Hallo JimKnopf,
Du hast einige weitere verdächtige Werte.
Zuerst zu den Leberwerten:
Wurde denn noch nie die Cholinesterase (CHE) bei Dir bestimmt?
Die wäre wirklich auch wichtig.
Die Leberwerte beim M. Wilson können auch normal sein. Das liest man immer wieder. Hier steht dies auch drin (auf Seite 5 rechts):
https://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_toccme2/FGK_4_10_MorbusWilson.pdf
Es gibt dafür einige Erklärungen wie u. a. dass eine kranke Leber die Transaminasen wie GPT und GOT nicht mehr bilden kann.
Was mir an den Werten auffällt:
Harnstoff ist sehr niedrig - wie bei mir.
Das kann als Ursache eine Leberkrankheit haben, aber es gibt auch da sicher noch andere Erklärungsmöglichkeiten.
Bei Dir ist Bilirubin erhöht?
Das wäre auch nicht untypisch, gerade in Verbindung mit dem alpha-2-Globulin. Denn beides spricht für die Hämolyse, die in latenter Form beim M Wilson oft vorliegt und die auch immer wieder akuter werden kann.
Dies bedeutet, dass die roten Blutkörperchen vorzeitig absterben. Wenn sich der Prozess beschleunigt, d. h. akuter wird, kann daraus auch eine Notfallsituation entstehen.
Googele mal nach den Begriffen: "Hämolytische Krise" oder "akute Hämolyse".
Von Ck-Erhöhungen beim M. Wilson habe ich auch schon öfters gehört. Doch wie bei allen Werten gibt es auch für erhöhtes CK noch andere Erklärungen.
Die erhöhte PTT bedeutet eine Gerinnungsstörung, die bei Leberkranken öfters vorkommen kann. Du blutest damit leichter. Oder aber Du hast eine separate Blutgerinnungsstörung oder Du bekamst zu der Zeit Heparin.
PTT - Partielle Thromboplastinzeit - NetDoktor.de
HbA1c.l 28,70 mmol/mol (28.96-42,08)
Der Wert beträgt 28,70 oder 128,70?
Was bedeutet das Zeichen I ? Ist das eine Eins?
Bei 28,70 ist er zu niedrig, was einen Diabetes meines Wissens völlig ausschließt, was aber auf Unterzuckerungen hinweisen würde, die ein Leberkranker öfter haben kann.
Der Rat dann:
Vor allem abends noch viel Kohlehydrate essen, damit es keine nächtlichen Unterzuckerungen gibt.
Ein Wert von 128,70 halte ich für utopisch hoch.
Positive EBV-Werte beim IgG haben alle Menschen. IgG sagt aus, dass man die Infektion schon mal hatte, wenn er erhöht ist. Ist der IgM auch erhöht?
Der Cytomegalie-Virus ist sehr, sehr häufig. Es sind Herpes-Viren. Ob man das behandeln muss, weiß ich nicht sicher. Ist der Wert ein IgG-Wert oder ein IgM-Wert?
Glomeruläre Filtrationsrate 72,0 ml/min (norm. größer 89) 3 Tage später 75,6
Ich glaube meine Werte sind ähnlich. Ich vermute, dass man damit noch nicht schwer nierenkrank ist.
Wurde der erhöhte Glukosewert denn nüchtern bestimmt? Dann wäre das schon ein auffälliger Wert.
Wenn man viel Stress hat, steigt Glukose auch an.
Dein Kaliumwert liegt so wie meine Kaliumwerte.
Du solltest das ausgleichen. Der Wert ist noch nicht bedenklich, aber man kann davon ausgehen, dass Du dann immer wieder auch niedrigere Werte hast und die können dann auch zu deutlicheren Beschwerden führen.
Kaliummangel kann auch müde machen. Aber sei vorsichtig mit zu hohen Dosierungen, denn zuviel ist auch schädlich.
Das zu hohe CRP kann viele Ursachen haben. Hattest Du einen Infekt oder eine Entzündung? Dann wäre es geklärt, woher es kommt.
Deine Blutgaswerte sind auch auffällig. Warst Du deshalb mal beim Lungenarzt und hast sie mit diesem besprochen?
Zu wenig Ph hat sicher auch einige Ursachen. Ich muss dazu erst nachlesen. Bei mir ist der ph-Wert eher zu hoch.
Blutgasanalyse (BGA): Atmung, Säuren und Basen | Apotheken Umschau
Respiratorische Azidose (pCO2 erhöht, pH erniedrigt, Bicarbonat normal): Wenn beispielsweise ein Asthmatiker zu wenig Kohlendioxid ausatmet, dann steigt der Kohlendioxidpartialdruck an, und das Blut wird „sauer“; der pH-Wert sinkt also. Der Arzt spricht von einer „respiratorischen Azidose“, weil das Blut infolge einer schlechten Atmung (Respiration) sauer (azid) geworden ist.
Aber ob das die Erklärung bei Dir ist, weiß ich natürlich nicht.
Ich nehme ja den LEF Mix mit Kupfer. Ist es ratsam den erstmal nicht mehr zu nehmen. Zink ist da ja auch drin und trotzdem sind die "Wilson Werte" unter der Norm. Eigentlich sollten sie ja unter Zinkeinnahme höher sein.Oder irre ich mich da?
Wurde das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin unter Kupfereinnahme bestimmt?
Kupfer würde ich nie einnehmen. Kupfermangel ist höchst selten.
Leberkranke haben dazu noch meistens zu viel Kupfer im Körper auch wenn sie keinen M. Wilson haben.
Da sich Zink und Kupfer gegenseitig verdrängen, halte ich ein NEM, was beides enthält für nicht sinnvoll.
Zink senkt das Serumkupfer, das ist sicher. Aber ich vermute, dass, wenn man beides zusammen nimmt, sich die Wirkungen gegenseitig aufheben.
Ich würde auf jeden Fall raten, weder Zink noch Kupfer zu nehmen, solange nicht geklärt ist, ob Du einen M. Wilson hast.
Zinkeinnahme verfälscht die Werte und das kann monatelang sein - je mehr man nimmt, umso eher.
Ob es nun bei Dir zu einer Verfälschung gekommen ist, wenn Du beides eingenommen hast, kann ich nicht beurteilen.
Die zur Zeit schlimmsten Symptome sind wieder mal Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Konzentrationsprobleme (nach 1-2 Stunden geht gar nix mehr), Herzstolpern (etwas abgemildert).
Diese Symptome würden auf den M. Wilson schon passen.
Es sind aber Symptome, die es bei anderen Störungen auch geben kann.
D. h. allein nach den Symptomen kann man nie entscheiden, was man hat.
Evtl. wäre noch die Frage, ob Du eine hämolytische Anämie hast und dabei die Kupferwerte auch auffällig sein könnten?
Wie hoch ist denn Dein MCV-Wert im Blutbild?
Wie hoch sind Erythrozyten und Hämoglobin?
Was sagte denn der Arzt, der das erhöhte Bilirubin gemessen hat, zu dem Wert?
Denn so einem Wert sollte man schon nachgehen. Der könnte zu der Krankheit führen, die Du hast.
Wie gesagt, man kann beim M. Wilson erhöhtes Bilirubin auch haben, aber auch bei Blutkrankheiten.
Dass im Ultraschall nichts auffällig ist, muss nicht immer heißen, dass wirklich alles in Ordnung ist.
Es kommt sehr darauf an, wie gut der Arzt und das Gerät sind. Ein guter Ultraschall vom Oberbauch dauert rd. 15 bis 20 Minuten oder mehr.
Es gibt Ärzte, die sind aber bereits nach 4 Minuten damit fertig. Da würde ich es für möglich halten, dass sie nicht alles gesehen haben.
Evtl. wäre ein
Fibroscan noch sinnvoll.
Das ist eine Untersuchung, wo die Lebersteifigkeit gemessen wird.
Aber auch die CHE kann noch viel aussagen, vor allem, wenn sie sehr niedrig ist.
Ich nehme ja unter anderem auch Alpha Liponsäure von LEF. wird damit nicht auch etwas Kupfer chelatiert?
Es ist kein Therapeutikum für den M. Wilson. Sicher ist die Wirkung dann nur minimal.
Ich vertrage Liponsäure nicht und habe daher nie damit therapiert.
Ja, das ist so einfach nicht zu klären, ob Du den M. Wilson hast. D. h. ich würde es bei Deinen Beschwerden und diesen Werten aber abklären lassen. Denn wenn Du ihn hättest, wäre das wichtig zu wissen.
Es gibt etliche Werte die dafür bzw für eine Leberstörung sprechen können.
Aber das allein ist noch keine Diagnose.
Ich würde auf jeden Fall Kupfer und Zink absetzen für eine gewisse Zeit und danach alle Werte, die für den M. Wilson wichtig sind, nochmals bestimmen lassen.
Auch das Urinkupfer macht erst dann einen Sinn, denn Zink senkt das Urinkupfer und hohes Urinkupfer ist verdächtig auf M. Wilson, wobei schon Werte ab 40µg pro Tag als verdächtig gelten.
Mit dem Gentest könnte man auch weiter kommen. Sollte er positiv sein, wäre eine Leberbiopsie ganz vermeidbar. Nur ist der Gentest sehr teuer (um die 4000 Euro) und wird dann wohl erst gemacht, wenn die Kupferwerte hinreichend auffällig sind.
Wenn du MW hast, welche Symptome hattest du so und sind sie durch Medikamenteneinnahme besser geworden?
Die Frage kann ich kaum beantworten, weil ich mehrere Krankheiten habe, die alle ähnliche Symptome machen können. Ich weiß daher nicht, was ich von welcher Krankheit nun wirklich habe.
Aber wenn jemand einen M. Wilson hat und nichts anderes, dann bringt die Therapie in der Regel sehr viel.
Vor allem muss man dann auch therapieren, weil ein untherapierter M. Wilson sehr viele Beschwerden nach sich zieht und es immer wieder Fälle eines Leberversagens mit anschließender Transplantation gibt. Allein das Risiko, eine Lebertransplantation zu bekommen, ist eine Therapie wert. Denn die überlebt nun mal nicht jeder Mensch, wie allgemein bekannt ist.
lg
margie