Kayser-Fleischer-Kornealring

14.09.10 13:39 #1
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Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
es kommt ganz auf die ärztin und auf euer vertrauensverhältnis an.

ist das gut, würde ich alle symptome schildern und deinen verdacht und die bitte, genau darauf zu achten, ob das morbus wilson sein könnte bei dir.

was ist fshd?

da es vererbbar ist:

können deine symptome auch daher kommen?

ja schluckstörung ist, wenn man eine störung beim schlucken hat.

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Asking ist offline
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Huhu,

FSHD (Fascio Scapulo Humerale Muskeldystrophie) ist wie der name bereits sagt Muskeldysthrophie. daher können die Symptome nicht kommen, FSHD wurde zumindest akut ausgeschlossen (Genträger kann ich trotzdem sein, ich sehe jedoch keinen Anlass, dass humangenetisch untersuchen zu lassen).

Hm mit der Ärztin hatte ich noch nicht so viel zu tun, aber sie ist die mama einer Schulfreundin. Von daher sollte das gehen.

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Asking ist offline
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Seit: 10.01.11
Ich war grad beim Arzt weil ich ein anderes Problem noch han.
Hab jetzt ne Überweisung zum Neurologen bekommen. Ist das gut?

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Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
welches andere problem?

könnte das nicht zusammen hängen?

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Asking ist offline
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Seit: 10.01.11
Schmerzen auf der rechten Seite. Für Blinddarm ist es wohl zu hoch, ich bekomm nun Sono gemacht und soll auch nochmal zum Frauenarzt, falls es ne Zyste ist. Aber eine Zyste fühlt sich ganz anders an.

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Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
sind es die gallengänge wegen morbus wilson?

kann es sein, dass die leber vom vielen kupfer nicht mehr gut arbeitet und so irgendwie die gallengänge verstopfen und dir das weh macht?

wirst du den magen-darm-spezialisten darauf ansprechen, dass du zeichen von morbus wilson hast und deswegen noch in abklärung bist?

meinst du, er würde dann mal eine leberbiopsie machen?

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Asking ist offline
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Seit: 10.01.11
Puuuh, ich kenn mich so garnicht aus, ich dachte ja, es wäre sicher der Blinddarm, aber das findet meine Ärztin nicht. Genaues hat sie nicht gesagt, darum soll ja auch der Sono gemacht werden (den macht sie selbst)

Die Schmerzen sind nur leicht, aber als sie den Bauch abtastete schon ziemlich fies, es hat regelrecht in den ganzen Bauch hingepiekst. Wenn ich stehe kann ich unterhalb der Rippen irgendwas hartes ertasten, weiß aber nicht, ob das vielleicht schon immer so ist, hab mich da noch nie abgetastet.

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Asking ist offline
Beiträge: 352
Seit: 10.01.11
Der schmerz ist übrgens nicht kolikartig.

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Asking,

Deine Augenveränderungen können durchaus ein Hinweis auf den Kayser-Fleischer-Ring sein. Er kann auch aussehen wie ein Sonnenblumenkatarakt.

Ich weiß von einer Patientin mit Morbus Wilson, dass sie eine Ck-Erhöhung hat. Ebenso weiß ich es von der Mutter eines anderen Patienten, dass ihr Sohn eine Ck-Erhöhung hat.
Ich kann aber nicht sagen, ob bei beiden Fällen die Ursache der Morbus Wilson bzw. die Leber ist.

Deine sonstigen Symptombeschreibungen passen auch auf M. Wilson.


M. Wilson ist bei den meisten niedergelassenen Ärzten nicht bekannt.
Daher rate ich Dir, Dich zum einen selbst über die Diagnostik schlau zu machen. Du findest einiges hier im Forum und auf folgenden Seiten:
Morbus Wilson e.V.
EuroWilson - Wilson's disease - > Leben mit Morbus Wilson > Leitfaden zu Morbus Wilson
www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091.pdf
AWMF: Detail

Zum anderen gibt es Fachambulanzen für M. Wilson, siehe Internetseiten des dt. MW-Vereins.

Wichtig ist, dass man weiß, dass Hormone (Pille, Hormonpflaster, Spirale) die Diagnostik stark beeinflussen. Kupfer steigt unter Hormonzuführung nämlich an. Unbeeinflusst bleibt meines Wissens aber das Coeruloplasmin.

Bei Hormoneinnahme würde ich diese absetzen und ca. 2 bis 3 Monate nach dem Absetzen die Diagnostik machen.

Kupfer und Coeruloplasmin werden auch von Infektionen (akut und chronisch) beeinflusst. Beides steigt an, so dass man in einem solchen Fall auch mit normalen Kupfer- und Coeruloplasminwerten einen M. Wilson haben kann.
Ebenso steigt das Kupfer an, wenn ein M. Wilson schon länger besteht.


Ebenso wird Kupfer durch hochdosierte Zinkeinnahme beeinflusst. Es sinkt dann. Zink verdrängt Kupfer aus dem Körper, wie umgekehrt Kupfer das Zink aus dem Körper verdrängt. Je mehr man also von dem einen einnimmt, umso mehr sinkt das andere ab.

Auf den Internetseiten des dt. M. Wilson-Vereins findest Du auch Adressen von Ambulanzen.
Es ist ratsam, zweigleisig zu fahren:
Für die neurologischen Beschwerden ist eine neurologische Ambulanz besser.
Da aber M. Wilson stets eine Leberschädigung voraussetzt, geht man z. B. für die Leberbiopsie in eine internistische Ambulanz.

Die Leberwerte sind bei M. Wilson oft nicht erhöht, da die Krankheit sehr schleichend verläuft und die Leber daher lange die Kupferbelastung kompensieren kann.

Wegen der Augenveränderungen würde ich zu mind. einem Augenarzt gehen mit der Fragestellung nach dem Kayser-Fleischer-Ring. Liegt er vor, so ist das so gut wie die Diagnose. Allerdings würde ich dennoch die übrige Diagnostik noch machen, denn in wenigen Ausnahmefällen gibt es diesen Ring auch bei anderen Krankheiten.

Nicht jeder Augenarzt kennt sich damit aus, daher schreibe ich bewußt, "mindestens ein Augenarzt", d. h. ich würde immer noch zu einem zweiten oder auch einem dritten gehen. Gerade wenn der Kayser-Fleischerring nämlich vorliegt, erspart man sich ein Teil der Diagnostik bzw. wird von den Ärzten auch für "voll genommen".

Meinem Eindruck nach spricht bei Dir sehr viel für den M. Wilson und daher rate ich dass Du die Diagnostik dafür machen solltest.
Aufschieben brächte nur eine Verschlechterung der Symptomatik und leider bessert sich unter Therapie nicht immer alles. Je älter man bei der Diagnose ist, umso wahrscheinlicher sind eben auch bleibende Schäden.
Ich will Dir damit keine Angst machen, ich spreche nur aus eigener Erfahrung.


Gruß
margie


PS:
Wenn Du rechts unter den Rippen eine Verhärtung tastest, so ist das möglicherweise die Leber. Wenn sie verhärtet ist, könnte bereits eine Leberzirrhose vorliegen.
Ebenso können Beschwerden in dieser Gegend auf die Leber hinweisen.

Lasse mal alle Leberwerte bestimmen:
GPT, GOT, GGT, GLDH,
Cholinesterase (wenn niedrig, spricht das für eine Zirrhose),
Alkalische Phosphatase (kann bei M. Wilson sehr niedrig sein),
Bilirubin, evtl. indirektes Bilirubin (wenn das erhöht ist, kann eine Hämolyse vorliegen, was beim M. Wilson vorkommen kann)

Ultraschall von Leber und von der Milz sind wichtig
Ist die Milz vergrößert?
Ist die Leber auffällig?
Allerdings sieht man im Ultraschall der Leber nur dann etwas, wenn die Leber schon sehr stark geschädigt ist

MRT des Gehirns ist wichtig:
Sind die Stammganglien auffällig?
Es gibt aber noch andere Hirnregionen, die auffällig sein können, am häufigsten sind die Stammganglien auffällig
Allerdings verstehen nicht alle Radiologen etwas von den typischen Veränderungen eines M. Wilson
Ein neurologischer M. Wilson-Experte ist da oft besser
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (15.01.11 um 12:33 Uhr)

Kayser-Fleischer-Kornealring

Asking ist offline
Beiträge: 352
Seit: 10.01.11
Hallo Margie,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich denke ich werde dann wohl vermutlich den Arzt wechseln müssen. Meine jetzige Ärztin hat gleich betont, dass M.W. ja so selten ist, hat sich dann mal meine Augen angesehn, da sie selbst noch nie einen M.W.Pastienten gesehn hat, fand meine Augen wohl nicht sehr spannend.
Untersuchungen wollte sie keine machen, darum hat sie mich ja zum Neurologen geschickt.

Aber ich denke, das wird kein Problem sein. Ich hab mich bisher noch nicht durchringen können, mit meinem Mann zu reden. Aber der Vater seines Kollegen und freundes ist Arzt und macht auch alles bei meinem Mann.

Ich komm mir nur so blöd vor! Ich habe nicht das Gefühl, irgendwelche starken Symptome zu haben, meine Sprachschwierigkeiten bemerkt außer mir scheinbar noch keiner, die Probleme mit dem Gedächtnis lassen sich ja auch nicht nachmessen, ich hab zwar öfter mal Diskussionen mit Muttertier oder Menne, weil sie meinen sie haben mir etwas gesagt, von dem ich mir partout sicher bin, dass es nicht so ist, ansonsten fält es anderen aber eben nicht sonderlich auf. Auch das Zittern meiner Hände ist nicht stark. Und dieses "Klümpchen" im hals was mich so stört könnte ja auch irgendwas sein. ich finde zwar nichts, aber wer weiß.

Ich bin nun sehr gespannt, was mein Ultraschall ergibt und dann der Augenarzt-Termin.


Ich hab hier nochmal einen Text von mir, den habe ich mal in einem AD(H)S Forum verfasst. Beschreibt relativ gut die Entwicklung in meinem Kopf in den letzten Jahren.
Das ist für mich wirklich das schlimmste! Dieses Gefühl, kaputt zu sein, dumm zu werden, Informationen unwiederbringlich zu verlieren. Aber auch, mich selbst verändert zu haben, kühler geworden zu sein.


ch war schon immer ein Mensch, der sich viele Gedanken gemacht, Kopfgespräche führte, Tagträumereien, ich hatte extrem viele Kindheitserinnerungen, habe die Dinge wie Stimmungen intensiv wahrgenommen... im großen und ganzen hatte ich das gefühl, voll zu sein, jemand zu sein, jemand der in bestimmtes Bild abgibt. Mein Kopf war nie leer.
Mit 11,12 bemerkte ich dann den Sturm in mir. Ich fand zum ersten mal Worte, die mein Chaos beschrieben-Herbststurm. Ich sagte immer, der Herbst ist meine liebste Jahreszeit, denn er ist so stürmisch wie ich in mir drin, genauso extrem wie ich meine gefühle spürte und auch auslebte.
Und dann merkte ich etwas später, dass da kein platz mehr in mir war. Da war zuviel, also fing ich an, neue Informationen nur selektiv aufzunehmen, ich kategorisierte in wichtige und unwichtige Informationen, wobei ich aufgrund meines Alters nicht in der Lage war, das vernünftig einschätzen zu können.
Eine Zeit lang ging das auch gut, aber dann verselbsständigte sich das, bis ich das Gefühl hatte, fast nichts mehr aufnehmen zu können.
Nicht nur mein Allgemeinwissen hat darunter gelitten, meine Person auch... ich wurde immer leerer... Gedankenstürme an Bildern und Worten wurden durch Rauschen und Leere ersetzt. So mit 16 fing es an, dass ich manchmal am Tisch saß und nichts tat und nichts dachte... so ähnlich wie beim Tunnelblick, aber doch anders.
Das wurde dann irgendwann ganz extrem. nach und nach verschwanden meine Erinnerungen, meine tagträume, meine Gedankengänge und Kopfgespräche, einfach alles!
Und jetzt ist fast nichts mehr und ich total verzweifelt.
Klar denken fällt mir super schwer, es passiert außergewöhnlich oft, dass mein Freund mich zwe- dreimal ansprechen muss, weil ich ihn nur ganz am rande wahrnehme. Mich zu konzentrieren und auch zu reagieren raubt mir unglaublich viel Kraft und ich bin auch viel müde.
Mit meinen beiden kindern ist das ein Problem, weil ich recht lange brauche, um zu reagieren und dadurch meine Tochter viel unfug anstellen kann, den ich eig. im normalfall hätte verhindern können.

Das ist echt merkwürdig derzeit, einerseits dieser Gedanke, dass ich MW haben könnte, aber dann wieder: ach du doch nicht! Du hast doch eh nie was, du bist vermutlich ein absoluter hypochonder und merkst es nichtmal.

LG


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