Morbus Wilson möglich?

13.06.10 12:15 #1
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nickcave ist offline
Beiträge: 11
Seit: 13.06.10
Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich habe seit mehr als 15 Jahren gesundheitliche Probleme und habe etliche Diagnose- und Therapieversuche hinter mir. Teilweise ist es mir dabei durch sehr viel Eigeninitiative und eine gute Hausärztin gelungen, eine Besserung bei einigen Punkten herbeizuführen. Um nicht den Rahmen zu sprengen, möchte ich dabei nur zwei Punkte hervorheben:
1. Ich habe ein leichtes Antikörpermangelsyndrom (ein sog. IgG-Subklassendefekt), das ich in Heimtherapie mittels subkutaner Substitution recht erfolgreich behandn kann. Während ich früher fast laufend Infektionen hatte, bin ich inzwischen recht ‚Infektionsresistent‘.
2. Ich habe eine Fruktosemalabsorption, die mit Magen-Darm Problemen einhergeht. Das habe ich auch einigermaßen im Griff.

Was ich nicht im Griff habe, sondern was in den letzten Jahren immer schlechter geworden ist - und damit komme ich zum eigentlichen Thema - sind Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Ich bin erst 39 Jahre, aber in den letzten Jahren immer 'tüddeliger' und unkonzentrierter geworden. Ebenfalls leide ich an einer wechselnd starken, aber doch zumeist vorhandenen, Tagesmüdigkeit, Stimmungsschwankungen und zeitweise auftretenden ‚Schwächegefühlen‘, die mit geringer Belastbarkeit vergesellschaftet sind.
Dafür habe ich bisher keine Lösung gefunden.
Letztes Jahr habe ich mich deshalb an einen Neurologen gewandt. Bei einem Gedächtnistest konnte das Problem tatsächlich verifiziert werden, während ein zweiter Test bei einem Krankenhausaufenthalt, den ich zur weiteren Diagnosestellung hatte, besser ausfiel (wenn auch nicht gänzlich unauffällig). Bei diesem Krankenhausaufenthalt wurde eine hirnorganische Ursache weitgehend ausgeschlossen (u.a. MRT, Liquoruntersuchung) und es wurden auch keine Anhaltspunkte für eine somatische Erkrankung gefunden. Der Psychologe, der mich neuropsychologisch getestet hat, führt meine Problematik vor allem auf eine gestörte Stressverarbeitung zurück und hat mir zu einer Psychotherapie geraten.
Das wollte ich eigentlich auch versuchen, allerdings kamen berufliche Entwicklungen dazwischen, die dazu geführt haben, dass ich dies nur ansatzweise versuchen konnte. Konkret: ich promoviere und bin seit Anfang 2010 auf einer ausgedehnten Archivreise und kann somit diesen Ansatz erst nach meiner Rückkehr im August weiterverfolgen. Diagnostisch habe ich seit dem Krankenhausaufenthalt vor allem noch die Themen Schlafapnoe und HI abchecken lassen. Eine Schlafapnoe habe ich nicht (nur ganz wenige Hypopnoen in Seitenlage) und nach einer HI sieht es auch nicht aus (Histamin 0,34 bei einen Normbereich <0,8, DAO im unteren Normbereich). HI habe ich übrigens auch schon zum zweiten Mal machen lassen, weil bei früheren Ergebnissen Histamin schon einmal über dem Referenzwert und einmal knapp im oberen Normbereich war mit einer DAO ebenfalls im unteren Normbereich.

Nach dieser längeren Vorgeschichte komme ich zu meiner Frage:

Da ich 2001 einmal einen zu niedrigen Kufperspiegel hatte (10,3 nmol/l, Norm 11-22), habe ich diesen bei den Untersuchungen wg. der HI immer mitmachen lassen (Kupfer und DAO hängen ja eng zusammen). Die Ergebnisse lagen im Serum immer im unteren Normbereich (2007: 882 ng/l, Norm 700-1400; 2010: 76, Norm 70 – 140) und 2007 auch bei einer Untersuchung Kufper in Erythrozyten (11,4 nmol/lEry, Norm 10-18). Besonders erstaunlich bei meiner letzten Untersuchung im Mai 2010 war, dass nicht nur der Kupferspiegel im eher unteren Bereich lag, sondern auch der Zinkspiegel erhöht war, obwohl ich kein Zink substituiere (831, Normwert bis 729). Aus diesem Grund habe ich angefangen, Kupfer zu nehmen (seit etwa 1,5 Wochen jeweils 1,5 mg/Tag). Jetzt bin ich aber durch Zufall auf das Thema Morbus Wilson gestoßen und frage mich, ob meine neurologischen Symptome nicht auch auf einen Wilson hindeuten können? Wenn ja, hätte ich mir mit der Kufpereinnahme ja geradezu ins ‚eigene Bein geschossen‘!
Erwähnen sollte ich, dass ich über die Jahre nie auffällige Leberwerte hatte. So ist lediglich der niedrige Kufperspiegel – neben der Symptomatik - ein mögliches Indiz.
Um dieser Sache auf den Grund zu gehen, plane ich Anfang der Woche folgende Untersuchungen machen zu lassen:
- Coeruloplasmin
- Kupfer im Serum
- Kupfer 24 Stunden Urin
- Alkalische Phosphatase

Ich denke, die Zusammenschau dieser Werte sollte dann eine Aussage zulassen. Den Urintest werde ich bei zwei Laboren machen und an zwei unterschiedlichen Tagen, um einen größeren Aussagewert zu haben.

Jetzt würde mich Eure Meinung besonders zu folgenden Punkten interessieren:

1. Ich habe in der letzten Woche Kupfer nicht sehr regelmäßig und nicht mehr in sehr großen Mengen genommen (das letzte Mal gestern 500 Mikrogramm). Meint Ihr, dass die Kupfereinnahme die Untersuchung negativ beeinflussen könnte und wenn ja, wie lange sollte ich in dem Fall warten?
2. Gibt es weitere Untersuchungsparameter, die für die Fragestellung MW interessant sein könnten?
3. Könnt Ihr Euch vorstellen, dass es sich bei meiner Symptomatik und den bisherigen Werten um einen MW handeln könnte?

Andere Anmerkungen sind natürlich auch sehr willkommen.

Ich wünsche einen schönen Tag
Herzliche Grüße

Geändert von nickcave (13.06.10 um 14:07 Uhr)

Morbus Wilson möglich?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
Hallo nickcave

Ich bin zwar kein Morbus Wilson Experte,habe eher bei mir selber auch immer wieder so einen latenten Verdacht...
Mit Histamin ist das bei mir ähnlich,einmal ganz leicht erhöht gewesen und einmal schön im Normalbereich....man kann es nicht sagen ob ich eine HI habe weil ich in der Regel auch viel Histaminhaltige gut vertrage.

Was mich hier etwas wundert ist der hohe Zinkspiegel,die meisten Menschen (sogar Gesunde) neigen doch eher zu Zinkmangel,was sowohl krankheits-als auch ernährungsbedingt verursacht sein kann.

Hier hab ich etwas über Zink gefunden:

Spurenelement Zink, Hilfe im Gesundheitsportal zu Spurenelement Zink

Kann Zink auch erhöht sein?
Bei Fieber, einer Überfunktion der Schilddrüse oder Bluthochdruck kann Zink erhöht sein.

Kann man auch zu viel Zink einnehmen?
Ja. Es kann dann zu einem metallischen Mundgeschmack kommen, zu Müdigkeit, Übelkeit, Kopfschmerzen oder Erbrechen. Da Zink die Kupfer – Aufnahme hemmt, kann es bei zu hohen Dosen zu einem Abfall des Kupferspiegels und zur Unterversorgung mit Kupfer und schließlich zur mikrozytären Blutarmut kommen.
Es können wohl Myeloneuropathien entstehen, neurologische Symptome wie z. B. Empfindungsstörungen oder Schwäche der Extremitäten oder Schwierigkeiten beim Gehen.

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Wurde deine SD schon mal abgeklärt?

Ich selber nehme auch jeden Tag 10 mg Zink ein aber ich würde an deiner Stelle kein Kupfer als NEM einnehmen bevor du nicht alles abgeklärt hast.

Am besten du lässt das Coeroluplasmin und freies Kupfer noch bestimmen.
Wichtig ist dass du vorher alle NEMs absetzt (schon Wochen davor) sowohl Kupfer als auch Zink oder sonstiges um keine falschen Ergebnisse zu erhalten (ist bei Nährstoffen immer tückisch)

Ich denke dass sich margie bald auf deinen Beitrag hier melden wird,sie kennt sich mit Morbus Wilson am besten aus.

Viel Glück

Mara

Geändert von mara022 (13.06.10 um 13:19 Uhr)

Morbus Wilson möglich?

nickcave ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.06.10
Hallo Mara,

vielen lieben Dank für Deine so schnelle Antwort.

Der erhöhte Zinkwert hat mich auch gewundert. Meine SD ist Anfang letzten Jahres sehr sorgfältig durchgecheckt worden und es wurde nichts auffälliges gefunden. Da ich letztes Jahr meine Probleme ja auch schon hatte, denke ich entsprechend nicht, dass die SD etwas damit zu tun hat. Den Zinkwert werde ich bei der Untersuchung aber auch mitmachen lassen und sollte sich der hohe Wert bestätigen, muss ich mir dazu wohl auch einmal Gedanken machen (bisher war Zink bei mir immer im Normbereich. Dies gilt auch für eine Untersuchung in Erythrozythen). Die Reaktion mit der Kupfereinnahme war auf alle Fälle zu schnell und jetzt ärgere ich mich auch darüber, aber ändern kann ich es leider nicht mehr.

Du schreibst, ich solle auch das freie Kupfer bestimmen lassen. Ergibt sich das nicht aus der Berechnung nach einer bestimmten Formel, bei der die Coeroluplasmin und Kupferwerte eingesetzt werden? So hatte ich das bisher verstanden.

Danke auch für die guten Wünsche und beste Grüße

Morbus Wilson möglich?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
Hallo nickcave

Wird das Kupfer in den Erythrozyten bestimmt?

Das wusste ich gar nicht.

Naja ein Morbus Wilson lässt sich eben fast nie ausschließen aber man sollte mal gucken was da noch alles nicht stimmen könnte.

So genau kenn ich mich leider nicht aus,am besten du fragst die margie,besser gesagt sie antwortet dir sicher bald.

Gruß Mara

Morbus Wilson möglich?

nickcave ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.06.10
Hallo noch einmal,

Kuper kann (wie auch andere Mineralstoffe/einige Vitamine) auch in Erythrozyten bestimmt werden, in der Hoffnung, eine genauere Aussage über den Kupferwert in der Zelle zu bekommen, was bei Serumwerten nicht in dem Maß gegeben ist, die im weitesten Sinne nur das festhalten, was gerade 'durch die Gegend transportiert wird'.

Grüße

Geändert von nickcave (13.06.10 um 16:00 Uhr)

Morbus Wilson möglich?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
@nickcave

Danke jetzt bin ich wieder um einiges schlauer :0)

Gruß Mara

Morbus Wilson möglich?

margie ist offline
Beiträge: 3.065
Seit: 02.01.05
Hallo nickcave,

wegen des niedrigen Kupfers und den Beschwerden, die auf einen MW passen können, sollte man MW schon ausschließen.

Ich würde das Kupfer längere Zeit absetzen, also nicht nur ein paar Tage.

Zu Kupfer weiß ich nun nicht, wie lange es nachwirkt, aber beim Zink ist bekannt, dass es lange die Kupferwerte verändern kann.
Und Kupfer und Zink beeinflussen sich gegenseitig.

Das erhöhte Zink wundert mich auch, zumal der Zinkmangel einer der häufigsten Mängel sein soll.
Kann denn ein Laborfehler vorliegen? Ich würde den Wert nochmals kontrollieren lassen.

Kupfer im Serum und Coeruloplasmin sind empfindliche Werte, d. h. das Labor sollte sie so schnell als möglich bestimmen. Vielleicht wäre es sinnvoll, das Blut gleich im Labor abzunehmen.

Das freie Kupfer wird mit einer Formel aus Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt.
Das Coeruloplasmin und das Kupfer wird durch die Einnahme der Pille deutlich erhöht, d. h. wenn Du die Pille nimmst (oder bist Du männlich?) kannst Du mit den Werten nicht soooo viel anfangen.
Auch ein Vitamin-C-Mangel wirkt sich auf das Coeruloplasmin erhöhend aus.

Die Untersuchung bei verschiedenen Laboren finde ich gut.

Bei mir wurde festgestellt, dass das Urinkupfer, das von 2 verschiedenen Laboren aus demselben Urin bestimmt wurde, sehr deutlich abgewichen ist (wiederholt). Vielleicht sollte das Urinkupfer bei 2 verschiedenen Laboren bestimmt werden.
Aber frage die Labore vorher, ob sie das Urinkupfer selbst bestimmen oder ob sie es an ein anderes Labor versenden. Hier habe ich oft schon gelesen, dass viele Labore in Deutschland den Urin zu einem Heidelberger Labor schicken. Es könnte sonst passieren, dass Dein Urin von diesem Heidelberger Labor 2 Mal untersucht wird, wenn beide ausgewählten Labore den Urin nach Heidelberg schicken sollten.

Zu den Leberwerten:
Bei MW müssen diese nicht unbedingt erhöht sein. Manchmal schwanken sie auch und wenn man sie nicht öfters bestimmt, kann es sein, dass man diese Schwankungen gar nicht mitbekommt.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.”Volker E Pilgrim, Schriftsteller

Morbus Wilson möglich?

nickcave ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.06.10
Hallo margie,

zunächst einmal: Ja, ich bin männlich, sodass das Thema Pille auf einen Schlag wegfällt

Da ich ein bisschen ungeduldig war, habe ich die Blutwerte gleich heute machen lassen, behalte aber im Hinterkopf, dass die Einnahme des Kupfers möglicherweise einen Einfluss hatte. Sollten die Werte also gänzlich unauffällig sein, lasse ich nach etwa einem Monat das ganze Programm noch einmal durchlaufen. Da ich die ganze Sache Als Selbstzahler gänzlich unabhängig von der Absprache mit irgendwelchen Ärzten mache (hält nur auf), habe ich mir das Blut heute in einem Freiburger Labor abnehmen lassen. Da ich den Urinwert ebenfalls recht zeitnah machen lassen möchte und die Woche mir immer recht viel Arbeit beschert, werde ich es diesmal wohl leider doch nicht schaffen, die Probe an zwei Labore zu schicken, aber auch das behalte ich für den Fall der Fälle eines zweiten Versuchs im Auge. Sollten die Werte auffällig sein, hätte sich das eh erledigt, weil ich mich dann an die MW-Sprechstunde der Uniklinik Heidelberg wenden werde, die von Freiburg aus das nächstgelegene Zentrum für MW ist.

Den Zinkwert habe ich heute übrigens auch noch einmal mitmachen lassen, um einen Laborfehler möglichst sicher ausschließen zu können. Einen Zinkmangel hatte ich aber übrigens nie. Die Werte wurden seit 2001 etwa 5-6x gemacht + die Untersuchung in den Erys, sodass ich einen Zinkmangel auf alle Fälle ausschließe.

Interessant ist vielleicht noch, dass ich jetzt schon bei zwei Untersuchungen einen zu niedrigen Manganspiegel hatte (substituiere ich seitdem unregelmäßig) und - jetzt kommt es - zweimal leicht erhöhte B6 Werte (jeweils PLP) und einmal stark erhöhte, wobei ich in letzterem Fall allerdings auch substituiert hatte (und dies natürlich sofort eingestellt habe). Der letzte leicht erhöhte Wert (32, Norm bis 30) stammt von letztem Monat und ich substituiere kein B6. Kann ich mir bisher noch keinen Reim daraus machen, stelle das zugunsten der MW Sache jetzt aber auch erst einmal zurück.

So viel von mir.
Einen schönen Abend und herzliche Grüße

Kleiner Nachtrag (Update):
Da ich heute bei dem Labor war und schon ein paar Werte bekommen habe, möchte ich die gleich weiterreichen, obwohl für MW noch nicht alle vorliegen:

Coeruloplasmin 23,3 (Norm 20-60)
alk. Phosphatase 55,2 (Norm 40-130)

Diese Werte, die natürlich alleine nicht ausreichen, müssten gegen MW sprechen, sofern ich das richtig übersehe?

Spaßeshalber, weil ich es noch nie habe machen lassen, habe ich übrigens auch mein Vitamin B3 bestimmen lassen, das im unteren Normbereich ist:

10,4 (Norm 8-52)

Vielleicht sollte ich hier vorsichtig substituieren?

Geändert von nickcave (15.06.10 um 17:33 Uhr)

Morbus Wilson möglich?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
Hallo nickcave

Dein Vitamin B3 ist ja ziemlich niedrig!!
Zwar noch normal aber schon ziemlich im Keller,würde ich sagen...

Zufälligerweise beschäftige ich mich jetzt auch gerade mit dem Thema B3 zwecks Sonnenallergie,blutige Finger und anderer Sachen.
Hast du das vielleicht auch?

Habe auch rausgefunden dass das Vitamin B3 auch mit dem Tryptophanstoffwechsel eng zusammenhängt,interessiere mich nämlich u.a. auch gerade mit Störungen im Tryptophanhaushalt (der für den Stoffwechsel der Nerven und des Gehirns eine große Rolle spielt)
Habe auch einen Thread dazu verfasst,der ist aber im HPU/KPU Forum


Wie sieht eigentlich deine Ernährung so aus?

Ich werde übrigens jetzt auch Niacin substituieren,einfach mal ausprobieren wie es dann auf die Haut wirkt,sobald das Wetter wieder schöner ist...

An der Wilson Sache solltest du auf jeden Fall dranbleiben,am besten du befolgst margies Ratschäge und verfolgst die Dinge weiter.

Gruß Mara

Morbus Wilson möglich?

nickcave ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.06.10
Hallo Mara,

vielen Dank für die Antwort.

Sonnenallergie und blutige Finger (?) habe ich nicht, allerdings könnte Vitamin B3 vielleicht hilfreich sein bei meinen Konzentrations- und Gedächtnisproblemen, obwohl ich nicht glaube, dass hier eine Hauptursache zu suchen ist, denn der Wert liegt ja immerhin noch im Normbereich (wenn auch im untersten).

Ernährung: Ich versuche mich möglichst gesund und vielfältig zu ernähren. Große Mengen Gemüse/Früche kann ich wegen der Fruktosegeschichte nicht essen und ein paar Nahrungsmittelallergien habe ich auch (etwa Paprika, Roggen, Putenfleisch, Zitrusfrüchte und Nüsse). Zum Glück gibt es im Bereich Gemüse und Früchte auch ein paar Vertreter, die weniger oder wenig F haben und die ich gut vertrage. Ansonsten liebe ich Fleisch, aber auch Fisch. Zum Trinken muss ich mich manchmal zwingen, aber inzwischen schaffe ich doch jeden Tag so etwa 1,5 - 2 Liter. Soviel als kurzer Überblick.

Die MW-Sache werde ich sicher weiterverfolgen. Sollte die jetzige Untersuchungsreihe nichts bringen, werde ich das ganze etwa in einem Monat noch einmal wiederholen. Spätestens wenn ich wieder in Hamburg bin, werde ich mir zudem einen Spezie wegen der KF-Ringes suchen. Sollte dieser zweite Versuch auch keine Diagnose MW ergeben, werde ich das Thema dann allerdings erst einmal als erledigt ansehen.

Soweit. Herzliche Grüße

Geändert von nickcave (15.06.10 um 22:11 Uhr)


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