Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Ja gut, was haelt dich dann noch davon ab, das genau abzuklaeren? (Genau = Speichel +progesterone)
 
zum einen: geld.
ich habe so gut wie keins. wurde zuvor schon drüber diskutiert hier.
zum zweiten wurde es ja abgeklärt!
aber es macht ja keiner was!
auf dem blutergebnis stand östeogen zu hoch lh zu hoch bitte auf pcos abklären lassen!
hat keiner gemacht! auch nicht auf meine bitte hin! war extra im kinderwunschzentrum! habe darum gebeten dass sie nen erneuten bluttest machen und shbg usw mitkontrollueren sowie männliche hormone. damit könnte man definitiv sagen ob ich das hab oder nich. wurde nicht gemacht. konnte mich deppert reden!

desweiteren bin ich ja jetzt wieder im hormonzebtrum uniklinik angemeldet.
steht auch in diesem thread.
und da sagte man mur sm telefon ich könne zb keine nn schwäche haben weil das zu selten ist -> LOL

also werden die dort wohl auch wieder rumpfuschen.

generell is meine erfahrung:
alle möglichen werte können aus dem lot sein, es ist solange psychosomatisch, bis du ne leberzirrhose, nierenversagen, herzstillstand, thrombose, glatze, meha dicke entzündung, krebsgeschwüre oder schlaganfall hast oder deine werte SOOOO eklatant zu hoch oder zu niedrig sind bis alles oben genannte sowieso schon zutrifft.

bei mir zb sind so viele werte nicht im
normbereich - denkst du das intetessiert einen??
ich kann aufm boden daher gekrochen kommen!
alle symptome haben die perfekt dazu passem - interessiert die nicht denn:

"in ihrem alter kann man das nicht haben"
"das is zu selten als dass sie das haben könnten"
"der wert is nur leicht verschoben, sie haben das nicht"
"der durchfall kommt davon, lassen sie das weg. - tu ich schon seit jahren. - ja dann weiss ich auch nicht"
"die leber ist noch einigermaßen glatt und elastisch, also passt alles. - wiiie?! einigermaßen?! - ja für ihr alter passt das schon noch. - also ist sie nicht tip top? - nein. aber sie sind nicht krank."

USW
 
Tja, verstehe schon, die Geldsache. Aber genau aus obengenannten Gruenden habe ich mich so ziemlich von dem System verabschiedet und mach, was geht, selbst, bzw. finde fuer Standarduntersuchungen einen netten durchschnittlichen Arzt, dem es egal ist und brav einschickt was ich befehle ;)
Und was keener kapiert und testen will, das hab ich mir im Netz geholt. 60 Euronen sind natuerlich Geld, keine Frage. Aber es ist auch nicht extrem teuer.

Behandeln tu ich mich selbst -hatte bis dato auch nicht die Flocken fuer Heilpraktiker etc..

verlass mich nicht mehr auf andere, habe ich lange genug aus Unwissenheit und habe auch lange genug leiden muessen deshalb.
Nun gehore auch ich zum verhassten Bild des besserwissenden Patienten :D :D :D

:zunge:
 
sagt mal, kann man auch dauerhaft zu niedriges
COERULOPLASMIN haben und dabei trotzdem KEINEN M.Wilson?

wie gesagt bei mir war es bei 18 mg/dl.
normbereich ab 20 mg bis irgendwas mit 60 mg.
 
huhu!

ja ich weiss doch was du meinst, das meiste hab auch ich allein geschafft.
und ich glaube auch keinem arzt sofern er nicht absolut logisch argumentiert und auch wirklich alles vernünftig untersucht hat.
und welcher tut das schon -.-

60 euronen sind viel wenn du im monat nur 200 zur verfügung hast.

ginge es danach hätte ich längst alles selber im
labor untersuchen lassen.
hatte schon alle preise angefordert um zu wissen wieviele hunderte von euro ich brauchen würde.

ich habe sogar versucht ne umschulung zur laborassistentin zu bekommen damit ich das dann alles selber machen kann. ich bekomm sie aber nicht. (ich würde sie wohl eh nicht durchhalten, es sei denn ich mavh gleich am anfang alle werte, finde raus was ich habe und heile mich lol)
 
Hallo Froschkönigin

Ja, ich denke man kann ohne MW niedriges Coeruloplasmin haben, das kann jede andere Leber-oder Nierenkrankheit auch verursachen, auch Eiweißmangel oder Malabsorption,Darmerkrankungen etc... können die Transportproteine wie auch das Coeruloplasmin herabsetzen. Bei anderen Lebererkrankungen kann das Coeruloplasmin alle möglichen Werte haben, von zu niedrig bis zu hoch.
Zudem es sogar gesunde Menschen mit leicht erniedrigten Werten geben soll.

Hast du deine Augen mal auf den KF Ring testen lassen?

24 Stunden Urin?

Hohes Östrogen kommt auch öfters mal bei entzündlichen Erkrankungen vor.

lg catlady
 
Ja, ich denke man kann ohne MW niedriges Coeruloplasmin haben, das kann jede andere Leber-oder Nierenkrankheit auch verursachen, auch Eiweißmangel oder Malabsorption,Darmerkrankungen etc... können die Transportproteine wie auch das Coeruloplasmin herabsetzen.
Nun, rein theoretisch vielleicht.
Doch offenbar ist die weitaus häufigste Ursache für erniedrigtes Coeruloplasmin (Cp) ein MW.
Und man kann sogar mit normalem Coeruloplasmin einen Mw haben, denn das Cp steigt an, wenn man schwer leberkrank ist und eine aktive Leberentzündung davon hat.

Und da Froschkönigin noch einige andere Werte und Symptome für Lebererkrankungen hat und davon noch einzelne vor allem bei einem MW vorkommen, ist der Gedanke an den MW nicht abwägig.

Da Leberkrankheiten zu einem Eiweißmangel wie auch zur Malabsorption und ebenso zu einer gestörten Darmflora führen (können), schließen die von Catlady genannten weiteren Möglichkeiten weder eine Leberkrankheit noch einen MW aus.



@Froschkönigin:
Ich würde auf jeden Fall auch andere Leberkrankheiten wie z. B. den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (das ist auch eine gen. Leberkrankheit) ausschließen lassen.
Bei diesem Mangel hat man neben Leberproblemen vor allem Probleme mit der Lunge.
Zwar weiß ich nicht, ob die von Dir genannten nächtlichen Probleme mit den Bronchien schon den Verdacht auf diese Krankheit nun bestärken, doch sollte man der Vollständigkeit halber, den Mangel prüfen.
Ein Hinweis hierauf kann ein vermindertes Alpha-1-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese sein.

Was ich noch zu Deinen Versuchen mit der Selbstmedikation sagen wollte:
Ich glaube nicht, dass Dir Zink kurzfristig viel bringt. Zink ist bei Leberkrankheiten eher eine Langzeittherapie.

Da Du aber aufgrund der erniedrigten Cholinesterase, aufgrund der Fettleber und der Milzvergrößerung leberkrank bist (oben hast Du auch einen Arzt zitiert, der das bestätigte), würde ich Dir raten, es vielleicht mit der Medikation für die sog. "minimale hepatische Enzephalopathie" zu versuchen.
Eine Studie zu dem Thema:
Deutsches Ärzteblatt: Diagnostik und Therapie der minimalen hepatischen Enzephalopathie (Literatur)
Hier hättest Du möglicherweise relativ kurzfristig eine Verbesserung deines Befindens, vor allem der Hirnleistung.
Jeder Leberkranke, auch wenn er noch nicht schwerst leberkrank ist, bekommt nach den Ergebnissen der Studie Probleme mit der Hirnleistung.
Diese kann man minimieren, wenn man die in der o.g. Studie empfohlenen NEM´s nimmt.
Womit man beginnen sollte, ist Laktulose.
Das sollte man einschleichend dosieren, so dass der Körper sich daran gewöhnen kann.
Keine Megadosierungen auf einmal, das führt vermutlich zur Unverträglichkeit.

Weiter wird Ornithin empfohlen. Ornithin ist eine Aminosäure.
Es wird zur Ammoniak-Entgiftung durch Steigerung der Harnstoffsynthese der Leber eingesetzt und soll auch das Gewebe außerhalb der Leber von Ammoniak entgiften.
Das ist sogar verschreibungsfähig, wenn der Arzt von einer hepatischen Enzephalopathie ausgeht.
Ich nehme es auch (Hepa-Merz-Granulat, gibt es in Stärke mit 3000mg Ornithinasparat und Stärke 6000mg).
Googele mal nach dem Beipackzettel von Hepa-Merz-Granulat.

Vielleicht kannst Du Deinen Hausarzt überreden, es Dir zu verschreiben. Es ist in der Liste der verschreibungsfähigen, rezeptfreien Arzneimittel enthalten. D. h. es kann bei Vorliegen der darin genannten Krankheiten zu Lasten der Krankenkasse verschrieben werden.

https://www.g-ba.de/downloads/83-691-323/AM-RL-I-OTC-2013-06-05.pdf
35. Ornithinaspartat nur zur Behandlung des hepatischen (Prae-)Coma und der episodischen, hepatischen Enzephalopathie.


Ergänzung:
sagt mal, kann man auch dauerhaft zu niedriges
COERULOPLASMIN haben und dabei trotzdem KEINEN M.Wilson?
Genträger für M. Wilson könnten evtl. ein zu niedriges Coeruloplasmin haben.
Aber die haben mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit aufgrund der Genträgerschaft keine erniedrigte Cholinesterase und keine sonstigen Hinweise auf die Leber (Fettleber, vergrößerte Milz).

Bei Dir spricht vieles für ein Leberproblem und dann ist das erniedrigte Coeruloplasmin evtl. DER Hinweis für den M. Wilson.
Ich denke, dass man nicht einzelne Werte herauspicken sollte, sondern man alle Werte und Symptome zusammen betrachten und dann fragen, was ist bei diesen Werten und Symptomen am wahrscheinlichsten?
Und damit sollte man bei der Suche beginnen.
Ich bin nach wie vor der Meinung, dass Du ein Leberproblem hast. Ob es ein MW ist? Dazu weiß ich bisher nur, dass Du ein Mal (?) ein zu niedriges Cp hattest.
Einiges würde auf den MW passen, doch eine Diagnose kann man nur stellen, wenn umfassend untersucht wurde. Und das wurde es bisher wohl nicht.



Noch ein Wort zu der hier diskutierten Östrogendominanz:
Fehlgeburten sind beim M. Wilson auch häufiger. Und Fehlgeburten haben oft ihre Ursache in einer Östrogendominanz, d. h. eine Östrogendominanz kommt also wohl auch beim M Wilson vor.
Ich will nur darauf hinweisen, aber deshalb kann ich natürlich nicht sagen, ob dies bei Dir so ist. Östrogenerhöhungen haben sicher viele denkbare Ursachen.


Lg
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Froschkönigin,

irgendwie kommt man sich ein bißchen wie bei Dr. House vor. "Die Ärzte treffen sich und veranstalten ein Brainstorming, was der Patient haben könnte". Naja, in diesem Fall sind ein Haufen Mitfühlender am Werke. Und hoffentlich hat einer die richtige Idee.

Also, die Form deines Hausfalls läßt darauf schließen, dass es sich um ein hormonelles Problem handelt (Testosteron). In diesem Fall können dir auch normale Hautärzte mit einer Haarsprechstunde helfen. Es gibt ein Mittel, das in 90% aller Fälle hilft und das jeder verschreibt.

Bei der Östrogendominanz mußt du folgendes wissen:

1. Wie wirkt Östrogen (hast du selbst schon geschrieben..)
2. Wie wirkt Progesteron (z.B. Muskelspannung, normalisiert. Zink & Kupfer..)
3. Wie wirkt Östrogen, wenn zu wenig Progesteron vorhanden sind

Die ganzen positiven Eigenschaften des Östrogens bekommen durch zu wenig Progesteron plötzlich negative Auswirkungen. Das Östrogen braucht, um optimal wirken zu können, das Progesteron als Gegenspieler in einem bestimmten Verhältnis.

Wodurch entsteht Östrogendominanz?

Das kann ganz simpel sein:

- Zyklen ohne Eisprung
- Chronischer Stress
- Östrogene in der Nahrung
- Medikamente
- Bewegungsmangel.....

Typisch für Östrogendominanz sind alle deine Symptome, besonders auch das Gefühl des "alt seins".

Irritiert hat mich lediglich, dass du Untergewicht hast. Das ist nicht unbedingt typisch. Das könnte ich mir eigentlich nur mit deinem Darmproblemen erklären, denn selbst deine zu hohe Insulinausschüttung ist bei einer Dominanz häufig.

Es hilft ja nichts. Du musst zu den richtigen Ärzten. Und eigentlich sind das nicht die normalen Kassenärzte mit wenigen Ausnahmen. Du kannst googeln: Liste Ärzte bioidentische Hormone.

Das Buch von Eva Marbach kannst du sogar komplett im Netz lesen: Östrogendominanz.

LG
Sonneja
 
Lies doch einmal das Profil von Vivi80. Sie hat Östrogendominanz kombiniert mit anderen Hormonungleichgewichten.
 
hallo Sonneja!

wieso sollte ich denn jetzt auf einmal haarausfall haben?
das würde ja dann heißen dass mein testosteronspiegel auf einmal zu hoch ist oder? wovon soll das kommen? und ich dachte testosteron macht straffe haut?

es wäre lieb wenn du mir, falls es möglich ist, meine fragen beantworten könntest (die hatte ich weiter unter schon gestellt):

kann es sein dass östrogen krämpfe erzeugt? und zwar permanente?
lässt östrogen die haut dünn, trocken und schlaff werden?
oder testosteron?
und braucht man dann mehr kalzium?

als ich damals progesteron nahm, was ja viel zu viel war, fiel ich ja immer wieder um und ich bekam wieder meine akne. zudem regt progesteron leider meine schilddrüse an, ich habe aber eh schon immer phasen in denen ich überfunktionssymptome habe.
ich vertrage nicht mal mehr mönchspfeffer!

das fehlende fett kommt definitiv von männlichen hormonen oder der leber.
männliche hormone verhindern fetteinlagerung.
ich schrieb vorher, dass ich mal die diane bekommen habe, bitte lies dir das mal durch, das halt ich für wichtig. da hat meine gynäkologin und ich auch einen riesen fehler gemacht. unter der diane lagerte ich fett ein. nicht wegen dem östrogen sondern weil da hemmende stoffe gegenüber den androgenen drin waren.

stress habe ich genug ja und meine eisprünge sind nicht optimal.
 
hallo margie!

hier mal ein paar weitere interessante werte:

das MCHC is bei mir fast immer zu hoch. nicht viel zu hoch, aber ständig erhöht.
hämoglobin und blutsenkung teilweise auch bei niedrigem eisen.
das finde ich SEHR komisch.

Bilirubin IMMER erhöht.
hier hab ich zb mal gefunden, dass letztes jahr im november
das GPT zu niedrig war: bei 7 U/l (Norm: 10-35 U/l)

Glucose nüchtern ist IMMER zu niedrig.

Transferrin zu niedrig. bei 209 mg/dl (Norm 250 - 380)
und das bei zu hohem hämoglobin und mchc??
teilweise auch zu viele erythrozyten. das finde ich noch komischer!

gamma-GT bei 11 U/l (Norm: bis 35)
alkalische phosphatase bei 41 U/l (Norm 35-104)

bei den Proteinen auch komisch:

A-1-Globuline 3.7% (Norm 2.9 - 4.9)
A-2-Globuline 7.3% (Norm 7.1 - 11.8)
B-2-Globuline 8.4% (Norm 8.4 - 13.1)
G-Globuline 21.9% (Norm 11.1 - 18.8) also zu hoch...

der arzt meckerte damals, dass ich zu wenig flsich etc esse,
als ich ihm sagte, dass ich SEHR viel fleisch esse, glaubte er mir das nicht!
(mir wird eh immer ne essstörung angehängt -.-)

dann aus november 2013:

coeruloplasmin: 18.0 mg/dl (Norm 20 - 60)
GGT: 13 U/l (Norm 9-36)
ASAT (GOT) 19 U/l (Norm <31)
ALAT (GPT) <6 U/l!! (Norm <34)
Bilirubin gesamt 1.7 mg/dl (0.2 - 1.2)
Kupferwerte fehlen -.- so ne spasten

dann hatte ich 2012 mal erhöhte ANAs

Hep2-Z/Primatenleber 1:320 (Norm 1:<100)
a1-Globulin 4% (Norm 2.9-4.9)
a2-Globulin 7.4% (Norm 7.1-11.8)
Albumin 58.4% (Norm 55.8-66)
Amphiphysin 1 negativ
b1-globulin 5.8% (Norm 4.7-7.2)
b2-globulin 3.5% (Norm 3.5-6.5)
g-GT 18.6 U/l (Norm <40)
GOT 26.7 U/l (Norm <35)
GPT 15 U/l (Norm <35)

Kupfer war im Juli diesen Jahres bei 110 mikrog/dl (Norm 68-169)
und 17.3 mikromol/l (Norm 10.7-26.5)
das war beim hautarzt, also hab ich dazu kein coeruloplasmin.

das vom friedrich baur institut vom august mit diesem komischen
kupfer/coeruloplasmin-quotienten muss ich ab kommender woche nochmals
anfodern, die dame is im urlaub und da das niemand sonst kann, einen zettel ausdrucken, in einen briefumschlag packen und ne briefmarke samt adresse drauf klatschen, musste ich eben warten ;)

ich hoffe diese werte bringen dir was! hab ja tonnen...

zwecks der zinkeinnahme: mir ging es heute DERMAßEN schlecht!!
ich dachte ich sterbe! nie wieder! mir war speiübel, mich hat es gedreht und ich konnte nicht mehr denken!!! ich hatte magenschmerzen oder darmschmerzen, keine ahnung, ich weiß nicht, wie ich nach hause gekommen bin! dann fingen meine kiefermuskeln an zu krampfen und ich bekam herzrasen, das war super schlimm! das kenn ich nur bei kalziummangel, also nahm ich zu hause sofort kalzium und es wurde besser...aber es hat gedauert.
ich bekomme das immer wieder! das kann ganz böse enden. man kann von zu wenig kalzium ins koma fallen >_<
ich hab aber keine ahnung warum das immer wieder kommt!
hatte heute nur einen eisenkapsel morgens gegessen und frische feigen gegessen und danach fing es an. hatte auch die schrecklichsten ängste! danach: bleierne müdigkeit, is ja klar.
ich hatte totale wortfindungsstörungen, das habe ich in letzter zeit eh voll und dazu kommt, dass ich mich nicht mehr an die deutsche grammatik erinnern kann oder die rechtschreibung stellenweise. dabei war ich immer ein deutsch-ass! ich habe heute "vordere tür" mit F geschrieben! und war der überzeugung, dass das stimmt. auch bei lesen checke ich sachen nicht und muss den satz immer wieder lesen! beim schreiben bin ich mir oft nicht mehr sicher, ob das wort oder die ausdrucksweise stimmen! oder die zeit! dabei bin ich lyriker und schreibe gedichte! da sind die tollsten wortkreationen dabei! absurd!
und jetzt hatte ich mir zur durchblutung eine wärmflasche auf die leber gelegt, das mache ich ab und zu - und habe kopfschmerzen bekommen und schweißausbrüche!
ich weiß echt nicht mehr, was los ist -.-
 
Guten Morgen Froschkönigin,

trockene Wärme hilft der Leber nicht, es muss ein feucht-heißer Umschlag sein, den man mit einem Handtuch abdeckt.

Ich glaube, Dein Körper ist total vergiftet. Um wieder richtig gesund zu werden, darfst Du 6 Wochen lang nur das essen, was Du draußen in der Natur findest. Das nennt sich Urzeitnahrung. Zu Beginn eine Woche lang eine Fastenkur mit Wasser und Heilerde ( 1 - 3 TL pro Tag). Alle Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel absetzen. Keinen Kaffee oder Tee trinken, nur Wasser.

Alles roh essen. Immer nur von einer Sorte sattessen. 2 Stunden später die nächste Sorte. Bei Grünpflanzen darf gemischt werden. Gut kauen und einspeicheln.

Obst, Beeren, Kohl, Salat, Radieschen, Gurken, Kürbis- und Sonnenblumenkerne, Mohn, Rote Beete, Erbsen, Tomaten, Paprika, Möhren, Porree, Mandeln, Haselnüsse, Walnüsse, Paranüsse, Kokos, Bananen Rosinen, Trockenpflaumen, Feigen, Datteln, Zwiebeln, Topinambur, Gewürze (außer Salz, Zucker, Milch, Ei),
Eicheln zerhackt, Esskastanien, Bucheckern, Franzosenkraut, Kresse, Löwenzahnblätter, Sanddorn, Spitzwegerich, Brennnesselsamen, Vogelmiere, Blüten der Kapuziner Kresse, Rosenblätter, Weidenröschen, Frauenmantel, Birken- und Buchenblätter, Winde, Hafer ...

Das Buch "Urzeitnahrung" findest Du im Netz. Wenn Du es Dir leisten kannst, dann kaufe es. Es ist sehr wertvoll und hat bisher vielen Menschen geholfen.

LG Rawotina
 
Hallo Froschkönigin

Du hast ähnliche Werte wie ich. Also auch eher gutes rotes Blutbild, mein MCHC war letztes Mal auch leicht erhöht. GGT war bei mir auch bei 7. Und GOT war auch bei mir höher als GPT, wobei GPT immer recht niedrig bei mir ist. Allerdings lag meine Cholinesterase noch im unteren Normbereich und Bilirubin dürfte bei mir normal sein, zumindest wenn man nach den Augen geht. Habe allerdings keine Fettleber sondern (zumindest bei normaler Ultraschalluntersuchung) Normalbefund Leber und Milz, obwohl auch komische Beschwerden da sind.
Da du eine vergrößerte Milz hattest, sind deine Thrombozyten eventuell eher niedrig?

Wegen GOT größer als GPT, warst du schon mal beim Kardiologen? Will dir keine Angst machen, aber das Herz macht manchmal auch Leberbeschwerden.

Die chronisch-(aktive) Hepatitis die margie angesprochen hat, hat auch viele Facetten, ist aber nicht das gleiche wie eine Zirrhose, obwohl dabei ähnliche Beschwerden und Funktionsstörungen auftreten können. Dabei kann Cholinesterase auch niedrig sein, Leberwerte können aber müssen nicht erhöht sein, das gleiche gilt für Bilirubin. Ultraschallbefund kann alles ergeben von normal bis Fettleber, vergrößerte Milz usw... Natürlich kann sie auf Dauer zu Leberschäden führen, vor allem wenn eine länger unbehandelte Grunderkrankung wie MW,a1at Mangel, Autoimmunhepatitis usw...vorliegen.

Die toxische Hepatitis gehört da auch irgendwie mit rein, die kann durch bestimmte starke Medikamente, längere Giftbelastungen, teilweise sogar rezeptfreie Medikamente und gewisse Nahrungsergänzungsmittel ausgelöst werden. Auch Alkoholiker können sie bekommen. Sie kann sich nach Entfernen der Noxe wieder zurückbilden, die Regeneration und Erholung davon kann aber auch mal einige Zeit dauern.

Hast du damals als alles begann irgendetwas neu eingenommen oder nimmst es noch ein?
Hast du mal mit Eisen supplementiert?
Gingen die lebertypischen Beschwerden innerhalb eines begrenzten Zeitraums, zb von einigen Wochen, eher plötzlich los?

Wurde den erhöhten ANA Werten mal nachgegangen?
Auf Autoimmunhepatitis, PBC usw...getestet?

lg catlady ;-)
 
Habe gerade gelesen dass du Eisen eingenommen hast und dass es dir danach nicht gut ging.
Hast du Eisen- bzw. Ferritinmangel (ohne Anämie) oder wieso nimmst du Eisen ein?
Wie lange schon und wie hoch dosiert sind die Tabletten?

Wegen der Wortfindungsstörungen, das kenne ich auch leider nur zu gut, genauso wie die starke Verplantheit.
Gegen zweiteres schreibe ich mir für jeden Tag eine kleine To Do List, das hilft mir etwas weiter. Und ich muss auch oftmals Rechtschreib- und Flüchtigkeitsfehler ausbessern.

lg catlady ;-)
 
Hallo Froschkönigin,

diese Beschwerden, die Du angibst hier:
ich dachte ich sterbe! nie wieder! mir war speiübel, mich hat es gedreht und ich konnte nicht mehr denken!!! ich hatte magenschmerzen oder darmschmerzen, keine ahnung, ich weiß nicht, wie ich nach hause gekommen bin! dann fingen meine kiefermuskeln an zu krampfen und ich bekam herzrasen, das war super schlimm! das kenn ich nur bei kalziummangel, also nahm ich zu hause sofort kalzium und es wurde besser...aber es hat gedauert.
und das erhöhte MCHC könnten eine gemeinsame Ursache haben und sogar Dein erhöhtes Bilirubin wäre damit erklärt.
Ich dachte bei diesen Beschwerden sofort an eine akute Hämolyse.
Ich würde eine Sphärozytose (Kugelzellanämie) ausschließen lassen (ich glaube das ist die Störung, die man bei Claudia Pechstein fand und die bei ihr nicht so schlimm sein soll).

Erhöhte MCHC-Werte (Hyperchromie) werden bei abnorm erhöhter Konzentration des Hämoglobins inErythrozyten, wie bei hereditärer Sphärozytose (seltene vererbte Störung der Erythrozyten), gefunden.
Labtest*-*Blutbild

Hereditäre Sphärozytose
Klinik

Im Vordergrund steht eine normochrome Anämie mit Zeichen der Hämolyse, die sich unter Umständen auch als Ikterus äußern kann. Die Hämolysen können in Krisen auftreten, wobei es neben der Hämolyse mit Ikterus zu Bauchschmerzen und Fieber kommen kann. Häufig sind virale Infektionen (z.B. Ringelröteln) Trigger für eine hämolytische Krise.

Durch den Hypersplenismus besteht eine Splenomegalie. Bei Betroffenen finden sich häufig auch Gallensteine (Bilirubinsteine).
Hereditäre Sphärozytose - DocCheck Flexikon
Splenomegalie heißt Milzvergrößerung, die Du auch hast.
Ich glaube, dass Du zu einem guten Hämatologen gehen solltest.
Jedenfalls sprechen diese Beschwerden für eine Hämolyse.
Ob diese nun als Folge einer Kugelzellanämie, als Folge eines M. Wilsons oder als Folge einer evtl. anderen Bluterkrankung auftreten, bleibt abzuwarten.

Für einen M. Wilson spricht die sehr niedrige Alkalische Phosphatase von nur 41.
Das haben Patienten mit MW relativ oft.
Deine GOT ist deutlich höher als die GPT. Dazu liest man, dass GOT höher als GPT sei bei schweren Leberschäden. Aber da die Werte noch innerhalb der Normwerte liegen, würde ich das nicht automatisch unterstellen.
Manchmal soll auch bei Herzproblemen GOT höher als GPT sein können.

Wurde denn LDH nie mituntersucht?
LDH wäre für die Frage einer Hämolyse ein wichtiger Wert. Ebenso ist LDH auch bei Lebererkrankungen öfters auffällig.

Jedenfalls denke ich bei Dir immer wieder, dass Du in einer guten Klinik gründlich untersucht werden solltest.

lg
Margie



PS:
Ich würde Dir raten, bei den oben von Dir geschilderten Problemen mal in eine Notfallambulanz zu gehen und darum bitten, neben evtl. anderen Ursachen auch eine akute Hämolyse auszuschließen. Ich denke, dass man an den Blutwerten, die zu dem Zeitpunkt dieser Beschwerden sich vorfinden, sehr viel zur Ursache dieser Beschwerden und dann evtl. auch zu Deiner Grunderkrankung erkennen würde.
Außerdem kann, wenn es eine akute Hämolyse sein sollte, das auch gefährlich sein, d. h. Du solltest dann überwacht werden.
Spreche vielleicht mal mit Deinem Hausarzt darüber.

Ob es auch eine Art von Tetanie sein kann, wie Du es offenbar vermutest, weil Du Calcium eingenommen hast, da bin ich etwas überfragt.
 
Zuletzt bearbeitet:
Was hat ein hoher MCHC mit Hämolyse und Kugelzellen zu tun??
Normalerweise sind die MC Werte da zu niedrig oder nicht?

GOT höher als GPT soll ja bei Werten im Normbereich über Ausmaß und Ursache einer Lebererkrankung gar nix aussagen (dachte ich aber auch mal), außer vl in Einzelfällen beim Herz. Bei der Leber eher dann wenn erhöht denke ich mal. Ich hab ja auch noch Kardiologenbesuch vor mir wegen Kreislaufbeschwerden und würde das bei allgemeinen Beschwerden ohnehin empfehlen.

Ikterus kann sowohl von der Leber kommen, aber gleichzeitig kann man auch noch Meulengracht haben. Kann sich manchmal auch im Erwachsenenalter erst richtig zeigen, vor allem wenn man anderweitig krank ist, sei es jetzt Leber oder was sonstiges Systemisches. Und das ist Froschkönigin.
Hab hier glaub ich sogar mal so einen Fall gelesen. Gibt dafür soweit ich weiß auch Gentests.

Alpha2 Globulin war hier jedenfalls im Normbereich, Sorgen macht mir bei Froschkönigin eher Gammaglobulin, spricht möglicherweise für was Entzündliches.

Albumin könnte man nur beurteilen wenn man das Gesamteiweiß kennt.

Eine niedrige AP kann auf MW hindeuten, aber auch rein auf Zink- und/oder Mg Mangel.

Was und wann wurde mw-technisch abgeklärt?

Notambulanz wäre vl. wirklich eine Idee wenns gar nicht mehr geht.

lg catlady
 
Was mir wegen der ANA noch einfällt.
Hast du mal AntiDNS bestimmen lassen?

Schon mal Symptome einer möglichen Sonnenallergie auf der Haut gehabt?
 
Huhu Rawotina!

Ja mein Eisen war ziemlich weit unten und das Ferritin auch.
Also nehme ich das zusätzlich ein. eine kapsel am tag.

echt nicht? ich finde es auch so trocken recht angenehm...aber gut, es soll ja wirken, also mach ich das in zukunft wieder mit nem feuchten wickel!

ja ich glaube auch, dass mein körper total vergiftet ist!
deshalb war mir entgiftung ja immer so wichtig.

leider kann ich das nicht mehr.fasten geht gar nicht mehr!
ich fall nach ca 3 stunden um. ohne fett und aminosäuren geht's mir ganz schnell ganz schrecklich bzw. es wir gefährlich. also fällt das weg.
zudem wiege ich eh schon sehr wenig. eine woche fasten (ich würde nicht mal einen tag durchhalten ohne in ohnmacht zu fallen, kein witz) würde bei mir zudem solch einen gewichtsverlust auslösen, dass ich dann gleich wieder ins krankenhaus könnte.

zudem vertrage ich entgiftungstees nicht mehr. habe da früher sehr viel selbst gemacht. brennesseln usw gesammelt und kuren gemacht.
da diese tees aber entwässernd sind und elektrolyte mit rausspülen, gehts mir gleich noch viel schlechter und der kopfdruck und die krämpfe werden viel schlimmer bis hin zur krassen austrocknung und herzrhythmusstörungen.
habe zb auch kräuterpresslinge, die von schwermetallen reinigen sollen und ich bekomme dermaßene kopfschmerzen, eigentlich schon migräne. genauso bei waldpilzen. und das sind alles gesunde, natürliche mittel!
es gestaltet sich also als äußerst schwierig!
ich versuche halt seeehr viel wasser zu trinken.

meine ernährung habe ich ja schon vor jahren umgestellt.
rauchen, alkohol, fastfood kommt so gut wie nie oder nur ganz ganz selten vor.
fertiggerichte gibts bei mir seit 10 jahren nicht.
ich koche immer selbst.
zudem esse ich gluten und milchfrei.
gemüse etc lass ich immer roh beim kochen, auch zwiebeln.
dreck wie wurst usw oder fertigsalate etc aus dem supermarkt rühre ich auch nicht an.
ich nehme viel leinsamen zb oder aroniabeeren zu meinem essen dazu.
kartoffeln, reis, reisnudeln, hirse sind so die kohlenhydrate die ich zu mir nehme.
dazu gemüse, roh wie zucchini, tomaten, lauch, zwiebel, knoblauch, paprika, karotten, rote beete, schnittlauch, petersilie etc.

die art sich zu ernähren, die du unten beschreibst klingt super.
aber wie soll man die umsetzen??
in der natur wächst ja nichts!
ja ein paar mikrige himbeeren oder brombeeren, hagebutten (die stark kupferhaltig sind), pilze. das war's doch.
man bräuchte seinen eigenen garten.
aber den habe ich nicht.
auch nicht das geld, bioobst und gemüse einzukaufen, was aber nicht sinn der sache wäre, denn auch bio kommt um längen nicht an natur ran.
mit nicht mal 200€ im monat, wie soll man sich da so teure sachen leisten können? oder miete für ne schrebergarten? zudem bekommt man da nie nen platz, weil die um jahre voraus ausgebucht sind -.- alles schon abgecheckt...
also ich weiß echt nicht wie man das realistisch umsetzen soll!

früher hatten meine eltern ein haus und einen großen garten und wir haben uns (gott sei dank) sowieso zum großteil aus dem garten ernährt.
darum gehöre ich zu den glücklichen menschen, die noch wissen, wie gemüse und obst überhaupt schmeckt eigentlich. das was man heutzutage kaufen kann, selbst das bio zeug ist ein WITZ.

normalerweise macht essen glücklich. du beißt in einen ECHTEN apfel und dein gehirn donnert sofort glückshormone raus.
beiß ich in nen teuren bioapfel schmeckt das zwar immernoch besser als einer vom aldi oder lidl (die ich schon seit meinem teenageralter nicht mehr runter bekomme igitt), aber er kommt trotzdem nicht an naturobst ran, das nicht behandelt wurde und genug zeit zum reifen hatte...

aber es ist eben nicht umsetzbar.
so schön das alles klingen mag.
sonst hätte ich es schon vor jahren gemacht.

finde ich was in der natur, esse ich es.
jede kleinste beere ist gold wert.
 
Hallo Catlady!

Was hast Du denn? Das weiß ich noch gar nicht!
Oder ist es auch bei Dir (noch) nicht bekannt?

Den ANA's wurde nicht vernünftig nachgegangen, aber jetzt sind sie normal.
Wurde letztens wieder überprüft, war unter 1:80, also super.

Die Leberärztin sagte damals nichts dazu, obwohl ich sie drauf ansprach.
Das war die die meinte: meine leber sei ja noch einigermaßen glatt und elastisch, also passe es schon (LOL!)

Nee also Throbozyten waren eher so in der mitte.
also nich niedrig.

herz habe ich mehrmals abklären lassen, weil ich ja immer wieder schlimmes herzstolpern hatte.
kann aber vom kaliummangel bzw auch von der schilddrüse kommen.
da war aber immer wieder alles ok.
und der arzt meinte die rhythmusstörungen wären zwar unangenehm, aber nicht schlimm bzw nichts worüber man sich sorgen machen müsste.

leider neige ich dazu, wenn ich jetzt zb regelmäßig rauchen würde oder viel kaffee trinken würde, dass mein herz sich zusammenkrampft wie bei einem infarkt. was echt schrecklich ist. aber da meinte dann ein arzt zu mir, dass ich empfindlich auf krampfauslösende stoffe reagiere. und es war definitiv kein infarkt, das hätte man gesehen.
früher habe ich natürlich nicht empfindlich auf krampfauslösende stoffe reagiert. ist alles erst dazu gekommen.

seit einiger zeit vertrage ich im übrigen sonnenblumenzeug nicht. weder öl noch kerne oder wo es sonst noch mit drin ist!
das ist nämlich die quelle meiner schlimmen ekzeme auf der kopfhaut, habe ich rausgefunden! oder hinter den ohren. und meine zunge entzündet sich davon! das muss man sich mal vorstellen! absurd!

nee ich habe nich den eindruck, dass alles plötzlich losging.
eher schleichend. und dass eben einfach immer mehr symptoime dazu kamen und kommen.
hatte schon mit 14 zb das probelm dass meine haare auf einmal dübber wurde. und ich hatte so tolles tolles haar! und ich war ganz blass.
dann hatte ich mal allergien. und dann asthma mit 16/17.
dann akne. dann gewichtsverlust mit 24. dann gings los.
gelbliche augäpfel seit 11./12. lebensjahr.
mit 25 dann die ersten nervlichen probleme und unverträglichkeiten.
ab 27 beginnende erschlaffende haut.
usw. du hast ja bestimmt meine ellenlange symptomliste gesehen.
seit diesem jahr den schlimmen haarausfall.

ich mein klar gabs was drastisches.
ich hatte von 21 bis 23 psychopharmaka bekommen. serotoninwiederaufnahmehemmer.
ich hatte zwei schlimme traumata erlitten, darum die medis als stabilisierung.
als ich sie jedoch absetzte, fing das an mit dem gewichtsverlust und der akne. SCHLIMME akne!
von 63kg auf 48kg runter.
durchfälle usw.
schlimm war das.
ich hatte trotz langem ausschleichens krasse absetzsymptome, zb elektrische schläge von kopf bis zum fuß, schwankschwindel bzw total krasse orientierungs und gleichgewichtsstörungen. also anfallsartig. das war heftig.
ja und seitdem is das so schlimm und wurde immer schlimmer.

ANDERERSEITS kenne ich so viele leute, die solche medikamente nehmen und nahmen, von denen hat sowas niemand. niemand verlor an gewicht, es normalisierte sich höchstens. niemand bekam akne. niemand war danach tot krank so wie ich.
ich setzte die dinger ab weil ich sehstörungen bekam, was auch in der packungsbeilage (grüner star) stand (den habe ich aber nicht, ich hatte nur angst davor). die störungen habe ich nun nach all den jahren immernoch -.-
ich könnt emir höchstens vorstellen, dass meine leber da schon sehr beeinträchtigt war. und die tabletten da eine sehr starke belastung waren.
vllt haben die, solltze ich was mit der leber haben, die krankheit beschleunigt.
ich weiß es nicht...

alles was du ganz unten genannt hast, wurde denke ich getestet.
ich gehe bald wieder zu einem leberspezialisten. dann werden wir sehen!
 
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