Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

11.03.11 13:40 #1
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Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
War bei meiner Cousine zur Augenuntersuchung, mein Sehnerv ist vergrößert, wird bald MRT gemacht und Brille bringt gar nix bei mir!

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Heute war ich zur Utersuchung bei Dr. Huster, er machte Ultraschal ...

Seltsamerweise fand er im Gegensatz zur Ultraschaluntersuchung im Mai beim niedergelassen Hepatologen eine vergrößerung der Nieren und Zwei Hämagiome der Leber.

Aber nichts weiter weltbewegendes.

Nichtsdestotrotz steigt mein Bilirubin immer weiter an...

Mai: 18,7 mg/dl
Juni: 24,3
Juli: 40.8
August: 43,6

Geändert von MusicMan (01.09.11 um 21:07 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Dienstag wird MRT der Augen gemacht ...
Freitag Termin im Diako ...

Ich war im übrigen bei einer Humangenetikerin, sie ist sehr engagiert, in 5 Wochen habe ich das Ergebnis der Genuntersuchuung.

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
So gibt neues bei mir:

Genetische Untersuchung:

Meulengracht: definitiv
Wilson: Veränderungen auf beiden Genen gefunden, die homozyget sind

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

habe ich das richtig verstanden:
Du hast 2 Mutationen für MW? D. h. Du hast MW? Weißt Du welche Veränderungen es sind, d. h. wie sie genau heißen? Und wer hat die Untersuchung durchgeführt?

Und Meulenkracht ist auch noch positiv?

Wie geht es bei Dir nun weiter? Hast Du einen MW-Arzt, der Dich betreut?

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Ich war bei einer Humangenetikerin in Leipzig im September, bei mir wurden auf beiden Genen Veränderungen nachgewiesen aber leider streiten sich laut ihrer Aussage die Datenbanken, die eine sagt MW, die andere sagt das sind normale Veränderungen die keinen Krankheitswert haben.

Jetzt steht aber in meinem Befund bei Diagnose auch Morbus Wilson. Sie will da nochmal genauer nachsehen.

Ja, das Meulenkracht wurde allerdings definitiv nachgewiesen.

Wie es weiter geht? Naja, ich werde Ende Januar beim Neurologen antanzen und dort erstmal auf weitere Diagnostik abwarten.

Ich kann den Befund ja gegebenfalls mal hochladen. Hab den leider gerade nicht bei Hand.

Nein ich habe keinen Wilson Spezialisten, das mach in Leipzig nur noch die Uni, der Dr. Huster macht das leider nicht mehr. Er aber er war sehr nett. Leber sieht ja sehr gut aus, Dr Huster hat bei mir nur eine vergrößerte Niere nachgewiesen.

Mir wurde unteranderem ja auch Zinkmangel, B12 und B6 Mangel nachgewiesen, ich nehme hochdosierte Tabletten bei Zink und tatsächlich gehts etwas aufwärts, ab nächstes Jahr krieg ich von meiner Hausärztin auch B12 Spritzen.

Geändert von MusicMan (18.12.11 um 13:27 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

der Zinkmangel ist bei Leberkranken wohl häufiger. Vielleicht ist er auch die Folge des MW, weil doch Kupfer Zink verdrängt.
B6 ist beim MW auch sehr wichtig und vielleicht kann ein B6-Mangel indirekt eine Folge des MW sein ?
B12-Mangel macht auch eine Menge Beschwerden. Hoffentlich hast Du nicht auch einen Mangel am sog. Intrinsic-Faktor. Das würde heißen, dass Du oral kein B12 aufnehmen kannst und es immer gespritzt werden muss.

Meulenkracht soll doch, je älter man wird, an Bedeutung verlieren, d. h. die Beschwerden würden mit dem Älterwerden nachlassen. Das wäre für Dich vielleicht ein Lichtblick, dass wenigstens das nicht schlimmer wird.

Wenn Du mal den Befund der Genetikerin hast, würde er mich interessieren.

Gruß
margie
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