Warten auf das Ergebnis der Leberbiopsie

28.10.09 12:39 #1
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Warten auf das Ergebnis der Leberbiopsie

margie ist gerade online
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Jennifer,

wie, Du meinst in 2003, also im Jahr 2003 wurde bei Dir das letzte große Blutbild gemacht? Oder hast Du Dich verschrieben und wenn ja, welches Jahr wäre dann richtig?
Also wenn 2003 stimmt, wäre das sehr merkwürdig, denn zwischenzeitlich kann sich ja fast alles geändert haben.
Und vor allem:
Beim neurologischen MW, das ist der, den man meist erst im Erwachsenenalter bekommt, können die Leberwerte lange normal sein, ja evtl. sogar immer. D. h. wenn man nur alle paar Jahre die Leberwerte bestimmt, kann man zur Leberfunktion damit gar nichts aussagen.
Dazu wäre eine sehr häufige Bestimmung und einige andere Untersuchungen nötig (z. B. Ultraschall, Fibroscan, evtl. MRT). Allerdings sind die bildgebenden Verfahren bei der Leber im Anfangsstadium einer Leberkrankheit wenig zu gebrauchen. Als ich schon lange Knötchen auf der Leber hatte, wurde mir beim Ultraschall immer gesagt, meine Leber sehe so ziemlich normal aus.
Meine Leberwerte werden ca. 8 Mal pro Jahr bestimmt, oft sogar noch öfter. Nur so kann man einigermaßen genau etwas zu den Leberwerten sagen, denn sie schwanken und wenn man sie nur 2 Mal pro Jahr bestimmen würde, so kann man immer die Phasen erwischen, wo alles o. k. ist.
Ich vermute mal, dass Du noch unter 40 Jahre alt bist und wenn ich meine Werte betrachte, als ich noch unter 40 Jahre alt war, so hätte man bei meinen Werten damals mir nie eine ernsthafte Leberkrankheit unterstellt.

Das Lhermitte Syndrom kannte ich bisher noch nicht. Ist das denn bei Dir auch gesichert? D. h. gibt es dazu evtl. einen Gentest?

Ich bin sehr mißtrauisch gegenüber allen Diagnosen, die von Neurologen kommen. Was wurde bei mir schon alles von Neurologen spekuliert, was dann doch nicht stimmte. Letztlich suche ich immer noch einen guten Neurologen...

Was ich interessant finde, ist dass man hier eine Erkrankung durch MW auch nur mit einer Genmutation für möglich hält.

Wenn Du nochmals die Leberwerte untersucht bekommst, lasse evtl. das Haptoglobin mitbestimmen. Haptoglobin ist niedrig oder vermindert, wenn man eine latente Hämolyse hat und die ist beim MW nicht selten.
Auch ich habe sie und bei mir ist das Haptoglobin meist unter der Norm.

Allerdings wird Haptoglobin, Kupfer und Coeruloplasmin durch Infekte/Entzündungen erhöht. Und die Pille (falls Du sie nimmst) erhöht das Coeruloplasmin und das Kupfer auch um ca. 50 %.
Zink vermindert das Kupfer, falls Du Zink einnimmst.
Ob nun ein MS-Schub in der Lage ist, das Coeruloplasmin und das Kupfer zu erhöhen, hielte ich für denkbar, d. h. dann würde so ein Schub einen evtl. MW-Verdacht kaschieren.
Vielleicht solltest Du auch mal ein 24h-Urinkupfer machen? Ich würde dies an Deiner Stelle tun.
Aber beachte, dass es hier sehr viele Labore gibt, die das Urinkupfer falsch bestimmen.
Ich habe hierzu schon etliche Befunde gesammelt, weil mein Arzt bei den Urinkupferbestimmungen meist je eine Urinprobe desselben Urins an 2 verschiedene Labore gibt und es kam zu erschreckend unterschiedlichen Werten: Wenn ein Labor z. B. einen Wert von 80 ermittelt hat, dann hat das andere Labor einen Wert von 200 aus demselben Urin ermittelt.
Und welches Labor es nun richtig macht, weiß ich dabei natürlich nicht.

Gut finde ich, dass Du Dich bereits durch das Buch von Brewer informiert hat. Das ist bei seltenen Krankheiten sehr wichtig, denn - wie Brewer in der Einleitung schreibt, sollte man als Patient evtl. mehr wissen als der Arzt. Denn bei MW weiß der Arzt im Zweifel gar nichts.

Also ich halte MS für schlimmer als MW. Sicher kann man das nicht immer verallgemeinern. Aber letztlich kann man es sich nicht heraussuchen, was man hat.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von admin (25.07.12 um 12:44 Uhr)

Warten auf das Ergebnis der Leberbiopsie

Yennyver ist offline
Themenstarter Beiträge: 7
Seit: 28.10.09
Hallo Margie!

Meine Blutwerte sind da (ich nehme übrigens gar keine Medikamente, und war zum Zeitpunkt der Blutabnahme, wie auch jetzt, von der MS abgesehen, gesund):

Bilirubin: 0,6 (bis 1,1)
AP: 63 (35 bis 105)
GPT: 13 (bis 35)
GOT: 15 (bis 35)
GGT: 23 (bis 49)
CHE: 5772 (3930 bis 10800)
CU: 114 (75 bis 150)
Haptoglobin: 101 (20 bis 200)
GLDH: 1,0 (bis 5,0)
Coeruloplasmin: 28,4 (20 bis 60)

Sieht alles gut aus, finde ich. Was meinst Du?
Den Augenarzttermin habe ich erst im Dezember.

Zu Deinen Fragen der letzten Mail: ja, mein letztes großes Blutbild stammt aus dem Jahr 2003, ich habe zumindest kein jüngeres. Und ich erinnere mich auch nur noch an kleine Blutbilder danach.

Das Lhermitte Syndrom ist bei der MS typisch für Entzündungen im Rückenmark. Man spürt es wenn man den Kopf nach unten beugt (also das Kinn zur Brust zieht), dann "zieht" es in den Beinen. Wenn ich dort eine Entzündung habe "zieht" es z.B. beim husten und niesen so schlimm in den Beinen, dass ich nicht mehr weiterlaufen kann.

Viele Grüße,
Jennifer

Warten auf das Ergebnis der Leberbiopsie

margie ist gerade online
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Jennifer,

auf den ersten Blick sind diese Werte nicht beunruhigend.

Im einzelnen will zu den einzelnen Werten folgendes anmerken:
AP:
Der Wert liegt eher niedrig, als hoch. Wie ich schon mal schrieb, ist die AP bei MW oft im unteren Bereich, wobei man berücksichtigen muss, dass alle Werte auch Schwankungen unterliegen.
So gesehen, wäre der Wert nicht ganz unverdächtig auf MW.
Meine AP-Werte lagen vor meiner Therapie teils auch in diesem Bereich, teils auch niedriger (niedrigster so bei 45).

GPT, GOT und GGT sind o.k. Dennoch kann man auch bei einem MW solche Werte haben. D. h. ausschließen könnte man einen MW mit diesen Werten nicht.

Was mir etwas auffällig erscheint, ist die CHE. Wie ich schon mal schrieb, sind niedrige Werte verdächtig in Bezug auf eine Zirrhose.
Ich habe mit meiner partiellen Zirrhose eine CHE von derzeit zwischen 7000 und 7500. Mein niedrigster Wert in den letzten 2 Jahren lag etwa bei 5800.
Man muss bedenken, dass viele Labore den Normbereich höher ansetzen, d. h. bei vielen Laboren beginnt der untere Normbereich erst bei ca. 5300.
Ich hielte eine CHE von über 8000 für unverdächtiger.
Aber es gibt neben einer Leberzirrhose oder Leberkrankheit noch andere Ursachen für eine niedrige CHE, das sollte man auch in Betracht ziehen bei Deinem Wert. D. h. es muss nicht ein unerkannter MW sein, der an dem nicht so hohen Wert "Schuld" ist und da Du noch andere Probleme hast, könnten auch die evtl. dafür verantwortlich sein.
Es soll sogar angeborener CHE-Mangel geben.
Man kann natürlich anhand eines Wertes nichts über einen MW sagen, sondern muss immer alle Dinge insgesamt betrachten.

Das Haptoglobin ist unauffällig. Allerdings gehört es wie das Coeruloplasmin zu den sog. "Akute-Phase-Proteinen" und könnte evtl. durch die anderen Krankheiten beeinflusst sein, d.h. evtl. höher sein als der Wert evtl. ohne diese Krankheiten wäre.

Kupfer und Coeruloplasmin:
Das daraus errechnete sog. "freie Kupfer" ist bei ca. 29 bis 30.
Vom Serum-Kupfer zieht man das Dreifache (bzw genauer das 2,93-fache) des Coeruloplasmins ab.
Also:
114 ./. (3 x 28,4) = 28,80
das freie Kupfer beträgt also ca. 28,8
Es sollte kleiner als 10 sein, so ist zumindest die Meinung der führenden Wilson-Experten.
Aber evtl. ist Dein Wert typisch für den Wert eines Genträgers.
Jedoch musst Du bei diesen Werten bedenken, dass sie stark schwanken können. Mein freies Kupfer vor der Therapie bewegte sich in mind. 10 Bestimmungen zwischen ca. 5 und 69.
Auch ich hatte mal einen Wert zwischen 25 und 30, hatte dann auch öfters auch Werte über 50.
Aber ich will auch nicht behaupten, dass ich "das Mass aller Dinge bin".

Was die Höhe des Coeruloplasmins angeht, so ist ein Wert unter z. B. 15 natürlich viel verdächtiger auf MW, aber ein Wert von 28,4 schließt einen MW nicht völlig aus.
Man weiß halt nicht, inwieweit Deine anderen Krankheiten in der Lage sind, diesen Wert zu erhöhen.

Im Ergebnis könnte es schon sein, dass Du die typischen Werte einer Genträgerin hast, aber man könnte einen MW mit diesen Werten auch nicht völlig ausschließen.

Aber anderseits sollte man ein evtl. erhöhtes Kupfer und die daraus resultierenden Symptome behandeln und dabei sollte die theoretische Frage, ob jemand nur Überträger=Genträger ist oder ob er einen echten MW hat (also 2 Gendefekte) nicht so sehr die Rolle spielen, zumal man Genträger und MW-Kranke nicht immer richtig auseinanderhalten kann. Leider gibt dies die Genuntersuchung noch nicht her.
Es ist bei Dir sicher schwer zu sagen, hast Du einen Teil Deiner Beschwerden nun durch Deine anderen Krankheiten oder könnten diese Beschwerden auch von einer gewissen Kupferbelastung herrühren.

Vielleicht sollte man diese Werte öfters bestimmen und auch gelegentlich mal einen 24h-Urin auf Kupfer machen. Dann erst sieht man eine Tendenz.
Falls je mal eine Leberbiopsie in Betracht gezogen wird, sollte man auf jeden Fall das Leberkupfer mitbestimmen.
Ich will Dir jetzt nicht zu einer Leberbiopsie raten, da diese potentiell auch nicht ungefährlich ist (es passiert in den meisten Fällen ja nichts, aber selten soll es doch mal Probleme geben).
Der Termin beim Augenarzt ist sehr sinnvoll und wenn Du den Eindruck hast, dass er nicht genau weiß, wonach er suchen soll, würde ich noch einen weiteren Augenarzt aufsuchen.

Ansonsten würde ich wirklich erwägen, Zink einzunehmen (der Zinkwert wurde nicht mitbestimmt?). Ich denke, es würde Dir mehr helfen, als schaden, wenn ich das doch nicht ganz unauffällige freie Kupfer betrachte.

Gruss
Margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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