Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

19.07.11 14:27 #1
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lealee ist offline
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Seit: 05.02.10
Hallo Zusammen,

mich würde interessieren, ob man bei einer diagnostizierten KPU und Stoffwechseldysbalancen mit erheblichem Zinkmangel, starkem Magnesiummangel, zahlreichen anderen Stoffwechseldysbalancen und neurologischen Symptomen auch an MW denken sollte?

Meine Tochter (28) erkrankte mit ca. 17 Jahren schwer an einer Psychose, erst viel später erkannte man die oben beschriebene Problematik. Zusätzlich besteht (vermuteter ursächlicher Auslöser der Erkrankungen) eine HWS- und Wirbelsäulenproblematik.

Sie hatte Beschwerden seit ihrer Kindheit, angefangen von ausgeprägten Magen-Darm-Problemen bereits im Säuglingsalter, häufigem Nasenbluten bis hin zu starkem Rückzugsverhalten, dazu holte sie sich so ziemlich jede Erkältung, die im Umlauf war. Einen ausgeprägten Tremor hatte sie jedoch nur während der Psychose, dieser war jedoch vermeintlich den Neuroleptika geschuldet. Vor etwa 2 Jahren hatte sie sehr starke Muskelverkrampfungen, die sie seitdem mit hohen Dosen Magnesium behandelt (bei kurzzeitigem weglassen oder reduzieren der Dosis kommen die Verkrampfungen wieder).

Zur Zeit werden die Stoffwechseldysbalancen und die Störungen des Bewegungsapparates behandelt, dazu ein strenges Nahrungsregime eingehalten. Zwar trat eine erhebliche Besserung ein, jedoch kommt es immer wieder trotz Behandlung zu "Rückfällen" mit Phasen der Depression oder verstärkten Nahrungsmittelreaktionen sowie schweren Darmentzündungen. Psychose hatte sie bis jetzt keine mehr (alle Psychopharmaka wurden bereits vor Jahren abgesetzt), doch treten bei vermehrten Stressoren nervliche Einbrüche auf. Neuerdings wurde noch eine Nickelunverträglichkeit (neu aufgetreten) festgestellt.

Bis jetzt sind wir von einer Multisystemerkrankung aufgrund der Wirbelsäulen/HWS-Problematik ausgegangen und so wird sie auch, primär orthomolekular behandelt. Nun frage ich mich, ob nicht zuletzt aufgrund der KPU und der erhöhten Kupferwerte auch MW ausgeschlossen werden sollte?

Vielleicht könnt ihr mir Tipps geben, mit dem Thema kenne ich mich Null aus...

LG Lealee

Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Lealee,

KPU ist eine Krankheit, die schulmedizinisch nicht anerkannt ist. M. E. zu Recht.
Für mich ist KPU nichts anders als entweder ein nicht diagnostizierter (evtl. milder) MW oder aber eine Genträgerschaft (Überträgerschaft) für MW.
MW ist eine schulmedizinisch voll anerkannte Leberkrankheit.

KPU hat die allerselben Symptome wie MW. Es wird mit Zink behandelt. MW wird auch mit Zink behandelt. Es stimmen also Symptome und Behandlung überein. Meiner Meinung nach kann das nur heißen, dass es eine von beiden Krankheiten nicht gibt und ich vermute, dass KPU keine eigenständige Krankheit ist.
Ich erkläre mir das so:
MW ist so unbekannt unter den Ärzten, dass der Urvater von KPU, Carl Pfeiffer als er die Symptome des MW bei seinen Patienten entdeckte, wohl auch nicht an MW dachte und aus der Symptomatik eine andere Krankheit machte.
Pfeiffer beschreibt in seinen Veröffentlichungen u. a. einen jungen Mann, der psychiatrisch sehr auffällig war (schizophren), Tremor hatte und dazu noch erhöhte Leberwerte hatte. Dies alles würde auf einen MW passen. Als er diesen Mann mit Zink behandelte, besserte sich sein Zustand enorm. Dass Pfeiffer dann aber diese Krankheit nicht als einen MW erkannte, sondern daraus KPU machte, ist für mich nur damit zu erklären, dass er MW wohl nicht oder nicht gut genug kannte.

Deine Tochter hat einige Symptome eines MW.
Der Zinkmangel und der Magnesiummangel sind Hinweise, dass sie leberkrank ist, denn bei Leberkranken treten diese beiden Mängel oft auf. Auch wenn die Leberwerte normal sind, was beim MW öfters der Fall ist, kann man schon eine Leberzirrhose haben (was beim MW auch öfters der Fall ist).
Für eine Leberkrankheit sprechen auch die Allergien. Leberkranke haben vermehrt Allergien.
Im jungen Erwachsenenalter tritt die neurologische bzw. psychiatrische MW-Form oft auf. Das Alter 17 Jahre würde da voll passen.
Schizophrenie z. B. kommt beim MW auch öfters vor.

Häufiges Nasenbluten kommt beim MW auch als Symptom vor. Es kann auch ein Hinweis auf eine gestörte Gerinnung sein, was wiederum durch eine kranke Leber erklärbar wäre.
Ich selbst hatte auch oft Nasenbluten und bei mir kam hinzu, dass ich, über den Urin zuviel Calcium ausscheidete. Der dadurch bedingte latente Mangel an Calcium senkte bei mir die "von Willebrand"-Werte. Das ist die häufigste Gerinnungsstörung, die zu vermehrten Blutungen führt. Seit ich regelmäßig Calcium einnehme, liegen diese Werte wieder im Normbereich.

Die bei Deiner Tochter auftretenden neurologischen und psychiatrischen Störungen sind beim MW alle möglich.
Auch die Verdauungsprobleme Deiner Tochter sind bei einem MW nicht selten.
Da MW eine chronische Kupfervergiftung ist, wirkt sich die Krankheit natürlich in vielen Bereichen des Körpers aus, denn über das Blut gelangt das Kupfer überall hin.

Also ich würde bei der Symptomatik auch einen MW für möglich halten und rate, diesen vorsorglich ausschließen zu lassen.
Auf den Seiten des dt. MW-Vereins findest Du viele Hinweise zur Diagnostik und zu Fachärzten:
Morbus Wilson e.V.

Gruß
margie
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Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

lealee ist offline
Themenstarter Rubrikenbegleiterin Entsaften / Mixen
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Seit: 05.02.10
Hallo liebe Margie,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort und für den link. Sobald es möglich ist, wird sie das überprüfen lassen.

Genauso in der Art wie du es beschreibst habe ich mir das auch gedacht als ich jetzt zum ersten Mal die ungefähre Symptomatik einer MW Erkrankung gelesen habe. Es passt vieles.

Tatsächlich ist KPU nur unter Heilpraktikern und aufgeschlossenen Ärzten bekannt. Es ist im eigentlichen Sinn nur eine "kleine" Stoffwechselstörung und keine Krankheit. Ich bin schon immer davon ausgegangen, dass dies ebenfalls nur ein Symptom bzw. die Folge von einer Kaskade von Störungen ist, die, einmal ausgelöst, immer weitere Störungen nach sich ziehen. Bei KPU wird davon ausgegangen, dass es Teil der Multisystemerkrankung ist, die z.B. durch ein HWS-Trauma über längere Zeiträume entsteht. Meine Tochter hat tatsächlich eine HWS-Problematik, die aber erst im Alter von 13 bis 14 Jahren so stark entstanden sein dürfte durch einen unglücklichen Sprung.

Doch meine Tochter hatte bereits Probleme ab dem ersten Lebenstag. Trank nicht, schrie viel, hatte Darmprobleme und einen Nabel- und Leistenbruch (vom schreien) bereits in den ersten Lebenswochen. Auch leichte Verhaltensprobleme, die nicht so ernst genommen wurden ("ist halt übersensibel") waren bereits im Kindergarten- und Schulalter vorhanden. Das Nasenbluten hatte sie im Kindesalter, später nicht mehr. Im jugendlichen Alter fielen ihr plözlich viele Haare aus und sie hatte diverse Hauterscheinungen (z.B. weiße Flecken, die als Pilzerkrankung behandelt wurden).

Obwohl sie hohe Dosen Magnesium einnehmen muss, kann sie kein Calzium vertragen. Sobald sie es einnimmt (soll man ja im Zusammenhang mit Mg) bekommt sie Krämpfe und Zuckungen. Was den nicht vorhandenen Tremor betrifft, habe ich sie gestern gefragt und sie sagte, sie hatte lange Zeit "zuckende Finger", d.h. unkontrollierte Muskelzuckungen, die wohl sehr ausgeprägt waren, so dass ihre Finger dauernd tanzten. Das ging erst weg seit sie Magnesium und Zink supplementiert. Leberwerte wurden bei ihr offensichtlich noch nie ausführlich überprüft. Schilddrüsenwerte sind nicht i.O. und sie muss deswegen ein Medikament nehmen.

Kann es sein, dass durch die langen und hohen Zink- und Magnesiumgaben die Ergebnisse verfälscht werden?

LG Lealee

Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Lealee,

Zink verfälscht die Kupferwerte erheblich. Das Serum-Kupfer sinkt vom Zink und auch die Kupferausscheidung wird durch Zink reduziert. Lt. G. Brewer, dem amerikanischen MW-Experten hält die Wirkung von Zink auf das Urinkupfer monatelang nach dem Absetzen an.
Nimmt sie es denn höher dosiert ein? Je höher die Dosis umso höher würde ich die vom Zink ausgehende Wirkung einschätzen.

Bei einem echten MW kann es Probleme geben, wenn man Zink einfach absetzt, vor allem wenn es höher dosiert ist.
Zink ist ja eine Therapie auf MW und wird dann meist in einer Dosis von 150 mg täglich (!) gegeben. Gerade in den ersten Jahren soll man eine Therapie beim MW nicht für längere Zeit unterbrechen, weil sonst es zu einer plötzlichen Verschlechterung bis hin zu Notfallsituationen kommen kann.
Wenn sie es absetzen sollte, dann würde ich dies ausschleichend tun.


Man könnte auch erst mal das Coeruloplasmin bestimmen. Das wird vom Zink nicht beeinflusst. Sollte Coeruloplasmin erniedrigt sein, so wäre das ein erster Hinweis auf einen MW. Allerdings kann es auch normal ausfallen bei einem MW, denn es ist ein "akute-Phase-Protein" und verändert sich daher ständig.
Deine Tochter ist 28 Jahre. Nimmt sie denn die Pille? Die Pille würde auch das Coeruloplasmin und auch das Kupfer nach oben verändern. Dann wäre auch eine Bestimmung von Coeruloplasmin nicht sooo sinnvoll.

Am optimalsten wäre es, wenn man Serum-Kupfer und Coeruloplasmin ohne den Einfluss von Zink und evtl. der Pille bestimmen könnte.

Die Muskelzuckungen könnten eine Folge des Magnesiummangels sein.


Was sie nun tatsächlich hat, ob MW oder doch etwas anderes, weiß man natürlich erst, wenn man sie gründlich untersucht hat.
Ich würde, bei einem Magnesium- und Zinkmangel gleich an eine Leberkrankheit denken.
Hat sie denn auch einen Vitamin A-Mangel? Das würde noch dazu passen. Denn Mg-, Zink- und Vitamin A-Mängel treten oft gemeinsam bei Lebererkrankungen auf.
Aber beim MW sind die Leberwerte oft normal oder manchmal nur leicht erhöht. Daher kommen viele Ärzte wohl auch nicht drauf, dass der Patient eine Leberkrankheit haben könnte.

Weshalb sie kein Calcium vertragen kann, ist mir nicht erklärlich. Calcium wäre vielleicht schon wegen der hohen Dosen Magnesium wichtig. Magnesium ist meines Wissens ein Gegenspieler zu Calcium und verdrängt dann Calcium, so dass ich versuchen würde, auch etwas Calcium zuzuführen.

Beim MW gibt es auch Hautprobleme. Aber ich habe mich damit noch nicht ernsthaft beschäftigt und kenne daher keine typischen Haut-Erscheinungen.

Also ich würde alle in Betracht kommenden Krankheiten so nach und nach ausschließen lassen.
Ich weiß, dass das nicht immer leicht ist.
Und gerade beim MW ist die Diagnostik oft nicht so einfach, es sei denn, man ist ein eindeutiger Fall (und das werden die wenigsten sein). Nicht immer sind bei einem MW-Patienten alle Diagnosekriterien gleichzeitig erfüllt und man muss oft die Werte mehrmals bestimmen lassen, weil sie auch schwanken können.

Gruß
margie
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Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

lealee ist offline
Themenstarter Rubrikenbegleiterin Entsaften / Mixen
Beiträge: 780
Seit: 05.02.10
Also ich würde alle in Betracht kommenden Krankheiten so nach und nach ausschließen lassen.
Ich weiß, dass das nicht immer leicht ist.
Und gerade beim MW ist die Diagnostik oft nicht so einfach, es sei denn, man ist ein eindeutiger Fall (und das werden die wenigsten sein).
Hallo Margie,

das sehe ich auch so. Dazu kommt, dass man ja nicht nur eine "Krankheit" haben kann sondern sozusagen Läuse und Flöhe gleichzeitig. Man muss immer weiter schauen, denn auch eine sinnvolle Erklärung/Diagnose für viele Beschwerden schließt nicht aus, dass es noch tiefer geht oder andere Ursachen mit beteiligt sind. Gerade bei den Multisystemerkrankungen ist die Gefahr groß, weitere Ursachen zu übersehen, weil ja der Symptomkatalog jedwegliche Beschwerden und Befindlichkeiten einschließt, die man haben kann.

Sie könnte theoretisch ebensogut eine Borreliose haben, denn im Alter von 3 Monaten hatte sie einen Zeckenstich und später noch weitere. Sie könnte auch eine Quecksilberbelastung haben, weil ich bereits seit meiner Kindheit sehr viel Amalgam im Mund hatte als ich mit ihr schwanger war (14 meist 3-flächige Füllungen). Das wurde erst viel später entfernt. Sie könnte genausogut eine maternal vererbte Multisystemerkrankung und KPU haben, weil ich bereits in meiner Jugend viele relevante HWS-Einwirkungen hatte (und ein nachgewiesenes HWS-Trauma mit Nitrostress u. d. g. Sch.) Egal mit was man sich beschäftigt, alles passt ins Bild. Alle Möglichkeiten haben eins gemeinsam: Sie sind schwer zu fassen und das eine schließt das andere nicht aus. Was wir im Moment machen sehe ich persönlich immer noch als Symptombehandlung, auch wenn es schon die Diagnose HWS-Trauma gibt. KPU ist ja auch nur ein Symptom von vielen.

Da kann man sehr viel untersuchen und testen, das das Bild abrunden könnte, was aber leider mit der Zeit sehr teuer kommt, weil die Kassen das nicht bezahlen. So kann man immer nur eins nach dem anderen machen und das kostet viel Zeit. Sonst wären wir sicher auch schon weiter.

Magnesium muss meine Tochter in recht hohen Dosen nehmen, sonst kommt es gleich zu Verschlechterungen. Zink nimmt sie im Moment 25 mg/tgl. Sie nimmt auch eine Menge anderes Zeug, vorwiegend orthomolekulare Mittel, die ihr unser Orthomolekular-Doc verordnet hat. Auch die Pille nimmt sie, und zwar zur Behandlung einer Hormonstörung. Ich denke, dass es deswegen problematisch wäre, Zink und Pille abzusetzen.

Es liegt auch eine Schilddrüsenunterfunktion vor, die sich seit dem letzten Jahr entwickelt hat, so dass sie jetzt Medikamente nehmen muss.

Wir wundern uns auch schon darüber, dass sie nach so langer Behandlung mit Magnesium (900 mg/Tag seit 1,5 Jahren) immer noch kein Calzium verträgt. Vielleicht ist der Magnesiumbedarf immer noch sehr hoch. Das muss man mal bei Orthomolekular-Spezi ansprechen. Trotz der hohen Magnesiumgaben hat sie noch nie Überdosierungserscheinungen gehabt. Möglicherweise haben die jahrelang eingenommenen Psychopharmaka den Magnesiumspeicher leergefegt. Vor 1,5 Jahren hatte sie eine totale Verkrampfung der Muskulatur (und des Geistes, wenn man so sagen kann). Nach einer Behandlung in einer Fachklinik wegen ihrer Rückenbeschwerden ging es ihr so schlecht, nachdem man sie mit einem muskelentspannenden Medikament namens Musaril behandelt hat, das sie nicht vertragen hat. Sie konnte über Wochen nicht mehr schlafen und war dauerverkrampft. Nach einer ordentlichen Dosis Zink ging es ihr etwas besser, und nachdem ich ihr im Selbstversuch noch das hochdosierte Magnesium gab, war sie wie ausgewechselt. Seitdem wird sie orthomolekular behandelt (bei einem Spezialisten).

Die Wirbelsäule scheint bei ihr auch eine große Rolle zu spielen, was Verschlechterungen angeht. Z.B. bekommt sie nervliche Probleme bis Depressionen, wenn sich ein Wirbel in der LWS "verdreht" wie sie es nennt.

Denkst du man kann die Überprüfung auf MW beim Hausarzt machen lassen oder sollte man sich direkt an einen Arzt/Klinik wenden, die damit Erfahrung haben?

LG Lealee

Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo lealee,

bei der Höhe des eingenommenen Magnesiums würde ich aber regelmäßige Kontrollen im Blut machen lassen, denn ein Zuviel an Mg ist für das Herz etc. auch nicht gut.
Die Pille erhöht die Werte außerordentlich. Das Kupfer steigt deutlich an, aber auch das Coeruloplasmin.
Unter einer Hormontherapie wird man die MW-Diagnostik nicht machen können. Das gibt falsch negative Befunde, denn nur niedrige SerumKupferwerte und niedriges Coeruloplasmin deuten auf MW hin.

Außerdem würde ich als Laie vermuten, dass es für den Körper nicht gut ist, wenn Hormone den Kupferspiegel so stark erhöhen. Gut, wenn das Coeruloplasmin auch ansteigt, wird dadurch das sog. "freie Kupfer" vielleicht dennoch nicht erhöht sein.
Aber allgemein hört und liest man, dass die Pille auch für die Leber nicht positiv sei.

Wenn sie Magnesiummangel hat, dann ist evtl. auch Kalium erniedrigt?
Wurde das mal richtig untersucht. Man muss dazu wissen, dass Kalium extrem empfindlich ist, weil es nach der Blutentnahme ansteigen kann und man am besten es dort bestimmen sollte, wo sich das Labor befindet, z. B. im Krankenhaus oder direkt in einem Labor.
Kalium und auch Calcium wirken gegen Verkrampfungen auch, wenn man einen Mangel daran hat.
Und wie sieht es mit Eisen aus? Auch ein Eisenmangel kann sich ungünstig auswirken. Habe ich selbst gerade gemerkt. Mir war in den letzten Jahren zunehmend schwindelig und ich hatte stets Blut im Stuhl. Erst nach der x-ten Magenspiegelung wurde nun vor 2 Wochen ein gutartiger Tumor im Zwölffingerdarm (leider nur weitgehend) entfernt und seither ist mein Schwindel weg und ich habe wieder viel mehr Energie. Nur leider ist ein Tumormarker weiterhin erhöht, wo ich gehofft hatte, dass er sinken wird, nachdem nun dieser Tumor entfernt ist.
Aber mir ist klar, dass ich wohl über etliche Jahre einen unerkannten Eisenmangel hatte (die Blutwerte waren nie eindeutig, was Eisen angeht. Die einen waren normal, die anderen wiesen auf einen Eisenmangel hin).

Ich habe leider nicht viel Zeit, weil ich wegen dieser Sache heute noch viel unternehmen muss.

Gruß
margie


PS:
Der Hausarzt kann wegen MW schon Voruntersuchungen machen wie die Laborwerte . Aber die Einschränkung wegen der Pille wird das sehr unsicher machen.
Die Werte sind allerdings relativ teuer und nicht jeder Hausarzt ist dazu bereit.
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Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

lealee ist offline
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Seit: 05.02.10
Hallo Margie,

danke für deine ausführlichen Infos. In der Tat hat meine Tochter auch einen latenten Eisenmangel. Dass die Pille den Kupferspiegel so stark beeinflusst wusste ich gar nicht. Ich selbst nehme auch die Pille (ebenfalls zur Hormontherapie) und habe bei einem Test keine erhöhten Kupferspiegel aufgewiesen.

Die Werte werden regelmäßig überwacht, aber was genau und wie weiß ich nicht. Ich denke das beste wird sein, mit den Informationen zuerst den Orthomolekularmediziner zu befragen, um das richtige Vorgehen zu planen. Ob sie für einen längeren Zeitraum die Therapien unterbrechen kann ist schwer zu beantworten, weil ihr ganzes Stoffwechselgeschehen incl. Hormonstoffwechsel sehr gestört ist und bei ihr eine Unterbrechung einzelner supplementierter Wirkstoffe wie z.B. Magnesium oder das KPU-Medikament recht schnell zu Verschlechterungen führt.

Danke und LG
Lealee

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Lealee,

der Kupferstoffwechsel ist kompliziert. Wenn Du bei einem Orthomolekularmediziner bist, wird vielleicht nur der Kupferwert im Vollblut bestimmt und nicht im Serum.
Bei MW ist das Kupfer im Serum wichtig und ich meine, dass das Coeruloplasmin dabei immer miteinzubeziehen ist und aus beidem das sog. "freie Kupfer" zu ermitteln ist.

Bei MW hat man entweder erniedrigte Kupferspiegel im Serum oder niedrig normale Kupferwerte.
Wenn eine MW-Patientin die Pille nimmt, steigen die Kupferspiegel an, doch glaube ich nicht, dass es dadurch zu erhöhten Kupferspiegeln kommt.

Ob ein Orthomolekularmediziner aber viel über MW weiß, glaube ich nicht. Meine Erfahrung ist, dass über MW sich nur gaaanz wenige Ärzte auskennen oder auszukennen glauben (oft haben die Ärzte nur ein "Halbwissen" beim Thema MW).

Gruß
margie
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Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

Anneke ist offline
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Seit: 23.02.11
Hallo Lealee,
wie hoch ist denn eigentlich der Calciumwert deiner Tochter?
Wurden denn mal die Nebenschilddrüsen untersucht und u.a. der Parathormonwert bestimmt? Das würde ich empfehlen. Bei einer Überfunktion ist Magnesiummangel häufig, ebenso ist dazu bei der primären Form der Nebenschilddrüsenüberfunktion das Calcium oft erhöht und zudem treten bei Patienten mit primärem Hyperparathyreoidismus häufiger als in der Normalbevölkerung psychiatrische Erkrankungen auf wie Teilnahmslosigkeit (Lethargie), Depressionen, Verlust des Realitätsbezuges (Psychosen), verminderte soziale Interaktionsfähigkeit und Einschränkung der kognitiven Fähigkeiten (Demenz).
Durch Calciumgaben können sich die Symptome verschlimmern, insbesondere wenn Vit D dazu gegeben wird - dadurch steigt der Calciumwert im Blut noch einmal an. Da deine Tochter Calcium nicht verträgt, würde ich das beim Endokrinologen abklären lassen.

Grüße von Anneke

Bei KPU und neurologischen Symptomen auch an MW denken?

lealee ist offline
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Seit: 05.02.10
Hallo Anneke und Lisbe,

vielen Dank für eure hilfreichen Tipps!

Wie hoch der Calziumspiegel meiner Tochter ist, weiß ich nicht. Und ob unser Doc MW kennt und wie weit weiß ich auch nicht. All das müssen wir erst bei einem Termin klären. Wenn das geschehen ist und eine Besuch beim Endokrinologen nichts weiteres hervor bringt, würde ich in Garmisch nachfragen, welches weitere Vorgehen empfohlen wird.

LG Lealee


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