Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Meine Augäpfel sind auch
gelb und mein Bilirubin ist stets zu hoch, aber das
wäre ja trotz der anderen Symptome und Ergebnisse
ein angeborener Morbus Meulengracht!
Dabei hatte das mit den gelben Augäpfeln laut
meiner Mutter erst im Teenageralter angefangen!

hattest du zu der zeit irgendwelche impfungen bekommen?
 
Hallo Froschkönigin

Zunächst mal möchte ich dir sagen, dass es mich echt schmerzt, dass jemand jahrelang solche Symptome mit sich rumschleppen muss. Lass dich mal drücken! Es scheint mir wirklich ein Albtraum zu sein, in welchem du dich befindest.

Mensch, es ist wirklich enorm schwierig, hier was zu analysieren... kann also wirklich nur "brainstormen"...

Du hast ja wegen dem Verdacht inpunkto Leber geschrieben. Das liegt schon auf der Hand irgendwie. Aber andersrum muss man das ja systemisch betrachten. Und die Leber funktioniert ja nicht alleine. Sie ist verbunden mit allen anderen wichtigen Organen (Herz, Dünndarm, Gallenblase, Pankreas...), und es könnte natürlich gut sein, dass dort der Hund begraben liegt, und sich die Werte in der Leber nur als Sekundärfolge ergeben. Ich sage bewusst "könnte", weil ich keine Fachperson bin.
Was wurde denn in punkto Leber von den Ärzten analysiert? Gab es mögliche Begründungen für die Werte? Gab es Mutmassungen?

Die Psychopharmaka könnten sicher auch ein Auslöser für ein Durcheinander gewesen sein. Aber ich glaube nicht, dass das wirklich die effektive Ursache ist. Höchstens das, was das Fass zum überlaufen brachte. Du schreibst ja selber, dass die Einnahme schon Jahre her ist.

Zur SD-Theorie (Überfunktion) im Zusammenhang mit den Kopfverspannungen: Doch, also das könnte ich mir vorstellen. Wirklich. Deshalb, weil ich mich in den letzten Jahren selber damit rumschlage. Seit ich mit SD-Medikamenten substituiere, leide ich an schlimmsten Kieferverspannungen. Ich habe diesbezüglich ähnlich nutzloses ausprobiert (jegliche Muskelentspannungstechniken, Osteopathie, Cranio-Sacral, Psychotherapie, Yoga, Sport, NEM's etc.). Nichts hat was gebracht. Das einzige, was ich gemerkt habe ist, dass es nachlässt, sobal ich meine SD-Medi-Dosis senke. Leider bin ich dann in der Unterfunktion. Gut, da kann man sich die Frage mit dem Huhn oder dem Ei stellen. Ist die SD nur ein Trigger? Oder Ursache von Verspannungen. Interessant könnte ich für dich auch der Link zu den weiblichen Hormonen sein. Progesteron entspannt. Bei mir hat sich gerade ein Progesteronmangel festgestellt, und ich bin mal gespannt, ob das Auswirkungen auf meine Kieferverkrampfungen hat. Eventuell könntest du da auch noch ansetzen. You never know...

Was ich dich noch fragen wollte:
Wie sieht es aus mit deinem Schlaf?
Machst du Sport?
Warst du schon mal schwanger (wenn ja, waren die Beschwerden dann anders)?
Bemerkst du einen Unterschied zu 1. und 2. Zyklushälfte?
Hast du schon mal Erfahrungen mit hochdosierten Darmbakterien gemacht (Lacto- und Bifidus z.B.)?

Letzteres mit dem Darm beschäftigt mich am meisten, wenn ich deine Geschichte lese. Dünndarm. Dieser ist ja schon irgendwo zentral bei all deinen Beschwerden. Wenn du mich jetzt intuistiv fragen würdest, was als erstes gechecked werden sollte, dann sicher der Dünndarm. Wenn man bedenkt, was du alles für NEM's nimmst, dann sollten deine Werte ja überall wunderbar sein. Aber irgendetwas behindert ja offenbar die Aufnahme dieser Stoffe in den Dünndarm, vermute ich. Klar, die Verspannungen können nicht direkt davon kommen. Aber die Unverträglichkeiten ganz sicherlich.

Hast du schon mal sowas wie eine Tabelle gemacht und geschaut, ob wirklich alles Verdächtige korrekt getestet wurde? Beim Dünndarm schreibst du ja selber, dass das niemand macht. Warum denn nicht? Ich verstehs nicht... da krieg ich schon irgendwo eine Wut, wenn ich sowas lese.

Zum psychosomatisch möchte ich doch noch was sagen: Das, was dich leiden lässt, ist sicherlich körperlich bedingt, 100%. Dennoch könnte ich mir vorstellen, dass es einige Symptome in deiner Liste gibt, die dann schon über die Psyche gekommen sind, was aber aufgrund deines Leidenswegs ja vollkommen verständlich ist. Also in dem Sinne würde ich nie auch nur vermuten, dass das Hauptproblem psychisch ist. Aber ich denke trotzdem, dass wenn der "Hauptverdächtige" gefunden würde, würden sich auch einige andere Dinge wie von selbst regeln. Ich glaube insofern auch nicht, dass psychosomatisch=eingebildet ist, was ja dann viele Ärzte meinen, wenn sie davon reden. Aber sagen wir es mal so: Wenn du dein Bewusstsein täglich mit Ärger, Verzweiflung und Ängsten fütterst (was in deiner Situation verständlich und nachvollziehbar ist), dann schaffst du dir natürlich trotzdem ein Stück Realität mit diesen Empfindungen. Und es kann gut sein, dass ein paar Symptome deinerseits durch das psychische Leiden entstanden sind. Negativität in der Seele manifestiert sich ja irgendwann auch in jeder einzelnen Zelle deines Körpers. Deshalb würde ich dir dringend raten: Hol dir Hilfe, so eine Art Movitations-Coach. Du brauchst keine Psychotherapie, aber zumindest jemand, der dich ein wenig begleitet, damit du a) nicht aufgibst und b) wieder Hoffnung schöpfst. Und so hast du auch mehr Kraft, um auf der physischen Ebene die Ursache für deine Leiden zu finden.

LG, Danny
 
Hallo Froschkönigin;
ich vermute, dass deine NEMs zu gering dosiert sind.

Du hast es schon beschrieben mit:
das sind insgesamt 4 kapseln täglich von
diesen beiden präparaten zusammengenommen,
also wirklich INSGESAMT 4 Kapseln, was der
Tagesrationsempfehlung der Packungsbeilage
entspricht. Nehme ich die nicht, geht's
mir SO dreckig, dass ich teilweise nicht mehr
bewegungs- und denkfähig bin!!

Ich habe dir dazu bereits geschrieben.
Vom Calcium nehme ich weniger ein und vom Magnesium mehr.
Warmes Müsli mit viel Sojamilch, Honig und geriebenem Obst (mehrmals am Tag über mehrere Tage hindurch) reinigt auch den Darm und liefert wertvolle Energie.
Alles Gute
Rheingold
 
Warmes Müsli mit viel Sojamilch, Honig und geriebenem Obst (mehrmals am Tag über mehrere Tage hindurch) reinigt auch den Darm und liefert wertvolle Energie.
Alles Gute

Nichts fuer ungut Rheingold, aber 1.Soja (Oestrogen), 2. Honig (=Zucker), 3. geriebenes Obst (Fructose)...das kann und soll nicht jeder essen..
 
Hallo Ihr Lieben,

lange hat sich nichts getan.
Jetzt könnte eventuell ein kleiner Hinweis da sein.
Bei meinem letzten Aufenthalt in einer Neurologiespezialklinik (der ein voller Reinfall war, weil sie auch nur die üblichen Standarduntersuchungen gemacht haben), bat ich ausdrücklich darum, den Coeruloplasminwert in Bezug auf Morbus Wilson zu untersuchen.

Ergebnis: Kupfer-Coeruloplasmin-Quotient liegt bei 11,6. (Referenzwert: 7,4)
Bilirubin wie immer zu hoch: 1,5

GOT, GPT normal

Es ist nur eine leichte Erhöhung, aber letztes Jahr im November war mein Coeruloplasminwert auch leicht zu niedrig.
Bei jedoch normalen Kupferwerten im Blut und Urin (24h).
Jedoch ist im Ultraschall meine Milz vergrößert.
Cholinesterase ist zu niedrig.
Nüchternblutzucker auch.

Mittlerweile verliere ich immer mehr Haar, oben werde ich schon licht - das als Frau mit 32 ist für mich ein Weltuntergang!
Haut wie immer schlaff, eingefallene Wangen, kaum Unterhautfettgewebe.
Bin morgens bis nachmittags nur noch verquollen im Gesicht mit geschwollenen Augenringen.
Symptomliste ist ewig lang.

Was meint ihr?
Könnte das ein M. Wilson sein??

Freue mich auf Eure Antwort!

<3
 
Hallo Froschkönigin,

Userin margie kennt sich mit Morbus Willson aus. Ich habe hier mal einen Beitrag von ihr rausgesucht: https://www.symptome.ch/threads/kpu-kind-empfehlung-zur-ernaehrungsumstellung.120922/#post-1023832

Mittlerweile verliere ich immer mehr Haar, oben werde ich schon licht - das als Frau mit 32 ist für mich ein Weltuntergang!

Könnte am Zinkmangel liegen, der ja nicht nur bei Morbus Willson auftritt.

MedizInfo®: Labormedizin: Zink (Zn2+)
labor-bayer.de/de/laborinformationen/1_zink-portrt_ein_sprnlmnts.pdf

Grüsse
derstreeck
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ergebnis: Kupfer-Coeruloplasmin-Quotient liegt bei 11,6. (Referenzwert: 7,4)
Was ist denn das für ein Wert?
Ich kenne keinen Wert für Kupfer und Coeruloplasmin, bei dem der Referenzwert 7,4 ist.
Kannst Du vielleicht mal das Serum-Kupfer und den Coeruloplasminwert einstellen (jeweils mit dem angegebenen Normwert und der Einheit)?
Das würde mir mehr sagen, als solche Quotienten, die bei der MW-Diagnostik wohl gar nicht gebräuchlich sind und die evtl von manchen Laboren als "Eigenprodukt" genannt werden.

Das freie Kupfer kann es nicht sein, zumindest gelten da andere Referenzwerte.

Wichtig zu wissen wäre auch, ob Du zum Zeitpunkt der Blutentnahme oder zuvor die Pille oder Zink (wie lange, wieviel?) hast, denn beides hat Einfluss auf die Werte bzw. das Kupfer.

Oh, ich sehe aus Deiner Liste der NEM´s weiter oben, dass Du sogar Kupfer zuführst?
Wieso denn das?
Auch 2 Präparate mit Zink nimmst Du.

Kupfer halte ich bei Leberkranken (siehe erniedrigte Cholinesterase) für das Falscheste, was man einnehmen sollte, denn Leberkrankheiten führen zu einer vemehrten Kupferspeicherung in der Leber und daher sollte Kupfer ganz gemieden werden.

Hingegen haben Leberkranke meist einen Zinkmangel. Das Zuführen von Zink ist daher sinnvoll. Doch kann man eine M-Wilson-Diagnostik nicht machen, wenn man Zink zuführt.
Die Zuführung von Zink und Kupfer beeinflusst das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer. D h. die Werte sind dann sehr schwer zu interpretieren.

Bilirubin wie immer zu hoch: 1,5
Jedoch ist im Ultraschall meine Milz vergrößert.
Das würde für eine Hämolyse sprechen, die beim M. Wilson sehr häufig ist. Da hat man erhöhte Bilirubin-Werte, wenn die Hämolyse aktiver ist und eine vergrößerte Milz.

Wurde auch Haptoglobin untersucht?
Haptoglobin ist der beste Parameter für eine Hämolyse.

Auffällig kann bei einer Hämolyse noch das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese sein. Es ist dann erniedrigt.
Ebenso kann man niedrige Erythrozyten und niedriges Hämoglobin haben.
Aber letzteres wohl nur, wenn die Hämolyse sehr aktiv ist.

Cholinesterase ist zu niedrig.
Das hat man bei einer Leberzirrhose, die schon etwas fortgeschritten ist.

lg
margie
 
hallo margie!

schön von dir zu hören!

also bei diesem Quotientwert aus Kupfer und Coeruloplasmin sind leider die einzelnen Werte nicht angegeben.
Ich hatte zuvor von diesem Quotienten auch noch nichts gehört. Es steht allerdings so im Arztbrief als Zusammenfassung. Ich fordere die Laborwerte nochmals an, weil die natürlich mal wieder trotz Anforderung nicht dabei waren :eyeroll:

ja ich habe zu diesem zeitpunk zink eingenommen weil ich so panik wegen meinen haaren hatte :(

die alten werde von damals hatte ich dir glaub ich mal geschickt, da war coeruloplasmin bei 18 statt 20 oder so, also leicht erniedrigt und das serumkupfer lag im normbereich, das im 24h Urin auch.

cholinesterase is schon seit jahren zu niedrig.
gelbliche augäpfel habe ich seit meinen teenageralter, als kind wahren sie schön weiß, also gehe ich davon aus, dass das kein morbus meulengracht ist, wie die immer und immer und immer wieder sagen, sonst hätte ich das von klein auf haben müssen und ein genetischer test wurde nie gemacht.

auch die vergrößerte milz interessiert die ärzte nicht. einer sagte sogar mal meine leber wäre leicht verfettet, was dann zwei chefärzte wiederum verneinten.

zwecks der hämolyse wurde kein wert gemessen, nein.
morgen gehe ich zu meiner neuen ärztin und spreche sie darauf an! sie ist sehr lieb und hört mir zu. sie untersucht das bestimmt.

alpha2-globulin war letztes jahr zu niedrig, ja, sowie auch alle anderen globuline.
zudem habe ich extremen hunger nach fleischigem und proteinhaltigem sowie fettigem, habe immer das gefühl davon kriege ich zu wenig.
zucker natürlich auch.
 
hallo derstreek!

vielen dank!

egal was ich für NEMs nehme, es ändert nichts.
haare fallen vllt ein bisschen weniger durch zinktufuhr aus, das muss dann aber hochdosiert sein. nägel bleiben trotzdem rillig, brüchig, splitterig, haare dünn, immer weniger, haut dünn, schlaff. an den beinen trocken.

bin auch oft ausgetrocknet obwohl ich viel wasser trinke. ca 2 liter. still.
und ja das is bei 56kg gewicht genug.
komischerweise hab ich auch so gut wie nie durst. wenn ich nen ganzen tag mal nix trinke, auch gut! natürlich nicht, aber dann kommt kein durst! find ich total abnormal, war früher auch nich so.
 
Hallo Froschkönigin,

vermutlich hat Daenerys recht - es könnte der Dünndarm sein. Ein kranker Darm vergiftet allmählich die Leber und führt zu den aufgeführten Beschwerden. (Auch die Pille kann die Leber schädigen)
Die einzig wirksame Therapie wäre dann eine glutenfreie Ernährung. Das heißt konkret:

Neben den glutenhaltigen Getreidesorten Weizen, Dinkel, Grünkern, Roggen, Gerste, Hafer, Emmer, Einkorn, Kamut und Triticale sind auch alle daraus hergestellte Lebensmittel wie Mehl, Grieß, Brot, Kuchen, Gebäck, Paniermehl, Teigwaren, Soßen, Bier usw. strikt zu meiden. Bereits ein Gramm normales Brot kann bei Darmkranken zu Reaktionen im Immunsystem führen.

Erlaubt sind: Reis, Hirse, Buchweizen, Kartoffeln, Gemüse, Obst, Hülsenfrüchte, Milch, Eier, Fleisch, Fisch ...
(entnommen aus dem Septemberheft "Naturmedizin")

LG Rawotina
 
Hallo Froschkönigin,

die alten werde von damals hatte ich dir glaub ich mal geschickt, da war coeruloplasmin bei 18 statt 20 oder so, also leicht erniedrigt und das serumkupfer lag im normbereich, das im 24h Urin auch.
Das Serumkupfer kann beim M. Wilson auch im Normbereich liegen. Insbesondere bei einer Hämolyse liegt es oft im Normbereich und das freie Kupfer ist bei einer Hämolyse oft erhöht.
Um aber dieses "Freie Kupfer" errechnen zu können, braucht man das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin.

Wenn auch das Alpha-2-Globulin vermindert ist, so kann eine Hämolyse auch dafür die Ursache sein bzw. ein M. Wilson.
Alpha-2-Globulin - DocCheck Flexikon
Erniedrigtes Alpha-2-Globulin=

Erniedrigte Werte findet man, z.B. bei
Chronisch aktiver Hepatitis
Hämolysen
Haptoglobinmangel
Morbus Wilson
Leberschäden

zwecks der hämolyse wurde kein wert gemessen, nein.
Weil die von M. Meulenkracht ausgehen vielleicht. Aber da würde ich den Gentest verlangen. Denn ich glaube nicht, dass es ein M. Meulenkracht ist. Ich würde das nur glauben, wenn der Gentest positiv ist.
Denn es gibt durchaus noch andere Ursachen für erhöhtes Bilirubin wie eben die Hämolyse.

Wenn Du ein NEM einnimmst (siehe oben), das Kupfer enthält, so sind die Werte aber verfälscht!
Und Zink verfälscht die Werte nochmals.
Das Kupfer im Urin sinkt bei Zinkeinnahme natürlich auch....
Und auch wenn Du das Zink absetzst, wirkt es lt. G. Brewer (amerikanischer MW-Experte) noch monatelang senkend auf das Urinkupfer (wobei dies sicher auch von der genommenen Zinkmenge noch abhängt).

Wenn Du leberkrank bist (und so sieht es aus für mich), dann brauchst Du kein Kupfer einzunehmen. Was Du dann brauchst ist Zink, evtl. noch Vitamin A, Magnesium, etc.

Aber wenn Du die Diagnostik auf M. Wilson machen willst, solltest Du auch kein Zink nehmen und das für längere Zeit nicht.
Wenn Du viel Zink nimmst, kann ein abruptes Absetzen des Zinks bei einem M. Wilson sogar gefährlich werden. Zink ist eine Therapieform für den M. Wilson und das Absetzen hat schon bei manchen Patienten zu Verschlechterungen bis hin zum Leberversagen oder zur akuten Hämolyse geführt. Evtl. würde ich dann versuchen das Zink langsam zu reduzieren.
Aber das solltest Du mit einem M. Wilson-Arzt absprechen.

also bei diesem Quotientwert aus Kupfer und Coeruloplasmin sind leider die einzelnen Werte nicht angegeben.
Ich hatte zuvor von diesem Quotienten auch noch nichts gehört. Es steht allerdings so im Arztbrief als Zusammenfassung. Ich fordere die Laborwerte nochmals an, weil die natürlich mal wieder trotz Anforderung nicht dabei waren :eyeroll:
Das sieht mir nicht nach "Profis'" für den M. Wilson aus.
Dass man nicht wenigstens die wichtigsten Werte für die Krankheit genau aufführt, wenn es um die Diagnostik eines M. Wilsons geht?
Wenn später mal die Diagnostik wiederholt wird, sollte man die vorherigen Werte doch vergleichen können!
Und wenn Du eine Zweitmeinung anderswo einholen willst, will man dort auch die Vorwerte sehen.

Aber sage den Ärzten stets, wann und wieviel Zink bzw. Kupfer Du eingenommen hast. Das ist für die Beurteilung wichtig.

Du solltest Dich meiner Meinung nach stationär in einer internistischen Uniklinik mit Leberambulanz untersuchen lassen, d. h. dort sollte man wissen, was ein M. Wilson ist und welche andere Ursachen für z. B. die erniedrigte Cholinesterase es noch gibt. Denn es ist nicht normal eine erniedrigte Cholinesterase zu haben.
Und dazu noch diese übrigen Symptome mit Haut, Haaren, Bindegewebe. Das muss doch genauer untersucht werden.
Du solltest evtl. auch überlegen, ob du einer Leberbiopsie zustimmen kannst. Oder wurde diese mal gemacht? Ich habe oben nicht alles nochmals gelesen.
Außerdem sollte der Gentest auf den M Wilson gemacht werden. Vielleicht zuerst der Gentest und dann erst Maßnahmen, die unangenehmer oder gefährlicher sind (wie die Leberbiopsie).

lg
margie




Nachtrag:

Wurde bei Dir mal geprüft, ob ein Vitamin-A-Mangel vorliegt?
Vitamin A -Mangel ist ein häufiger Mangel bei schweren Leberkrankheiten.
Vitamin A wird nur aufgenommen, wenn man ausreichend Zink im Körper hat.
https://www.vitamin-a-b-c-d-e.de/vitamin-a.html
Vitamin A Wirkung

Vitamin A ist wichtig für das Wachstum, Funktion und Aufbau von Haut und Schleimhäuten, Blutkörperchen, Stoffwechsel sowie für den Sehvorgang. Die Verwertung dieses Vitamins im Körper kann durch Leberschäden und die Einnahme von Östrogenpräparaten gestört werden.
Allerdings speichert der Körper Vitamin A, so dass man aufpassen muss, dass man es nicht überdosiert.
Zuviel Vitamin A führt zu Leberschäden.
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo rawotina!
hallo margie!

ich ernähre mich seit ca 2 bis 3 jahren komplett gluten und milchfrei.
es geht trotzdem übelst bergab.
zudem habe ich immer wieder darmkuren gemacht mit kräutern, bakterien etc, bringt nichts, ändert nichts an meinem zustand.

ich habe alles was möglich ist xmal ausprobiert.
und auch keine ideen mehr was ich noch machen kann.
entgiftung, kräutertees, NEMs, basische bäder, darmkuren, psychotherapie, körpertherapie, meditation, progressive muskelentspannung, autogenes training, gesunde ernährungsweise, immer frisch kochen, vieles roh lassen, viel obst und gemüse, körner, lange spaziergänge in der natur, beten, in die kirche gehen, zum geistheiler gehen....ALLES BRINGT NICHTS!
es wir von jahr zu jahr bzw auch von monat zu monat schlimmer.

weisst du wie es ist sich selbst dabei zusehen zu müssen wie man offensichtlich eingeht?
wie dein körper mehr und mehr abbaut egal was du tust? und das seit nunmehr 9 jahren???
weisst du wie hilflos ich mich fühle?
wie unendlich frustriert und aggressiv, weil einfach egal was ich tue, nichts erfolg bringt? ich fühle mich wie sysiphus! rolle die riesen steinerne kugel den berg rauf und oben rollt sie doch wieder runter. während alle andern ein ganz normales leben führen können, sich selbst verwirklich und reisen können und ganz normal altern und aussehen. wenn die auf dem sterbebett liegen können die zumindest einigermassen das gefühl haben, sie haben ihr leben gelebt!
aber ich, als eigentlich super lebensfreudiger mensch, der es liebt zu lachen, der kreativ ist und voller ideen steckt, der reisen möchte, wundervolle erinnerungen sammeln möchte, der krepiert vor sich hin. und nein das ist nicht zu negativ, ich sehe die schönen dinge sehr wohl und umso mehr schmerzt es weil ich sehe was alles möglich wäre und was ich nicht leben kann. weil sich alles nur darum dreht mich selbst zu retten, meinen körper vom zerfall abzuhalten. und das auch noch vergebens.
das ist so als wäre man ins eis eingebrochen und jedes mal wenn man denkt da ist endlich eine eisplatte an deran sich festhalten kann bricht sie weg. und deine glieder sind durchfroren und du hast schon so lange gar keine kraft mehr zu schwimmen. und jedes mal stehst du vor der entscheidung ob du nun weiterschwimmst oder dich einfach ubtergehen lässt. und du kannst das alles einfach nicht verstehen, denn bevor du ins eis eingebrochen bist, war das leben bis auf ein paar erlebnisse einfach so toll, so lebenswert und du hattest aussichten auf so viele möglichkeiten. die sonne schien und selbst wenn es regnete, dann war da immer die kuschelige decke, der kakao und eine tolle geschichte, in der man sich verlieren konnte.

der soziale druck allein. wenn uch rausgehe und man mich anglotzt und ich mich schämen muss weil ich so heruntergekommen aussehe. da muss ich mich auch noch dafür schämen dass ich krank bin! aber da ich keine diagnose habe, ist das ja nicht ernst zu nehmen! bzw ich will nur aufmerksamkeit!

und denkst du männer schaueb mich noch an? ich sehe slles andere als fruchtbar aus!
also wo ist mein anrecht darauf, eine familie zu gründen? und wie soll ich jemals fähig sein, selbst wenn ich überhaupt noch ein gesundes kind bekommen kann, mich darum vernünftig zu kümmern?

es ist entsetzlich keine diagnose zu haben!
Und Margie ich habe so angst dass meine leber bereits so kaputt ist dass ich eine neue brauche!!
dann hab ich höchstens noch 15 jahre zu leben (mal davon abgesehen, dass so wie ich mich jetzt fühle, ich das gefühl habe, ich hab höchstens noch 10.)

zu margie's eintrag. ich fordere die einzelnen werte in sachen quotient an.
ich hab schon um ne biopsie gebeten, wurde aber verneint.
leberklinik klingt super, leite ich in die wege.
für ne hämolyse hab ich glaube ich zu viele erythrozyten und die sind auch stark mit hämoglobin gesättigt.
allerdings is meine blutsenkung zu hoch.

meinst du die machen diese gentests so einfach?? die sind doch bestimmt schweineteuer!
bisher hat mir das auch noch kein arzt virgeschlagen, egal eo ich war.
und doch diese neurologischen spezialkliniken im denen ich war schimpften sich sls M Wilson spezialisten -.-

vitamin a mangel wurde natürlich nicht geprüft
ich kann nur sagen dass ich übelst auf rotrs gemüse und tomatensoße abfahre
ich hab angefangen mit vitamin a zu substituieren vor kurzem weil ich das gefühl hatte danit stimmt was nicht.
irgendwie hat es mich immer kurz nach einnahme entspannt...

man mir gehts so schlecht ey.
ich hab angst und heul wieder nur rum.
und dann gints da so nen typen den ich voll toll finde. und der wird mich niemals attraktiv finden weil ich so schlimm aussehe. da kann ich den auch gar nie richtig ansehen...
wär ich jetz 50 und hätte mann und kind wärs auch schlimm aber nicht so schlimm wie 32 ohne mann umd kind...
 
Hallo Froschkönigin,


und doch diese neurologischen spezialkliniken im denen ich war schimpften sich sls M Wilson spezialisten
Neurologen verstehen vom M. Wilson und von der Leber oft nicht viel.
Du solltest zu einem internistischen M. Wilson-Arzt, d. h. zu einem Leberspezialisten, möglichst aus den auf der dt. Internetseite des M. Wilson-Vereins aufgeführten Listen.

Und Margie ich habe so angst dass meine leber bereits so kaputt ist dass ich eine neue brauche!!
dann hab ich höchstens noch 15 jahre zu leben (mal davon abgesehen, dass so wie ich mich jetzt fühle, ich das gefühl habe, ich hab höchstens noch 10.)
Lebertransplantationen verlaufen doch weit überwiegend erfolgreich.
Mit einer neuen Leber kannst Du alt werden, falls Du je eine brauchen solltest.


Frage der Hämolyse:
Ich habe kein erhöhtes Bilirubin, relativ hohe Erythrozyten und relativ hohes Hämoglobin:
Aber das Haptoglobin, das auf eine -latente- Hämolyse hinweist, ist bei mir entweder erniedrigt oder im untersten Normbereich.
D. h. mit der Bestimmung des Haptoglobins würdest Du vermutlich weiter kommen.
Allerdings es reagiert auf Entzündungen und ist dann falsch erhöht.


Erhöhte Blutsenkung kann auch von einem Eisenmangel kommen. Es gibt aber mehrere mögliche Ursachen für erhöhte Senkungen.


Vitamin A würde ich untersuchen lassen. Wenn Du keinen Mangel daran hast, kannst Du es nicht hoch dosiert einnehmen und auch mit Mangel darf man nicht übertreiben, weil es ein Speichervitamin ist.

Ich denke, dass Dir Vitamin A evtl. helfen könnte.
Leberkranke haben oft einen Mangel an Vitamin A. Bei mir war der Mangel extrem, ebenso der Zink- und Magnesiummangel.


ich ernähre mich seit ca 2 bis 3 jahren komplett gluten und milchfrei.
Wichtig ist, dass Du Dich dennoch noch ausgewogen ernährst. Alles wegzulassen ist nicht immer das Richtige. Wenn Du dann keine anderen sinnvollen Nährstoffe zuführst oder Dich einseitig ernährst, bringt es nicht viel, wenn man einiges meidet.
Milchprodukte enthalten die für Leberkranke wichtigen Aminosäuren (Valin, Leucin und Isoleucin). Fleisch wiederum enthält für Leberkranke ungünstige Aminosäuren und für eine kranke Leber ist Fleisch eine Belastung.
Ernährung bei Lebererkrankungen

Bist Du so sicher, dass Du kein Milchprodukt essen kannst?

Vielleicht solltest Du Aminosäuren zuführen?
Ich nehme Falkamin und Hepa-Merz-Granulat. Beides ist für Leberkranke entwickelt. Hepa-Merz kann man auf Rezept bekommen, wenn man eine hepatische Enzephalopathie hat (und die hat jeder Leberkranke mehr oder weniger stark).



Da es Dich so belastet, dass Du schlecht ausiehst, würde ich die Abklärung der Ursachen Deiner Probleme forcieren. Bleibe am Ball und lasse Dich nicht entmutigen. Ich weiß, dass man oft resignieren will, wenn man umsonst bei einem neuen Arzt war. Das habe ich sehr oft erlebt. Aber es nutzt einem nichts, wenn man aufgibt.
Wenn Dir ein Arzt nicht gefällt, gehe zum nächsten. Es gibt immer wieder auch "Lichtblicke" unter den Ärzten.



lg
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Froschkönigin,

wenn Du Angst um Deine Leber hast, so schau Dir mal die Innenseiten Deiner Handflächen an. Sind sie rotgefleckt? Haben Deine Fingernägel kaum noch einen Halbmond? Hast Du einen rechtsseitigen Kopfschmerz? Das wären weitere Anzeichen für eine Lebererkrankung. Das Augenweiß kann z. B. auch durch eine andere Erkrankung gelb werden. Habe aber vergessen, wie die Krankheit heißt. Und eine beginnende Fettleber kann man wunderbar mit Joghurt heilen. Oft sind Medikamente die Ursache dafür.

Vielleicht ist Dein Blut durch irgendwelche Entzündungsherde verseucht. Das macht sehr müde und kraftlos. Hier hilft Schwefel, also Sulfur D 4. Versuch es mal eine Woche lang damit und beobachte, ob es Dir besser geht. Pro Tag 10 Tropfen mit etwas Wasser einnehmen (zwischen zwei Mahlzeiten).

Hautjucken lässt sich mit Brennnessel, also Urtika-D2-Tabletten mildern. Täglich 1 - 2 Tabletten.
Und bei Akne hilft die Eberraute, also Abrotanum-Urtinktur. 10 Tropfen täglich.
Und wenn Du immer noch Heißhunger auf Schokolade hast, dann fehlt Dir Magnesium.

Ich habe mich sehr intensiv mit der Naturheilkunde beschäftigt, weil ich die Medikamente der Schulmedizin nie vertragen habe. Ich behandle mich daher seit Jahren selbst.

LG Rawotina
 
Hallo Froschkönigin!

Hast du mal an Schwermetalle oder sonstige Umweltgifte gedacht? Ein objektiver Test wäre hier sinnvoll! Unsere Luft, Natur und unser Essen ist dermaßen vergiftet, dass viele Menschen logischerweise krank werden!

In diesem Buch sind diese Stoffe beschrieben und wie man sie wieder entgiften kann:

Gesund statt chronisch krank

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PS. Dr. Daunderer hat zur Entgiftung dieser Stoffe geschrieben:

• Umweltvergifteten hilft nur Expositionsstopp gegenüber allen Giften
• Entgiftung ist nicht mit Spezialnahrung, Vitaminen und Spurenelementen
möglich
• Vordringlicher als die Entgiftung ist der Stopp einer Neuaufnahme
• Entgiftung ist nur mit speziellen Chemikalien möglich
• Die Entgiftung der Speicher darf nur in großen Intervallen geschehen
 
Margie, es is mal wieder unfassbar.
jetz wollte ich grad nen termin in der hepatologie uniklinik machen, jetzt heisst es am telefon: ja dazu müssen sie uns erstmal alle befunde faxen.
und ich so: aha, das heisst wenn sie das von anfang an als unbedenklich EMPFINDEN werde ich gar nicht aufgenommen?
er so: richtig.
ich so: genial!

da kann ich dir gleich sagen dass sie mich nicht untersuchen werden!!!!!

denn: obwohl ich ne vergrösserte milz gab, meine cholinesterase zu niedrig is, mein bilirubin zu hoch, ich starken juckreiz am oberkörper habe sowie ein druck im rechten oberbauch, obwohl mein coeluroplasmin leicht erniedrigt ist und das alpha globulin etc etc und ich ne tonne an symptomen habe, werden sie sich am GOT GPT aufhängen! und sagen: nee also wenn diese beiden werte normal sind, dann haben sie nix mit der leber!
so ist das IMMER
das heisst ich hab von vorn herein gar keine chance auf ne untersuchung!!! unglaublich oder???
 
hallo dmps123,

ich kann mich nicht erinnern.
natürlich hab ich als kind impfungen bekommen und einige wurden aufgefrischt wie zb tätanus.
mehr weiss ich leider nicht.
 
Hallo Stinson,

ja an sowas hab ich schon gedacht.
aber mal ganz ehrlich: wie soll das funktionieren?
damit ist eine menge an geld verbunden. das ich nicht habe. ich bin seit jahren krank geschrieben und habe im monat 200€ zum leben wovon ich alles zahlen muss. essen kleidung fahrkarte usw.
ich müsste mur praktisch mein essen zb aus italien bestellen. meine wohnung und die meiner eltern auf giftstoffe untersuchen lassen, was hunderte von euro kostet. und wie will man denn heutzutage giftstoffe vermeiden, wenn die überall dran drin sind? selbst wenn ich in die wald gehe sind sie dort, weil es runter regnet und sie im grundwasser sind.
entgiftung kostet auch tonnen an kohle und ist extrem schwierig wenn jemand eh schon so furchtbar krank ist.
und chlorella und koriander bringt nach meiner erfahrung rein gar nichts.
entgiften durch fasten oder tees geht bei mir auch nicht mehr, weil mein körper das gar nicht mehr schafft. ich verliere dadurch dermaßen schnell wichtige stoffe, dass ich nach spätestens 2 stunden umfalle.

es gestaltet sich also wirklich als sehr schwierig und ist für mich sozusagen ein unerreichbares thema.

trotzdem vielen dank für deinen buchtip und deine mühe!
 
Hallo Rawotina,

also meine handinnenflächen finde ich eigentlich normal und im gegeteil, die nagelhöfe sind viel grösser geworden als sie es mal waren, zudem sind meine nägel extrem stark gerillt (querrillen) so dass von nagelfläche kaum noch die rede sein kann, eher huckelpiste.
rechtsseitiger kopfschmerz ist definitiv vorhanden und auch ein druckgefühl im rechten oberbauch.

von homöopathie halte ich um ehrlich zu sein nicht allzu viel, habe so viel diesbezügl ausprobiert und hab niemals was bemerkt.
von kräutern dagegen halte ich viel!

danke für deine vorschläge!
 
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