Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

11.03.11 13:40 #1
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Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
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Gut, war also keine Thrombose, war in der notfallambulanz dafür ist mein Bilirubinwert extrem in die höhe geschossen, war er in der Uni noch bei 24,9 ist er jetzt bei knapp 50

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
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Hallo Musicman,

was nimmst Du für ein Vitamin-K-Präparat? Wenn es ein Einzelpräparat ist, ist es vermutlich hochdosiert?
Also ich würde keine hohen Dosen nehmen, weil es vielleicht doch die Gerinnung zu sehr beeinflusst.

Die von Dir genannten Bilirubinwerte kenne ich nicht. Wie lautet denn der Normbereich?
Ich kenne Werte, die wenn sie normal sind unter 1,1 liegen und wenn sie erhöht sind, eben darüber z. B. 1,8 oder so.

Schmerzen in der Herzgegend kommen öfters gar nicht vom Herzen. Bei mir tippe ich dann immer auf die Bauchspeicheldrüse, die wenn sie entzündet ist, Schmerzen machen kann, die einem Herzinfarkt gleichen.
Auch Probleme mit dem Darm können Schmerzen in der Herzgegend verursachen.
Wenn Du einen hohen Bilirubinwert hattest,war die Alkalische Phosphatase denn auch auffällig?
Das wäre evtl. eine Erklärung, wenn es einen Gallenstau gegeben hat.

Oder aber der Anstieg des Bilirubins kommt von der latenten Hämolyse, die man bei MW haben kann. Dann kann man auch mal Atemnot bekommen.
Waren denn die Erythrozyten oder das Hb niedriger als sonst? Das könnte dann vielleicht für so etwas sprechen.
Aber mache Dich bitte nicht verrückt.
Ich hatte vor ein paar Tagen auch über mehrere Tage etwas Atemnot und weiß bis heute nicht, ob es von meinem leichten Asthma kam oder ob es ein hämolytischer Schub war.
Auch Angstzustände würde ich bei einer Atemnot als mögliche Ursache sehen. Wenn Du wegen einer evtl. Thrombose Angst hattest, wäre es denkbar, dass Du deswegen Atemnot bekamst.
Auch bei mir halte ich so einen Zusammenhang manchmal für nicht ganz ausgeschlossen.
Letztlich wirst Du nicht immer die Ursachen finden für manche Beschwerden. So gründlich kann man leider keinen Menschen untersuchen, als dass man für alles eine Erklärung findet.

Auch zu den Durchblutungsstörungen gibt es sicher viele mögliche Ursachen. Herzrhythmusstörungen sind sicher eine davon, Ablagerungen infolge von zuviel Cholesterin wohl auch und sicher ist auch der erhöhte Blutdruck bzw. Schwankungen des Blutdrucks als Ursache möglich.
Aber wenn Dein Cholesterin nicht erhöht ist, dann ist das vermutlich nicht die Ursache.
Ich würde alles tun, was die Durchblutung günstig beeinflussen kann. Auch Bewegung gehört sicher dazu. Außerdem viel trinken, weil dann das Blut dünnflüssiger ist.
Frage auch mal Deine Ärzte, was Du noch tun kannst. Omega-3 und 6-Fettsäuren sind vielleicht noch sinnvoll. Aber ich würde bei den Nahrungsergänzungsmitteln nicht übertreiben mit der Höhe der Dosis. Denn man kann die Wechselwirkungen dieser Mittel untereinander nicht immer einschätzen und manchmal kann "weniger mehr sein".

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
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Nein Cholisterinwertist super, Zuckerwert war auch etwas hoch, in der Norm aber für meine Verhältnise , das VK Präparat war nicht hochdosiert, (100) Tagesbedarf, war bei meiner Ärztin heute, sie meinte es wäre von der Wirbelsäule gekommem, achso, nach langen Warten habe ich heute von der Leberamabulanz der Uni das Ergebnis des Sammelurins erhalten, ich sccheide zu wenig Kupfer aus, also Norm liegt bei 0.16 bis 1.00

Ich scheide allerdings nur 0.03 aus. Die Ery waren im unteren Normbereich, wie immer, anscheinend kann meine Leber weder Bilirubin auscheiden, noch Kupfer, der Wert des Bilirubins war umgerechnet, 2.9

Habe heute meine allerschlimmste Panikattacke in der Tagesklinik gehabt, alles lieft gut und aufeinmal hatte ich Herzrasen und Schwindel vom Feinsten. Und dann brachen mir die Tränen aus, war wohl die Aufregung. War sehr aufregend.

Dachte in dem Moment, ich sterbe. Jetzt gehts mir wieder gut

Edit: durch die Erhöhung meines Bilirubinspiegels verfärben sich meine Augen jetzt gelb

Geändert von MusicMan (02.08.11 um 18:57 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

ich sccheide zu wenig Kupfer aus, also Norm liegt bei 0.16 bis 1.00

Ich scheide allerdings nur 0.03 aus.
Hast Du dazu die Normwerte mit den Einheiten? Wie hoch war das Sammelvolumen in Liter in 24 h und wie hoch war das Kupfer in µg/l?
Oft sind die Befunde nicht korrekt ausgedrückt, d. h. oft werden nur die Angaben in µg/l gemacht und die Werte werden nicht in 24h umgerechnet.
Ich vermute, dass die Einheit µmol ist. Doch bezogen auf 24h oder auf Liter?

Und hinzu kommt, dass es viele Labore gibt, die das Kupfer falsch ermitteln bzw. Fehler bei der Ermittlung machen (s.u.).
Es gibt sogar Unikliniken (Düsseldorf, Münster, ....) die schicken den Urin an Labore außerhalb der Klinik...


Der Wert von 0,03 kommt mir unglaublich bzw. unrealistisch vor, wenn ich den Normbereich dazu ansehe.
Hattest Du den Urin im Sammelbehälter abgegeben? War es ein oder 2 Sammelbehälter? Angenommen Du hast 2 Sammelbehälter abgegeben, so könnte es vorkommen, dass das Labor die Probe aus nur einem Behälter genommen hat. Ich weiß, dass es Personal gibt, die das falsch machen.

Oder hast Du eine Probe selbst genommen aus dem gesamten und gut durchmischten Urin (bei 2 Behältern müssen diese vorher zusammengekippt werden)?

Hast Du auch keine Glasbehältnisse beim Sammeln verwendet oder beim Probenehmen?
Auch hier ist eine mögliche Fehlerquelle auch für das Laborpersonal, wenn die nicht wissen, dass der Urin keinen Kontakt zu Glas haben darf.



Wenn Deine Augen gelb sind, solltest Du zu Deinem Hausarzt gehen. Das sollte nicht sein und sollte evtl. überwacht werden.


Gruß
margie
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MusicMan ist offline
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Seit: 19.01.11
Meine Augen waren gar rot für kurze Zeit

Es war µmol und auf liter gerechnet, habe 2,9 Liter gesammelt in einem Behälter aus Plaste, kein Glas war dabei.

Würde den Test gerne unter Medikamentengabe wiederholen ...

Edit, seit dem das Bilrubin hoch habe ich erhöhte Knochenschmerzen, Brustschmerzen, Kopfdruck und Schmerzen im Auge. Und manchmal fällt mein neurologisches Nervsystem ganz aus, habe oft das Gefühl dass ich einschlafe ... :(

Mir soll keiner was von Morbus Meulengracht erzählen, ich hatte noch nie so hohe Wert bzw. gelbe Augen, die man ganz leicht auch unter den roten Augen erkennt. :(
Angehängte Grafiken
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Geändert von MusicMan (05.08.11 um 20:41 Uhr)

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

also ich würde den Sammelurin noch einige Male machen und dabei auch mal in anderen Laboren. Mit einem Wert allein hat man noch keine Sicherheit.
Es gibt auch immer wieder Laborfehler und auch Verwechselungen.

Dann gibt es noch den Penicillamin-Test. Den meintest Du wohl mit "unter Medikamentengabe". Das wäre sicher auch einen Versuch wert.

Und nicht zuletzt wäre zu überlegen, ob man im Zweifel die Leberbiopsie mit der Messung des Leberkupfers macht.
Ebenso wäre vielleicht noch der Gentest anzustreben.

Außerdem machen die Leipziger noch ab und zu den Radiokupfertest.

Auf dem Bild sehe ich eigentlich am meisten die geröteten Augen, wobei ich hierbei mich nicht auskenne. Hast Du evtl. trockene Augen?
Gelb erkennt man auf dem Bild nicht wirklich. Vielleicht waren sie etwas gelb, doch das kommt auf dem Bild nicht so raus.

Du solltest eigentlich mal richtig gründlich durchuntersucht werden. Es ist schwer, bei der Fülle von Beschwerden zu sagen, was könnte es noch sein, wenn es kein MW wäre.
Einige Beschwerden könnten auf irgendeine Form von Rheuma hinweisen. Aber das sind auch nur Vermutungen, denn solche Beschwerden kommen oft auch bei anderen Krankheiten vor.
Daher wäre eine systematische Abklärung sicher ganz sinnvoll.

Aber man kann auch wieder nicht alle möglichen Krankheiten gleichzeitig untersuchen. Das geht zeitlich kaum und es ist auch schweineteuer.
Ich würde daher versuchen, eines nach dem anderen untersuchen zu lassen. D. h. Du musst "am Ball bleiben", damit das sich nicht endlos in die Länge zieht.

Morbus Meulenkracht halte ich auch nicht für wahrscheinlich. Ich glaube nach wie vor nicht daran, dass man damit quasi jede Erhöhung von Bilirubin erklären kann.

Aber auch da soll es einen Gentest geben, den man mal machen könnte, um das Thema abhaken zu können. Vielleicht gibt es auch beim Meulenkracht eine "Genträgerschaft" und vielleicht haben Genträger auch eine gewisse Vorbelastung.

Gruß
margie
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MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
ja ich hab seit einigen tagen trockene augen, aber auch erst seit letzter Woche, also Rheuma ist es ja nicht, hat sicher was mit dem Bindegewebe zu tun. Ja da waren sie rot, aber das hatte ich noch nie sowas, wenn das rote weg ist dann sind sie gelb, zwar nicht der ganze Apfel aber schon deutlich zu sehen. Mein Bilirubin ist ja auch hoch geschossen.

Geändert von MusicMan (07.08.11 um 17:58 Uhr)

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

vielleicht solltest Du wegen des erhöhten Bilirubins mal zu einem Hämatologen gehen. Der sollte prüfen, ob Du nicht eine latente Hämolyse hast und wenn ja, die Ursachen dafür ausschließen. Neben einem evtl. MW gibt es dafür auch noch andere denkbare Ursachen.

Gruß
margie
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MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
War auch mein Gedanke und noch mal was anderes ...

Margie, ich wollte dir gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz fett dafür danken dass du dich hier so einsetzt für mich, du hast mir so viel weitergeholfen, danke für alles bis hierher!

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

ich hoffe, dass ich etwas helfen konnte.
Aber:
Letztlich kann ich Dir keine Diagnose geben. Ob es nun ein MW ist, das muss man erst noch genau abklären.
Vielleicht hast Du aber doch etwas anderes. Ein ganz sicherer MW-Fall bist Du nach den bisherigen Ergebnissen offenbar nicht.

Gruß
margie
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