Keine Gewichtszunahme/seltener Stuhlgang

Unheilbare Krankheit? Ich halte das nicht aus

also zumindest traten von den nem's keine symptome auf wenn ich auf die ernährung achte.
sicher bin ich mir nicht das ich sie 100 prozentig vertrage. deswegen habe ich auch zweifel am lef-mix. da ist einfach soviel drin. ich denke das ist 50/50 ob es von einer entgiftung kommt das ich es nicht vertrage, oder ob es einfach histamin freisetzt oder keine ahnung. zumindest habe ich genau die histamin-symptome davon.

gentest habe ich nie gemacht glaube ich. macht das einfach jeder internist?

achja und zu niacinamid. das ist das was mich etwas gerettet hat und mehr als verträglich. nehme ich es verschwinden die hautsymptome wenn ich merke das sie anmarsch sind.
 
Unheilbare Krankheit? Ich halte das nicht aus

gentest habe ich nie gemacht glaube ich. macht das einfach jeder internist?
Das kommt drauf an, ob er so kritisch ist, dass er ein erhöhtes Bilirubin nicht gleich als Meulenkracht abtut, wie es viele Ärzte tun.
Er könnte Dich an einen Humangenetiker überweisen für den Gentest. Denn Gentests werden oft von einem Genetiker gemacht.

Aber wegen eines erhöhten Bilirubins kann man Dich auch noch in eine Leberambulanz schicken und ebenso evtl. auch zu einem Hämatologen, wenn eine Blutkrankheit wie die Kugelzellanämie vermutet wird.
Ich würde einfach mal fragen, ob man das erhöhte Bilirubin nicht weiter abklären kann, d. h. ob man noch andere Ursachen wie einen Meulenkracht ausschließen kann. Ebenso würde ich um den Gentest auf Meulenkracht bitten, damit Du Sicherheit hast, dass es auch einer ist (und wenn es keiner ist, ist der Gentest negativ und man muss dann erst Recht nach anderen Ursachen suchen).

achja und zu niacinamid. das ist das was mich etwas gerettet hat und mehr als verträglich. nehme ich es verschwinden die hautsymptome wenn ich merke das sie anmarsch sind.
Wieviel nimmst Du denn täglich davon und welches Präparat?
Mich wundert es, dass Du es verträgst.

Es kann ja in höherer Dosierung Flush und HIT-Symptome machen.
Als ich mal 200 mg nahm, hatte ich HIT-Probleme bekommen. Ich nehme immer nur ca. 50 mg.

Bei Mangel an Niacin bekommt man schon Hautsymptome, man kann sogar Probleme mit dem Denken bei einem Mangel bekommen.
D. h. ein Mangel sollte man daher natürlich nicht haben.
Die Frage ist nur, wieviel man davon braucht ?

lg
margie
 
Unheilbare Krankheit? Ich halte das nicht aus

also zu was für einen arzt sollte ich bestenfalls gehen wegen dem billirubin? morbus wilson will ich übrigens auch abklären...

ich nehme bis zu 1000 mg Niacin täglich und der Flush tut mir total gut. Ich weiß auch nicht wieso manche meinen sie bekommen HIT Probleme dadurch. Hier nehmen es ja noch mehr eben dagegen. Mir hilft es am besten von allen. sobald die Haut anfängt Faxen zu machen schlucke ich es und alles ist gut.


Edit: wann sollte ich die kohle eigentlich einnehmen bestenfalls und wieviel? bekomme ich davon nicht verstopfung?

Und Mariendistel ist nicht sinnvoll? Wie kann ich dann meine Leber unterstützen?
 
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Unheilbare Krankheit? Ich halte das nicht aus

Moin,

Ich würde, wenn Du hochdosiert Vitamine nimmst, diese aber immer wieder im Blut auch kontrollieren lassen. Zuviel kann auch mal schaden.

magst Du mal erklären, wieviel "zuviel" ist? Und welche "Schäden" dadurch entstehen können?

Die Idee, das durch Schulmediziner kontrollieren (bzw. gar bewerten) zu lassen, finde ich besonders - ähhh: "ausgefallen" :D

Gruss
Karl

Der Morbus G heissst übrigens Meulengracht
 
Unheilbare Krankheit? Ich halte das nicht aus

also zu was für einen arzt sollte ich bestenfalls gehen wegen dem billirubin? morbus wilson will ich übrigens auch abklären...
Zunächst ist Bilirubin ein Leberwert, d. h. ein Gastroenterologe oder ein Hepatologe wären meines Wissens die ersten Ansprechpartner.
Aber Bilirubin kann auch bei Bluterkrankungen wie der Kugelzellanämie erhöht sein. Bluterkrankungen werden von Hämatologen untersucht.

Da Du möglicherweise eh eine Überweisung brauchst, wird der erste Gang dann wohl zum Hausarzt sein.

M. Wilson ist so einfach nicht abzuklären, denn das setzt Fachwissen voraus und das findet man bei sehr wenigen Ärzten - meine Erfahrung.
Außerdem verfälscht eine Zinkeinnahme die Kupferwerte.
Einfach mal so absetzen kann, wenn tatsächlich ein MW vorliegen sollte, gefährlich sein, weil Zink eine Therapieform beim MW ist und das Absetzen von Zink bei MW-Patienten zu Verschlimmerungen bis hin zu Leberversagen oder akuter Hämolyse führen kann.

Zink kann noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer senken, so dass ein nur kurzfristiges Absetzen evtl. immer noch die Werte verfälscht.
Es kommt natürlich auch drauf an, wieviel Zink man einnimmt, denke ich. Je mehr man nimmt, umso heftiger die Auswirkungen sicher auf das Kupfer und auch beim Absetzen des Zinks.

Fachambulanzen in D findest Du hier:
https://www.morbus-wilson.de/index.php?P=kliniken&Z=1&E=1
Diese wollen aber oft schon Unterlagen, woraus sich ein Verdacht auf MW ergibt.



1000mg Niacin sind schon sehr viel.
Das würde ich mich nicht getrauen zu nehmen.
Flush tut Dir gut? Aber das ist doch ein konkreter Hinweis, dass Du HIT-Symptome davon hast? Es wird dann sicher nicht beim Flush allein bleiben, oder?

wann sollte ich die kohle eigentlich einnehmen bestenfalls und wieviel? bekomme ich davon nicht verstopfung?
Kohle? Hat Dir jemand hier Kohle empfohlen? Ich bestimmt nicht.

Und Mariendistel ist nicht sinnvoll? Wie kann ich dann meine Leber unterstützen?
Mariendistel wird von Leberärzten nicht empfohlen, weil es keine pos. Wirkungen auf die Leber haben soll.
Bei mir hat es nichts bewirkt. Meine Leberwerte sind davon nicht besser geworden und mir ging es auch nicht besser.

Die Leber unterstützen kann man eigentlich nur, wenn man weiß, was die Leber denn hat. D. h. man sollte schon vorher eine Diagnose haben.
Ich nehme Urso, eine verschreibungspflichtige Gallensäure. Die hat meine Leberwerte stark gesenkt.
Aber, ob Urso bei Dir auch etwas bringen kann, weiß ich natürlich nicht.



@KarlG
magst Du mal erklären, wieviel "zuviel" ist? Und welche "Schäden" dadurch entstehen können?

Die Idee, das durch Schulmediziner kontrollieren (bzw. gar bewerten) zu lassen, finde ich besonders - ähhh: "ausgefallen"
Ich würde bei Vitaminen und Mineralstoffen versuchen, nicht die Normwerte zu überschreiten, wobei man es nicht generell bei allen so sagen kann:
Vitamin A ist in Überdosierung leberschädlich. Da würde ich sehr aufpassen.

Auch bei Vitamin D würde ich den oberen Normwert nicht allzu stark überschreiten, denn eine Überdosierung soll auch bei Vitamin D Beschwerden machen können.

Bei Vitamin B1 und B6 würde ich auch aufpassen:
Ich bekam vor vielen Jahren von einem Neurologen beides hochdosiert (jeweils mehrere Hundert Milligramm) verordnet. Ich hatte davon neurologische Beschwerden bekommen. Ich torkelte manchmal ziemlich, so als sei ich betrunken.
Als ich das Zeug dann wegließ, waren auch diese Beschwerden weg.
D. h. auch wenn B1 und B6 wasserlöslich sind und mit dem Urin ausgeschieden werden, so scheint doch ein konstant hoher Spiegel durch eine laufend Substitution zu entstehen, der eben auch zu den typischen Beschwerden führen kann, die man für eine Überdosierung liest.

Meulengracht mit G: Du hast Recht! Man lernt doch nie aus.

lg
margie
 
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Unheilbare Krankheit? Ich halte das nicht aus

nein, der flush äußert sich eben durch ein starkes "durchblutungs-gefühl" und damit verschwinden meine Ekzeme oder wenn ich es rechzeitig nehme treten sie garnicht erst auf dadurch.
niacin senkt das histamin im körper sagte man mir und es scheint zu stimmen.

kohle wurde mir hier empfohlen um gifte zu binden die durch mein alkohol und rauchstop jetzt vermutlich freigesetzt werden und rauswollen.

die MW diagnose scheint kompliziert zu sein. ich nehme ja auch schon ewig zink ein.
 
Unheilbare Krankheit? Ich halte das nicht aus

1000mg Niacin sind schon sehr viel.
Das würde ich mich nicht getrauen zu nehmen.
Flush tut Dir gut? Aber das ist doch ein konkreter Hinweis, dass Du HIT-Symptome davon hast? Es wird dann sicher nicht beim Flush allein bleiben, oder?

Nein - 1000mg sind nicht viel; jedenfalls nicht generell. Es gibt Leute, die brauchen mehrere Gramm und kriegen nichtmal einen flush davon...

...und ja: Mit Niacin kann man Histamin senken. Die ersten Reaktionen sind erstmal unangenehm; später nicht mehr. Persönlich flushe ich sehr gern - allerdings öffnet Niacin auch die Kapillargefäße und wenn da viel Giftmüll gebunkert ist, dann gibt es auch Kopfweh und andere unangenehme Reaktionen. Also nicht gleich voll draufhauen.

Ich würde bei Vitaminen und Mineralstoffen versuchen, nicht die Normwerte zu überschreiten, wobei man es nicht generell bei allen so sagen kann:
Vitamin A ist in Überdosierung leberschädlich. Da würde ich sehr aufpassen.

Auch bei Vitamin D würde ich den oberen Normwert nicht allzu stark überschreiten, denn eine Überdosierung soll auch bei Vitamin D Beschwerden machen können.

Nunja - das stimmt alles ein bischen, aber nicht wirklich.

Richtig ist, dass es bei den fettlöslichen Vitaminen Grenzdosen gibt, die man nicht dauerhaft überschreiten sollt, wenn es dafür keinen guten Grund gibt.
Bei Vitamin A bspw. deutlich über 10.000 Einheiten/d; Vitamin D deutlich über 5000 Einheiten/d dauerhaft (nicht in der Aufsättigungsphase). Vitamin E ist eigentlöich nur dann kritisch, wenn man höhere Dauerdosen alpha-tocopherol nimmt und nicht mit gamma ausgleicht.

Solche Dosen sind in KEINEM käuflichen Präperat enthalten.

"Normwerte" sind der Durchschnitt der kranken deutschen Bevölkerung und zur Abschätzung, ob irgendwas reicht (oder gar zu viel ist) völlig ungeeignet. Geschweige denn, dass ein durchschnittlicher Kassenarzt das kompetent werten könnte. Das lernen die in der Ausbildung nicht und meist später dann auch nicht mehr. Biochemie ist im Medizinstudiom ein absoluter Nebenschauplatz und wird eher am Rande mal ein wenig gestreift.

Bei Vitamin B1 und B6 würde ich auch aufpassen:
Ich bekam vor vielen Jahren von einem Neurologen beides hochdosiert (jeweils mehrere Hundert Milligramm) verordnet. Ich hatte davon neurologische Beschwerden bekommen. Ich torkelte manchmal ziemlich, so als sei ich betrunken.
Als ich das Zeug dann wegließ, waren auch diese Beschwerden weg.
D. h. auch wenn B1 und B6 wasserlöslich sind und mit dem Urin ausgeschieden werden, so scheint doch ein konstant hoher Spiegel durch eine laufend Substitution zu entstehen, der eben auch zu den typischen Beschwerden führen kann, die man für eine Überdosierung liest

Du verwechselst Reaktionen mit "Schäden". Erstmal ist das ganz normal, dass der Stoffwechsel auf hohe Dosen reagiert - das ist auch nicht immer angenehm.

Wenn Du das torkeln kriegst, können das genausogut Entgiftungsreaktionen oder Histaminreaktionen sein. Bspw. ist B1 bei HIT kontraindiziert - nicht weil es schadet, sondern weil es die DAO senkt. Das kann ein HIT-Empfindlicher meist nicht brauchen. Also keine Hochdosen B1 bei HIT. Das aber ABSOLUT ÜBERHAUPT NIX mit "Überdosierung" zu tun. Dann könntest Du genauso von einer Lebensmittel-Überdosierung reden, weil Du bestimmte Lebensmittel nicht verträgst. B6 ist üblicherweise bis ca. 1,5g (Gramm) pro Tag B6-Äquivalent völlig unschädlich - also 3*500mg Pyridoxin Hcl oder 300mg P5P.

Bei B5 wüsste ich im Moment überhaupt keine Grenzdosen. Wenn es also zu "Problemen" kommt, dann eher wg. individueller Stoffwechselschwächen, oder weil das Zeug gar nicht verstoffwechselt werden kann, weil irgendwas anderes fehlt und deswegen die Prozesse stecken bleiben. Deshalb ist es auch ein Kunstfehler, Monodosen einzelner Vitamine zu nehmen (um ein bestimmtes "Problem" zu "bekämpfen") ohne zumindest ein minimales Begleitprogramm mit allem anderen zu fahren.

Das ist auch logisch, wenn man mal ein bisserl nachdenkt - auf einer Baustelle hat es auch keinen Sinn, da LKW-Ladungen voller Mauersteine abzukippen, ohne genug Mauerer, die die vermauern. Die brauchen dazu aber Maurerkellen, Mörtel, Gerüste, Bewehrung uvam. - wenn das nicht da ist, können die irgendwann vor lauter Steinen nicht mehr treten - dann wird das Haus keinen Zentimeter höher, auch wenn alle wie verrückt ackern :D

Gruss
Karl


Grade wiedergefunden:

Beispiel Vitamin A: Der Tagesbedarf eines gesunden Erwachsenen sind 2800-3300 IU, Männlein mehr als Weiblein; ein bisserl Aufschlag für verminderte Aufnahme im Komplex (Multi) und noch ein bisserl obendrauf zur Aufsättigung bei Mangel - sind wir bei einer Tagesdosis von 5000IU.

Die "kritische" Dosis (auch für Schwangere) liegt, je nach Quelle bei 20.000 - 50.000 (in Worten zwanzigtausend bis fünfzigtausend) IU und zwar für dauerhafte Aufnahme Tag für Tag über Jahre(!)

Zudem enthalten die meisten Supplemente überwigend Betacarotin; das ist völlig unkritsch - auch Löffelweise. Gelegentlich Leber zu essen ist da viel "gefährlicher" :D
 
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hallo Motif ,
du schreibst ,du nimmst ja schon ewig zink .das hört sich so an ,als sei da nichts mehr zu machen .du weißt nicht mal deinen zinkwert -5€ ,wären die kosten dafür .
als ersatzfrühstück ,solltest du dir gedanken gemacht haben zum gluten und diesen störfaktor abstellen wollen ,
wäre das eine möglichkeit .
1 ei ,2 kleine hühnerflügel kalt(die kann man in grösseren mengen vorbraten,10stück=5tage)plus eine advocado .
übrigens ,ich hatte auch extreme unverträglichkeiten ,schwarz auf weiß ,2unterschiedliche labore .
ich habe das einfach ignoriert ,jedenfalls teilweise und das immer als symptom begriffen .

was willst du jetzt tun ,Motif ?
 
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ich sehe das auch als symptom, aber von was? ich weiß nicht was ich tun soll. das dinkel zeug streiche ich dann auch :/

irgendetwas scheint nicht mit mir zu stimmen, und ich meine jetzt garnicht nur diese unverträglichkeit. ich denke irgendwas wurde einfach noch nicht entdeckt. weiß aber garnicht wo ich noch suchen soll. ich denke das schon immer irgendwas nicht mit mir gestimmt hat. schon als kind. die hautsymptome sind nur schlimmer geworden. das hatte ich damals noch nicht.
 
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natürlich ,wenn du kekse mampfst und traubenzucker ,wer weiß was noch alles .trinkst du saft ?
jeder weiß ,bei adhs keinen zucker ,viele öle ! du schreibst nichts dazu !
Lg kopf
 
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ich dachte dinkel geht klar. traubenzucker meinte mein heilpraktiker auch das klargeht. aber das adhs war ja schon immer da. das verschwindet nicht dadurch das ich zucker weglasse. allgemein glaube ich das mehr dahinter steckt und es nur durch ernährung nicht besser wird.

werde zwar trotzdem noch einiges streiche, aber wie gesagt - ich glaube nicht das ich dadurch alleine wieder gesund werde
 
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was waren eigtl deine hauptprobleme? und bist du nur durch diät und nem's gesund geworden?
 
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na logisch ,von was denn sonst .was ist gesund ,Motif ?
ich schlage auch über die stränge .kauf mal schokolade oder mach dinge ,die ich nicht tun sollte .aber ich weiß wenigstens bescheid ,das das kacke von mir ist .
ich gebe mir mühe und orientiere mich an leuten ,die erfolgreich sind und probier nicht jeden scheiß aus .es geht um ein grundgerüst und das sind nun mal vitamine und mineralstoffe plus spurenelemente , antioxidantien etc..
du musst im übrigen auf deinen homocysteinwert achten .niacin macht den hoch .gegensteuern mit folsäure,B6 und B12 .
man sollte den wert mal kontrollieren -homocystein .

kopf.
 
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gesund ist für mich das man wie ein "normaler" mensch essen kann ohne davon symptome zu bekommen. ich werde mich zwar nie mehr so ernähren wie es beispielsweise meine freunde tun, aber ich will das es komplett weggeht. leider wird das wohl nicht passieren. alle stecken soviel zeit und kraft rein um gesund zu werden, aber keiner wird es so wirklich.
 
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gesund ist für mich das man wie ein "normaler" mensch essen kann ohne davon symptome zu bekommen.

..und wenn Du mal in betracht ziehst, dass sich die "normalen" Menschen alle falsch ernähren (nicht artgerecht) und Du halt nur das "Pech" hast, dass die resultierenden Probleme früher einsetzen...?
 
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wieso wird gluten nicht verboten wenn es bewiesenermaßen schlecht ist? das würde nen haufen arbeit ersparen :/
geht sahne trinken eigtl klar? frischkäse?
was für nudeln? ich dachte ja die ganze zeit dinkel wäre gesund... gehen maisnudeln?

was noch ein problem ist. ich bin ein nachtmensch. was kann man da essen wenn man unterwegs ist? sogar tagsüber ist das ein problem wenn man unterwegs ist
 
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Nun - das kann man auch andersrum anpacken. Nicht artgerecht ist definitv Brot/Brötchen/Wurst/Antibiotikafleisch/Raffinierter Zucker und überhaupt alles, was nicht angebaut, sondern hergestellt wird.

Ansonsten traue ich unseren genetisch ähnlichsten Verwandten (den Schimpansen) noch am ehesten die richtigen Instinkte zu, die wir alle längst verloren haben...
 
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alle stecken soviel zeit und kraft rein um gesund zu werden, aber keiner wird es so wirklich.

das stimmt nicht .ich kenne leute ,die sind gesund und ich kenne leute ,die wissen ,wenn sie sich entsprechend verhalten würden ,wären sie gesund .

Motif ,du bist ein dreißigjähriger mann ,tue etwas oder lasse es bleiben ?
was verlangst du eigentlich ? soll ich dir jetzt einen speiseplan für deine nachtspaziergänge machen ?

du musst aufpassen ,das du anderen nicht die energie klaust .z.b durch ewige sackgassenkonversation ! bei dir kommt man immer zu einem punkt .
du glaubst nicht /du kannst nicht ,du willst nicht ,das hat alles keinen sinn.....

LG kopf
 
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