Hallo und Fallvorstellung

08.03.10 20:13 #1
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Hallo und Fallvorstellung

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Thorsten,

danke für Deine Antwort.
Diese Spect-Untersuchung ist leider mit der Gabe von radioaktiven Substanzen verbunden, oder? D. h. man sollte diese Untersuchung nicht allzu häufig machen.
Interessant ist, was Du über diese Spect-Untersuchung im Zusammenhang mit Parkinson schreibst. Ich bin mir nicht sicher, ob ich diese Untersuchung machen will. Ich fürchte, dass man diese atypischen Parkinson-Syndrome dann in den Vordergrund stellen könnte. Dass ich keinen "echten" Parkinson haben kann, weiß ich. Zittern tue ich schon mal gar nicht und daher frage ich mich, ob diese Untersuchung bei mir überhaupt etwas klären könnte oder ob sie nicht noch mehr verwirren könnte.
Letzteres wäre dann wieder eine psychische Belastung, die ich mir nicht sehenden Auges antun wollte.


Was vielleicht wegen neurologischer Symptomatik noch gut sein könnte, wäre die Ultraschalluntersuchung des Gehirns. Diese wird meines Wissens in Heidelberg nicht gemacht, aber in Tübingen (Neurologie) und wenn ich es richtig in Erinnerung habe, noch in Bad Homburg.
Dabei werden die bei MW oft belasteten Hirnareale, vor allem die Basalganglien untersucht.


Trientine muss man sich meines Wissens genehmigen lassen (wohl vom Med. Dienst der Krankenkassen). Ich weiß, dass es auch schon als Erstmedikation genehmigt wurde (aber es dauerte lange bis zur Genehmigung).
Und da ich weiß, dass die Heidelberger Uniklinik so gut wie immer Trientine als Erstmedikation einsetzen (nach der Aussage eines dortigen Arztes auf einer Veranstaltung des dt. MW-Vereins), muss ja wohl in diesen Fällen die Genehmigung der Krankenkassen erteilt worden sein.

Es wird von den MW-Experten ja auch noch behauptet, dass Trientine deutlich weniger Nebenwirkungen als Penicillamin haben soll (ich erinnere mich an eine Tabelle, wo die Nebenwirkungen mit 50 % der Nebenwirkungen von Penicillamin angegeben wurden, gleiches gilt auch für Zink - nach dieser Tabelle, die ein Arzt auf einer Veranstaltund des dt. MW-Vereins vor ca. 2 Jahren zeigte).

Gut, ob es immer genau so ist, wie es behauptet wird, weiß ich nicht.
Es mag von Patient zu Patient anders sein.
Nicht jeder verträgt wohl auch Trientine oder Penicillamin. Das kann auch variieren.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Hallo und Fallvorstellung

Patient6655321 ist offline
Themenstarter Beiträge: 15
Seit: 08.03.10
Achja, der Vollständigkeit halber will ich noch sagen, dass ich ja auch einen FGD-PET-Scan habe machen lassen. Wird auch für die Verlaufskontrolle empfohlen, aber generell nicht von den Kassen übernommen. Da ich aber einen schönen "Referenzscan" haben wollte :-), hab ichs selber bezahlt (so ca. 1kEUR).

Ein (18F)-FDG-PET zeigt in guter räumlicher Auflösung den Glucosemetabolismus im gesamten Gehirn auf. Wird auch für die Diagnostik bei Demenzerkrankungen und Tumoren eingesetzt. (@margie: Wie beim SPECT gibt es auch hier eine gewisse Strahlenbelastung -- ich glaube, die beiden Untersuchungen zusammen entsprechen der Belastung eines einzelnen abdominellen CT-Scans.)

Der Befund hat für sich genommen keine Wilson-typischen Sachen gezeigt:

[...] erniedrigte Anreicherung im visuellen Cortex [...] bei ansonsten physiologischer Speicherung.
Anbei auch noch ein Bildchen, das ich selber zusammengestellt habe, weil ich doch so gerne mit meinen Daten rumspiele :-). Zu sehen ist das Gehirn von seitlich und von oben, jeweils als "Maximum-Intensitäts-Projektion" in die Tiefe. Markiert habe ich mal vier Strukturen, die mir interessant scheinen: im Befund erwähnt ist der visuelle Cortex (2) und die Basalganglien+Thalamus (4), wobei letztere als normal befundet sind. Rein optisch fielen mir noch (1), der obere Parietallappen, und (3), der Pons, auf, wo die Aktivität ziemlich niedrig ist (siehe Farbtabelle). Keine Ahnung, wie der Normalbereich aussieht, ist also nur ein laienhafter Eindruck ;-)

Mal schauen, was sich in zwei Jahren beim nächsten Scan im Vergleich zeigt.

Ciao,

Thorsten
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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Thorsten,


ein PET hatte ich auch schon. Ca. 1997 wurde es gemacht und es auffällig. Ich hatte in Teilbereichen nur ca. 80 % der Aktivität, die normal gewesen wäre.
Damals ging es allerdings nicht um MW, sondern es war wegen meiner Amalgambelastung mir empfohlen worden.

Du schreibst es werde bei Demenzerkrankungen und Tumoren eingesetzt. Ist es dann überhaupt beim MW in irgendeiner Form zur Diagnostik verwertbar? D. h. können Aufälligkeiten in Teilbereichen auch beim MW vorkommen?
Du hast es doch sicher nicht deshalb gemacht, weil Du eine Demenz oder einen Tumor bei Dir befürchtest, oder?


Du scheinst Dich mit den Hirnregionen gut auszukennen. Ich könnte nun nicht einzelne Areale genau zuordnen.

Was mir dazu aber noch einfällt:
Ein Arbeitsmediziner (Neurologe und Psychiater) sagte mir damals, dass er mit PET Erfahrung hätte. Es könne heute gut ausfallen und morgen schlecht, d. h. es könne sein, dass man daraus nur eine Art von "Tagesform" ablesen könne. Wenn dem so wäre, so wäre es ja nicht so aussagefähig.


PET soll noch mehr Strahlung haben, wie ein SPECT, wurde mir damals gesagt.
Also ich habe schon ein bißchen Angst vor zuviel Strahlung. Wenn man nämlich alles addiert, was man so im Laufe des Lebens an Strahlung zusammen bekommt, so ist das doch einiges-

Gruß
margie
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Patient6655321 ist offline
Themenstarter Beiträge: 15
Seit: 08.03.10
Hi,

die PET ist wie gesagt eher zur Verlaufskontrolle denn zur spezifischen Diagnostik gedacht -- "fdg-pet morbus wilson" in der Suchmaschine Deiner Wahl bringt bestimmt einiges zu Tage. Die anderen Indikationen wie Demenz habe ich nur beispielhaft erwähnt.

Die Aussage "das schwankt eh' von Tag zu Tag stark" kann pauschal sicher nicht korrekt sein -- sonst wäre das Verfahren ja komplett für die Tonne :-) Für Deine damalige konkrete Fragestellung mag das anders gewesen sein, keine Ahnung.

Thorsten

PS: Bin jetzt auf 600mg D-Penicillamin und soll das zwei Monate beibehalten, bevor wir dann auf die Zieldosis (so ca. 1000mg) gehen. Bisher keine bemerkenswerten Reaktionen zu berichten.


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