Normal für MS?

manitou · 28.02.11

Hallo an euch alle

Ich hätte mal eine Frage bezüglich was ist normal bei MS.

Ich weiss das MS viele Gesichter hat, mich würde trotzdem (oder gerade aus diesen Grund) interessieren ob ihr auch solche Symptome kennt oder ob ihr wisst ob es sehr gut zu MS passt.

Bin jetzt 33, w., 3 Kinder,Diagnose MS habe ich etwa ein Jahr (das heist KH und Neurologe bleiben bei Verdacht auf MS und die in der MS Ambulanz ist sich sicher damit) - begonnen allerdings hats schon so vor 10 Jahren mit Kleinigkeiten, hat man dann auf die Lendenwirbelsäule geschoben bzw ist nicht wirklich geschaut worden.

Ich bin sehr geräuschempfindlich und habe eine extrem empfindliche Nase. Müdigkeit ist bei mir verdreht morgens kann ich nicht auf - abends bin ich total fit! Bin sehr kälteempfindlich geworden in den letzten 3 Jahren, mir ist ständig kalt, im Winter mag ich fast nicht raus weil meine Hände schmerzen und ich nur friere. Bekomme schon Jahre kein Fieber mehr bring nicht mal erhöhte Temperatur zusammen - eher schon Untertemperiert! Ständig kalte Finger und Zehen - schwitze allerdings. Gelenke knacksen seit den letzten mal Cortison. Schmerzen habe ich vor allen Genick/Schulter wo ich nicht sicher bin Nerven oder Muskelschmerzen.

Bei einer Cortisontherapie schmerzt meine Haut (oder Muskeln ?? ) vor allem Rücken wie wenn ich einen Sonnenbrand habe - sieht auch so aus, Oberkörper wie ein Krebs...
Der Metallgeschmack im Mund geht nicht bzw sehr langsam wieder weg. Nach einiger Zeit fangt die Haut irre zu jucken an (Hautärztin meint leichte Form von Neurodermitis...) und naürlich Ausschlag bzw Pickel.

Vielleicht kann mir wer weiterhelfen ob das auch "typisch" ist.
Bzw welche typischen und untypischen Beschwerden habt ihr?

Danke

Heather · 01.03.11

Hallo manitou,

ich kenne mich mit MS leider nicht aus, jedoch die Symptome die Du hier angibst:

Ich bin sehr geräuschempfindlich und habe eine extrem empfindliche Nase. Müdigkeit ist bei mir verdreht morgens kann ich nicht auf - abends bin ich total fit! Bin sehr kälteempfindlich geworden in den letzten 3 Jahren, mir ist ständig kalt, im Winter mag ich fast nicht raus weil meine Hände schmerzen und ich nur friere. Bekomme schon Jahre kein Fieber mehr bring nicht mal erhöhte Temperatur zusammen - eher schon Untertemperiert! Ständig kalte Finger und Zehen - schwitze allerdings. Gelenke knacksen seit den letzten mal Cortison. Schmerzen habe ich vor allen Genick/Schulter wo ich nicht sicher bin Nerven oder Muskelschmerzen.

könnten durchaus auch mit etwas anderes zusammenhängen.

Mir fällt da erstens die Borreliose ein, schau mal diese Liste:
Borreliose Selbsthilfe e.V. Berlin - Brandenburg ** SYMPTOME **
Und unser Wiki dazu:
Borreliose

Und die Schilddrüse:
Schilddrüse
Dies ein Beitrag einer Betroffenen aus einem anderen Forum:

Hallo,
extrem geruchs- und lautempfindlich bin ich bei schlechter Einstellung gleichermassen. Radio macht mich irre, das ertrage ich - wenn überhaupt - nur ganz leise. Rascheln, Knistern, lautes Reden etc. dto.!

Ungewöhnlich schreckhaft bin ich dann auch!

Geruchsempfindlich? - Seite 2 - Autoimmune Schilddrüsenerkrankungen

Wurden diese beiden Sachen denn schon ausreichend untersucht?

Liebe Grüße

.
Heather

manitou · 01.03.11

Hallo Heather

Ja die Schilddrüse wurde bereits mit einer Szintigraphie und Antikörper genau untersucht und da passt alles.

Borreliose Serelogie wurde gemacht IgG/IgM Antikörper und IgG/IgM Index alles negativ. Nicht ganz ausreichend wahrscheinlich mein letzter Hausarzt hat mich auch nicht ernstgenommen...

Denke allerdings nicht das es Borreliose ist (obwohl die Symptome super passen würden!!) gehe eher von was vererbten aus denn mein Vater hat Muskeldystrophie Curshmann-Steinert und ich MS, bei meinen Kindern sind ebenfalls Symptome vorhanden. Nun haben mir ein paar Ärzte und Psychologen gesagt das mein Vater event. eine Fehldiagnose hat und nicht ich.
Deswegen bin ich auf der Suche nach passt zu MS oder nicht...

Lg

Heather · 01.03.11

Hallo manitou,

gut, ich hoffe aber sehr es liest noch jemand mit der Dir mehr sagen kann

.

Die Untersuchungsergebnisse meiner genannten Punkte kannst Du aber gerne mal einstellen, auch wenn alles ganz toll sein soll... - okay

?

Liebe Grüße :wave:.

Heather

manitou · 01.03.11

Heather schrieb:
Die Untersuchungsergebnisse meiner genannten Punkte kannst Du aber gerne mal einstellen, auch wenn alles ganz toll sein soll... - okay ?

okay gerne lieber öfter kontrollieren als Arzt vertrauen...

Borrelien AK
Borr. IgG Antikörper negativ
Borr. IgG Index 5.0 (<10.0 neg)
Borr. IgM Antikörper negativ
Borr. IgM Index 0.27 (< 0.90 neg)

Schilddrüse (11.10.2010): Lappenvolumen rechts 8ml, links 8ml; homogen und völlig unauffällig echostrukturiert, ohne Hinweis für eine knotige Umwandlung.

TSH 1,41 (0,27-4,20)
freies T4 1,2 (0,93-1,7)
aTPO 8,1 (<34,0)
TAK 14,0 (<115)
TSH – Rezeptor – Antikörper 0,848 (<1,5)

(Ist mir gerade aufgefallen etwas schwanken tut der TSH am 17.9.2010 war der Wert bei 4,04 und am 3.12.2010 bei 2,24)

Für die die sich mit Lumbalpunktion auskennen: (war unter Cortisoninfusion)
Liquor:
Farbe farblos
Trübung klar
Eiweis, gesamt 25 (18-43)
Albumin 13,5 (0-35)
IgG 3,11 (0-3,3)
IgA unterhalb der Nachweisgrenze
IgM unterhalb der Nachweisgrenze

Serum für Liquor:
Eiweis, gesamt 80,5 (65-85)
Albumin 45,3 (34-48)
IgG 1284 (700-1600)
IgA 198 (70-400)
IgM 1247 (40-230)

Quotient (Liquor/Serum)
Albumin Quotient 2,98 (0-6,13)
IgG Quotient 2,42
IgA Quotient 0
IgM Quotient 0

Intrathekale Produktion
IgG Intrathekale Produktion 0,4 (0-0)
IgA Intrathekale 'Produktion 0 (0-0)
IgM Intrathekale 'Produktion 0 (0-0)
IgG rel. intrathekale Produktion 12,86 (0-0)
IgA rel. intrathekale Produktion 0 (0-0)
IgM rel. intrathekale Produktion 0 (0-0)

Heather · 02.03.11

Hallo manitou,

TSH 1,41 (0,27-4,20)...
...(Ist mir gerade aufgefallen etwas schwanken tut der TSH am 17.9.2010 war der Wert bei 4,04 und am 3.12.2010 bei 2,24)

Der TSH unterliegt durchaus natürlichen Schwankungen, während ich nicht sicher bin ob dies dennoch auffällig ist

. Heute geht man von folgenden Normwerten aus:

Normwerte im Blutserum [Bearbeiten]

bei vorhandener Schilddrüse:
TSH: 0,3–4,5 mU/l

Der obere Referenzwert wurde 2003 überarbeitet, er war vorher bis 4,0 mU/l. Je nachdem, ob Beschwerden auftreten, kann eine Behandlung bei positiven TPO-Antikörpern und/oder sonografischen Zeichen für eine Hashimoto-Thyreoiditis bereits bei Werten > 1,6 mU/l erfolgen (Behandlungsversuch). Nach neueren Erkenntnissen geht man davon aus, dass ein TSH über 2 mehr auf eine kranke als auf eine gesunde Schilddrüse hinweist und in der Schwangerschaft Anlass zur Hormonersatztherapie geben sollte, um Fehlgeburt, Frühgeburt und Hirnreifungsschäden des werdenden Lebens zu verhindern.

Die amerikanische Organisation NACB (National Academy of Clinical Biochemistry) schlägt als obere Grenze für den Normbereich 2,5 mU/l vor, da in der dem alten Referenzwert zugrunde liegenden Studie fälschlicherweise Personen mit erhöhtem TSH einbezogen wurden.

Warst Du denn bei einem Endokrinologen (Hormonfacharzt) um die Schilddrüse zu untersuchen bzw. auch die anderen Hormone mal anzusehen?

Wenn Du eine erblich bedingte Krankheit vermutest könntest Du vielleicht mal einen Arzt für Humangenetik aufsuchen:
Humangenetik
Vielleicht sogar mit Deinem Vater

.

Hier eine Liste mit entsprechenden Adressen, einfach unter "Genetische Beratungsstellen" nachsehen:
https://gfhev.de/

Ich hoffe das hilft Dir ein bisschen weiter

.

Bzgl. der Liquorpunktion habe ich Quittie mal Bescheid gegeben, ich denke sie kann Dir dazu mehr sagen

.

Liebe Grüße :wave:.

Heather

Quittie · 03.03.11

Hallo Manitou,

manitou schrieb:
Borreliose Serelogie wurde gemacht IgG/IgM Antikörper und IgG/IgM Index alles negativ. Nicht ganz ausreichend wahrscheinlich mein letzter Hausarzt hat mich auch nicht ernstgenommen...

eine Neuroborreliose ähnelt einer MS sehr! Wie meinst du das mit nicht ganz ausreichend?
Wurde auch ein Westernblot gemacht?

Mit den Liquorwerten kenne ich mich nicht allzu gut aus.

Liquordiagnostik Blut Liquor Schranke (Oligoklonale Banden) | Labor Clotten

Es ist nur so, dass Borrelien-Antikörper nur in ca. 5-20 % aller Fälle mit einer Neuroborreliose gefunden werden und bei fehlenden AK somit eine Infektion nicht ausgeschlossen werden kann, was aber meistens dann geschieht.

Wurden auch die Blutwerte in Bezug auf Borrelien unter Cortisonbehandlung vorgenommen? Cortison unterdrückt ja die Immunantwort.

Hattest du unter dem Cortison keine Verbesserungen, als nur Verschlechterung deiner Beschwerden?

Hattest du mal damals einen erinnerlichen Zeckenstich, evtl. auch mal grippeähnliche Symptome zwischendurch?

Welche und seit wann haben deine Kinder Symptome? Wurden sie auch schon mal auf Borrelien untersucht? Während einer Schwangerschaft können Borrelien auf das ungeborene Kind übertragen werden.

Zumindest würde ich eine Borreliose vernünftig ausschließen lassen. die Borrelienserologie kann leider auch von Labor zu Labor völlig unterschiedlich ausfallen, da sie nicht überall einheitlich ist.

Viele Grüße Quittie

manitou · 05.03.11

Hallo Quittie :

Bie Borrelien Antikörper wurden 1mon nach Cortisontherapie abgenommen, nehme mal an das da nicht mehr so viel abschwächen, leider fehlt mir eben wirklich eine komplette Borreliensereologie. Werde mal trotzdem mit meinen neuen Arzt drüber reden, er ist (bis jetzt) da zum Glück eh nicht so abgeneigt wenn ich was sage oder vorschlage.

Wurde bis jetzt erst 2mal mit Cortison behandelt wg MS. Vor einen Jahr da hat alles gepasst und es hat geholfen, das zweite mal im August (wobei ich schon seit Mai die komischten abwechselnden Beschwerden hatte und mir keiner glaubte bzw auf MS und Psyche schob) wurde es unter Cortison echt schlimm das ich die Schmerzen nicht aushielt und nicht schlafen konnte vor Schmerzen und nicht weil mich Cortison aufgeputscht hat.
Brach die Cortisontherapie ab obwohl das Bein noch taub war - wurde eh von alleine auch wieder normal!

Zecken könnt ich mich nicht erinnern aber das ist bei unserer Waldgegend sicherlich normal und da hat sich bei uns damals niemand etwas gedacht. Einen Wespenstich an den kann ich mich sehr gut erinnern den mein Arm war locker 2 Wochen geschwollen und rot, machte mich sogar eine Zeit arbeitsunfähig. War allerdings so vor8 Jahren. Vor 10-11 Jahren hatte ich aber anscheinend schon MS Schub den keiner erkannte den da war mein Oberschenkel/Knie taub.

Krank war ich schon lange nicht mehr, grippeähnliche Symptome eigentlich nur Verkühlungen - absolut kein Fieber/erhöte Temperatur seit 10-15 Jahren.

Meine Kinder tja alle mal hyperaktiv! Während alle anderen Kinder schon "pause" machen meine haben genügend Energie! Im grossen erinnern sie mich sehr an KPU/HPU bzw. ADHS - sind ja sehr ähnlich die beiden. Die grosse Tochter(14) unteranderen auch noch an Gefühlsstörungen im Gesicht ab und zu und sie nimmt alles was sie brauchen kann, auch Geld oder Wertsachen die von Fremden sind. Sie stiehlt und sammelt ziemlich alles!

Hallo Heather
Danke für die Adressen, gibts sogar einen in Wien - zwar auch noch weit weg aber in Österreich wenigstens!

Meine Hormone will ich mir genauer ansehen, habe bald Termin beim Gyn

Genauer betrachtet kann ich ja von mütterlichen Seite was "mitbekommen" haben und von der "väterlichen" genauso... so das man die Symptome gar nicht so leicht zuordnen kann. Mütterlicher Seits passt alles super zu ADHS bzw HPU.

Danke LG

Esther2 · 05.03.11

Habt ihr denn HPU schon getestet? Also meinen Kindern (und mir) geht es seither viel besser!

Ich würde mich mit der Diagnose MS nicht zufrieden geben, denn sie sagt eigentlich nichts aus über Ursachen etc. Es gibt hier im Forum einen Thread von einer MS-Diagnostizierten, die unter Borreliose-Therapie super Verbesserungen erlebt hat.

LG, Esther.

Heather · 05.03.11

Hallo manitou,

Meine Hormone will ich mir genauer ansehen, habe bald Termin beim Gyn

die meisten Gyns haben davon leider nicht allzu viel Ahnung, so zumindest die Erfahrung die ich im Forum gesammelt habe. Besser wäre ein Endokrinologe, das ist ein Hormonfacharzt

.

Sicher findest Du einen im Netz in Deiner Nähe

.

Liebe Grüße :wave:.

Heather

manitou · 06.03.11

Hy!

Gebe mich mit Diagnose auch nicht zufrieden, aber nicht weil ich ein Problem damit hätte, sondern weils eben nicht so passt - oder eben MS und was anderes dazu ok ja aber alles auf MS zu schieben (ohne differenzial Diagnosen zu machen) find ich unfair!

KPU Test habe ich gemacht war allerdings lange im Labor aber der Wert war trozdem etwas erhöht. Habe noch HPU Test (von Familie) gemacht da warte ich noch auf Ergebnisse allerdings war der Versand nach Holland sicher wieder zu lange...

Der Endrologe war nach meinen Schildrüsen Ergebnissen so nett das er mir Antidepressiva verschreiben wollte

werden hoffentlich nicht alle so sein!

LG

Quittie · 07.03.11

Hallo Manitou,

da eine Neuroborreliose einer MS sehr ähnelt, sollte sie differentialdiagnostisch abgeklärt werden. Cortison allein ist bei einer Borreliose kontraindiziert, da dies das Immunsystem unterdrückt und somit die möglichen Erreger sich ungeniert weiter vermehren können. Das könnte u.U. erklären, weshalb es bei der 2. Cortisongabe alles sich verschlimmerte. Zunächst könnten allerdings auch Beschwerden/Entzündungen durch das Cortison zurückgehen, da es diese im ersten Moment abschwächt (wie bei der 1. Anwendung evtl....), bevor alles wieder aufflammt durch die Erreger.

Krank war ich schon lange nicht mehr, grippeähnliche Symptome eigentlich nur Verkühlungen - absolut kein Fieber/erhöte Temperatur seit 10-15 Jahren.

Was verstehst du unter Verkühlungen? Grippegefühle nur? Diese können unter Borreliose vorkommen. Borreliker haben auch häufig kaum noch Fieber, wenn dann eher erhöhte Temperatur, welche dann meist schon mit leichtem Fieber kompatibel ist. Auch Untertemperaturen kommen vor.

Meine Kinder tja alle mal hyperaktiv! Während alle anderen Kinder schon "pause" machen meine haben genügend Energie! Im grossen erinnern sie mich sehr an KPU/HPU bzw. ADHS - sind ja sehr ähnlich die beiden. Die grosse Tochter(14) unteranderen auch noch an Gefühlsstörungen im Gesicht

Ich würde jedenfalls auf Borreliose testen lassen, auch deine Kinder.

Schau mal hier, eine Checkliste, siehe auch unter Punkt 12.2 Unaufmerksamkeit und Punkt 12.3 Persönlichkeitsstörungen

Lyme Diagnosische Checkliste - Habe ich Lyme-Borreliose?

Viele Grüße Quittie

Esther meint sicher diesen Thread ?

https://www.symptome.ch/threads/ms-oder-doch-borreliose.79227/

Esther2 · 07.03.11

Danke Quittie, den Thread hab ich gemeint, aber ich bin irgendwie immer ganz schlecht darin, solche Sachen wiederzufinden.
LG, Esther.

Elwuwu · 17.07.11

Was Du bei Deiner Symptomschilderung beschreibst, ist durchaus im Zusammenhang mit der MS möglich. Allerdings gibt es auch viele andere Gründe, woran das liegen kann. Viele der MS-Symptome entstehen z.B. auch bei hormonellen Ungleichgewichten, was zeitlich auch gut in das Alter passt, bei dem MS gehäuft auftritt. Die niedrige Körpertemperatur ist bei MS sehr typisch - wenn auch kaum beachtet - viele liegen im Schnitt ca. 0,5 bis 1 Grand unter dem normalen Schnitt. Auch wird häufig beobachtet, das Betroffene nur sehr schwer ins Schwitzen kommen. Das macht die Ausleitung mittels Sauna oft unmöglich, zumal viele sehr stark auf Temperaturerhöhungen reagieren. Angeblich ist eine um 0,2 Grad erhöhte Kerntemperatur für eine um 10% reduzierte Leitfähigkeit der Nerven verantwortlich (Uthoff-Phänomen). Bei mir wirkt sich das extrem aus, bei Fieber kann ich mich dann fast gar nicht mehr bewegen.

Esther2 · 17.07.11

Diese erniedrigte Körpertemperatur ist auch eines der Symptome einer HPU, was ich weiß.

LG, Esther.

Elwuwu · 17.07.11

Das passt durchaus ins Bild. Störungen des Porphyrinstoffwechsels treten bei HPU auf und auch z.B. nach Amalgamentfernungen. Hal Huggins schreibt in seinem Buch, dass erhöhte Prophyrinwerte nach Zahnsanierungen auftreten, bei MS generell stark erhöht sind und die Symptome deutlich zurückgehen, wenn die Porphyrine wieder normalisiert sind. Aber so richtig viel kann man dem Buch leider nicht entnehmen.

manitou · 18.07.11

Elwuwu schrieb:
Viele der MS-Symptome entstehen z.B. auch bei hormonellen Ungleichgewichten, was zeitlich auch gut in das Alter passt, bei dem MS gehäuft auftritt.
Auch wird häufig beobachtet, das Betroffene nur sehr schwer ins Schwitzen kommen. Das macht die Ausleitung mittels Sauna oft unmöglich, zumal viele sehr stark auf Temperaturerhöhungen reagieren. Angeblich ist eine um 0,2 Grad erhöhte Kerntemperatur für eine um 10% reduzierte Leitfähigkeit der Nerven verantwortlich (Uthoff-Phänomen). Bei mir wirkt sich das extrem aus, bei Fieber kann ich mich dann fast gar nicht mehr bewegen.

Hallo

Hormonelles Ungleichgewicht in welcher Art? (zB)
Und das ist bei MS häufiger?
Hört sich interessant an! Habe vor Hormone testen zu lassen habe sogar schon test zuhause weis aber leider nicht welcher Zeitpunkt der beste ist.
Weis das jemand? (Zyklusanfang/oder Ende?)

Schwitzen kann ich gut, sogar im Winter wenn mir kalt ist! Im Sommer jetzt vor allem die Füsse

und das nervt echt tierisch. Allerings könnt ich nie in die Sauna gehen das hält der Kreislauf nicht aus!

Das mit der Leitfähigkeit sehr interessant das würde erklären warum ich im Sommer nicht wirklich fähig bin mich zu bewegen. Einleuchtend!

HPU ist nicht vom Tisch da ist sicher was dran nur bin ich da etwas vorsichtig den mein Kupferspiegel ist auch nicht besonders. Da traue ich mich erst Zink zu nehmen wenn mein Arzt unterstützt. (bin a kleiner Angsthase...

) )

Danke!

Lg

Elwuwu · 18.07.11

Die hormonellen Probleme bei MS sind häufig sehr ausgeprägt und viele der MS-Symptome sind denen bei Hormonmangel ähnlich bzw. davon ununterscheidbar. Hinzu kommt, dass bei den meisten Leuten MS auftritt, wenn die Menopause/Andropause beginnt, also im Alter zwischen 30/35 bis 40/45. Wenn Du das Thema wirklich richtig angehen willst, musst Du zum Endokrinologen gehen. Leider gibt es nur ganz wenige davon in Deutschland. Meiner ist in seiner Einstellung sehr konsequent: Er sagt klar, dass Hausärzte und Urologen/Neurologen sich mit dem Thema nicht auskennen, da es extem komplex ist. Also einfach mal Progesteron, Testosteron etc. irgendwann mal messen und bei Mangel ein Pflaster/Salbe auftragen ist nicht. In meinem Fall hat er ca. 35 Hormonwerte (er sprach von 3 Achsen: Sexhormone, Schilddrüse, etc.) ermittelt und 24h-Urin. Er sagte, er braucht alle Ergebnisse zu einem Zeitpunkt auf einmal, sonst könne man das vergessen. Auf die Ergebnisse warte ich noch. Da viele Hormone (z.B. Testosteron, HGH, DHEA, Cortisol, Östrogene) einen rythmischen Verlauf über den Tag oder über die Zyklen bei der Frau aufweisen, ist nicht nur die Uhrzeit wichtig, sondern auch der langfristige Zeitpunkt. Auch wirken die Hormone sehr komplex zusammen und beeinflussen sich über Feedbackschleifen gegenseitig. Es gibt auch sehr viele Studien zu dem Einfluss einzelner Hormone bezgl. MS aber nie in Kombination, weil die Studie immer nur ein Hormon betrachtet. Kathrysn R. Simpson beschreibt das Thema ansatzweise ganz gut in dem Buch "The MS Solution" und hat wohl auch sehr gute Erfolge in der Anwendung erzielt. Also Fazit: Es lohnt sich bestimmt, das Thema einmal anzugehen. Aber dann lieber gleich zum Endokrinologen und nicht zu irgendwem, der das Thema nebenbei macht!

bernstein · 19.10.11

Hallo Manitou

Man sagt, dass MS 1000 Gesichter und Symptome hat. Ich habe die Diagnose vor 6 Jahren erhalten. Bei mir ist es ähnlich mit dem kaum Fieber bekommen (meine eigene Erklärung dazu, Selbstschutz, da Fieber nicht gut ist bei MS) oder den ständig kalten Händen und Frieren. Aber ob das was mit der MS zu tun hat, weiss ich nicht. Müde war ich auch oft, aber seit dem ich jeden Tag mindestens eine halbe Stunde nach der Arbeit spazieren gehe, ist es viel, viel besser geworden. Ich persöhnlich vermeide ohnehin, alles mit der MS in Verbindung zu bringen. Aber das hat fast 4 Jahre gebraucht. Jetzt habe ich mich mit MS arrangiert, ich habe MS, aber sie hat nicht mich. Und seit dem hatte ich keinen nenneswerten Schub mehr.

Normal für MS?

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