Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

13.04.10 16:47 #1
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Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
hallo lukas

wow das klingt ja wirklich umfangreich, ich bin auf einer ähnlichen schiene wie du, also dass ich mich viel informiere und mir mittlerweile auch lieber selber helfe als zum arzt zu gehen.

mit den medikamenten haste recht, oft schaden sie einem nur und da macht es nichts besser wenn es vom arzt war.
obwohl man sich mit selbstbehandlung auch manchmal schaden kann, bei mir warens zb wahrscheinlich stinknormal dosierte eisentabletten die ich über einige wochen eingenommen habe.

das gefühl von ärzten nicht ernstgenommen zu werden kenne ich auch nur zu gut.

aber dass du dich über diese ganzen chelatbildner so drübertraust, respekt.
ich wäre da wahrscheinlich eher vorsichtiger.

woher bekommt ihr dmps und dmsa überhaupt alle her?
ist das rezeptfrei zu erhalten?

ist es teuer?

du hast ja schon sehr viel gemacht und wie ich lese auch einige erfolge.

behandelst du dich auch mit zink?

wie stellst du das osmosewasser her?

gehst du zum heilpraktiker?

sind jetzt ein bisschen viele fragen auf einmal, ich weiß...

@leber

solltest du lieber schon mal danach gucken lassen, ich denke wenn mal eine fettleber festgestellt wurde dürfte der arzt zumindest immer wieder mal einen ultraschall veranlassen.
ich würde mir an deiner stelle zur sicherheit auch vorher tabletten gegen blähungen geben lassen, auch wenn du nicht das gefühl hast dass du blähungen hast und natürlich nüchtern bist vor dem ultraschall. bei mir zb waren zu viele darmgase beim ultraschall obwohl ich nüchtern war und subjektiv nicht das gefühl von blähungen hatte (spüre das normalerweise)

ps: habe wie ihr auch mieze, deswegen auch der nick *g*


lg catlady

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

ExLukas ist offline
Beiträge: 1.597
Seit: 27.08.09
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Nun, das ist bedauerlich, wenn es nicht zur Aussprache gekommen ist. Aber das heißt doch nicht unbedingt, dass Du dort Dich nicht irgendwann wieder anmelden kannst. Die Ärzte wechseln in jeder Klinik irgendwann mal.
Aber Du hast hoffentlich in Deiner Nähe noch auch noch Ausweichmöglichkeiten?


Habe Dir den Schriftverkehr mit Frau Dr. Mele per PN geschickt. Es gab auch einen früheren mit dem "behandelnden" Arzt von damals und mit der Klinikleitung. Aber das alles wäre zu umfangreich. Habe der Klinikleitung gegenüber auch die Lügenberichte angesprochen, die ich von dieser Klinik bereits mehrfach erhalten habe - auch aus der Endokrinologie mit unvorstellbaren und haltlosen Unterstellungen, mit denen so eine Klinik einen Patienten dauerhaft völlig ruinieren könnte. Hätten sie die Berichte nicht abgeändert, hätte ich rechtliche Schritte gegen die Klinik mindestens wegen Verleumdung eingeleitet.

Nein, in meiner Umgebung gibt es keine sonstigen Anlaufstellen. Aber was nutzt mir eine "Anlaufstelle" wie Heidelberg, die eh nichts taugt und dem Patienten nur unvorstellbaren Schaden zufügt...

Grüße
Lukas

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

ExLukas ist offline
Beiträge: 1.597
Seit: 27.08.09
Ja... jetzt muss ich dann auch langsam mal noch mal was Anderes machen als Forenschreiberei... sonst ist der Tag wieder um und ich habe nichts geschafft im Haushalt...


Zitat von catlady Beitrag anzeigen
woher bekommt ihr dmps und dmsa überhaupt alle her?
ist das rezeptfrei zu erhalten?


DMPS ist als Ampulle und als Kapsel rezeptpflichtig. DMSA ist als Ampulle (Eigenherstellung der Apotheken, gibt aber nicht viele, die es herstellen) rezeptpflichtig, als Kapseln erhält man es ggf. auch ohne Rezept, das ist von Apo zu Apo unterschiedlich, man bekommt es aber auch in diversen Internetshops). Es ist kein eingetragenes Medikament, und wird von daher als reine Chemikalie gehandelt, daher hat die Apo da Spielraum...
Von einem netten Kassenarzt, der sieht, was bei mir los ist, mir aber aus seinem Fachgebiet heraus nicht auf KK helfen kann, erhalte ich da Privatrezepte für das, was ich benötige. Bei mir ist ja nur das Problem, dass ich DMPS eigentlich nicht mehr anwenden kann wegen starken Arzneimittelexanthems - habe darüber ja schon ausführlich berichtet...




ist es teuer?


Für meine Verhältnisse ja.



du hast ja schon sehr viel gemacht und wie ich lese auch einige erfolge.

behandelst du dich auch mit zink?


Ich nehme immer viel Zink, ohne geht nichts. Bin derzeit bei 200 mg Zink-Ion tgl.



wie stellst du das osmosewasser her?


Habe eine Osmoseanlage.



gehst du zum heilpraktiker?


Schon lange nicht mehr. Die meisten haben ja auch nicht mehr drauf als ich selber...



sind jetzt ein bisschen viele fragen auf einmal, ich weiß...

@leber

solltest du lieber schon mal danach gucken lassen, ich denke wenn mal eine fettleber festgestellt wurde dürfte der arzt zumindest immer wieder mal einen ultraschall veranlassen.


Ganz ehrlich: ich habe einfach keine Kraft und keine Energie mehr für diese Vollpfosten. Es nutzt ja außerdem auch nichts. Die Leberschädigung IST ja bereits bekannt - und trotzdem passiert nichts. Was nutzt also eine erneute Bestätigung der vorliegenden Schädigung?




ich würde mir an deiner stelle zur sicherheit auch vorher tabletten gegen blähungen geben lassen, auch wenn du nicht das gefühl hast dass du blähungen hast und natürlich nüchtern bist vor dem ultraschall. bei mir zb waren zu viele darmgase beim ultraschall obwohl ich nüchtern war und subjektiv nicht das gefühl von blähungen hatte (spüre das normalerweise)

ps: habe wie ihr auch mieze, deswegen auch der nick *g*


lg catlady
Grüße
Lukas

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

Zahn1 ist offline
Beiträge: 94
Seit: 10.11.10
Welche Blutwerte sollte man denn für MW alle untersuchen lassen?

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Mein Vater hat seit seiner Kindheit auch Leberprobleme. Laut meiner Oma hat er als Kind häufig Übelkeit und Erbrechen gehabt. Inzwischen ist er 51. Bei ihm gehen die Leberwerte direkt ziemlich hoch, wenn er mal Medikamente nehmen muss. Dann erholen sie sich aber wieder. Mit 18-19 bekam er auch neurologische/psychische Probleme (Muskelkrämpfe und depressive Phasen), weswegen er bis heute niedrig dosiert muskelentspannende Medikamente nimmt.
Darf ich fragen, was er da nimmt und in welcher Dosis? Hat er auch Verspannungen gehabt? Magen - Darm - Probleme? Nimmt er seit damals immer die gleiche Dosis? Nimmt er noch andere Medikamente? Seine Symptome hat er damit doch gut gelindert bekommen, oder nicht?

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Bei mir ist es ähnlich wie bei meinem Vater. Ein Arzt hat vor ein paar Jahren mal gemeint, die Leber sei leicht vergrößert, ein anderer meinte, sie sehe normal aus. Alkohol kann ich kaum trinken (ok, leg ich auch keinen Wert drauf), weil dann die Werte direkt in die Höhe schnellen. Hatte vor 5 Jahren mal gut gefeiert, da gings mir 2-3 Tage nicht gut und damals wurde ich sogar angesprochen, weil ich einen Ikterus in den Augen hatte. Normal sind meine Leberwerte in Ordnung, aber am oberen Rand des Bereiches. Werden so jedes halbe Jahr mal gemacht. Der Normbereich vom GOT und GPT ist 10-50 und meine Werte liegen meist zwischen 45-49. Hatte aber auch schon mal 35-40.
Darf ich fragen, was Du für Symptome hast? Auch Muskelprobleme?

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Andererseits hab ich die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto. Daher kann ich nicht genau sagen, was wovon kommt.
Das kann wohl auch vieles verursachen.

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
- Uniklinik Homburg hämatologisch, onkologisch und endokrinologisch durchgecheckt worden: kein angeborener oder erworbener Immundefekt, Nebennierenrindeninsuffizienz durch Insulin-Hypoglykämie-Test ausgeschlossen.
Haben die Dir das trotz normaler Cortisol-Werte gemacht, den Test?

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
- Vitamin D Mangel wurde festgestellt (nur 7 bei einer Norm von 30-60). Mit 2 Dekristol die Woche aber nun Werte um die 40.
K2 auch bestimmt? Ist wichtig, wegen Osteoporose.

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Seit kurzen nehm ich täglich 1 gr. Vitamin C über den Tag verteilt, da dort ein Mangel festgestellt wurde (1,67 mg/l bei der Norm 5-15 mg/l). Und bei Vitamin C Einnahme soll Kupfer noch schlechter aufgenommen werden.
Der Wert ist gar nicht aussagekräftig, je nachdem, was Du gegessen hast, schwankt der ordentlich durch die Gegend. Wichtig beim Vit. C ist es daher halt, nicht alle Vit. C reichen Lebensmittel auf einmal zu essen, sondern über den Tag verteilt zu jeder Mahlzeit auch etwas Vit. C haltiges (Paprika grün z.B.).

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
- Citalopram 20 mg (hatte ich 2004 bekommen, aber dann von 2010 bis 2011 langsam komplett ausgeschlichen und dann ein Jahr nicht mehr genommen. Da es mir wieder schlechter ging, hab ich vor 3 Monaten wieder mit der Einnahme begonnen)
Welche Symptome kamen ohne das Medikament wieder, wogegen hatte es geholfen? Gegen die Muskelprobleme?

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Allgemein Leberkranke oder Menschen die Eiweiß verlieren (Niere, Darm) können ebenfalls ein niedriges Coeruloplasmin haben.
Wie sehen deine Bluteiweißwerte, bes. Albumin im Serum, immer so aus?
Was sind das für Krankheiten? Gibt es eigentlich auch Krankheiten, bei denen das Eiweiß zwar ins Blut, aber nicht in die Muskulatur etc. gelangt?

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Hashimoto hat meine Mutter auch - sie ist jetzt 48. Ich kann nur sagen, dass seit der L-Thyroxin Einnahme (Beginn Mitte 2009) einiges besser geworden ist. Früher war ich oft abends um 20 Uhr totmüde - inzwischen kann ich bis 22-23 Uhr problemlos wachbleiben.
Mir hat das gar nicht geholfen. Eventuell hilft Dir aber T3 noch zusätzlich? Bist Du gut eingestellt? Wie sind da die Werte?

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Eisen im Serum ist meist obere Grenze oder knapp drüber. Letztens 182 µg/dl (Norm 65-175]. Ferritin war 80. Transferrin lass ich nächstes Mal auch nochmal mitbestimmen.

Früher war Eisen im Serum eher niedrig oder mittig und Ferritin nur 40-50 - habe aber dann angefangen, mich bewusst etwas eisenhaltiger zu ernähren (Zuckerrübensirup statt Honig etc.).
Der Eisenwert ist für einen Eisenmangel nicht entscheidend, da er mit der zugenommenen Nahrung schwankt. Entscheident ist da das Ferritin.

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Eisen:
Mein Serumeisen ist auch erhöht (170), mein Ferritin ist normal und weit weg von der oberen Normgrenze.
Kenne ich auch.

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Das rote Blutbild war immer schon gut bei mir, aber durch normale Eisentabletten (ca 10mg, weil ich nicht so viel Fleisch esse), die ich mal für ca zwei Monate einmal pro Tag genommen habe, hab ich die Symptome einer Eisenüberladung entwickelt die nicht mehr so recht vergehen wollen (seither ist auch der Druck im rechten Oberbauch chronisch geworden, die Müdigkeit kam, ich habe häufiger Migräne und fühle mich öfters benommen und anfangs hatte ich auch oft Kribbeln und Schmerzen der Finger)
Seit dem Absetzten und der Eisenbestimmung sind jedoch 8 Monate (!) bereits vergangen und jetzt ist es schon ungefähr ein Jahr.
Das viele Eisen könnte etwas anderes verbraucht haben.

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Aber auch mein Gesamteiweiß liegt mit 7,8 am oberen Rand (obwohl ich gar nicht sooo viel Eiweiß esse), die Gammaglobuline sind ebenfalls grenzwertig hoch.
Das kenne ich auch, mit dem höheren Gesamteiweiß.

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Kann es sein dass du auch so zwischen 20 und 30 Jahre alt bist?
In der Zeit treten ungeklärte Symptomatiken scheinbar gehäuft auf.

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Hattest du auch immer schon so ein Gefühl dass mit dir was nicht "stimmt" (so von der Wahrnehmung her zb)?
War schon als Kind hypoton und konnte keine Muskeln aufbauen.

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Hattest du schon mal Hautprobleme oder hast sie und wenn ja welche?
?
Ja, trockene Haut, früher nur an den Händen, inzwischen auch im Gesicht.

Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Zur Schilddrüse: Ich habe auch seit Jahren keinerlei Antikörper mehr, also kein akuter Entzündungsprozess. Das SD-Gewebe ist aber echoarm und inhomogen und die gesamte SD mit einer Größe von 2.5 ml. sehr klein. Da die freien Werte immer noch in der Norm waren und der TSH nie über 3 ging, wollte mir auch jahrelang kein Radiologe Thyroxin geben. Gottseidank bekomme ich seit 2009 von meinem Hausarzt L-Thyroxin - und es hat sich einiges gebessert. Ich würde dir raten, in deinem Bericht zu schauen, wie groß deine Schilddrüse und wie die Ultraschallbewertung ist (besonders auf inhomogen oder echoarm achten).
Wurden bei Dir jemals AKs festgestellt? (kann Dir sonst auch ein gutes SD-Forum per PN empfehlen, wenn Du magst)

Zitat von ExLukas Beitrag anzeigen
Nur noch die normalen Leberwerte bei Blutuntersuchungen. Ich gehe kaum noch zu Ärzten, da sie mir eh nicht helfen können oder wollen und mir meist nur noch zusätzlich schaden. Ich gebe Untersuchungen meist selbst in Auftrag und behandle mich selber.

Keine sonstigen bildgebenden Verfahren der Leber.

Ich habe seit 2003 ca. 30 Ampullen DMPS i.v. gespritzt (davon ab und an auch einen kleinen Teil s.c. gequaddelt), 90 Ampullen DMSA i.v. gespritzt, vermutlich um die 1.000 ALA-Infusionen gemacht, tgl. über all die Jahre hoch dosiert ALA oral eingenommen (mind. drei Tage lang vor Salmmelurin nicht), mehrere hundert Kapseln DMSA à 100 mg oral eingenommen, einige Dutzend Kapseln DMPS oral eingenommen. Habe ein paar Kilogramm Chlorella (aus Glasröhrenzucht, damit also nicht schadstoffbelastet) eingenommen, zeitweise Bärlauch und Cilantro (tat mir beides aber nicht gut)... gehe seit fast einem Jahr des Öfteren in die FIR-Sauna... habe auch etliche energetische Behandlungen hinter mir (Bioresonanz, EAV usw.), habe Leber- Nieren-, Darmreinigungen gemacht, habe hin und wieder med. Kohle à 20 g eingenommen, und den enterohepathischen Kreislauf zu unterbrechen... habe früher stundenlange Auslaugebäder und Darmeinläufe, auch als Colon-Hydro-Therapie beim Arzt gemacht (schon länger nicht mehr, diese Dinge tun mir nicht gut)... trinke seit Jahren ausschließlich Osmosewasser...

Grüße
Lukas
Verstehe immer noch nicht, wie die mit dem Urinkupfer nicht auf Wilson kamen ...

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
hallo lukas, hallo zahn1

@lukas

zum thema dmsa wäre es vielleicht besser wenn wir uns per pn austauschen, nicht dass hier noch der eindruck von werbung entsteht.
ich weiß zwar nicht ob ich mich da drübertrauen sollte und tendiere doch eher zu nein, aber andererseits würde eine schwermetallausleitung (nicht nur kupfer sondern auch fremdmetalle) sicherlich nicht schaden. habe halt noch eine kleine amalgamplombe drinnen wo mir im moment leider das geld bzw eher der passende za für eine geschützte ausbohrung fehlt.

zink: von zink-ion habe ich noch nicht gehört, entspricht das 200mg elementarem zink?
ich nehme zurzeit kein zink, da ich rein theoretisch ja auch einen leichten kupfermangel haben könnte was die werte betrifft (bzw zuviel zink oder gar nix mit zink und kupfer)
das ist ja das verzwickte an diesen werten, dass man das so nicht eindeutig differenzieren kann.

aber wenn es dir damit gut geht ist das auf jeden fall schön
dass du es bei deinen kupferwerten (urin etc..) und in dieser menge nicht einfach absetzten solltest und das bei einem mw gefährlich wäre ,wirst du ja ohnehin wissen.

trotzdem wäre es vielleicht gut wenn du deine spiegel von zink, kupfer und anderen mineralstoffen (eisenstoffwechsel magnesium, kalzium, etc...) öfters überprüfen lassen kannst wenn du so hohe mengen einnimmst.
vielleicht fährst du direkt ins labor wenn du eines in der nähe hast und die machen das eventuell auch ohne ärztliche anweisung auf deinen wunsch (und halt deine kosten).

osmosewasser: ich kannte mal jemanden der sowas auch trank, weiß aber leider nicht so viel darüber...

ärzte: ich kann dich gut verstehen, mir geht es nicht anders mit den ärzten, zudem bin ich in der psychoschublade wegen panikstörung und adhs diagnose.
entweder sie nehmen einen nicht ernst oder sind gestresst.zumindest die meisten.

trotzdem wäre es bei dir schon wichtig die leber mal überprüfen zu lassen, besonders bei der fettleber müssen die blutwerte nicht bei jedem erhöht sein.
bei manchen sind sie es oft, bei anderen manchmal und bei einigen anscheinend sogar gar nie.

eine fettleber ist auch kein grund zu denken die leber ist sowieso schon geschädigt,das wird nicht mehr besser.
wenn man die ursachen kennt bzw am richtigen dampfer ist und sich selber und den organen gutes tut, kann sich eine fettleber sogar in den meisten fällen wieder zurückbilden.
alleine deswegen wäre es vielleicht doch ratsam (auch wenn du die meisten ärzte meidest,ich kann dich da übrigens ziemlich gut verstehen), auch wieder mal gucken zu lassen oder vielleicht auch mal ein anderes bildgebendes verfahren (laporoskopie, mrt) einzufordern.

@all, OT

in meinem fall (und sicherlich bei vielen anderen auch) würde ich es zb für sinnvoller erachten vor einer spezialdiagnostik einer schwer zu diagnostizierenden erkrankung wie mw,erstmal die organe genauer anzuschauen, wenn sicht im ultraschall zu ungenau, eventuell eine einmalige spiegelung oder ein mrt.
da könnte man dann sehen ob jetzt wirklich eine fettleber oder andere auffälligkeiten an organen vorliegen oder nicht. wenn ja könnte man dann überlegen ob man eine diagnostik auf mw und andere erkrankungen die zu organveränderungen führen können machen sollte.
wenn nein muss man wohl primär in andere richtungen im stoffwechsel, unverträglichkeiten etc... gucken.

aber das ist dem system ja zu teuer, besser jahrelange symptombehandlung anstatt früherkennung und richtige diagnostik.
als ob später dann eine langdauernde chemotherapie, eine dialyse oder mehrere herz-ops der kasse billiger kämen.
aber da kann man vorher ja wenigstens noch viel profit draus schlagen mit medikamentenbehandlungen etc...

heilpraktiker:
ich suche mir auf jeden fall einen seriösen, der auch wissenschaftlich arbeitet (laboruntersuchungen) und nicht nur mit irgendwelchem esokram....
passe auch auf dass ich an keinen abzocker komme und werde mir auch genau überlegen was ich von meiner seite aus testen lassen möchte,bin aber auch gespannt wie er die sachlage einschätzt und vielleicht bekomme ich ja auch einige anregungen mit auf den weg.
werde dort vor allem vitamine und mineralstoffe checken lassen.


@zahn1

für morbus wilson wichtig sind die blutwerte kupfer und coeruloplasmin.
leider sind sie halt oft schwer zu interpretieren und können alles mögliche bedeuten.
trotzdem wäre es mal ein erster hinweis wie wahrscheinlich ein mw sein könnte.
es gibt auch öfters falsch hohe oder falsch niedrige ausfallsraten, zb kann eine entzündung die werte falsch hoch ausfallen lassen.
evenutell crp mitbestimmen lassen, bei den meisten menschen zeigt crp, wenn erhöht eine entzündung im körper an, aber bei manchen reagiert crp auch nicht wenn sie stark erkältet sind oder eine entzündliche erkrankung haben.

zum freien kupfer kann dir margie mehr schreiben, es wird aus coeruloplasmin und serumkupfer berechnet. beides muss aber zugleich bestimmt worden sein um eine aussage darüber zu treffen und es gibt soweit ich weiß auch gewisse rahmenbedingungen wann die formel ihre gültigkeit hat.

weiters zu nennen wäre noch der ausschluss des kf-ringes und die kupferbestimmung im 24h urin.

außerdem sollen viele betroffene einen harnsäurewert haben der eher an der unterkante liegt oder bei manchen gar zu niedrig sein kann.

eisen: das ferritin entscheidend ist höre ich auch immer wieder und mag großteils auch stimmen. allerdings kann ferritin auch durch entzündliche erkrankungen falsch hoch ausfallen (zb sind bei krankheiten wie rheuma oder tumore oft ferritin erhöht und serumeisen niedrig),obwohl dieses ferritin dann nicht die wahre menge an eisenvorräten im körper widerspiegelt und häufig sogar eine anämie besteht-kommt auch bei infekten manchmal kurzfristig vor.
grund dafür ist dass ferritin ein eisenspeicherprotein ist und da ungebundenes
eisen die bakterien nur weiter ernähren würde bzw entzündungen und oxidativen stress fördert, wird es quasi durch eine kompensatorische erhöhung leerer ferritinmoleküle (ohne übermässiges eisen) verstärkt gebunden und aus dem verkehr gezogen,um den körper vor einer verschlechterung zu schützen.
das ist quasi ein schutzmechanismus des körpers.

manchmal findet man aber auch konstellationen wo eisen erhöht oder normal und ferritin niedrig ist und man hat trotzdem schon einen latenten oder gar manifesten eisenmangel.
meistens funktioniert da aber auch die blutbildung dann früher oder später nicht mehr so gut, die symptome des eisenmangels kann man aber auch schon vor der blutarmut haben.

ich weiß ja nicht wie es bei dir mit den erythrozyten, hämoglobin, mcv und hämatokrit so aussieht?

ursachen für erhöhtes serumeisen können verschieden sein und reichen von einer stark eisenreichen mahlzeit vor der blutabnahme (lieber nüchtern abnehmen), aktuelle eisensupplemetation, starke eisenüberdosierung (eisenvergiftung), bluttransfusion,
gewissen medikamenten zb orale kontrazeptiva, lebererkrankungen, nierenerkrankungen, bleibelastungen sowie diverse stoffwechselstörungen.
eisen im serum sollte man wohl öfters mal messen lassen, wenn es nicht dauerhaft erhöht ist (muss es auch mal wieder messen lassen) ist das wohl nicht so tragisch
,aber sollte es keine plausiblen gründe geben und die erhöhung dauerhaft sein müsste man dem schon mal auf den grund gehen, da ungebundenes eisen leicht toxisch wirkt und auf dauer oxidativen stress verursachen kann.

in kombination mit einem dauerhaft eher niedrigen ferritin (meine hypothese)
könnte es sich hierbei auch um eisenumverteilungsstörungen handeln, zb könnte eisen nicht gut in ferritin umgewandelt werden und der überschuss dann häufig ungebunden vorliegen oder es wird verstärkt eisen aus dem ferritin freigesetzt.aus welchen gründen auch immer. das ist jetzt aber reine fachsimpelei und ich glaube dass auf diesem feld auch vieles noch nicht so genau erforscht ist.

bei mir ist das merkwürdige ja dass ich lange schon einen eher gebräunten taint habe, auch vor der eisensupplementation immer gutes hb, das rote blutbild für eine frau immer top ist und ich mich aber nie wirklich eisenreich ernähre.
gut anfangs hat man oft noch normales blutbild aber irgendwann sinkt das alles auch mal
wenn die eisenspeicher leer werden.
wenn ich mir da zb meine freundin ansehe die zu blutarmut und eisenmangel neigt bei der selben ernährung und stärkere periode hat die auch nicht.
habe wohl irgendwo einen geheimen eisenspeicher *joke*

hast du eigentlich hämochromatose bei dir schon ausschließen lassen?
wichtig wäre dafür das ferritin und die transferrinsättigung.
oft ist die transferrinsättigung vor allem bei jungen menschen und vor allem zu beginn der krankheit stärker erhöht als das ferritin widerspiegelt, werte über 50 prozent könnten ein hinweis darauf sein (können allerdings auch andere ursachen haben)

tipp: bei ferritin sollte man auch crp mitbestimmen lassen um entzündlich bedingte erhöhungen auszuschließen.
am besten macht man crp, ferritin und transferrinsättigung plus transferrin bzw ebk (eisenbindungskapazität) gemeinsam.

eiweißwerte: wie sieht bei dir die elektrophorese aus (albumin, alpha1, alpha2, beta1, beta2 und gamma globulin) aus und hat man die überhaupt mitgemacht?

alter: ja unser alter ist wirklich "problematisch", habe auch schon des öfteren gehört und gelesen dass sich in dem alter oft gewisse allergien, intoleranzen, stoffwechselstörungen und autoimmunerkrankungen erstmals bzw verstärkt manifestieren.
das hat wohl viele mögliche ursachen.

wahrnehmung: damit meinte ich eher vom kopf her, aber egal

hypoton dürfte ich nicht sein, außer hin und wieder vom blutdruck.

muskelmasse habe ich komischerweise sogar genug, zum teil auch sichtbar.
bin jetzt keine bodybuilderin aber dafür dass ich sehr schlank und weiblich bin, keinen ausdauer- oder kraftsport mache und nicht so wirklich viel tierisches eiweiß konsumiere wundert mich das schon öfters ein wenig. denke aber dass das vielleicht auch an guten genen liegt.

ist man deiner muskelhypotonie mal auf den grund gegangen?

störungen im eiweißstoffwechsel und muskelstoffwechselstörungen gibt es natürlich auch zur genüge, sie gelten ebenfalls als selten aber auch da dürfte die dunkelziffer vielleicht etwas höher liegen als offiziell bekannt ist.
damit kenne ich mich nicht so gut aus, weiß nur ein bisschen was am rande und da müsste man mal googeln.

zum eiweißverlustsyndrom bezüglich einzelne proteine:
meist werden bei nierenerkrankungen mit vermehrter eiweißausscheidung über den urin (zb nephrotisches syndrom, nierenentzündungen) auch andere proteine (vor allem auch albumin) vermehrt ausgeschieden und das albumin ist im blut meistens niedrig.
den albuminwert errechnet man,wenn man neben gesamteiweiß auch eine elektrophorese machen lassen hat,ganz einfach:
gesamteiweiß durch 100 mal die prozentzahl die albumin hat (zb 60 prozent)

bei diesen proteinen die ausgeschieden werden kann natürlich auch coeruloplasmin betroffen sein,obwohl ich annehme dass es isoliert eher nicht ausgeschieden wird (meine hypothese) sondern der vorgang auch andere proteine mehr oder weniger stark betrifft.

bei malabsorption zb zöliakie kann der eiweißverlust über die verdauung und den darm erfolgen.

wie der coeruloplasmin stoffwechsel bei anderen lebererkrankungen aussieht weiß ich jetzt nicht so genau, ich vermute aber dass es nicht ausreichend produziert wird.

ob es erkrankungen gibt wo eiweiß nicht in die muskeln gelangt kann ich jetzt nicht so genau sagen, allerdings kann gesamteiweiß schon mal ein klein wenig höher als normal
ausfallen wenn man vor dem blutbild weniger als sonst oder gar nichts trinkt (was ja meistens der fall sein dürfte), auffallende verschiebung dürfte es meiner vermutung nach aber nur bei starker dehydration geben.

gesamteiweiß kann auch höher sein durch entzündliche prozesse, deswegen ist eine elektrophorese oft sinnvoll, ein niedriges albumin und hohe globuline sprechen zb oft dafür.

lg catlady

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
Zitat von ExLukas Beitrag anzeigen
Als Kassenpatient kriegt man nicht einfach so teure Genteste über die KK (bei billigen ist das vielleicht anders), selbst mit begründetem Verdacht und mit Überweisung. Ich war auch schon in der Humangegentik einer Uniklinik mit Überweisung der Inneren derselben Uniklinik wegen starken Verdachts auf das Marfan-Syndrom. Der Gentest wurde von der Humangenetik mit der Begründung abgelehnt, dass er zu teuer sei. Obwohl ich zahlreiche Hinweise aufwies (es gibt da verschiedne kombinierte Kriterien, die erfüllt sein müssen - bei mir waren einige erfüllt), schickte man mich nach Hause und meinte, ich könne ja irgendwann wieder vorstellig werden, wenn die Aorta dann mal noch mitbeteiligt wäre. Beim Marfan KANN irgendwann die Aorta brüchig werden und dann ganz plötzlich brechen oder reißen, und man verblutet dann eben innerlich... das wollte man wohl abwarten, bevor man der Sache weiter auf den Grund gehen wollte - wegen den Kosten des Gentests, wie man mir sagte...
Darf ich fragen, welche Symptome bei dir für Marfan sprechen? Ich finde das Thema ganz interessant, da ich seit der Kindheit Rückenprobleme habe (bevorzugt BWS) und sich die Wirbel gern verschieben. Mein Physiotherapeut, der mich seit der Kindheit betreut, sagt, ich wäre hypermobil aufgrund einer Bindegewebsschwäche - daher hat der Rücken nicht genug Stabilität. Einzige Chance wäre mit gezieltem Training der Rückenmuskulatur etwas dagegen zu halten. Mein Rücken ist zu flach und hat nicht die physiologische Krümmung. Bei dem Wort Bindegewebsschwäche kommt mir natürlich auch immer Marfan in den Kopf - allerdings hatte ich bereits 2003 und 2008 eine komplette kardiologische Untersuchung mit Herzecho, wo keinerlei Auffälligkeiten zu sehen waren. Zudem bin ich mit einer Größe von 1,70 m nicht der klassische Marfan-Typ - mit dem Daumen bekomm ich den kleinen Finger auch nicht berührt, wenn ich den Marfan-Griff mache (ums Handgelenk). Es gibt ja unzählige Menschen die hypermobil sind und ein schwaches Bindegwebe haben - die wenigsten haben Marfan. Oder man denke an die ganzen ultrabeweglichen Typen, die beim Supertalent oder sonstwo auftreten.

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
Darf ich fragen, was er da nimmt und in welcher Dosis? Hat er auch Verspannungen gehabt? Magen - Darm - Probleme? Nimmt er seit damals immer die gleiche Dosis? Nimmt er noch andere Medikamente? Seine Symptome hat er damit doch gut gelindert bekommen, oder nicht?
Mein Vater hatte damals, als es mit 18-19 losging, vorallem muskuläre Verspannungen/Krämpfe in der Brust und eine depressive ängstliche Phase. In der Psychiatrie haben sie 5 Wochen lang viel mit ihm gemacht, Neuroleptika etc. - es wurde aber nicht besser. Sein Hausarzt hat dann mit ihm experimentiert und sie haben rausgefunden, dass Magnesium ihm sehr gut hilft. Alleine hat es aber nicht gereicht, so hat er Frisium (Clobazam) erhalten. Er nimmt seither (über 35 Jahre schon) täglich Magnesium und 5-10 mg. Frisium. Frisium ist ein Benzodiazepin und dadurch auch muskelentspannend. Er hatte in den letzten Jahrzehnten 2-3 mal versucht es ganz abzusetzen, leider ging es immer nur ein paar Wochen gut. Ich denke, er hat eine low-dose-Abhängigkeit entwickelt. Da er aber sein Leben so gut bestreiten und arbeiten gehen kann, ist das wohl ein Übel, was er gern in Kauf nimmt. Frisium ist sogar zur Langzeitbehandlung zugelassen, aber nur zur Vorbeugung bei Epilepsie, falls ein Antiepileptikum alleine nicht reicht.

Mein Vater sagt aber selbst, dass er trotz Medikamente besonders in den ersten Jahren schwere Phasen hatte, wo es ihm richtig schlecht ging. Er hat sich irgendwie durchgebissen. Ich persönlich denke, das Frisium war immer schon reine Symptombekämpfung für eine andere körperliche Ursache. Nur die wurde nie gefunden. Sonst nimmt er keine Medikamente - aber wenn er die Hand ganz ruhig hält, hat er auch oft ein feines Zittern in den Fingern, wie ich es auch nach Anstrengung habe. Könnte mir vorstellen, dass es schon familär mit der Leber zu tun hat. Wenn die Entgiftung nicht optimal verläuft und mehr Schadstoffe ins Gehirn gelangen, dass dann solche neurologischen Symptome auftreten können. Daher fänd ich es gut, wenn irgendwann mal jemand rausfinden würde, woran wir in der Familie leiden - ggf. könnte man dann etwas tun, um zumindest die Lebensqualität zu erhöhen.

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
Darf ich fragen, was Du für Symptome hast? Auch Muskelprobleme?
Ich zähl dir mal die wesentlichsten Punkte auf:
- schneller erschöpft als andere (kann auch am Hashimoto liegen)
- nach Belastung brauche ich eine längere Regenerationszeit
- besonders vormittags oft Unwohlsein und Übelkeit, nachmittags/abends gehts mir meist besser
- nicht stressresistent. Werde direkt hektisch und bekomme dann gern einen Migräneanfall
- Schwindel/Unwohlsein bei zu langen Autofahrten
- zu üppiges Essen vertrag ich nicht

Muskelprobleme habe ich nicht direkt. Bin aber besonders im Rückenbereich verspannt, was auch an meiner zuviel sitzenden Tätigkeit liegt. Ich merke nur, dass der Muskelaufbau bei mir sehr langsam geht. Meine Endokronologin meint, es gäbe verschiedene Typen Menschen - die einen könnten Muckibude machen ohne Erfolge und andere würden Muskeln aufbauen im Schlaf. Sie meint aber, so schlecht wären meine Muskeln nicht.

Ich war bereits als Kind eher ängstlich und hatte ADHS-Symtpome (kleiner Hektiker, zu schnell sprechen) - das ist daher kein "neues" Symptom und werte ich daher nicht als neurologische Auffälligkeit. So bin ich einfach vom Wesen her.

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
Haben die Dir das trotz normaler Cortisol-Werte gemacht, den Test?
Ja, zwecks Ausschluß NNRI. Wurde im Endokrinologikum gemacht.

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
K2 auch bestimmt? Ist wichtig, wegen Osteoporose.
Nein, Vitamin K(2) noch nicht. Notier ich mir für die nächste Blutuntersuchung.

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
Welche Symptome kamen ohne das Medikament wieder, wogegen hatte es geholfen? Gegen die Muskelprobleme?
Ich fühlte mich langsam über Monate hinweg wieder schlechter und wurde wieder ängstlicher. Seit ich wieder Citalopram nehme geht es immer weiter aufwärts. Ich denke einfach, dass ich durch die jahrelange Einnahme abhängig geworden bin. Inzwischen sind sich selbst Experten einig, dass SSRI absetzen nicht so einfach ist, wie es die Pharmaindustrie anfangs allen verklickert hat. Ich vermute, manche Stoffwechselvorgänge gewöhnen so sich sehr an die Veränderung durch SSRI, dass es kein zurück mehr gibt. Darum bin ich auch so traurig, dass ich damals 2003 das Citalopram bekam - hätte man mir direkt L-Thyroxin gegeben, wäre ich vielleicht nie zum Citalopram gekommen. Auch wenn ich nun Dauerkonsument bin (wie mein Vater beim Frisium) - besser so gut leben als irgendwie dahinvegetieren. Ich rauche nicht und trinke keinen Alkohol - dafür nehm ich halt die kleine Psychopille täglich - es werden dadurch ja ähnliche Botenstoffe verstärkt/freigesetzt wie auch durch Nikotin (was ebenfalls eine legale Psychodroge ist). Citalopram ist zwar sicher nicht gesund, aber 30 Zigaretten am Tag wären mit Sicherheit schlechter. So hab ich halt die Tablette als mein "Laster".

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
Mir hat das gar nicht geholfen. Eventuell hilft Dir aber T3 noch zusätzlich? Bist Du gut eingestellt? Wie sind da die Werte?
Ich habe viel positives seit L-Thyroxin festgestellt. Werte (fT4 sowie auch fT3) sind schön gestiegen und ich fühl mich fitter. Eingestellt bin ich momentan gut - sollte ich wieder mehr Sport machen, werd ich aber sicherlich erhöhen müssen. Hab da gottseidank einen Hausarzt, der mir relativ freie Hand lässt.

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
Der Eisenwert ist für einen Eisenmangel nicht entscheidend, da er mit der zugenommenen Nahrung schwankt. Entscheident ist da das Ferritin.
Ferritin war letztens über 80. Erfahre nächste Woche meinen neuen Wert - es wurde nochmal alles bestimmt - Eisen im Serum, Ferritin und Transferrin.

Zitat von Zahn1 Beitrag anzeigen
Wurden bei Dir jemals AKs festgestellt? (kann Dir sonst auch ein gutes SD-Forum per PN empfehlen, wenn Du magst)
Das Hashimoto-Forum kenn ich - bin da selbst registriert, aber wenig aktiv. AKs waren bei mir nie erhöht - also AK-negative Hashimoto. Da aber 2003 bereits das meiste SD-Gewebe zerstört war, ist es auch gut möglich, dass die Entzündung mit AK viel früher stattfand und jetzt nichts mehr ist.

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

ExLukas ist offline
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Seit: 27.08.09
Hallo catlady

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
zink: von zink-ion habe ich noch nicht gehört, entspricht das 200mg elementarem zink?


Ja. Mit „Ion“ ist das elementare, das tatsächliche Zink gemeint. Also eben nicht 200 mg Zinkpicolinat oder 200 mg Zinkcitrat o.ä. (was dann ja weniger als 200 mg Zink ist), sondern eben 200 mg Zink(-Ion) in Form von soundso...




aber wenn es dir damit gut geht ist das auf jeden fall schön


Nein, gut geht es mir nie.



trotzdem wäre es vielleicht gut wenn du deine spiegel von zink, kupfer und anderen mineralstoffen (eisenstoffwechsel magnesium, kalzium, etc...) öfters überprüfen lassen kannst wenn du so hohe mengen einnimmst.
vielleicht fährst du direkt ins labor wenn du eines in der nähe hast und die machen das eventuell auch ohne ärztliche anweisung auf deinen wunsch (und halt deine kosten).


Habe ich bislang alles zwei Mal pro Jahr selber in Auftrag gegeben. Inzwischen fehlt das Geld dafür.



trotzdem wäre es bei dir schon wichtig die leber mal überprüfen zu lassen, besonders bei der fettleber müssen die blutwerte nicht bei jedem erhöht sein.
bei manchen sind sie es oft, bei anderen manchmal und bei einigen anscheinend sogar gar nie.


Ich weiß, was Du meinst. Aber selbst, wenn ich eine Untersuchung erbetteln könnte (wozu ich keine Lust mehr habe), würde ja keine Therapie erfolgen. So bringt mir eine Untersuchung auch nichts.



heilpraktiker:
ich suche mir auf jeden fall einen seriösen, der auch wissenschaftlich arbeitet (laboruntersuchungen) und nicht nur mit irgendwelchem esokram....


Das (Laboruntersuchungen) ist genau das, was ich alles selber mache oder machte, als das Geld dafür noch irgendwie aufzubringen war. Dafür brauche ich keinen HP. Genauso wenig für die Entgiftungen etc.
Grüße
Lukas

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

ExLukas ist offline
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Seit: 27.08.09
Zitat von Fisher2010 Beitrag anzeigen
Darf ich fragen, welche Symptome bei dir für Marfan sprechen? Ich finde das Thema ganz interessant, da ich seit der Kindheit Rückenprobleme habe (bevorzugt BWS) und sich die Wirbel gern verschieben. Mein Physiotherapeut, der mich seit der Kindheit betreut, sagt, ich wäre hypermobil aufgrund einer Bindegewebsschwäche - daher hat der Rücken nicht genug Stabilität. Einzige Chance wäre mit gezieltem Training der Rückenmuskulatur etwas dagegen zu halten. Mein Rücken ist zu flach und hat nicht die physiologische Krümmung. Bei dem Wort Bindegewebsschwäche kommt mir natürlich auch immer Marfan in den Kopf - allerdings hatte ich bereits 2003 und 2008 eine komplette kardiologische Untersuchung mit Herzecho, wo keinerlei Auffälligkeiten zu sehen waren. Zudem bin ich mit einer Größe von 1,70 m nicht der klassische Marfan-Typ - mit dem Daumen bekomm ich den kleinen Finger auch nicht berührt, wenn ich den Marfan-Griff mache (ums Handgelenk). Es gibt ja unzählige Menschen die hypermobil sind und ein schwaches Bindegwebe haben - die wenigsten haben Marfan. Oder man denke an die ganzen ultrabeweglichen Typen, die beim Supertalent oder sonstwo auftreten.



Hallo,

mal hieran orientiert:
http://www.marfan.de/images/stories/...gnosebogen.pdf

Bei mir sind alle Hauptkriterien (HKs) aus dem skelettalen Bereich erfüllt, außer dass ich nur leichte Trichterbrust habe, das gilt als Nebenkriterium (NK).

Es sind alle NKs aus dem skelettalen Bereich erfüllt, außer die Lidstellung.

Bei den Augen als NKs die Hornhaut- und Muskelsache.

Beim Herz als NK der Mitralklappenvorfall.
Ob sich Weiteres noch entwickelt hat, weiß ich nicht, da die letzte Untersuchung jetzt ziemlich genau zehn Jahre her ist. Im Bericht steht eigentlich, dass ich regelmäßig zur Kontrolle gehen sollte... ich hab das satt irgendwie...

Beim Gewebe als NK die Brüche im Bindegewebe und permanenter Leistenbruch beidseitig, den niemand operieren will...

Dura weiß ich nicht. Habe den ganzen LWS-Bereich kaputt (wie gesamte WS), aber ob es das ist, was da als HK steht, weiß ich nicht.

Dazu kommen noch weitere Diagnose-Kriterien wie der Handgriff, die überlangen Arme (bisschen affenmäßig), die - früher - starke Hyperbeweglichkeit (die inzwischen einer starken Versteifung durch den Bechterew gewichen ist). Größe und Erscheinungsbild würden auch passen...

Demnach:
www.marfan.de/diagnose-des-marfan-syndroms/42-revidierte-diagnostische-kriterien-fuer-das-marfan-syndrom-.html
müsste ein Marfan bei mir also auch ohne Gentest nachgewiesen sein... aber es müsste bei mir so Vieles schon nachgewiesen sein... ebenfalls ja ein Wilson und weitere seltene Erkrankungen... kann es das überhaupt geben? Dass ein einzelner Mensch Dutzende solcher z.T. sehr, sehr seltene Erkrankungen aufweist? Ehrlich gesagt kann ich mir das nicht wirklich vorstellen... aber WAS habe ich dann?

Grüße
Lukas

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
Hallo Lukas,

wie groß bist du denn? Bei so vielen erfüllten Kriterien sollte die Marfan Diagnose ja fast schon als sicher gelten - der Gentest wäre da nur noch die endgültige Gewissheit. Leider gibt es beim Marfan auch keine kurative Behandlung - für das Skelettsystem müsstest du dauerhaft physiotherapeutisch betreut werden. Die größtmögliche Komplikation wäre wirklich ein Schaden der Aorta. Aus dem Grund kann ich dir auch nur raten, dort regelmäßig nach schauen zu lassen. Besser es wird rechtzeitig operiert als dass die Aorta irgendwann einreisst, was auch tödlich ausgehen kann, wenn du nicht gerade viel Glück hast.

Wenn ich die Kriterien so anschaue denke ich bei mir nicht an Marfan. Ich erfülle ich nicht viele Kriterien. Habe vorallem im BWS-Bereich Probleme (leichte linkskonvexe Skoliose). Die Finger kann ich leicht nach hinten biegen - was man laut einem Arzt wohl auch schon hypermobil nennt. Kleinere Dehnungsstreifen hab ich lediglich an der Innenseite der Oberarme. Ansonsten sind keine Kriterien erfüllt - auch augenmäßig ist nichts. War erst vor 2 Wochen wegen Kontaktlinsenanpassung beim Optiker, wo auch nochmal die komplette Hornhaut gescannt wurde.

Was mir noch einfällt als Besonderheit, die sowohl mein Vater als auch ich haben: Am Fuß ist der zweite Zeh länger als der dicke Zeh. Ob das auch zu irgendeiner Krankheit passt weiß ich nicht.

Zur Frage, ob man mehrere seltene Erkrankungen zeitgleich haben kann, denke ich mir: Es ist sicherlich selten, aber nicht unmöglich. Nur macht es die Sache dann noch viel schwieriger.

Viele Grüße

Geändert von Fisher2010 (05.02.13 um 21:46 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
hallo leute

zum thema seltene erkrankungen: bei mir ist es auch so dass viele meiner symptome für einige systemische erkrankungen mit mittelhäufiger bis wenig häufiger prävalenz sprechen würden (alles habe ich nicht abklären lassen, einiges jedoch schon oder zumindest teilweise)- und manche dinge lassen sich in einigen fällen ja auch nicht immer gleich chemisch nachweisen...

trotzdem denke ich dass es wohl nicht so häufig vorkommt zwei oder mehrere solche erkrankungen zu haben (wobei das nicht heißen soll dass es unmöglich bzw ausgeschlossen ist).

in meinem fall zb denke ich, sollte ich überhaupt mal eine diagnose bekommen auf den großteil meiner probleme, dass es vielleicht für gewisse andere dinge noch häufigere nebendiagnosen geben könnte.
bis jetzt habe ich immer krampfhaft versucht die EINE ursache für einen großteil der beschwerden die vor jahren plötzlich in mein leben getreten sind (mal das eine, mal das andere mehr im vordergrund) zu finden, was mich bisher auch nicht wirklich auf einen grünen zweig gebracht hat.

die sache mit dem marfan syndrom fand ich sehr interessant, obwohl ich es bei mir selbst ausschließen kann.
schaffe ja nicht mal 1,70 m (bin meistens zwischen 1,65 und 1,68, die größe variiert ja je nach tageszeit und anderer faktoren ein bisschen), aber ich bin sehr zart, obwohl meine muskeln und mein bindegewebe gut sind.
meine körperoberfläche ist, ironisch gesagt, naja...
diesen fingergriff bekomme ich nicht hin, dafür sind meine beine und arme sehr beweglich, aber das sieht man bei schlanken menschen die nicht so groß sind ja auch sehr oft. siehe die ganzen asiatischen turner und akrobaten etc...

meine finger sind komischerweise eher breit und auf der rechten hand haben sie sich seit der kindheit irgendwie langsam verformt, ohne dass dabei irgendwann irgendwelche schmerzen oder schwellungen aufgetreten sind. könnte teils auch durch hautveränderungen und knochenentwicklung sein, aber ich habe sowas ehrlich gesagt noch nie bei sonst jemanden gesehen.

aorta: ich müsste da auch mal schauen, vor allem wegen der lunge. fühle seit längerer zeit immer so einen druck und eine beklemmung im hals, dabei ist auch öfters so ein seltsamer unguter geschmack in meinem mund. atemnot und kurzatmigkeit tritt bei mir auch öfters auf, kommt mir meistens aber eher vor als ob die atemstörung vom hirn ausgeht.
ich habe mit 18 mal ein paar jahre geraucht, jetzt nicht kette aber ich war doch eine leichte raucherin.
alkohol war bei mir noch nie ein thema, außer in der jugend ein paar mal beim ausgehen und das war nie viel.

@lukas

ich verstehe was du meinst, bin seit jahren auch nicht mehr die alte wie vor meinem 18. lebensjahr. aber seit einem jahr ist es schlechter geworden bei mir, den grund/auslöser kenne ich vermutlich, es ist jedoch nicht plausibel warum mir das passiert ist.
und glauben würde es wohl auch kein arzt...

was hast du eigentlich für symptome?

bei mir ist es auch so dass ich von ärzten großteils die schnauze voll habe und sie so weit es geht meide, vor allem wenn es solche sind die einen in die psycho-schublade stecken oder sich keine zeit nehmen.

ich finde es eine frechheit dass man sogar wenn man selber zahlt von manchen ärzten schief angesehen wird oder dass nur der kommentar kommt: "was bringen die ganzen untersuchungen, ihr problem ist die psyche" ; hatte ich bei meinem alten ha öfters wenn ich zb die lupus antikörper untersuchen ließ.
irgenwann schämt man sich einfach nur noch und auch finanziell ist es nicht immer möglich, ich habe es auch oft nicht so dicke damit.

wenn ich deine geschichte hier so lese könnte ich auch wieder nur k.... ,wie man als patient der nicht unbedingt ein einfach feststellbares alltagsgebrechen hat in diesem s...... system behandelt wird, nur weil die diagnose zu "teuer" bzw "aufwendig" ist.

ich versuche es schon gar nicht mehr, mich auf irgendwas selteneres speziell untersuchen zu lassen (außer es genügt eine einfache blutuntersuchung), da es ja sowieso keiner machen würde.
denn wenn bei mir standardwerte auffällig sind, sind es entweder solche die angeblich "nicht so wichtig" sind oder meine werte sind entweder grenzwertig oder unauffällig und da springen die ärzte sowieso schon ab, sobald etwas im normbereich liegt.
so zb. mein kaliumwert, obwohl ich schon lange kreislaufprobleme und andere damit möglicherweise in zusammenhang stehende beschwerden habe.

in punkto leber und organe habe ich momentan sowieso keine chance da überhaupt mal eine genauere untersuchung zu bekommen, meine leberwerte waren bisher nie erhöht.
der ultraschall war durch luft im bauchraum nicht interpretierbar und man sah auch keinen anlass dazu es zu wiederholen oder ein anderes verfahren anzuwenden.
obwohl ich viele symptome zb. einer fettleber habe, was jetzt nicht heißt dass es nicht auch was anderes sein könnte aber es fühlt sich nun mal stark danach an.
deswegen will ich da auch nicht betteln und mich vor den herren in weiß zum affen machen, da behandle ich mich auch lieber selber oder besuche (solange das geld reicht) in zukunft öfters einen hp.

zumal ich auch keinen sinn darin sehe eine aufwendige diagnostik für eine krankheit zu betreiben, wo es genausogut bzw wahrscheinlicher eine von tausend anderen krankheiten sein könnten.

meine einzige chance wäre es, erst mal an eine organspiegelung oder ein mrt zu kommen, was ich mir selber finanziere (wenn ich die finanziellen möglichkeiten habe/hätte) und ich würde das natürlich auch wo anders ohne das wissen meines hausarztes machen.

dass bei dir trotzdem keine therapie erfolgt macht das ganze natürlich nicht gerade sinnvoll, aber du könntest für dich wenigstens sehen ob deine selbstherapie in diesem punkt anschlägt...
aber dass du nicht drum betteln magst kann ich gut nachvollziehen, ich kenne dieses gefühl ja selber, denke aber wenn man bei mir mal was nachweisen könnte, dass ich dann vielleicht schon versuchen würde es ab und zu überprüfen zu lassen.
aber ich denke das sagt sich jetzt vielleicht auch ein bisschen einfach, weil wenn die ärzte dann immer noch so drauf sind (so wie auch in deinem fall zu dir) hätte ich womöglich auch keine lust und kraft mehr dazu.

hast du eigentlich auch terrys nails ? -das ist eine nagelveränderung die oft auftritt wenn ein organ im körper entweder geschädigt oder angegriffen ist oder man sonst eine chronische erkrankung hat
würde ja diesbezüglich ja schon gerne mal einen dermatologen um rat fragen, aber wahrscheinlich machen die dann wieder nur transaminasenbestimmung, eiweißwerte und nierenwerte etc..
die wahrscheinlich alle normal ausfallen und ich keinen schritt weiter gekommen außer einem "hypochonderpunkt" mehr.

nimmst du dir selber blut ab?


lg catlady


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