Wilson oder chronische Kupfervergiftung?

01.06.10 19:40 #1
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mitchka ist offline
Beiträge: 2
Seit: 01.06.10
hallo,


ich bin noch relativ neu in dieser thematik, ich hoffe ihr könnt mir helfen?

meine frau hat vor etwa 6 monaten angefangen epileptische anfälle zu bekommen. gut, diagnose epilepsie, medikamenteneinstellung, deutliche besserung, sind wir noch dran das auszumerzen.
damals fiel im kkh auf das ihr leber vergrößert war/ist, es wurden alle möglichen/unmöglichen sachen untersucht. kurzum: es gab einige dinge die für wilson sprachen und einige dagegen.
dafür: - lebervergrößerung,
- niedriges freies kupfer,
- niedriges coeruloplasmin,
- hohes leberkupfer

dagegen: - histologisch wäre der befund nicht eindeutig (gibt es da einen
unterschied in der art der schädigung zwischen wilson/zu
geringer enzymtätigkeit und zu hoher kupferaufnahme?)
- untypische erstmanifestation in form von epilepsie (die kommt
angeblich zwar vor, aber eigentlich nicht als erstsymptom, und
eigentlich auch nicht ohne das was im kopf-MRT zu sehen wäre)
- als leitungswassertrinkerin wurde auch alle hähne überprüft, an
der arbeitsstelle wurde ein erhöhter wert gefunden, alle anderen
mitarbeiter sind aber gesund, auch ist meine frau auch erst 1,5
jahre dort

nun sind sich die ärzte unsicher, und da meine frau diesbezüglich keine größeren probleme hat, wollen die ärzte erstmal abwarten und nicht therapieren. das erscheint mir keine kluge lösung, denn abgesehen von den üblichen komplikationen bei morbus wilson (die es auch in sich haben), könnte es bei meiner frau ja zu zusätzlichen problemen durch die epilepsie und die medikamente kommen.

kennt jemand dieses problem? welche untersuchungen sollten noch gemacht werden? nach was für werten sollten wir fragen um uns ein besseres bild machen zu können?
was würden erfahrene wilson-patienten sagen/raten?


vielen dank für eure hilfe!

mitch

wilson oder chronische kupfervergiftung?

Omtcg ist offline
Beiträge: 1.154
Seit: 16.12.09
Ich würde eine Untersuchung/Behandlung durch einen Arzt empfehlen, der nach Dr. Klinghardt ausgebildet ist.
Am besten bei Dr. Klinghardt selber.
__________________
Liebe Grüße Sabine

wilson oder chronische kupfervergiftung?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
Hallo

Ich bin zwar kein Morbus Wilson Profi (da musst du margie fragen die kennt sich da am besten aus),aber ich habe die Diagnose HPU und beschäftige mich auch ein wenig mit MW,es gibt nämlich beim Thema HPU auch einige Unstimmigkeiten weil diese Krankheit sehr umstritten ist und den Symptomen nach auch einem latenten MW ähneln kann...

Meine Leber oder Leberwerte waren noch nie auffällig,obwohl ich oft Verstopfung habe und vor längerer Zeit auch mal über drei Wochen lang immer so ein leichtes Ziehen bei der Leber hatte oder auch (gottseidank selten) mal die Gallenblase brennt und sticht.

Kupfer wurde bei mir auf Wunsch einmal gemacht und es hat gepasst aber wenn du schreibst das Leberkupfer ist hoch und die anderen Kupferwerte niedrig könnte es theoretisch MW sein oder deine Frau ist vor kurzem mit sehr viel Kupfer in Berührung gekommen.

Soviel ich weiß treten beim MW im späteren Alter oft neurologische Symptome vor den Lebersymptomen oder beides gleichzeitig auf (aber da fragst du lieber margie,sie wird dir sicher bald antworten)

Darf ich mal fragen wie alt deine Frau jetzt ist?

Gruß und gute Besserung an sie

Mara

Geändert von mara022 (01.06.10 um 20:40 Uhr)

Wilson oder chronische Kupfervergiftung?

mitchka ist offline
Themenstarter Beiträge: 2
Seit: 01.06.10
hallo

meine frau ist 29, also noch nicht so alt. also eine starke einmalige kupfereinwirkung würden wir eher ausschließen, die würde ja keine vergrößerung der leber hervorrufen, die entsteht doch eigentlich durch längere einwirkung?

danke für euren input

mitch

Wilson oder chronische Kupfervergiftung?

mara022 ist offline
Beiträge: 1.216
Seit: 03.09.09
Hallo mitcha

Naja eine einmalige sehr hohe Belastung bzw Vergiftung mit Kupfer könnte im Akutfall schon erhöhte Leberwerte etc... auslösen.
Ob es bei deiner Frau auf der Arbeit passiert sein könnte, kann ich in deinem Fall leider nicht beurteilen.
Die "normalen Belastungen" mit dem Kupfer durch das Leitungswasser dürften da aber nicht so krasse Symptome auslösen.

Ein Verwandter litt mal unter einer toxisch bedingten Erhöhung der Leberwerte...mit Gelbsucht.
Wurde bei ihm durch Arbeiten mit Chemikalien ausgelöst,seine Kollegen haben es nicht bekommen....
Zum Glück hat es sich aber auch wieder gelegt und die Leber sich regeneriert.

Jeder reagiert da eben unterschiedlich....

Das Auftreten der neurologischen Erkrankung Epilepsie könnte schon mit einer systematischen Erkrankunge wie Morbus Wilson zusammenhängen,dafür sprechen auch die Kupferwerte in Leber und Serum.

In diesem Alter wo deine Frau ist kann man auch am langsameren Verlauf von MW erkrankt sein (es gibt auch eine schwere Form die bereits in der Kindheit auftritt mit oft akuten Lebersymptomen)

Wenn die Ärzt schon die Kupferwerte untersucht haben und auffällige Werte feststellen konnten,müssten sie an der Sache eigentlich "dranbleiben" und eingreifen.
Leider tun viele Ärzte erst dann was wenn es hart auf hart kommt.

Bei margie war es glaube ich auch so (habe einige Beiträge von ihr gelesen) dass die Leberkrankheit an den Werten erstmal mit Anfang 30 feststellbar war.

Am besten wäre natürlich wenn ihr einen Spezialisten oder eine Spezialklinik für Morbus Wilson und/oder Leberkrankheiten aufsucht.

Darf ich fragen wo bei euch die nächste größere Stadt ist?


Und zum Schluss die gute Nachricht:

Rechtzeitig erkannt kann der Morbus Wilson mit Chelattherapie (Kupferausleitung) und der lebenslangen Einnahme von hohen Dosen Zink (Zink senkt das Kupfer) behandelt werden.
Oft kann sich die Leber auch noch regenerieren wenn die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten ist.


Gruß

Mara

Geändert von mara022 (01.06.10 um 22:20 Uhr)

Wilson oder chronische Kupfervergiftung?

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Mitcha,

hast Du denn die Höhe des Leberkupfers und die Höhe des Coeruloplasmins und des Serum-Kupfers?
Die Höhe der Werte wären zur Beurteilung sehr wichtig.

Ich wüßte nicht, was hier gegen einen M. Wilson spricht, wenn, wie Du schreibst, das Coeruloplasmin und das Kupfer niedrig und das Leberkupfer hoch ist.

Die Tatsache, dass die Leber vergrößert ist und das Leberkupfer erhöht ist, zeigt doch, dass zuerst die Leber krank wurde bevor es zu den epileptischen Anfällen kam.
Auch bei mir heißt es in der Histologie, dass ich keine typischen Veränderungen eines M. Wilsons hätte.

Ich weiß von Prof. Ferenci (AKH Wien), dass beim M. Wilson kein Fall dem anderen gleicht, d. h. jeder Fall kann anders sein.
Epileptische Anfälle sind bei M. Wilson sehr wohl möglich und überhaupt nicht untypisch.
Auch ich werde immer wieder gefragt, ob ich schon welche hatte, weil in meinem EEG entsprechende Kurven zu finden sind.
Ich hatte wissentlich noch keine, aber man kann sie auch im Schlaf haben und bekommt dann davon wenig mit.

Ich habe ein wenig den Verdacht, dass sich das Krankenhaus mit M. Wilson nicht auskennt.

Wenn Ihr aus Deutschland kommt, dann findet Ihr hier Fachambulanzen:
Morbus Wilson e.V.


Ich rate dazu, dass MRT des Kopfes einem Neurologen aus dieser Liste zu zeigen. Ärzte, die sich mit MW nicht gut auskennen, können ein MRT nicht interpretieren. Ich habe das bei mir auch erlebt und es scheint fast die Regel zu sein.

Was ich empfehlen würde:
Keinesfalls abwarten, sondern die Sache klären.
Wenn Deine Frau MW hat und sie dadurch die epileptischen Anfälle bekam, dann ist das Gehirn bereits betroffen und das führt dann zu weiteren neurologischen und/oder psychiatrischen Problemen, die oft nur schwer reversibel sind.
Hatte Deine Frau nicht evtl. schon vor den Anfällen eine Neigung zu Depressionen? Ist sie vermehrt reizbar, d. h. gerät schneller als andere aus der Fassung?
Das wären typischen Symptome bei MW.

Wurde schon in den Augen der sog. Kayser-Fleischer-Ring ausgeschlossen? Das muss ein erfahrener Augenarzt mit einer Spaltlampenuntersuchung machen. Man muss den Ring nicht mit dem bloßen Auge sehen. Aber er muss nicht vorhanden sein, da er ein Symptome des Endstadiums ist und nicht jeder mit MW ihn bekommen muss.

Wurde auch mal ein 24h-Urin auf Kupfer gemacht? Allerdings warne ich vor einem falsch negativen Ergebnis. Es gibt leider Labore, die offenbar das Urinkupfer nicht korrekt bestimmen. Der Urinkupferwert muss nicht zwingend erhöht sein bei MW. Zumindest ist das die Meinung einiger Experten.

Evtl. kann man noch eine Ultraschall-Untersuchung der Hirnareale (also nicht der Hirnaterien) machen, d. h. vor allem die Basalganglien und das Kleinhirn untersuchen. Diese Untersuchung wird in einigen wenigen Unikliniken in der Neurologie angeboten. In Tübingen wird sie z. B. gemacht.
Bei mir wurden damit in den Basalganglien typische Veränderungen für MW festgestellt.

Letztlich sollte man auch eine Genuntersuchung anstreben. Dazu würde ich mich an eine Fachambulanz für MW wenden.
Ich weiß, dass Prof. Ferenci in Wien solche Genuntersuchungen macht (im Rahmen von Studien und dann kostenlos für den Patienten). Allerdings dauert es dort über 1 Jahr bis man das Ergebnis hat. Evtl. sollte man sehen, ob man schneller an so eine Untersuchung kommt, d. h. evtl. ein kommerzielles Labor wählen.

Allerdings ist die Genuntersuchung nur dann ein Beweis für MW, wenn man 2 typische Mutationen findet. Nicht immer findet man diese allerdings, obwohl die Patienten einen MW haben.

Also ich würde aus dem, was Du schreibst, einen MW für sehr wahrscheinlich halten und rate, am Ball zu bleiben.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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