Nun auch noch Morbus Wilson?

07.07.07 01:13 #1
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Knuddel ist offline
Beiträge: 5
Seit: 07.07.07
Hallo liebes Forum

Über Google bin ich gestern auf dieses Forum gestoßen, habe einen Bericht von Margie gelesen und mich in ihren Symptomen wiedererkannt.

Seit 3,5 Jahren weiß ich, das ich ein Problem mit meiner Leber habe. Bei einem Check-Up-35 wurde ein GGT von fast 500 festgestellt, worauf ein diagnostischer Marathon begann.

Ziemlich zu Anfang wurden auch Coeruloplasmin (31,2 mg/dl) und Cu im 24-h-Urin (normal, den genauen Wert weiß ich leider nicht) bestimmt und somit Morbus Wilson ausgeschlossen.

Ungefähr gleichzeitig bemerkte ich ein Zittern meiner rechten Hand, welches ich persönlich mit meiner Leber in Verbindung brachte, aber kein Arzt konnte etwas damit anfangen.

Nach unzähligen Untersuchungen bekam ich die Diagnose „AMA-negative autoimmune Cholangitis“, was in etwa einer PBC (Primär biliären Zirrhose, allerdings AK-negativ) entspricht.

Mittlerweile wurden 2 Leberpunktionen und 3 MRCP (MRT der Leber) gemacht, weil die Diagnostik so unterschiedliche Ergebnisse brachte.
Meine Leber ist aber wohl noch recht gut in Ordnung, wahrscheinlich habe ich eine beginnende Fibrose, obwohl ich teilweise sehr hohe Leberwerte habe, vor allem Cholestase.
Allerdings schwanken meine Leberwerte sehr stark, so dass ich auch immer mal relativ gute Werte habe.

Hier ein Beispiel für schlechte und gute Blutwerte:
Gesamt-Bili: 0,39 (0,3-1,2) / GOT: 60 (0-35) / GPT: 209 (0-35) / GGT: 348 (0-40) / AP: 185 (35-105) / GLDH: 44,1 (0-5) / Kreatinin: 0,93 (0-1,09)

oder:
Gesamt-Bili: 0,69 / GOT: 22 / GPT: 33 / GGT: 178 / AP: 124 / Kreatinin: 0,88

Die beiden Messungen liegen einen Monat auseinander.

Mittlerweile vermutet man, das ich noch zusätzlich zur AK-neg. PBC eine AIH (Autoimmunhepatitis) habe.
An Medikamenten nehme ich UDC (Gallensäure) , Budesonid (ein spezielles Cortison), Cholestyramin (gegen den Juckreiz) und Thyroxin (Schilddrüsen-Hormon).

Mein Vater verstarb am Leberversagen, er hatte eine PBC.
Meine Mutter verstarb an einer Ösophagusvarizenblutung. Auch Sie hatte eine Leberzirrhose, die man erst einen Monat vor ihrem Tod diagnostizierte und dessen Ursache unbekannt blieb. Man vermutete aber eine Stauungsleber aufgrund einer Rechtsherzinsuffizienz.
Meine Mutter hatte eine ausgeprägte Demenz, im letzten KH-Brief stand sogar Alzheimer.


Mit dem Tremor meiner rechten Hand wusste kein Gastroenterologe etwas anzufangen. Irgendwann kamen Gleichgewichtsstörungen dazu, Konzentrationsstörungen, das Gefühl nicht richtig Denken zu können, einen gelesenen Text erst bei mehrmaligem Lesen zu verstehen, überfordert zu sein in eigentlich vertrauten Situationen.
Ich hatte (und habe) einfach das Gefühl: irgendetwas stimmt nicht.

Ich bin dann zu einem Neurologen gegangen, der zusätzlich eine Gang-Ataxie feststellte, mich zu einem Schädel-MRT schickte (ohne Befund) und danach in eine neurologische Ambulanz.
Dort hatte ich letzten Mittwoch einen Termin und der Arzt hatte direkt den Verdacht auf Morbus Wilson, obwohl die damals gemessenen Werte normal waren.
Er wird nun meine letzte Leberprobe noch einmal speziell auf Kupfer untersuchen lassen.
Außerdem soll ich zu einem Augenarzt gehen.


Nachdem ich jetzt ein bisschen hier im Forum gestöbert habe, bin ich ganz erstaunt, wie sehr einige Symptome auf mich zutreffen. So habe ich auch ein Gefühl wie einen „Kloß im Hals“. Vor allem aber verschlucke ich mich auffallend oft, auch ohne etwas gegessen oder getrunken zu haben, nur am eigenen Speichel.

Ich frage mich, ob ich auch von dieser minder schweren Form von MW betroffen sein könnte und vielleicht war das auch der Grund für die Zirrhose meiner Mutter, denn Alkohol kann ich wirklich für uns ausschließen.

Liebe Grüße von einer sehr irritieren
Knuddel

Nun auch noch Morbus Wilson?

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
hallo knuddel,

und jetzt bin ich es, welche mich ein wenig in deinem beitrag wiederfindet.
ich habe morbus wilson noch nicht testen lassen.
man fand bei mir aber ne sehr seltene leberkrankheit (nrh) und noch viele andere sachen.
gegen den tremor in der rechten hand und im arm bekam ich antiparkinsonmittel, auch wenn ich noch zu jung dafür war. damals.

viele liebe grüsse von shelley
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IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

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Knuddel ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 07.07.07
Hallo shelley

Dein Krankheit nrh habe ich noch nie gehört, mußte erst mal googeln: nodulär regenerative Hyperplasie, richtig?
Ist wohl auch eine Autoimmunerkrankung, wenn ich das richtig verstanden habe.
Hast Du denn selbst den Verdacht, das Du Morbus Wilson haben könntest?
Hilft Dir dieses Antiparkinsonmedikament?

LG Knuddel

PS: ich bin übrigens weiblich und 42 Jahre alt

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margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Knudel,

wenn es zutrifft, dass Du eine Cholestase hast - Deine Ap-Werte sind leicht erhöht, das könnte dafür sprechen - dann kann das ein Grund sein, dass Du viel Kupfer im Körper und der Leber hast. Denn eine Cholestase soll zu erhöhtem Kupfer führen.
Ich halte es für denkbar, dass man dabei auch noch zusätzlich M. Wilson haben könnte (auch ich bin mir nicht ganz sicher, ob bei mir noch eine andere Leberkrankheit zusätzlich vorliegen könnte, denn auch mein Urinkupfer ist nicht so hoch). Oder man kann evtl. Genträger für M. Wilson sein und daneben noch eine andere Leberkrankheit haben.

Ein 24h-Urinkupfer und ein Coeruloplasmin-Wert ist nicht ausreichend für den Ausschluss des M. Wilson. Man sollte beides öfters bestimmen.
Es kann beim Coeruloplasmin sein, dass es deshalb erhöht ist, weil Du eine Entzündung oder Infektion hast, wobei es da schon genügt, dass die Leber entzündet ist und das liegt bei Deinen Leberwerten schon sehr nahe.
Dass die PBC bei Dir antikörpernegativ sein soll, ist allerdings auch etwas seltsam. Man könnte da auch denken, vielleicht ist es keine PBC.

Vielleicht sollte man bei Dir versuchen, den Gentest auf M. Wilson zu machen. Er ist zwar noch lange nicht sicher, doch falls Du 2 Gendefekte hättest, läge ein M. Wilson vor - allerdings ist ein neg. Test noch kein Ausschluss des M. Wilson, weil man immer noch nicht alle Patienten genetisch einordnen kann.

Gut ist, wenn Du zum Augenarzt gehst (hoffentlich findest Du einen, der weiß, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist, denn auch das ist nicht bei allen Augenärzten bekannt).
Auch ein MRT des Gehirns halte ich für sinnvoll mit einem starken MRT-Gerät (Feldstärke mind. 1,5 Tesla, besser 3 Tesla). Ein erfahrener Radiologe oder ein wilsonspezialiserter Neurologe können auf den Bildern evtl. Zeichen für den Wilson erkennen. Allerdings wenn das Kupfer von einer Cholestase herrührt, ist die Aussagekraft des MRT sicher eingeschränkt.
Wenn bei Deinem MRT des Gehirns sich nichts ergeben hat, heißt das nicht unbedingt etwas. Auch bei mir hatten die Radiologen nichts über M. Wilson ausgesagt, aber Neurologen, die etwas von Wilson verstehen, fanden gleich die typischen Veränderungen einer Schwermetallbelastung (was nichts über die Ursache aussagen muss). Wenn das MRT keine Feldstärke von mind. 1,5 Tesla hatte (es gibt immer noch Geräte, die nur 1,0 Tesla haben), dann kann es vielleicht auch daran liegen.

Wegen der Frage ob Fibrose oder Zirrhose sollten die Leberbiopsien eigentlich etwas Aufschluss geben.
Aber es gibt noch eine neues Verfahren, das Fibroscan, das hier sehr guten Aufschluss gibt. Ist allerdings meines Wissens keine Kassenleistung.
Bei den hohen Leberwerten, die Du hast, würde ich es für möglich halten, dass Du eine Zirrhose hast. Meine Leberwerte waren nie so hoch (ich meine Deine hohen Werte) und nach dem Ergebnis des Fibroscan habe ich wohl stellenweise eine Zirrhose, zumindest aber eine fortgeschrittene Fibrose.
Auch meine Leberwerte schwankten vor der Diagnose öfters. Ich hatte allerdings nie so hohe AP-Werte und meine GLDH war bisher bei max. 25 und ist ansonsten bei ca. 6 bis 12 (die GLDH sinkt immer deutlich, wenn ich Antibiotika nehme, was ich mir nicht erklären kann). Auch meine GGT war nur ganz selten über 100.

Ich hoffe, dass Du bald Klarheit hast, was Du genau hast. Auch ich überlege, ob ich nochmals weitere Untersuchungen machen lasse, um zu prüfen, ob noch eine andere Leberkrankheit bei mir eine Rolle spielt (man kann Läuse und Flöhe gleichzeitig haben).

Gruß
margie

PS: Das Problem mit dem Speichel habe ich auch. Ich muss beim Reden immer wieder aufpassen, dass mir der Speichel nicht aus dem Mund läuft.

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Knuddel ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 07.07.07
Hallo margie

Ich hatte gehofft, das Du Dich meldest, Danke.

Ja, Cholestase – also Gallestau – hab ich auf jeden Fall.
AP und auch GGT, das sind ja beides Cholestase-anzeigende Enzyme.
AP war bei mir noch nie so sehr hoch, das höchste war mal 236. GGT ist bei mir immer führend.

Also Du meinst, ich müsste gar nicht unbedingt MW haben, der Gallestau allein könnte schon der Grund sein, das ich Kupfer einlagere.

Ein 24h-Urinkupfer und ein Coeruloplasmin-Wert ist nicht ausreichend für den Ausschluss des M. Wilson. Man sollte beides öfters bestimmen.
Coeruloplasmin wurde 2 mal bestimmt und 24-h-Urinkupfer ein mal.
Dann werde ich demnächst noch mal drauf drängen, das man das noch mal wiederholt.

Dass die PBC bei Dir antikörpernegativ sein soll, ist allerdings auch etwas seltsam. Man könnte da auch denken, vielleicht ist es keine PBC.
Naja, das war halt auch der Grund, weshalb man immer und immer wieder untersucht hat.
Der Verdacht war halt da, weil man Vater das hatte und es gibt sowas wie eine familiäre Häufung.
Ich hab durchgehend IgM erhöht, das ist typisch für eine PBC.
Bei der zweiten Punktion hieß es erst "Verdacht auf PSC" und bei der MRCP sah man Stenosen (wie bei der PSC).
Ich hab aber keine Darmprobleme, was wieder untypisch ist für die PSC.

Dann wurden eine Gastroskopie und eine Endosonographie gemacht, da sah man keine Stenosen mehr.
Auf eine ERCP hat man verzichtet, weil das Risiko für ne Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) bei mir erhöht ist (hab ein Pankreas divisum).

Auf Antikörper wurde ich wieder und wieder untersucht.
Zuletzt hatte ich ANA positiv und ASMA grenzwertig positiv, deshalb könnte auch eine AIH mit im Spiel sein.

Vor Kurzem dann die dritte MRCP, da hatte ich zum Glück wieder keine Stenosen (also keine PSC).

Zur Zeit läuft noch eine HLA-Typisierung, Ergebnis weiß ich noch nicht.

Gut ist, wenn Du zum Augenarzt gehst (hoffentlich findest Du einen, der weiß, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist, denn auch das ist nicht bei allen Augenärzten bekannt).
Nur wie finde ich den?
Ich war in der letzten Zeit des öfteren mal bei einer Augenärztin, aber von sich aus hat sie nie etwas gesagt, das ich diese Ringe habe.
Das könnte also noch schwierig werden.
....vielleicht jedes Quartal zu einem neuen Augenarzt, naja.

Das MRT von meinem Schädel war von einem 1,5 Tesla-Gerät, da hatte ich vorher nachgefragt.
3-Tesla-Geräte sind ja noch ziemlich selten, leider.
Der Radiologe hat nichts außergewöhnliches gesehen, aber wieviel Ahnung der von MW hat, weiß ich natürlich nicht.
Ich habe die Bilder aber hier bei mir.

Wegen der Frage ob Fibrose oder Zirrhose sollten die Leberbiopsien eigentlich etwas Aufschluss geben.
Aber es gibt noch eine neues Verfahren, das Fibroscan, das hier sehr guten Aufschluss gibt. Ist allerdings meines Wissens keine Kassenleistung.
Ja, meine Leberproben wurden sogar immer zweitbegutachtet, weil kaum Veränderungen da waren. Meine Leber ist wohl wirklich noch ziemlich gut, keine Zirrhose.
Und die Fibroscan-Untersuchung hatte ich auch schon, letztes Jahr. Es gibt eine Studie an der Uniklinik Bonn, da war es kostenlos. Mein Stiffness war 6,3.
Ich werde die Fibroscan-Untersuchung demnächst wiederholen (in Herne, muß man selbst bezahlen), weil ich wissen will, wieviel meine Leber in einem Jahr schlechter geworden ist.

Im Moment bin ich halt sehr gespannt was aus der Nachuntersuchung meiner Leberprobe (auf Kupfer) rauskommt.

Ich nehme 5 mg Zink am Tag ein, also nur ganz wenig, aber das schon seit Jahren.
Kann das mein Ergebnis irgendwie verfälschen.
Ob ich das absetzen soll bevor ich mich neurologisch stationär untersuchen lasse?

margie, hast Du denn mal eine Leberpunktion machen lassen und was für ein Kupfergehalt kam dabei raus.
Wie sicher ist das mit dem Kupfer in der Leber?

Danke für Deine Antwort
Liebe Grüße
Knuddel

Nun auch noch Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo knuddel,

Du hast ja auch schon viele Untersuchungen hinter Dir.

Cholestase ist auf jeden Fall eine mögliche Ursache für ein erhöhtes Kupfer, das hat mir Prof Ferenci von der Uniklinik Wien mal geschrieben, als ich ihn nach anderen Ursachen für erhöhtes Kupfer fragte.

Ob auch PBC und PSC dazu gehören, weiß ich nicht genau. Aber denkbar ist, dass auch andere Leber- und Galleerkrankungen Kupfererhöhungen machen können. Aber in welchem Umfang wird wohl kein Arzt richtig wissen, weil das wohl kaum untersucht wird bei Nicht-Wilson-Fällen.

Wenn man nun z. B. eine Leber-, Galleerkrankung hat und dazu noch Genträger für M. Wilson ist, dann wird die Diagnostik sehr sehr schwer.
Ich lese deshalb gerade solche Beiträge aufmerksam, wo es um andere Lebererkrankungen geht, denn ich bin mir nicht so sicher, ob sich bei mir nicht da auch noch etwas finden läßt. Leider ist es so, dass die Wilson-Ärzte einem nicht auf andere Leberkrankheiten so gründlich untersuchen bzw. manche gar nicht. Und ein Leberexperte, der von Wilson nichts versteht, lehnt dankend ab, wenn er hört, dass es auch um M. Wilson geht.
Mein Wert beim Fibroscan war 11,8 (der Durchschnittswert), aber einzelne Werte waren leider noch höher. Wenn ich da Deinen Wert lese, dann scheinst Du eine wirklich gute Leber zu haben. Ich hätte einen so niedrigen Wert mit den Leberwerten, die Du schon hattest, nicht erwartet. Auch meine Leberwerte sind ja oft oder meist im Normbereich. Auch bei mir ist die GGT manchmal erhöht, aber nur ganz minimal im Verhältnis zu Deiner GGT, umso weniger verstehe ich den dafür sehr hohen Wert beim Fibroscan. Aber er passt schon zu dem, was ich aus der Leberbiopsie, etc. weiß, obwohl ich gehofft hatte, dass nur wenige Stellen der Leber schlecht und nun davon ausgehen muss, dass nur wenige Stellen der Leber noch halbwegs gut sind.
Schade, dass ich vom Fibroscan erst letzte Woche erfuhr. Ich war wegen meiner Leber schon bei vielen Ärzten in letzter Zeit und frage mich, weshalb mich noch keiner auf diese Untersuchung hingewiesen hatte. Vielleicht liegt dies daran, dass sie kein Fibroscan haben (ist ja noch sehr selten) und dann an mir nichts verdient hätten mit dem Hinweis auf eine solche Untersuchung (bin privat versichert).


Auch ich habe Verwandte, die an Lebererkrankungen starben, wie der Bruder meiner Mutter, der Gallengangskrebs hatte und leider habe ich diese Woche erfahren müssen, dass bei meiner Mutter die Tumormarker für diese Krebsart (Ca 19-9 und Ca 50) erhöht sind und ich fürchte, dass sie es auch hat oder dass sie aber ein Pankreaskarzinom hat. Auch mein Vater ist ja leberkrank und er hat einen langsam wachsenden Tumor im Pankreas.
Also ich bin wie Du auch erblich vorbelastet.
Nun kann man ja auch auf die Idee kommen, dass meine Eltern ja auch Genträger für M. Wilson sein müssen und dass sie vielleicht deshalb im Bereich Leber/Galle/Pankreas Probleme haben, denn beim Wilson liegt nun mal die Ausscheidungsstörung für Kupfer im Bereich von Leber und Galle und Genträger haben wohl immer mehr Kupfer als Nicht-Genträger.
Aber ich habe auch die Befürchtung, dass da noch eine andere Leberkrankheit in der Familie vielleicht zusätzlich liegen könnte.

IgM ist bei mir eher zu niedrig, das würde ja gegen eine PBC bei mir sprechen, wenn ich Dich richtig verstehe.
Auch bei mir waren die ASMA wiederholt grenzwertig, aber nur in der ersten Stufe des pathologischen Bereichs. Kürzlich waren sie dann wieder o. k., wenngleich es ein anderes Labor war und ich mir nicht sicher bin, ob alle Labore da gleich gut sind.
ANA waren bei mir auch mal grenzwertig und später wieder negativ.
Kürzlich war auch mal p-ANCA und c-ANCA schwach positiv.

Wie stellt man denn das Pankreas divisum fest? Auch ich habe schon ERCP und Endosonographie hinter mir, hatte nach der ERCP eine ganz schlimme Bauchspeicheldrüsenentzündung und würde sie deshalb auch nicht mehr machen wollen.
Auch bei mir ist das Pankreas auffällig. Immer diese typischen voluminösen Stühle, Fett oft dreifach positiv im Stuhl, Elastase und Chymotrypsin im Stuhl wiederholt erniedrigt. Auch immer wieder mal mäßige Lipase- und Amylaseerhöhungen und dann eben noch die Verdauungsbeschwerden wie Blähungen, Schmerzen,...

Ja, mit der Augenuntersuchung bin ich so im Zweifel, ob die Augenärzte sich mit diesem Ring auskennen. Eine Augenärztin, bei der ich war, wußte offenbar nicht, wo sie diesen Ring suchen muss. Sie hatte sich noch die Mühe gemacht, sich ein Lehrbuch zu holen und mit mir die Bilder anzusehen. Ich versuchte, íhr klarzumachen, wo der Ring liegen muss, aber ich habe sie wohl nicht überzeugen können. Andere Ärzte sagen einem einfach, sie finden den Ring nicht bei mir, ob die sich auch nicht auskennen, weiß ich dann nicht. Aber ich hoffe doch, dass einer von den ca. 4 Ärzten wußte, was er suchen muss.

Was genau wird bei der HLA-Typisierung untersucht? Habe den Begriff schon oft gehört oder gelesen, aber noch mich darum weiter bemüht. Es geht offenbar um genetische Werte, oder?

Wegen der Frage der Einnahme von Zink bei Diagnostik des M. Wilson weiß ich aus dem Buch von G. Brewer (Patientenratgeber zu M. Wilson), dass Zink noch Monate nachwirkt. Er weist darauf hin, dass man, wenn ein Patient das Therapie-Zink eigenmächtig absetzt, dies nicht sofort an den Laborwerten sieht, weil eben die Zinkwirkung die Laborwerte noch Monate beeinflusst. Allerdings ist die Zinkdosis beim M. Wilson 150 mg tgl. und demzufolge, können 5 mg Zink keine so grassen Auswirkungen haben. Man muss aber auch sehen, dass bei hochdosierter Zinkeinnahme die ersten 50 mg Zink in größerem Umfang vom Körper aufgenommen werden wie z. B. die letzten 50 mg Zink bei einer Tagesdosis von 150 mg.
Also eine starke Beeinflussung haben 5 mg Zink sicher nicht und wenn Du es absetzen willst, dann würde ich es nicht nur einen Tag vorher absetzen, sondern schon mal für 2 oder mehr Wochen. Ich denke mal, bei 5 mg Zink pro Tag ist der gesundheitliche Nachteil durchs Absetzen nicht so hoch.
Bei höherdosierter Einnahme von Zink muss man mit dem Absetzen aber auch vorsichtig sein, denn wenn man Wilson hat, kann das plötzliche Absetzen von Zink gar zu einem Leberversagen führen. Zink ist ja beim Wilson eine Therapie und ein Therapieabbruch ist beim Wilson mit erhöhtem Risiko für solche Notfallsituationen verbunden.

Mein Leberkupfer war 270 µg/g Trockengewicht. Man geht ja ab 250 µg/g Trockengewicht von einem M. Wilson aus. Ich weiß aber, dass das Kupfer in der Leber schwankt, weil die Leber nicht so homogen ist. Es soll Fälle geben, die mit einem Leberkupfer von unter 100µg/g Trockengewicht bis zu 250 µg/g Trockengewicht einen genetisch gesicherten M. Wilson haben. Dies hat mir Prof. Ferenci gerade letzte Woche geschrieben und er hat mir dazu eine Studie genannt:
"Diagnostic Value of Quantitative Hepatic Copper Determination in Patients with Wilson´s Disease" (veröffentlicht in Clinical Castrenterology and Hapatology 2005-3).
Aber die Patienten hatten alle erhöhtes Urinkupfer und waren wohl daher zusätzlich als Wilson-Patienten erkennbar.

Die Urinausscheidung wird in jedem Fall durch Zink verringert, in welchem Umfang, ist für mich schwer einzuschätzen. Ich habe ja auch das Problem, dass ich ca. 8 Jahre lang vor der Wilson-Diagnostik bis zu 50 mg Zink tgl nahm (meist so 15 mg) und bei der Diagnostik gar nicht wußte, dass Zink das Urinkupfer verringert. Mein Urinkupfer war dann auch nie erhöht und es war sogar unter der Wilson-Zinktherapie mit 150 mg Zink/d öfters höher wie bei der niedrig dosierten Zink-Therapie.
Meine Erfahrung ist dass die Urinkupferwerte auch stark schwanken. Ich hatte an einem Tag mal ca. 69 µg (bei 150 mg Zinkeinnahme) und am nächsten dann zwischen 30 und 40 µg (ich hatte bewußt mal 2 Tage hintereinander Urin gesammelt).

Wurde bei Dir mal Haptoglobin bestimmt? Dies ist ein Marker für Hämolyse, die bei jeder Lebererkrankung wohl auftreten kann. Wenn der Wert erniedrigt ist, ist dies ein Zeichen für eine Hämolyse. Meine Werte sind oft unter der Nachweisgrenze und wenn sie gut sind, im untersten Normbereich.

Ja, die Wilson-Diagnostik ist bei Grenzfällen oder bei milden Fällen sehr schwer und daher ist es sicher richtig, wenn man auch andere Leberkrankheiten überprüfen läßt.
Vielleicht ist die Genetik bald soweit, dass sie alle Wilson-Fälle durch Genuntersuchung feststellen kann. Man sollte aber dennoch als Grenzfall sich genetisch auf Wilson untersuchen lassen, wenn man gerade zufällig 2 bekannte Gendefekte hat, könnte man sich die restlichen Untersuchungen sparen.

Gruß
Margie

Nun auch noch Morbus Wilson?

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Ja, mit der Augenuntersuchung bin ich so im Zweifel, ob die Augenärzte sich mit diesem Ring auskennen.
hallo margie,

ich habe aber gemeint, dass die ringe so deutlich sind, dass man sie einfach nicht übersehen kann, auch wenn man nicht weiss, warum sie da sind.
sieht man also diese ringe, sagt man einfach: ich sehe ringe.
und dann kann der ringkenner sagen: das sind die kayser-fleischer-ringe. ob es der ringentdecker glaubt oder nicht, ist ja dann egal. er hat sie gesehen und das ist doch die hauptsache.
habe ich diese sache falsch verstanden?


Zitat von margie Beitrag anzeigen
Bei höherdosierter Einnahme von Zink muss man mit dem Absetzen aber auch vorsichtig sein, denn wenn man Wilson hat, kann das plötzliche Absetzen von Zink gar zu einem Leberversagen führen. Zink ist ja beim Wilson eine Therapie und ein Therapieabbruch ist beim Wilson mit erhöhtem Risiko für solche Notfallsituationen verbunden.

das heisst, ich muss nur das zink absetzen und wenn ich dann mit leberversagen auf der intensiv lande, dann habe ich den beweis, dass ich morbus wilson habe und brauche alle anderen tests gar nicht mehr?





viele liebe grüsse von shelley
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Nun auch noch Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Shelley,

die Ringe müssen nicht immer deutlich sein. Ich weiß von einem Fall, da wurden die Ringe zu Beginn der Therapie nicht gefunden und haben sich erst im Laufe der Wilson-Therapie entwickelt (was wohl eine Ausnahme ist, denn unter Therapie verschwinden die Ringe meist) und da so etwas nicht gleich von "Null auf Hundert" passiert, kann es immer sein, dass ein Ring nur ansatzweise vorhanden ist, also evtl. auch nur schwer erkennbar ist.
Die Augenärztin, bei der ich sicher war, dass sie nicht wußte, wo die Ringe sich befinden, die suchte den Ring in der Augenmitte. Ich zeigte ihr zwar auf den Bildern, dass der Ring doch am Rande des Auges (ich meine des farbigen Teils des Auges) zu erkennen ist, aber sie war sicher, dass sei nicht der gemeinte Ring! Ich habe dann resigniert, weil ich dachte, ich kann diese Frau nicht überzeugen.

Wegen des Absetzen des Zinks bei M. Wilson:
Nicht immer tritt zwar ein Leberversagen oder eine akute Hämolyse auf, wenn ein Wilson Patient seine Medikamente absetzt, doch die Gefahr dafür soll hoch sein. Doch wenn dies geschieht, dann schwebt man in Lebensgefahr und ist meist nur durch eine sofortige Transplantation der Leber zu retten - falls diese nicht schiefgeht und falls überhaupt ein Spenderorgan vorhanden ist. Da es aber einen großen Mangel an Spenderorganen gibt, würde ich es mir gut überlegen, ob ich das Risiko eingehe. Wie gesagt, es muss nicht zu diesen Situationen kommen, aber ein Therapieabbruch bei M. Wilson führt zumindest meist zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes, die man oft nicht umkehren kann (wenn sich z. B. eine Fibrose oder eine Zirrhose in der Leber entwickelt, ist dies nicht reversibel).
Ich rate daher, vor einer evtl. hochdosierten Zinktherapie eine Untersuchung auf M. Wilson, falls man den Verdacht hat, man könnte es haben. Denn auch die Diagnostik wird ungemein erschwert, wenn man hochdosiert Zink einnimmt und sich dann auf den M. Wilson untersuchen lassen will.

Gruß
Margie

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Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
hallo margie,

leber kann man dich auch von lebenden menschen bekommen. die wächst ja nach.
ich würde auch nicht gerne ein stück leber von jemand anderem bekommen.
aber vergiss es.
meine frage war eigentlich nur sarkastisch rhetorisch...

sorry der umstände wegen.

viele grüsse von shelley
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margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Shelley,

es ist richtig, man kann auch eine Lebendspende bei der Leber bekommen. Nur hat leider nicht jeder einen Menschen, der bereit ist, ihm von seiner Leber etwas zu spenden oder der auch lebergesund ist und es ist auch für den Spender ein gewisses Risiko damit verbunden, weil es auch mal Komplikationen geben kann.
Also ich für meinen Fall hätte niemanden, der mir einen Teil seiner Leber spenden würde und je älter man ist, umso geringer sind wohl auch die Chancen eine neue Leber zu bekommen, denn im Zweifel werden sicher ganz junge Menschen den älteren vorgezogen.
Ja, man muss sich als Deutscher überlegen, wenn man ein Organ benötigt, ob man nicht die Staatsbürgerschaft wechselt und in ein Land zieht, wo die Regelungen betr. Organspende anders sind, als in Deutschland.
In Deutschland "gehört man als chronisch Kranker sowieso der Katz": Es gibt zwar nicht mehr die Euthanasie wie es sie unter "Hitler" gegeben hat - ich erinnere, dass Hitler kranke Menschen ermorden ließ ( ! ) u. ein Großonkel von mir, der vermutlich M. Wilson hatte, wurde von "Hitler" auf diese Art und Weise beseitigt, aber es gibt in Deutschland etwas, was ich als "moderne Euthanasie" bezeichnen würde: Das Gesundheitswesen in Deutschland ist so organisiert (Budgetisierungen, etc.), dass für alte Menschen und für chronisch Kranke nicht die erforderliche medizinische Hilfe möglich ist und so das vorzeitige Ableben dieses Personenkreises sichergestellt wird. Und man hat den Eindruck, dass doch etliche Ärzte denken, sie müßten sich bei chronisch Kranken nicht mehr anstrengen, denn die belasten nicht nur die Krankenkassen sondern bei vorzeitiger Erwerbsunfähigkeit auch die Rentenkassen und die Ärzte denken, von meinen Steuern sollen die nicht leben.
Mir wurde schon mal gesagt, dass meine Krankheitskosten für einige andere Patienten reichen würden, d. h. wenn ich nicht wäre, dann könnte man mit dem ersparten Geld einigen anderen Patienten helfen. Es ist rechnerisch sicher so, aber die dahinter stehende Denkweise des Arztes hat mich doch erschreckt...
Ja, ich schäme mich daher schon lange, eine Deutsche zu sein, weil ich gegen Euthanasie in jeglicher Form bin und ich jedes Menschenleben achte.
Entschuldige, aber ich bin vom Thema etwas abgekommen. Du wohnst, glaube ich in der Schweiz, sei froh darüber. Schlechter als in Deuschland kann es dort nicht sein.

Aber heute haben wir Sonntag und wir sollten bei dem schönen Wetter keine so tiefgründigen Gedanken haben und den Tag genießen.
In diesem Sinne

Gruß
margie


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