Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

13.04.10 16:47 #1
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Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
Hallo catlady,

bei meiner Mutter war das Serumeisen auch schon häufiger an der oberen Grenze oder knapp drüber - vielleicht familiäre Veranlagung. Es sind ja bis heute noch nicht alle Stoffwechselvorgänge des Körpers bis ins Detail bekannt. Als ich damals Eisen nahm (ist schon 9 Jahre her und waren nur Eisen Brausetabletten), gab es keine verstärkten Oberbauchbeschwerden. Es war nur auffällig, dass das Serumeisen direkt über Norm geschossen ist. Hatte die Dinger aber auch nicht lange genommen.

Cholinesterase bei mir war in Heidelberg 11440 (die haben den Wert nur im anderen Maßstab angegeben) - also an der oberen Grenze.

Mein Tipp an dich ist wirklich, dir die Ultaschallbefunde der Schilddrüse aushändigen zu lassen. Bei mir gabs auch keine nachweisbaren Antikörper, aber am Ultraschall sah man deutlich, dass das Gewebe postentzündlich verändert und die SD dadurch fast vollständig zerstört war (SD nur noch 2,5 ml groß - normal bei einem Mann sind 15-20 ml). Der Radiologe wollte mir auch kein L-Thyroxin geben - TSH war unter 3 und die freien Werte noch in der Norm. Konnte meinen Hausarzt aber überzeugen, mir mal testweise L-Thyroxin zu geben - und der Erfolg gab mir dann Recht. Besonders die Müdigkeitsprobleme wurden deutlich besser. Inzwischen bin ich L-Thyroxin Dauerpatient und hab keine Probleme mehr, ein Rezept zu kriegen oder die Werte bestimmen zu lassen. Hab gottseidank auch eine gute Endokrinologin gefunden, wo ich alle 1-2 Jahre zum Check hinfahre. Wäre mal interessant zu wissen, was dein Ultaschallbefund genau aussagt. Wünsche dir natürlich, dass wirklich alles unauffällig ist.

Es ist natürlich immer schwer, noch körperlich richtig untersucht zu werden, wenn bereits eine psychische Diagnose gestellt wurde. Da hilft oft nur hartnäckig sein oder mal privat zu schauen. Deine Idee mit dem privaten Labor find ich gut - ich lass die Standardwerte immer beim Hausarzt bestimmen, aber wenn ich Kupfer/Coeruloplasmin oder Vitamine bestimmen lasse, fahr ich auch immer selbst ins Labor. Was möglich ist, lass ich aber aus Kostengründen über den Arzt machen.

Momentan ernähre ich mich auch bewusst kupferreich, damit ich dann sehen kann, wie die Werte im Dezember sind. Dann hoffe ich noch, dass mein Hausarzt einem Leber-MRT zustimmt - wird sich morgen zeigen. Wenn nichts bei rum kommt, lass ich das Thema wieder ruhen, behalte aber auch in regelmäßigen Abständen die Werte im Auge. Aber die ganze Zeit verrückt machen bringt auch nichts - dann gehts psychisch schlechter und man gerät in eine Spirale. Ich will das Leben so gut es geht leben und genießen.

Ich rauche seit fast 5 Jahren nichts mehr - davor einige Jahre lang, aber nicht viel.

Habe mir mal deine Beschwerden in deinem alten Profil angeschaut - bis auf die Hautprobleme hab ich mich wirklich erstaunlich oft wiedergefunden. Als Kind wurde meinen Eltern immer gesagt, es sei an der Grenze zu ADHS. Eine Kinderpsychologin machte einen IQ Test, der relativ hoch ausfiel und meinte, ich fühle mich in der Schule wohl unterfordert und würde deshalb zuviel Blödsinn machen. Wenn mir ein Thema richtig liegt, kann ich mich auch gut konzentrieren - wenn ich mich langweile, dann verlier ich schneller die Lust.

Hatte auch schon mal gedacht, dass ich vielleicht in Richtung Asperger-Syndrom veranlagt bin - aber dazu passt vieles auch wieder nicht. Ich kann bei anderen Menschen Stimmungen erkennen und verstehe auch Ironie. Kann natürlich bei mir auch noch abgemilderter sein als im Lehrbuch . Ich halte mich aber nicht für verrückt, sondern habe meine Stärken und Schwächen, zu denen ich auch stehe. Lediglich mein Selbstbewusstsein dürfte etwas besser sein.

Du hast Recht - wenn es so etwas wie einen milden Wilson gibt, oder nennen wir es einfach leichte Kupferstoffwechselstörung, dann scheint man nicht schnell dran zu sterben. Ich lebe auch mit meinen Beschwerden schon sehr lange. Richtig nervig ist nur die längere Regenerationszeit des Körpers nach viel Stress/Belastung - was aber wiederrum bei mir auch an der Schilddrüse liegen kann.

Viele Grüße

Geändert von Fisher2010 (12.11.12 um 21:03 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo,

aus Zeitgründen sehe ich nur ab und zu hier rein und lese dann auch nicht alles:
Gerade las ich bei "Fisher", dass er ein Leber-MRT machen will.
Davor möche ich warnen:
Wenn das zur Diagnostik eines M. Wilsons gemacht werden soll, wird es nicht viel bringen.
Nur wenn die Leber schon schwer geschädigt ist, sieht man im MRT Veränderungen, sagte mir mal ein Radiologe.

Gut, die MRT-Technik wird sicher immer besser und vielleicht mag dieser Satz von vor ca. 5 Jahren heute nicht mehr ganz zutreffend sein.
Aber vielleicht bringt so ein MRT noch andere Erkenntisse, mit denen man nicht gerechnet hat. Wenn man noch nie eines hatte, ist es sicher gut, dass man so ein MRT mal macht.


Natürlich gibt es auch milde MRT-Fälle. Ich würde sagen, dass die hohe Dunkelziffer von immerhin 66 % überwiegend milde Fälle sein müssen.
Es werden ja nur 33 % derer, die einen MW haben diagnostiziert.

Und natürlich sind die milden Fälle schwerer zu diagnostizieren.


Vielleicht sollte man noch den Gentest anstreben. Immerhin sind zwischenzeitlich um die 500 Mutationen bereits bekannt, vor vielleicht 4 Jahren waren es noch 200 Mutationen.
Der Gentest ist teuer, kostet über 4000 Euro.

Evtl. ist er billiger, wenn man ihn bei Prof. Diane Cox in Kanada machen läßt. Cox hat das Wilson-Gen erforscht und ist die Fachfrau, was MW und Genetik angeht.
Vor ein paar Jahren hätte er bei ihr um die 1000 Euro gekostet bei dem damaligen Umrechnungskurs.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo Fisher, Hallo margie

Das Serumeisen soll ja auch so ein Laborwert sein, der einerseits auch mal wegen einer harmlosen Schwankung bzw Einnahme der Pille erhöht sein kann, andererseits bei einigen Leuten vielleicht auch einfach so leicht zu hoch ist ohne dass es eine Bedeutung haben muss.
Aber auch-wie du schon richtig erwähnt hast-vielleicht auch wieder mit gewissen Stoffwechselproblematiken (auch wenn es jetzt keine Hämochromatose ist) zusammenhängen könnte.
Vielleicht sollte deine Mutter auch mal das Ferritin checken lassen, so wie es bei deiner Familie väterlicherseits gemacht wird.
Ich vermute jedoch dass mein Serumeisen vor knapp einem Jahr möglicherweise noch um einiges höher gewesen sein könnte, als ich dieses Präparat noch täglich schluckte.
Teilweise hatte ich damals wirklich einige Zeit das Gefühl einer Lebervergrößerung (fühlte sich nach mehr an als nur einem Druckgefühl), Erstickungsanfälle (Herz, Lunge in Ordnung), verstärkt Schlafstörungen und die Probleme mit den Fingern fingen da auch an.
Irgendwann vermutete ich dass es mit den Tabletten zusammenhängen könnte und nach dem Absetzten verbesserten sich die Probleme auch wieder ein bisschen.
Vor dieser regelmäßigen Eiseneinnahme hatte ich auch lange Zeit keine Symptome, die speziell auf ein Leberproblem hingewiesen hätten, müde war ich nur geistig öfters und weniger körperlich abgeschlagen, und längerdauernde Druckgefühle im rechten Oberbauch hatte ich auch lange nicht mehr.
Bis zur Untersuchung vermutete ich ja eher eine Hämochromatose, wo auch gewisse andere Symptome wie hormonelle Störungen. ua. auch ein niedriger TSH mit niedrigen freien Werten, eher hohes MCV und gutes rotes Blutbild, intensive Bräune im Sommer, ja zum Teil sogar meine Hautprobleme, irgendwie gut dazugepasst hätten.

Leider fand ich im Netz keinen beschriebenen Fall einer derartigen Reaktion auf Eisentabletten, ohne vorhandene Hämochromatose, Überdosierung oder langfristige hochdosierte Eiseneinnahme.

@Frage an margie

Du hast ja mal was von einem Eisenmangel geschrieben, nun wollte ich fragen ob du dafür auch mal Präparate genommen hast?
Ich gehe stark davon aus dass es deiner Leber um einiges schlechter geht als meiner und mich würde es interessieren wie sich die Einnahme (falls du welche genommen hast) auf deine Symptome ausgewirkt hat?

@Fisher: Wenn wir schon beim Thema Stoffwechselprobleme (zb Eisen) waren, ich denke dass es auch für erhöhte Harnsäure außer Gicht und Nierenprobleme bzw Ernährungsfehler und metabolischem Syndrom vielleicht noch ganz andere Ursachen gibt.
Da müsste ich aber mal genauer recherchieren, speziell was die Harnsäure betrifft...
Hast du eigentlich öfters Gelenkprobleme und/oder Schwellungen der Gelenke?

Laut einem Artikel den ich mal im Englischen gelesen habe, sollten zb auch eher hohe bis leicht erhöhte Leukozyten nicht unbedingt immer auf eine Infektion hinweisen, sondern gelegentlich auch auf Vergiftungen und Stoffwechselprobleme (zb können bei Gicht die Leuko leicht erhöht sein).
Das leuchtet mir ein, da sie ja auch bei Rauchern oder Trinkern oft etwas höher ausfallen und die vergiften sich ja auch mehr oder weniger selbst.
Aber das war jetzt nur am Rande und ist eigentlich OT.

Scheinbar haben wir wirklich viel gemeinsam an den Symptomen, sogar an vielen Laborwerten, nur dass sich bei mir GOT, GPT und Cholinesterase eher am unteren Rand bewegen.

www.imedo.de/medizinlexikon/cholinesterasen

Was mich wundert ist dass bei der Fettleber öfters eher höhere Cholinesterase Werte vorkommen, dachte auch, das sei wie bei Leberkrankheiten allgemein, eher niedrig.

Wie gehts dir eigentlich wenn du mal mehr Fleisch auf einmal gegessen hast?
Wahrscheinlich kennst du auch dieses Gefühl von Benommenheit, das sehr lästig ist und mit Atemproblemen und einem komischen Gefühl im Kopf verbunden ist.
Heute habe ich Dummchen in einem Gasthaus einen Leberknödel und zwei Würstchen bestellt und eine halbe Stunde danach war ich mal für ca eine halbe Stunde, Stunde wie "ausgeknockt".
Kommt dir das auch bekannt vor?

Schilddrüse:

Ich werde mir den Befund beim nächsten Arztbesuch auf jeden Fall aushändigen lassen, auch wenn die Docs meinten dass auch mit der Größe meiner SD alles passt.
2,5 ml ist übrigens wirklich sehr klein für eine Schilddrüse, besonders für einen Mann.....
Im Moment möchte ich aber ohne wirklichen Grund (Grippe, akute Beschwerden) nicht wirklich wieder beim HA auf der Matte stehen. War ja wegen Coeruloplasmin und Kupfer und der Nuklearmedizin plus dem Abholen der Befunde schon quasi "Stammgast". Und er scheint mich nicht (mehr) wirklich für voll zu nehmen und sagte ua. auch er darf mir Thyroxin ohne OK von der Nuklearmedizin gar nicht geben, nicht einmal mit der geringsten Dosis. Da würde angeblich "mein Herz dran kaputtgehen können" ,und mein TSH-Wert ist ja sogar unter 1 bzw um die 1.
Aber ich würde mir andererseits schon gerne noch ein paar Werte machen lassen, zb den ANA und andere Immunwerte kontrolliern lassen und vielleicht wäre Alpha1 Antitrypsin auch bei mir mal eine gute Idee zu testen.
Da soll es ja auch Gendefekte mit leichterer Ausprägung und heterozygote Anlageträger mit milden Beschwerden geben.
Ach ja der Stoffwechsel ist wirklich kompliziert, überhaupt bei der Leber gibts ja so vieles...

Ich werde das aber in Zukunft vielleicht auch schon übers Labor machen lassen, wenn es möglich ist, und nur wenn etwas auffällig ist damit zu meinem HA gehen.
Weil ansonsten nehmen HAs einen oft sowieso nicht wirklich für voll, sogar dann wenn sie so gesehen eigentlich nette Menschen/Ärzte sind.

Ich probiere seit heute die kupferreiche Ernährung, habe schon Haselnüsse verspeist und eine halbe Tafel Nussschoko. Mal sehen wie sich das in naher Zukunft zeigen wird....

Ich war auch überrascht über die vielen Gemeinsamkeiten, habe mich auch noch nie in so vielem wiedergefunden bei einer Person und dachte manchmal schon ich leide womöglich an etwas bisher noch Unbenannten.
Die Hautprobleme bei mir könnten als Ursache ja zb auch wieder einen Zink- oder sonstigen Mineralstoffmangel als Ursache haben oder es handelt sich wiederum um eine gesundheitliche Störung bzw ein Symptom, Folge von Umweltgiften etc...

ADHS-typische Symptome und motorische Probleme habe ich auch schon sehr lange, ich war auch als Kind teils schon "auffällig" in Sachen Tagträumereien, Vergesslichkeit und teilweise Hyperaktivität. War damals auch mal beim Therapeuten.
Zu der Zeit hat man aber keine ADHS-Diagnostik oder dergleichen gemacht und man dachte halt einfach ich bin halt nur "nervöser und aufgedrehter" wie andere Kinder.

Ebenso die Asperger-ähnlichen Verhaltensmuster, wie ausgeprägte und eigenartige Interessen, das Gefühl viel Privatsphäre zu brauchen und sich oft wie auf einem anderen Planeten zu fühlen. Ich kann Emotionen ebenfalls manchmal recht gut ablesen, tue mir aber oft schwer diese selber auszudrücken und ich mag Spontanität meistens nicht besonders gerne, nur hin und wieder mal bin ich spontan oder wenn es halt sein muss...

Ja man darf sich wirklich nicht verrückt machen und auch nicht mit Angst an die Sachen rangehen.
Als ich wegen der Müdigkeit noch nicht untersucht wurde hatte ich auch schon Befürchtungen die schlimmer wären als eine Speicherkrankheit, zb Niereninsuffizienz oder Herz oder solche Dinge. Mittlerweile bin ich froh dass man diese Dinge zumindest mit hoher Wahrscheinlichkeit ausschließen konnte und ich habe weniger Angst vor Untersuchungen. Schließlich will ich ja mal wissen was Sache ist und auch wieder gesund werden, auch wenn es schwierig ist bei gewissen Untersuchungen weiterzukommen.

lg catlady

Geändert von catlady (13.11.12 um 17:08 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
@an margie nochmal...

Wieso sollte das mit dem MRT so schwer zum nachweisen sein?
Bei MW-verursachten Leberveränderungen speziell kann ich mir ja vorstellen dass man die Ursache des Problems beim MRT nicht ablesen kann, aber Veränderungen der Leber müsste man da ja eigentlich schon feststellen können.
Bei vielen sieht man ja die Fettleber sogar schon im Ultraschall und MRT soll doch zuverlässiger sein als Ultraschall.
Hängt aber sicher oft auch wieder vom Untersucher ab, weil wenn das zb ein gelernter Kardiologe auswertet hat der sicher nicht so viel Ahnung wie ein Gastroenterologe, was die Leber betrifft.

Aber MRT müsste eigentlich auch schon eine Fettleber anzeigen können, vermute ich zumindest mal....

Der Ultraschall sollte ja, vor allem was die Fettleber betrifft, nicht in jedem Fall so zuverlässig sein. Vielleicht hat man so eine leichte Fettleber zb auch bei mir "übersehen", weil auch zuviel Luft im Bauchraum war, wo der Radiologe sogar zugegeben hat, dass es die Sicht im Oberbauchraum gestört hat. Komischerweise konnte er aber Gallensteine ausschließen, dies hat er jedenfalls erwähnt. Also müsste er die Leber ja eigentlich auch zum Großteil gesehen haben. (??)

Wenn die Dunkelziffer beim MW ca 66 Prozent ist, was ich mir auch vorstellen könnte, dann müsste nicht einer von ca. 30 000 Personen, sondern eher einer von ca. 10 000 Personen betroffen sein, wenn ich das jetzt richtig gerechnet habe auf die Prävalenz bezogen.

Einen milden MW zu haben ist ja einerseits besser als einen schweren zu haben (man lebt eigentlich ziemlich lange ohne wirklich extreme Komplikationen, der Leberschaden entwickelt sich eher langsam....
Bei schweren oder mittelschweren Fällen wären Betroffene unbehandelt entweder gar keine 20 Jahre alt geworden, hätten ein Leberversagen oder wären schon früher diagnostisch auffällig geworden.
Nur wird man beim milden MW mitunter zu spät oder gar nie diagnostiziert, und auch wenn man vielleicht alt werden kann, büßt man viel Lebensqualität ein.
Das ist dann wiederum der Nachteil, da geb ich dir völlig recht.

Noch eine Frage:

Du schriebst ja schon öfters von der Gefahr eines Leberversagens, bei Therapieabbruch, ua. auch beim Abbruch einer Selbsttherapie mit Zink.

Das trifft ja doch wieder mehr auf jüngere Betroffene zu wenn ich mich nicht irre.
Ich bin ja jetzt knapp 25, also dürfte (wenn ich wirklich MW haben sollte) mir das wohl eher nicht passieren bei der milderen Form?
Nehme ich mal an.

Bei einer Dosierung von "nur" ca. 50 mg scheint es wohl auch nicht so gefährlich zu sein als wenn man 100 oder mehr mg am Tag einnimmt.

Eine Neigung zur Hämolyse dürfte ich eher weniger bzw wahrscheinlich gar nicht haben, sollte ja auch ein Risikofaktor für derartige Komplikationen sein.
Mein Bilirubin und rotes BB ist jedenfalls immer unauffällig gewesen bisher und auch die Transaminasen nie erhöht.

Ich frage deswegen weil ich das mit dem Zink ja mal probieren wollte und wenn ich Coeruloplasmin und Kupfer einige Monate später wieder bestimmen lassen möchte, muss ich das Zink ja schon früh genug absetzten um keine falschen Werte zu erhalten.

Ich hoffe dass ich den Thread von Fisher jetzt nicht zu sehr ins OT befördert habe, aber das mit dem Zink wäre vielleicht auch generell wichtig für alle die vorhaben es höher dosiert einzunehmen....

lg catlady

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo catlady,

@Frage an margie

Du hast ja mal was von einem Eisenmangel geschrieben, nun wollte ich fragen ob du dafür auch mal Präparate genommen hast?
Ich gehe stark davon aus dass es deiner Leber um einiges schlechter geht als meiner und mich würde es interessieren wie sich die Einnahme (falls du welche genommen hast) auf deine Symptome ausgewirkt hat?
Ich nehme seit über einem Jahr immer wieder Eisenpräparate. Da ich, weil ich oft Blut im Stuhl habe, einen Eisenmangel habe, ist für mich der Nutzen größer als der Schaden. Ich nehme 50 mg oder 100 mg, manchmal tgl. oder jeden 2. Tag, immer wieder auch mal mit Pausen von 7 bis 14 Tagen.
Wenn mir Eisen fehlt, habe ich vermehrt Schwindel, Herzklopfen etc.
Ich merke nach ein bis 2 Tagen dann, dass es mir besser geht.
Aber ich nehme das Eisen nicht ununterbrochen, weil ich vorsichtig bin, denn die Leber könnte, wenn sie davon zuviel abbekommt,vielleicht doch darunter leiden.
Ich lasse immer wieder das Zinkprotoporphyrin bestimmen, damit ich sehe, ob ich nicht zuviel Eisen einnehme.

Vor 3 Jahren wurde bei mir bei einer Knochenbiopsie ein Speichereisenmangel festgestellt. Das ist ein eindeutiger Nachweis, dass man zu wenig Eisen hat.

War die Dosis bei Dir vielleicht zu hoch?


@an margie nochmal...

Wieso sollte das mit dem MRT so schwer zum nachweisen sein?
Bei MW-verursachten Leberveränderungen speziell kann ich mir ja vorstellen dass man die Ursache des Problems beim MRT nicht ablesen kann, aber Veränderungen der Leber müsste man da ja eigentlich schon feststellen können.
Bei vielen sieht man ja die Fettleber sogar schon im Ultraschall und MRT soll doch zuverlässiger sein als Ultraschall.
Hängt aber sicher oft auch wieder vom Untersucher ab, weil wenn das zb ein gelernter Kardiologe auswertet hat der sicher nicht so viel Ahnung wie ein Gastroenterologe, was die Leber betrifft.

Aber MRT müsste eigentlich auch schon eine Fettleber anzeigen können, vermute ich zumindest mal....

Der Ultraschall sollte ja, vor allem was die Fettleber betrifft, nicht in jedem Fall so zuverlässig sein. Vielleicht hat man so eine leichte Fettleber zb auch bei mir "übersehen", weil auch zuviel Luft im Bauchraum war, wo der Radiologe sogar zugegeben hat, dass es die Sicht im Oberbauchraum gestört hat. Komischerweise konnte er aber Gallensteine ausschließen, dies hat er jedenfalls erwähnt. Also müsste er die Leber ja eigentlich auch zum Großteil gesehen haben. (??)
So genau ist ein MRT sicher auch nicht.
Die Bildchen sind doch winzig klein bei einem MRT.

Vermutlich hängt es davon ab, wie stark ein Befund ausgeprägt ist. Leichte Veränderungen wird man bei keinem der beiden Verfahren erkennen können.


Wenn die Dunkelziffer beim MW ca 66 Prozent ist, was ich mir auch vorstellen könnte, dann müsste nicht einer von ca. 30 000 Personen, sondern eher einer von ca. 10 000 Personen betroffen sein, wenn ich das jetzt richtig gerechnet habe auf die Prävalenz bezogen.
Nein, Du ziehst die falschen Schlußfolgerungen aus meiner Aussage. Es ist so:
Wenn man davon ausgeht, dass jeder 30.000ste Mensch einen MW hat, müßte es in Deutschland ungefähr 3 Mal soviele Fälle geben, als derzeit bekannt sind.
D. h. die nicht bekannten Fälle liegen dann bei 2 Dritteln, also 66 %.
So hat man die Dunkelziffer errechnet.



Noch eine Frage:

Du schriebst ja schon öfters von der Gefahr eines Leberversagens, bei Therapieabbruch, ua. auch beim Abbruch einer Selbsttherapie mit Zink.

Das trifft ja doch wieder mehr auf jüngere Betroffene zu wenn ich mich nicht irre.
Ich bin ja jetzt knapp 25, also dürfte (wenn ich wirklich MW haben sollte) mir das wohl eher nicht passieren bei der milderen Form?
Nehme ich mal an.

Bei einer Dosierung von "nur" ca. 50 mg scheint es wohl auch nicht so gefährlich zu sein als wenn man 100 oder mehr mg am Tag einnimmt.

Eine Neigung zur Hämolyse dürfte ich eher weniger bzw wahrscheinlich gar nicht haben, sollte ja auch ein Risikofaktor für derartige Komplikationen sein.
Mein Bilirubin und rotes BB ist jedenfalls immer unauffällig gewesen bisher und auch die Transaminasen nie erhöht.

Ich frage deswegen weil ich das mit dem Zink ja mal probieren wollte und wenn ich Coeruloplasmin und Kupfer einige Monate später wieder bestimmen lassen möchte, muss ich das Zink ja schon früh genug absetzten um keine falschen Werte zu erhalten.
Das mit dem Leberversagen bei Therapieabbruch gilt unabhängig vom Alter.
Die Gefahr ist höher, wenn ein Patient noch nicht lange therapiert wird. Bei Patienten, die schon lange therapiert werden, d. h. die schon entkupfert sind, soll das Risiko geringer sein.
So habe ich es gelesen.


Das was Du meinst, was mit dem Alter zu tun hat, ist das Risiko, dass unbehandelte und nicht diagnostizierte junge Frauen öfters dadurch diagnostiziert werden, dass sie urplötzlich eine akute Hämolyse bekommen. Dann wird natürlich nach der Ursache gesucht und der MW wohl auch immer festgestellt.
Diese jungen Frauen sind oft zwischen vielleicht 15 und 20 Jahre alt.


Weil Ihr Euch oben auch über Nierenprobleme ausgetausch habt, möchte ich noch darauf hinweisen, dass das Coeruloplasmin auch beim nephrotischen Syndrom niedrig sein kann.

Und was erhöhte Leukozyten angeht, hat mir heute ein Arzt gesagt, dass das auch ein Vorbote für ein Herzinfarkt sein könne. (Ich glaube, er meinte, wenn man die koronare Herzerkrankung hat, so genau habe ich mir das nicht gemerkt, weil bei mir die Leukos normal sind).

Betr. Cholinesterase:
Bei mir steigt diese an und ich vermute, nachdem ich Deinen Link gelesen habe, dass es bei mir durch meine Gewichtszunahme von 6 kg in 7 Monaten (bin mittlerweile übergewichtig mit einem Body-Mass-Index von 29,....) und die damit einhergehende Verschlechterung der Leber kommt. Mir wurde letzte Woche nach einem Ultraschall gesagt, ich hätte eine deutlich erkennbare Fettleber. So deutlich hatte man sich früher dazu nicht geäußert.
Ich sehe den Anstieg meiner Cholinesterase (habe mittlerweile 8,90) in diesem Zusammenhang.
Vielleicht ist die CHE dann umgekehrt, wenn man eher untergewichtig ist, auffallend niedrig?

So, ich muss Schluss machen. Ich will mich hier im Forum nicht mehr so viel aufhalten, weil mir die Zeit fehlt und da ist kein Ende in Sicht. Ich schaue manchmal noch rein, aber oft nur für weniger als 5 Minuten.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (14.11.12 um 17:11 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

Fisher2010 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 13.04.10
Hallo @all,

war gestern beim Arzt - MRT zur Leber macht er nicht, da die Werte die letzten Jahre immer in Ordnung waren und er daher keinen Anlass sieht, das zu verordnen. Für Gentest fehlt mir leider das Geld.

Also verfahre ich erstmal weiter wie ich vorhatte und lass im Dezember in 2 Laboren nochmal alle Werte + Sammelurin prüfen.

Viele Grüße

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo margie

50 mg Eisen ist ja wirklich ein wenig viel...

Ich nahm ca. 10-15 mg Eisen täglich über ca. 2 Monate (teils mit Vitamin C 50-100 mg), am Anfang hatte ich sogar das Gefühl dass zb das Frieren bei mir besser wurde, nur irgendwann kamen dann diese ganzen Symptome, wo ich ein paar Male auch kurz davor war in ein KH zu fahren (vor allem wegen der Luftnot). Herz und Lunge wurde dann mal ambulant gecheckt, rotes Blutbild war gut und die Entzündungswerte wie immer niedrig. Eisen, Leber- und Nierenwerte wurden damals nicht gemacht.
Ansonsten hab ich damals auch keine Medikamente und NEMs (außer B-Vitamine die ich bisher immer vertragen habe) genommen.
Vielleicht habe ich irgendwo wirklich ein Stoffwechselproblem das mit Eisen zusammenhängt und ich hatte ua. auch das Gefühl einem hohen oxidativen Stress ausgesetzt zu sein.
Speichereisen bewegt sich bei mir ja eher zwischen 30 und 100, also normalniedrig bis unauffällig.

An ein MRT vom Oberbauch komme ich momentan wahrscheinlich eher nicht ran, außer ich würde es selber zahlen und das käme bei einem MRT ziemlich teuer.

Gewicht und Cholinesterase:
Ich bin 165 cm "klein" und habe ca 51-52 kg. Habe weder großartig Ab- noch Zunahmen. Ich wirke schon ziemlich schlank, allerdings bin ich nicht abgemagert und man sieht bei mir auch ein bisschen die Muskelmasse.
Essen tue ich genug und auch meistens ausgewogen.
Vielleicht ist ja manchmal auch eine niedrige CHE besser als eher hohe, oder man hat angeboren eher tiefere Werte. Die Pille kanns ja ebenfalls niedriger machen oder eine Schwangerschaft, allerdings nehme ich die schon lange nicht mehr und Schwangerschaft fällt auch raus bei mir.
Leider habe ich keine Vergleichswerte von früher was Cholinesterase betrifft, dh ob die Werte sich verändert haben.

Darf ich fragen ob du die Ursache für deine schnelle Gewichtszunahme kennst? Möchte nicht zu Nahe treten aber vielleicht hast du ja noch ein Problem, Schilddrüse, Hormone oder sonst noch was?

Leukozyten: Meine sind ja auch normal (auch wenn sie eher am oberen Rand sind) und mittlerweile vermute ich eher dass dieser Wert einfach individuell und normal ist bei mir, aber es könnte natürlich auch eine leichte chronische Infektion, bzw Stoffwechsel- oder Vergiftungsproblematiken dahinterstecken.
Auf koronare Herzerkrankungen und Herzmuskelschwäche wurde ich ja schon abgeklärt, bei mir alles top aber aufpassen muss man da trotzdem wegen dem Risiko, vor allem wenn man eher niedriges Kalium hat.

nephrotisches Syndrom: Ja darüber habe ich auch einiges gelesen, wegen dem Coeruloplasmin. Ansonsten habe ich außer der Müdigkeit kein Symptom dass darauf hinweist, mein Urin war immer eiweißfrei und auch bestimmte Blutwerte (damit meine ich nicht die Nierenwerte, die sagen über ein nephrotisches Syndrom ja nicht unbedingt immer was aus), bewegen sich bei mir alle eher im Gegenteil als es bei einem nephrotischen Syndrom typisch wäre.
Aber du hast recht, das kann auch ein niedriges Cp verursachen, aber auch Genträger und ca. 20 Prozent der Gesunden haben ja diesen Wert eher niedrig.
Und auch bei Kupfermangel soll es ja so sein.

Wegen der Hämolyse bin ich ja schon mal erleichtert, da ich da schon etwas älter bin und es wohl eher nicht mehr passieren würde, vorausgesetzt ich hätte überhaupt MW und würde das Zink für eine neue Bestimmung wieder absetzten.
Habe ja erstmal vor zu sehen wie es mir mit einer kupferreichen Ernährung geht, um vielleicht mal schauen zu können ob ich nicht doch Richtung Mangel tendiere.
Danach hätte ich vor, längere Zeit mal 50 mg Zink am Tag zu nehmen (so hoch habe ich Zink noch nie eingenommen), erstmal langsam aufdosieren aber muss es dann ja wieder absetzten einige Monate bevor ich neu bestimmen lassen möchte.
100 mg auf eigene Faust einzunehmen hab ich ja nicht vor weil ich weiß ja auch nicht ob ich wirklich zuviel Kupfer habe und da würde ich dann vielleicht auch wieder einige andere Spurenelemente (Eisen, Kupfer, Magnesium,...) durcheinander bringen.

Kein Problem wenn du nicht so oft und nicht immer so schnell antwortest, ich war ja auch lange nicht hier und manchmal hab ich auch Tage wo ich nur einmal kurz schreibe oder auch mal gar nicht.
Da ist dir auch keiner böse.


@Fisher

Das finde ich sehr schade dass die Ärzte so stur sind und du kein MRT bekommst, überhaupt wenn du in deinem jungen Alter schon eine ungeklärte Steatose hast.
Da können die Leberwerte ja auch oft noch normal sein oder oft zwischendurch wieder niedrig werden und trotzdem hat die Leber was.
Hast du vielleicht die Möglichkeit zu einem anderen Arzt zu gehen (ich weiß nicht wie das bei euch so ist mit dem Hausarzt wechseln).

Einen Gentest könnte ich mir auch nicht leisten, das ist wirklich sauteuer.
Bei der Hämochromatose zb wäre es einfacher, schneller und auch billiger aber auch das kostet noch genug wenn man kein erhöhtes Ferritin oder betroffene Verwandte hat (da ist er dann in der Regel gratis) und man einfach nur wissen will ob man Genträger ist oder später erkranken könnte.
Aber die Kosten für den MW Gentest sprengen wirklich alles.
Sind ja auch soviele Mutationen und wenn man gar keine der bekannten Mutationen hat, dann ist man wieder genauso schlau wie vorher.
Allerdings bringt es bei manchen schon was wenn man zumindest eine häufigere und bekannte Mutation findet oder mitunter vielleicht sogar beide.

Ich mache das jetzt auch so wie du, wegen dem Urin könnte ich mich ja auch mal per Mail mit dem Labor in Kontakt setzten. Aber jetzt probier ich erstmal die Sache mit der Ernährung aus. Wir können uns ja weiterhin austauschen wie es uns dabei geht, wenn du magst. Ich empfehle ja keinem meine "Experimente" nachzumachen, auch wenn es um kein NEM sondern nur um Ernährung geht, aber da du ja den selben Gedanken mit der kupferreichen Ernährung vorher schon hattest....


lg catlady

Geändert von catlady (14.11.12 um 20:51 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Catlady,

ich würde bei der niedrigen Dosis an Eisen nicht vermuten, dass Du das nicht vertragen hast.

Wie hoch waren denn die B-Vitamine dosiert?
Vielleicht haben die Dir zugesetzt?
Als ich mal hochdosiert B-Vitamine einnahm, hatte ich neurologische Störungen.

Oder aber Du hattest aus ganz anderen Gründen diese Symptome und die Eiseneinnahme war zufällig zur gleichen Zeit?

Jemand, der wegen Eisenmangel Eisen einnimmt, soll deutlich höher dosieren. 50 mg sind da wenig. Ich las man Empfehlungen von 200 mg Eisen tgl.
Man muss sicher die Eisenzufuhr überwachen.

Wegen meiner Gewichtszunahme:
An Schilddrüse und Hormone dachte ich auch schon. Habe gerade dazu Blutuntersuchungen gemacht, doch ohne Ergebnis.
Ich habe noch die Überlegung, ob das entfernte Karzinoid vielleicht einige Veränderungen bewirkt hatte, dass ich weniger schnell zunahm? Karzinoide können Durchfall machen, d. h. wenn sie entfernt ist, würde der Durchfall vielleicht wegfallen. Weniger Durchfall heißt vielleicht dann Gewichtzunahme, wenn man die Essensmenge nicht ändert.
Aber vielleicht habe ich auch einfach zu viel gegessen. Vor allem habe ich oft noch abends Hunger, z. B. um 21 Uhr. Und ich esse dann schon etwas. Vielleicht setzt das Essen um diese Uhrzeit doch viel schneller an?

Ich werde wohl versuchen müssen, wieder abzunehmen.
So übergewichtig will ich auf Dauer nicht bleiben. Ich bin 161 cm groß und wiege 75 kg. Habe Kleidergröße 44 oben und 42 bei Hosen. Das ist einfach viel zu viel.


Aber Du bist m. E. untergewichtig. Als ich dieses Gewicht hatte, wirkte ich richtig krank. Du hast noch viel Luft nach oben....


Margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo margie

Durchfall, Verstopfung, Gewicht:

Also Durchfälle habe/hatte ich kaum, eher Verstopfung und das Gewicht blieb trotzdem immer gleich bei mir. Über den Urin verliere ich auch keine Bestandteile und der Stoffwechsel dürfte bei mir eher langsam laufen.
Deswegen ist es mir ja auch ein bisschen ein Rätsel warum mein Gewicht so bleibt wie es ist.
Aber bei manchen ist das wohl einfach so und muss auch nicht krankhaft sein.
Luft nach oben habe ich auf jeden Fall, aber richtiges Untergewicht zum Glück noch nicht und ausgemergelt aussehen tu ich ja jetzt auch nicht wirklich.
Kommt ja auch immer auf Muskelmasse und Körperbau drauf an, trotzdem würde mir etwas mehr Gewicht sicherlich nicht schaden.

Dein Gewicht finde ich jetzt auch nicht soo extrem... ich kenne welche in meinem Alter die haben bereits 90-100 kg oder teils auch etwas mehr.
Adipös bist du sicherlich noch nicht mit deinem Gewicht.

Ich habe auch oft Hunger und es heißt ja, dass das eher ein gutes Zeichen ist, die Leber betreffend, wenn ich mich nicht irre...
Appetitmangel passiert da ja oft eher im Endstadium.

Eisen: Ich dachte auch schon an Zufall, kann es mir aber nicht so recht vorstellen, da meine B-Vitamine nur gering überdosiert waren und bisher auch nie Probleme machten. Die Symptome bei mir waren auch eher systemisch und weniger verstärkt neurologisch, eben vergleichbar denen von Hämochromatose.
Beim Absetzten wurde es langsam besser und einige Zeit später machte ich nochmal eine Woche einen Versuch mit 15 mg. Mein Zustand verschlechterte sich darauf wieder etwas.
Ich weiß dass es sehr unrealistisch klingt und auch ich kann es mir nicht so recht vorstellen und könnte es nicht glauben, hätte ich es nicht selbst so erlebt.

Zu Eisen im Serum habe ich mal gelesen, dass eine Bleivergiftung (möglicherweise auch eine chronische Belastung) diesen Wert erhöhen kann....Blei macht ja angeblich auch Zahnschmelz- und Zahnentwicklungsprobleme, welche ich auch habe/hatte.
Auch als ich noch geraucht habe, habe ich es viel schlechter vertragen als andere, obwohl ich immer unter einer Schachtel am Tag war. Mir wurde oft übel, schwindlig und zittrig und ich hatte ein Blitzlichtgefühl im Kopf, fühlte mich quasi vergiftet. Mein Ruhepuls ist bis heute nicht richtig runtergekommen...
Klar dass Rauchen ungesund ist und Rauch enthält z.Teil auch Reste von Blei und Cadmium ,sowie andere metallische und nicht-metallische Schadstoffe.

Eisen im Serum kann aber ua. auch bei der Fettleber erhöht sein.

Schadstoffbelastungen sind auch meistens schon seit der Kindheit da, dem kommt ja keiner mehr so wirklich aus. Und es ist nicht immer nur das Amalgam.

@auch interessant für Fisher2010

Habe im Englischen auch etwas sehr Interessantes zur Genträgerschaft auf MW gelesen, weil es einerseits ja immer heißt das Genträger nicht auffällig werden können in Bezug auf Symptome.
Ich las von dem Fall eines 18 Jährigen, von dem der Vater oder die Mutter (ich weiß es nicht mehr so genau) MW hatte und der seit Kindheit ADHS hat und wegen häufigem Wasserlassen, Durst und Müdigkeit auffällig wurde.
Er hatte ein normales Blutbild, aber auch ein grenzwertig niedriges Serumkupfer und Coeruloplasmin, das Urinkupfer war niedrig, kein KF Ring und die Leber unauffällig.
Allerdings ist er Genträger und seitdem er 20 mg Zink einnimmt soll es ihm langsam besser gehen.

Ich vermute ja dass ich selber auch Genträgerin bin (sobald ich Cu Mangel einigermaßen ausschließen kann) und ich glaube mittlerweile eher dass ich nicht manifest an MW erkrankt bin, aber natürlich auch sensibler auf Umweltgifte, Schadstoffe, Kupfer, usw.. reagieren könnte als manche andere, bzw da vielleicht noch andere Faktoren (Umwelt, Gene etc..) eine Rolle spielen könnten, was meinen Zustand betrifft.

Hätte ich selber ein Labor und die ganzen dazugehörigen Möglichkeiten und würde auch wissen wie man das Blut abnimmt, behandelt und untersucht, wüsste ich sicherlich schon wie es bei mir mit allen möglichen Schwermetallen aussieht und ich hätte vielleicht sogar schon meine Diagnose gefunden und könnte mich dann auch in fachgerechte Behanldung begeben.
So ist man halt leider immer von Arzt, Geld, langen Autofahrten etc.. abhängig...

Geändert von catlady (16.11.12 um 11:55 Uhr)

Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Catlady,

also dass das wenige Eisen bei Dir solche Wirkungen haben soll, ist mir nicht erklärlich.
Du schriebst mal, dass Du auch Zink eingenommen hattest.
Hast Du die Zinkeinnahme kurz vor der Eiseneinnahme abgebrochen?
Ich will darauf hinaus, dass es Dir, falls Du MW hast, von Zink besser geht und es Dir dann, wenn Du es absetzst, schlechter geht.

Deine AP von 38 ist doch auch ein möglicher Hinweis auf einen MW.


Das mit dem Fall des Genträgers, dem es unter Zink besser ging, ist interessant.
Das würde bestätigen, dass Genträger auch milde Symptome auf MW haben und dass sie von einer abgeschwächten MW-Therapie profitieren.

Nur die deutschen MW-Experten tun größtenteils so, als seien Genträger überhaupt nicht betroffen. Das ist für mich sehr unlogisch, denn ein Gendefekt ist nun mal da und der wird sich m. E. immer etwas (mehr oder weniger) auswirken.
D. h. wenn man allen Genträgern rät, eine Zinktherapie mit z. B. 20 mg oder evtl. auch 40 mg tgl. zu machen, so wäre das sicher nicht zu deren Nachteil.
Man kann immer wieder prüfen, ob das Zink im Vollblut nicht zu hoch ist und ggf. die Therapie dann anpassen.

Zu meinem Gewicht:
Ich nehme weiter zu und ich werde nun versuchen, weniger zu essen und etwas Sport zu treiben. Adipös bin ich zwar noch nicht, aber soweit will ich es auch nicht bringen.

Margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (16.11.12 um 18:08 Uhr)


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