M.Wilson?

03.06.10 11:26 #1
Neues Thema erstellen
M.Wilson?

Karen2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 03.06.10
Hallo Scilla,
der Junge ist ja bereits in ambulanter ärztlicher Behandlung bei einem guten Gastroenterologen. Da die Diagnose Morbus Wilson eine lebenslange Therapie erfordert, ist es überaus wichtig, dass die Diagnostik und Therapie in der Hand von einem Spezialisten bleibt. Noch ist weder die Diagnose gestellt, noch eine Therapie erfolgt.
Da ich aber eingangs den Thread eröffnet habe und meine Fragen stellte, poste ich nun in Form von Zwischenberichten die Ergebnisse der erfolgten Testungen und wir diskutieren gemeinsam die Ergebnisse.
Liebe Grüße
Karen

M.Wilson?
Scilla
Liebe Karen.

tut mir leid, falls ich mich über Gebühr einmische - aber Gastroenterologen sind in aller Regel für M.W. nicht die erste Wahl. Auch wenn sie ansonsten gut sind. Und sie sind gewiß nicht geübt in der notwendige Untersuchung der Augen. (Sie haben auch nicht das dazu notwendige Gerät.) Patienten mit M.W. tauchen in der Inneren selten auf, zudem es sich um eine relativ seltene Erkrankung handelt.

Unbegreiflich, daß man sich soviel Zeit schon mit der Diagnose läßt.

Gastroenterologen sind in der Regel auch keine Fans von Chelatbildners und verstehen wenig von Schwermetallausleitung. Viele Ärzte scheinen fast eine Phobie vor Chelatbildnern zu haben, vor allem vor DMPS, das einer der harmlosesen ist. Nach Johann Ruprecht: "Dimaval. Wissenschafliche Produktmonographie" (7. Aufl., 2008, für Heilberufe kostenlos erhältlich über HEYL Chem.-pharm. Fabrik GmbH und Co. KG) ist DMPS nahezu ebenso wirksam wie DPA und Trientin (S. 175). Ich habe bei einer Patientin erlebt, daß nach 3 Amp. DMPS die dramatisch erhöhten Transaminasen innerhalb von 10 Tagen fast normal waren. (Die nachuntersuchende Klinik mochte das nicht glauben und vermutete einen Laborfehler.) Übrigens ist DMPS in Rußland auch zur Behandlung von Hepatis zugelassen

Viel Glück und herzliche Grüße
Scilla

Geändert von Scilla (18.08.10 um 18:41 Uhr) Grund: Vergessene Zusatzinformation

M.Wilson?

Karen2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 03.06.10
Hallo Scilla,
wie und in welcher Frequenz und über welchen Zeitraum würde die Behandlung beim Morbus Wilson mit DMPS erfolgen?
Wenn nun wirklich ein Morbus Wilson vorliegt, dann wäre eine Dauerbehandlung nötig, und zwar so bald als möglich dann mit Zink.
Nun sind erst 3 Monate vergangen, ich denke für einen evtl. psychiatrischen Morbus Wilson wäre das eine Turbodiagnostik. Vor einer möglichen Leberbiopsie scheuen wir (Ärzte, Sohn und Eltern) aber erstmal zurück, weil die Laborwerte nicht eindeutig genug sind und auch die Symptomatik neurologisch/psychiatrisch und weniger hepatisch ist.
LG
Karen

M.Wilson?

Karen2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 03.06.10
eine Spaltlampenuntersuchung wurde bereits gemacht, die Assistenzärztin hatte keine Erfahrung mit M.W.

M.Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo,


also DMPS bei Morbus Wilson, das höre ich zum ersten Mal.
DMPS kann als Nebenwirkung eine Hämolyse machen, las ich mal.
Und gerade die Hämolyse ist beim M. Wilson eine der häufigsten Folgeerkrankungen und die akute Hämolyse ist eine der beiden gefürchtesten Notfallsituationen beim M. Wilson überhaupt.

Um einen MW mit einem Chelatbildner korrekt zu behandeln, muss man sehr hohe Dosen des Chelatbildners einnehmen.
Nicht die Minidosen, die man vom DMPS bei der Amalgamproblematik kennt.
Wird die Therapie beim MW nämlich stark unterdosiert, so können auch daraus schon Probleme entstehen. Nähme man vom DMPS solche Dosen, wie sie ein MW erfordert, so hat auch DMPS Nebenwirkungen.


M. Wilson ist eine Leberkrankheit, so dass Gastroenterologen oder die auf die Leber spezialisierten Gastroenterologen (die sich dann meist noch Hepatologen nennen) die erste Anlaufstelle beim M. Wilson sind.
Stehen neurologische oder psychiatrische Symptome im Vordergrund gibt es auch die auf MW spezialisierten Neurologen und in einem solchen Fall würde ich zweigleisig fahren. Die meist notwendige Leberbiopsie machen allerdings die Neurologen nicht.

Da aber auch nicht alle Gastroenterologen und/oder Neurologen sich mit MW auskennen, weil die Krankheit eben sehr selten ist, sollte man sich evtl. an die Fachambulanzen wenden, siehe hier für Deutschland:
Morbus Wilson e.V.
Führend in Deutschland ist die Ambulanz in der Heidelberger Medizinischen Uniklinik (eine gastroenterologische Ambulanz). Von den deutschen Patienten MW werden hier die meisten betreut.
Natürlich wird die Augenuntersuchung von Augenärzten gemacht, die wiederum aber die Diagnose des MW nicht stellen werden, weil sie fachlich dazu zu wenig kompetent sind.

Ich fand bisher noch keinen Umweltmediziner, der sich mit MW auskennt. Vielleicht mag es ab und an einen geben, der auch MW kennt.
Man sollte aber bedenken, dass zur Beurteilung eines MW es wichtig ist, dass der Arzt nicht nur einen Fall kennt, d. h. er sollte schon viele Fälle gesehen haben. Denn jeder MW ist anders und wenn ein Arzt nur einen Fall hat, so wird er sich schwertun, wenn er einen 2. Fall hat, weil für ihn der erste Fall immer so eine Art Maßstab sein wird.


Beim MW sollte die Diagnose schon abgesichert sein und die Diagnose sollte man stets vor einer Therapie stellen.
Würde man den MW anbehandeln, so darf man die Therapie nicht mehr abbrechen, denn ein Abbruch kann eine der beiden Notfallsituationen, nämlich die akute Hämolyse oder das Leberversagen zur Folge haben.
Außerdem kann man bei einem anbehandelten MW oft noch weniger eine Diagnose stellen, weil sowohl Chelatbildner als auch Zink die Werte verfälschen. Bei Zink kommt hinzu, dass es noch wochenlang nach dem Absetzen das Urinkupfer senkt und so die Interpretation der Urinkupferwerte erschwert wäre.

Zu den neuen Werten von Karens Sohn:
Ich würde bei diesen Werten den MW für möglich halten.
Das Ergebnis des Penicillamintests ist m. E. hinweisend auf MW.
Mit nur 900 mg Penicillamin ist eine Ausscheidung von rd. 350 µg in 24 Stunden schon sehr ordentlich. Ich stelle mir vor, Karen Sohn hätte die oft übliche Tagesdosis von 1200 bis 2000 mg eingenommen: Dann wäre die Kupfer-Ausscheidung sicher doppelt so hoch ausgefallen.
Natürlich gibt es bei der Kupferausscheidung beim MW Unterschiede.
Bei Kindern liest man oft, dass sie gar nicht sooo viel ausscheiden. Karens Sohn ist zwar kein Kind mehr, aber er ist auch noch nicht ganz erwachsen.
Bei jüngeren Patienten ist es meist noch so, dass deren Leber noch nicht schwer geschädigt ist und das Kupfer noch speichern kann. Das hat zur Folge, dass sowohl das freie Kupfer als auch die Urinkupferausscheidung nicht sooo extrem hoch sind.
Prof. Ferenci aus Wien hat auf diesen Zusammenhang hier hingewiesen:
http://extranet.medical-tribune.de/v...MTA_12_S21.pdf


Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (20.08.10 um 15:50 Uhr)

M.Wilson?
Scilla
Liebe Margie,

danke für Deine wertvollen Informationen.

Irrig war meine Behauptung, die Diagnose und Behandlung von m.W. sei nicht primär Sache von Gastroenterologen. (Ein Trugschluß auf Grund von Erfahrungen mit einem offenbar eniger informiertenm Arzt.)

"Also DMPS bei Morbus Wilson, das höre ich zum ersten Mal", schriebst Du.
Der Hinweis auf DMPS bei M.W. u.a. bei J. Mutter "Gesund statt chronisch krank", S. 220. (J.M. hat jahrelang in der Umweltmedizin (Uni.-Klin. Freiburg) mit Schwermetallbelastungen incl. M.W. gearbeitet.)

"DMPS kann als Nebenwirkung eine Hämolyse machen, las ich mal."
Das ist m.W. erst bei hochgradigem Untergang von Leberzellen und daraus folgender Freisetzung von großen Cu-Mengen der Fall.
In ca. 25 Experimenen fand sich bei 1 eine Hb-Senkung (ungenannter Ursache) bei Ratten unter chronischer DMPS-Gabe. (Heyl: "Dimaval. Wiss. Produktmonograhie", 2008, 45f)

"Um einen MW mit einem Chelatbildner korrekt zu behandeln, muss man sehr hohe Dosen des Chelatbildners einnehmen. Nicht die Minidosen, die man vom DMPS bei der Amalgamproblematik kennt. Wird die Therapie beim MW nämlich stark unterdosiert, so können auch daraus schon Probleme entstehen. Nähme man vom DMPS solche Dosen, wie sie ein MW erfordert, so hat auch DMPS Nebenwirkungen."
Bei M.W. wurden 20 mg/kg/Tag infundiert (a.a.O., S. 175), bei schwerer chronischer Amalgamvergiftung werden 5-10 mg/kg/Tag i.v. empfohlen (S. 224).

Die Toxizität von DMPS wird von den meisten Ärzten weit überschätzt, seit einigen Jahren sogar durch M. Daunderer. (Unbegründete Befürchtungen werden sogar auf OSR ausgedehnt.) Vielleicht eine Intuition aus der Volksmedizin: was gegen so giftiges Zeug nützt, muß selber giftig sein. Tatsächlich handelt es sich um eine überaus verträgliche Substanz. die sich im Organismus nicht anreichert. (Die höchste o.g. Dosis liegt um den Faktor 8 unter der LD[50] der empfindlichsten Tierart, a.a.O., s: 43)

Natürlich würde man keinesfalls ohne Diagnose mit einer Therapie beginnen. Freilich sollte die Diagnose auch nicht soo lang dauern, wie es hier offenbar der Fall ist.

Herzlichen Gruß
Scilla

M.Wilson?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
@Scilla

Soweit ich weiß und bisher gelesen habe kann DMPS schon so seine Nebewirkungen haben vor allem wenn man bereits bestehende Leber- oder Nierenprobleme hat.
Deswegen leiten beim Amalgam auch viele mit anderen Methoden wie zb Chlorella oder ALA aus.
Allerdings hat DMPS auch vielen geholfen soviel ich gelesen habe.

Denke aber auch dass es beim MW nicht die Lösung ist,man muss das Kupfer ja dauerhaft niedrig halten wenn die Diagnose dann mal da ist.
Soviel ich weiß wird anfangs auch chelatiert aber dann eine lebenslange hochdosierte Zinktherapie begonnen um das überschüssige Kupfer zu verdrängen.

DMPS ist wohl eher was für chronische Schwermetallvergiftungen wie zb Amalgam.

Gruß Mara

Geändert von mara022 (21.08.10 um 09:47 Uhr)

M.Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Scilla,

mir ist Dr. Mutter nicht als Experte für MW bekannt und ich kenne viele MW-Experten in Deutschland.
In keiner Uniklinik in Deutschland wird meines Wissens die MW-Ambulanz von Umweltmedizinern betreut. Das würde mich wundern, wenn es in Freiburg anders wäre. Vor Jahren war mir als MW-Fachmann aus Freiburg der Name eines Prof. (ich glaube es war ein Gastroenterologe) genannt worden, also nicht der von Dr. Mutter.

Ich bin mir sicher, dass keiner der MW-Experten, die einen guten Ruf betr. die Behandlung von MW haben, d.h. als spezialisiert auf MW gelten, DMPS geben würde.
Ich weiß z. B., dass der amerikanische Experte G. Brewer für ein anderes Mittel, nämlich Ammonium Tetrahiomolybdate (=TM = eine Molybdän-Verbindung) keine Zulassung bekommen hatte, weil es offenbar zu viele Nebenwirkungen hatte. Dabei ist Molybdän offenbar wie Zink auch ein Gegenspieler zu Kupfer und wahrscheinlich weniger nebenwirkungsreich als ein Chelatbildner.
Brewer hat mit TM sehr viele Studien gemacht, um die Zulassung von TM zu erreichen. Solche Studien kann man hier in Deutschland mangels einer ausreichenden Zahl an Patienten gar nicht machen.
Die Krankenkassen zahlen bei MW nur die dafür zugelasssene Medikation. Ich glaube nicht, dass sie DMPS zahlen würden, wenn sie erfahren, dass es für MW eingesetzt wird.


Freilich sollte die Diagnose auch nicht soo lang dauern, wie es hier offenbar der Fall ist.
Ich weiß von einigen Fällen, dass es sehr, sehr lange gedauert hat, bis die Diagnose gestellt wurde, als es um MW ging: So ca. ein halbes bis ein Jahr habe ich schon öfters gehört.
Natürlich gibt es auch Fälle, die ganz klar sind, wo die Diagnose ganz schnell gehen kann.

Aber im Falle von Karens Sohn habe ich nicht den Eindruck, dass Karen die Diagnostik zu lange geht. Mein Eindruck ist eher, dass Karen sicher sein will, dass die Diagnose auch richtig ist.
Da die Therapie lebenslang erfolgen muss, verstehe ich, dass man sich bei so einer Diagnose sicher sein will.
Und wie ich schon schrieb, kann bei einem antherapierten Fall eine Diagnose noch viel weniger sicher gestellt werden.


Zur Toxizität von Chelatbildnern:
Weniger die Frage der Anreicherung im Körper scheint mir wichtig, als vielmehr die Tatsache, dass Chelatbildner auch andere Metalle ausleiten, die der Körper benötigt.
Ebenso sollen Chelatbildner zu Nierenstörungen (z. B. erhöhter Eiweißausscheidung) führen können und manchmal auch Autoimmunerkrankungen auslösen können.

Zur Hämolyse:
Ich habe eine latente chronische Hämolyse ohne Hb-Senkung. Natürlich kann bei einer Hämolyse auch das Hb sinken, wenn sie massiver (akuter) ist.
Aber man kann Hämolysen auch haben, ohne dass es bereits zur Hb-Senkung gekommen ist.
Wenn man also die Frage, ob eine Hämolyse durch DMPS eintritt nur nach der Hb-Senkung beurteilt, dann übersieht man die latenten leichteren Fälle, bei denen es nur zu einem erniedrigten Haptoglobin gekommen ist.

Von einem MW-Experten weiß ich, dass die Zeichen einer (latenten) Hämolyse, nämlich das erniedrigte Haptoglobin bei sehr vielen Patienten mit MW beobachtet werden.
Aber mit einer latenten Hämolyse kann es immer wieder akute Phasen geben, d. h. Hämolyseschübe und die können auch mal gefährlicher sein.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

M.Wilson?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
Sorry ist jetzt ein wenig offtopic aber ich finde die Umweltmedizin zwar schon gut aber leider werden dann eventuell schnell mal Speicherkrankheiten übersehen weil vielleicht vorschnell von einer umweltbedingten Kupfer- oder Eisenüberladung ausgegangen wird. obwohl diese bei diesen Erkrankungen vom Körper selbst verursacht werden.

Gruß Mara

M.Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Mara,

ich war ja auch mal der Meinung, dass meine Probleme ausschließlich vom Amalgam kommen, zumal ich nichts von Speicherkrankheiten wußte und die Ärzte, bei denen ich war, offenbar auch nicht.

Und ich bin mir sicher, dass unter den vermeintlich Amalgamkranken sicher der eine oder andere nicht diagnostizierte MW-Patient ist.
Das kann dann gefährlich sein, wenn -wie es bei Entgiftungen wegen Amalgam oft der Fall ist - ein Patient immer wieder Pausen mit der Therapie macht. Therapiepausen beim MW sind, wie ich oben schrieb, mit einem erhöhten Risiko für ein Leberversagen oder eine akute Hämolyse verbunden. Außerdem verschlechtern sich die Symptome, wenn man MW hat und man die Therapie länger unterbricht.

Die Eisenspeicherkrankheit mag vielleicht noch relativ bekannt sein, auch unter Umweltmedizinern. Aber die Kupferspeicherkrankheit ist leider viel weniger bekannt. Und wenn ein Arzt doch daran denkt, so hat er oft eine vollkommen falsche Vorstellung von den Diagnosekriterien.
Viele Ärzte glauben, dass man bei MW immer auffällige Leberwerte haben muss und wenn ein Patient normale Leberwerte hat, so wird ein MW schon ausgeschlossen. Aber bei MW ist es so, dass die Leberwerte oft normal sind und wenn sie erhöht sind, sind sie oft nur milde erhöht.

Die Dunkelziffer beim MW soll bei 2 Dritteln liegen, d. h. 2 Drittel der Menschen, die MW haben, erfahren ihre Diagnose nie und werden auf andere Erkrankungen (Amalgam, Parkinson, etc.) behandelt.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


Optionen Suchen


Themenübersicht