Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

hallo margie, weiter unten hab ich dir noch was über undere hepa uniklinik geschrieben, nur nicht als antwort auf deinen beitrag, nicht dass es untergeht.

ich vertrage keine milch, nein.
bekomme akne pustulosa also die schwerste form davon ubd übelste schnerzen im dünndarm, der entzündet sich dann.

ok ich frag meine ärztin ob sie das haptoglobin untersuchen kann.

ich nehme seit kurzem wieder zink ein.
der witz ist dass sich dadurch etwas ändert.

ich habe doch so furchtbar starre kopfmuskeln und kann nicht richtig gehen. also ich kann schon gehen aber ich brauche dazu ne riesen anspannung im körper. wenn ich loslasse kann ich nicht gehen. dann habe ich das gefühl ich würde weg fliegen oder alles dreht sich im körper und mir wird ganz schlecht. dadurch (anspannung) entsteht ein grosser druck im kopf, der mich wahnsinnig macht. ich weisd das klingt alles als hätt ich eins an der klatsche!
es ist aber nunmal so. jedenfalls seitdem ich das zink nehme hat sich dies leicht gebessert! ich brauch nicht mehr so viel anspannung und auch im liegen kann ich besser entspannen weil ich merke dass ein teil meines hirns endlich checkt dass es zum körper gehört und deshalb nicht wegfliegen kann. auch die hierbei auftretenden nervlichen probleme sind erwas besser. das zu beschreiben ist aber zu schwierig. nur aussehen tue ich von tag zu tag schlechter. meine wangen sind jetzt richtig eingefallen seit 3 tagen, haut noch schlaffer, geschwollen unter den augen ohne ende und haare noch weniger.
ich habe gelesen dass es bei wilson zu koordinationsstörungen kommt also zähle ich dieses wegfliegegefühl dazu, denn das hat was mit gleichgewicht und orientierung in der umwelt zu tun.
 
denn: obwohl ich ne vergrösserte milz gab, meine cholinesterase zu niedrig is, mein bilirubin zu hoch, ich starken juckreiz am oberkörper habe sowie ein druck im rechten oberbauch, obwohl mein coeluroplasmin leicht erniedrigt ist und das alpha globulin etc etc und ich ne tonne an symptomen habe, werden sie sich am GOT GPT aufhängen! und sagen: nee also wenn diese beiden werte normal sind, dann haben sie nix mit der leber!
so ist das IMMER
Beim M. Wilson hat nicht jeder eine erhöhte GPT oder GOT.
Das sollte ein guter Leberarzt wissen (wenngleich ich vermute, dass es nicht jeder weiß, weil sich viele Leberärzte mit MW nicht beschäftigen müssen).

Wenn die Leberklinik nicht in der Liste des dt. MW-Vereins steht, müssen sie vom MW nicht unbedingt Ahnung haben. Es kann sein, dass sie Ahnung haben, es kann aber auch sein, dass nicht.
Morbus Wilson e.V.

Selbst wenn man das erhöhte Bilirubin auf einen M. Meulenkracht zu schieben versucht, macht meines Wissens ein M. Meulenkracht keine erniedrigte Cholinesterase.

Die Cholinesterase ist der wohl wichtigste Leberwert. Laut einem alten erfahrenen Laborarzt sei das der wichtigste Leberwert. Und der Wert ist bei Dir auffällig.

Warst Du schon bei einem Augenarzt wegen des Kayser-Fleischer-Rings?
Danach wird man, wenn es um MW geht, immer fragen.
Ich würde je ein Bild eines Kayser-Fleischer-Rings und eines Sonnenblumenkatarakts mit zum Augenarzt nehmen, damit der weiß, wonach er suchen soll.

Die Zinkeinnahme stört die Laborwerte. Nicht jeder MW-Arzt wird das richtig einschätzen können.
Wieviel reines Zink nimmst Du und wie lange schon?

lg
margie
 
Du sollst ja erst mal die Hauptgiftquellen abstellen: Impfstoffe, Medikamente, Zahnmetalle, Fastfood, Wohngifte usw.

Einen Test würde ich schon machen lassen. Es geht ja um deien Gesundheit. Dafür kannst du ja einen 400€-Job meinetwegen zusätzlich machen. Der test kostet ungefähr 300€. Oder frag jemanden, ob er/sie dir etwas leiht. Es gibt doch bestimmt Leute, die dich unterstützen. Wenn es das nicht ist, kannst du wenigstens einen Punkt auf der Liste mit möglichen Ursachen streichen!

Was wäre das für eine Welt, wo ein Kranker kein Geld bekommt zur Heilung?

Pflanzliche Mittel nützen kaum was, wenn man schwer vergiftet ist. Dazu müssen chemische Mittel her, die wohl auch wirken!

Gruß und gute Diagnosefindung,

Stinson
 
Zuletzt bearbeitet:
Einen Test würde ich schon machen lassen. Es geht ja um deien Gesundheit. Dafür kannst du ja einen 400€-Job meinetwegen zusätzlich machen. Der test kostet ungefähr 300€. Oder frag jemanden, ob er/sie dir etwas leiht. Es gibt doch bestimmt Leute, die dich unterstützen. Wenn es das nicht ist, kannst du wenigstens einen Punkt auf der Liste mit möglichen Ursachen streichen!

Was wäre das für eine Welt, wo ein Kranker kein Geld bekommt zur Heilung?

Ich würde nur das Geld ausgeben, das ich habe, d. h. kein Geld leihen.
Ich weiß von einem Kranken hier aus dem Forum, bei dem haben solche "Darlehen" dazu geführt, dass er hoch verschuldet ist und zu den gesundheitlichen Problemen das Problem der Verschuldung hinzu kommt. Die Sorge um solche Schulden beeinträchtigt einen chronisch Kranken zusätzlich.

Ich glaube nicht, dass Froschkönigin arbeitsfähig ist. So wie sie ihren Fall schildert, schafft sie auch keinen 400€-Job.


Im übrigen kann man "Läuse und Flöhe gleichzeitig haben":
Auch bei mir, die ich M. Wilson (genetische Leberkrankheit) habe, gibt es Belastungen aus der Umwelt.
Und ich bin mir sicher, dass diese Umweltbelastungen auch deshalb vorhanden sind, weil ich aufgrund der -angeborenen- Leberkrankheit keine gesunde Leber habe. Die Leber ist das Entgiftungsorgan und wenn die Leber durch angeborene Störungen nicht funktioniert, sollte man eigentlich diese Störungen vor allem anderen diagnostizieren und behandeln.
Dass ich u. a. viele Allergien, MCS, etc. habe, hängt sicher auch mit der kranken Leber zusammen.
Die Belastung mit PCB, die bei mir festgestellt wurde, wäre vielleicht gar nicht vorhanden, wenn meine Leber nicht krank wäre.
Und auch das Amalgam, das meine 20 amalgambehandelten Zähne früher in meinen Körper abgegeben haben, könnte ich vermutlich besser ausscheiden, wenn die Leber gesund wäre.
(Anmerkung: Amalgam habe ich schon lange nicht mehr im Mund).


D. h. die Reihenfolge ist für mich immer:

Zuerst Untersuchungen auf angeborene Störungen (vor allem der Leber) durchführen
und
danach Untersuchungen auf Folgeschäden einer gestörten Leber wie zu hohe Umweltgifte im Körper, etc.



lg
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Froschkönigin,

meinst du die machen diese gentests so einfach?? die sind doch bestimmt schweineteuer!
Wenn der Verdacht auf M. Wilson aufgrund auffälliger Diagnosekriterien da ist, wird der Gentest gemacht. Er ist zwar teuer (ca. 4000 Euro), aber ich weiß, dass er gemacht wird.
Vielleicht gibt es da noch vereinzelt Unterschiede bei den einzelnen Ärzten. Der eine ist vielleicht schneller dabei als der andere.

Manchmal gibt es auch Studien, wo der Gentest dann umsonst gemacht wird.
Ich kann Dir 2 Ärzte nennen, wo ich weiß, dass diese -früher zumindest- im Rahmen von Studien MW-Gentests kostenlos gemacht haben. Ob das heute noch so ist, weiß ich nicht:
Prof. Dr. H. Schmitt, jetzt Uniklinik Münster
Prof. Dr. Ferenci, AKH Wien

Wichtig ist, dass die Diagnostik sauber durchgeführt wird. Und da musst auch Du dafür sorgen. Ich meine das so, dass Du mit dem Arzt absprechen musst, welche NEMs Du wie lange absetzen musst.
Kupfer- und Zinkeinnahmen sind für die Diagnostik jeder Schwermetallbelastung ein Störfaktor.

Aber Zink so einfach absetzen, ist bei einem evtl. MW nicht ohne - siehe oben - ich habe dazu schon oft geschrieben (auch in anderen Threads).

Aber vielleicht hast Du auch eine andere Leberkrankheit -ich meine nicht den M. Meulenkracht-, die bei Dir zu der erniedrigten Cholinesterase u. dem erhöhten Bilirubin geführt hat? Es gibt noch andere Leberkrankheiten.

Lg
margie
 
Ich vermute, dass du 3 Baustellen hast: das Leberproblem, als Folge daraus massive hormonelle Probleme, daher das Insulinproblem, Haare, Zähne, Muskelkraft und Nacken etc. Und dies hormonelle Problem ruft wiederum eine Allergieneigung hervor, daher hast du wahrscheinlich Nahrungsmittelunverträglicheiten entwickelt.

LG
Sonja
 
Hallo Margie,

ich sage ja nicht, dass sie sich einen Kredit bei der Bank nehmen ´soll. Jeder hat doch Freunde oder Verwandte, die einem was leihen können.

Und mal ganz im Ernst: Solche Leberkrankheiten, von denen du öfters schreibst, sind doch sehr unwahrscheinlich! Oder etwa nicht? Das soll jetzt nichts gegen dich sein, denn du willst hier mit deiner Erfahrung weiterhelfen, was ich sehr gut finde ;) Meiner Ansicht nach sollte sich Froschkönigin aber erst mit den wahrscheinlichen Ursachen auseinandersetzen. Das ist meine Meinung :)

Lg, Stinson
 
ich sage ja nicht, dass sie sich einen Kredit bei der Bank nehmen ´soll. Jeder hat doch Freunde oder Verwandte, die einem was leihen können.
Genau davon war die Rede als ich das von dem einen Patienten schrieb, der bei Freunden immense Schulden wegen seiner Krankheitskosten hatte oder noch hat.
Mich würden Bankschulden weniger belasten, als Schulden bei einem Freund. Denn wenn der irgendwann sein Geld wieder haben will, weil er es selbst benötigt, dann zerbricht dann auch noch eine Freundschaft, wenn man nicht zahlen kann.

Und mal ganz im Ernst: Solche Leberkrankheiten, von denen du öfters schreibst, sind doch sehr unwahrscheinlich! Oder etwa nicht? Das soll jetzt nichts gegen dich sein, denn du willst hier mit deiner Erfahrung weiterhelfen, was ich sehr gut finde Meiner Ansicht nach sollte sich Froschkönigin aber erst mit den wahrscheinlichen Ursachen auseinandersetzen. Das ist meine Meinung
Leberkrankheiten unwahrscheinlich?
Leberkrankheiten haben eine sehr hohe Dunkelziffer. Nach den Erkenntnissen von Organisationen, die sich mit Lebererkrankungen befassen wie die Leberhilfe, etc. sind vermutlich in Deutschland hunderttausende von Menschen unerkannt leberkrank.

Infos zum aktuellen Lebertag
Viele Lebererkrankungen, ob nun Virushepatitis, Fettleber oder Autoimmunerkrankungen der Leber, bleiben lange ohne spezifische Beschwerden, daher ist die Dunkelziffer enorm hoch. Allein an chronischer Hepatitis B und Hepatitis C sind etwa 1 Million Menschen in Deutsch*land erkrankt – die meisten, ohne es zu wissen.
So unwahrscheinlich ist eine Leberkrankheit also nicht ....
Ich könnte noch etliche andere Fundstellen zur Wahrscheinlichkeit von Leberkrankheiten einstellen.

Bei wie vielen hier im Forum liest man denn, dass sie eine Fettleber haben oder dass sie bereits erhöhte Leberwerte hatten oder noch haben?
Ich finde das in etlichen Beiträgen.
Eine Fettleber ist umgangssprachlich die Bezeichnung, wenn ein Arzt feststellt, dass die Leber krank ist. Ob es nun nur eine Fettleber ist oder schon eine Fibrose oder gar eine Zirrhose würde man erst wisssen, wenn man eine Leberbiopsie gemacht hat.
Denn man sieht eine beginnende, kleinknotige Zirrhose im Ultraschall nicht oder kaum.
Die Leberwerte sind bei einer Zirrhose oft normal. Nur manchmal findet man bereits eine erniedrigte Cholinesterase, wie sie Froschkönigin hat.
Hinzu schreibt Froschkönigin, dass ihre Leber leicht verfettet sei und das sie sogar eine vergrößerte Milz hat. Dazu noch das erniedrigte Coeruloplasmin, das erniedrigte Alpha-2-Globulin, das erhöhte Bilirubin. Das sind alles Hinweise auf eine Leberkrankheit und es würde alles zum M. Wilson sogar passen, weil alle diese Feststellungen beim M. Wilson möglich sind.
Vielleicht aber hat sie auch eine andere Leberkrankheit. Solange ich die genauen (und unbeeinflussten) Werte für Kupfer, Coeruloplasmin, 24h-Urin nicht alle vollständig kenne, würde ich mich nicht festlegen wollen.

Wieso sollte man also nicht mit der Aufklärung dieser offenbar vorhandenen Fakten beginnen?
D. h. die Leber gründlichst zu untersuchen und Leberkrankheiten ausschließen?
Wieso sollte man eher im spekulativen Bereich suchen wie bei Umweltgiften, etc.?
Du wirst bei nahezu jedem Menschen eine Umweltbelastung finden, auch bei gesunden Menschen. Das bleibt nicht ganz aus.
Ob von z. B. einem erhöhten PCB-Blutspiegel ein Mensch krank wird, ist ganz unterschiedlich.
Auch eine erhöhte Ausscheidung von Hg im Urin oder anderen Schwermetallen heißt nicht immer gleich, dass jeder davon krank ist. Teste mal völlig gesunde Menschen auf Schwermetalle. Ich bin sicher, die haben auch Belastungen über den Grenzwerten. Aber die haben vielleicht eine sehr gesunde Leber und können das damit kompensieren.
Jemand, der aber eine -unerkannte- Leberkrankheit bereits hat, kann Umweltgifte weniger gut kompensieren.
Für mich heißt das dann, dass zuerst die Leberkrankheit "dran" sein sollte und erst danach evtl. Umweltgifte.

Aber ich kann nur für mich sprechen. Jeder muss selbst wissen, was für ihn in Frage kommt.

lg
margie
 
Hallo Stinson!

Also Fastfood esse ich zb gar nicht, weil da ja zb Gluten und Milch drin ist und beide meide ich seit 2-3 jahren.

impfen lasse ich mich auch nicht.
zahnmetall liegt bei mir nicht vor.

wohngift kann ich nicht sagen.

nein, das ist es ja! mir hilft keiner mit geld!
und ich möchte mir auch nichts leihen, was in die hunderte geht.
bevor ich 300€ für ne wohngiftanalyse ausgebe, gebe ich das lieber für laboranalyse aus, weil ich bei den ärzten um jeden scheiss betteln muss.
oder für essen.

bei nem 400€ job würde ich gerade mal 160€ davon hinzu verdienen dürfen, hätte also nur 160€ mehr als jetzt, dafür dass ich dann fast teilzeit arbeite. mal davon angesehen, dass es mir einfach viel zu schlecht geht, um wenigstens nem 400€ job nachzugehen. das ist auch keine faulheit. ubd ja, ich WILL wirklich gesund werden. aber man kann noch so sehr wollen, wenn der körper deinem willen nicht folgt, pustekuchen!
 
Hallo Sonneja!

ABSOLUT! Das klingt vollkommen logisch für mich! genauso stelle ich mir das auch vor. und die SD ist auch aus dem lot. habe TSH schwankungen von 0,17 bis 1,7.
 
toll argumentiert, margie! ich liebe deine logik und die fähigkeit, strukturiert anhand eines roten fadens die sachlage zu erörtern! perfekt :)
 
Beim M. Wilson hat nicht jeder eine erhöhte GPT oder GOT.
Das sollte ein guter Leberarzt wissen (wenngleich ich vermute, dass es nicht jeder weiß, weil sich viele Leberärzte mit MW nicht beschäftigen müssen).

nach sage und schreibe 4 wochen hat sich endlich mal der herr professor aus der endo der uniklinik gemeldet. seit diesem zeitraum versuchen meine allgemeinärztin und ich mich dort für ne untersuchung anzumelden.
das war so ein arroganter arsch.
ich bat ihn um nen termin. er so, ja is ja nich dringend oder? ich so: doooch.
er so: ja kann monate dauern bis man einen bekommt. ich so: darum hat mich ja meine ärztin versucht anzumelden, weil ihre sekretärin sagte es ginge dann schneller! er: ja aber bei ihnen hat das ja keine eile. ich so: wie kommen sie darauf. ja sie waren ja eh schonmal hier, da wsr die schilddrüse ja in ordnung. ich: ich komme aber wegen nebennierenschwäche jnd sexualhormonen bzw mineralkortikoiden.
er: eine NN- schwäche ist so selten, das können sie nicht haben!
ich: nur weil ne krankheit selten ist, kann ich die nicht haben?
er: das ist so selten, das haben sie nicht. also auf wiedersehen, meine sekretärin meldet sich bei ihnen zur terminvereinbarung.
ich: moment! sie sagen also sie untersuchen mich darauf nicht, weil es zu selten ist?
sie kennen meine symptome ja noch nicht einmal!
er: ja was haben sie denn für welche?
ich: symptome blabla
er: ja das sehn wir ja dann, es eilt ja nicht! auf wiedersehen!
ich: ich bin 32 und seit 4 jahren arbeitsunfähig krank geschrieben. ich würde gern mal wieder LEBEN und arbeiten gehen!!!
er jaja schon angekommen, meine sekretärin ruft sie an, tschüss.

dann ruft die sekretärin an:
hallo frau blabla, prof blabla sagte sie wollen einen termin bei ihm. er sagte es eilt ja nicht und wäre nicht akut...
ich: wie bitte? ich sagte ihm genai das gegenteil!!!
sie: er meinte es wäre routine und es eile nicht!
ich: wtf! genau das gegenteil! ich möchte bitte zu einem anderem arzt!

UND SO MARGIE GEHT DAS DAUERND!

jetz hab ich für ende oktober termin in der endo der uniklinik. wahrscheinlich für nix.

dann hab ich versucht n termin in der hepatologie uniklinik zu bekommen.
ja faxen sie uns die werte
hä? aber die sollen sie doch bestimmen!
ich komm ja zur diagnose!
und hab kein faxgerät!
ja irgendwas lässt ja darauf schliessen dass was mit ihrer leber nicht stimmt. das faxen sie und das schaut sich der professor dann an.
ich: aha. und wenm der es von vorn hereim als unbedenklich sieht werde ich erst gar nicht intersucht?
er: genau, wiederhören.

so viel frechheit auf einem haufen.

und das meinte ich. man hat nicht mal ne chance auf abklärung! das kann ja wohl echt nich sein! die unikliniken sind dermassen arrogant und nur für auserwählte zugänglich unfassbar!

jetz hab ich es so gemacht.
teemin bei einem leberzentrum also normale praxis. da will ich vorauswertung machen samt ultraschall etc. lege dort alte werte vor. wenn die meinen da is was geh ich mit den werten und ner einweisung zur uni hepatologie, dann jönn die nix mehr sagen. termin us ende september.

dann termin augenklinik ende september.
abklärung kayser fleischer ring.
is der vorhanden, kann keiner mehr irgendwas bestreiten. ich musste um augenuntersuchung betteln. nix draus geworden, jetz geh ich selber.

und dann noch anfang oktober termin bei einem praxis endokrinologen der such suf NN-schwäche und hadhimoto untersuchen soll. mal sehen ob die das machen. dann gibs geund mehr für die uni mich aufzunehmen und ich hab zusätzlich ne zweite meinung. und ne dicherheitsuntersuchung falls die im der uni nur standard untersuchen was jeder frauenarzt auch machen würde. kein bock auf den mist schon wieder.
und dafür gibts dann unikliniken! dass ich nicht lache!'
auf friedrich baur institut hab ich 5 monate warten müssen! damit siexdann denselben quatsch messen wie sonst überall auch! soviel zum thema spezialklinik! LOL
diagnose, da neurologisch messbar nichts vorliegt ist es psychosomatisch!
wie DUMM sind die??
es kann SO VIELES die nerven affektieren mein gott!! und das muss man nicht im mrt sehen können!
so viel dummheit sollte schmerzen!
und sowas lassen die auf menschen los!!!

hätte ich das zu meiner schulzeit gewusdt ey wäre ich selber ärztin geworden! oder arzthelferin!

Wenn die Leberklinik nicht in der Liste des dt. MW-Vereins steht, müssen sie vom MW nicht unbedingt Ahnung haben. Es kann sein, dass sie Ahnung haben, es kann aber auch sein, dass nicht.
Morbus Wilson e.V.

die schönklinik ist die einzige klinik in diesem verzeichnis in münchen.
und genau da war ich . und da sagten sie trotz leicht erniedrigtem coeruloplasmin: sie haben kein MWilson!
statt den wert mindestens 3 mal zu messen um zu sehen ob er nicht immer zu niedrig ist oder noch niedriger wird!
die haben auch nich die leber oder milz angesehen!
und das soll dann ne Wilson spezialklinik sein? check ich nicht! würde ich aus der liste entfernen lassen. so und sonst gibts keinen weiteren spezialisten in münchen.

Selbst wenn man das erhöhte Bilirubin auf einen M. Meulenkracht zu schieben versucht, macht meines Wissens ein M. Meulenkracht keine erniedrigte Cholinesterase.

GANZ GENAU!

Die Zinkeinnahme stört die Laborwerte. Nicht jeder MW-Arzt wird das richtig einschätzen können.
Wieviel reines Zink nimmst Du und wie lange schon?

2 mal 100mg seit ca 4 tagen.
lg
froschi
 
Hallo Froschkönigin,


die schönklinik ist die einzige klinik in diesem verzeichnis in münchen.
und genau da war ich . und da sagten sie trotz leicht erniedrigtem coeruloplasmin: sie haben kein MWilson!
statt den wert mindestens 3 mal zu messen um zu sehen ob er nicht immer zu niedrig ist oder noch niedriger wird!
die haben auch nich die leber oder milz angesehen!
und das soll dann ne Wilson spezialklinik sein? check ich nicht! würde ich aus der liste entfernen lassen. so und sonst gibts keinen weiteren spezialisten in münchen.
Diese Schön-Klinik ist doch eine neurologische Klinik, nicht wahr?
Leider untersuchen Neurologen nicht Leber und Milz.
Die Patienten, die einen MW haben, fahren meist 2-gleisig.
Sie gehen wegen ihrer neurologischen Problemen zu einem neurologischen MW-Arzt, meist bzw. sehr oft zu Prof. Hefter in Düsseldorf. Viele fahren dafür quer durch die Republik. Ich war auch bei ihm, einfache Entfernung über 300 km ....
Dann gehen die meisten wegen der Leberprobleme zu einem internistischen MW-Arzt, sehr oft nach Heidelberg, weil Heidelberg führend in der Diagnostik eines MW ist und es dort mehrere Ärzte in der Liste gibt, auch einen niedergelassenen Arzt, den Dr. Schäfer, der früher die MW-Ambulanz in der Uniklinik HD hatte.
Auch in Leipzig gibt es ein MW-Zentrum. Zu DDR-Zeiten war wohl Leipzig in der DDR führend, was den MW angeht.
Dort machte man z. B. auch den Radio-Kupfer-Test, der auch einen MW nachweisen konnte. Schade, dass es den nicht mehr gibt.
Aber dort sind einige Ärzte, die etwas von MW verstehen. Z. B. Prof. Dr. Huster. Der ist immer auf den Veranstaltungen des dt. MW-Vereins.

Ja, leider ist in München, was Ärzte für MW angeht, ein "totes Eck".
Und als noch ein Arzt aus der Münchener Uniklinik in der Liste des MW-Vereins stand, war ich dort und es war ein Reinfall. Der behauptete Dinge, von denen dann ein anderer Arzt mit bestem Ruf für MW nur sagte, dass es eben auch MW-Ärzte gibt, die wenig Ahnung davon haben.
Also München habe ich nicht in guter Erinnerung daher.
Es mag sein, dass in der Münchener Uniklinik dennoch ein guter Arzt zu finden ist. Ärzte wechseln immer wieder und man kann nie generell sagen, dass nur die eine oder die andere Klinik gut ist.

Ich habe viel in "Eigeninitiative" untersuchen lassen. Da ich privat versichert bin, konnte ich doch einige Untersuchungen, wie häufigere Laborwerte-Kontrollen auf Serumkupfer, Coeruloplasmin und auf Urinkupfer bekommen. Das hat bei mir dann den Ausschlag gegeben, dass ich mir sagte, nur mie einer Leberbiopsie und der Bestimmung des Leberkupfers kann ich "Nägel mit Köpfen" machen. Ich bestand dann auf der Leberbiopsie. Die bekam ich aber nicht sofort, sondern musste rd. 3 Mal darum "betteln" (!). Jahre vorher hatte man mir die Leberbiopsie ab und an mal angeboten, weil ich erhöhte Leberwerte hatte und ein Foto von meiner Leber, wo die nicht so gut ausgesehen hatte.
Aber damals wußte ich nichts über MW und dachte, ich kann doch nicht leberkrank sein, denn ich trinke doch nicht.

Aber ich rate Dir, immer erst auf dem Gentest zu bestehen. Denn der ist nicht invasiv und könnte evtl. eine Klärung bringen, wenn man die entsprechenden Gendefekte finden sollte.
Ich habe oben 2 Ärzte genannt, die Studien über MW machen. Ich hatte den einen der beiden (den Arzt aus Wien) damals angemailt und nach dem Gentest gefragt. Ich hatte ihm meine Vorgeschichte verkürzt dargestellt. Er schrieb zurück, dass er, wenn ich ihm meine Befunde sende, den Gentest umsonst machen würde.
Vielleicht kannst Du das auch mal probieren?
Aber bitte dann darum, dass der Gentest vollständig durchgeführt wird, falls es dazu kommen sollte.
Ich habe gehört, dass man nicht immer den Gentest vollständig macht, sondern öfter nur die häufiger vorkommenden Mutationen sucht.


Zurück zu den Internisten:

-Wien wäre eine Option für Dich, aber sicher willst Du so weit nicht fahren, denn das kostet ja auch einiges.
Mir hatte Prof. Ferenci angeboten, dass er mich untersucht, wenn ich nach Wien komme. Und ich erwäge auch heute noch, zu ihm zu fahren, weil ich seine Meinung gern hören würde.
Praxisplan

MedUni Wien: News und Topstories
Der Gastroenterologe und Hepatologe Peter Ferenci (Universitätsklinik für Innere Medizin III) wurde unter den Top-Experten für „Morbus Wilson“ (Kupferspeicherkrankheit) auf Rang drei nominiert

-Leipzig oder Heidelberg wären gute Adressen, beides sicher auch zu weit für Dich.
-In Regensburg gibt es noch eine Adresse (Prof. Wiedemann). Ich kann aber diesen Arzt nicht einschätzen. Er war früher häufiger auf den Fachveranstaltungen des dt. MW-Vereins.

-In der Uniklinik Innsbruck gibt es Dr. Müller. Eigentlich ein Kinderarzt. Aber er war mal auf der MW-Veranstaltung und hielt einen Vortrag. Machte einen guten Eindruck. Auch wenn er "nur" Kinderarzt ist, aber vielleicht ist er auch bereit einen Erwachsenen auf die Krankheit zu untersuchen?
Hier ein Link mit einer Mail-Adresse:
https://kinderzentrum.uki.at/page.cfm?vpath=paediatrie-i
Und hier ein Link mit einer Veröffentlichung von ihm zum Kupferstoffwechsel.
https://www.gastroenterologie-tirol...rkshopKupferstoffwechselstorungenMittwoch.pdf

-Gut mit M. Wilson auf psychiatrischem und vermutlich auch auf neurologischem Gebiet kennt sich Dr. Scherer in Garmisch, Psychiater am dortigen Klinikum, aus.
Er hielt schon öfter Vorträge auf den Veranstaltungen des dt. MW-Vereins. Er ist aber kein Internist.
KBO Psychiatrie Garmisch-Partenkirchen: Spezielle therapeutische & <br>         diagnostische Angebote

Ärzten, die bereits auf Veranstaltungen des dt. MW-Vereins Vorträge gehalten haben, würde ich den Vorzug geben. Denn die sind meinem Eindruck nach besser informiert als solche, die nur in der Liste des MW-Vereins stehen, die aber vermutlich andere Schwerpunkte haben.
Aber ich bin nicht von jedem MW-Arzt hellauf begeistert.
Die in der Liste des Vereins genannten Ärzte machen MW oft nur ganz nebenbei, weil kein Arzt in D von seinen MW-Patienten leben könnte.

Ich glaube, dass die Schön-Klinik, in der Du warst, sich mehr mit Parkinson beschäftigt. Von den Ärzten dort, war noch keiner auf den Veranstaltungen des MW-Vereins, zumindest nicht, in den letzten ca. 8 Jahren.

Ja, leider ist von den Genannten keiner in Deiner unmittelbaren Nähe. Es ist daher schon schwer zu sagen, wohin Du am besten gehen solltest.
Und man kommt auch nicht mit jedem Arzt gleich gut zurecht.

Wie Du gerade dargestellt hast, ist es nicht einfach einen Arzt zu finden, der willens ist, sich Deinem Fall anzunehmen. Das passiert aber nicht nur Dir so.
Vielleicht solltest Du am Telefon noch gar nicht sooo viel verraten. Ich glaube, je mehr ein Arzt ahnt, dass viel Arbeit auf ihn zukommt, umso weniger ist er bereit, so einen Fall anzunehmen. Das passiert mir nämlich auch sehr oft.
Gerade wollte ich mich wegen meiner Augenprobleme in einer bestimmten Abteilung einer Augenklinik anmelden. Die eine Abteilung verwies mich an die nächste Abteilung und diese Abteilung verwies mich wieder an die vorherige. D. h. keine will mir einen Termin geben. Ich hatte wohl zuviel über meine Beschwerden und die in Frage kommenden Erkrankungen erzählt. Hätte ich weniger gesagt, vielleicht hätte ich schon einen Termin. Dass ich privat versichert bin, spielte da offenbar keine Rolle, denn keine Abteilung will einen kompliziert erscheinenden Fall annehmen.
Und das erlebe ich schon seit Jahren immer wieder. Ich vermute, dass das vielen Patienten so geht.
Ärzte oder Krankenhäuser wollen sich offenbar die "Rosinen herauspicken" aus dem Patientenkollektiv. Das ist schon ganz schön heftig.
Ich habe auch öfters schon "Rotz und Wasser geheult", wenn ich über dieses beschissene Verhalten (entschuldige den Ausdruck) nachgedacht habe und wenn ich darüber nachdenke, wie oft ich schon umsonst in einer Klinik oder bei einem Arzt war. Von den unnötigen Kosten für meine Krankenkasse ganz zu schweigen...

hätte ich das zu meiner schulzeit gewusdt ey wäre ich selber ärztin geworden! oder arzthelferin!
Genau das habe ich auch schon oft gedacht.
Ich hätte vielleicht doch Medizin studieren sollen. Aber der Numerus Clausus war da und den hatte ich nicht geschafft und ich hätte mir allenfalls Labormedizin zugetraut. Denn mit Patienten umgehen, könnte ich wohl nicht.
Arzthelferin hätte bei den Krankheiten uns beiden nicht weiter geholfen. So viel med. Fachwissen bekommt man da nicht beigebracht.

Wieviel reines Zink nimmst Du und wie lange schon?
2 mal 100mg seit ca 4 tagen.
D. h. 2 mal tgl. 100 mg? Das wäre sehr sehr viel, wenn es reines Zink ist.
Oder nimmst du eine Zinkverbindung mit 100 mg pro Tablette? Zinkverbindung wäre nicht reines Zink, dann wäre der Anteil an reinem Zink vielleicht nur 25 % pro Tablette.
Oder mal anders gefragt: Wie heißt das Präparat, das Du nimmst?`



lg
margie
 
hallo margie!

ja die schönklinik is ne neuro!
und ja sie sind eher auf parki spezialisiert!

das mit den 100 mg zink war quatsch.
ich weiss nimmer wieviel in einer drin ist. aber das ist dieses zink-orotat! haste bestimmt schon gehört.

manman, erstmal danke für all diese spezialisten.
warum is das nur so unüberwindbar.
irgendwie fühle ich mich beim durchlesen schon überfordert. ich bin so kaputt.
dauend heule ich und höre mich sagen ich kann nicht mehr, ich mag nicht mehr.
wie soll ich das nur schaffen??

wenn einer dieser spezialisten meine werte sieht, lacht der sich dich kaputt oder?
wie ich es immer hasse wenn sie einem schon am telefon ausreden, dass man dies oder das hat.
als könnten sie eine ferndiagnose stellen!

mir gehts auch momentan psychisch so sau schlecht. vorher war ich ja wenigstens einigermaßen "stabil". aber seit nem monat sowas ist slles drunter und drüber. mir geht es hauptsächlich nur noch schlecht und ich will mich verkriechen.
wie soll ich das nur schaffen?
das einzige das ich mir vorstellen könnte ist, dass ich echt mal einen von denen via email anschreibe und ihn um seinen rat bzgl meiner werte bitte.
und meine symptomatik vorstelle.

du ich stelle nochmal eine symptomliste rein jetzt.
ich hab das mal alles zusammen geschrieben.
könntest du mir dann sagen, ob du auch welche von diesen symptomen hast?
und ob da typische wilson symptome dabei sind?
das wäre echt lieb.

soll ich den arzt in wien mal anschreiben?
und den in leipzig?

ich hab ne freundin in wien und könnte da evtl kurz wohnen. und in berlin meine family. da könnt ich dort in der nähe auch zum nähstgelegenen MWilson Spezialisten...
 
Hallo zusammen!

Hier liste ich euch nochmals meine gesamten SYMPTOME auf, vllt könnt ihr damit was anfangen!!

SYMPTOME ZUR RECHTFERTIGUNG:

- Diffuser Haarausfall
- brüchige Fingernägel mit Rillenbildung und Wachstumsstörungen
- Gewichtsabnahme/Schwankungen
- starke PMS
- zu lang andauernde Periode (7 Tage) mit starken Blutungen
- ausgeprägtes CFS mit allgemeiner Schwäche und Müdigkeit
- Konzentrationsstörung und Wortfindungsprobleme
- Muskelschwäche
- Herzrasen
- Schweißausbrüche mit Frieren im Wechsel
- ständig wiederkehrende Muskelkrämpfe trotz Kalzium/Magnesiumzufuhr
- permanenter Kopfdruck mit Krampfen der Genick- und Gesichtsmuskulatur (24h am tag!!!)
- Muskelzuckungen vor allem nachts
-Empfindungsstörungen/ Parästhesien der Nerven in den Extremitäten und im Gesicht (Kribbeln, Brennen, Taubheits- und Pelzigkeitsgefühle, Kälte-/Hitzeempfindungen)
- auffällig anhaltender zu niedriger Kaliumspiegel trotz kaliumreicher Ernährung
- trockene, teigige Haut, wird zusehends schlaffer, eingefallene Wangen
- anfallartige Ausstrocknung der Augen mit Brennschmerzen, Lichtempfindlichkeit und Fremdkörpergefühl
- periodenweise Herzrhythmusstörungen
- niedriger Blutdruck
- nachgewiesener zu niedriger Wasserhaushalt trotz ausreichender Flüssigkeitszufuhr ohne Durst
- episodenweise Schlafstörungen
- Kreislaufprobleme mit Schwindel und Schwarz vor Augen werden, besonders nach dem Aufstehen
- zunehmende Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln und Allergien (Gluten, Milchprodukte, Histamin, Käse, Kabeljau, Curry, Paprikagewürz, Hefe(!), Beifuß)
- Anfälle von Bronchialasthma, vor allem nachts mit Entzündung der Bronchien und schweren Abhusten des Schleims
- anfallartige rauhe Stimme samt Husten ohne Erkältung
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- Verdauungsprobleme (Durchfall mit Verstopfung im Wechsel, Meteorismus)
- chronische Gastritis, periodenweise Schmerzen im Dünndarm
- Neigung zu Akne pustulosa
- zeitweise Panikattacken durch anfallsartige Hypoglykämie samt Synkopen
- anfallsartiges Zittern und Schwäche der Extremitäten verbunden mit Herzklopfen
- Gehörstürze
- Ödem im Gesicht (besonders um die Augen), vor allem nach dem Aufstehen
- zeitweise starke migräneartige Kopfschmerzen
- periodenweise Pruritus (Juckreiz) vor allem am Oberkörper
- wässriger Bläschenausschlag um den Bauchnabel herum samt Juckreiz
- generelle Abgeschlagenheit
- starke Stimmungsschwankungen/Agessionen
- depressive Verstimmungen mit Heulkrämpfen
 
könntest du mir dann sagen, ob du auch welche von diesen symptomen hast?
und ob da typische wilson symptome dabei sind?
das wäre echt lieb.
Da ich noch andere Krankheiten habe und ich oft selbst nicht weiß, welche meiner Beschwerden von welcher Krankheit denn kommt, ist es nicht sinnvoll, sich nach meinen Symptomen zu richten.

Hinzu kommt, dass Experten sagen, dass jeder MW anders verläuft. D. h. nicht jeder hat die Beschwerden, die ein anderer hat.

Außerdem hast Du womöglich noch andere Krankheiten, so dass Deine Symptome teils zumindest auch von diesen Krankheiten kommen können.

Das musst Du alles bedenken.

soll ich den arzt in wien mal anschreiben?
und den in leipzig?

ich hab ne freundin in wien und könnte da evtl kurz wohnen. und in berlin meine family. da könnt ich dort in der nähe auch zum nähstgelegenen MWilson Spezialisten...
Hoffentlich habe ich Dir da die für Dich richtigen Ärzte auch genannt.
Ich kenne den Arzt in Wien nicht persönlich. Ich weiß, dass er viele Studien zu M. Wilson schon gemacht hat. D. h. Ahnung hat er wohl mehr, als jeder deutsche MW-Arzt. Aber ob Du mit ihm klar kommst, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass er in den nächsten Jahren in Ruhestand geht, d. h. wenn Du vorhast zu ihm zu gehen, solltest Du das nicht zu lange aufschieben.
Aber ich würde klären, ob die Krankenkasse das auch bezahlt. Normal sollte es in der EU kein Problem sein, zu einem Arzt in einem anderen EU-Land zu gehen.

In Berlin selbst kenne ich keinen MW-Arzt. Gut, nach Leipzig ist es von Berlin aus nicht mehr ganz so weit.

Was Du auch noch machen kannst, ist beim dt. MW-Verein anzufragen, ob Sie Dir evtl. noch weitere Ärzte im Raum München nennen können. Die Zentrale des Vereins sitzt in Rosenheim. Von dort aus ist es so weit nicht nach München, d. h. man könnte dort evtl. noch ein paar Ärzte kennen aus dem Raum München.
Wenn nämlich Du dort einen finden würdest, wäre das auf Dauer für Dich besser. Und wenn es ein weiterer Fehlgriff werden sollte, so war dann die Fahrt zumindest nicht so lang und teuer.

Nochmals zum Zink:
Zinkorotat: Es gibt da sicher mehrere. Wie heißt Dein Präparat?
Zink sollte man immer nüchtern einnehmen, d. h. eine halbe bis ganze Stunde vor einer Mahlzeit - wenn der Magen mittut.

lg
margie
 
hallo margie!

findest du denn dass da überhaupt wilson typische symptome bei mir in der symptomliste dabei sind??
vllt kannst du mir zumindest das sagen, das wäre toll.

hast du von dem wiener arzt irgendwelche kontaktdaten? internetadresse??

ja beim wilson verein rufe ich mal an, das is ne gute idee!

das zinkpräparat heisst zinkorotat POS
 
Nachdem die Beschwerden so hartnäckig sind, so vielfältig und ausgeprägt würde ich auch eventuell eine Vergiftung vermuten. Muss nicht znangsläufig Kupfer sein..

Amalgam hast du keines. Hattest du mal welches? Ansonsten erinnert dein Beschwerdebild eben auch an ein CFS Syndrom das ja in manchen Fällen eine virale Ursache bzw. Auslöser haben soll.

Das die Ärzte dir nicht helfen überrascht mich nicht.

1. Sie können nichts finden.

2. Dein Beschwerdebild lässt sich nach med. Lehrbuch gut in das einer Somatisierungsstörung einordnen.

Mit solchen Fällen wollen die Ärzte nichts zu tun haben. Das ist nicht deine Schuld sondern ihre Unfähigkeit. Aber trotzdem musst du damit leben.

lg
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Froschkönigin,

das ist ja wirklich zum Auswachsen :mad::schock:...

Ist diese Klinik hier Ambulanzen evtl. noch eine Möglichkeit oder ist das eben diese Schön-Klinik?

Grüsse,
Oregano
 
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