Erfahrungsaustausch

16.01.10 18:06 #1
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Khyrana ist offline
Beiträge: 5
Seit: 16.01.10
Hallo Miteniander,

habe keine Plan ob ich hier richtig bin, wenn nicht möge man oder auch Frau mir es verzeihen. Thema MW. Bin Betroffene und lebe mit der Krankheit seit 22 Jahren na gut
es sind fast 23. Obwohl der Ausbruch neurologisch bei mir recht heftig war geht es mir
relativ gut, da ich dem auch nie eine große Bedeutung angedeihen ließ und mich nie
unterkriegen lasse lebe ich mit der Krankheit und nicht umgekehrt. Was denke ich für
der richtige Weg war um damit klar zukommen. Suche Ruhe keinen Stress so kann ich gut damit umgehen. Habe ich Stress was sich leider nicht immer vermeiden lässt ist ein verstärktes Zittern in den Händen und im Oberkörper bzw. Kopfbereich vorhanden.

Es legt sich bei Beruhigung nun habe ich eine Frage ob jemand ähnliche Erfahrungen damit gemacht hat?

Erfahrungsaustausch

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Khyrana,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Hier gibt es meines Wissens nicht allzu viele Patienten mit MW. Zumindest melden sich nur sehr wenige zu Wort.
Wenn Du evtl. noch ein Forum suchst, wo mehr Betroffene zu finden sind, dann wäre das Forum des dt. MW-Vereins noch zu nennen:
:: Index

Du wurdest diagnostiziert, als Du noch relativ jung warst. Das ist sicher ein Grund, weshalb es Dir relativ gut geht.

Ich kenne das, dass es einem bei Stress schlechter geht. Das sagen auch andere auf den Treffen des dt. MW-Vereins.
Wenn ich unter Stress stehe, dann werde ich auch zittrig und vor allem bekomme ich mit dem Gleichgewicht noch mehr Probleme, als ich sie ohnehin schon habe.

Mit welchem Medikament wirst Du denn therapiert? Ich nehme zur Zeit Zink, wobei ich vor kurzem noch Trientine und Zink einnahm. Ich weiß nicht, ob mir Zink auf Dauer reicht. Trientine hat bei mir wohl mehr Nebenwirkungen als nur Zink oder vielleicht auch nur andere, die ich als schlimmer empfinde.
Ich wurde diagnostiziert, als ich bereits 47 Jahre alt war (bin heute 52 Jahre alt). Dementsprechend habe ich schon einige andere Probleme, die wohl auch nicht wieder verschwinden.
Schwer ist es, gute Ärzte zu finden, die bereit sind, sich mit der Krankheit zu beschäftigen. Jeder Hausarzt, den ich bisher hatte, hat es mehr oder weniger abgelehnt, sich einzuarbeiten. Das finde ich ziemlich frustrierend.
Aber so ist es wohl immer, wenn man eine Krankheit hat, die als selten gilt. Ob sie wirklich so selten ist, bin ich mir nicht sicher, denn bei der hohen Dunkelziffer weiß man ja nicht wirklich, wer die Krankheit hat....



Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (17.01.10 um 18:57 Uhr)

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Khyrana ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 16.01.10
Hallo margie,

Zu meinem Medikament es ist die Metalcapthase. Zweiter Punkt es hat mich heftig erwischt, der Ausbruch des MW aber muß dazu sagen bin ein absoluter Kämfper und
lasse mich von meiner Krankheit nicht beeindrucken das ist warscheinlich der Grund
warum es mir heute sehr gut geht. Aber das habe ich mir hart erarbeiten müßen um ein
Stück Lebensqualität zurück zu erlangen. Es hat 4 - 5 Jahre gedauert bis ich wieder ein
normales Leben hatte.

Einen ganz lieben Gruß und die Ohren immer nach oben

khyrana

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Khyrana,

dass es Jahre dauert, bis das Leben wieder "normal" ist, dass hört man öfters.
Matalcaptase soll lt. den MW-Ärzten auf den Treffen des dt. MW-Vereins mehr Nebenwirkungen haben wie Trientine oder Zink. Es ist allerdings viel billiger als Trientine und wird vielleicht auch deshalb oft verschrieben.
Solltest Du Probleme haben, die evtl. auf das Metalcaptase zurückzuführen sind, so wäre ein Wechsel auf Trientine evtl. sinnvoll.
Aber das ist auch nicht so ganz ohne Nebenwirkungen. Ist vielleicht auch individuell unterschiedlich mit der Verträglichkeit.

Herzliche Grüße
Margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Khyrana ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 16.01.10
Huhu Margie,

da die Einahme vom Körpergewicht abhängig ist nehme ich nur zweimal am Tag
in der 300ter Dosierung zu mir. Wiege 59 kg und die Wirkung durch einen guten Stoffwechsel ist optimal.

Anfangs habe ich das Medikament 3mal am Tag genommen und habe Magenprobleme gehabt was nach der Reduzierung aber normal verlief. Also Beschwerdefrei.

Der Abbau des Kupfers ist optimel also keine Veranlassung zu wechseln, gehe regelmäßig zur Blutabnahme und den ganzen anderen Mist und das ist ok.

Trotzdem Danke für den Hinweis man weiß ja nie was noch kommt.

Gruß Kirsten

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Khyrana ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 16.01.10
Huhu Margie,

da die Einahme vom Körpergewicht abhängig ist nehme ich nur zweimal am Tag
in der 300ter Dosierung zu mir. Wiege 59 kg und die Wirkung durch einen guten Stoffwechsel ist optimal.

Anfangs habe ich das Medikament 3mal am Tag genommen und habe Magenprobleme gehabt was nach der Reduzierung aber normal verlief. Also Beschwerdefrei.

Der Abbau des Kupfers ist optimel also keine Veranlassung zu wechseln, gehe regelmäßig zur Blutabnahme und den ganzen anderen Mist und das ist ok.

Trotzdem Danke für den Hinweis man weiß ja nie was noch kommt.:

Gruß Kirsten[/QUOTE]


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