Morbus Wilson oder nicht

07.07.07 14:46 #1
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svetania ist offline
Beiträge: 26
Seit: 07.07.07
Ist es möglich die Kupferspeicherkrankheit (Morbus-Wilson) zu haben und das diese bis zum 31. Lebensjahr noch nicht entdeckt wurde. Meine Eltern haben keine. Ich weiss nur, das die Kusine und der Onkel (Vater von dieser Kusine) von meiner Mutter schon in jungen Jahren an einer Lebererkrankung starben. Dier Onkel starb noch im Ausland, Die Kusine hier in Deutschland, sie ist zu spät zum Arzt geganben. Beide waren keine Alkoholiker. Meine Leberwerte sind zu hoch. Ich trinke aber leider auch bißchen viel Ich kann mich auch erinnern, dass die schon mal vor Jahren ( in der Pubertät) auch zu hoch waren. Damals habe ich noch nicht getrunken. Sehr viele Symptome von Morbus-Wilson treffen auf mich zu. Ich befürchte aber ,dass mein Hausarzt mich nicht ernst nehmen wird, wenn ich ihm sage, ich möchte untersucht werden, ob ich diese Krankheit habe oder nicht.

Morbus Wilson oder nicht

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
hallo svetania,

in deutschland soll es so morbus wilson ambulanzen geben.
in der schweiz suche ich auch noch. ich möchte nicht ins krankenhaus meiner stadt gehen...

viele liebe grüsse von shelley
__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Morbus Wilson oder nicht

Kate ist offline
Moderatorin
Beiträge: 10.143
Seit: 16.11.04
Hallo Svetania,

Ist es möglich die Kupferspeicherkrankheit (Morbus-Wilson) zu haben und das diese bis zum 31. Lebensjahr noch nicht entdeckt wurde.
Eindeutig ja. Lies mal die Beiträge von Margie. Auch ist es möglich, dass beide Eltern äußerlich gesund waren, aber jeweils ein defektes Gen hatten und auf Dich übertragen haben. Auch damit kennt sich Margie besser aus als ich.

Es grüßt
Kate
__________________
Meine Aussagen basieren auf eigenen Erfahrungen/Recherchen und stellen keinen medizinischen Rat dar.

Morbus Wilson oder nicht

svetania ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 07.07.07
Vielen Dank für die Anworten. Ich habe meinen Alkoholkonsum deutlich reduziert in letzter Zeit. Will damit auch ganz aufhören. Aber es ist nicht so einfach. Ich leide auch an einer Persönlichkeitsstörung
Ich hatte mir auch vor kurzem ein Lebersternchen (Spider Navy) auf der Stirn weglasern lassen, das vor zwei Jahren aufgetreten ist und immer größer wurde. Ich habe auch noch viele andere Symptome von der Krankheit, mal mehr mal weniger. Ich sehe aber nicht krank aus. Ich befürchte, der Arzt wird mich nicht ernst nehmen. Ist mir schon häufiger passiert
Habe vor kurzen meine B-Vimamine bestimmen im Labor (nicht beim Arzt) lassen, waren alle in Ordnung, seltsamerweise hatte ich zuviel B1. Gerade Leute mit Alkoholproblem haben doch immer zuwenig B1. Ich nehme jeden BVitamine von Abtei aus der Drogernie, die sind sie ja nicht hochdosiert. Daran kann es nicht liegen. Die Laborantin war auch verwundert, da B1 ja vom Körper nicht gespeichert werden kann.
Da hier Leute sind, die sich mit Morbus Wilson auskennen oder die Diagnose haben, wie sehen denn Eure Fingernägel aus: meine waren schon immer nach innen gewölbt wie eine Schaufel und ich hatte noch nie einen Halbmond darauf.

Morbus Wilson oder nicht

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Svetania,

Du schreibst, Du hast eine Persönlichkeitsstörung und hattest Spider naevy. Diese Symptome gibt es bei M. Wilson, siehe hier unter "Klinische Symptomatik":

AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Wenn es dann noch in Deiner Verwandtschaft zu Todesfällen wegen einer Leberkrankheit kam, spricht dies auch dafür, dass bei Euch eine erbliche Leberkrankheit vorliegen kann.
Wenn Du M. Wilson hast, hast Du wahrscheinlich zu wenig Zink im Körper, denn Kupfer verdrängt Zink. Zinkmangel kann man manchmal auch an den Fingernägeln erkennen. Aber frage mich nicht, wie sich dies genau äußert.

Ich würde Dir schon raten, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen. Du solltest allerdings in eine Ambulanz für diese Krankheit gehen. Es ist tatsächlich so, dass man von Ärzten, die sich mit der Krankheit gar nicht auskennen, nicht ernst genommen wird, gerade wenn man als Patient selbst auf die Idee kommt, diese Krankheit haben zu können.
Ja, sogar auf Wilson spezialisierte Ärzte scheinen zu glauben, das könne nicht sein, dass ein Patient selbst darauf kommt, diese Krankheit zu haben. Ich habe die größten Schwierigkeiten gehabt, als ich versucht habe, mich darauf untersuchen zu lassen. Zwischenzeitlich wurde bei mir mit "Fibroscan" - das ist eine ungefährliche Untersuchung der Leber mit der Frage, ob eine Fibrose oder Zirrhose vorliegt - festgestellt, dass ich wohl doch schon an verschiedenen Stellen der Leber eine Zirrhose habe und mir scheint es, dass die Ärzte davon überrascht waren, weil sie mich für einen "leichten" Wilson-Fall hielten. Ich habe allerdings vor der Diagnose nie viel Alkohol getrunken und auch von Tabletten kann der Leberschaden bei mir nicht kommen, so dass es kaum andere Ursachen für den Leberschaden gibt.

Du musst Dich, wenn Du Dich untersuchen läßt, auf einiges gefaßt machen, es sei denn, Deine Werte sind so eindeutig positiv, dass überhaupt keine Zweifel aufkommen. Aber Du solltest Dich durch (unkompetente) Ärzte nicht beirren lassen, es geht um Deine Gesundheit und nicht um die der Ärzte.
Den Alkohol solltest Du nicht mehr trinken, denn wenn Du eine Leberkrankheit hast, schadet Dir der Alkohol nur, d. h. es wird Dir langfristig besser gehen, wenn Du nichts trinkst.
Bei M. Wilson soll Vitamin E-Mangel bestehen. Ich denke, dass die B-Vitamine auch sinnvoll sind, ggf. auch Magnesium.
Falls Du vorhast, Dich untersuchen zu lassen, solltest Du kein Zink einnehmen, denn Zink beeinflusst die Werte des Kupferstoffwechsels, weil Kupfer und Zink Gegenspieler sind, d. h. Zink verdrängt Kupfer und Kupfer verdrängt Zink.

Gruß
margie


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