Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

13.04.10 16:47 #1
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Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
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Hallo margie

Dann wünsche ich dir viel Erfolg wegen dem Gewicht, aber bitte nicht übertreiben mit dem weniger Essen. Es klappt bestimmt auch langsam und mit einer gemäßigten Gewichtsreduktion. Habe mal wo gelesen dass Leute mit Leberkrankheiten nicht zu schnell abnehmen sollten.

Wie lange eine Zinkeinnahme bei mir zurückliegt weiß ich nicht mehr auswendig, habe aber nie mehr als 10-15 mg täglich eingenommen und das ist wohl wirklich nicht so ausschlaggebend. Kurze Zeit vor der Eiseneinnahme kann ich mich nicht dran erinnern, es eine Weile genommen zu haben.
Allerdings kann eine Eisentherapie auch Zink verdrängen, genauso wie umgekehrt auch.
Oder es ist eine von den anderen Hypothesen, warum ich so auf das Eisenpräparat reagiert habe, eventuell kann ich Eisen auch nicht so gut speichern und habe Schwierigkeiten das freie Eisen in Ferritin umzubauen. Eine mildere Eisenvergiftung ( es gibt ja auch akute bedrohliche Formen bei starker Überdosierung) soll ja ähnliche Symptome wie eine Hämochromatose machen können, nur dass das Ferritin normal bleibt oder nicht so stark ansteigt, aber das Serumeisen dafür hoch ist.

Ich werde jetzt auf jeden Fall keine Eisenpräparate mehr einnehmen, sondern einfach hin und wieder etwas Fleisch essen (nicht zuviel), vor allem auch drauf schauen dass ich es über pflanzliche Quellen aufnehmen kann und auch auf Vitamin C achten.

alkalische Phosphatase: Könnte auf einen MW hindeuten, aber vielleicht auch auf eine milde adulte Form der Hypophosphatasie, vor allem weil ich auch Zahnbildungsdefekte der erwachsenen Zähne hatte und meine rechte Hand milde Knochenbiegungen der Finger aufweist,die allerdings schon seit der Kindheit da waren und so eigentlich keine Probleme machten.
Natürlich kann das aber auch wieder durch Umweltgifte mitbedingt sein, wie ich ja schon geschrieben habe.

Mit einem Coeruloplasmin von 19 bin ich jedoch (falls MW) sicherlich ein ziemlich milder Fall bzw ich denke ja sowieso eher dass ich "nur" Genträger bin.
Gibt wohl welche Genträger mit gewissen Problemen durch ua. äußere Einflüsse, Lebensstil, andere Gene etc... genauso wie es auch welche geben wird die gar keine Probleme haben.

Im Moment esse ich viele Haselnüssen, Cashews, trinke Kakao, um mal zu sehen ob es mir mit Kupfer nicht vielleicht sogar besser geht (sollte ich doch eher das gegenteilige Probleme haben)
Bis jetzt merke ich noch keine Verbesserungen oder Verschlechterungen, Zustand ist wie die letzten Monate unverändert, aber es sind ja auch erst ein paar Tage...

@Fisher2010

Wie gehts dir so mit der Ernährung?

lg catlady

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Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
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@Fisher2010

Wie gehts dir so mit der Ernährung?

lg catlady
Ich ernähre mich momentan fructosearm, um zu schauen, ob dadurch meine Magen-Darm-Beschwerden besser werden. Es steht bald noch ein Frutocetoleranz-Test an. Zuerst Bluttest auf die 3 häufigsten Genmutationen im Aldolase B Gen (Ausschluß der hereditären FI) und dann der H2-Atemtest.

Eine hereditäre FI hätte schon als Kind auffallen müssen, aber Ausnahmen gibt es ja auch da immer wieder. Ich weiß nur von meinen Eltern, dass ich als Kind nie Obst essen wollte, aber auch sonst lieber zu Chips, Flips oder Salzstangen als zur Schokolade gegriffen habe. Bin heut noch der Typ, der lieber herzhaft isst. Karies war bei mir als Kind nie Thema und auch heute (mit 27) hab ich nur 4 Mini-Füllungen, die ich als Erwachsener bekam. Leichte Lebersteatose hatte ich auch bereits als Kind - da es Oma und Vater auch haben, wurde von familiärer Neigung ausgegangen. Heutzutage vertrag ich mal einen Lebkuchen, Schokolade, Apfel oder ein Glas Saft - aber zur Sicherheit prüft mein Arzt, ob nicht eine verdeckte hereditäre FI vorliegt und wenn nicht, wird per Atemtest noch geschaut, ob ansonsten Probleme mit der Fructoseverdauung vorliegen.

Viele Grüße

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Catlady,

alkalische Phosphatase: Könnte auf einen MW hindeuten, aber vielleicht auch auf eine milde adulte Form der Hypophosphatasie
...aber auch beim M. Wilson ist die Hypophoshatasie eines von vielen möglichen Symptomen.
Ich habe auch öfters etwas zu wenig Phosphat.

Zu "milden MW-Formen":
Ich warne davor, einen evtl. milden MW zu akzeptieren.
Beim MW ist mild in jungen Jahren vielleicht noch einigermaßen auszuhalten. Aber die Probleme nehmen mit zunehmendem Alter dann deutlich zu, wenn der MW nicht behandelt wird.
Und:
Je älter man bei Therapiebeginn ist, umso weniger ist damit zu rechnen, dass die Beschwerden durch die Therapie verschwinden. D. h. viele der Beschwerden werden dann bleibend sein.
Darauf hatte Prof. Dr. Hefter (Neurologe und MW-Experte aus Düsseldorf) in einem seiner letzten Vorträge ausdrücklich hingewiesen.

Ich rechne wohl auch zu den milden MW-Fällen und ich bin schon lange arbeitsunfähig und schon lange schwerbehindert mit 80 % (könnte auf 100 % kommen, wenn ich daran interessiert wäre). Mein Leben ist durch die Krankheit sehr beeinträchtigt, d. h. alles, was gesunde Menschen machen, wie Urlaub wie normale Freizeitunternehmungen kann ich nicht machen. Ich benötige fremde Hilfe im täglichen Leben und hoffe, dass ich den Rollator noch einige Zeit hinauszögern kann.

Wenn ich ehrlich bin, so wünschte ich mir manchmal, dass ich mit 20 Jahren eine Lebertransplantation wegen des MW´s gehabt hätte, die gut überstanden hätte und dann aber der MW damit geheilt wäre.
Die Menschen mit MW, die eine Lebertransplantation gut überstanden haben, haben m. E. danach wieder etwas von ihrem Leben....

Natürlich gibt es aber auch Fälle, wo die Lebertransplantation scheiterte und die Betroffenen verstorben sind. Das kann man sich nicht aussuchen und das ist das Risiko, wenn man eine Lebertransplantation (etwa durch Lebendspende eines Angehörigen) anstreben sollte.

Ich glaube nicht, dass Du eine direkte Auswirkung merken wirst, wenn Du viel Kupfer zu Dir nimmst. So schnell geht eine schleichende Kupfervergiftung nicht. Das merkst Du nicht.


Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo margie

Meine Phosphatwerte wurden nicht gemacht, allerdings gibts ja auch die Odontohypophosphatasie, eine Form die vor allem Erwachsene betrifft und da trifft das mit den Zähnen schon ein wenig auf mich zu.

Naja woher das jetzt bei mir alles kommt ist ja fraglich. Kann vielleicht wegen der alkalischen Phosphatase sein oder aber auch durch äußere Einflüsse wie zb Schwermetalle.

@all

Ich habe momentan eher die Vermutung dass ich vielleicht eine Art Säure-Basen-Störung haben könnte.
Schon länger kommt es bei mir immer wieder zu einer Art kurzen "Entgleisungen", die sich in langsamer Atmung, Herzrasen, leichten Durst , Schwäche, gelegentlich motorischen Schluckstörungen und Harndrang zeigen.
Mir geht es dann dreckig und das fühlt sich nicht so gut an , vor allem wenn man alleine wohnt.
Wenn ich dann viel Kalium zu mir nehme und das Fenster aufmache, dann gehts mir langsam wieder besser, dann brauche ich entweder zwei bis drei Tromcardin oder viel Obst bzw Gemüse.
Vor ein paar Stunden hatte ich das auch wieder.
Aber jetzt weiß ich ja wenigstens das Kalium da hilft, das ist auch schon mal gut.

Außerdem habe ich in letzer Zeit oft so einen Druck im Halsbereich, man sagte aber dass bei der Schilddrüse alles in Ordnung war.

So leistungsfähig wie Gesunde bin ich ja auch schon länger nicht mehr, aber so schlimm wie bei dir ist es bei mir zum Glück nicht, dh ich kann schon noch alleine alles machen im Haushalt und mich versorgen. Auch wenn zb unter Leute gehen öfters schwierig ist wenn ich gerade wieder mit dem Kreislauf oder der Benommenheit zu tun habe. Ist echt ungut so in den Supermarkt zu gehen.
Die Konzentrationsstörung ist natürlich auch so eine Sache und das ständige Verpeilt-Sein, aber damit kann man gottseidank schon noch alles alleine machen.
Abends ausgehen und solche Sachen geht allerdings auch nicht mehr, aber ich brauche das auch nicht unbedingt. Aber Urlaub wäre schon mal schön.

Die chronische Müdigkeit stört mich zb auch mehr als der Druck im rechten Oberbauch und die Blähungen, weil es ja zum Glück keine starken Schmerzen sind.

Die Sache in deinem Fall tut mir sehr leid und natürlich hast du recht dass man auch an später denken muss und ein milder MW auch nicht immer "besser" sein muss als ein schwerer.

Das "gute" daran ist halt dass es wahrscheinlich nicht gleich so schnell so gefährlich wird, vor allem wenn man selber ein wenig rumprobiert.
Aber natürlich sollte man es im Auge behalten damit man schnell genug eine Behandlung bekommt, falls es wirklich MW sein sollte.

@Fisher

Nochmal wegen der Säure-Basen Vermutung...vielleicht wäre es für dich auch interessant mal ph-Werte messen zu lassen, ich muss es selber auch noch tun.

Fruktoseintoleranz:

Ich habe immer schon viel Obst gegessen und es auch immer gut vertragen, über die Hereditäre FI weiß ich nur dass sie auch auf die Leber gehen kann.
Wird soweit ich weiß auch autosomal-rezessiv vererbt.

Du hattest schon als Kind eine Steatose?
Das klingt schon irgendwie verdächtig nach einer erblichen Lebererkrankung...
Wurden bei dir auch andere Speicherkrankheiten (lysosomal, Glukogenosen, seltenere Fettstoffwechselstörungen) ausgeschlossen? Vielleicht gibts da ja auch mildere Fälle...
Werde zu dem Thema nochmal ein wenig googeln.

Das mit der fruktosearmen Ernährung ist auf jeden Fall schon mal ein guter Ansatz und wenn du das Gefühl hast du verträgst es nicht so gut, weil die normale Fruktoseintoleranz haben ja auch einige Leute, aber ob die (so schnell) solche Auswirkungen auf die Leber hat bezweifle ich doch eher...

Mit Karies hatte ich früher nie Probleme, die letzten Jahre aber schon ein bisschen.Gebe zu dass ich manchmal auch gerne nasche...

@margie nochmal

Dass ich mit der kupferreichen Ernährung so schnell nichts merken werde, da hast du vermutlich recht.
Der Vergleich mit den Eisentabletten hinkt da wohl auch ein wenig...
Aber wenn es sich bei mir tatsächlich um einen leichten Kupfermangel handelt, dann werde ich vermutlich mit der Zeit schon eine leichte Besserung spüren.
Noch könnte es sich ja auch um einen Mangel handeln.

lg catlady

Geändert von catlady (18.11.12 um 22:36 Uhr)

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Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
Zitat von catlady Beitrag anzeigen
@Fisher

Fruktoseintoleranz:

Ich habe immer schon viel Obst gegessen und es auch immer gut vertragen, über die Hereditäre FI weiß ich nur dass sie auch auf die Leber gehen kann.
Wird soweit ich weiß auch autosomal-rezessiv vererbt.

Du hattest schon als Kind eine Steatose?
Das klingt schon irgendwie verdächtig nach einer erblichen Lebererkrankung...
Wurden bei dir auch andere Speicherkrankheiten (lysosomal, Glukogenosen, seltenere Fettstoffwechselstörungen) ausgeschlossen? Vielleicht gibts da ja auch mildere Fälle...
So richtig an eine hereditäre FI glaub ich auch nicht - da ich in der Weihnachtszeit gern mal ein Plätzchen oder ein Stück Kuchen esse und danach nicht direkt kollabiere. Aber zur Sicherheit lass ich es ausschließen - zumal eine Steatose im Kindes-/Jugendalter dazu passen würde.

Irgendeine erbliche Erkrankung liegt mit Sicherheit vor - sonst hätte ich nicht die Fettleber seit meiner Jugend. Das kommt eindeutig von der Seite meines Vaters - meine Oma hat damit zu tun und mein Vater auch. Hab mir die gängigsten lysosomalen Erkrankungen und Glykogenosen angeschaut - aber genau trifft dort nichts auf mich zu. Zudem sind Diagnosen schwierig und eine kausale Therapie nur in manchen Fällen möglich (und dann sehr aufwändig). Wenn es sowas ist, dann irgend eine milde Form. Ich glaube da schon eher an eine Störung im Fettstoffwechsel - meine Oma verträgt fettige Speisen sehr schlecht und auch ich mach Pommes immer im Backofen. Aus der Friteuse geht gar nicht - da ist mir dann 2-3 Stunden richtig übel und ich krieg so fettiges Aufstoßen. Aber aus dem Backofen vertrag ich Pommes problemlos.

Ich bin zumindest in der Hinsicht froh, dass meine Oma und mein Vater schon etwas älter sind und ich wohl nicht damit rechnen muss, extrem früh zu sterben. Bin natürlich im Leben eingeschränkt, habe aber inzwischen gelernt, damit so gut es geht umzugehen. Die normalen Alltagsdinge sind kein Problem - großartig abends rausgehen ist zwar nicht mehr, aber ab und an ins Kino oder gemütlich eine Tasse Kaffee trinken geht meistens. Habe gelernt entschleunigt zu leben und alles einen Ticken ruhiger angehen zu lassen.

Viele Grüße

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo Fisher2010

Ja bei mir ist das alles auch nicht mehr so drin, aber viele Dinge brauche ich ehrlich gesagt auch nicht unbedingt und sind in meinen Augen sowieso "sinnlose Geldverschwendung".
Kann mir auch nicht vorstellen, wie manche andere junge Leute für Alk und Party machen so viel Geld rauszuwerfen...

Die hereditäre Fruktoseintoleranz würde ich auf jeden Fall abklären lassen, vor allem wenn eine Steatose in diesem Alter dafür zb auch typisch ist.

Bist du eigentlich bei einem Hepatologen in Behandlung?

Der würde sicherlich noch viele andere mögliche Ursachen für deine Lebererkrankung kennen und vor allem da du schon so lange eine Fettleber hast ohne offensichtliche Ursache.Da muss einfach weiter untersucht werden.

Zuviel Fett verursacht bei mir auch oft Druck im Oberbauch, aber die Symptome sind nicht so intensiv wie zb nach zuviel Fleisch.

Wegen MW:

Da sollte man natürlich dranbleiben, vor allem wenn die Leber auffällig ist und regelmäßig kontrollieren lassen.
Werde ich auch tun aber ich glaube bei mir ehrlich gesagt weniger an einen richtigen MW.
Erstens ist ein ADHS seit Kindesalter eher untypisch (man hat in dem Alter normalerweise noch keine neurologischen und psychiatrischen Auffälligkeiten sondern eher Lebersymptome beim MW), zweitens wären so niedrige Transaminasen (GPT von 8, war sogar als zu niedrig gekennzeichnet) wie bei mir wirklich untypisch für eine ernste Lebererkrankung und das freie Kupfer von 22 kann ich mir als Ursache für die ganzen Symptome auch nicht so recht vorstellen. Das ist ja jetzt nicht soo hoch.
Und so ein grenzwertiges niederes Coeruloplasmin sollen ja anscheinend viele Leute haben, sogar die mit Kupfermangel.

Was die Leberwerte betrifft könnten sie vielleicht vor einem Jahr höher gewesen sein, damals wurden sie aber nicht untersucht, aber gerade da waren die Symptome auch ziemlich akut.
Vielleicht hat meine Leber durch die Eisentherapie auch ein wenig was "abbekommen", sich aber wieder regeneriert und die Beschwerden hinken den niedrigen Werten noch etwas hinterher.

Ich glaube bei mir entweder an eine mögliche Genträgerschaft, an Schwermetallbelastungen (zb. Blei, Cadmium), eine mögliche leichte Leberstörung oder Störungen im Säure-Basen Haushalt bzw vielleicht auch einen einfachen Zink- und andere Nährstoffmängel.

Auf diese Dinge könntest du vielleicht auch ein wenig schauen (ph-Wert, was du so für Umweltbelastungen hast oder hattest, Zinkmangel etc...)

Wurde euer Trinkwasser zb schon mal analysiert?

lg catlady

Geändert von catlady (21.11.12 um 14:38 Uhr)

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Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
Hallo catlady,

gewisse Dinge vermisse ich auch nicht. Als ich vor Jahren mal ab und zu in die Disco gefahren bin, stellte ich schnell fest, dass an jedem Wochenende immer die gleichen Gesichter dort sind. Ich war immer freiwillig der Fahrer, weil ich nicht der große Alkohol-Freund bin. Das einzig lustige war, als nüchterner Gast zu schauen, wie sich die Betrunkenen benehmen und die Peinlichkeiten nicht mehr merken. Inzwischen wäre mir das Geld dafür aber zu schade - für das Geld eines Discoabends kann man schon nobel essen gehen.

Ich war heut morgen im Labor - Aldolase B wird auf die gängigsten Mutationen untersucht zwecks Abklärung hereditäre FI. Kupfer und Coeruloplasmin wird auch nochmal bestimmt sowie Zink, Magnesium und Selen intraerythrozytär (genauer als im Serum). Sammelurin wird am Sonntag gesammelt und Montag im Labor abgegeben - da wird noch die Kupfer- und Cortisolausscheidung bestimmt.

Bei einem Hepatologen bin ich nicht in Behandlung - in Heidelberg wurde mir aber gesagt, wenn die Leberwerte ansteigen, soll ich zu Ihnen in die Magen-Darm-Leber-Sprechstunde kommen.

Mein Trinkwasser hab ich selbst noch nicht analysiert - hier ist das Ergebnis der diesjährigen Untersuchung der Wasserwerke bei uns: http://www.multicms.rdts.de/upload/dokumente/14453.pdf - Spalte 1 (HB Gründchen) ist für meinen Wohnort. Im Haus selbst sollten keine besondere Schadstoffe dazu kommen - ist Baujahr 1989 und somit keine Bleirohre.

Trinke aber auch gern NÜRBURG Quelle Medium oder das stille Wasser von ALDI (Erbeskopf Quelle). Ich sollte vielleicht auf Glasflaschen umsteigen, da die Plastikflaschen ja auch östrogenähnliche Substanzen abgeben.

Viele Grüße

Geändert von Fisher2010 (21.11.12 um 16:28 Uhr)

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catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo Fisher2010

Ja die Betrunkenen benehmen sich schon oft sehr zum Abwinken....*g*
Ich war früher auch meistens die Fahrerin wenn wir ausgegangen sind, zum Einen weil ich fast nie trinke, zum Anderen weil viele meiner Freunde damals gar keinen Führerschein hatten.
Ich vermisse es wirklich sehr sehr selten und bin froh wenn ich meine Ruhe habe.
Musik hören und tanzen kann man auch zu Hause und dann wenigstens in einer selbstbestimmten Lautstärke und Musikrichtung.
Noch dazu fährt man bei uns in die nächste Disko ca. 20 km und um diese Zeit Autofahren wäre mittlerweile wirklich nur noch der pure Horror für mich.
Außérdem rennen heutzutage sowieso fast nur lauter 15,16 Jährige in den Diskos rum.

Labor: Ich finde es gut dass du die Werte machst, die Aldolase, und die Spurenelemente intrazellulär, sowie eine Wiederholung der Kupferwerte im Serum und Urin.
Cortisol im Urin wäre für mich vielleicht auch mal interessant, dieser Wert war bei mir im Serum auch leicht erhöht.
Zahlst du dieses mal auch selber für diese ganzen Werte?
Und wie weit hast du ins Labor? (Autostrecke)

Warum bei dir Coeruloplasmin immer so niedrig ist wäre schon wichtig rauszufinden, kann ja neben MW, Genträgerschaft, einem Normalbefund (ca 20 Prozent sollen das ja so haben), auch bei einer allgemeinen Lebererkrankung so sein.

Trinkwasser: Ich finde es gut dass das bei euch regelmäßig gemacht wird, trotzdem sind diese ganzen Grenzwerte meistens allgemein etwas zu hoch angesetzt.
Mich hat es eher erschreckt welche Schwermetalle da allgemein drinnen zu finden sind, auch wenn euer Wasser mir jetzt nicht als besonders stark belastet vorkommt.
Bei uns wurde das auch immer regelmäßig gemacht, aber wie es in der neuen Wohnung aussieht weiß ich leider nicht. Mir kommt auch vor dass die Beschwerden sich seither wieder verstärkt haben und ich trinke gerne Leitungswasser.
Mit diesem Thema hab ich mich bisher noch nicht so genau befasst, muss ich ehrlich zugeben...

Bleirohre dürften bei mir in der Wohnung auch keine mehr drinnen sein, es ist so ein "normales" silbernes Metall aber ich weiß nicht welches. Beim Duschschalter fällt mir eine kleine Stelle mit goldenen Rost auf, also dürfte es vermutlich Eisen sein....

lg catlady

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Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
Hallo catlady,

diese Werte im Labor zahl ich selbst. Hätte auch gern noch Kupfer zusätzlich intrazellulär gehabt - aber das konnten die im Leistungskatalog irgendwie nicht finden. Vielleicht machen das nur bestimmte Labore.

In meiner Nähe sind 2 Labore - eins ist sehr nah in Luxemburg, wo ich nur Standardwerte machen lasse. Das andere, wo ich auch heute war, ist in Trier - sind 25-30 km zu fahren. Dort lass ich die speziellen Sachen machen, da es ein SYNLAB-Labor ist und Werte, die sie nicht selbst machen, in Partnerlaboren in anderen Städten bestimmt werden. Mein Hausarzt schickt seine Blutproben dort auch immer hin. Nach Luxemburg darf er nicht, da das über die deutsche Krankenkasse nicht abgerechnet werden kann - da gibt es nur Ausnahmen für Grenzgänger.

Für unser Trinkwasser wird 1 mal im Jahr eine Analyse veröffentlicht. Laut Verbandsgmeinde finden aber regelmäßig Routinekontrollen statt. Ich nutze Leitungswasser vorallem für Kaffee, Tee oder um Vitamin C Pulver aufzulösen. Sollte ich vielleicht auch so mehr trinken - wird ja besser kontrolliert wie das Flaschenwasser. Ich muss mal schauen, welche Wasserrohre hier verbaut sind - sehen goldglänzend aus, also geh ich von Kupferrohren aus.

LG

Geändert von Fisher2010 (21.11.12 um 22:03 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
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Seit: 29.09.12
Hallo Fisher2010

Bei mir ist das nächste Labor ca 65 km und das ist eine Stadt mit 100 000 Einwohnern ca, da muss ich mich erst mal zurechtfinden.
Ich glaube auch nicht dass die Kupfer im Urin machen, sondern nur die Serumbestimmungen.

Ihr habt Kupferrohre?

Sind die goldglänzend von Natur aus oder sieht nur der Rost so aus ?

Kupferrohre sollten ja auch nicht so optimal sein, nicht nur für Leute mit MW....


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