Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen; Benommenheit

Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

@ Tommy,

Nicht erschrecken, wenn ich Dir mal wieder sehr ausführlich antworte. Vieles davon ist vielleicht für Dich nicht wichtig, doch weiß ich von hier aus nicht, was bei Dir wichtig sein könnte und daher antworte ich meist auch sehr ausführlich.

Du schreibst:
können beide erkrankungen - kupfer- und eisenspeicher - vom hausarzt bzw. von deren labor durchgeführt werden?
Wenn ich lese, dass Du von Deinem Hausarzt schreibst, dass er schwer zu überzeugen ist, dann glaube ich noch weniger daran, dass er Dir da eine große Hilfe ist.

Aber man muss unterscheiden zwischen der Eisen- und der Kupferspeicherkrankheit:
Zu der Eisenspeicherkrankheit hat Dir Pita schon alle wichtigen Laborwerte genannt. Man untersucht erst mal die Werte des Eisenstoffwechsels. Sind diese auffällig oder an der obersten Grenze (wie alle Laborwerte können auch diese stark schwanken und heute erhöht sein und morgen wieder "nur" im oberen Grenzbereich liegen), würde man sie auf jeden Fall wiederholen.
Wenn also die Werte auffällig sind im Sinne einer Eisenüberladung, dann sollte man bei der Eisenspeicherkrankheit den Gentest machen lassen. Der ist sehr verläßlich, weil es bei dieser Krankheit nur wenige Genmutationen gibt, die als Auslöser in Frage kommen und die wichtigsten auch bekannt sind.
Ob allerdings der Hausarzt diesen Gentest machen lassen sollte, bin ich mir nicht so sicher.
Ich würde, wenn die Werte des Eisenstoffwechsels auffällig sind, in eine Fachambulanz gehen. Unikliniken haben solche Fachambulanzen meistens.
In Deutschland wäre in Heidelberg z. B. eine, aber auch viele andere Kliniken kennen sich damit aus, denn die Eisenspeicherkrankheit ist die häufigste Erbkrankheit.
Ich würde aber immer auch eine Leberbiopsie empfehlen, denn die Erkenntnisse, die man daraus evtl. bekommt, sind auch wichtig.


Schwieriger ist es auf jeden Fall bei der Diagnostik der Kupferspeicherkrankheit:
Wichtige Werte sind hier:
Kupfer im Serum
Coeruloplasmin im Serum
Urinkupfer im 24h-Urin
Freies Kupfer (das ist eine Rechengröße aus dem Serumkupfer und dem Coeruloplamsin)

Es gibt bei diesen Werten aber leider sehr viele Fehlerquellen und Störfaktoren und man muss diese Werte auf jeden Fall mehrfach bestimmen.

Zu den Störfaktoren:
1. Coeruloplasmin
Coeruloplasmin ist wilsonverdächtig, je niedriger es ist. Ist es unter der Norm ist es stark wilsonverdächtig, aber auch Werte im unteren Normbereich können schon verdächtig sein:
Bei der Einheit mg/dl geht der Normbereich von 20 bis 60. G. Brewer hat in seinem Buch geschrieben, dass bei Werten bis 30 etwa ein M. Wilson nicht auszuschließen sei.
Coeruloplasmin kann schwanken, weil es zum einen als "akute-Phase-Protein" nach oben geht, wenn man auch nur einen kleinen Infekt hat, ja sogar, wenn man aufgrund des M. Wilson eine Leberentzündung hat (und die haben ja viele der Patienten) kann es dadurch schon ansteigen.
Ebenso habe ich bei mir beobachtet, dass es noch davon abhängt, ob das Labor den Wert noch am Tag der Blutentnahme bestimmt oder erst Tage später. Meine Werte niedrigsten Werte hatte ich bei den Bestimmungen, die am gleichen Tag erfolgten (das kann kein Zufall mehr sein, denke ich). Aber auch ein Vitamin C-Mangel kann zu einem höheren Coeruloplasmin führen, dh. wenn Du wenig Vitamin C -haltige Nahrung ißt, fällt der Wert evtl. höher aus als er sonst wäre.

2. Kupfer im Serum:
Ist es erniedrigt, ist es wilsonverdächtig. Doch je länger die Krankheit besteht, umso mehr steigt es an, d. h. wenn man Krankheitssymptome, insbesondere "Hirnsymptome" hat, dann ist es wahrscheinlich nicht mehr erniedrigt.
Kupfer im Serum steigt an, bei Hormoneinnahmen, d. h. man sollte ausreichend vorher evtl. Hormone absetzen (wenn man darf, d. h. der Arzt dies befürwortet).
Kupfer im Serum fällt ab, wenn man Zink einnimmt und je mehr man einnimmt, umso mehr fällt es ab, d. h. man sollte auch Zink ausreichend vorher absetzen, wenn man einen verläßlichen Wert erhalten will.
Überhaupt ist eine längere Zinktherapie ein großer Störfaktor, weil ja Zink ein Gegenspieler zu Kupfer ist und Zink Kupfer verdrängt und umgekehrt Kupfer Zink verdrängt (also beim M. Wilson ist es daher gut möglich, dass man einen Zinkmangel hat - auch dies wäre ein Indiz für den M. Wilson, ein Zinkmange muss aber nicht vorhanden sein)

Und auch das Kupfer im Serum wird beeinflusst, wenn man Infektionen hat, d. h. es steigt dann an.

3. Urinkupfer im 24h-Urin:
Bis vor 2 Wochen dachte ich, dass dies ein verläßlicher Marker ist. Es wird auch von den Wilson-Experten sehr auf das Urinkupfer geachtet.
Doch ich habe gerade in den letzten beiden Wochen Gegenkontrollen meines Urinkupfers bei einem anderen Laboren machen lassen und es stellte sich heraus, dass der Wert des Kontrolllabors um das 228 % höher war, als der Wert des Labors, bei dem ich bisher meinen Urin untersuchen ließ. Ein riesiger Unterschied und jedes Labor sagt, es habe alles richtig gemacht! Welches Labor nun falsch liegt, versuche ich nun herauszufinden, indem ich noch andere Labore künftig meinen Urin untersuchen lassen werde.

Generell gilt beim Urinkupfer, wenn es korrekt ermittelt wurde, dass Werte ab 40 µg / 24 h verdächtig sind, Werte über 80 µg schwer verdächtig und Werte über 100 µg /24 h höchstverdächtig sind.
Aber auch hier gilt:
Zinkeinnahme beeinflusst das Urinkupfer (lt. G. Brewer über mehrere Monate), d. h. Urinkupfer wird durch Zink abgesenkt.
Und auch beim Urinkupfer kann es zu großen Schwankungen kommen.


4. Freies Kupfer:
Das freie Kupfer ist das schädliche Kupfer, je höher es ist, umso verdächtiger ist es.
Eine Formel zur Ermittlung findet man hier:
Diagnose
Dort sind auch die anderen Diagnosekriterien aufgeführt.

Das freie Kupfer fällt natürlich falsch aus, wenn das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin durch evtl. Störfaktoren verfälscht sind.


Und bei allen Bestimmungen gilt:
Nicht alle Labore können diese Werte zuverlässig ermitteln und die Werte können alle stark schwanken.

Ich fürchte mal, dass Du, wenn es um wiederholte Bestimmungen geht, bei vielen Ärzten wegen der Kosten der Untersuchungen Probleme bekommst. Solltest Du in Deutschland wohnen, ist dieses Problem schon vorauszusehen. Aber evtl. kannst Du versuchen, diese Bestimmungen bei Fachärzten (fachlich zuständig sind Internisten bzw. Gastroenterologen und Neurologen für diese Krankheit) nochmals machen lassen, so dass Du dann auch wiederholte Bestimmungen hättest.

Ich rate, wenn Du diese Untersuchungen machen lassen willst, zunächst mal alles auszuschalten, was es an Störfaktoren gibt.
Also die Untersuchung nicht bei einem gerade vorhandenen Infekt zu machen, keine Hormone einzunehmen bzw. diese rechtzeitig abzusetzen, kein Zink einzunehmen bzw. es absetzen (das Absetzen von hochdosiertem Zink sollte mit einem wilsonkundigen Arzt besprochen werden, denn dies käme bei M. Wilson einem Therapieabbruch gleich, der gefährlich sein kann. Aber Du nimmst sicher kein hochdosiertes Zink ein, oder?).
Evtl. sich erkundigen, ob es in der Nähe ein Labor einer Wilson-Ambulanz gibt. Adressen für Deutschland hier:
www.morbus-wilson.de/klinik.html
Ich gehe mal davon aus, dass die dortigen Labore bei der Bestimmung weniger Fehler machen (siehe mein Beispiel oben mit meinem Urinkupfer) und vielleicht kann der Hausarzt dann die Laborwerte dort machen lassen.
Doch vielleicht ist das Labor des Hausarztes ein ganz gutes und es klappt dort vielleicht auch alles...

Aber was Du daneben noch machen kannst, ist folgendes:
Beim Augenarzt den sog. Kayser-Fleischer-Ring mit der Spaltlampenuntersuchung ausschließen lassen. Wäre der positiv, wäre das schon fast die Diagnose. Aber er ist nur bei ca. 60 % der Patienten positiv und oft erst im Endstadium.
Im MRT des Gehirns können neurologische Wilson-Experten (oft aber nicht die Radiologen) wilsontypische Veränderungen evtl. finden, wenn die Hirnsymptome schon länger bestehen und umso besser, je mehr "Tesla" das MRT-Gerät hatte (es sollte mind. 1,5 Tesla haben, besser sind aber 3 Tesla, wobei es letzteres nur ganz selten gibt).
Radiologen haben bei mir nichts gefunden, wohingegen 3 Neurologen auf meinen MRT-Bildern wilsontypische Veränderungen fanden.

Als "Goldstandard" der Diagnostik bezeichnet G. Brewer, der amerikanische Experte, die Leberpunktion mit der Bestimmung des Leberkupfers.
Aber auch hier sind Fehlerquellen möglich. Prof. Ferenci (Uniklinik Wien) der schon viele Studien über M. Wilson machte, hatte gerade kürzlich eine Veröffentlichung über seine neuesten Erkenntnisse herausgebracht, in der sogar Patienten mit einem Leberkupfer von unter 100 µg genetisch gesichert den M. Wilson hatte (man forderte bisher so ca. 200 bzw. 250 mg für das Leberkupfer, wobei man immer das Gesamtbild sehen muss).

Genetische Untersuchungen können evtl. zusätzlich etwas bringen, wenn man 2 der bekannteren Gendefekte zufällig hat. Aber nur ein Drittel der Wilson-Patienten kann genetisch eingeordnet werden, bei einem weiteren Drittel findet man immerhin einen Gendefekt und bei dem restlichen Drittel behandelt man die Krankheit ohne dass man Gendefekte dafür finden konnte. Denn man geht davon aus, dass es noch mehr als die 250 bisher bekannten Gendefekte gibt.
Eine Genuntersuchung, wenn man sie selbst bezahlen will, ist teuer: Preise von ca. 2000 Euro und mehr werden genannt.
Im Rahmen von Studien ist die Genuntersuchung aber kostenlos, d. h. wenn ein Wilson-Experte einen Verdacht aufgrund Voruntersuchungen hat, kann er versuchen, das Blut genetisch im Rahmen einer Studie untersuchen zu lassen.
Will man die Genuntersuchung privat bezahlen, würde ich sie bei Frau Dr. Cox, Kanada machen lassen. Ich glaube, sie soll sogar billiger sein, als die Labore hier in Deutschland. Frau Dr. Cox ist durch ihre Erforschung des Wilson-Genes sehr bekannt.
Hier ihre Web-Seite:
Diane W. Cox

Ich bin mir zwar nicht ganz sicher, aber ich glaube, dass manche Wilson-Ambulanzen (Heidelberg ?) Blut zu ihr geschickt haben zwecks Genuntersuchung.


Ja, ich fürchte, dass ich Dich mit diesem "Vortrag" entmutigt habe, aber es ist leider so, dass man bei dieser Krankheit evtl. sehr sehr lange untersucht werden muss.
Ich muss Dir das schon so schreiben wie es ist, denn sonst brichst Du evtl. vorzeitig die Diagnostik ab und es kommt dann evtl. zu einer Fehldiagnose.

Es kann aber auch sein, dass Du, solltest Du die Krankheit haben, ein ganz klarer Wilson-Fall bist, d. h. dass Deine Werte so zweifelsfrei sind, dass die Diagnostik dadurch abgekürzt werden kann. Das wäre der Idealfall.

Doch fürchte ich, dass die Dunkelziffer beim M. Wilson deshalb mit 2 Drittel (d. h. nur ein Drittel der Patienten wird derzeit diagnostiziert!) angegeben wird, weil eben oft die Diagnostik vorzeitig abgebrochen wird oder weil es oft zu Fehldiagnosen kommt und Wilson gar nicht erst untersucht wird.

Aber ich würde eines nach dem anderen machen. Lasse so nach und nach die Laborwerte bestimmen. Vielleicht bist Du schon weiter, wenn Du mal das Ferritin hast. Vielleicht ist dies schon erhöht. Lasse aber dennoch, falls dies so wäre, mal die Werte des Kupferstoffwechsels prüfen, denn wie schon gesagt, in manchen Familien (in meiner ist es auch so) kommen beide Krankheiten vor.
Vor allem gerate nicht in Panik, das hilft Dir gar nicht weiter. Ich weiß, es ist leider leichter gesagt, als getan. Ich habe nämlich auch immer wieder mal Panikattacken wie gerade jetzt, weil ich mich so über die unterschiedlichen Urinkupferwerte bei mir aufgeregt habe. Da gerät man manchmal schon sehr ins Zweifeln, wenn man sieht, dass es solche Abweichungen bei einzelnen Laboren gibt... Aber man sieht an solch unterschiedlichen Werten. Es geht nichts über eine gründliche Diagnostik.

Wenn Du mit Deinem Alter eine der beiden Krankheiten hättest, hast Du noch alle Chancen, das in den Griff zu bekommen.
Aber auch in späterem Alter, wie dem meinen:
Eine Therapie führt in der Regel zu Verbesserungen und verhindert weitere Verschlechterungen.


Aber lasse auch nicht andere Krankheiten außer Acht, diese beiden Krankheiten können bei Dir evtl. vorliegen, es kann aber durchaus auch sein, dass Du eine ganz andere Krankheit hast. Hier im Forum sind nur Laien und es gibt andere Krankheiten, die hier im Forum auch nicht alle bekannt sind.


Gruß
margie
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

ach was ich noch vergessen habe:

seit 3 wochen habe ich ein quasie dauerkribbeln unter den fusssohlen. Seit gestern ist es jetzt auch teilweise zusätzlich am linken knöchel. Ab und zu kribbelt es dann mal noch kurz am kopf und am rücken und im intimbereich hats auch schon gekribbelt. Das ist aber alles immer nur ab und zu. An den fusssohlen ist es aber fast permanent. Ich werde echt noch verrückt. muss denn in regelmässigen Abständen was neues dazu kommen?

Woher kann jetzt das kribbeln kommen? Doch was neurologisches?

Der Neurologen hat auf den ersten Blick nichts feststellen können. 1. Untersuchung incl. EEG war in Ordnung. Jetzt hat er mich noch mals ins MRT überwiesen. Aber diesmal für den Nacken, falls das was eingeklemmt ist etc. was die Benommenheit auslösen könnte. Aber der Termin hierfür ist erst in 2 Wochen. und dann geht es nochmal danach eine Woche bis ich wieder einen Termin beim Neurologen habe. Dann wird noch irgendwie eine Nervenmessung durchgeführt. Aber irgendwie geht mir das alles echt zu lange. Nur alle 2-3 Wochen irgendwo nen termin. Das ist doch nix :-(

Grüsse
Tommy
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo Tommy

Ich verstehe Deine Ungeduld und dass Du es satt hast, dass es so aussieht, als würde immer wieder was Neues dazu kommen.

Aber: was sich jetzt in 2 oder gar mehr Jahren angesammelt hat, braucht jetzt auch seine Zeit, bis die Lage etwas klarer wird.

Dieses Kribbeln kann sehr wohl von der Wirbelsäule verursacht werden. Du schreibst ja schon zu Anfang, dass Du nicht unbeträchtliche Rückenprobleme hast.

Liebe Grüsse (und setz Dich morgen beim Arzt durch, falls nötig ;))
pita
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo Tommy,

ja, ich vermute auch am ehesten eine Störung im Bereich der Wirbelsäule oder evtl. auch der Nervenleitung. Evtl. wäre ein Tibialis-SEP beim Neurologen sinnvoll.

Gruß
margie
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

guten morgen zusammen,
ich war jetzt grad beim doc. der wollte mich nur auf ferritin testen. er meinte transferinsättigung macht man nicht mehr heutzutag. Hatte Belege dabei, aber das war ihm egal :-( ich werde jetzt den arzt wechseln. das geht mir zu weit.
am besten als hausarzt dann einen internisten nehmen??

und macht es sinn nachträglich die transferinsättigung zu prüfen oder muss das immer zusammen mit ferritin gemacht werden?

Grüsse
Tommy
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo Tommy

Unglaublich...:mad:

Die meisten Ärzte haben leider noch nie was von dieser in unseren Breiten am meisten verbreiteten genetischen Disposition gehört.
Das kann man ihm gar nicht gross vorwerfen...

ABER - dass er nicht mit sich reden lässt, sich nicht informiert und auf den neuesten Stand bringt - das kann man ihm vorwerfen.
Mich würde sehr wundern, wenn die Bestimmung der Transferrinsättigung "veraltet" sein sollte, da wäre ich sehr an den Quellen dieser Information interessiert!

Warte jetzt mal die Resultate ab und poste sie hier, dann kann man weiter sehen.
Sollte das Ferritin klar erhöht sein, "erwacht" er vielleicht und wird kooperativer.

Falls die Werte in einem Labor bestimmt werden, könnte man versuchen, dort die Transferrinsättigung telefonisch nachzubestellen - keine Ahnung, ob das klappt ;). Oft werden Proben auch noch eine Weile in der Serothek aufbewahrt und können nachträglich für andere Bestimmungen verwendet werden.

Sollte ein Arztwechsel nötig sein, ist überlegenswert, ob man zu einem Spezialisten geht, der dann allerdings auf sein Spezialgebiet beschränkt ist, oder zu einem guten Allgemeinmediziner, der weiss, wann er nichts mehr weiss, dafür aber weiss, an welchen Spezialarzt er einen dafür weiterweist ;).

Liebe Grüsse
pita
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo zusammen,
so ich habe die ergebnisse der blutuntersuchung. Leider nur telefonisch deshalb kann ich es auch nur in "abgespeckter" Form mitteilen.

Ferritin 180 (Arzt nannte nicht Referenzbereich, sagt aber im ganz normalen Bereich)

Eisen auch im Normbereich

GPT 56 (Normbereich bis 50)

Zucker 76 (auch im Normalbereich, aber ja teilweise als mal bisschen zu niedrig)

Hämoglobin 18 (unverändert leicht erhöht)

Er meinte aufgrund der Werte kann man eigentlich Hämachromatose und Morbus Wilson ausschliessen. Er überlegt mich aber mal an einen Hämatologen zu überweisen um das hohe Hämoglobin checken zu lassen um z.B.

Polycythaemia vera ausschliessen zu lassen. Aber eine Knochenmarksbiopsie hört sich ganz schön fiese an :-(

Gruss
Tommy
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo Tommy

Freut mich, dass das Ferritin nicht im astronomischen Bereich liegt :) - aber "gegessen" ist die Angelegenheit Hämochromatose damit für mich noch nicht...

Wie gesagt, ist die Transferrinsättigung der aussagekräftigere Wert.

Dass Dein Arzt aufgrund der vorliegenden Werte eine Speicherkrankheit ausschliesst, finde ich "vermessen".

Die Überweisung zu einem Hämatologen ist bestimmt keine schlechte Idee (der dann hoffentlich auch eine seriöse Hämochromatose-Diagnostik macht).

Tippt Dein Arzt auf Polyzythämie?
Wie sind denn Deine Werte der roten und weissen Blutkörperchen (Erythrozyten, Leukozyten)?

Liebe Grüsse
pita
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hi Pita.

Leukozyten: Referenzwert 4,4 - 11,3 Ich hatte immer zwischen 5,2 und 6,6

Erythrozyten: Referenzwert 4,5 - 5,9 Ich hatte immer zwischen 5,35 und 5,9

Glaube er meinte mein Hämatologen sollte man "Polycythaemia vera" ausschliessen.

Also das Hämoglobin ist von allen Werten schon am längsten erhöht, bzw. an der oberen Grenze. Hatte alte Blutwerte von 2002 eingesehen, da war das HG soweit ich es noch in Erinnerung habe auch schon so hoch.

ach und erfreulich war allerdings das bei diesem Bluttest der GPT nur noch ganz mininmal erhöht war (normal 50 ich hatte 56) und der zucker auch normal war.

Gruss
tommy
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo Tommy

Zur Diagnostik bei Verdacht auf Polyzythämie:
Bei dieser vom Knochenmark ausgehenden systemischen Bluterkrankung findet bei den Stammzellen eine Entartung statt. Bei dieser Entartung werden die roten und weißen Blutkörperchen sowie die Thrombozyten vermehrt gebildet.

Bei Erhöhung der Zahl der roten Blutkörperchen sollte man zunächst eine so genannte sekundäre Polyglobulie ausschließen. Diese verstärkte Bildung der Erythrozyten liegt im Falle eines chronischen Sauerstoffmangels im Blut beispielsweise bei Herz- oder Lungenerkrankungen oder längeren Hochgebirgsaufenthalten vor. Eine relative Vermehrung der Blutzellen kann auch durch ein vermindertes Plasmavolumen bei Durchfall, Erbrechen oder Verbrennungen verursacht werden. Zu den chronisch-myeloproliferativen Erkrankungen, zu denen die Polycythaemia gehört, werden auch die chronisch myeloische Leukämie (CML), die primäre essenzielle Thrombozythämie und die Osteomyelofibrose gerechnet.

Wichtig sind eine Bestimmung des Blutbildes, eine Knochenmarkentnahme, eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane sowie die Bestimmung des Erythropoetinwertes im Blut. Es zeigt sich im Blutbild eine Erhöhung der Zahl der roten Blutkörperchen (Erythrozyten), was zu einem erhöhten Hämatokritwert des Blutes auf mehr als sechzig Vol. % führen kann. Für die Polycythaemia vera ist eine Erhöhung der Zahl der Transporteiweiße für Sauerstoff (Hämoglobinwert) ebenfalls typisch. Des Weiteren lassen sich eine zunehmende Erhöhung der Blutplättchen und der weißen Blutkörperchen und ein erhöhter Wert der alkalischen Leukozytenphosphatase (ALP-Index) feststellen. Die alkalische Leukozytenphosphatase ist ein Enzym, das vorwiegend in bestimmten Abwehrzellen - den neutrophilen Granulozyten - vorkommt. Der Wert des Erythropoetins ist vermindert oder auch normal, aber nicht erhöht. Erythropoetin ist ein Hormon, das die Bildung der roten Blutkörperchen stimuliert. Aufgrund der erhöhten Erythrozytenzahl wird die Bildung dieses Hormons rückkoppelnd verringert. Im peripheren Blut lassen sich unreife Vorstufen der weißen Blutkörperchen und der Erythrozyten (sog. Retikulozyten) nachweisen, die Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit ist erniedrigt. Das Knochenmark ist sehr zellreich, mit zahlreichen Vorläuferzellen der roten und weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen. Durch die gesteigerte Blutbildung werden auch vermehrt Zellen abgebaut, sodass als Abbauprodukt Harnsäure im Blut anfällt, was als Hyperurikämie bezeichnet wird. Festzustellen ist auch eine scheinbare Hyperkaliämie, da aus den Thrombozyten vermehrt Kalium freigesetzt wird.
Zur Unterscheidung von anderen myeloproliferativen Erkrankungen kann eine Beckenkammbiopsie weiterhelfen.
www.aok.de/bund/tools/medicity/diagnose.php?icd=1736
Ich bin der Meinung, dass dafür die Erythrozytenzahl deutlich erhöht sein müsste.

Allerdings gehe ich immer noch davon aus, dass Dein Körper ev. vermehrt Eisen aufnimmt, welches dann für die Bildung von roten Blutkörperchen und Hämoglobin im Überangebot da ist...

Mir war schon klar, dass er Dich wegen Verdachts auf Polyzythämie zum Hämatologen schicken will.
Ich hoffe, Du hättest dort einen kompetenteren Ansprechpartner in Sachen Hämochromatose ;).

Nochmals zum Ferritin:
Das ist ein sehr "sensibler" Wert. Während ein niedriges Ferritin praktisch immer einen Eisenmangel anzeigt, ist ein normales oder hohes Ferritin leider nicht eindeutig. Für Menschen mit der genetischen Veranlagung zu Hämochromatose gelten diese Normalwerte nicht! Da wird empfohlen, das Ferritin unter 50 oder gar unter 30 zu halten, damit im Körper möglichst kein Eisen angespeichert wird.

Liebe Grüsse
pita
 
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Hallo Tommy,

Ferritin 180 (Arzt nannte nicht Referenzbereich, sagt aber im ganz normalen Bereich)

Eisen auch im Normbereich

GPT 56 (Normbereich bis 50)

Zucker 76 (auch im Normalbereich, aber ja teilweise als mal bisschen zu niedrig)

Hämoglobin 18 (unverändert leicht erhöht)

Er meinte aufgrund der Werte kann man eigentlich Hämachromatose und Morbus Wilson ausschliessen.

Also mit dem Ferritin-Wert kann man zur Hämochromatose schon sagen, dass sie dadurch weniger wahrscheinlich ist. Möglicherweise bist Du Genträger dafür und hast dann die Tendenz auf eine leichtere Eisenspeicherung.

Aber mit diesen Werten kann man über Morbus Wilson nichts sagen.
Wurde denn Serum-Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt?
Und ganz wichtig wäre darüber hinaus noch das 24h-Urinkupfer.
ich will nun nicht alles wiederholen, weshalb ich bei Dir es möglich hielte, dass Du MW haben kannst.

Polyzythämie:
Damit kenne ich mich nicht aus.

Ich weiß nur, dass mein Bruder (also der mit Hämochromatose) auch erhöhte Hb-Werte hatte und man in seinem Arztbrief schrieb, dass man aufgrund der Untersuchungen keine Hinweise auf eine sek. Polyglobulie (hängt mit Polyzythämie zusammen) habe und man dies ggf. über eine Knochenmarkspunktion weiter abklären könne, wenn sich eine zunehmende Tendenz ergäbe. Leider bin ich nicht informiert, wie aktuell die Blutwerte meines Bruders sind (eine Knochenmarkpunktion ist bei ihm nicht erfolgt).
Allerdings ist bei meinem Bruder auch noch möglich, dass er M. Wilson hat. Das wurde bei ihm nicht mituntersucht.
Bei mir selbst waren vor meiner Therapie die HB-Werte auch relativ hoch, aber nie überhöht und ich hatte auch schon rote Blutkörperchen über 5, was bei einer Frau recht viel ist (ich habe M. Wilson). Also ich würde es für denkbar halten, dass auch der M. Wilson da eine Rolle spielen kann, denn da zur Blutbildung Kupfer nötig ist und bei M. Wilson ein Überangebot an Kupfer vorhanden ist, könnte es doch sein, dass dieser Kupferüberschuss für die hohen Blutwerte bei den roten Blutkörperchen und dem Hb-Wert sorgt?

Aber lasse Dich auf die Polyzythämie untersuchen. Wenn Du sie nicht hast, bist Du sicher auch beruhigt.

Gruß
margie
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo Margie

Zur sekundären Polyglobulie steht ja auch was im obigen Zitat, hast Du dies gesehen?
Bei Erhöhung der Zahl der roten Blutkörperchen sollte man zunächst eine so genannte sekundäre Polyglobulie ausschließen. Diese verstärkte Bildung der Erythrozyten liegt im Falle eines chronischen Sauerstoffmangels im Blut beispielsweise bei Herz- oder Lungenerkrankungen oder längeren Hochgebirgsaufenthalten vor. Eine relative Vermehrung der Blutzellen kann auch durch ein vermindertes Plasmavolumen bei Durchfall, Erbrechen oder Verbrennungen verursacht werden.
Liebe Grüsse
pita
 
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Hallo Pita,

danke für den Hinweis.
Ich habe bei GOOGLE versucht die beiden Begriffe einzuordnen und erkannte, dass beide "in die gleiche Richtung gehen", die Polyglobulie wohl aber die harmlosere Krankheit ist.

Gruß
margie
 
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Hallo zusammen.
Ja ich werde in jedem Fall noch versuchen Hämochromatose und MB bei meinem Internisten in Freiburg (studiere in köln) der mich langjährig schon betreut machen zu lassen. der ist eigentlich ein spitzen arzt. werde das dann machen wenn ich am 20. dezember für 10 tage nach freiburg fahre.
heute war ich beim zahnarzt und es wurde ein röntgenbild gemacht. der zahnarzt hat gleich mal drei zahnherde identifziert. zwei bei den wurzelbehandelten verkronten schneidezähnen und einer daneben am eckzahn. heute wurde provisorisch eine neue wurzelfüllung gemacht und ich sollte eine professionelle zahnreinigung machen lassen. danach nochmals wurzelbehandlung und dann kommt ein provisiorium und später dann neue kronen da meine schon 11 jahre alt sind und wohl auch nicht mehr so gut in schuss sind. er sieht in jedem fall einen zusammenhang zwischen meinen zähnen und meinen gesundheitlichen problemen. das röntgenbild bekomme ich die tage per email zugeschickt. dann stelle ich es hier mal rein. vielleicht kann der ein oder andere noch seine meinung dazu sagen.

Grüsse
Tommy
 
Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Hallo Tommy,
mach ein bißchen langsam bitte mit den Zahnbehandlungen. Wo genau hat der ZA denn die Entzündungen gesehen? Wurzelbehandelte Zähne noch einmal neu zu füllen ist sicher nicht unbedingt der Weisheit letzter Schluß, auch wenn die Schneidezähne natürlich wegen der Optik und zum Beissen irgendwie vorhanden sein müssen.
Wurzelbehandlung heißt doch, daß der Nerv gezogen ist, der Zahn tot (oder fast wegen eventuell übrig bleibender kleiner Wurzeln). Wieso dann noch einmal eine Wurzelbehandlung?? Oder verstehe ich da etwas falsch?
Ich frage mich auch, ob es sinnvoll ist, auf diese Ruinen neue Kronen draufzusetzen?

Hier wird übrigens das Thema "Wurzelbehandlungen" diskutiert:
https://www.symptome.ch/threads/beschwerden-durch-wurzelkanalbehandlung.13444/

Ich hoffe, daß andere noch ihre Meinung äußern, vor allem, nachdem Du das Röntgenbild hier reingestellt hast.

Aber lieber langsamer und klug als schnell und dumm gelaufen...

Grüsse,
Uta
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
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Hallo Uta,
also der Zahnarzt meinte drei Herde zu sehen. sind entzündungen und herde das gleiche? keine ahnung :confused: Und das bei den beiden wurzelbehandelten schneidezähne. Des weiteren ist wie gestern rausgefunden wurde (habe ich nie bemerkt) der zahn neben meinem linken schneidezahn auch tod. Er hatte den kältetest gemacht und es kam null reaktion. in dem zahn wurde aber die wurzel noch nicht behandelt. zahnarzt meinte das waren auswirkungen die von den kaputten schneidezähne aus gingen.
Er hat gestern schon die kronen wieder aufgebohrt und glaube ich provisorisch neue wurzelfüllungen in die schneidezähne gemacht. zumindest in den einen der beiden schneidezähne. beim anderen hat er zwar auch rein gebohrt, aber irgendwie kein wurzelkanal??!! (oder was anderes??!!) mehr gefunden. und er sagt er ist ziemlich tief reingegangen. bei der nächsten sitzung wird dann nochmal genau mit dem mikroskop geschaut und wenn man dann nix sieht "hat die natur das von sich aus gelöst" und gut wäre. Keine ahnung was damit genau gemeint war.

Bei dem Schneidezahn bei dem gestern die Füllung erneurt wurde hat er auch sekret abgesaugt und dann halt neu befüllt. das ist der zahn der auch schmerzt wenn ich aufs zahnfleisch drauf drücke.

Er sagte grund hierfür könnte sein, das die füllung als die wurzel vor 5 jahren das erste mal behandelt worden ist nicht ausreichend war.

Alles in allem meinte er wie gesagt eine sitzung mit professioneller zahnreinigung dann eine mit wurzelnachbehandlung und richtiger neuer füllung und dann ein provisiorium das bis zu 1 jahr drauf bleiben kann. danach dann neue kronen. Habe auch schon mal überlegt ihn zu fragen ob implantate nicht besser wären?! Wobei das wahrscheinlich auch ganz andere kosten wären oder?!

Grüsse
Tommy
 
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So ich habe meine röntgenbilder. problem ist nur, die sind zum gross um sie hier hochzuladen :-( daher mal ne technische frage.. wie macht man die kleiner? format ist .jpg
 
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Hallo Tommy !

Das ist ganz einfach, man muss die Bilder "schrumpfen".
Dazu gibt es Bildbearbeitungsprogramme die das beherrschen. Vermutlich hast du ein solches nicht!

Deshalb hier eines der besten Freeware-PGM:

zuerst Download bei:
IrfanView - Freeware Graphic Viewer
Die 2 Pakete unter Download beide runterladen!

zuerst das Paket Irfanview installieren (Als Admin)
dann die Pluginns.

Danach die Sprache umstellen auf "Deutsch" unter
Optionen - Sprache. Das war's schon!

Dann musst du dein Bild in diesem Programm öffnen.

Danach die Bildgrösse verkleiner,
durch den Aufruf: Bild - Grösse,
dann dort den Eintrag unter
Aktuelle Grösse - Breite einfach mit z.b. 800 überschreiben. die Höhe ändert sich autom. mit.
Eine Breite von 800 Pixel, das sollte selbt für ein OPt/OPG reichen.

Jetzt noch speichern mit:
Datei - Speichern unter
aber vor OK noch den Namen und Ordner angeben
und die Kompressionsrate.

Dazu muss man ganz unten unter Dateityp "JPG - Datei" einstellen,
und danach rechts den Schieberegler auf werte zischen 70-100% verändern.
ein guter Kompromiss ist hier der Wert 85%
Werte unter 70% bringen meist eine zu schlechte Bildqualität(griesig)

Dann ok - Und fertig ist das geschrumpfte Bild!

Schau dir im Menü auch die Hotkeys an, denn die meisten Funktionen kann man leicht nur über dieTastatur steuern, das ist super.
z.B. [Alt]+ und dann [G] umdie Grösse zu ändern, oder
um danach abzuspeichern
Auch alle Menüfunktionen kann man direkt über die Tastatur erreichen,
wenn man [Alt]+[unterstrichen Buchstaben im Menü] zugleich drückt, wei bei Office-PGM'en etc.
Bei nachfolgenden Untermenüpunkten reicht es danach der unterstrichene Buchstaben zu drücken!!!

Der Clou ist die Nutzung des Programms als Diaschau, ich kenne kein besseres!
Einfach im Menü alles Erkunden.
Wichtig ist dabei: Ansicht - Anzeige Optionen !

Noch etwas ist wichtig, bei der Installation wirds abgefragt,
Welche Dateiformate von Irfanview immer direkt angezeigt werden soll.
Sonnst wird immer eins der lästigen Microsoftprodukte gestartet!

Das klappt aber auch hinterher noch über: Optionen - Verknüpfungen ändern!

Also hir unbedingt JPG GIF PNG im Kästchen aktivieren und was sonst noch bei dir vorkommen könnte.
Man kann das später immer wieder leicht deaktivieren!!!

Viel Erfolg!
 
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Hey nobix vielen Dank :)
hier sind meine röntgenbilder. hoffe es kann jemand was erkennen?!

Gruss
Tommy
 

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