Kayser-Fleischer-Kornealring

14.09.10 13:39 #1
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Kayser-Fleischer-Kornealring

Asking ist offline
Beiträge: 352
Seit: 10.01.11
Hallo Margie,
der Ultraschall wurde wegen meiner Bauchschmerzen gemacht, die ich seit kurz nch den Feiertagen habe.
Nächste Woche habe ich nun erstmal meinen Augenarzttermin und dann sehen wir weiter.
Ich frage mich nur, ob ein Neurologe (dahin hat mich meine HA verwiesen) überhaupt das richtige ist?
Vorrausgesetzt, der Kayser-Fleischer-Kornealring wird tatsählich festgestellt, so könnte doch egentlich direkt auf MW getestet werden, oder?Edit. Ich bin grad 23 geworden.

Geändert von Asking (21.01.11 um 09:50 Uhr)

Kayser-Fleischer-Kornealring

margie ist offline
Beiträge: 4.553
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Hallo Asking,


eine Überweisung zum Neurologen ist bei Dir prinzipiell nicht falsch bei Deinen Symptomen.
Nur habe ich die Erfahrung gemacht, dass so gut wie kein Neurologe richtig weiß, was M. Wilson ist.
Ich war vor meiner Diagnose bestimmt bei mehr als 15 Neurologen und keiner wäre auf die Idee gekommen, M. Wilson zu untersuchen.
Darunter waren auch Chefärzte von neurologischen Kliniken. Die Krankheit wird einfach zu wenig beachtet und da es viele seltenere Krankheiten gibt, ist es auch irgendwie verständlich, dass sich nicht jeder mit all diesen Krankheiten auskennt.

Natürlich könnte Deine Hausärztin mal die relevanten Laborwerte bestimmen. Wenn sie das nicht tun will, so kann das folgende Gründe haben:
1. Sie traut sich nicht zu, die Werte zu interpretieren.
2. Die Werte sind teuer und sie will ihr "Budget" nicht belasten.
3. Sie hält es für richtiger, dass ein Facharzt das in die Hand nimmt.
Vielleicht hat sie noch andere Überlegungen angestellt, schwer zu sagen.

Um die Blutwerte untersucht zu bekommen, wäre als Facharzt der Gastroenterologe oder ein Internist besser als ein Neurologe. Neurologen untersuchen oft gar nicht das Blut. Es gibt einige wenige, die das tun und wenn sie das tun, so ist es auch bei denen keine Routine. Ob ein Neurologe überhaupt eine Zentrifuge hat, um das Blut zu zentrifugieren? Ich kenne hier bei uns keinen, der das hat. D. h. wenn das Blut nicht zentrifugiert wird, wird es nichts mit einer korrekten Blutuntersuchung....

Da die Laborwerte, wie ich bereits schrieb, sehr empfindlich sind, sollten sie bei einem Arzt bestimmt werden, der täglich Blutuntersuchungen macht.
Besser noch, man würde Dir eine Überweisung zum Labor gebem und Du fährst in ein Labor, das die Werte selbst auch untersucht (d. h. sie nicht in einem 2. Labor bestimmen läßt). Ich fahre zu vielen meiner Blutentnahmen direkt zum Labor, da ich mittlerweile weiß, dass sehr viele Blutwerte unkorrekt werden, wenn Fehler bei der Blutabnahme passieren oder wenn das Blut zu lange braucht, bis es im Labor ist.

Klar, wenn Du einen Kayser-Fleischer-Ring hast, wäre das so gut wie eine Diagnose. Dann würde ich mit dem Befund gleich zu einem Arzt gehen, der im Verzeichnis der MW-Ambulanzen zu finden ist.
Aber: Ich bin skeptisch, was gute Augenärzte anbelangt. Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass kaum ein Augenarzt je einen Patienten mit einem Kayser-Fleischer-Ring gesehen hatte. D. h. die Augenärzte sind sich dann unsicher. Einer wußte bei mir nicht mal, wo er den Ring suchen sollte.

Aber vielleicht triffst Du auf einen, der gut ist. Man muss es einfach mal abwarten.

In Deinem Alter werden viele der MW-Patienten mit neurologischem MW auffällig und dann oft auch diagnostiziert. Das Alter würde gut auf einen neurologischen MW passen, weil die Symptomatik beim neurologischen MW im jungen Erwachsenenalter stärker wird.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Asking ist offline
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Seit: 10.01.11
Hallo,

meine HA hat mich "abgegeben", da sie nicht möchte, dass ich von einem Arzt zum anderen rennen muss und überall irgendwas getestet wird. Aufgrund der neurologischen Beschwerden eben zum Neurologen.
Zudem meinte sie, sie hätte noch keinen echten Morbus Wilson gesehen.
Ich denke, sollte beim Augenarzt was rumkommen, gehe ich zu ihr und bitte sie um entsprechende Überweisungen zum Labor und falls sie sich selbst das nicht zutraut/machen will, dann zu einem entsprechenden Arzt.

Die Augenärztin ist die Mutter einer Freundin, ich denke und hoffe, dass sie da auch ganz ehrlich zu mir sein wird, falls sie sich da nicht auskennt.

Wie sehen denn eigentlich deine Augen aus?

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margie ist offline
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Hallo Asking,

ich habe keinen Kayser-Fleischer-Ring. Mit dem bloßen Auge wäre er auch bei meiner Augenfarbe (grünlich) kaum zu erkennen.
Wie ich schon schrieb, ist der Kayser-Fleischer-Ring nicht immer vorhanden und dennoch kann ein MW vorliegen.

Ich bin gespannt, was die Augenärztin meint.

gruß
margie
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Asking ist offline
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Huhu,
ich dachte du hättest einen, da du vom Augenarzt schriebst.

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Asking,

nein, den Ring habe ich nicht. Natürlich war ich auch beim Augenarzt, um prüfen zu lassen, ob ich den Ring habe. Ee heißt, dass man den Ring oft nicht mit dem bloßen Auge sehen kann und daher muss man bei einer MW-Diagnostik immer zum Augenarzt.

Gruß
margie
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Asking ist offline
Beiträge: 352
Seit: 10.01.11
Hallo.

Morgen ist der Tag . Vermutlich kommt- wie bisher immer- nichts dabei rum.
Also nicht, dass ich die bestätigung des Rings haben möchte, aber wie die meisten will ich nur endlich wissen, was los ist.

Die Schluckprobleme haben sich mal wieder verflüchtigt. Ich hatte das im letzten halben Jahr öfter- kam, ging, und ich vermute, es ist irgendwas banales. Vielleicht sollte ich mal zum HNO:

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Asking ist offline
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Seit: 10.01.11
Wie ich sagte- nichts. Die Ärztin befand meine Augen für in Ordnung, hatte auch eine recht verständliche Erklärung für die Veränderungen.
Aber auf MW hab ich sie ehrlich gesagt nicht angesprochen. Doch mit der Spaltlampe hat sie geschaut.

Ich werde jetzt erstmal zum Neurologen gehen um zu schauen, was der zu meinen Sorgen sagt.

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Asking,

die Ärztin wußte also nicht, dass es um den Kayser-Fleischer-Ring, alternativ um den Sonnenblumen-Katarakt ging?
Wenn sie dies nicht wußte, so würde ich nicht davon ausgehen, dass Du keines von beidem hast.
Ich glaube nicht, dass jeder Augenarzt weiß, worum es geht, wenn er zufällig die Veränderungen, die ein Kayser-Fleischer-Ring oder ein Sonnenblumenkatarakt macht, sieht. D. h. wenn ein Augenarzt solche Veränderungen sieht, wird er nicht automatisch sagen, dass ein Verdacht auf MW vorliegt.
Und der Sonnenblumenkatarakt ist noch viel, viel seltener als der Kayser-Fleischer-Ring. Da wird erst Recht so gut wie kein Augenarzt wissen, wie er das Erscheinungsbild des Sonnenblumenkatarakts zu interpretieren hat.

Ich würde zu einem Augenarzt gehen, zu dem Du keine Beziehung hast, d. h. nicht zur Mutter Deiner Freundin. Bei einem völlig fremden Augenarzt kannst Du auch offen über Deine Befürchtung sprechen.
Nur wenn der Augenarzt weiß, dass es um so eine ernstzunehmende Krankheit geht, wird er auch genauer hinsehen, d. h. überlegen, ob die Veränderung in Deinen Augen nicht doch so etwas sein könnte.

Du musst bedenken, MW ist so selten, dass kaum ein Augenarzt je einen Kayser-Fleischer-Ring in seinem Berufsleben sieht. Und ein Sonnenblumenkatarakt ist noch viel seltener wie der Kayser-Fleischering.


Gruß
margie
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