Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

13.04.10 16:47 #1
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Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Catlady,

woher weiß man eigentlich dass die dunkelziffer beim mw bei ca. 2 dritteln liegen dürfte, wenn die leute ja gar nicht diagnostiziert sind...
Wenn jeder ca. 30.000ste Mensch einen MW haben soll und in Deutschland nur ca. 600 bis 800 MW-Fälle bekannt sind, fehlen noch fast 2000 Patienten in Deutschland, die noch nicht diagnostiziert sind.
Dass ergibt rechnerisch eine Dunkelziffer von etwa 2 Dritteln.

Die Häufigkeit eines MW soll in der Weise ermittelt worden sein (wenn die mir gegebene Auskunft richtig ist), dass man auf einer größeren Insel die Zahl der MW-Patienten erfaßte und diese in Relation zur Bevölkerung setzte. Auch bei der DDR soll man das mal so erfaßt haben - das muss aber schon sehr lange her sein, weil die Angabe, jeder ca. 30 bis 40.000ste Mensch habe einen MW, schon lange existiert.

Ob diese Wahrscheinlichkeiten nun genau so stimmen, kann ich nicht sagen. Ich habe leider nie Genaueres über die Ermittlung schriftlich gelesen in der deutschsprachigen Literatur und auf Englisch habe ich mir noch nicht die Mühe gemacht, solche Dinge in Erfahrung zu bringen.

eine zirrhose hab ich jetzt sicher mal keine, mein hämatologischer status und mein albuminwert im serum sprechen total dagegen (die leberwerte alleine sind ja nicht immer so aussagekräftig, man schaut auch auf thrombozyten, hb, leukozyten)

Eine Zirrhose kann man aus diesen Werten aber nur ableiten, wenn sie schon sehr weit fortgeschritten ist.

Mein Vater hat mit Sicherheit eine Zirrhose:
Sein CHE-Wert lag im Dez. 2012 schon mal bei 750 (NW 5300 bis 12900) und seine Thrombozyten waren mit 229 normal (NW 150 bis 360).
Schon vor ca. 6 Jahren waren bei ihm im MRT Zeichen einer Zirrhose zu sehen.
Und ich habe auch noch nie erniedrigte Thrombozyten gehabt, doch vielleicht einmal von den mind. 300 Bestimmungen in meinem Leben - und das hielt ich damals für eine Fehlbestimmung, denn ein paar Tage später und ein paar Tage zuvor war der Wert ganz normal.

Es hängt vielleicht auch mit der Art der Leberkrankheit zusammen, ob und wann die Thrombozyten runtergehen. Es kommt vielleicht auch darauf an, wie kurz vor dem Leberversagen man ist.

Ich glaube, Du machst den Fehler, dass Du die Theorie zwar durchs Lesen gut kennst, dass Du aber keine praktischen Fälle -außer dem eigenen Fall- kennst und daher Du manchmal zu falschen Schlussfolgerungen kommst.

Wenn Du vielleicht einem erfahrenen Arzt fragen würdest, wann z. B. bei einem Leberkranken die Thrombozyten wirklich auffällig sind, würdest Du vielleicht die Antwort bekommen, dass das so oder so sein kann. D. h. dass es Fälle gibt, die trotz fortgeschrittener Zirrhose noch normale Thrombozyten haben und dass es auch andere Fälle gibt, bei denen die Thrombozyten schneller reagieren.

Gut, der Albuminwert meines Vaters lag im untersten Normbereich. Er wurde leider nur ein Mal bestimmt an dem Tag, wo die CHE so niedrig war. Da die CHE aber sonst zwischen 2700 und 4000 bei ihm gelegen hat, wäre sicher an den anderen Tagen der Albuminwert auch höher gewesen. Jedenfalls waren seine Thrombozyten noch nie unter 200.

von den leberwerten hab ich gegenteiliges auch schon gelesen, dass sie oft anfangs erhöht sind und wenn die krankheit fortschreitet die transaminasen in manchen fällen sogar wieder niedriger werden können.
bei mir waren sie aber noch nie erhöht vorher, also dürfte das leberproblem mild sein.
Die Leberwerte können auch in Fällen einer Zirrhose (wieder) normal sein. Wenn die Leber so kaputt ist, dass sie die Transaminasen nicht mehr bilden kann, sind diese niedrig. Das könnte bei dem, was Du gelesen hast, gemeint gewesen sein.

Vielleicht ist Dein Leberproblem mild, das will ich hoffen für Dich.
Aber die wenigen Leberwertuntersuchungen bei Dir schließen nicht aus, dass Du nicht ab und an erhöhte Werte zwischendurch hast.
Bei mir waren die Leberwerte vor Ursofalk (seither sind meine Leberwerte ja wirklich ganz gut), wenn sie erhöht waren, nie konstant erhöht. Es gab immer wieder dazwischen normale Werte. Bei mir werden die Leberwerte aber rd. 12 Mal pro Jahr bestimmt, so dass ich einen relativ guten Überblick darüber habe.
Gut, dass bei jungen Menschen weniger Blut untersucht wird, ist wohl zutreffend, wenngleich nicht immer richtig.

Das war bei mir auch so, aber damals wurde generell noch weniger untersucht. Da haben manche Ärzte die Laborwerte sogar in der eigenen Praxis bestimmt.

Ich weiß nicht, ob bei mir in Deinem Alter (24 Jahre) überhaupt schon ein Arzt mal einen Leberwert bestimmt hatte. Damals war ich gesundheitlich so gut wie unauffällig.
Ich erinnere mich aber an die Durchschlafstörungen, die mit ca. 18 Jahren begangen und an denen sich bis heute nichts geändert hat. Ich führe diese auf die Leber zurück (die Leber arbeitet nachts um ca. 3 Uhr am meisten und ab ca. 3 Uhr wache ich nachts auf).
Erst im Alter von ca. 32 Jahren ist bei mir ab und zu die GGT geringgradig über der Norm gewesen, wobei ich im Nachhinein meine Laborwerte erst ab dem ca. 29. Lebensjahr bekommen konnte. Manche Ärzte taten so, als hätten sie sie nicht mehr...was ich zwar nicht glaubte, aber, was kann man tun, wenn sie das behaupten?


GPT, GOT:
Bei mir ist meist GOT niedriger wie GPT. Selten war auch schon GOT über GPT.
Ob es eine Bedeutung hat, wenn GOT größer ist wie GPT, wenn beide Werte im Normbereich liegen, weiß ich nicht sicher.
Da es wohl ein kardiologisches Problem sein kann, wenn GOT größer wie GPT ist, werden vielleicht die Kardiologen dazu mehr wissen.


Hypocoeruloplasminämie:
Hier in dieser Doktorarbeit ziemlich am Ende ist dazu etwas ausgesagt:
http://d-nb.info/1026032490/34
Titel: Mutationssuche bei Patienten mit Ataxie und erniedrigtem Ceruloplasmin

Ich würde sagen, dass es auch für die Ärzte ungeheuer schwer ist, den Zustand einer Leber zu beurteilen, solange die Leberwerte normal sind.
Mir sagte mal ein Leber-Arzt, dass es keinen Leberwert geben würde, mit dem man zuverlässig einschätzen könne, ob die Leber gesund ist oder nicht.

Die Selbsthilfevereine für Lebererkrankungen sagen daher nicht zu Unrecht, dass bei Lebererkrankungen generell (also nicht nur bezogen auf den MW) die Dunkelziffer sehr hoch sei.

Und das würde ich sofort mit unterschreiben, wenn ich sehe, wie ich viel zu spät selbst darauf gekommen bin, dass ich leberkrank bin.
Ich hatte nämlich, als ich 1996 die Fotos von meiner Leber bekam, diese kleinen Höckerchen auf dem linken Leberlappen nicht einschätzen können. Zwar hat ein Arzt von vielleicht 5 Ärzten, die ich fragte, auch mal das Wort Zirrhose als mögliche Ursache in den Mund genommen, aber das war so vage formuliert, dass ich das auch nicht in Betracht zog.
Ich dachte damals, woher sollte ich eine Zirrhose auch haben? Ich war nie Alkoholikerin und wußte damals noch nicht, dass jemand in unserer Verwandtschaft überhaupt ein Leberproblem hat.

Kf-Ring:
Gut, Kf-Ringe werden sicher oft nicht bemerkt, wenngleich sie, wenn sie ausgeprägt sind, auch mit dem bloßen Auge erkennbar sind und auch nicht jeder Mensch geht regelmäßig zum Augenarzt. Und wohl auch nicht jederm Augenarzt wird ein vorhandener Kf-Ring auffallen.


ich glaube dir dass es eine dunkelziffer unter den neurologischen fällen gibt, da geb ich dir ja auch vollkommen recht.
trotzdem schätze ich dass auch die meisten neurologische fälle im erwachsenenalter auffällig werden.
Sicher, werden die neurologischen Fälle im Erwachsenenalter auffällig. Daher ist ja auch M. Parkinson die häufigste Fehldiagnose eines M. Wilsons. Und der Rest wird wohl mit anderen neurologischen Diagnosen fehldiagnostiziert.

Gerade die nicht spezialisierten Neurologen kennen sich mit MW noch weniger aus als die Internisten, so ist meine Erfahrung.
Überhaupt würde ich, wenn ein Neurologe mir eine Diagnose stellt, noch mindestens 2 weitere Meinungen einholen.
Ich halte von den Ärzten, die sich Neurologen nennen, nicht mehr allzu viel. Ich habe fast nur schlechte Erfahrungen mit den Vertretern dieser "Branche" gemacht.

Áber letztlich muss jeder selbst für sich entscheiden, welche Diagnostik er betreiben will und wie er an die Sache der Aufklärung herangehen will.
Der eine Arzt kann bei dem einen Patienten der falsche sein und bei dem nächsten Patienten trifft er vielleicht auch mal ins "Schwarze".
Denkbar ist da alles.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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ExLukas ist offline
Beiträge: 1.597
Seit: 27.08.09
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Was Heidelberg angeht:
Heidelberg ist, was die theoretischen Kenntnisse über MW angeht, in Deutschland führend. Ob die praktische Umsetzung dort immer richtig funktioniert, kann ich nicht beurteilen.
Ich hätte angesichts Deiner Werte und Daten dort auch mehr erwartet.
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Wurde Dir der Gentest in Heidelberg denn nicht angeboten?
Bei Deiner Konstellation wäre er sicher gerechtfertigt. Den Gentest zahlt die Krankenkasse oder er wird im Rahmen von Studien umsonst gemacht.
Ich hatte schon 2 Gentests, die im Rahmen von Studien erfolgt sind.
Da mittlerweile schon rd. 500 Mutationen bekannt sein sollen, wäre der Gentest sicher erstrebenswert, zumal er auch mit keinem Risiko verbunden ist.
Vor noch ca. 6 Jahren kannte man vielleicht nur 200 bis 250 Mutationen.
Natürlich ist man, wenn er negativ sein sollte, nicht schlauer. Aber das weiß man erst, wenn er durchgeführt wurde.




Also wenn (Uniklinik) Heidelberg, was die theoretischen Kenntnisse über MW angeht, in Deutschland führend ist, dann sieht es im restlichen Deutschland aber sehr, sehr, sehr, sehr, sehr schlecht aus, denn die theoretischen Kenntnisse über MW sind in Heidelberg leider gleich Null!
Morbus-Wilson-Ambulanz Heidelberg hat weder Ahnung von Coeruloplasmin (bei mir meist erniedrigt), noch Ahnung von Kupfer im 24-Stunden-Sammelurin (bei mir IMMER in all den Jahren sehr stark erhöht - und das trotz ständiger hochdosierter Zinkeinnahme)! Heidelberg weiß nicht einmal, was Chelate (Medikamente zur Schwermetallausleitung) sind!! Wo gibt es dermaßen viel Inkompetenz auf einem Haufen sonst noch?! Habe bereits sehr ausführlich über die Erfahrungen mit Heidelberg geschrieben.

Laut Morbus-Wilson-Vereinigung ist ein MW bei mir aufgrund der immer vorhandenen Werte-Konstellationen gesichert.

Den Gentest habe ich von Heidelberg übrigens auch nicht "angeboten" bekommen - trotz gesicherten Vorliegens eines MW lt. Morbus-Wilson-Vereinigung. Ich habe ihn nur - im Rahmen einer kostenlosen Wiener Studie - erhalten, weil ich ihn sehr bestimmt gefordert habe. Das ist allerdings schon mehrere Jahre her, und nach dem, was Margie hier schreibt, dürfte der Test heutzutage aussagekräftiger sein, als er es damals gewesen ist...

Grüße
Lukas

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Lukas,

ich weiß, Du hast schon darüber berichtet, dass Du auch unzufrieden mit Heidelberg warst.
Wenn ich Eure auffälligen Werte lese, so würde ich schon erwarten, dass alle Möglichkeiten ausgeschöpft werden, die es zur Feststellung oder zum Ausschluss eines MW gibt. Die Krankheit ist einfach zu schlimm, als dass sie übersehen werden darf.


So erinnere ich mich, dass auf dem Symposium im Anschluss an die letzte (oder vorletzte) Mitgliederversammlung zur Sprache kam, dass die Zahl der neu diagnostizierten Fälle rückläufig sei, was angesichts der hohen Dunkelziffer von etwa 66 % (+ / -) kein gutes Zeichen wäre.
Liegt der Rückgang der Neudiagnosen daran, dass man vielleicht nicht alle Verdachtsfälle gründlich genug untersucht, frage ich mich?

Wenn ich schreibe, dass Heidelberg führend ist, so heißt das nicht, dass es nicht anderswo in Deutschland auch noch Ärzte gibt, die sich gut damit auskennen könnten.
In Heidelberg finden alljährlich in der dortigen Uniklinik die Mitgliederversammlungen mit anschließendem Symposium des dt. MW-
Vereins statt. Die dortigen MW-Ärzte und einige andere aus dem übrigen Deutschland (und zum Teil auch aus dem benachbarten Ausland) sind dort und halten Vorträge.
Die Ärzte, die regelmäßig an diesen Veranstaltungen teilnehmen, haben natürlich auch einen Überblick über die Krankheit. Die Ärzte stehen teils untereinander in Kontakt und holen sich im Zweifel die Meinung der Heidelberger Ärzte ein.
So wurde bei einer der letzten Symposien eine Anfrage der Freiburger Uniklinik über einen dortigen Patienten diskutiert, wo sich Freiburg unsicher war, ob dieser MW hat oder nicht.

Heidelberg hat die meisten MW-Patienten, das ist schon lange so.


Heidelberger Ärzte werden in Studien über MW genannt, die sie entweder selbst oder zusammen mit anderen Ärzten (wie Ferenci, Wien) durchführten.
Die Uniklinik Heidelberg wurde solchen Übersichten, wo aus jedem Land Europas eine maßgebende Stelle aufgeführt war, aufgeführt.
D. h. Heidelberg ist auf dem neuesten Stand der Forschung über MW in Deutschland.

Was den Gentest angeht:
Früher war es in Heidelberg so, dass Heidelberg ihn im Rahmen von Studien über Wien machen ließ. Auch hatte Frau Prof. Merle auf einem Symposium vor Jahren mal geäußert, dass sie auch schon über Prof. Cox in Kanada genetische Untersuchungen machen ließ und mit den Ergebnissen dort immer zufrieden war. Vermutlich geschah auch das im Rahmen von Studien.

Normalerweise müsste eigentlich jeder Humangenetiker auch den Gentest durchführen lassen können, wenn genug Anhaltspunkte da sind, die einen Verdacht auf MW begründen.
Es gibt meines Wissens etliche Labore in Deutschland, die den Gentest durchführen (wohl zu Lasten der gesetzlichen Kassen, wenn eine Überweisung vorliegt, denn es kann nicht sein, dass ein Patient eine so teure Untersuchung selbst bezahlt).

Ich habe hier bei EuroWilson noch eine Übersicht über Ansprechpartner gefunden (wenn ich mich richtig erinnere, stand auf einer der Seiten von EuroWilson früher nur die Heidelberger Klinik):
eurowilson.org - Germany

Unter der Heidelberger Klinik steht hier folgendes:
"The University Hospital is one of the largest German university hospitals. Heidelberg is a special clinic for more than 10 years, where we treat about 200 Wilson's disease patients. The hospital practises gene analysis and genetic counselling, both on Wilson's disease patients themselves but also on their families. Clinical and theoretical aspects of Wilson's disease are the subject of research at our clinic.
You are welcome to visit our outpatient clinic in Heidelberg (by appointment). Here we offer advice in addition to the complete diagnosis."

Demnach ist Heidelberg eigentlich DIE Adresse für die MW-Diagnostik, oder?

Umso unverständlicher ist es für mich, wenn ich höre, dass Patienten mit MW-Verdacht dort nicht zufrieden waren.

Ich weiß wirklich nicht, was ich raten soll.
Wenn ich es wäre, würde ich vielleicht noch ein weiteres Mal hingehen und alle Punkte zur Sprache bringen, d. h. die Aussprache suchen. Manchmal hilft das am meisten.
Es kann nicht im Sinne einer Uniklinik sein, wenn sie unzufriedene Patienten "produziert", d. h. auch der Klinik sollte daran gelegen sein, dass ein Patient zufrieden war.

Aber ich kann natürlich nicht sagen, ob eine Aussprache jetzt in Eurem Fall zu einem für Euch befriedigenden Ergebnis führen wird.

Ich bin gerade dabei, die Seiten von EuroWilson ein wenig zu überfliegen und finde da folgende, für mich erschreckende Tabelle über neue MW-Fälle in den einzelnen Ländern, soweit es die Zahlen für Deutschland betrifft:
eurowilson.org - Clinical database

Und wenn diese Zahlen stimmen, dann würde Deutschland zusammen mit Schweden das Schlußlicht bilden in der prozentualen Zahl der neu diagnostizierten Fälle, zumindest in den Jahren 2005 bis 2008. Oder seht Ihr das anders? Vielleicht ist mein Englisch auch zu schlecht, um diese Tabelle richtig zu interpretieren?

Gut, es mag sein, dass vielleicht nicht alle Fälle erfasst sind. Aber das ist sicher in den anderen Ländern nicht anders.
Aber wenn ich sehe, dass in dem kleinen Land Österreich, das in Wien Prof. Ferenci hat, der wirklich viel von MW versteht und der auch einige sehr interessante Studien durchführte, viel mehr neue Fälle vorkommen als hier in Deutschland, dann scheint in Deutschland wohl einiges nicht zu stimmen oder sind die Österreicher doch viel besser in der Diagnostik des MW?
Und ganz auffällig sind Kroatien und Polen.

Ich müßte dann wohl künftig raten: Geht nach Polen, Kroatien oder Österreich?!

Ich bin nun wirklich auch "platt", nachdem ich heute zum ersten Mal diese Übersicht sehe.
Gut, die Zahlen sind schon älter.
Ist es vielleicht zwischenzeitlich anders, d. h. besser geworden?



Gruß
margie



Anmerkung:
Die o. g. Seiten von EuroWilson sind interessant.
Zum Urinkupfer wird auf dieser Seite
eurowilson.org - Diagnosis
ausgesagt, dass nur 65 % der MW-Fälle ein Urinkupfer von >100 µg/24 Stunden haben und dass 95 % der MW-Patienten ein Coeruloplasmin unter 20mg/dl haben.

Zur Zahl der Mutationen heißt es nur, dass über 200 bekannt seien.
Ein MW-Experte sprach auf dem letzten Symposium von rd. 500 Mutationen - ob er dabei die unsicheren auch mitgezählt hat, weiß ich nicht...
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (03.02.13 um 13:25 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
hallo lukas, hallo margie

@lukas:
deine urinkupfer-werte sind wirklich sehr auffällig, habe von dir auch schon ältere beiträge hier gelesen.,
deswegen finde ich es auch mehr als unverständlich wenn heidelberg dich so abblitzen lässt.
du erfüllst ja so gut wie alle kriterien von einem mw. (außer vielleicht den kf-ring falls du den nicht auch hast)

andere mögliche ursachen für so hohe kupferwerte wären eventuell noch eine vorübergehende oder chronische starke kupferexposition (arbeitsplatz etc) oder eine cholestatische erkrankung wie pbc oder psc (kann auch den kupferstoffwechsel beeinflussen-habe im amerikanischen web sogar von extremfällen mit solchen erkrankungen gelesen die ohne einen mw zu haben sogar einen kf ring gebildet haben)

aber bei deinen werten ist meiner meinung nach ein mw nicht gerade unwahrscheinlich,
wenn du nicht eine extreme akute kupfervergiftung hast/hattest, ohne dir jetzt eine ferndiagnose stellen zu wollen.

wie sieht es bei dir mit der leber auf?
war da schon mal etwas auffällig?
werte, bildgebende verfahren, etc...
hast du bestimmte beschwerden die auf die leber hinweisen (könnten)?

nimmst du nahrungsergänzungsmittel ein?

@margie

zu deinem beitrag mit der zirrhose:

klar wird es immer wieder einzelfälle und ausnahmen geben wo die
thrombozyten entweder gar nie oder nur im endstadium absinken, aber ich mache mich da jetzt sicherlich nicht verrückt, weil wenn auch das rote blutbild weit weg von einer anämie ist und ich als frau sogar einen hb von 14,6 und einen hämatokrit von 44 prozent schaffe,ist so eine ernsthafte organschädigung sicherlich nicht sehr wahrscheinlich.

ich denke dass man wahrscheinlich
auch im ultraschall trotz der luftansammlungen knoten an der leber gesehen hätte, eine verfettung kann mit viel luft im bauchraum jedoch übersehen werden, weil die luft auf dem bild genauso aussieht.

zudem sich meine leberregion zeitweise auch mal
aufgebläht und geschwollen anfühlt, also zu klein ist die sicherlich nicht.

ich weiß dass man bei dir im ultraschall lange nichts gesehen hat und die zirrhose erst bei einer operation sichtbar wurde und mir tut deine geschichte natürlich auch leid, kann also auch verstehen dass du dieses beispiel oft bringst.
trotzdem gehe ich bei dir eher von einem unglücklichen einzelfall aus (nicht was mw betrifft) sondern was die jahrelange nicht-diagnose der leberzirrhose betrifft.

ich wache auch nachts oft zwischen 1 und 5 uhr auf oder habe manchmal auch nächte wo ich gar nicht schlafen kann, aus welchem grund auch immer.
vor allem im letzten jahr ist das sehr häufig geworden bei mir.

mit 18 jahren hattest du eventuell schon den beginn deiner lebererkrankung,aber eine zirrhose wirst da wahrscheinlich noch nicht gehabt haben, wahrscheinlich auch noch nicht in meinem alter. (ist jetzt mal meine vermutung, kann auch sein dass ich da falsch liegen mag)
würde ich rein theortisch jetzt vielleicht doch einen mw haben,gehe ich davon aus dass ich mit 25 jahren noch keine leberzirrhose habe (wenn ja wäre ich nämlich eher ein mittelschwerer fall und das hätte man sicherlich schon bemerkt).

ich google übrigens generell auch viel auf englisch,weil die im englischsprachigen raum oft bessere infos und mehr publikationen zu den verschiedensten themen haben und mein englisch ist ja zum glück auch ziemlich gut.

im übrigen fand ich dort auch die info, dass man zb die terrys nails, die als leberhautzeichen gelten, nicht nur bei zirrhose,sondern auch bei einer fettleber schon haben kann. was man auf deutsch nirgendwo wirklich nachlesen kann.

mein albumin liegt zwischen 4,6-4,7 und das ist wohl auch schon für leute die fix keine lebererkrankung haben relativ viel.

die cholinesterase von deinem vater ist ja wirklich besorgniserregend, mich wundert dass man mit so einem niedrigen wert noch leben kann, dagegen sind meine ca. 4700 ja rekordverdächtig.

bei mir verhalten sich che und albumin tendenziell auch eher disproportional, dh che war unterkante, albumin eher hoch.
daraus schließe ich dass das che entweder wegen einer milden leberstörung (zb verfettung) oder aber auch aus anderen gründen (che-mangel oder andere mögliche stoffwechselstörungen) so am unteren rand klebt.

wieso hat dein vater eine zirrhose, vermutest du auch eine hämochromatose bei ihm?

wegen got/gpt:

ja ein kardiologe wäre nochmal ratsam, weil ich ohnehin schon jahrelang hohen puls habe.
ich habe zum thema got größer als gpt hinweise auf herzprobleme und alkoholkonsum gefunden.
ich hatte vor etwas mehr als einem jahr ja schon eine kardiologische untersuchung (weil damals während der eiseneinnahme auch die probleme mit der atmung begonnen haben) und einen lungenfunktionstest. beides ohne befund.
ich würde mich gerne nochmal kardiologisch checken lassen aber mit der kürzlich ergebnisslosen untersuchung und einem niedrigen ck-marker sehe ich da nicht viele chancen, dass ich auf kurze sicht da nochmal so eine untersuchung machen kann.

@prävalenz mw

weil du von kroatien oder polen schreibst: ich erinnere mich mal gelesen zu haben dass die prävalenz in einigen osteuropäischen ländern etwas höher sein sollte, genauso wie in manchen ostasiatischen staaten und auf so einer italienischen insel.
vielleicht liegt die höhere zahl der neudiagnosen in diesen ländern ja auch daran.
was nicht heißt dass ich die dunkelziffer in mittel- und westeuropa herunterspielen möchte.

das österreichische gesundheitswesen ist übrigens auch nicht so rosig, es hängt fast alles vom hausarzt ab ob man eine überweisung irgendwohin bekommt oder nicht und jeder facharzt (auch psychiater) möchte dem hausarzt die befunde mitteilen die man bekommt.
zudem gibt es bei uns auch keine heilpraktikerzulassung,also keine alternativen zur klassischen schulmedizin und auch unsere ärzte sind gestresst und nehmen sich oft kaum zeit.
zugleich sparen die kassen enorm ein.
im vergleich zu dritte oder zweit welt staaten ist unser gesundheitssystem in ö und europa natürlich relativ gut, aber profitieren tut auch oft mehr die pharmaindustrie als der patient....

@coeruloplasmin
wenn laut eurowilson 95 prozent ein cpl unter 20 haben, gehe ich davon aus dass eine weitere großzahl dieser 95 prozent auch ein cpl haben werden, dass von 20 etwas weiter weg ist.

ist jetzt aber nur `ne schlussfolgerung meinerseits und natürlich ist mir auch klar dass das cpl falsch hoch ausfallen kann und man auch mit normalem cpl einen mw haben kann.

lg catlady

Geändert von catlady (03.02.13 um 16:14 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo catlady,

ich muss versuchen, mich kurz zu fassen, weil ich heute mein Tagesprogramm nicht annähernd erledigt habe:

Du versuchst aus den vielleicht noch zu wenigen Infos die Du über Deine Laborwerte und Untersuchungsergebnisse hast, ziemlich viele Schlußfolgerungen zu ziehen. Tendenziell erkenne ich dabei die Absicht, Gründe zu finden, die eine baldige Klärung nicht erforderlich machen.
Klar, man will natürlich keine schwere Krankheit haben und man versucht immer, das Positive von dem Negativen herauszufiltern und lieber an das Positive zu glauben, als umgekehrt.

Du magst ja auch vielleicht mit Deinen Schlussfolgerungen richtig liegen.
Aber bedenke bitte, dass man sich als Laie auch mal "Vergaloppieren" kann.
Mir ist das in meinem Leben immer wieder passiert, d. h. ich habe manche Beschwerden der falschen Krankheit untergeschoben und so eine mögliche Therapie und Symptombesserung versäumt.
So habe ich erkannt, dass mein Eisenmangel doch sehr viele meiner Probleme verursachte und ich daher versuchen muss, den Eisenmangel zu beheben. Ein Teil der Beschwerden des Eisenmangels, nämlich diesen Schwindel hatte ich meinen Problemen mit dem Gleichgewicht, mit der Muskulatur und mit der Koordination zugeordnet und als Ursache entweder den MW gesehen oder aber eine evtl. separate andere neurologische Störung. Dass ich aber eine Eisensubstitution dringend nötig hatte, hatte ich nicht erkannt. Ferritin lag ja immer im unteren Normbereich und das erhöhte Zinkprotoporphyrin wußte ich anfänglich nicht richtig zu interpretieren. Dachte immer, ich könne eine Porphyrie haben oder sonst eine Störung, die diesen Wert erhöht hatte.

Mein Vater ist zum einen Genträger für Hämochromatose (wie ich auch) und daneben höchstwahrscheinlich Genträger für MW, wenn ich einen MW habe. Ich denke, dass es für eine Lebererkrankung schon reicht, wenn man Genträger für die Eisen- und die Kupferspeicherkrankheit ist, so dass für mich die Ursache der Lebererkrankung meines Vaters geklärt wäre.

Da ich letztes Jahr ein Karzinoid in der Lunge hatte, käme auch noch ein paraneoplastisches Syndrom für einen Teil meiner Beschwerden in Frage und hier habe ich im Moment LEMS (Lambert-Eaton-Myasthenia-Syndrom) im Visier, weil darauf wirklich sehr viele meiner Beschwerden passen würden.

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Hohe Zahl neu diagnostizierter Fälle in Polen, Kroatien, Österreich:
Vielleicht ist in den Ländern Polen und Kroatien die MW-Diagnostik erst angelaufen, d. h. man müsste noch die Gesamtzahl aller bekannten MW-Fälle in den einzelnen Ländern kennen, um die Tabelle besser zu verstehen.
Aber da in Österreich die Verhältnisse mit denen in Deutschland vergleichbar sein sollten, werden in Österreich doch auffällig viel mehr Patienten auf MW diagnostiziert, zumindest in dem angegebenen Zeitraum.

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Coeruloplasmin:
Natürlich gibt es bei schwer betroffenen MW-Patienten sehr niedrige Coeruloplasmin-Werte. Ich weiß von Werten von 5 mg/dl und auch weniger.
Aber allein an der Höhe des Coeruloplasmin-Werts kann man nicht allein den Schweregrad eines MW festmachen. Wenn die Leber stark betroffen ist, kann nämlich das Coeruloplasmin allein durch die entzündete Leber ansteigen.

Ich vermute, dass die noch nicht diagnostizierten Fälle der sog. Dunkelziffer wohl eher grenzwertige Laborwerte haben und vielleicht sogar ein Coeruloplasmin von über 20mg/dl.
Sobald nämlich das Coeruloplasmin im Normbereich liegt, haken doch sehr viele Ärzte, die sich nicht näher mit MW beschäftigt haben, den MW-Verdacht ab, d. h. verneinen einen MW von vornherein.
So erging es mir im Jahr 1995 ja auch. Der Arzt damals meinte, als er bei mir ein Coeruloplasmin von 20mg/dl ermittelte, dass ich wohl doch keinen MW habe. Immerhin hatte er aufgrund meiner Symptomatik den Anfangsverdacht auf MW gehabt. Da ich damals kein Internet hatte und nicht wußte, was MW ist, konnte ich mit dem Begriff nichts anfangen und habe daher damals die Sache nicht weiter verfolgt.

Ich las mal einem Zeitschriftenartikel, dass Prof. Ferenci davor warnte, sich zu sehr bei der MW-Diagnostik auf das Coeruloplasmin zu verlassen. Er wies darauf hin, dass der Wert als akute-Phase-Protein öfters auch beim MW im Normbereich liegen könne und so den MW-Verdacht verdecken könne.
Vielleicht birgt ein Coeruloplasmin im unteren Normbereich eben öfter die Gefahr, dass vorschnell eine MW-Diagnostik beendet wird?

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

ExLukas ist offline
Beiträge: 1.597
Seit: 27.08.09
Hallo Margie

Zitat von margie Beitrag anzeigen
Hallo Lukas,

ich weiß, Du hast schon darüber berichtet, dass Du auch unzufrieden mit Heidelberg warst.
Wenn ich Eure auffälligen Werte lese, so würde ich schon erwarten, dass alle Möglichkeiten ausgeschöpft werden, die es zur Feststellung oder zum Ausschluss eines MW gibt. Die Krankheit ist einfach zu schlimm, als dass sie übersehen werden darf.


Ja. Und ich habe nie nur geschrieben, dass ich unzufrieden mit Heidelberg war, sondern immer auch genau begründet, warum dies der Fall war bzw. ist.



So erinnere ich mich, dass auf dem Symposium im Anschluss an die letzte (oder vorletzte) Mitgliederversammlung zur Sprache kam, dass die Zahl der neu diagnostizierten Fälle rückläufig sei, was angesichts der hohen Dunkelziffer von etwa 66 % (+ / -) kein gutes Zeichen wäre.
Liegt der Rückgang der Neudiagnosen daran, dass man vielleicht nicht alle Verdachtsfälle gründlich genug untersucht, frage ich mich?


Das ist sicher eine sinnvolle Überlegung...



Wenn ich schreibe, dass Heidelberg führend ist, so heißt das nicht, dass es nicht anderswo in Deutschland auch noch Ärzte gibt, die sich gut damit auskennen könnten.


Du hast ja öffentlich noch nie etwas Negatives berichtet über Deine Erfahrungen mit Heidelberg. Ich habe das Gefühl, dass es sich hauptsächlich um die Erfahrungen gesetzlich Versicherter handelt. Wenn Heidelberg bei privat Versicherten weiß, wie ein MW zu diagnostizieren und zu behandeln ist, dann ist meine oben getätigte Aussage neu zu überdenken. Denn in dem Fall müsste sich Heidelberg dann ja mit MW doch auskennen, tut dies dann lediglich bei gesetzlich Versicherten in häufigen Fällen nicht. Da soll sich dann jeder seine eigenen Gedanken darüber machen, was das dann bedeutet...



In Heidelberg finden alljährlich in der dortigen Uniklinik die Mitgliederversammlungen mit anschließendem Symposium des dt. MW-
Vereins statt. Die dortigen MW-Ärzte und einige andere aus dem übrigen Deutschland (und zum Teil auch aus dem benachbarten Ausland) sind dort und halten Vorträge.
Die Ärzte, die regelmäßig an diesen Veranstaltungen teilnehmen, haben natürlich auch einen Überblick über die Krankheit. Die Ärzte stehen teils untereinander in Kontakt und holen sich im Zweifel die Meinung der Heidelberger Ärzte ein.
So wurde bei einer der letzten Symposien eine Anfrage der Freiburger Uniklinik über einen dortigen Patienten diskutiert, wo sich Freiburg unsicher war, ob dieser MW hat oder nicht.

Heidelberg hat die meisten MW-Patienten, das ist schon lange so.


Heidelberger Ärzte werden in Studien über MW genannt, die sie entweder selbst oder zusammen mit anderen Ärzten (wie Ferenci, Wien) durchführten.
Die Uniklinik Heidelberg wurde solchen Übersichten, wo aus jedem Land Europas eine maßgebende Stelle aufgeführt war, aufgeführt.
D. h. Heidelberg ist auf dem neuesten Stand der Forschung über MW in Deutschland.

Was den Gentest angeht:
Früher war es in Heidelberg so, dass Heidelberg ihn im Rahmen von Studien über Wien machen ließ. Auch hatte Frau Prof. Merle auf einem Symposium vor Jahren mal geäußert, dass sie auch schon über Prof. Cox in Kanada genetische Untersuchungen machen ließ und mit den Ergebnissen dort immer zufrieden war. Vermutlich geschah auch das im Rahmen von Studien.

Normalerweise müsste eigentlich jeder Humangenetiker auch den Gentest durchführen lassen können, wenn genug Anhaltspunkte da sind, die einen Verdacht auf MW begründen.
Es gibt meines Wissens etliche Labore in Deutschland, die den Gentest durchführen (wohl zu Lasten der gesetzlichen Kassen, wenn eine Überweisung vorliegt, denn es kann nicht sein, dass ein Patient eine so teure Untersuchung selbst bezahlt).


Als Kassenpatient kriegt man nicht einfach so teure Genteste über die KK (bei billigen ist das vielleicht anders), selbst mit begründetem Verdacht und mit Überweisung. Ich war auch schon in der Humangegentik einer Uniklinik mit Überweisung der Inneren derselben Uniklinik wegen starken Verdachts auf das Marfan-Syndrom. Der Gentest wurde von der Humangenetik mit der Begründung abgelehnt, dass er zu teuer sei. Obwohl ich zahlreiche Hinweise aufwies (es gibt da verschiedne kombinierte Kriterien, die erfüllt sein müssen - bei mir waren einige erfüllt), schickte man mich nach Hause und meinte, ich könne ja irgendwann wieder vorstellig werden, wenn die Aorta dann mal noch mitbeteiligt wäre. Beim Marfan KANN irgendwann die Aorta brüchig werden und dann ganz plötzlich brechen oder reißen, und man verblutet dann eben innerlich... das wollte man wohl abwarten, bevor man der Sache weiter auf den Grund gehen wollte - wegen den Kosten des Gentests, wie man mir sagte...
Ich vermute, dass der MW-Gentest mit all seinen hunderten zu untersuchenden Mutationen nicht unbedingt billiger wäre...
Aber ich weiß natürlich, dass man da als Privatversicherter in aller Regel andere Erfahrungen macht. Damit will ich nichts gegen Privatversicherte sagen. Ich habe nur eben auch früher schon im eigenen Umfeld erlebt gehabt, dass die für Kassenpatienten „normalsten“ Dinge für Privatversicherte oft im Leben nicht nachvollziehbar waren...




Ich habe hier bei EuroWilson noch eine Übersicht über Ansprechpartner gefunden (wenn ich mich richtig erinnere, stand auf einer der Seiten von EuroWilson früher nur die Heidelberger Klinik):
eurowilson.org - Germany

Unter der Heidelberger Klinik steht hier folgendes:
"The University Hospital is one of the largest German university hospitals. Heidelberg is a special clinic for more than 10 years, where we treat about 200 Wilson's disease patients. The hospital practises gene analysis and genetic counselling, both on Wilson's disease patients themselves but also on their families. Clinical and theoretical aspects of Wilson's disease are the subject of research at our clinic.
You are welcome to visit our outpatient clinic in Heidelberg (by appointment). Here we offer advice in addition to the complete diagnosis."

Demnach ist Heidelberg eigentlich DIE Adresse für die MW-Diagnostik, oder?


Weißt Du, ich war schon stationär in der Schmerzklinik. Wenn man den Chefarzt dieser Schmerzklinik im Fernsehen gesehen und gehört hat, dann musste man aufgrund seiner Äußerungen glauben, dass dort in der Klinik für die chronisch Schmerkranken umfassend gesorgt wäre, dass ein interdisziplinäres Ärzteteam für jeden einzelnen Kranken rund um die Uhr zur Verfügung stünde, um herauszufinden, was mit dem Patienten los ist und wie ihm geholfen werden könnte...
Die Realität sieht vollkommen anders aus!
Die einzige Behandlung in dieser Schmerzklinik war, den Kranken an hochdosierte Aponalinfusionen zu hängen, um ihn zu retardieren. Das sollte den Entzug von den Opioiden und Morphinen unterstützen. Allerdings wurden genau diese Medikamente im Anschluss wieder gegeben und eine sofortige erneute Sucht damit erzeugt. Weitere Behandlung erfolgte in dieser Klinik keine. Nicht nur, dass ich als sechster in ein mit bereits fünf Patienten belegtes 2-3-Bett-Zimmer gelegt wurde und damit den Unmut der Zimmergenossen auf mich zog (wofür ich persönlich ja nun überhaupt nichts konnte)... irgendwann kam die einzige in der Klinik tätige Physiotherapeutin zu mir ans Bett und sagte, es täte ihr ja so leid, aber sie könne mit mir nicht arbeiten, weil sie ja völlig überlastet wäre, dafür hätte ich doch sicherlich Verständnis... und tschüss. Im Klinikbericht stand später dagegen von ständiger physiotherapeutischer Begleitung und dass ein umfassendes Konzept für Zuhause erarbeitet worden wäre... auch stand im Klinikbericht: „Patient zeigte keine Bereitschaft zur Ergotherapie.“ Ehrlich gesagt wusste ich damals noch nicht, was Ergotherapie überhaupt ist und habe mich dann erst einmal schlau gemacht, als ich das im Bericht las. So etwas hatte man mir nie angeboten (ob es mir allerdings etwas gebracht hätte, kann ich natürlich nicht sagen, aber es geht um die freche Lüge im Bericht!). Der Klinikbericht ist eine Lüge an die andere gereiht, von Anfang bis Ende.
Als ich dann endlich entlassen wurde bzw. mich freitags selber entlassen hatte, da ich keine Lust hatte, das Wochenende auch nur da dumm im Bett herum zu liegen (das Wochenende hätte nach Klinikwunsch natürlich auch noch - untätig - abgerechnet werden sollen), war das Einzige, das geschehen war: Aponalinfusionen und schließlich die gleiche (nicht befriedigend wirkende) Medikation wie zuvor.
Ich sollte dann noch weiter ambulant zum Chefarzt kommen. Das habe ich getan. Nach den Aponalinfusionen hat man mir (zusammen mit den anderen Medikamenten) Amitriptylin weiterhin oral verabreicht, und ich habe darauf sehr, sehr schlimm reagiert. Ich habe so etwas sonst noch nie erlebt in meinem Leben und weiß daher genau, dass es von diesem Medikament kommen musste. Ich stand wie neben mir, wie eine andere Person, die sich selber als zweite Person beobachtet, wie sie schlimme Dinge tut... ich konnte nichts dagegen tun. Ich war unter dem Medikament auch öfters auf dem Boden liegend wieder zu mir gekommen und wusste nicht mehr, was passiert war.
Ich habe unter diesem Medikament sogar meinen Kater blutig geschlagen und einen Freund angebettelt, ihn zu sich zu nehmen, weil ich befürchtete, ihn sonst umzubringen. Der Freund glaubte mir nicht, obwohl er den verletzen Kater sah. Weil er mich kannte und wusste, dass ich das nie hätte tun können. Aber ich war eben nicht mehr ich. Das ist kein Witz. Ich habe fast nie darüber gesprochen, weil es so schlimm ist für mich, was ich da getan habe. Mein Kater ist im gleichen Jahr ein paar Monate später an der FIP gestorben und ich habe bis heute Schuldgefühle, weil ich denke, dass die FIP vielleicht ausgebrochen war, weil sein Immunsystem es nicht geschafft hat, weil es ihm bei mir nicht gut gegangen ist. Ich versuche seit Jahren, das an meinem jetzigen Kater wieder gut zu machen. Aber das geht nicht. Es ist geschehen und ich kann es nie vergessen.
Ich war zu dem Chefarzt gegangen und habe ihm das berichtet und habe ihn gebeten, mir sofort ein anderes Medikament zu geben, weil ich unter Amitriptylin solche schlimmen Wesensveränderungen und psychische Auswirkungen und körperliche Nebenwirkungen hatte - und das noch, ohne dass es überhaupt irgendeinen spürbaren Nutzen gehabt hätte. Dann wurde ich von ihm angeschrien, dass das Medikament für mich gut sei, und wer hier überhaupt der Arzt sei. Er hätte es einfach in Kauf genommen, dass ich meinen Kater umbringe. Was soll man dazu dann noch sagen? Was soll man dazu noch sagen??!
Ich bin aufgestanden und gegangen und war nie mehr dort.
Ich habe meinen Kater vorübergehend weggegeben, um weiteren Schaden von ihm abzuhalten, habe das Amitriptylin schrittweise abgesetzt, dann war ich wieder normal - aber das Verhältnis zwischen meinem Kater und mir wurde nie mehr normal. Und im gleichen Jahr starb er dann.
Den zweiten Entzug von den Opioiden habe ich dann alleine zu Hause gemacht.

So etwas kann einem eben auch passieren, wenn man sich als Kranker darauf verlässt, was einem immer so vorgegaukelt wird, in welcher Klinik und bei welchen Ärzten man doch am besten aufgehoben sei mit seiner Erkrankung...




Umso unverständlicher ist es für mich, wenn ich höre, dass Patienten mit MW-Verdacht dort nicht zufrieden waren.

Ich weiß wirklich nicht, was ich raten soll.
Wenn ich es wäre, würde ich vielleicht noch ein weiteres Mal hingehen und alle Punkte zur Sprache bringen, d. h. die Aussprache suchen. Manchmal hilft das am meisten.
Es kann nicht im Sinne einer Uniklinik sein, wenn sie unzufriedene Patienten "produziert", d. h. auch der Klinik sollte daran gelegen sein, dass ein Patient zufrieden war.

Aber ich kann natürlich nicht sagen, ob eine Aussprache jetzt in Eurem Fall zu einem für Euch befriedigenden Ergebnis führen wird.



Ich habe die Aussprache gesucht. Von den „behandelnden“ Ärzten bis hoch zur Klinikleitung. Deshalb bin ich heute in Heidelberg unerwünscht.
Ich habe mich u.a. auch direkt an Frau Dr. Merle per Brief gewandt. Den schicke ich Dir mal als PN...




Ich bin gerade dabei, die Seiten von EuroWilson ein wenig zu überfliegen und finde da folgende, für mich erschreckende Tabelle über neue MW-Fälle in den einzelnen Ländern, soweit es die Zahlen für Deutschland betrifft:
eurowilson.org - Clinical database

Und wenn diese Zahlen stimmen, dann würde Deutschland zusammen mit Schweden das Schlußlicht bilden in der prozentualen Zahl der neu diagnostizierten Fälle, zumindest in den Jahren 2005 bis 2008. Oder seht Ihr das anders? Vielleicht ist mein Englisch auch zu schlecht, um diese Tabelle richtig zu interpretieren?


Ich habe da jetzt nicht nachgesehen, aber ich vermute, dass Dein Englisch nicht schlechter ist als meines. Meine Fremdsprachen waren ja ein Teil der nach meinem Zusammenbruch plötzlich verschwundenen Fähigkeiten und ich konnte sie bis heute nur zum Teil wieder aufbauen...



Gut, es mag sein, dass vielleicht nicht alle Fälle erfasst sind. Aber das ist sicher in den anderen Ländern nicht anders.
Aber wenn ich sehe, dass in dem kleinen Land Österreich, das in Wien Prof. Ferenci hat, der wirklich viel von MW versteht und der auch einige sehr interessante Studien durchführte, viel mehr neue Fälle vorkommen als hier in Deutschland, dann scheint in Deutschland wohl einiges nicht zu stimmen oder sind die Österreicher doch viel besser in der Diagnostik des MW?
Und ganz auffällig sind Kroatien und Polen.

Ich müßte dann wohl künftig raten: Geht nach Polen, Kroatien oder Österreich?!

Ich bin nun wirklich auch "platt", nachdem ich heute zum ersten Mal diese Übersicht sehe.
Gut, die Zahlen sind schon älter.
Ist es vielleicht zwischenzeitlich anders, d. h. besser geworden?



Gruß
margie



Anmerkung:
Die o. g. Seiten von EuroWilson sind interessant.
Zum Urinkupfer wird auf dieser Seite
eurowilson.org - Diagnosis
ausgesagt, dass nur 65 % der MW-Fälle ein Urinkupfer von >100 µg/24 Stunden haben und dass 95 % der MW-Patienten ein Coeruloplasmin unter 20mg/dl haben.

Zur Zahl der Mutationen heißt es nur, dass über 200 bekannt seien.
Ein MW-Experte sprach auf dem letzten Symposium von rd. 500 Mutationen - ob er dabei die unsicheren auch mitgezählt hat, weiß ich nicht...
Grüße
Lukas

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

ExLukas ist offline
Beiträge: 1.597
Seit: 27.08.09
Hallo catlady

Zitat von catlady Beitrag anzeigen
@lukas:
deine urinkupfer-werte sind wirklich sehr auffällig, habe von dir auch schon ältere beiträge hier gelesen.,
deswegen finde ich es auch mehr als unverständlich wenn heidelberg dich so abblitzen lässt.
du erfüllst ja so gut wie alle kriterien von einem mw. (außer vielleicht den kf-ring falls du den nicht auch hast)


Nein, den KF-Ring habe ich nicht.




andere mögliche ursachen für so hohe kupferwerte wären eventuell noch eine vorübergehende oder chronische starke kupferexposition (arbeitsplatz etc)


Lab bei mir nie vor. Habe auch explizit bei den Ärzten immer darauf hingewiesen, dass ich weder beruflich noch hobbymäßig oder sonst wie mit Metallen Kontakt habe und hatte.



oder eine cholestatische erkrankung wie pbc oder psc (kann auch den kupferstoffwechsel beeinflussen-habe im amerikanischen web sogar von extremfällen mit solchen erkrankungen gelesen die ohne einen mw zu haben sogar einen kf ring gebildet haben)


Solche Erkrankungen wurden mir gegenüber nie angesprochen.



aber bei deinen werten ist meiner meinung nach ein mw nicht gerade unwahrscheinlich,
wenn du nicht eine extreme akute kupfervergiftung hast/hattest, ohne dir jetzt eine ferndiagnose stellen zu wollen.

wie sieht es bei dir mit der leber auf?
war da schon mal etwas auffällig?
werte, bildgebende verfahren, etc...
hast du bestimmte beschwerden die auf die leber hinweisen (könnten)?
nimmst du nahrungsergänzungsmittel ein?


Vor Jahren bereits per Ultraschall Fettleber diagnostiziert. Ich habe mein Leben lang nie einen Tropfen Alkohol getrunken.
Leberwerte waren nur zweitweise mal erhöht, aber nie besonders stark. Aber ich war jahrelang gelblich im Gesicht. Besonders um den Mund herum so orangefarben, da hatten HPs früher immer darauf hingewiesen, dass das mit der Leber zusammenhinge. Das ist inzwischen aber nicht mehr der Fall. Ich vermute, dass die hochdosierte Mariendistel, die ich jetzt seit ziemlich genau zehn Jahren täglich einnehme, mir da hilft. Eventuell haben da auch diverse Chelatanwendungen in der Vergangenheit geholfen...
Kupferhaltige NEMs nahm ich nie.
Grüße
Lukas

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
hallo margie

ich kenne das ebenfalls, ich habe meine beschwerden auch schon oft falsch eingeordnet.

am anfang glaubte ich es sei die psyche, auch wenn die beschwerden mit therapien, positivem denken etc... nicht besser wurden.dachte auch mal eine weile ich hätte alle möglichen psychischen erkrankungen.

dann dachte ich an allergien, stoffwechselstörungen und nahrungsmittelintoleranzen. durch die immer wieder auftretende leichte sonnenallergie auch an eine mögliche leichte porpyhrie oder einen beginnenden lupus.
klar beides kann man auch nicht hundertpro ausschließen, ersterem bin ich nicht nachgegangen da viele typische symptome fehlen und bei einem milden typus muss/kann man ohnehin nicht viel machen außer gewisse dinge zu vermeiden bzw nicht zu übertreiben und gesund zu leben.
ana werte sind bei mir immer entweder negativ gewesen oder nur sehr gering vorhanden, aber ein seronegativer lupus kann ja theoretisch trotzdem möglich sein, gibt ja auch ein seronegatives rheuma.

zwischendurch hatte ich natürlich auch die schilddrüse im visier, am anfang dachte ich klar überfunktion, schneller puls, eher schlank, viel essen. dann hatte ich freie werte im unteren normbereich mit normalem und niedrigem tsh. hashimoto wurde ausgeschlossen, der ultraschall der sd immer normal.

zwischendurch befürchtete ich auch immer wieder nierenerkrankungen (das war zugegeben wirklich eine phobie von mir, aber wenn man nie eine diagnose kriegt dreht man irgendwann wohl wirklich mal durch), wollte schon salz- und eiweißarm leben und am tag bis zu drei, vier liter trinken.
ua. dachte ich aber auch an mögliche neurologische krankheitsbilder, dann hpu (test stark positiv, später zweifel an hpu), mangelerscheinungen etc...

dann hatte ich vor ca drei jahren mw schon mal in verdacht, kf ring beim augenarzt ausgeschlossen...

dann verdacht auf eisenmangel, da ich noch nie so ein fleischtiger war und oft unter haarausfall und herzrasen leide. eisen genommen, erste zeit gedacht wird alles okey, dann hämochromatose-ähnliche beschwerden. verdacht auf hämochromatose, einige monate später mal wieder eine ferritinbestimmung, ferri im unteren normbereich und trotzdem ist es kein eisenmangel, blutbildung einwandfrei,serumeisen erhöht.

du bist also nicht alleine mit diesen irrwegen, ich kenne das nur zu gut...

und das waren nur ein paar beispiele, gab noch einige aber die will ich jetzt nicht alle aufzählen. manchem bin ich nachgegangen, manches hab ich verworfen und hatte einige mehr oder weniger erfolgreiche selbstversuche.

wenn ich aber jetzt alles mögliche was in frage kommt ausschließen möchte, würde ich die nächsten jahre hauptsächlich in unikliniken, umweltkliniken und arzpraxen verbringen dürfen, alle möglichen akuten und chronischen, milden, mittelschweren und schweren symptome abklappern, tausende blut- und urinuntersuchungen, hunderte gentests und womöglich noch leber- nieren-, haut- darm- und was der geier noch für biopsien an mir durchführen lassen.
mal abgesehen davon dass das wohl keiner bezahlen würde, würde es auch eine unmenge an zeit und nerven kosten.
schlussendlich ist es dann vielleicht wirklich eine schwermetallbelastung oder sonst etwas dass bei den untersuchungen eventuell auch wieder untergehen könnte, eine spezielle allergie oder einfach nur wohlstandsbedingt.

rein hypothetisch ist man vielleicht auch der erste fall einer bisher noch gar nicht bekannten krankheit (*grusel*), also die möglichkeiten sind endlos und man kann wohl keinen menschen auf alle bekannten und bislang noch unbekannten erkrankungen durchchecken lassen.
dazu ist der stoffwechsel einfach zu kompliziert und umfangreich.

deswegen wäge ich für mich auch ein bisschen ab, was mir eher möglich und eher unmöglich erscheint und was sich meiner meinung nach am ehesten rentieren würde wird auch untersucht, google sehe ich hierbei ein wenig als freund und helfer, denn wenn ich nicht genau recherchieren würde, könnte ich auch gleich alles oder gar nichts mehr abklären lassen.
und beides wäre wohl eher kontraproduktiv.

es geht mir nicht darum dass ich mögliches negatives verdrängen will, ich habe mich auch schon mit wirklich unguten krankheitsbildern beschäftigt, aber demzufolge könnte ich weder eine leberzirrhose, noch lungenkrebs noch eine beginnende niereninsuffizienz hundertpro ausschließen.und da wäre ich bei weitem auch nicht die einzige die das nicht kann.
man kann eigentlich vieles nicht hundertprozentig ausschließen, aber man muss auch manchmal mit wahrscheinlichkeiten arbeiten bzw leben, wenn man möglicherweise eine nicht diagnostizierte systemerkrankung hat und einem die ärzte auch nicht wirklich dabei unterstützen.

zudem gibt es auch noch ein leben außerhalb der gesundheit und auch andere lebensbereiche sind wichtig.

irgendwann findet man auch dinge die einem sehr hilfreich sein können und gut tun oder gewisse symptome lindern, bzw was man eher meiden sollte und was man noch verbessern könnte.

zum kupfer: man vergisst immer auf einen möglichen kupfermangel bei einem eher niedrigen coeruloplasmin, und der ist wahrscheinlich auch nicht seltener als mw.

und auch bei leberkrankheiten kann man einen kupfermangel haben, kommt auf die krankheit drauf an, genauso wie man auch einen eisenmangel haben kann mit einer leberkrankheit, obwohl sich eisen da oft eher ansammelt (nicht nur bei hämochromatose)

ich denke dass ich vielleicht sogar eher der kupfermangeltyp sein könnte, zb ist östrogen bei mir so niedrig wie bei einer 30-35 jährigen und ich habe meine zysten im eierstock auch noch nicht so lange und das ausmaß dieser zysten hält sich bei mir auch sehr in grenzen.

@lukas

lässt du die leber regelmäßig untersuchen und hast du außer ultraschall auch schon mal andere bildgebende verfahren der leber bekommen?

welche chelatanwendungen waren das genau?

lg catlady

Geändert von catlady (03.02.13 um 21:12 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Lukas,


Ich werde meine Antworten hinter Deinen hier reinkopierten Text schreiben in schwarz schreiben:
Du hast ja öffentlich noch nie etwas Negatives berichtet über Deine Erfahrungen mit Heidelberg. Ich habe das Gefühl, dass es sich hauptsächlich um die Erfahrungen gesetzlich Versicherter handelt. Wenn Heidelberg bei privat Versicherten weiß, wie ein MW zu diagnostizieren und zu behandeln ist, dann ist meine oben getätigte Aussage neu zu überdenken. Denn in dem Fall müsste sich Heidelberg dann ja mit MW doch auskennen, tut dies dann lediglich bei gesetzlich Versicherten in häufigen Fällen nicht. Da soll sich dann jeder seine eigenen Gedanken darüber machen, was das dann bedeutet...
Ich habe von Heidelberg keine MW-Diagnose, falls Du das glauben solltest. Aber ich bin in verschiedenen Abteilungen in Heidelberg als Patientin und bin darauf angewiesen, mit den Ärzten dort klar zu kommen, wenn ich nicht umziehen will.
Auch ich habe schon weniger erfreuliche Dinge in den verschiedendsten Kliniken erlebt, auch in Heidelberg lief bei mir nicht immer alles "rund".
Und das obwohl ich privat versichert bin ...
Es ist leider so, dass die Ärzte immer weniger Zeit haben, weil sie von den gesetzlichen Kassen unter Druck gesetzt werden, d. h. für immer weniger Geld dieselben Leistungen bringen sollen. Wie bei allen Menschen nimmt die Fehlerquote zu, wenn man in der halben Zeit etwas tun soll, wofür man zuvor die doppelte Zeit hatte.
Das wirkt sich auf alle Patienten negativ aus.

Ich finde, dass auch unser Gesundheitssystem an vielem schuld ist, was derzeit im Gesundheitswesen schief läuft.

Ich will nun nicht behaupten, dass es ein Nachteil ist, privat versichert zu sein.
Aber sobald man ein zeitaufwendiger Patient ist und das bin ich mit 2 seltenen Erkrankungen, nutzt einem der Status "Privatpatient" nicht mehr sehr viel. Sobald ich bei manchen Ärzten sage, worum es bei mir geht, bekomme ich schon die Empfehlung, zu dem oder dem Arzt zu gehen, d. h. ich werde "weitergereicht".
Jeder Arzt weiß, dass er viel Einarbeitungszeit benötigen würde, wenn ein Fall umfangreich ist und verzichtet dann lieber auf eine Privatabrechnung. So erlebe ich es oft in letzter Zeit.


Als Kassenpatient kriegt man nicht einfach so teure Genteste über die KK (bei billigen ist das vielleicht anders), selbst mit begründetem Verdacht und mit Überweisung. Ich war auch schon in der Humangegentik einer Uniklinik mit Überweisung der Inneren derselben Uniklinik wegen starken Verdachts auf das Marfan-Syndrom. Der Gentest wurde von der Humangenetik mit der Begründung abgelehnt, dass er zu teuer sei. Obwohl ich zahlreiche Hinweise aufwies (es gibt da verschiedne kombinierte Kriterien, die erfüllt sein müssen - bei mir waren einige erfüllt), schickte man mich nach Hause und meinte, ich könne ja irgendwann wieder vorstellig werden, wenn die Aorta dann mal noch mitbeteiligt wäre. Beim Marfan KANN irgendwann die Aorta brüchig werden und dann ganz plötzlich brechen oder reißen, und man verblutet dann eben innerlich... das wollte man wohl abwarten, bevor man der Sache weiter auf den Grund gehen wollte - wegen den Kosten des Gentests, wie man mir sagte...
Ich vermute, dass der MW-Gentest mit all seinen hunderten zu untersuchenden Mutationen nicht unbedingt billiger wäre...
Aber ich weiß natürlich, dass man da als Privatversicherter in aller Regel andere Erfahrungen macht. Damit will ich nichts gegen Privatversicherte sagen. Ich habe nur eben auch früher schon im eigenen Umfeld erlebt gehabt, dass die für Kassenpatienten „normalsten“ Dinge für Privatversicherte oft im Leben nicht nachvollziehbar waren...

Ich selbst hatte über meine Privatversicherung noch nie eine Rechnung für einen Gentest erhalten. MW-Gentest, Eisenspeicherkrankheit, MEN-I-Check liefen offenbar alle über Studien.
Einen angestrebten Gentest wegen familiär häufigem Brust- und Eierstockskrebs wurde mir von einer Humangenetikerin abgelehnt. Da zählte meine Privatversicherung nichts. Und auch bei den Humangenetikern einer Uniklinik wurden mir die seinerzeit erstrebten Gentests nicht bewilligt.
Also dass ich aufgrund meines Status als Privatpatient mehr Gentests bekommen habe, ist nicht der Fall.
Ich denke, dass ein Gentest, wenn er sehr teuer ist, auch bei Privatversicherten nicht so ohne weiteres durchgehen wird. Ich müsste ganz bestimmt mir den Test erst von meiner Versicherung genehmigen lassen und da wissen die Ärzte, dass sie dann erst mal eine lange Begründung dafür schreiben müssen. Dies wiederum schreckt vielleicht die Ärzte auch etwas ab und sie sagen mir gleich, dass der Test aus dem oder dem Grund nicht sinnvoll sei oder dass er zu teuer sei.


Weißt Du, ich war schon stationär in der Schmerzklinik. Wenn man den Chefarzt dieser Schmerzklinik im Fernsehen gesehen und gehört hat, dann musste man aufgrund seiner Äußerungen glauben, dass dort in der Klinik für die chronisch Schmerkranken umfassend gesorgt wäre, dass ein interdisziplinäres Ärzteteam für jeden einzelnen Kranken rund um die Uhr zur Verfügung stünde, um herauszufinden, was mit dem Patienten los ist und wie ihm geholfen werden könnte...
Die Realität sieht vollkommen anders aus!
Die einzige Behandlung in dieser Schmerzklinik war, den Kranken an hochdosierte Aponalinfusionen zu hängen, um ihn zu retardieren. Das sollte den Entzug von den Opioiden und Morphinen unterstützen. Allerdings wurden genau diese Medikamente im Anschluss wieder gegeben und eine sofortige erneute Sucht damit erzeugt. Weitere Behandlung erfolgte in dieser Klinik keine. Nicht nur, dass ich als sechster in ein mit bereits fünf Patienten belegtes 2-3-Bett-Zimmer gelegt wurde und damit den Unmut der Zimmergenossen auf mich zog (wofür ich persönlich ja nun überhaupt nichts konnte)... irgendwann kam die einzige in der Klinik tätige Physiotherapeutin zu mir ans Bett und sagte, es täte ihr ja so leid, aber sie könne mit mir nicht arbeiten, weil sie ja völlig überlastet wäre, dafür hätte ich doch sicherlich Verständnis... und tschüss. Im Klinikbericht stand später dagegen von ständiger physiotherapeutischer Begleitung und dass ein umfassendes Konzept für Zuhause erarbeitet worden wäre... auch stand im Klinikbericht: „Patient zeigte keine Bereitschaft zur Ergotherapie.“ Ehrlich gesagt wusste ich damals noch nicht, was Ergotherapie überhaupt ist und habe mich dann erst einmal schlau gemacht, als ich das im Bericht las. So etwas hatte man mir nie angeboten (ob es mir allerdings etwas gebracht hätte, kann ich natürlich nicht sagen, aber es geht um die freche Lüge im Bericht!). Der Klinikbericht ist eine Lüge an die andere gereiht, von Anfang bis Ende.
Als ich dann endlich entlassen wurde bzw. mich freitags selber entlassen hatte, da ich keine Lust hatte, das Wochenende auch nur da dumm im Bett herum zu liegen (das Wochenende hätte nach Klinikwunsch natürlich auch noch - untätig - abgerechnet werden sollen), war das Einzige, das geschehen war: Aponalinfusionen und schließlich die gleiche (nicht befriedigend wirkende) Medikation wie zuvor.
Ich sollte dann noch weiter ambulant zum Chefarzt kommen. Das habe ich getan. Nach den Aponalinfusionen hat man mir (zusammen mit den anderen Medikamenten) Amitriptylin weiterhin oral verabreicht, und ich habe darauf sehr, sehr schlimm reagiert. Ich habe so etwas sonst noch nie erlebt in meinem Leben und weiß daher genau, dass es von diesem Medikament kommen musste. Ich stand wie neben mir, wie eine andere Person, die sich selber als zweite Person beobachtet, wie sie schlimme Dinge tut... ich konnte nichts dagegen tun. Ich war unter dem Medikament auch öfters auf dem Boden liegend wieder zu mir gekommen und wusste nicht mehr, was passiert war.
Ich habe unter diesem Medikament sogar meinen Kater blutig geschlagen und einen Freund angebettelt, ihn zu sich zu nehmen, weil ich befürchtete, ihn sonst umzubringen. Der Freund glaubte mir nicht, obwohl er den verletzen Kater sah. Weil er mich kannte und wusste, dass ich das nie hätte tun können. Aber ich war eben nicht mehr ich. Das ist kein Witz. Ich habe fast nie darüber gesprochen, weil es so schlimm ist für mich, was ich da getan habe. Mein Kater ist im gleichen Jahr ein paar Monate später an der FIP gestorben und ich habe bis heute Schuldgefühle, weil ich denke, dass die FIP vielleicht ausgebrochen war, weil sein Immunsystem es nicht geschafft hat, weil es ihm bei mir nicht gut gegangen ist. Ich versuche seit Jahren, das an meinem jetzigen Kater wieder gut zu machen. Aber das geht nicht. Es ist geschehen und ich kann es nie vergessen.
Ich war zu dem Chefarzt gegangen und habe ihm das berichtet und habe ihn gebeten, mir sofort ein anderes Medikament zu geben, weil ich unter Amitriptylin solche schlimmen Wesensveränderungen und psychische Auswirkungen und körperliche Nebenwirkungen hatte - und das noch, ohne dass es überhaupt irgendeinen spürbaren Nutzen gehabt hätte. Dann wurde ich von ihm angeschrien, dass das Medikament für mich gut sei, und wer hier überhaupt der Arzt sei. Er hätte es einfach in Kauf genommen, dass ich meinen Kater umbringe. Was soll man dazu dann noch sagen? Was soll man dazu noch sagen??!
Ich bin aufgestanden und gegangen und war nie mehr dort.
Ich habe meinen Kater vorübergehend weggegeben, um weiteren Schaden von ihm abzuhalten, habe das Amitriptylin schrittweise abgesetzt, dann war ich wieder normal - aber das Verhältnis zwischen meinem Kater und mir wurde nie mehr normal. Und im gleichen Jahr starb er dann.
Den zweiten Entzug von den Opioiden habe ich dann alleine zu Hause gemacht.

So etwas kann einem eben auch passieren, wenn man sich als Kranker darauf verlässt, was einem immer so vorgegaukelt wird, in welcher Klinik und bei welchen Ärzten man doch am besten aufgehoben sei mit seiner Erkrankung...



Das ist aber eine schreckliche Erfahrung, die Du da gemacht hast. Ich kann verstehen, dass Dir das heute noch nachgeht. Ich habe auch Katzen und kann verstehen, dass Du Deinem Kater nichts antun wolltest. Vor allem, wenn Du Medikamente bekommst und Du Deinen Kater nicht versorgen kannst, kannst Du Dich doch selbst auch nicht versorgen? D.h. für jemanden, der allein lebt, sind solche Medikamente doch ein Risiko?

Dass es bei solchen Medikamenten ganz wichtig ist, dass sorgfältig geprüft wird, was für den Patienten geeignet ist, sollte eigentlich selbstverständlich sein.
Aber ich kann mir denken, dass es in diesem Bereich auch "schwarze Schafe" gibt oder einfach nur völlig überlastetes Personal, sowohl von Seiten der Ärzte als auch vom Pflegepersonal her.
Ich hoffe, dass Dir so etwas nicht wieder passiert.

Ich habe die Aussprache gesucht. Von den „behandelnden“ Ärzten bis hoch zur Klinikleitung. Deshalb bin ich heute in Heidelberg unerwünscht.
Ich habe mich u.a. auch direkt an Frau Dr. Merle per Brief gewandt. Den schicke ich Dir mal als PN...

Nun, das ist bedauerlich, wenn es nicht zur Aussprache gekommen ist. Aber das heißt doch nicht unbedingt, dass Du dort Dich nicht irgendwann wieder anmelden kannst. Die Ärzte wechseln in jeder Klinik irgendwann mal.
Aber Du hast hoffentlich in Deiner Nähe noch auch noch Ausweichmöglichkeiten?



Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

ExLukas ist offline
Beiträge: 1.597
Seit: 27.08.09
Zitat von catlady Beitrag anzeigen
@lukas

lässt du die leber regelmäßig untersuchen und hast du außer ultraschall auch schon mal andere bildgebende verfahren der leber bekommen?

welche chelatanwendungen waren das genau?


Nur noch die normalen Leberwerte bei Blutuntersuchungen. Ich gehe kaum noch zu Ärzten, da sie mir eh nicht helfen können oder wollen und mir meist nur noch zusätzlich schaden. Ich gebe Untersuchungen meist selbst in Auftrag und behandle mich selber.

Keine sonstigen bildgebenden Verfahren der Leber.

Ich habe seit 2003 ca. 30 Ampullen DMPS i.v. gespritzt (davon ab und an auch einen kleinen Teil s.c. gequaddelt), 90 Ampullen DMSA i.v. gespritzt, vermutlich um die 1.000 ALA-Infusionen gemacht, tgl. über all die Jahre hoch dosiert ALA oral eingenommen (mind. drei Tage lang vor Salmmelurin nicht), mehrere hundert Kapseln DMSA à 100 mg oral eingenommen, einige Dutzend Kapseln DMPS oral eingenommen. Habe ein paar Kilogramm Chlorella (aus Glasröhrenzucht, damit also nicht schadstoffbelastet) eingenommen, zeitweise Bärlauch und Cilantro (tat mir beides aber nicht gut)... gehe seit fast einem Jahr des Öfteren in die FIR-Sauna... habe auch etliche energetische Behandlungen hinter mir (Bioresonanz, EAV usw.), habe Leber- Nieren-, Darmreinigungen gemacht, habe hin und wieder med. Kohle à 20 g eingenommen, und den enterohepathischen Kreislauf zu unterbrechen... habe früher stundenlange Auslaugebäder und Darmeinläufe, auch als Colon-Hydro-Therapie beim Arzt gemacht (schon länger nicht mehr, diese Dinge tun mir nicht gut)... trinke seit Jahren ausschließlich Osmosewasser...

Grüße
Lukas


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