Hallo Froschkönigin,
die alten werde von damals hatte ich dir glaub ich mal geschickt, da war coeruloplasmin bei 18 statt 20 oder so, also leicht erniedrigt und das serumkupfer lag im normbereich, das im 24h Urin auch.
Das Serumkupfer kann beim M. Wilson auch im Normbereich liegen. Insbesondere bei einer Hämolyse liegt es oft im Normbereich und das freie Kupfer ist bei einer Hämolyse oft erhöht.
Um aber dieses "Freie Kupfer" errechnen zu können, braucht man das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin.
Wenn auch das Alpha-2-Globulin vermindert ist, so kann eine Hämolyse auch dafür die Ursache sein bzw. ein M. Wilson.
Alpha-2-Globulin - DocCheck Flexikon
Erniedrigtes Alpha-2-Globulin=
Erniedrigte Werte findet man, z.B. bei
Chronisch aktiver Hepatitis
Hämolysen
Haptoglobinmangel
Morbus Wilson
Leberschäden
zwecks der hämolyse wurde kein wert gemessen, nein.
Weil die von M. Meulenkracht ausgehen vielleicht. Aber da würde ich den Gentest verlangen. Denn ich glaube nicht, dass es ein M. Meulenkracht ist. Ich würde das nur glauben, wenn der Gentest positiv ist.
Denn es gibt durchaus noch andere Ursachen für erhöhtes Bilirubin wie eben die Hämolyse.
Wenn Du ein NEM einnimmst (siehe oben), das Kupfer enthält, so sind die Werte aber verfälscht!
Und Zink verfälscht die Werte nochmals.
Das Kupfer im Urin sinkt bei Zinkeinnahme natürlich auch....
Und auch wenn Du das Zink absetzst, wirkt es lt. G. Brewer (amerikanischer MW-Experte) noch monatelang senkend auf das Urinkupfer (wobei dies sicher auch von der genommenen Zinkmenge noch abhängt).
Wenn Du leberkrank bist (und so sieht es aus für mich), dann brauchst Du kein Kupfer einzunehmen. Was Du dann brauchst ist Zink, evtl. noch Vitamin A, Magnesium, etc.
Aber wenn Du die Diagnostik auf M. Wilson machen willst, solltest Du auch kein Zink nehmen und das für längere Zeit nicht.
Wenn Du viel Zink nimmst, kann ein abruptes Absetzen des Zinks bei einem M. Wilson sogar gefährlich werden. Zink ist eine Therapieform für den M. Wilson und das Absetzen hat schon bei manchen Patienten zu Verschlechterungen bis hin zum Leberversagen oder zur akuten Hämolyse geführt. Evtl. würde ich dann versuchen das Zink langsam zu reduzieren.
Aber das solltest Du mit einem M. Wilson-Arzt absprechen.
also bei diesem Quotientwert aus Kupfer und Coeruloplasmin sind leider die einzelnen Werte nicht angegeben.
Ich hatte zuvor von diesem Quotienten auch noch nichts gehört. Es steht allerdings so im Arztbrief als Zusammenfassung. Ich fordere die Laborwerte nochmals an, weil die natürlich mal wieder trotz Anforderung nicht dabei waren :eyeroll:
Das sieht mir nicht nach "Profis'" für den M. Wilson aus.
Dass man nicht wenigstens die wichtigsten Werte für die Krankheit genau aufführt, wenn es um die Diagnostik eines M. Wilsons geht?
Wenn später mal die Diagnostik wiederholt wird, sollte man die vorherigen Werte doch vergleichen können!
Und wenn Du eine Zweitmeinung anderswo einholen willst, will man dort auch die Vorwerte sehen.
Aber sage den Ärzten stets, wann und wieviel Zink bzw. Kupfer Du eingenommen hast. Das ist für die Beurteilung wichtig.
Du solltest Dich meiner Meinung nach stationär in einer internistischen Uniklinik mit Leberambulanz untersuchen lassen, d. h. dort sollte man wissen, was ein M. Wilson ist und welche andere Ursachen für z. B. die erniedrigte Cholinesterase es noch gibt. Denn es ist nicht normal eine erniedrigte Cholinesterase zu haben.
Und dazu noch diese übrigen Symptome mit Haut, Haaren, Bindegewebe. Das muss doch genauer untersucht werden.
Du solltest evtl. auch überlegen, ob du einer Leberbiopsie zustimmen kannst. Oder wurde diese mal gemacht? Ich habe oben nicht alles nochmals gelesen.
Außerdem sollte der Gentest auf den M Wilson gemacht werden. Vielleicht zuerst der Gentest und dann erst Maßnahmen, die unangenehmer oder gefährlicher sind (wie die Leberbiopsie).
lg
margie
Nachtrag:
Wurde bei Dir mal geprüft, ob ein Vitamin-A-Mangel vorliegt?
Vitamin A -Mangel ist ein häufiger Mangel bei schweren Leberkrankheiten.
Vitamin A wird nur aufgenommen, wenn man ausreichend Zink im Körper hat.
https://www.vitamin-a-b-c-d-e.de/vitamin-a.html
Vitamin A Wirkung
Vitamin A ist wichtig für das Wachstum, Funktion und Aufbau von Haut und Schleimhäuten, Blutkörperchen, Stoffwechsel sowie für den Sehvorgang. Die Verwertung dieses Vitamins im Körper kann durch Leberschäden und die Einnahme von Östrogenpräparaten gestört werden.
Allerdings speichert der Körper Vitamin A, so dass man aufpassen muss, dass man es nicht überdosiert.
Zuviel Vitamin A führt zu Leberschäden.