Protein-S-Mangel

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13.03.08
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Hallo zusammen,

nach mehreren Augenthrombosen und einem kleinen Schlaganfall wurde ein genetisch bedingter Protein-S-Mangel nachgewiesen.

www.labor-leipzig.de/Protein-S-Mangel
schreibt u.a. dazu:
Bei dem kongenitalen Protein-S-Mangel handelt es sich in Analogie zum Protein-C-Mangel um eine autosomal-dominant erbliche Erkrankung, die mit einem deutlich erhöhten Thromboserisiko verbunden ist.

Nun nehme ich seit ca. 8 Wochen ASS 100, allerdings habe ich jetzt wieder Sehstörungen, gehe also davon aus, dass schon wieder eine Thrombose entstanden ist.
Was kann ich tun, um das zu vermeiden?
Ich habe eine fürchterliche Angst, dass der nächste Schlaganfall nicht so glimpflich abgeht.
 
Hallo Antja

Leider geht Dein Link bei mir nicht :confused:.

Für alle Thrombophilie-Patienten ist eine Beratung und gegebenenfalls auch eine regelmässige Betreuung, am besten durch einen speziell geschulten Arzt oder eine Gerinnungsambulanz, wichtig.

Bei höherem Risiko, insbesondere wenn schon mehrfach Thrombosen aufgetreten sind, ist eine lebenslange vorbeugende Behandlung mit Bauchspritzen (Heparinen) oder Tabletten (Marcumar) erforderlich. Auch bei der Marcumartherapie gibt es inzwischen die Möglichkeit der Teilnahme an Schulungen für Patienten-Selbstmessungen, ähnlich wie bei der Insulintherapie beim Diabetiker, wodurch deutlich mehr Bewegungsfreiheit erlangt werden kann. Auch hier bleibt eine regelmässige Betreuung durch den Arzt sehr wichtig.

www.toppharm.ch/ratgeber/krankheitsbilder/573.html

Dort stehen auch die May'schen Regeln. Kennst Du die?

Wichtig sind sicher:
- viel Bewegung
- viel Trinken
- nicht Rauchen
- keine Östrogen-Einnahme

Wenn Dein Hämoglobin-Wert es zulässt, könnte ich mir vorstellen, dass regelmässige, kleine Aderlässe oder Blutegel-Therapie hilfreich sein könnten.

Blutegelwirkung

Der Blutverlust durch Saugen des Tieres ca. 10 ml und die Nachblutung ca. 20-40 ml entsprechen einem sehr sanften und langsamen Aderlass.
Dadurch kommt es in dem Gewebe zu einer lokalen Entstauung. Giftstoffe verlassen den Körper sofort mit dem Blut.
Es kommt zu ganz unterschiedlichen Wirkungen durch die Blutegelwirkstoffe.
Das Hirudin (ein Antikoagulans) im Speichel des Egels hemmt die Blutgerinnung, verbessert die Fließeigenschaft des Blutes. Es wirkt diuretisch (entwässernd) und antibiotisch. Verschiedene andere Stoffe wirken durchblutungsfördernd. Eine andere Substanz wirkt schmerzhemmend, wodurch man während der gesamten Therapie keine Schmerzen hat. Die gesamten Wirkstoffe des Blutegels blockieren die enzymatischen Vorgänge bei Entzündungen.

Hauptindikation der Blutegeltherapie

Venöse Erkrankungen, Krampfadern, Postthrombotisches Syndrom,
akuter Gichtanfall, Infizierte Insektenstiche
Arthrosen, Hüftgelenks- und Kniegelenkarthrose
Bluthochdruck

www.naturheilpraxis-marion-lanz.de/Therapien/Ausleitung.html

Liebe Grüsse
pita
 
Danke für die ausführliche Antwort.

An die Mayschen Regeln halt ich mich sowieso, auch wenn ich nicht wußte, dass die so heißen ;) Allerdings hilft das bei genetisch bedingtem Mangel nicht wirklich weiter, leider.....
Ich werde mich hier auf dem platten Land mal umschauen, ob ich einen Facharzt für Gerinnungsstörungen finde.
Was mich nämlich sehr interessiert ist die Antwort darauf, warum ich über 50 Jahre meines Lebens keinerlei Probleme damit hatte und plötzlich sind sie da. Genetisch bedingt heißt ja auch, dass das Problem seit der Geburt besteht. Also: wieso?
 
Ich kenne mich speziell mit dieser Erbkrankheit nicht aus.
Aber auch bei anderen "Fehlanlagen" ist es ja so, daß die sich oft über Jahre nicht zeigen, weil es dem Körper gelingt, Mängel und Fehler auszugleichen.
Ich denke, nicht ohne Grund sind Frauen um die 40 herum oft "auf einmal" nicht mehr gesund. DA kommt dann vieles zusammen: evtl. Kinderkriegen bzw. Erziehung, Stress durch Überlastung oder in der Beziehung, beginnende Hormonumstellungen, ansteigende Giftbelastung und absteigende Entgiftungsleistungen usw. usw.
Das alles kann meiner Meinung nach dann zum Ausbruch von vorher stillen Krankheiten führen oder auch einfach zum Umkippen des Immunsystems.

Gruss,
Uta
 
Hallo Antje

Meine laienhafte Vermutung ginge diesbezüglich erstmal Richtung Hormonverschiebung in den Wechseljahren.
Bisher hab ich aber keinen Hinweis darauf gefunden.

Kennst Du diesen Link bereits (Seite 22)?
www.trobisch.de/C1256FA900547487/Files/2404265BF3E7FE43C1257042003481E8/

Alles Gute bei der Suche nach einem guten Arzt :)!

Liebe Grüsse
pita
 
Hallo Ihr Zwei,

danke für eure Antworten und auch den Link. Den kannte ich noch nicht, ist informativ. Leider steht nicht dabei, wie APC therapiert werden kann, ob ASS angezeigt ist oder doch Marcumar......
Aber ich suche weiter.

Meine Vermutung war eher, dass "der Ausbruch" stressbedingt war. Ich stehe seit fast 2 Jahren unter für mich fast unerträglichem Stress und ich gehe davon aus, dass mein Körper einfach sagen will: es reicht!

Wünsche euch ein schönes WE!
 
Hallo Puenktchen,

vielleicht hast Du mittlerweile auch einfach einen Mangel an ganz bestimmten Nährstoffen, die für die Bildung des Protein-S nötig sind ? "Einfache" Schulmediziner tun vieles gerne einfach als "genetisch bedingt" ab, dann ist es für sie erklärt und sie müssen nicht nach den eigentlichen Ursachen forschen und können einfach nach Schema F weiter therapieren mit Marcumar oder ASS oder wie auch immer. Ich würde es an Deiner Stelle einfach mal bei einem fähigen Orthomolekularmediziner versuchen, vielleicht Kuklinski oder so ? Bei übermäßigem Stress verbraucht der Körper ja auch allerhand Nährstoffe und dann ist häufig auch noch die Resorption selbiger im Darm durch Falschbesiedlung mit Bakterien oder Übersäuerung oder wie auch immer gestört... Stell Dein Problem vielleicht mal nicht gleich in die Rubrik "Gene" ein, sondern frag vielleicht mal allgemein bei "Was könnte mein Problem sein" nach.
 
Hallo Puenktchen,

ich schließe mich im Großen und Ganzen Binnie an, bin aber von Heilmitteln aus der Natur mehr überzeugt als von künstlichen Vitaminen. Wie ernährst du dich?

Bestimmte sekundäre Pflanzenstoffe haben großen Einfluss - auch auf Thromboseneigung. Genetische Dispostion kann vorhanden sein - ob eine Krankheit ausbricht, entscheidet aber meistens der Lebensstil. Ein ganz wichtiger, wenn nicht entscheidender Faktor ist die Ernährung. Es gibt auch Nahrungsergänzungen aus Lebensmitteln mit vielen sekundären Pflanzenstoffen.

s. Sekundäre Pflanzenstoffe

Auszug:
Einfluß auf die Blutgerinnung: Die Bildung von gefäßverstopfenden Blutgerinnseln (Thrombose) soll durch Sulfide und Flavonoide vermindert werden. Dadurch ist eine Senkung des Herz-Kreislauf-Risikos möglich
.

Viele Grüße
Erika
 
Hallo Binnie, hallo Erika,

mein Internist hat schon diese spezielle Untersuchung angeordnet, ob es sich wirklich um einen Protein-S-Mangel handelt. Ist ja garnicht so außergewöhnlich, ca. 6-8% der Menschheit hat diesen Gendfekt, häufig weiß der Betroffene es überhaupt nicht.

Dieser Mangel kann nicht -leider- durch Zuführen von Stoffen beeinflußt werden, ob nun mit der Nahrung oder durch Tabletten.

Die APC-Resistenz (APC heißt: Aktiviertes Protein C) ist kein „Leiden“. Hierbei handelt es sich um eine angeborene Thromboseneigung, der eine Veränderung der Erbanlage (Mutation) zugrunde liegt. Diese Mutation betrifft den Austausch eines Eiweißes in dem wichtigen Gerinnungsfaktor V des Blutes (Faktor V). Dadurch kann ein körpereigener Hemmstoff der Gerinnung,
nämlich das aktivierte Protein C, nicht mehr ausreichend am Faktor V binden.

Und das ist nun bei mir nachgewiesen.

Von meiner Ernährung her könnte ich vllt. noch Kleinigkeiten ändern, z.B . roten Traubensaft mit aufnehmen und mehr Zwiebeln oder Knoblauch. Aber das wäre auch schon alles, da ich mich recht gesund ernähre.
 
Hallo Antje,

hast Du einen Protein-S-Mangel und eine APC-Resistenz?

Für letzteres kann ich dann sagen "Willkommen im Club", denn auch ich habe eine APC-Resistenz.

Bei längeren Reisen (ab vier Stunden Dauer heißt es i.d.R.) solltest Du auf jeden Fall medizinische Kompressionsstrümpfe der Klasse 2 tragen, falls Du es nicht ohnehin bereits machst. Denn zusätzlich eine Beinvenenthrombose oder gar eine Lungenembolie wünsche ich Dir nicht.

Zur APC-Resistenz gibt es noch interessante Informationen hier:
APC-Resistenz – häufigster angeborener Gerinnungsdefekt: Rätselhafte Thromboseneigung ♥ Cardiovasc

Liebe Grüße

Jürgen
 
Hallo Jürgen,

um Thrombosestrümpfe werde ich mich auf jeden Fall kümmern.
Derzeit bin ich noch auf der Suche nach einem Facharzt.....

Danke für den Link!
 
Hallo
Bin selbst seit ca. 10 Jahren,von diesem,in meinem Fall vererbten Gendefekt,namens Protein-S-Mangel,betroffen.
Bis zu meinem 40. Lebensjahr hab ich davon eigentlich nichts mitbekommen,also keine Thrombosen o.ä.Ich bin bis dahin immer regelmässig,auch leistungsmässig,Radgefahren.Dann bin ich mal 4 Monate Kurier,mit einem Auto gefahren,als ich mich danach wieder auf`s Rad gesetzt habe,gings los.Erst eine Thrombose in der rechten Kniekehle,die mit heftigen Schmerzen einherging;ab in`s Krankenhaus,Bein hoch,kühlen,und die obligatorischen Heparinspritzen,die da aber jeder bekommen hat.Nach paar Tagen raus,weitergefahren.Dann tiefe Beinvenenthrombose links,mit anschliessender Lungenembolie rechts;ab in`s Krankenhaus,eine Woche Intensivstation,Katheder durchs Herz an die betroffene Stelle,Lyse-Therapie,Schmerzmittel.Danach noch zwei Wochen Station 1(Lungenstation),Heparinspritzen,Thrombosestrümpfe,und einstellen auf Marcumar.Als ich die Klinik verlassen habe,bin ich kaum bis zur nächsten U-Bahnstation gekommen,ausserdem rutschten mir die Strümpfe immer runter(hab mir später bei Karstadt für 10.-DM ein paar Strapse gekauft und gut war,die Verkäuferin hat mich vieleicht angeschaut ).Arzt gesucht,der mir lediglich sagte,ich müsse nun immer Marcumar nehmen,aber keine Begründung warum.Erst als ich den Arzt gewechselt habe,erfuhr ich,das es sich hierbei um einen Gendefekt handelt.Hab dann speziell angepasste Thrombosestrümpfe bekommen,die ich allerdings nicht lange tragen konnte(3 Monate),war besonders im Sommer sehr unangenehm,und weiter Radgefahren,Quickwert lag in der zeit immer um 25 rum,was mir perönlich schon zu niedrig erschien,da man beim Radfahren immer mal nen Unfall bauen kann.Bei der Nachbesprechung einige Monate später mit dem Professor der Klinik,meinte er,das mit der Embolie wäre zu 85% wieder in Ordnung,ich habe ihn dann noch gefragt,ob an den Stellen,an denen sich in den Venen Thromben befinden,eine vermehrte Thrombosegefahr bestünde,er meinte nein,da hat der liebe Gott schon vorgesorgt,es bildet sich über dem Thrombus eine Venenhaut,wie überall in den Gefässen.
Seitdem bin ich Marcumarpatient,hab bis heut nie wieder Probleme gehabt,Strümpfe sind nicht nötig,Quickwert halte ich bei mir im Bereich von 30-50 völlig Ok,bin damit auf der sicheren seite(keine Thrombosen,keine Blutungsgefahr),Da die Thrombosen aufgrund der abgewinkelten Beine,beim Autofahren,entstanden sind,gehe ich davon aus,das mein Protein-S-Mangel nicht so gravierend ist,das der Quickwert nun auf Teufel komm raus so niedrig wie nur möglich sein muss.
Allerdings ist es auch so,das man viele Jahre beschwerdefrei damit leben kann,meine Mutter hat die ersten Thrombosen,erst im im Alter von 60 Jahren bekommen;meine Schwester ist höchstwahrscheinlich an einem Hirninfarkt gestorben,sie hat das Medikament abgelehnt,und es wahrscheinlich nicht mehr genommen,mein Bruder ist inzwischen auch Marcumarpatient,und das Kind meiner Schwester,ein inzwischen 21 Jähriger Junge,seine Adoptivmutter hat bei uns angerufen,nachdem er mehrere Thrombosen bekommen hat,und nachgefragt,wird das wohl auch sein Leben lang nehmen müssen.

Gruss
Tom
 
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