Verdacht auf Morbus Wilson?

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04.12.15
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Hallo liebes Forum!

Mein Name ist Daniel, ich bin 33 Jahre alt und komme aus Österreich.

Nach einer übergangenen Kehlkopfentzündung Ende 2013, leide ich seither an einem Dauerschwindel, Benommenheit, Ohnmachtsgefühl, niedrigen Ruhepuls (45 - 55, ich bin kein Sportler), Schlafstörungen, teilweise innere Unruhe mit gelegentlichen (Angst)-Panikattacken. Die innere Unruhe und die Panikattacken kamen erst mit der Einnahme der Antidepressiva. Es wurden damals nicht viele Untersuchungen gemacht und man kam schnell zu der Diagnose (Burn-Out, Angst- und Panikstörung). Ich bekam Antidepressiva, die nix brachten, sondern alles nur verschlimmerten.

Mitte 2014 ging ich dann mal zu einer Osteopathin, die meinte sie haben ja leicht gelbe Augen, bitte lassen sie mal das Bilirubin überprüfen. Tatsächlich war dann das Bilirubin erhöht, aber bei sonst normalen Leberwerten, es wurde dann ein Ultraschall der Oberbauchorgane gemacht und sämtliche Hepatitis-Parameter im Blut untersucht. Es kam nix heraus und es kam zur Diagnose: Morbus Meulengracht. Das Kupfer im Serum lag 2014 damals bei 65 (75 - 145). Hausarzt meinte, das macht nix, zuviel wäre schädlich.

Es ging so dahin, mit Psychotherapie, Antidepressiva wurden ständig ausgetauscht. Es ging mal ein wenig besser, mal schlechter. Im Juni 2015 wurde dann bei mir Hashimoto diagnostiziert, aber kann Bedarf einer Behandlung, da die Blutwerte noch einigermassen in der Norm sind.

Anfang November 2015 ging ich zu einer Neurologin und schilderte meine Beschwerden, da ich schon oft als Kind auch so Augenzucken hatte, also so Augen drehen, mehr aber bei Stress, wurde früher mit Magnesiumeinnahme besser, bzw. war sogar fast weg, weiters schilderte ich ihr alle Symptome in letzter Zeit, und sie meinte ihr Ferritin sei auch etwas im unteren Normbereich, lassen sie das mal genauer prüfen und bezüglich Morbus Wilson mit ihrem Hausarzt sprechen. Habe keine Schreibprobleme, Schluckstörungen, Demenz oder dergleichen.

Nun ging ich Mitte November 2015 zu meinem Hausarzt und es kam folgendes raus: (20.11.2015)

Kupfer 54 (70 - 140) *
Coeruloplasmin 16 (20 - 60) *
freies Kupfer 6 (< 10)

Gamma-GT 6 (11 - 50)
Alkalische Phosphatase 78 (35 - 250)
Cholesterin 146 (bis ca. 200)
CRP 0,02 (- 0,5)
Folsäure 6,7 (5,4 - 999999)
Ferritin 59,9 (20 - 274)
Transferrin 231 (200 -360)
B12 487 (190 - 890)


24h-Urintest wurde letzte Woche abgegeben und das Ergebnis steht noch aus! Habe heute angerufen und da hieß es, kommt Ende nächster Woche. Also dauert bis zu zwei Wochen.

Ultraschall der Leber von November 2015:


Die Leber ist normal groß. Im linken Leberlappen eine 7 mm große echoreiche Laesion - wahrscheinlich kleines Hämangiom.

Augenärztliche Untersuchung vom November 2015:

Kein Hinweis auf einen Kayser Fleischer-Kornealring!


Was ich noch erwähnen will und was vielleicht viel Bedeutung haben könnte, ich war Ende September 2015 bei einem Heilpraktiker und der meinte, mein Schwindel rühre aus einem Kupfer- und Eisenmangel und gab mir Kupfer zum einnehmen, ich nahm dann bis Anfang November, also ca. ein Monat lang, täglich davon 1 mg Kupfer ein. Komischerweise sank das Kupfer im Serum dadurch.

Laut meinem Hausarzt kommt es vor das bei normalen gesunden Menschen das Coeruloplasmin niedrig ist und die dadurch keinen Morbus Wilson haben bzw. kommt es auch bei Nierenerkrankungen vor. Mein Kreatinin ist immer im oberen Grenzbereich und war schon drüber:

Kreatinin 1,07 (0,5 - 1,1)

Soll ich mich schon eher auf die Diagnose Morbus Wilson einstellen?

Weitere Labor-Werte (09.10.2015):

Kupfer 59 (70 - 140) *
Bilirubin 2,0 (- 1,3) *
direktes Bilirubin 0,6 (- 0,3) *
indirektes Bilirubin 1,4 (- 1,0) *
Zink 14,5 (9,5 - 19)
B12 535 (190 - 890)
VIT D 96,9 (20 - 120)

(27.05.2015):

Bilirubin (gesamt) 3,6 (0,0 - 1,0) *
Bilirubin direkt 0,6 (- 0,3) *
GOT 16 (- 35)
GPT 15 (- 45)
GGT 14 (10 - 71)
AP 69 (40 - 126)
LDH 221 (- 250)
CHE 8,2 (4,6 - 11,5)
CK 76 (1 - 171)
Myoglobin 35 (20 - 154)
Troponin-I hs (Abbott) <2 (- 26)


Lg Daniel
 
Du hast Hashi und die wird nicht behandelt? Das ist ungewöhnlich. Sollte doch die SD dabei durch Hormone entlastet werden. Hast Du da ggf. mal Blutwerte? Die Symptome deuten schon serh auf die SD. Das B12 im Serum ist wenig aussagekräftig, es kann also dennoch ein Mangel vorliegen. Mg half ja auch schon, da würde ich unbedingt dran bleiben.
 
Hallo!

Richtig. Ich habe Hashimoto und alle sind der Meinung, es muss nicht behandelt werden. Einen kalten Knoten in der SD habe ich auch, allerdings schon seit 13 Jahren, der wird regelmäßig kontrolliert. Bis jetzt wurde zwecks dem Hashimoto nur zu einer Selen-Prophylaxe geraten.

Letzte SD-Laborwerte (20.11.2015):

TSH 1,45 (0,35 - 4,0)
freies T4 0,97 (0,7 - 2,0)
freies T3 2,43 (1,71 - 3,71)

Laborwerte Hashimoto-Diagnose (02.06.2015:

TSH 1,68 (0,27 - 4,20)
freies T4 1,27 (0,93 - 1,70)
freies T3 3,23 (2,00 - 4,40)
Thyreoglobulin-AK 146,1 (0,0 - 115,0)
TPO-AK 327,7 (0,0 - 34,0)

Ernähre mich jetzt glutenfrei, versuche Jodzusätze zu meiden.

Lg, Daniel
 
Der TSH ist wirklich normal, aber die freien Werte sind schon recht niedrig und anscheinend auch rückläufig, also in Richtung Unterfunktion. Bei Hashi wird eigentlich ein TSH von 1 empfohlen und die freien Werte sollten im oberen Drittel sein. Antikörper sind nachgewiesen. Evtl. läßt Du das noch mal mit einer Zweitmeinung untersuchen? Unter von Patienten empfohlene ?rzte (Bens Liste) finden sich empfohlene Spezialisten.
 
Habe mir schon mehrere Meinungen eingeholt, war sogar bei mehreren Wahlärzten (Nuklearmediziner, Internisten). Bis auf einen einzigen der mir immerhin das Selen empfiehl, kam bis dato nix raus und es geht mir eher immer schlechter statt besser.

Hier zB die Meinung von einem anderen Arzt:

TSH 2,43 (0,5 - 3,5)
freies T4 1,21 (0,89 - 1,80)
freies T3 3,10 (1,8 - 4,2)

Die Stoffwechsellage ist euthyreot. Rechter Lappen 13,1 ml. Linker Lappen 6,1 ml. Bei der Ultraschalluntersuchung meinte der Arzt, die SD sehe aus als wäre sie in einer (latenten) Unterfunktion.

Kann meine Bradykardie von einer SD-Unterfunktion kommen?

Kann der Folsäure-Mangel und das niedrige Ferritin auch reinspielen? Der Vitamin D-Mangel ist behoben.
 
Hallo Daniel,

es passt auf einen M. Wilson. Das hast Du gut erkannt.
Sowohl sind Deine Beschwerden typisch dafür als auch Deine Laborwerte.

Das erhöhte indirekte Bilirubin kann in diesem Zusammenhang bedeuten, dass Du eine latente Hämolyse hast.
Das bedeutet, dass Deine roten Blutkörperchen vorzeitig absterben. Die Folgen können dann die einer Blutarmut sein verbunden mit Atemnot, Übelkeit, Schwindel, etc.
So etwas kann schubweise immer wieder kehren und kann auch so schlimm werden, dass du zum Notarzt gehen solltest, wenn es Dir dreckig geht.
Ich schreibe das bewußt so deutlich, damit Du ggf. wenn Du in diese Situation mal kommen solltest, den Ärzten den richtigen Hinweis geben kannst.
Es muss nicht dazu kommen. Aber man sollte Bescheid wissen, worum es gehen könnte.

Du hast:
ein erniedrigtes Serum-Kupfer und ein erniedrigtes Coeruloplasmin. Diese beiden Werte sind für die Diagnostik sehr wichtig. Dazu passend hast Du die Hinweise auf diese Hämolyse. Gerade wenn das Gesamt-Bilirubin erhöht ist, wird eine Untersuchung des direkten und indirekten Bilirubins gemacht. Du hast immer zu hohes indirektes Bilirubin.
Von 3,6 Gesamt-Bilirubin sind nur 0,6 direktes und dann der Rest, also 3,0 indirektes.

Das freie Kupfer ist noch niedrig

Was ich noch erwähnen will und was vielleicht viel Bedeutung haben könnte, ich war Ende September 2015 bei einem Heilpraktiker und der meinte, mein Schwindel rühre aus einem Kupfer- und Eisenmangel und gab mir Kupfer zum einnehmen, ich nahm dann bis Anfang November, also ca. ein Monat lang, täglich davon 1 mg Kupfer ein. Komischerweise sank das Kupfer im Serum dadurch.
War vor der Einnahme des Kupfers das Kupfer also auch schon erniedrigt beim Heilpraktiker? Heilpraktiker sind nun mal keine Ärzte und wissen nicht, dass erniedrigtes Kupfer im Serum meist kein Kupfermangel sondern ein Kupferüberschuss sind.
Auch viele Ärzte wissen das aber nicht.
Es ist nun mal so, dass der Kupferstoffwechsel nicht so leicht zu beurteilen ist. D. h. ein erniedrigter Kupferwert im Blut kann heißen, dass man keinen Mangel daran hat, sondern einen Kupferüberschuss hat.

Auf jeden Fall würde ich diese Werte, vor allem Kupfer und Coeruloplasmin nochmals kontrollieren. Aber ich glaube nicht, dass sich die Werte wesentlich gegenüber den Werten vom 20. 11. verändern.

Wenn Du eine latente Hämolyse hast, wird dadurch die Niere auch negativ beeinflusst. Ich würde vermuten, dass das hohe Kreatinin die Folge der Hämolyse sein kann.
Es kommt nämlich immer wieder vor, dass Menschen mit M. Wilson im Falle nicht nur eine neue Leber benötigen, sondern auch noch gleichzeitig eine neue Niere. Es scheinen die Fälle zu sein, wo es zu einer schweren akuten Hämolyse gekommen ist.
Jedenfalls kann ein M. Wilson auch die Nieren schädigen.

Soviel zur Theorie:
Natürlich solltest Du nun gründlichst untersucht werden. Auf den M. Wilson auf jeden Fall und ich vermute, dass Du den auch hast.
Lasse auf jeden Fall den Gentest machen.
Der ist aber nicht immer zuverlässig. D. h. wenn Du 2 der bisher bekannten Mutationen hast, ist der Gentest sicher.
Es kann aber immer noch sein, dass noch immer nicht alle Mutationen bekannt sind und Du eine oder 2 unbekannte Mutationen hast.

Wenn das Urinkupfer bei Dir erhöht ist, wäre das ein weiterer Hinweis. Ist es nicht erhöht, wiederhole den Test möglichst bei einem Labor mit Erfahrung mit M.Wilson-Urinkupferbestimmungen.
Es kann zwischen einzelnen Laboren Abweichungen um das 3-fache geben. Gebe ich je 2 Proben aus demselben Sammelurin an 2 verschiedene Labore ermittelt das eine Labor einen Wert von z. B. 40 und das andere Labor einen Wert von 120.
Nicht jedes Labor kann diese Bestimmung korrekt durchführen. Gerade bei 2 umweltmedizinischen Laboren hatte ich ganz sonderbare Ergebnisse.

Ich würde auch raten, zu einem Arzt für M. Wilson zu gehen.
Wohnst Du evtl in der Nähe von Wien?
In Wien ist Hr. Prof. P. Ferenci und Fr. Dr. Th. Maier-Dobersberger ist in Baden bei Wien.
Prof. Ferenci ist einer der besten Experten in Europa für M. Wilson.
Dr. Maier-Dobersberger hat vor vielen Jahren sich viel mit der Krankheit beschäftigt.

Sicher gibt es noch Fälle ohne M. Wilson, wo das Coeruloplasmin auffällig sein kann. Aber die sind wohl noch seltener wie der M. Wilson.
Und letztlich sollte man klären, wieviel Kupfer ist in der Leber? Und wenn es zuviel ist, muss man es m. E. ausleiten, egal, was die Ursache dafür ist.
Ggf. wäre daher auch eine Leberbiopsie sinnvoll zur Bestimmung des Leberkupfers. Die sollte man aber hintenan stellen und erst alle anderen diagnostischen Möglichkeiten ausschöpfen.

lg
margie
 
Hallo.

Danke für die Antwort.

Man hat mich bis jetzt immer auf die Psycho-Schiene geschoben. Nur ich habe die Beschwerden daheim auf der Couch genauso, also Schwindel, Benommenheit vor allem.

Angst habe ich vor der möglichen Diagnose MW schon. Angst die Medikamente dann nicht zu vertragen oder sonstiges.

Das Kupfer war vor dem und der Einnahme bei 60. Damals hatte man aber noch keinen MW-Verdacht. Beim Heilpraktiker war ich im September 2015. Der meinte mit Kupfermangel bekommt man das Eisen nicht rauf.

Diese Woche war ich auch wieder beim Heilpraktiker, er meinte gut das ich vorerst mal das Kupfer abgesetzt habe, aber normal hätte es doch steigen müssen trotz dem eventuellen MW. Es ist aber noch gesunken, er glaubt an eine Magengeschichte, falls sich der Verdacht auf MW nicht bestätigen sollte. Und wenn beim Urin-Test nix rauskommt, wird man mich wieder auf die Psycho-Schiene abwälzen. Obwohl ich natürlich hoffe das ich keinen MW habe. Den das würde heißen es würde noch alles schlimmer werden anstatt besser.

Ich vertrage Medikamente generell schlecht. Ich komme aus Linz, ca. 2 Stunden von Wien entfernt.

Lg
 
Diese Woche war ich auch wieder beim Heilpraktiker, er meinte gut das ich vorerst mal das Kupfer abgesetzt habe, aber normal hätte es doch steigen müssen trotz dem eventuellen MW
Nein, das würde ich nicht erwarten:
Das Kupfer reichert sich in der Leber an und nicht im Blut. Nur dann, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann, geht es ins Blut über. Wenn Du Kupfer bei einem M. Wilson einnimmst, reichert sich nur noch mehr Kupfer in der Leber an und verschlechtert die Leber noch mehr.
Du wirst nun aber wegen einer einmonatigen Kupfereinnahme keine sooo schlimmen Auswirkungen haben, dass davon allein die Leber gleich schwer geschädigt wird.
Aber ich würde die Kupfereinnahme natürlich erst mal stoppen bis alles geklärt ist.

Übrigens ist ein Eisenmangel auch häufiger beim M. Wilson.

Leider kennt die Branche der Heilpraktiker und der alternativ tätigen Ärzte sich nicht ausreichend mit dem Kupferstoffwechsel aus, denn immer wieder wird Menschen mit einem erniedrigten Blutwert beim Kupfer Kupfer zu Einnahme gegeben ohne dass dabei auch nur ein bißchen an den M. Wilson gedacht wird.

Morbus Meulenkracht:
Wurde der Gentest gemacht? Oder wurde diese Diagnose nur aufgrund des erhöhten Bilirubins gestellt?
Wenn kein Gentest gemacht wurde, würde ich den auf jeden Fall machen lassen. Denn M. Meulenkracht wird oft nur wegen erhöhtem Bilirubin diagnostiziert. Aber erhöhtes Bilirubin kann noch einige andere Ursachen haben. Z. B. auch eine Kugelzellanämie und eben auch ein M. Wilson.

Das sollte man alles erst richtig abklären.

Depressionen sind relativ häufig beim M. Wilson.
Jeder ca. 4. oder 5. mit der Krankheit soll Depressionen haben.

Was mich etwas wundert, ist Dein guter Zinkwert. Nimmst Du Zink denn ein?
Wurde Vitamin A mal untersucht?

Wie sieht es mit Deinen Magnesium- und Kaliumwerten aus?
Beim M. Wilson ist ein mögliches Symptom eine hypokaliämische Muskelschwäche, d. h. das setzt einen Kaliummangel voraus.
Ebenso haben Menschen mit Leberkrankheiten oft einen Magnesiummangel.

Angst habe ich vor der möglichen Diagnose MW schon. Angst die Medikamente dann nicht zu vertragen oder sonstiges.
Wenn Du einen M. Wilson haben solltest, werden die Besserungen aufgrund der Medikamenteneinnahme die evtl. Nachteile überwiegen.
Im allgemeinen hört man immer, dass die Medikamente von den meisten gut vertragen werden.
Das würde ich dann, wenn es sich bestätigen sollte, auf mich zukommen lassen.
Wenn Deine Beschwerden alle davon kommen würden, wäre die Aussicht groß, dass es Dir bald auch wesentlich besser gehen könnte.
Und wenn es doch nicht ein M. Wilson sein sollte, solltest Du aber weiter suchen und Dir nichts von der Psyche einreden lassen.
Diese Probleme wie Du sie hast, haben m. E. körperliche Ursachen.
Dass die Psyche darunter dann auch leiden kann, ist wohl immer so. Aber man muss schon trennen, was ist Ursache und was ist Folgewirkung.

lg
margie
 
Bis jetzt wurde noch kein Gentest auf Morbus Meulengracht gemacht. Man stellte damals die Diagnose auf Grund des erhöhten Bilirubins, das die anderen Leberwerte ok waren und dem Ultraschall, wo man aber auch kleine Gallensteine gefunden hat.

Ich nahm das 1 Monat nur 1 mg Kupfer täglich ein mit Tabletten. Zink nehme ich keines ein. Vor ein paar Jahren war es in Vitaminkapseln enthalten. Aber die nehme ich schon seit mindestens 3 Jahren nicht mehr.

Blutwerte (04.08.2015):

Natrium 140 (135 - 150)
Calcium 2,57 (2,15 - 2,60)
Chloride 102 (95 - 110)
Magnesium 0,87 (0,75 - 1,15)
Phosphor 1,20 (0,6 - 1,6)
Kalium 4,30 (3,5 - 5,3)
Kupfer 60 (70 - 140) *
Zink 13,5 (9,5 - 19)
B12 583 (190 - 890)
Harnsäure 5,4 (3,4 - 7,0)
Alkalische Phosphatase 85 (35 - 250)
Kreatinin 1,09 (0,5 - 1,1)
Gamma-GT 8 (11 - 50)
Hämoglobin 16,2 (11 - 18)
Hämatokrit 47,7 (40 - 50)

(15.12.2014):

Hämoglobin 18,3 (11 - 18) *
Hämatokrit 55,5 (40 - 50) *
Kalium 4,60 (3,5 - 5,3)
Magnesium 0,97 (0,75 - 1,15)
Harnbilirubin 2,5 (- 1,3) *
direktes Bilirubin 0,7 (- 0,3) *
indirektes Bilirubin 1,8 (- 1,0) *

Hämoglobin ist immer im oberen Bereich, was eher gegen eine Hämolyse sprechen würde.

Lg
 
Hallo Daniel,

ja, das ist merkwürdig, wenn Du so hohes Hämoglobin hast.
Vielleicht ist es dann doch ein echter M. Meulenkracht?
Hast Du denn auch zu hohe Erythrozyten?

Ich würde den M. Meulenkracht genetisch untersuchen lassen, denn wenn es evtl. doch was anderes wäre, würde man es nie finden, weil man in dem M. Meulenkracht die Ursache für das erhöhte Bilirubin sieht.

Wurde denn mal das Haptoglobin bestimmt? Das ist der zuverlässigste Wert, wenn es um die Frage einer Hämolyse geht. Bei mir ist das Haptoglobin immer grenzwertig niedrig oder erniedrigt.
Erniedrigtes Haptoglobin spricht für eine Hämolyse.
Das könnte man bei Dir noch untersuchen, falls es noch nie bestimmt wurde. Es ist aber, wie Kupfer, Eisen, Ferritin, Coeruloplasmin und einige andere Werte falsch hoch, wenn man einen Infekt oder eine Entzündung hat.

Bei einer Hämolyse kann das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese erniedrigt sein (muss aber nicht). Ist der Wert mal erniedrigt gemessen worden?

Dein Kupfer ist offenbar immer niedrig bei Dir und das ist nicht normal. Wenn Du keinen M. Wilson hast, wäre die Frage, was hast du dann?
Ob nun die Nieren als alleinige Ursache in Frage kommen? Gibt es dafür Anhaltspunkte?
Wie hoch ist der Harnstoff?
Wurde schon mal Cystatin C bestimmt?

Da Du Beschwerden hast, die man bei einem M. Wilson durchaus haben kann, würde das eher für den M. Wilson sprechen.
Oft ist beim M. Wilson die Alkalische Phosphatase niedrig. Aber sie kann bei einer Schilddrüsenunterfunktion auch höher ausfallen. Du hast doch Hashimoto? Vielleicht stört das Hashimoto die Alkalische Phosphatase.
Vielleicht stört es auch noch andere Werte bei Dir?

Ich glaube immer mehr, dass da nur hilft, wenn man eines nach dem anderen untersucht.
Vielleicht bringt das Kupfer im Urin Klarheit?

Ich werde unsicherer, je mehr Werte ich von Dir sehe.
Der relativ hohe Hämatokrit bedeutet, dass das Blut zähflüssiger ist. Das kann durch zu wenig Trinken kommen. Es kann aber auch von Nierenproblemen kommen.
Trinkst Du nicht genug?
Oder hast Du doch ein Nierenproblem?

Du schreibst oben, dass Du manchmal mit den Augen Probleme hast?
Wurde mal untersucht, ob Du einen Nystagmus (Augenzittern) hast?

Was mir noch auffällt, weil ich auch damit Probleme habe, ist Dein niedriger Ruhepuls.
Wenn Du von Ohnmachtsgefühlen berichtest, könnte das auch mit dem niedrigen Puls zusammen hängen.
Ich würde in der Kardiologie gefragt, als es um meinen Puls ging, der aber noch höher wie Deiner zu sein scheint, ob ich denn schon mal ohnmächtig gewesen sei. D. h. bei niedrigem Puls ist das offenbar eine mögliche Folge.
Vielleicht hängt dann ein Teil Deiner Beschwerden mit der Ursache für den niedrigen Puls zusammen?

Bei mir liegt vermutlich noch eine mitochondriale Krankheit vor: CPEO
Es gibt einige solcher Krankheiten. Sie sind meist genetisch verursacht.
Auch haben die Beteiligten oft Augenprobleme. Ich habe leicht hängende Augenlider. In Deinem Alter hatte ich die aber noch nicht und ich habe ab und an die Neigung zu Doppelbildern. Aber bei mir hat meine Mutter diese Beschwerden auch, so dass ich davon ausgehe, dass ich das geerbt habe.
Der niedrige Puls bei mir soll wohl auch davon kommen.

Aber ob bei Dir es in diese Richtung gehen könnte, dafür liegen eigentlich zu wenig Anhaltspunkte vor. Gibt es in Deiner Familie jemand mit ähnlichen Problemen?

Was sagen denn Deine Ärzte, woher der niedrige Ruhepuls bei Dir kommen könnte?
Das ist auch ein Ansatzpunkt, wo man weiter suchen sollte, denn vielleicht ist die Ursache des niedrigen Pulses auch die Ursache der anderen Beschwerden wie Schwindel und Benommenheit.

Wenn die innere Unruhe, die ich auch bei mir kenne, erst durch die Antidepressiva kam, so ist sie wohl eher eine Nebenwirkung davon.

Es gibt bei Dir einige unklare Symptome.
Deine Beschwerden passen auf manches: Ein M. Wilson kann man damit wohl haben, aber es könnte auch sein, dass Du nur Genträger bist und in Wirklichkeit doch eine andere Krankheit noch hast.

Ja, da bin ich als Laie nun doch etwas ratlos.
Ich kann Dir nicht wirklich einen guten Rat geben, außer dass ich selbst, wenn ich Du wäre, einfach alles, was in Frage kommt, untersuchen lassen würde.

lg
margie
 
Hey!

Zumindest glaube ich genug zu trinken. Aber oft denke ich das ich zu wenig trinke oder das falsche, trinke seit 2 Jahren fast nur Wasser (stilles Mineralwasser), selten Leitungswasser. Aber das Hämatokrit ist meistens im normbereich.

Das Haptoglobin wurde scheinbar noch nie bestimmt, habe die Tage mal viel darüber gelesen. Ja mein Alpha 2-Globulin war Ende 2013 niedrig und auch Mitte 2014, da hieß es immer nur das mache nix. Habe aber jetzt gelesen das könnte ein Hinweis auf Morbus Wilson sein, aber kein Wert der da zur Diagnose gehören sollte. Der Alpha 2-Globulin Wert hat mehr mit dem Haptoglobin zu tun bzw. einer latenten Hämolyse.

Der Ruhepuls war schon mal 2011 so niedrig, ging bis auf 40 runter und da ging's mir auch schon nicht gut. Hatte dann mal Ende 2011 Fieber und da steigt ja der Puls, war dann um die 80, da war der Schwindel und das ständige Ohnmachtsgefühl zu 95 % weg. Kaum war Fieber weg und Puls wieder um die 55 herum, kamen die Symptome wieder. Es wurden schon Langzeit-EKGs gemacht mit Puls der bis auf 35 runterging, aber auch auf 120 stieg usw.! Auch bei zweitmeinungen kam nix raus, außer das ich beim Belastungs-EKG nicht ganz durchgehalten bin. Ich bin 1,87 groß und wiege 70 Kilo, also da sollte man schon mehr Puls haben. Der Blutdruck sei aber mit 130/80 ziemlich normal.

Nystagymus habe ich keinen, aber oft so eine Art wie wenn mir jemand die Augen eindrückt, meist aber nur im Winter.

Zwecks den Nieren, Probleme wären da nicht bekannt:

Harnstoff 19,0 (10 - 50)
Erythrozyten 5,18 (4,0 - 6)

Den anderen Wert Cystatin C finde ich nirgends bei meinen Werten.

Ich habe Hashimoto, aber noch keine klinische Unterfunktion. Daher denke ich das es den AP-Wert noch nicht zu sehr beeinflusst.

Das mit dem MW-Genträger habe ich mir auch schon gedacht, aber wäre dann auch das Serum-Kupfer niedrig? Angenommen ich wäre nur Genträger, dann müsste ja das Urin-Kupfer negativ ausfallen oder? Die Beschwerden von MW was man so in den Foren liest, treffen nicht so sehr auf mich zu, kann normal schreiben, rede oft zwar etwas undeutlich, liegt bei mir aber am Kreuzbiss und der langen Zunge. Aber das mit dem Genträger könnte echt sein.

Heute war die innere Unruhe sehr stark, sodass ich heute fast nach längerer Zeit wieder mal zu einem Benzodiazepin greifen wollte. Aus Respekt vor diesem Zeugs, nehme ich das maximal fünfmal im Jahr. Ich muss bei der Ernährung so aufpassen auch, esse ich Nüsse bekomme ich Angstattacken, bei viel Zucker/Süßen enorme innere Unruhe usw.!

Ernähre mich daher seit knapp 2 Jahren gesünder, aber gewisse Mängel können dadurch begünstigt werden da ich fast nur Wasser trinke, wenig Fleisch esse, keinen Fisch. Und die Kupferhaltigen Sachen gar nicht. Aber falls es echt ein Kupfermangel wäre, wäre ja das Coeruloplasmin normal denke ich.

Die Ärzte sind bei mir so sehr auf die Psyche eingeschossen, machte ein Jahr Psychotherapie, null Erfolg, außer das es den Liebeskummer dezent linderte.

Lg
 
Hallo Daniel,

Du hast, wie ich auch, niedrigen Harnstoff. 19 ist schon ein niedriger Wert. Niedriger Harnstoff kann aber wieder auch ein Hinweis auf ein Leberproblem sein. Ich denke, dass Harnstoff im Zusammenhang mit Benommenheit eine Rolle spielen kann. Harnstoff spielt beim Abbau von Ammoniak eine Rolle. Ammoniak wiederum entsteht, wenn aufgrund von Leberproblemen das Eiweiß (vor allem tierisches aus Fleisch) schlechter abgebaut wird.
Du ernährst Dich schon so, wie man es einem Leberkranken empfiehlt. Wenig tierisches Eiweiß aus Fleisch ist bei Leberkranken schon sinnvoll. Wenn Du viel tierisches Eiweiß als Leberkranker isst, nimmt die Benommenheit zu.
Milchprodukte hingegen kann man als Leberkranker essen. Denn darin sind verzweigtkettige Aminosäuren. Im Fleisch sind überwiegend aromatisierte Aminosäuren.
Vielleicht ginge es Dir schlechter, wenn Du mehr Fleisch essen würdest?
Kohlenhydrate hingegen kann man essen bei einer Leberkrankheit.

Die Reaktion auf Nüsse könnte evtl. auf eine Allergie hinweisen?

Wenn Dein Alpha-2-Globulin niedrig ist, könnte das wieder für die Hämolyse sprechen und damit vielleicht doch auch für den M. Wilson.

Ich bin 1,87 groß und wiege 70 Kilo,
Menschen mit M. Wilson solle eher groß und schlank sein, behauptete mal ein Arzt, der sich gut mit der Krankheit auskennt. Zumindest scheinst Du auch etwas mit Verdauungsstörungen zu tun zu haben, wenn Du so wenig wiegst.
Das könnte wieder auf Leberprobleme hinweisen.
Dein Gesamt-Eiweißwert ist sicher nicht so hoch? Wie ist das Albumin?

Die Beschwerden von MW was man so in den Foren liest, treffen nicht so sehr auf mich zu, kann normal schreiben, rede oft zwar etwas undeutlich, liegt bei mir aber am Kreuzbiss und der langen Zunge.
Nicht alle haben die Beschwerden, die Du als typisch für MW siehst.
MW kann so viele Varianten haben. Ich schreibe auch normal und habe viele der typischen Beschwerden nicht. Manche haben oft nur ein oder 2 Beschwerden. Alle Beschwerden, die mw-typisch sind, hat keiner.
Daher würde ich keine zu hohen Anforderungen an ein "Beschwerdeprofil" stellen.

Ich bin nun kein Experte für M. Meulengracht:
Aber ich dachte, dass man bei dieser Krankheit auch erhöhte Leberwerte haben sollte? Die hast Du auch nicht.

Aber auch die Leberwerte sind oft schwer zu verstehen. Den M. Wilson kann man auch mit normalen Leberwerten haben.

Ich tendiere doch leicht zum M. Wilson bei Dir. Aber ich kann mich irren. Deine Werte sind schon nicht ganz klar.

Auch bei mir war es so, dass die Ärzte immer alles mit der Psyche erklären wollten. Ich habe auch viel Psychotherapie erfolglos hinter mir. Die Symptome, die ein M. Wilson machen kann, werden gern fehlinterpretiert. Ich habe schon öfter gehört, dass andere Patienten mit Mw auch zu Unrecht auf die Psyche behandelt wurden.
Prof. Ferenci sagte mal und ich habe auch das schon öfter gehört, dass manche Menschen mit M. Wilson vor der Diagnosestellung schon stationär in der Psychiatrie gewesen seien. Manchmal äußert sich ein M. Wilson auch nur über psychiatrische Störungen.
Wenn es sich um einen reinen psychiatrischen Wilson oder einen rein neurologischen handelt, ist die Leber auch oft noch nicht sooo stark geschädigt.

Also es könnte auch sein, dass Deine psychischen Probleme die Folgen eines MW sind, wenn Du einen hast.

Ja, es ist nicht einfach, zu Deinem Fall eine sichere Aussage zu treffen.

lg
margie
 
Das Albumin war einmal im oberen normbereich und einmal hauchdünn drüber. Kann ich dir morgen hier ganz genau Posten. Aber niedrig was das Albumin zumindest nicht.

Ich bin schon mein Leben lang immer eher dünn gewesen, zuletzt habe ich aber grundlos 5 kg abgenommen, das ist auch komisch.

Habe erst beim Harnstoff geschaut, der ist sonst normal um die 30 herum. Im April 2015 zB 33 (10 - 50).

Und du hast also den Morbus Wilson?

Weißt du was das einzige lustige an den Namen Morbus Wilson ist? Es ist nämlich so das ich nebenberuflich noch als Discjockey und Produzent gearbeitet habe bzw. jetzt auch noch eingeschränkt bin und mein Künstlername Daniel Wilson ist.
 
Hallo Daniel,

Das Albumin war einmal im oberen normbereich und einmal hauchdünn drüber. Kann ich dir morgen hier ganz genau Posten. Aber niedrig was das Albumin zumindest nicht.

Habe erst beim Harnstoff geschaut, der ist sonst normal um die 30 herum. Im April 2015 zB 33 (10 - 50).

Und du hast also den Morbus Wilson?

Weißt du was das einzige lustige an den Namen Morbus Wilson ist? Es ist nämlich so das ich nebenberuflich noch als Discjockey und Produzent gearbeitet habe bzw. jetzt auch noch eingeschränkt bin und mein Künstlername Daniel Wilson ist.

Ich bin schon mein Leben lang immer eher dünn gewesen, zuletzt habe ich aber grundlos 5 kg abgenommen, das ist auch komisch.
Du hast, je mehr ich Infos von Dir bekomme, immer mehr Dinge, die auffällig sind.
Du hast einen BMI von 20. Unter 20 wäre es Untergewicht.
Da sind 5 kg, die Du grundlos abgenommen hast, viel.
Auch das wäre ein Ansatzpunkt, den man weiter abklären sollte.
Ist der Eisenmangel in derselben Zeit, wo der Gewichtsverlust war, festgestellt worden?
Wenn ja, würde ich zu Magen- und Darmspiegelung raten.
Vielleicht hast Du ein Magengeschwür? Oder einen Polypen, der blutet?
Das würde ICH ausschließen, wenn ich völlig grundlos 5 kg abnehme. Natürlich kann es auch an anderen Dingen liegen wie an einer Malabsorption. Vielleicht verwertest Du Kohlenhydrate schlecht?
Es gibt zur Feststellung einer Malabsorption auch einige Untersuchungsmöglichkeiten:
Laborlexikon: Malabsorptions-Diagnostik >>Facharztwissen für alle!<<

Manchmal wird auch behauptet, dass Darmprobleme zu veränderten Werten beim Kupferstoffwechsel führen könnten.
Aber da man als Patient mit MW auch Darmprobleme haben kann, muss man hier vorsichtig sein. Denn mit der Feststellung von Darmproblemen allein wäre ein MW noch immer denkbar.

Das Gesamteiweiß ist das noch nie bestimmt worden?
Dass das Albumin bei Dir nicht auffällig ist, glaube ich aufgrund der obigen Angaben schon. Das geht wahrscheinlich erst runter, wenn jemand schon schwerst leberkrank ist.

Ja, vielleicht liegt der Grund in Deinen Problemen auch an einem Verdauungsproblem bei Dir?

Ja, lustig, wenn Du Dich Daniel Wilson nennst. Aber vielleicht ist gerade das ein Grund, dass Du dann doch keinen Wilson hast? Das wäre sonst sehr merkwürdig.

Ja, wie gesagt, bei Dir sind doch einige Auffälligkeiten, so dass man erst eines nach dem anderen untersuchen sollte, sonst verzettelt man sich.
Auf keinen Fall würde ich die Psychoschiene wählen. Du hast eine organische Störung und die muss man finden.
Wenn Deine Ärzte so stark auf die Psyche fixiert sind, würde ich evtl. sie darauf ansprechen und sie bitten, doch erst mal die organischen Probleme zu klären. Und wenn das nicht funktioniert, würde ich auch einen Arztwechsel in Betracht ziehen.

lg
margie
 
Hallo!

Als das ganze vor zwei Jahren so richtig begann, nahm ich zehn Kilo ab. Generell schon seit Jahren nehme ich im Winter immer ab, um die fünf Kilo. Bis jetzt kann man sich das nicht erklären.

Das mit dem Eisenmangel ist relativ, weil das Hämoglobin passt und andere Werte auch eher dagegen sprechen und das Serumeisen sogar einmal schon ganz knapp erhöht war, aber Ferritin ist seit vier Jahren zwischen 58 und 82. Und das Serumeisen üblicherweise im mittleren Bereich.

Das mit dem Magen werden ich genauer durchsuchen lassen, falls es doch nicht der Morbus Wilson sein sollte. Der Heilpraktiker dachte da speziell an einem Helicobacter.

Ich habe Blutwerte von dem Gesamtprotrein vom September 2014:

Serumgesamtprotein 7,70 (6,6 - 8,7)
Serumalbumin 4,85 (3,6 - 4,8) *
Alpha-1 Globuline 0,27 (0,2 - 0,35)
Alpha-2 Globuline 0,45 (0,51 - 0,85) *
Beta-1 Globuline 0,45 (0,34 - 0,52)
Beta-2 Globuline 0,32 (0,23 - 0,47)
Gamma Globuline 1,36 (0,8 - 1,35)
Eisen 157,50 (60 - 150) *
Ferritin 80,70 (40 - 200)
Transferrin 270,00 (150 - 400)

Harnstoff 17 (7 - 18)
Harnsäure 4,06 (3,5 - 7,1)
Alkalische Phospatase 111 (0 - 120)

Lg
 
Hallo Stefan,

ich bin mal wieder auf eine falsche Taste gekommen:
Alles war weg. Ein Beitrag von mind. einer halben Stunde Zeitdauer.
Dass es keine Speicherfunktion für Beiträge gibt, damit man nicht von vorne anfangen muss.

Ich melde mich noch mal. Ich muss jetzt allerdings dringend noch ein paar Dinge erledigen.

Gruß
margie
 
Hallo Stefan,


nun eine etwas verkürzte Variante, des Beitrags, den ich schon mal geschrieben hatte:
Das mit dem Eisenmangel ist relativ, weil das Hämoglobin passt und andere Werte auch eher dagegen sprechen und das Serumeisen sogar einmal schon ganz knapp erhöht war, aber Ferritin ist seit vier Jahren zwischen 58 und 82. Und das Serumeisen üblicherweise im mittleren Bereich.
Das ist bei mir ähnlich mit den Werten. Ich habe auch normales Hämoglobin, auch wenn ich bereits bei den Eisenwerten einen Mangel habe.

Die viel geäußerte Meinung, dass man einen Eisenmangel immer am Hämoglobin sehen würde, ist nämlich auch nicht immer zutreffend.
Zuerst gehen die Eisenwerte bei einem Mangel runter und erst, wenn dieser Mangel weiter besteht, kann das Hämoglobin abfallen.

Aber es gibt eine Studie (aus der Schweiz mit 90 Frauen), die zu dem Ergebnis kam, dass man bei normalem Hämoglobin und einem Eisenmangel dennoch eisenmangel-typische Beschwerden hat.
D h. man sollte Eisen auch dann substituieren, wenn es erniedrigt ist und nicht warten, bis dann endlich der Hb-Wert gefallen ist.

Ich lasse für die Beurteilung des Eisenmangels das Zinkprotoporphyrin bestimmen. Das ist meines Wissens nicht abhängig von einer Entzündung oder einem Infekt (wie es beim Ferritin der Fall ist).

In dieser Bestimmung ist der Eisenwert sogar erhöht. Aber das Eisen selbst ist nicht sooo ausagefähig. Es ist wohl zu stark von dem abhängig, was Du in den Tagen zuvor gegessen hast.

Dein obiges Alpha-2-Globulin würde wieder zu der These eines M. Wilsons passen oder zumindest könnte es ein Hinweis auf eine (latente) Hämolyse sein.

Als das ganze vor zwei Jahren so richtig begann, nahm ich zehn Kilo ab. Generell schon seit Jahren nehme ich im Winter immer ab, um die fünf Kilo. Bis jetzt kann man sich das nicht erklären.
Da solltest Du in jedem Fall dranbleiben. So ein Gewichtsverlust muss doch eine Ursache haben?

lg
margie
 
Hallo!

UPDATE: Heute kam der Befund vom 24h-Harntest und der sieht wie folgt aus:

Spurenelemente im Harn: (4325 ml)

Kupfer im Harn: < 3,0 ug/l (7,0 - 40) *

Kupfer-Ausscheidung in 24 Stunden:

0,00 ug/24h (- 60)

Laut Hausarzt nun Morbus Wilson ausgeschlossen, ist laut ihm das Gegenteil. Weil ich ihn fragte warum kein man 0,00 Kupfer ausscheiden, meinte er da weil keines da sei. Mache jetzt mal einen Stuhltest auf Helicobacter.

Das mit dem 24h-Harntest ist ja gut und schön, vielleicht ein Laborfehler. Mich irritiert mein freies Kupfer: 6. Würde ja bedeuten das ich einen Überschuss von 6 habe oder etwa nicht?

Was soll ich nun tun?

Lg Daniel
 
Hallo Daniel,

Kupfer im Harn: < 3,0 ug/l (7,0 - 40) *

Kupfer-Ausscheidung in 24 Stunden:

0,00 ug/24h (- 60)
Nein, hier stimmt etwas nicht. So wenig Kupfer hat nicht mal ein vollkommen gesunder Mensch und auch ein Mensch mit Kupfermangel würde in 24 h nicht einen Wert von 0,00µg haben.
Im übrigen sind die Kupferwerte nicht erst ab 60 µg in 24 Stunden verdächtig, sondern schon ab 40 µg.

Hast Du also 4,3 Liter gesammelt?
Wenn ja, ist das wohl der Grund, dass das Ergebnis "abartig" und wahrscheinlich auch falsch ist.

Wie hast Du denn gesammelt?
Denn einen so großen Sammelbehälter gibt es doch gar nicht, dass darin 4 Liter reinpassen.

Wieviele Sammelbehälter hast Du verwendet?
Man liest zuerst die gesammelte Menge ab.
Dann muss der gesamte Urin vor der Probenentnahme sehr gut durchmischt werden, weil sich Kupfer nach unten absetzt, wenn das nicht passiert.
Danach muss aus der gesamten gesammelten Menge eine Probe genommen werden.
Nur mal angenommen, Du hast bei 2 oder gar 3 Sammelbehältern die Probe nur aus einem Behälter genommen. Das wäre falsch.
Oder Du hast die Probe nur von oben abgeschöpft. Das wäre auch falsch


Glas darf nicht verwendet werden. Weder beim Sammeln, noch während der Probenentnahme, noch als Probenröhrchen.
Ebenso würde ich Metallgegenstände vermeiden.

Alternativ wäre die Frage, ob das Labor das Richtige war. Denn so wenig Kupfer hat ein Mensch nicht in einem 24 h Urin.
Ist es ein dt. Labor gewesen?
Wenn ja, schreibe mir doch per PN den Namen.
Ich kenne ein paar Labore schon, gerade ein paar die überregional arbeiten und mit denen ich teils negative Erfahrungen machen musste. Ich will hier aber niemanden öffentlich bloß stellen ..

Hast Du denn in den Vortagen einschließlich Sammeltag Medikamente oder Vitamine, Mineralstoffe oder andere NEMs eingenommen? Welche?
Vielleicht gab es da noch eine Beeinflussung?

Trinkst Du denn immer so viel, dass Du so viel Urin -4 Liter- sind eine große Menge hast?
Du hast doch grenzwertig hohes Kreatinin. Soll man da nicht weniger trinken?
Falls wirklich alles richtig gemacht worden ist, würde ich aus diesem zu niedrigen Kupferwert rückschließen, dass Deine Nieren tatsächlich nicht in Ordnung sind.

Ich bin gespannt, was Du zu meinen Fragen oben mitteilst.


Das mit dem 24h-Harntest ist ja gut und schön, vielleicht ein Laborfehler. Mich irritiert mein freies Kupfer: 6. Würde ja bedeuten das ich einen Überschuss von 6 habe oder etwa nicht?

Was soll ich nun tun?
Das freie Kupfer von 6 ist so hoch noch nicht.
Aber auch das kann erheblich schwanken.
Gesunde sollen ein negatives freies Kupfer haben, sagte mir mal ein Laborarzt, der in einer Klinik arbeitete, die einen sehr guten Ruf für diese Krankheit hat.

Das freie Kupfer ist sehr unterschiedlich bei den Patienten mit M. Wilson. Es hängt auch davon ab, in welchem Stadium man ist.
Ich hatte beim freien Kupfer Werte bis zu ca. 67. Aber ich hatte auch Werte um die 20 - alles vor meiner Behandlung.
Aber ich kenne Patienten, deren freies Kupfer nicht höher als ca. 20 ist bzw. war.

D. h. man kann als MW-Patient ein relativ niedriges freies Kupfer haben oder auch ein relativ hohes.
Es kann aber auch sein, dass Du Genträger bist. Aber selbst dann wäre das Kupfer im Urin höher. Da bin ich mir sicher.


lg
margie
 
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