aber so, dass fT3 und fT4 schon sehr verändert sein können, bevor der TSH-Wert auffällig wird. Außerdem können alle Werte unauffällig sein, wenn man eine Hashimoto-Thyreoiditis hat. Meine Schwester hat Hashi und sie hatte oft ähnliche Symptome.

Da Du ja offenbar gut an die Werte rankommst ;) solltest du vielleicht mal, um sicherzugehen, auch die Hashimoto-Antikörper bestimmen lassen und das fT3 und fT4.
 
Hallo daughty

Da Du ja offenbar gut an die Werte rankommst ;) solltest du vielleicht mal, um sicherzugehen, auch die Hashimoto-Antikörper bestimmen lassen und das fT3 und fT4.

fT3 und fT4 sind in Auftrag gegeben, ich sollte die Werte heute Abend oder spätestens morgen haben.

Calcium und Amylase sind auch normal.

Das ganze macht einem Wahnsinnig, ich hab keine Ahnung ob ich auf dem richtigen Weg bin. Ich hoffe mal der Neurologe kann mir weiterhelfen.
 
Hallo daughty



fT3 und fT4 sind in Auftrag gegeben, ich sollte die Werte heute Abend oder spätestens morgen haben.

Calcium und Amylase sind auch normal.

Das ganze macht einem Wahnsinnig, ich hab keine Ahnung ob ich auf dem richtigen Weg bin. Ich hoffe mal der Neurologe kann mir weiterhelfen.

Ja, das ist schlimm, wenn man so in der Luft hängt, oder?

Für die Diagnose oder den Ausschluss einer Hashimoto-Thyreoiditis sind folgende Werte wichtig:

Diagnostisch relevant sind:

TPO-AK (Antikörper gegen Thyreoperoxidase = Thyroidperoxidase)
TG-AK (Antikörper gegen Thyreoglobulin)

(Quelle: Wikipedia)
 
Hallo Claudia,


Calcium und Amylase sind auch normal.
Calcium war bei mir im Serum noch nie erniedrigt, weil wohl das Calcium aus den Knochen abgebaut wird. Für sinnvoller halte ich es, wenn man im 24h-Urin untersucht, ob man zuviel ausscheidet.
Obwohl mein Serum-Calcium immer normal ist, hatte die Zuführung von Calcium bewirkt, dass die Gerinnungswerte (v. Willebrand-Werte) von 20 % auf ca. 60 % innerhalb von 12 Tagen hochgingen.

Das Zittern der Hände kann auch von der Leber kommen. Man weiß ja, dass Alkoholiker öfters zittern und der Grund dafür ist nicht der Alkohol sondern die Ursache liegt in der geschädigten Leber.
Hier eine gute Seite zu Leberkrankheiten und deren Symptomen:
Leberzirrhose - I. Medizinische Klinik - Gastroenterologie, Hepatologie, Nephrologie, Rheumatologie, Infektiologie, Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen
Hepatische Enzephalopathie.
Man fühlt sich dann müde, hat Konzentrationsstörungen, Händezittern oder Schwindel.
Gerade wenn Deine Schwester zittrige Hände hat und dazu noch Gerinnungsprobleme kann dies ein Hinweis auf eine Leberkrankheit auch sein.
Blutungen und Hämatome. Wenn die Leber zu wenige Gerinnungsfaktoren produziert, können auch kleine Verletzngen sehr stark bluten; auch blaue Flecken (Hämatome) entstehen leichter.

Aber sicher ist es sinnvoll, mal zu einem guten Neurologen zu gehen. Aber erwarte nicht, dass der weiß, was M. Wilson ist.
Ich war bei bestimmt 12 Neurologen vor meiner Diagnose, keiner wäre darauf gekommen. Es waren auch einige Professoren darunter....

Gruß
margie
 
Hallo Margie

Calcium war bei mir im Serum noch nie erniedrigt, weil wohl das Calcium aus den Knochen abgebaut wird. Für sinnvoller halte ich es, wenn man im 24h-Urin untersucht, ob man zuviel ausscheidet.
Obwohl mein Serum-Calcium immer normal ist, hatte die Zuführung von Calcium bewirkt, dass die Gerinnungswerte (v. Willebrand-Werte) von 20 % auf ca. 60 % innerhalb von 12 Tagen hochgingen.

Das ist interessant.
Der 24-h-Urin, ich hab eine Sammelflasche, weiss nur nicht genau wie ich sammeln muss, ob da ein Zusatz reinkommt und wie schnell man den Test durchführen soll. Hab heute erfahren dass unser Laborkurier die Röhrchen um 12 mittags abholt und die den ganzen Tag im Auto hat und erst abends im Labor ankommen...


Aber sicher ist es sinnvoll, mal zu einem guten Neurologen zu gehen. Aber erwarte nicht, dass der weiß, was M. Wilson ist.
Ich war bei bestimmt 12 Neurologen vor meiner Diagnose, keiner wäre darauf gekommen. Es waren auch einige Professoren darunter....

Bin sehr gespannt auf die Meinung des Neurologen, jedenfalls hat mein Chef im überweisungsbericht erwähnt dass man MW abklären sollte, bin auf jeden fall gespannt.

Nun zu Hashimoto, es hat da schon einige Symptome die passen, was aber überall erwähnt wird ist Schlafstörung, Einschlafstörungen, ich könnte aber den ganzen Tag schlafen. Ich kann 10-12 Stunden schlafen und bin genau gleich müde wie nach 5 Std. schlaf. Aber der Neurologe zieht das sicherlich auch in betracht, deswegen wollte er vor dem Termin die ft3 und ft4 Werte.
Die Werte bekomm ich aber erst morgen.

Gruss Claudia
 
Hallo Claudia,

Schlafstörungen kommen oft auch von der Leber, solltest Du leberkrank sein. Bei mir waren sie die ersten Zeichen des M. Wilsons. Man muss wissen, dass die Leber nachts arbeitet und dass daher Leberkranke immer Schlafstörungen haben. Ebenso hat man dann natürlich diese enorme Müdigkeit tagsüber.
Aber lasse auch Deine Schilddrüse untersuchen, vielleicht ist die auch nicht ok.

Calcium wird ohne Zusatz gesammelt. Bei mir wird Calcium immer mit dem Urinkupfer mitbestimmt im 24h Urin.
Wenn eine Sammelflasche nicht reicht, muss der Urin vor der Probenentnahme in einem größeren Gefäß zusammengekippt werden und vor der Probenentnahme gut durchmischt werden.
Meines Wissens ist Kupfer sehr stabil im Urin und ich nehme an, dass es bei Calcium genauso ist.

Gruß
margie
 
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