Ich möchte leben

Hallo Shelley,
schön, dass du für so viele Sachen dankbar sein kannst

Die 13 ist mir als Zahl auch schon lange auf den Fersen. Aber "meine" Zahl ist die 3. Vllt schreibe ich ein anderes Mal mehr dazu. Heute gehts mir nicht gut)

LG

:danke: liebe ado,

danke, dass du vorbeischaust, auch wenn dir nicht so gut geht.
ich wünsche dir ganz, ganz dolle gute besserung!
ich hoffe, dass es nicht so schlimm wird, dass du die operation nicht machen lassen kannst oder dass sie deswegen nicht komplizierter wird.
weil das wäre alles nicht lustig.
ich hoffe sehr, dass es dir danach besser gehen wird!

alles liebe; deine shelley :wave:

brrrrrrrr.

diese neue luftmatratze stinkt sowas von übel.
das geht richtig ins gehirn und meine mcs-symptomatik wird schlimmer.
aber was soll ich machen?
vati fand keine andere und er war nicht nur in einem geschäft...
ohne matratze kann ich hier ja auch nicht liegen.
also was soll ich machen?

dann juckt mich noch überall von dem vielen staub.
ich habe mich halt wieder zwischen die eigentlich abgestaubten noten gehockt.
doch wenn man seit 1995 nicht mehr putzen konnte...
da sind dann auch abgestaubte noten noch staubig.
und das bei meiner stauballergie.
*ggg*

also; manchmal finde ich das noch lustig, wenn es alles so verstaubt ist.
da fühlt man sich wie in einem alten verlassenen schloss.
und wie in einem alten verlassenen schloss, finden sich auch bei uns allerlei schätze, wenn man mal zu graben beginnt.
gestern fand ich doch "die leiden des jungen werther" unter unserer kirchbank.
die diente als notenstütze und ich habe mich jetzt schon monate lang täglich daran gelehnt und wusste nichts davon.

ich fand auch meine alten chornoten.
na, ja.
eigentlich hätten wir die ja zurückgeben müssen.
mendelssohn psalme.
das sangen wir, als ich ganz neu und weil ich zu jung war mit spezialerlaubnis, im chor meine liebe treue freundin fand.
mit ihr hatten wir es immer lustig.

ach!
ich würde so gerne wieder in dem chor singen.
ich wollte schon mal den musiklehrer fragen, ob ich kommen darf, auch wenn ich im rolli bin und oft fehlen werde.
doch dann versuchte ich doch mal mit zu singen, als sich die knabenkantorei im casino für das konzert eingesungen hat und ich auf der empore ein wachendes auge auf meine neffen warf.
ich musste leider feststellen, dass meine stimmbänder nicht besser wurden und ich voll die schmerzen bekomme, schon nach nur wenig singen.
falls ich aber mal gesund sein werde, dann werde ich zu dem superguten gesanglehrer gehen, bei dem ich vor zehn jahren mal eine stunde besuchte.
hoffentlich lebt er dann noch.

meinen alten ballettlehrer finde ich doch auch nicht mehr.
kürzlich wollte ich ihm anrufen, um mal vorbeizuhören.
doch er war ja schon damals so alt.
er war noch von der alten garde mit dem stock, welcher manchmal auf unseren beinen landete.
das war echt nostalgisch bei ihm im unterricht.
er war ein spitzetänzer, als er jung war.
ein solotänzer im stadttheater.
ich hoffe, ihn über einen damaligen freund meines bruders zu finden.
er war auch bei ihm und weiss vielleicht, in welchem altersheim ich unseren lehrer finde.

schon komisch.
warum hat man manchmal einfach nach vielen, vielen jahren lust, leute mal zu sehen oder hören, mit welchen man jahrelang schon keinen kontakt mehr hatte?

meinem alten masseur wollte ich auch unbedingt mal wieder anrufen, bevor er gestorben ist.
und ich wollte ihm noch das rosenöl direkt aus pakistan schenken.
weil er liebt auch rosen und die pakistanischen rosen sind spitze!
ich fand sie im islamgeschäft, als ich mir damals ein kopftuch kaufen musste, weil ich ja die sonne nicht ertrage.

von der sonne hatten wir es heute auch mit der hausärztin.

sie sagte, vielleicht hätte ich vitamin d - mangel, weil ich es eben nicht ertrage und es deswegen meide.
bei sarcoidose sei das ja auch so, dass man vitamin d nicht erträgt.
ich werde das jetzt mal testen müssen mit so vitamin d - säften.
dass ich calcium-d3 nicht ertrage merke ich ja täglich, wenn ich mich so doll überwinden muss, um das runter zu würgen.
doch calcium braucht man ja bei muskelschwäche wegen der knochendichte.
ich komme also nicht drum rum.

sonst war es auch noch ganz unterhaltsam mit meiner ärztin.
sie war über zwei stunden bei mir.
wir hatten es von erbgesetz, von testamenten, von nisnutz (was ist denn das?), von ihren ersten erfahrungen mit krebspatienten im krebskrankenhaus, von ricckettsien, ich zeigte ihr sachen von basisallergie und meiner guten physiotherapie human neuro cybrainetics, wir plauderten von pilzen, mistel, sterbenserlebnissen, etc.

sie sagte, sie würde mal ihren laborarzt fragen, ob er aspergillus testen kann.
doch ich denke, sie wird es wieder vergessen.
ich werde ihr einfach mal so in zwei wochen anrufen und sie danach fragen.
oder ich frage meinen spezialisten, ob er den test rasch machen kann.

den katheter hat sie nicht gewechselt, doch es scheint schon, dass eine blasenentzündung im anmarsch sein könnte.
ich muss halt einfach notfall spitex rufen, wenn es schlimmer wird.
da hat die ärztin wohl nicht begriffen, dass ich es nicht schaffe, an einem tag an die hochschule zu gehen und dann noch rasch die spitex kommen zu lassen.
aber im notfall muss ich halt wirklich absagen, wenn was ist.
wenn dann am samstag was ist; ich weiss ja auch nicht.
hoffen wir einfach, dass die sache hält, bis ich keine termine mehr habe und somit genug kraft für noch einen besuch der krankenschwester habe.
vielleicht ist er ja wirklich nur verschoben.
ach mist.
so ein ding ist wirklich was ganz doofes.
damit kann man ja kein normales leben führen.
und ich hasse mich so doll dafür.
ich wollte mal alle gründe aufzählen, warum ich mich hasse.

die shelley :wave:

Hallo Shelley,

nur kurz zur Luftmatraze: kannst Du nicht bei Bekannten anfragen, ob sie Dir eine ausgestunkene leihen können, bis Deine auch nicht mehr stinkt? Das dauert meiner Meinung nach so ca. 3 Monate.
Wenn Du jetzt ständig in dem Dunst der neuen Luftmatraze liegst, dann ist das sicher überhaupt nicht gut für Dich und auch nicht für Deine Eltern.

Gruss,
Uta

Hallo Shelley,

Kann es nicht auch etwas anderes als eine Luftmatratze sein. Vielleicht eine Matratze aus dem Aldi, wenn diese mal wieder im Angebot sind. Gut die müssen auch ein paar Wochen ausgasen, aber sie werden auch für MCS'ler empfohlen, denn nach dem ausgasen sind sich clean und vor allem sie verlieren keine Luft.

Grüsse von Juliette

dass ich calcium-d3 nicht ertrage merke ich ja täglich, wenn ich mich so doll überwinden muss, um das runter zu würgen.
doch calcium braucht man ja bei muskelschwäche wegen der knochendichte.

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Shelley,
daß Calcium bei Knochendichteproblemen = Osteoporose hilft, ist umstritten.

... Ob jedoch eine hohe Calciumaufnahme wirklich gegen Osteoporose hilft, ist in der Wissenschaft umstritten. Viele Studien sprechen zwar für den Nutzen einer gesteigerten Zufuhr, andere bezweifeln deren Wirksamkeit....

Zum Vergrößern anklicken....

Calcium: Wieviel brauchen wir wirklich?; UGB - Gesundheitsberatung

Es wäre sicher besser, wenn Du über die Ernährung Calcium aufnehmen würdest.

Grüsse,
Uta

:danke: liebe uta,

ich habe auch schon überlegt, was ich machen könnte, bis die matratze auf dem balkon "ausgestunken" ist.
ich rufe vielleicht gleich mal meine freundin an und frage, ob sie eine luftmatratze haben.
oder ich versuche die alte zu flicken, was ich zwar schon vergeblich versucht habe.
vielleicht klappt es ja beim zweiten mal?

die alte war eigentlich ein surfbrett.
so eines, welches man im schwimmbad braucht.
das hat am anfang nach plastik gestunken, doch nur ganz kurz.

jetzt habe ich so eine matratze zum camping machen.
die hat einen voll penetranten gummigestank.

mein vati hat sogar angeboten, mir eine wassermatratze zu besorgen, weil die so schlecht ist.
zum liegen ist es zwar bequemer habe ich gemerkt.
wenn ich es morgen raus schaffe, dann hoffe ich, dass ich noch bei migros reinfahren mag, wenn ich vorbeifahre.
ich schaue mal, ob ich so eine wasserluftmatratze finde.
die ist schneller ausgestunken.
dann könnte ich die als ersatz nehmen.
ich weiss nicht, ob das eine alternative wäre?

vielen dank für deinen tipp!

vorher nach dem aufwachen hab ich schon gemerkt, dass ich die ganze zeit die matratze schmecke.
mir ist total schwindelig und duselig.
ich fühle mich selbst wie eine gummimatratze.
es war das erste mal, wo ich einfach auf den balkon gehen muss, um die frische luft einzuatmen.
ich schaue auch, dass ich jetzt viel lüften kann.
aber dann frieren wir halt so fest.

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:

Hallo Shelley,

gibt es denn für Dich keine Möglichkeit, solche Einkäufe entweder über das Internet zu machen oder jemand zu schicken? In Deutschland wäre das vielleicht ein Zivi oder eben jemand wie Deine "Lungenfrau". Gibt es die eigentlich noch?

Grüsse,
Uta

:danke: liebe juliette,

danke für deinen tipp mit aldi.
wir haben aldi leider nicht.
darf ich dich deswegen fragen, was genau das für matratzen sind, die du meinst?
ich würde es super finden, eine bessere matratze, welche auch mcs-erträglich ist, benutzen zu können.

ich habe auch schon überlegt wegen anderen matratzen.
wegen richtigen.
doch die sind dann auch teuer.
zumal ich ja hier im wohnzimmer bin.
es ist schon eine zumutung für meine eltern, wenn ich hier ne luftmatratze hinlege.
ich denke; eine richtige - das schaffe ich nicht.
weil die luftmatratze kann ich sobald es mir besser geht einfach zusammenlegen.
oder wenn ich im krankenhaus bin, können es meine eltern auch besser wegräumen.
dann ist ja noch das problem mit dem staub.
weil wir alle nicht wirklich putzen können.
so eine richtige matratze stäubt ja auch sehr fest.
dann hat es noch mehr milben und so.

ich sah mal bei tshibo so matratzenklötze.
sowas hätte ich auch noch praktisch gefunden, obwohl es ziemlich gross ist.
ich weiss nicht, ob ich dazu den platz in anspruch nehmen könnte.
momentan ist sie leider nicht im angebot, sonst wäre ich es mir nochmals anschauen und überlegen gegangen.

danke dir für deinen lieben tipp mit aldi.

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:

Es gibt in der Schweiz ALDI-Filialen:

ALDI SUISSE AG - Filialstandorte

Grüsse,
Uta

:danke: liebe uta,

die luli-frau gibt es theoretisch noch.
wir haben nicht endgültig miteinander abgeschlossen.
ich wollte ihr mal anrufen, um ihr ein gutes neues jahr zu wünschen, habe sie aber nicht erreicht.
danach hätte ich anrufen sollen, damit sie mit mir wieder mal die post durchgeht und die sachen auf das beistandesamt bringt.
ja; ich sollte ihr mal dringend wieder anrufen.

das ist eine gute idée, sie vielleicht mal zu fragen, ob die leute von dort auch mal so einen einkauf machen.
so lange ich meine eltern noch habe, kann ich mich ja noch glücklich schätzen.
doch ich will ja auch mal ausziehen und möchte vorher alles solche dinge geregelt haben.
und meine eltern sind ja auch schon alt...
mit einem harten schicksal hinter sich...

wegen dem internet:
ich habe ein wenig gelernt, da einzukaufen.
du hast mir doch mal seiten von einem buchantiquariat geschickt.
da konnte ich mich nach langem arbeiten durchwühlen und wenn es mir nun im hirn besser geht, kann ich dort manchmal auch was bestellen.
ich fand dann auch den zugang zu ein oder zwei shop's, bei denen man ohne kreditkarte und nur mit iban und swift, einkaufen kann.
sonst habe ich es noch nicht geschafft, im internet einzukaufen.
man muss da immer sehr aufpassen.
es gab ja zeiten, da hätte ich ein haus gekauft und hätte es nicht gemerkt.
das ist jetzt besser.
ich arbeite auch daran.

also danke für deinen vorschlag.
ich werde schauen, ob ich heute um 14h es schaffe, mal meiner luli-frau anzurufen.
die briefe, welche da vergammeln, könnten wirklich wichtig sein und dann frage ich gleich noch das andere.

mist ich wiederhole mich.
ich bin so belämmert langsam im kopf.
ich muss mal durchatmen gehen.

alles liebe; deine shelley :wave:

:danke: liebe uta,

vielen dank für den aldi-link.
ich fand schon, dass es in unserer stadt eine adresse gibt.
aber ich denke, ich schaffe es am mittwoch nicht dahin.
es ist zwar ein wenig auf dem weg, aber doch zu wenig.
ich komme auch nicht draus, weil auf der landkarte steht dann: "briefausgabe".
ist das also kein geschäft?
ich will mal schauen, wie man da online einkaufen kann.
aber jetzt muss ich ganz schnell mein laptop packen und in einen anderen raum verschwinden.
ich kann echt nicht mehr.
ich muss schon fast erbrechen von dem zeugs und sehe schon doppelbilder und mein kopf schlägt fast auf die kirchenbank neben mir.

deine shelley :wave:

gott ist mir elend!

ich habe so lust, um klavier zu spielen.
aber es geht nicht.
das ganze wohnzimmer ist verpestet.
warum mache ich auch immer nur so unsinn?

die matratze ist jetzt auf dem balkon und ich bin so fix und fertig, weil da immer die kissen weg nehmen und so.
och du meine güte!

ich hasse mich so doll.

:traurig:

:danke: liebe uta,

danke, dass du mir das zu calcium geschickt hast!

ich bekam eben vom arzt calcium.
als ich es noch in infusionen bekam, waren meine fingernägel und so besser.
da macht es auch nicht so schlecht.

dann musste ich knochendichte messen und der arzt fand, ich müsse das calcium dringend weiter nehmen.
ich weiss ja jetzt auch nicht...
ich nahm es dann eben einfach.

wegen der aufnahme mit der nahrung....
da habe ich halt keine garantie, dass ich es dann wirklich bekomme.
weil manchmal mag ich ja gar nix essen, dann eine lange zeit nur dies und eine andere zeit nur das.
mit den ganzen unverträglichkeiten ist das halt auch nicht so leicht...
ich gebe mir aber mühe.
ich zwinge mich täglich, vom normalen essen ein paar löffel zu nehmen.

dankeschön also auch für den calcium-link.

ich werde mal meinen spezialisten am freitag auf calcium ansprechen.

wegen dem vitamin d3.

ich habe hier so zwei fläschchen mit tropfen davon.
ich zeigte sie meiner hausärztin, und sie kam dann gleich mit den vitamin d-säften.
ob ich die ertrage und wenn ich sie nicht ertrage, hiesse das ziemlich sicher, dass ich auch vitamin d nicht ertrage.
muss ich nun wirklich extra einen saft kaufen, um dieser erträglichkeit zu testen, oder kann ich einfach die tropfen versuchen?
oder ist das zu gefährlich?
vit. d ist ja unter den adek-vitaminen.
wenn ich aber ja den mangel habe, kann ja nicht viel passieren.
oder?

viele liebe grüsse von der shelley :wave:

oh manno!

hab ich jetzt ein glück gehabt, dass ich mal schwimmen lernte.

mein vati brachte mir eben eine neue matratze in knallgrün.
darauf steht:

"nur für schwimmer".

und zum glück sind meine eltern immer hier.
weil es steht auch darauf:

"nur unter aufsicht von erwachsenen verwenden."

:zunge:

diese matratze riecht zwar leicht nach plastik.
ich ertrage den geruch auch nicht so gut, doch ich liebe ihn.
und er ist nur ganz sanft.
der geht bestimmt schnell wieder weg.

:fans:

mein vati ist der beste!

:bang:

weil jetzt muss ich morgen nicht extra ins migros gehen.
da bin ich so froh, weil ich wirklich voll fertig bin.
ich wäre so froh, ich müsste diese woche nur einmal aus dem haus und könnte zwei termine absagen.
so ein marathon ist schon schlimm für mich.

:greis:

Herzlichen Glückwunsch zur grünen Matraze und Deinen Humor .

Ich schicke Dir einen kräftigen Windstoß, damit die Luft bei Euch schnell wieder gut ist

Gruss,
Uta

Hallo Shelley,

ist ja super das das geklappt hat mit deiner grünen Luftmatratze.
Die Matratze aus dem Aldi ist an einem Stück und es gibt nur eine Sorte. Diese ist nur in den Angeboten alle paar Monate mal zu haben. Der Inhalt ist Öko-Test sehr gut und der Bezug gut.
Was sie genau kostet weiß ich nicht mehr, aber es sind so um die 60 Euro.
Ein ähnliches Exemplar kann man bei Otto oder Quelle kaufen.

Herzliche Grüsse von Juliette

:danke: liebe uta,

oh danke!

den wind kann ich gut gebrauchen.
weil ich kann jetzt die luft nicht mehr selbst gut blasen, da ich alle meine puste zum matratze aufblasen brauchte.
ich wollte es eben alleine machen, weil ich nicht vatis spucke in meiner matratze haben wollte.
und ich dachte, dass ich besseres atemtraining als so langweilige übungen, die ich für physio machen sollte.
wenn mir noch viele matratzen platzen und ich viele aufblasen muss, dann werde ich bestimmt bald ganz doll gut horn spielen können.



die matratze gefällt mir wirklich.
sie ist zwar nicht so bequem wie die aus gummi, aber gemütlicher als mein surfbrett.
ich werde sie aber wohl doch auch auslüften müssen, da dieser leichte plastiggeruch doch langsam beduselt macht.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

:danke: liebe juliette,

diese aldi-matratze interessiert mich jetzt halt schon, auch wenn ich nun welche habe.
meine sind ja eben wegen meiner mcs nicht gut.
dafür sind sie aber billiger.
die jetzt hat glatt mal 6.90 sfr. gekostet.
das sind dann also noch weniger euros.
etwa 5 euro?
ich weiss nicht.
otto gibt es bei uns in der schweiz.
aber nicht gerade bei mir.
ich muss mal schauen, wo in meiner stadt einer ist.

......

ich weiss jetzt grad doch nicht, warum ich schauen sollte.
weil ich ja in absehbarer zeit eh nicht gehen kann...

dankeschön, dass du mir immer so lieb schreibst!

alles liebe; deine shelley :wave:

ich bin so happy, weil ich herausgefunden habe, dass ich meine alkoholischen tropfen besser ertrage, wenn ich sie in ein süsses getränk einrühre.
da wird mir dann nicht so fest schwindelig und schlecht.

zuerst habe ich es versucht, in kochendem wasser, aber ich habe die tropfen trotzdem nicht ertragen.

bin ich froh, gibt es süsse getränke!

eigentlich sollte ich unfroh sein, weil ich es so doofe alkoholtropfen gibt und ich die brauche...

:traurig: