Bitte helft mir!

Diese off-topic-Beiträge sind in diesem Fall dadurch entstanden, daß gesagt wurde, daß DMSA nicht verfügbar ist. Was nicht stimmt.

Da das nun berichtigt ist, kann es ja - bitte sehr ! - zum Thema weitergehen.
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Mich würden also weiter Blutbildwerte interessieren, vor allem
- Blutzucker
- Schilddrüse
- Leberwerte
- Urin

Gruss,
Uta
 
Hallo margie,

im Moment ist nicht mal schnelles spazierengehen möglich, alles schon probiert, aber meine Beine und auch meine Pumpe machen das nicht mit. Ich krieg dann schnell Atemnot.
Im Moment ist der Urin nicht auffällig, aber ich glaube nur wegen der Wassertabletten.
Ich weiß nur, wenn ich die nicht nehme, dann kann ich nicht mehr Wasser lassen, bekomme wieder einen dicken Bauch und mir wird schlecht, weil ich durch das Trinken immer voller werde. Und der Urin stinkt wieder und wird dunkelgelb.
Ich habe Muskeln abgebaut, aber ich dachte, das liegt daran, dass ich keinen Sport mehr mache. Früher habe ich ja sehr viel gemacht. Zwei Stunden alle zwei Tage.
Vor allem Ausdauertraining, aber auch Gymnastik für die Muskulatur.
Ich hatte eine sehr gute Ausdauer, eine gute Lungenfunktion und auch durchtrainierte Muskeln. Ich denke aber, das baut sich wieder auf, sobald ich wieder Sport machen kann.

Gerade hab ich noch das gefunden wegen der freien Flüssigkeit. Das hattest du mich mal gefragt.
Das war am 09.05.08 beim MRT des Abdomens zur Beurteilung des Verdauungstraktes. Ich schreib dir jetzt, was hier steht.
Geringe Menge freier Flüssigkeit im Cavum douglas. Vielleicht ein Teil des Darms. Keine Ahnung was das heißt. Mein Arzt hat mir dazu nie was gesagt. Hab es nur durch Zufall entdeckt.

Manchmal fühle ich mich auch, als wäre die Welt so unendlich groß. Als hätte ich die Orientierung verloren. Richtig unheimlich. Vor zwei Jahren war es sogar mal so schlimm, dass ich kurz mal nicht mehr wusste, wo ich war und warum. Und ich hab um mich rum nichts mehr mitgekriegt, sodass ich beinahe vor ein Auto gelaufen wäre. So als wäre das alles nicht real und ich höre und sehe nichts mehr um mich rum. Aber das ist nur draußen und auch nur phasenweise. Als ob es außer mir nichts und niemanden mehr gibt.

Liebe Grüße
Lynn
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo uta,

hier die gewünschten Blutwerte:

Blutzucker: 55mg/dl
Das war auf nüchternen Magen, aber wie man mir sagte, stieg er nach den Mahlzeiten nur sehr langsam. Mehr weiß ich leider nicht.

Schilddrüse:
TSH basal LIA: 2,02
Freies T3 LIA: 2,50
Freies T4 LIA: 0,82
Ferritin LIA: 97

Leberwerte: Bilirubin gesamt: 0,49mg/dl
Alkalische Phosphatase: 75 U/l
Gamma-GT: 9U/l
GOT( ASAT): 43U/l
GPT(ALAT): 38U/l

Urinwerte hab ich leider nicht.

Liebe Grüße
Lynn
 
Könntest Du bitte noch die Referenzwerte dazustellen, Lynn?

Dein Nüchternblutzucker ist ja nicht gerade berauschend hoch. Diabetes hast Du bestimmt nicht. Aber ich könnte mir vorstellen, daß Du morgens ziemlich schlapp bist. Obwohl manche Leute auch so einen niedrigen Blutzucker nicht merken.

Gruss,
Uta
 
Hallo uta,

also hier die Werte:
8.00Uhr: 55
11.00Uhr: 60,7
15.00Uhr: 92,4
Du hast recht, ich bin morgens sehr schlapp, aber nicht nur morgens, sondern eigentlich den ganzen Tag.

Liebe Grüße
Lynn
 
Hallo Lynn,

ja diese niedrigen Blutzuckerwerte würden auch zu MW passen. Hypoglykämien kommen bei MW vor. Hatte ich auch mal eine lange Zeit.
Es hängt vermutlich mit der Bauchspeicheldrüse zusammen und da Du Kreon nimmst, hast Du damit wohl auch Probleme.
Nimmst Du denn ausreichend viel Kreon? Wenn der Zucker so niedrig ist, ist dies ein Zeichen dafür, dass Du die Nahrung nicht richtig aufnimmst oder dass Du Glukose über den Urin verlierst (letzteres soll bei MW vorkommen können).

Aber niedrige Blutzuckerwerte können auch bei anderen Störungen vorkommen, wie z. B. Histaminintoleranz (hier im Forum gibt es eine Rubrik dazu) und diese wiederum kann gehäuft bei Leberkrankheiten vorkommen.

Also ich würde versuchen, von den Antidepressiva so wenig wie nur möglich zu nehmen oder wenn möglich, sie ganz absetzen (ausschleichend).
Solche Tabletten verlangsamen die Körperfunktionen und das Wasser geht dann auch nicht mehr so aus dem Körper. Geht das Wasser nicht, bekommst Du viel schneller einen Harnwegsinfekt usw...
Du würdest sicher weniger Wassertabletten benötigen, wenn Du keine Antidepressiva nehmen würdest.
Gut, bei schweren Leberkrankheiten benötigen viele dennoch Wassertabletten. Das kann ich bei Dir schwer einschätzen, ob Deine Leber schon so krank ist, dass es ohne Wassertabletten nicht mehr geht.

Geringe Menge freier Flüssigkeit im Cavum douglas. Vielleicht ein Teil des Darms. Keine Ahnung was das heißt. Mein Arzt hat mir dazu nie was gesagt. Hab es nur durch Zufall entdeckt.
Ja, die Ärzte lesen nie die gesamten MRT-Berichte, zumindest, die, die ich kenne nicht. Ich vermute, dass Dein Arzt daher dazu auch nichts sagte.

Manchmal fühle ich mich auch, als wäre die Welt so unendlich groß. Als hätte ich die Orientierung verloren. Richtig unheimlich. Vor zwei Jahren war es sogar mal so schlimm, dass ich kurz mal nicht mehr wusste, wo ich war und warum. Und ich hab um mich rum nichts mehr mitgekriegt, sodass ich beinahe vor ein Auto gelaufen wäre. So als wäre das alles nicht real und ich höre und sehe nichts mehr um mich rum. Aber das ist nur draußen und auch nur phasenweise. Als ob es außer mir nichts und niemanden mehr gibt.
Lasse mal den Wert "GLDH" bestimmen und wenn möglich, Ammoniak (Ammoniak ist aber ein sehr störanfälliger Wert und es klappt selten, dass er korrekt bestimmt wird).
Das hört sich für mich an, als ob Du eine hepatische Enzephalopathie hast.
Bei schweren Leberkrankheiten bekommt man diese und diese Beschwerden würden dazu passen. Man hat dann erhöhtes Ammoniak und evtl. ist die GLDH erhöht, denn die ist für den Ammoniakabbau zuständig.
Mein GLDH-Wert ist auch stets erhöht....

Es gibt aber dafür Aminosäuren, die man einnehmen kann (sehr teuer, wenn Du nicht privat versichert bist, wird der Arzt mit einem Rezept dazu geizig sein).
Die eine ist unter dem Namen "Hepato Falk" erhältlich, das ist Ornithin
und die andere unter dem Namen "Falkamin" (letzteres sind 3 Aminosäuren).
Diese Aminosäuren fehlen, wenn man schwer leberkrank ist und sie bewirken, dass das Gehirn wieder besser arbeitet.

Man soll, insbesondere bei Verstopfung bei der hepatischen Enzephalopathie Laktulose zum Abführen einnehmen, denn Laktulose soll dabei helfen, diese hep. Enzephalopathie zu vermindern.

Auch kann es sinnvoll sein, gegen die Bakterien, die man bei der hep. Enzephalopathie im Darm hat, ein Antibiotikum zu nehmen.
Hier wird Paronomycin manchmal eingesetzt:
Paromomycin wird seit langem eingesetzt zur Prophylaxe und Behandlung der hepatischen Enzephalopathie, indem die ammoniakbildende Darmflora stark reduziert und die Leber entlastet wird, ferner zur präoperativen Reduktion der Darmflora und schließlich zur Behandlung von Bandwürmern und der Amöbenruhr.
Paromomycin ? Wikipedia
Ich überlege, ob ich dieses Antibiotikum mir nicht besorge, weil ich auch öfters diese typischen Zeichen der hep. Enzephalopathie habe. Dieses Antibiotikum soll nicht resorbiert werden, also nur im Darm wirken. Das halte ich für sehr wichtig und sinnvoll.

im Moment ist nicht mal schnelles spazierengehen möglich, alles schon probiert, aber meine Beine und auch meine Pumpe machen das nicht mit. Ich krieg dann schnell Atemnot.
Im Moment ist der Urin nicht auffällig, aber ich glaube nur wegen der Wassertabletten
Wenn Du Herzbeschwerden bekommst, wenn Du Sport machst und auch weil Du Wassertabletten nimmst, fehlt Dir wahrscheinlich Kalium. Bei Kaliummangel hat man Muskelschwäche und bekommt Verstopfung. Je weniger Kalium man hat, umso mehr steigt der Gegenspieler Natrium an. Hat man viel Natrium kann man Durst bekommen.
Also ich würde vermuten, dass Dir Kalium fehlt. Lasse das mal beim Arzt untersuchen oder noch besser gleich im Labor abnehmen. Denn der Wert ist auch sehr störanfällig. Das Blut muss sofort nach der Blutentnahme zentrifugiert werden (manche Ärzte haben aber keine Zentrifuge) und sollte schnellstmöglich im Labor untersucht werden (und es dauert oft zu lange, bis das Blut im Labor ankommt). Der Kaliumwert steigt dann an, wenn etwas falsch gemacht wird und so wird ein evtl. Mangel nie gefunden.
Lese mal hier unter "Kalium" nach:
www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwerte_a-z.php?auswahl=k

Mir scheint, dass bei Dir einiges schief läuft. Vielleicht hast Du den falschen Arzt oder gehst Du zu wenig zu ihm, dass er gar nicht merkt, wo es bei Dir alles fehlt?

Gruß
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Auch bei einer Laktose-Intoleranz kann der Blutzucker Probleme bereiten. Deshalb wäre es vielleilcht sinnvoll - wenn nicht schon geschehen - einen solchen Test zu machen:

Blutzucker-Test
Bei diesem Test wird nach der Aufnahme von Laktose der Glukose-Gehalt im Blut gemessen. Damit kann die Aktivität des Enzyms Laktase bestimmt werden.

Da bei Gesunden Laktose in Galaktose und Glukose gespalten wird, müsste der Glukose-Gehalt (Blutzuckerwert) nach der Einnahme von Laktose ansteigen. Kommt es nicht zu einem Glukose-Anstieg, besteht der Verdacht einer Laktoseintoleranz.
Und so wird der Test üblicherweise durchgeführt:
Zunächst wird eine Blutprobe entnommen, dann nimmt der Patient etwa 25-50 g Laktose zu sich.
Nach ein und zwei Stunden erfolgt jeweils wieder eine Blutabnahme.
In allen Blutproben wird der Glukose-Gehalt gemessen.
Gesunde weisen in venösem Blut einen Anstieg von über 20 mg/dl auf, in Kapillarblut von 25 mg/dl.

Liegt der Anstieg deutlich darunter, - etwa bei 10 mg/dl in venösem Blut - deutet dies auf eine Laktoseintoleranz hin.

Falsch negative Ergebnisse sind bei Patienten mit latentem oder manifestem Diabetes mellitus möglich. Ebenso wie beim Laktosebelastungstest und beim H2-Atemtest kann die hohe Laktosemenge vorübergehend typische Symptome auslösen
Verdacht auf Laktoseintoleranz ? - Blutzucker-Test

Wenn Du Dir irgendwo ein Blutzuckermeßgerät leihen kannst, kannst Du diesen Test selbst durchführen.

Laktoseintoleranz: Hilfe bei Milchzuckerunverträglichkeit

Gruss,
Uta
 
...also Diabetes ist vielleicht nicht der schlechteste Gedanke, hab ich wie Uta gedacht....aber sicher haben die Ärzte das schon untersucht.

Mir fiel irgendwie grade die Krankheit "Fibromyalgie" ein, da kannst du vielleicht mal googeln....aber sei vorsichtig, es gibt da Ärzte die nutzen die Kranken finanziell aus. (Nicht alle aber manche)

Hoffe du findest heraus was das alles bewirkt!

alle Liebe
 
Hallo Lynn,

mit "Referenzwerten" sind die Werte gemeint, die das Labor zur Orientierung was "Norm" ist und was nicht mehr, zu Deinen Blutwerten dazu schreibt...

Gruss,
Uta
 
Hallo uta,

hier steht nur, dass der Blutzucker im Nüchternen 74-108 beträgt. Mehr steht hier nicht. Ich habe auch schon einen Laktosetoleranztest gemacht.
Die Werte hierzu:
LTT nüchtern: 65,7
LTT nach 30 min.: 83,7
LTT nach 60min.: 85,5
LTT nach 90min.: 76,1
LTT nach 120 min.: 75,2
Wieder ohne Referenzwert.

Auch ein Fructosetest wurde gemacht.
Das Ergebnis ist negativ, aber die Werte hab ich nicht.
LG
Lynn
 
Hallo margie,

ich nehme zwei Kapseln Kreon zu jeder Mahlzeit.
Und das mit dem Arzt ist so ne Sache. Was meinst wie oft ich in letzter Zeit schon den Arzt gewechselt habe, aber bisher haben alle, bis auf den letzten auf die Psychoschiene gesetzt. Ich weiß, dass der Arzt nicht gut is, aber ich weiß nicht, wie ich den richtigen finden kann. Außerdem hört mir ja keiner richtig zu. Deshalb hab ich ja so Angst, dass Prof. Häussinger das auch nicht tut. Ich glaub ich muss mal tacheles reden. So geht das nicht mehr.
Aber wo finde ich den richtigen und guten Arzt?

LG
Lynn
 
Hallo Lynn,

war das ein Atemtest wegen einer möglichen LI oder war es über die Messung vom Blutzucker?
Wenn über den Blutzucker getestet wurde, dann war das doch ganz normal.

Gruss,
Uta
 
Hallo uta,

das war kein Atemtest. Die haben mir Blut abgenommen.
Sie haben auch gesagt, alles ist in Ordnung.
Aber heute geht es mir wieder mal ziemlich schlecht. Bin total schlapp, müde und fühl mich krank. Gut ich hab meine Periode, aber davon jawohl nicht. Vielleicht wird es morgen besser.

Grüße,
Lynn
 
Hallo Lynn,
das war ein Bluttest auf LI? Den kenne ich gar nicht. Oder war das noch etwas anderes?

Schreibst Du eigentlich inzwischen auf, wie es Dir mit Lebensmitteln und überhaupt so geht. Wenn Du gerade die Periode hast, kann die bei HI schmerzhafter ausfallen als ohne HI...

Grüsse,
Uta
 
Hallo Lynn,

ich nehme zwei Kapseln Kreon zu jeder Mahlzeit.
Welche Stärke nimmst Du? Es gibt 3 Stärken:
10.000, 25.000 und 40.000.

Und das mit dem Arzt ist so ne Sache. Was meinst wie oft ich in letzter Zeit schon den Arzt gewechselt habe, aber bisher haben alle, bis auf den letzten auf die Psychoschiene gesetzt.
Ja, dann geht es Dir so wie es mir vor meiner Diagnose ging. Ich wechselte auch die Ärzte sehr oft und tue dies auch heute noch, weil die wenigsten begreifen, dass bei MW es krankheitsbedingt ist, dass man Probleme mit den Nerven hat. Die Ärzte wollen nämlich immer gern trennen: Sie wollen einerseits meine Leberkrankheit als eine Krankheit sehen und die Probleme mit den Nerven als 2. Krankheit, die mit der ersten nichts zu tun hat.
Das ist aber bei MW gerade falsch. Eine Vergiftung macht immer organische Probleme und Nervenprobleme.

Angenommen Du hast MW, dann würde bei Dir alles zusammenpassen.
Bei MW ist man psychisch ein wenig auffällig vielleicht, man kann depressiv, ängstlich sein. Das fällt den Ärzten auf und das führt dazu, dass sie denken, es käme alles von der Psyche.

Außerdem hört mir ja keiner richtig zu.
Ja, leider hören die Ärzte nicht mehr richtig zu, wenn sie denken, es kommt alles von der Psyche. Das ist schlimm und man fühlt sich "verschaukelt" und nicht ernst genommen und das führt dazu, dass nach den wirklichen Ursachen einer Krankheit nicht gesucht wird.

Ich hoffe, dass Prof. Häussinger Dir zuhört. Vielleicht solltest Du ihn wirklich im Gespräch, nicht gleich zu Beginn, aber im laufenden Gespräch fragen, ob Du evtl. auch MW haben kannst. Da er als Leberexperte weiß, dass Menschen mit MW auch psychische Probleme haben können, müßte er Dich dann in dieser Richtung zumindest gründlichst untersuchen oder er wird Dir sagen, gehe noch zu Prof. Dr. Hefter, der im gleichen Gebäude arbeitet.
Aber ich würde ihn an Deiner Stelle auf jeden Fall bitten, die Leber gründlichst zu untersuchen, denn Hefter als Neurologe wird das nicht tun.
Häussinger sollte neben Ultraschall auch den Fibroscan machen. Davon versteht er sicher viel, denn er hatte das erste Fibroscan-Gerät in Deutschland.
Also ich denke, dass Du bei Häussinger bei einem guten Leberexperten bist.

Gruß
margie
 
Hallo uta,

das war ein laktosetoleranztest.
Also, ich fühle mich nach fettigeren Lebensmitteln meist nicht so wohl und wenn ich zu viel auf einmal esse. Und wenn ich viele ballaststoffhaltige Sachen esse, z.B. Schwarzbrot. Wenig kann ich davon essen, aber halt nicht so viel. Graubrot und Weißbrot bekommt mir besser, aber auch davon darf ich nicht zuviel essen. Obst, Gemüse und Joghurt ist kein Problem.
Mittlerweile geht es mir im Großen und Ganzen auch viel schlechter.
Ich bin nur noch schlapp, habe solche Muskelschmerzen und schwere Beine, dass ich kaum noch aufstehen kann.
Diesmal ist die Periode sehr doll und ich hatte sehr starke Schmerzen. Aber sie kommt auch sehr unregelmäßig.

LG
Lynn
 
Hallo margie,

ich nehme Kreon 10.000.
Mein Zustand verschlechtert sich weiter, ich bin nur noch schlapp, habe schwere Beine und bin so müde, dass ich manchmal nur noch ganz selten aufstehen kann. Ich bemüh mich echt, aber ich kann nicht. Meinen Alltag krieg ich schon gar nicht mehr geregelt. Ich kann kaumnoch was essen, mir ist ständig flau, bin unkonzentriert und irgendwie gar nicht da. Gliederschmerzen hab ich auch. Ich spüre jeder einelnen Knochen und mir ist kalt. Manchmal bin ich sogar zu schwach zum Sprechen. Was soll ich bloß tun?
Ich will ja echt nicht jammern, aber ich bin total fertig und werde von Tag zu Tag schwächer.

Hast du noch einen Tipp für mich, von welchen Symptomen ich Prof. Häussinger als erstes erzählen soll, damit er mirauch genau zuhört?

LG
Lynn

Hast du einen
 
Hallo Lynn,

Kreon 10.000 hat die schwächste Dosierung.
Vielleicht solltest Du Kreon 25000 nehmen? Es kommt darauf an, wieviel Fett in der Nahrung drin ist und wie schlecht die Bauchspeicheldrüse funktioniert.
Ich habe alle 3 Stärken von Kreon bzw. Ozym und nehme zum Mittagessen ca. 50000 bis 80000 und bei kleineren Mahlzeiten entsprechend weniger.


Wenn es Dir so schlecht geht, würde ich raten, morgen zum Hausarzt zu gehen.
Vielleicht sollte er Dich stationär auf eine gastroenterologische Station, evtl. in der Düsseldorfer Uniklinik einweisen?
Du gehörst dringend gründlich untersucht, finde ich.
Man kann auch in die Notambulanz gehen, wenn es einem schlecht geht, also auch abends oder nachts oder man kann auch mal den Notarzt rufen, wenn´s ganz schlimm ist.
Ich hoffe, dass Du nicht allein wohnst und Du jemanden hast, der Dir hilft.

Wegen des Gesprächs mit Häussinger:
Ich kenne nicht alle Deine Probleme, denke ich und kann mir auch nicht alles merken, was Du mal geschrieben hast. Wenn ich Dir da einen Tipp geben würde, wäre der wahrscheinlich falsch.
Ich kenne auch Häussinger nur aus einem Gespräch und kann ihn nicht so ganz einschätzen. Dass er ein bekannter Leberexperte ist, sieht man, wenn man "googelt" und seinen Namen eingibt.
Aber ansonsten könnte ich Dir nicht sagen, welche "Taktik" bei ihm die Beste ist. Das wäre alles spekulativ, wenn ich Dir da einen guten Tipp geben wollte.

Gruß
margie
 
Hallo margie,

sag mal, hattest du auch so Probleme mit dem Essen und Ekel vor einigen Sachen?
 
Hallo Lynn

Tönt für mich so nach Müdigkkeitssyndrom, welches meist mit Quecksilberbelastung, Candida, Vitalstoffmängel und manchmal auch mit NMU zu tun hat.

Fragen:
- Wie ist Dein Stuhlgang (detailliert) und Verdauung?
- Vor welchen sachen ekelst du Dich?
- Fühlst du Dich nach dem Essen manchmal anders?
- Ist Dein Fühlen etwas tageszeitabhängig und wenn ja, um welche zeit(en) fühlst du Dich speziell schlecht?
- Wie ist deine gesichtsfarbe?
- Wie sind deine Haare, Haut, Fingernägel?
- Hast Du Augenringe
 
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